Audition en commission famille et culture

Aujourd'hui, les Mères Lionnes ont participé à l'audition publique sur le budget du ministère de la Culture et de l'Égalité pour 2026 (budget de l'État). La vice-présidente Elin Gunnarsson y a participé au nom de l'organisation.

Les Lion Mothers ont également soumis une note de consultation écrite aux membres du comité avant l'audience orale, dans laquelle nous abordons tous les sujets, de la communication alternative et complémentaire (ASK) à la conception universelle, en passant par les certificats d'accompagnement, les familles d'accueil et les loisirs inclusifs.

Vous pouvez voir et lire les deux ci-dessous.

L'audience orale sous forme de texte

Elin, chef adjointe des Mères Lionnes.

Imaginez être victime de harcèlement sexuel. Ou agressée en rentrant du travail. Ou que la baguette de la cafétéria soit moisie. Ou que vous souhaitiez vous représenter aux élections. Mais parce que quelqu'un vous a bâillonné, vous n'avez jamais la possibilité de vous exprimer. Il ne vous reste que des gestes limités et un regard désespéré, cherchant à vous faire comprendre ! À votre avis, comment cette audience se serait-elle déroulée si davantage de personnes avaient eu la bouche scotchée ?

Pour beaucoup d'enfants, la langue des signes ASK est leur unique langue. Ce n'est ni une aide, ni une application. C'est leur langue. Et lorsque l'on propose aujourd'hui de supprimer la demande du Storting d'intégrer la langue des signes à la loi sur les langues, c'est une atteinte directe au droit des enfants à leur langue, à leur culture et à leur identité.

Annuler cette décision, c'est nier à nos enfants le droit d'être compris et de se comprendre eux-mêmes. C'est leur dire : « Vous ne méritez pas de langue. ».

Soyons clairs :

Le Storting a décidé à l'unanimité en 2021 que le gouvernement devait revenir avec des propositions pour comment Le langage symbolique devrait être inclus dans la loi sur le langage – et non à propos. Lorsque le ministère de la Culture et de l'Égalité choisit maintenant d'interrompre ces travaux, il viole à la fois la volonté du Storting et la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

Et cela pourrait donner l'impression qu'ils agissent ainsi en se basant sur une erreur de traduction ?

La CDPH stipule que le langage comprend “ les langues parlées et signées et autres formes de langues non parlées ”.

La traduction norvégienne dit “ communication non verbale ”.

Le langage et la communication sont pas le même!

D'un simple trait de plume, le langage de nos enfants est réduit à un outil. Et ce n'est pas seulement une erreur, c'est une injustice.

Lorsque l'ASK n'est pas reconnue comme une langue, les enfants ne reçoivent ni la formation ni les ressources nécessaires pour la maîtriser. Ils n'apprennent jamais à utiliser pleinement leur langue et sont ainsi privés du droit de témoigner, d'être interrogés et d'obtenir justice.

Lorsque des enfants utilisant ASK sont victimes de violence ou d'abus sexuels, ils sont totalement incapables de s'expliquer. Nous avons connaissance de cas où la police déclare :

“ Nous ne pouvons pas interroger l’enfant s’il ne peut pas s’exprimer lui-même, la présence d’un interprète assistant n’est pas autorisée. ”

Et puis l'affaire est classée sans suite.

Réfléchissez-y un instant.

Vous êtes victime de maltraitance – mais personne ne vous écoutera !

Un enfant qui peut le dire – mais pas avec sa bouche ni ses mains – ne le saura jamais.

En pratique, les agresseurs peuvent donc s'en prendre impunément à des enfants incapables de parler, que ce soit par la violence ou les abus sexuels, car ces enfants n'ont de toute façon pas la possibilité de se défendre. Et cela est soutenu par le ministère, et par vous aussi si vous laissez cette proposition être adoptée.

Vous devez être conscient de vos responsabilités.

Il ne s'agit pas simplement d'un débat linguistique. Il s'agit de liberté d'expression. De sécurité juridique. De dignité humaine.

Les mères lions exigent que l'ASK (langue symbolique) soit reconnue et protégée au titre de la diversité linguistique norvégienne, au même titre que les autres langues minoritaires. Nos enfants pourraient avoir une langue – si la superpuissance elle-même ne les avait pas interdites !

Contributions écrites des Mères Lionnes

Les Mères Lionnes représentent les enfants et les jeunes gravement malades ou handicapés, ainsi que leurs familles. Nous comptons plus de 9 400 membres. Nous sommes préoccupées par le fait que le projet de budget pour 2026 maintienne des programmes intéressants, mais sans apporter de réelles améliorations aux familles confrontées à des situations de vie difficiles. Nombre de mesures qualifiées d«» inclusives » ne bénéficient jamais à nos enfants.

