¿A QUIÉN DEBEMOS LLAMAR CUANDO MUEREN NUESTROS HIJOS?

Even tiene cuatro años y vive en el norte de Trøndelag. Gozaba de perfecta salud hasta los dos años. Ahora está paralizado, ciego y ha perdido el habla.

Even va a morir siendo aún pequeño. Sufre mucho dolor porque su cuerpo está lleno de espasmos. Por eso no le gusta viajar; le duele estar sujeto. Tiene una madre, un padre, un hermanito y, dentro de unas semanas, nacerá una hermanita.

Sin oferta.

Incluso tuvo mala suerte. Contrajo una enfermedad que le arrebató sus habilidades y acortó su vida. Pero aun así tuvo una infancia feliz. Vive con una familia que lo ama profundamente. Le hacen cosquillas, lo mecen con tanta fuerza que todo su ser se llena de alegría, lo besan y lo abrazan, y participa en todo lo que sucede. Está a salvo, rodeado del amor de personas que lo conocen bien y que pueden interpretar todas sus señales.

Even, de cuatro años, participa en un programa de cuidados paliativos. Y aunque las directrices nacionales para los cuidados paliativos pediátricos establecen que cada región sanitaria debe crear un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos pediátricos, que cada departamento de pediatría y adolescencia debe crear un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos pediátricos, y que cada municipio debe aclarar cómo organizará un servicio de cuidados paliativos para los niños que viven en el municipio, este servicio no existe para él ni para su familia.

Se han establecido las directrices; se ha redactado un informe detallado y el gobierno ha manifestado claramente su intención de centrarse en los cuidados paliativos pediátricos. Sin embargo, faltan fondos.

¿La dignidad? 

Ahora, en cambio, se ha anunciado que más de 30 millones de euros de la Dirección de Salud de Noruega se destinarán a una organización voluntaria sin ánimo de lucro. El objetivo del programa es "fomentar una mayor diversidad, capacidad y dignidad mediante la creación y el funcionamiento de unidades de cuidados paliativos que se rijan por la filosofía de los hospicios". No se explica por qué se ha elegido esta forma particular de organizar los cuidados paliativos pediátricos.

El texto del anuncio contradice directamente las directrices nacionales. Las transferencias estatales para cuidados paliativos al final de la vida en 2019 ascendieron a ocho millones de coronas suecas. De esta cantidad, 2,5 millones se destinaron a la Asociación para Cuidados Paliativos Infantiles, que pretende construir su propio centro de cuidados paliativos para niños en Kristiansand; 2,5 millones a la Policía Metropolitana de Oslo para la formación continua en cuidados paliativos infantiles para el personal sanitario y de asistencia social; y tres millones de coronas suecas para cuidados paliativos destinados a otros colectivos, además de niños y jóvenes.

El dolor.

Incluso cuando uno está muy enfermo, rara vez es fácil saber cuándo se acerca la muerte. Lo que se llama la fase terminal —el último momento antes de la muerte— puede aparecer y desaparecer, especialmente en los niños, a lo largo de semanas, meses e incluso años. De repente, el niño recobra la consciencia y puede tener muchos periodos de bienestar entre lo que se creía que eran fases terminales.

Vivir en estas circunstancias es sumamente difícil. Como padres, dependemos de los profesionales que nos rodean para que nos ayuden a tomar las mejores decisiones para nuestro hijo enfermo. También dependemos de anestesiólogos y enfermeros altamente capacitados que estén cerca de la familia para que puedan brindar asistencia en los últimos momentos.

Morir puede ser doloroso. Algunas personas experimentan muchos síntomas muy desagradables. Existen tratamientos médicos avanzados, pero es fundamental contar con acceso intravenoso y personal cualificado que pueda brindar asistencia inmediata. Además, es importante que tanto el niño que está a punto de morir como quienes lo rodean se sientan seguros y atendidos.

Calidad de vida. 