Communication alternative et augmentative (ASK/langue des signes)

Pour de nombreux enfants des Lions, la langue des signes (ASK) est leur unique langue. Pourtant, elle est totalement absente du budget, et le ministère de la Culture et de l'Égalité propose désormais de supprimer la demande d'intégration de la langue des signes dans la loi sur les langues. C'est un grave recul. Supprimer cette demande, c'est priver nos enfants de leur langue.

Le Storting a décidé à l'unanimité en 2021 que le gouvernement devait revenir avec des propositions pour comment Le droit au langage symbolique devrait être intégré à la loi sur les langues – et non à propos. Lorsque le ministère choisit maintenant d'arrêter ce travail, il viole à la fois l'intention du Storting et les recommandations de NOU 2023:13. Il est grand temps de reconnaître les droits des personnes handicapées, qui stipule clairement que l'ASK doit être reconnue comme une langue au même titre que la langue des signes.

Le ministère fait référence à l'article 2 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), mais a mal interprété le terme. langue. Le texte original en anglais se lit comme suit :
“Le terme ” langue » inclut les langues parlées et signées ainsi que d’autres formes de langues non parlées.

La traduction norvégienne indique incorrectement :
«Le terme » langage » inclut le langage parlé, le langage des signes et d'autres formes de communication non verbale.

Cela change le sens. «Autres formes de langues non parlées» moyens langue non parlée, Autrement dit, il s'agit de poser des questions, et non de recourir au langage corporel ou à l'imitation. La traduction norvégienne réduit cette pratique à un simple outil de communication, alors que la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) affirme qu'il s'agit d'un langage à part entière. Cette interprétation erronée doit être corrigée, faute de quoi l'État continuera de priver tout un groupe d'enfants de leurs droits à la langue, à la culture et à l'identité.

Le manque de soutien aux enfants ayant besoin d'aide (ASK) entraîne l'isolement de nombreux enfants à l'école, dans les soins de santé et les loisirs. Lorsque les enseignants, les auxiliaires de vie scolaire et le personnel soignant ne comprennent pas la langue de l'enfant, celui-ci est exclu de la communauté.

Les Mères Lionnes estiment que la langue des signes (ASK) doit être reconnue et protégée comme faisant partie intégrante de la diversité linguistique norvégienne. Nos enfants ne devraient plus être considérés comme dépourvus de langage – ils en possèdent un. Ce n'est pas parce qu'on ne peut pas parler avec la bouche ou les mains qu'on n'a rien à dire. L'État doit commencer à écouter.

Conception universelle

Il est encourageant de constater que les travaux sur la conception universelle se poursuivent, mais les mesures concernent principalement les bâtiments et les centres de crise, et non le quotidien des enfants. On regrette l'absence d'un véritable élan en faveur de la conception universelle des aires de jeux, des espaces de loisirs, des écoles maternelles et primaires, ainsi que des solutions numériques.

Certificat qui l'accompagne

Cette année, comme l'an dernier, nous demandons la mise en place d'un système de certificats nationaux et numériques d'accompagnement fondé sur les droits, indépendamment de l'âge et du lieu de résidence.

Parents adoptifs

Le budget renforce les droits des familles d'accueil, mais pas ceux des familles qui prennent en charge des enfants malades ou handicapés. Ces dernières ont actuellement un accès limité à Health Norway, aux systèmes de dossiers médicaux et aux informations essentielles pour répondre aux besoins médicaux de l'enfant. Cette situation engendre de l'insécurité et, dans le pire des cas, des risques pour la santé de l'enfant.

Les Lion Mothers demandent au gouvernement de veiller à ce que les familles d'accueil responsables d'enfants ayant des besoins médicaux aient accès aux informations sanitaires nécessaires et aux autres informations dont elles ont besoin pour assurer le suivi et la prise en charge de ces enfants, et que les programmes de subventions comprennent également des dispositions pour ce groupe.

Des loisirs inclusifs – mais pas pour tout le monde

Le gouvernement propose de maintenir le financement de 758 millions de couronnes norvégiennes pour les « subventions destinées à l'inclusion des enfants et des jeunes ». Cette initiative est positive, mais sans exigences de conception universelle ni d'adaptation, ces fonds seront, dans les faits, inaccessibles à de nombreux enfants malades ou handicapés. Ceux qui ne bénéficient pas des services nécessaires, tels que l'accompagnement personnalisé, le soutien et le répit, n'ont même pas la possibilité de participer aux activités de loisirs que ce dispositif est censé faciliter, car ils ne peuvent pas sortir de chez eux. Nombre d'entre eux sont engagés dans des procédures d'appel qui peuvent durer jusqu'à deux ans. Pendant ce temps, ces enfants vivent isolés, sans soutien ni participation sociale. Il est donc nécessaire de mettre en place un dispositif de subventions spécifique pour les organismes qui veillent à ce que les enfants puissent réellement participer.

Les lionnes du budget de l'État

En 2024, le Médiateur des patients et des usagers a reçu 17 723 nouvelles demandes, avec 68 employés. À titre de comparaison, l’association Lion Mothers a répondu à 109 700 demandes la même année, sans aucun employé permanent et sans poste permanent dans le budget de l’État. Lion Mothers repose entièrement sur le bénévolat de parents ayant eux-mêmes un enfant gravement malade ou handicapé. Nombre de nos bénévoles possèdent une expérience et une expertise professionnelle dans les domaines de la santé, du droit, de l’éducation et des sciences sociales. De plus, l’association est affiliée à un avocat, ce qui nous permet d’offrir un accompagnement et des conseils de qualité aux parents et aux professionnels.

Nous répondons quotidiennement aux demandes de familles qui ne trouvent d'aide nulle part ailleurs, mais aussi de professionnels de santé, de gestionnaires de cas et de municipalités en quête de conseils. Nous recevons régulièrement des dossiers transmis par le Médiateur des patients et des usagers, la ligne d'assistance téléphonique de NAV pour les aides financières aux personnes en difficulté, les hôpitaux et les services municipaux, car ces institutions savent que nous possédons une expertise unique et que nous fournissons des réponses rapides et précises. Lorsque les familles en situation de crise se tournent plus souvent vers une association que vers le secteur public, cela démontre le rôle crucial des Mères Lionnes au sein du système de protection sociale. Nous comblons un vide que l'État devrait autrement combler avec du personnel professionnel rémunéré – et nous le faisons gratuitement, bénévolement et avec dévouement.

Nous demandons au Storting d'allouer une somme fixe et annuelle à Løvemammaene, prélevée sur le budget de l'État, à l'instar d'autres organisations nationales d'usagers et de représentants d'intérêts. Ce financement de base est indispensable pour garantir la pérennité, la continuité et la qualité du soutien global que nous apportons aux familles, aux communautés professionnelles et aux acteurs publics.

Les lionnes ne sont pas un complément au système – nous est Le système actuel a échoué pour de nombreuses familles. Une allocation fixe constitue une politique socio-économiquement judicieuse et garantit la sécurité juridique des enfants et des familles les plus démunis.

Nos principales recommandations

Mettre en place un système de subventions publiques pour les organisations ayant pour but d'aider les enfants, les jeunes et les familles à obtenir les services nécessaires, fondés sur leurs droits et légalement obligatoires, et de garantir leur participation à la société.

L’ASK doit être reconnue et protégée comme langue en vertu de la Loi sur les langues.

Il est indispensable d'allouer des financements et des programmes de développement des compétences à ASK dans les jardins d'enfants, les écoles et pendant les loisirs.

Inclure ASK comme domaine prioritaire dans la ligne budgétaire « Tout le monde inclus ! » et réserver des fonds à la formation, à l'équipement et au développement des compétences.

Mettre en place un système national de certificats numériques d'accompagnement sans limite d'âge.

Veiller à ce que les familles d'accueil d'enfants malades aient accès à Health Norway, aux informations sanitaires nécessaires, au NAV et à toute autre information pertinente.

Étendre l'initiative de conception universelle aux arénas récréatifs, aux terrains de jeux et aux solutions numériques.

Renforcer les municipalités afin que les services fondés sur les droits puissent être accordés plus rapidement – aucun enfant ne devrait attendre deux ans pour avoir la possibilité d’y participer, ou dans le pire des cas, mourir pendant cette attente.

Nous sommes plongés au cœur de la réalité que le budget est censé refléter. Derrière chaque tableau et chaque dossier se cache un enfant qui attend d'être inclus et une famille qui se bat pour que cela devienne réalité.

Le plus grave dans ce budget, c'est tout ce qui y manque. Aucune nouvelle mesure ne s'adresse aux enfants qui vivent actuellement isolés, faute d'aide pour participer. Ils sont exclus du programme « Tous inclus ! », car la participation requiert des services dont ils ne bénéficient pas. Il ne s'agit pas d'un simple « choix d'activités de loisirs », mais du droit à une vie digne. Sans adaptation suffisante, ces enfants perdent non seulement le jeu et l'amitié, mais aussi leur développement, leur langage et leur santé mentale. Ceci constitue une violation de l'article 31 de la Convention relative aux droits de l'enfant et de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Aucun enfant ne devrait être isolé faute de moyens. Il est temps que le budget prenne cette question au sérieux.

Avec mes meilleures salutations
Les mères lion