Puede parecer imposible brindarles a los niños una infancia segura en medio de tanta crueldad. Pero no lo es. Muchas familias en Noruega deben prepararse para perder lo mejor que tienen, mientras se aseguran de que la vida de estos niños esté llena de momentos felices. Momentos que les brindan una infancia plena a los niños enfermos y a sus hermanos, a pesar de vivir en una burocracia donde las cosas rara vez se logran sin lucha.

Incluso, a quien mencioné al principio del texto, es uno de ellos. Su madre se llama Beate. Ella escribe:
«Para que la calidad de vida de Even sea lo mejor posible, debería recibir cuidados paliativos en su localidad, pero ni el municipio donde vivimos ni el hospital donde recibe tratamiento cuentan con un equipo propio de cuidados paliativos pediátricos. Even es ciego y se siente completamente seguro en lugares con olores y sonidos que puede reconocer. Creo que sería una gran tranquilidad para nuestra familia contar con un equipo de profesionales en la zona. Alguien que nos apoyara en esta etapa de su vida. Alguien a quien pudiéramos consultar y de quien pudiéramos obtener información durante el resto de la vida de Even.».

La inseguridad. 

Lo que Beate expresa claramente es que están solos. Ella y su familia no tienen a nadie con la experiencia profesional necesaria con quien hablar sobre lo más difícil de todo. No hay a quién llamar cuando Even se encuentre en la recta final de su vida.

Beate no quiere que Even vaya a un centro de cuidados paliativos en otro lugar del país. No quiere tener que conocer a más gente e informarles digitalmente sobre un niño al que solo se puede comprender mediante un contacto a largo plazo. No quiere pasar más tiempo en una institución del que ya pasan, ni desarraigar a sus hermanos menores de su vida cotidiana. Trasladar a Even a un centro de cuidados paliativos significaría alejarlo de todo lo que le brinda seguridad y una buena infancia.

La competencia. 

La madre de Even desea lo que se describe en las directrices nacionales para cuidados paliativos pediátricos: que el paciente esté rodeado de personas competentes de la comunidad local para que la muerte pueda ocurrir donde sea mejor para el niño y la familia. En casa, en un centro de cuidados paliativos o en la planta del hospital donde esté ingresado.

Y después, cuando todo está demasiado silencioso. Cuando necesitas apoyo para el duelo y ayuda para superar las heridas que quizás no puedas sobrellevar solo. Cuando cada miembro de la familia tiene necesidades diferentes, los hermanos necesitan estar en la comunidad, tienes trabajos que atender y el duelo abre agujeros que jamás hubieras imaginado. Entonces, la ayuda que puedas obtener lo más cerca posible de ti es la única que funciona. De personas que conocieron al niño, que saben qué es la muerte y cómo puede manifestarse. Que son profesionales y forman parte de un equipo interdisciplinario de cuidados paliativos pediátricos.

¿Vamos por el buen camino? 

En Løvemammaene nos indigna profundamente que, si bien existen guías clínicas sólidas y bien fundamentadas, los fondos se destinen a fines completamente distintos. Debería reservarse anualmente una importante partida presupuestaria para crear y poner en marcha equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos pediátricos en todos los departamentos de pediatría del país.

Representamos a muchos padres con hijos gravemente enfermos. Nos transmiten claramente que desean cuidados paliativos en su entorno local, a cargo de un equipo que pueda acompañarlos de cerca durante todo el proceso. Esto tiene un costo. La verdadera libertad de elección no se logra hasta que existan opciones reales.

¡Escuchen a la comunidad profesional, a los pediatras, enfermeras pediátricas y padres! No nos dejen solos en esto, no crean que una sola asociación nos representa a todos. Nada más lejos de la realidad. Queremos ayuda profesional de profesionales que sepan lo que hacen. Donde vivimos, donde nuestros hijos vivirán antes de morir. ¡No permitan que los cuidados paliativos pediátricos se conviertan en un negocio!

Crónica en La medicina de hoy Por Catharina Dørumsgard, miembro de Løvemammaene, en nombre del Comité de Cuidados Paliativos Infantiles de Løvemammaene..
Coautores: Nina Bakkefjord, Eline Grelland Røkholt, Anne Kristine Risvand Myrseth, Beate Søraunet, Bettina Lindgren y June Wallum.