WATOTO WETU WAKIFA TUPIGE SIMU NANI?

Hata ana umri wa miaka minne na anaishi kaskazini mwa Trøndelag. Alikuwa mzima wa afya hadi alipokuwa na umri wa miaka miwili. Sasa amepooza, kipofu na amepoteza lugha yake.

Hata atakufa akiwa bado mdogo. Ana uchungu mwingi kwa sababu mwili wake umejaa michirizi. Kwa hiyo hapendi kusafiri; inauma kukaa vizuri. Ana mama, baba, kaka mdogo - na katika wiki chache dada mdogo atakuja.

Bila kutoa.

Hata ilikuwa bahati mbaya. Alipata ugonjwa ambao ulimpokonya ujuzi wake na kufupisha maisha yake. Lakini bado ana utoto mzuri. Anaishi na familia inayompenda sana. Anasisimua, anatikisika kwa sauti kubwa hivi kwamba kila kitu ndani yake kinafurahi, anabusu na kushikiliwa na anapata kushiriki katika kila kitu kinachotokea. Amezungukwa salama na upendo kutoka kwa watu wanaomjua vizuri na ambao wanaweza kutafsiri ishara zake zote.

Hata mwenye umri wa miaka minne yuko katika utunzaji wa dawa. Na ingawa miongozo ya kitaifa ya huduma ya afya ya watoto inaeleza kwamba kila eneo la afya linapaswa kuanzisha timu ya taaluma mbalimbali ya utunzaji wa watoto, kwamba kila idara ya watoto na vijana inapaswa kuanzisha timu ya matibabu ya watoto yenye taaluma mbalimbali - na kwamba kila manispaa lazima ifafanue jinsi watakavyopanga tiba shufaa. huduma ya utunzaji kwa watoto wanaoishi katika manispaa - ofa hii haipo kwa ajili yake na familia yake.

Miongozo imetolewa; NOU ya kina imeandikwa na serikali imesema wazi kwamba inataka kuzingatia huduma shufaa kwa watoto. Lakini fedha hazipo.

heshima? 

Sasa, badala yake, zaidi ya milioni 30 zimetangazwa kutoka Kurugenzi ya Afya, ambayo itaenda kwa shirika la hiari/ lisilo la faida. Madhumuni ya mpango huo ni "kuunda tofauti kubwa zaidi, uwezo na heshima kupitia uanzishwaji na uendeshaji wa vitengo vya matibabu ambavyo vinaendeshwa kulingana na falsafa ya hospitali". Haijathibitishwa kwa nini njia hii ya kupanga uboreshaji wa watoto imechaguliwa.

Maandishi ya tangazo yenyewe yanakinzana moja kwa moja na miongozo ya kitaifa. Uhamisho wa serikali kwa matibabu ya upole na utunzaji mwishoni mwa maisha mnamo 2019 ulifikia NOK milioni nane. Kati ya fedha hizo, NOK milioni 2.5 zilikwenda kwa Chama cha Palliation ya Watoto, ambacho kinataka kujenga hospitali yake ya watoto huko Kristiansand, NOK milioni 2.5 hadi Oslo Met kwa ajili ya elimu zaidi ya kukabiliana na watoto kwa vikundi vya afya na kijamii, na NOK milioni tatu kwa ajili ya kukabiliana. kwa makundi mengine isipokuwa watoto na vijana.

Maumivu.

Hata ikiwa mtu ni mgonjwa sana, ni mara chache rahisi kujua wakati kifo kinakaribia. Kinachoitwa awamu ya mwisho - mara ya mwisho kabla kifo hakijatokea - kinaweza kuja na kuondoka, haswa kwa watoto - kwa wiki na miezi, labda hata miaka. Ghafla mtoto anafurahi na anaweza kuwa na vipindi vingi vyema kati ya kile kilichofikiriwa kuwa awamu za mwisho.

Inadai sana kuishi katika hili. Kama wazazi, unategemea wataalamu walio karibu nawe ambao wanaweza kukusaidia kufanya maamuzi bora zaidi kwa mtoto wako mgonjwa. Pia inategemea wataalamu wa ganzi na wauguzi kuwa karibu na familia ili waweze kusaidia katika siku za mwisho kabisa.

Inaweza kuumiza kufa. Wengine hupata dalili nyingi zisizopendeza. Kuna dawa ya hali ya juu kwa hili, lakini lazima kuwe na ufikiaji wa mishipa na wafanyikazi waliohitimu ambao wanaweza kusaidia kwa taarifa fupi. Kwa kuongeza, ni muhimu kwamba mtoto ambaye atakufa na kila mtu karibu ajisikie salama na kutunzwa.

Ubora wa maisha. 

Inaweza kuonekana kuwa haiwezekani kuwapa watoto utoto salama katikati ya ukatili huu wote. Lakini haiwezekani. Kuna familia nyingi zinazoishi Norway ambazo zinapaswa kujiandaa kwa kupoteza kitu bora zaidi walicho nacho - wakati huo huo kuhakikisha kwamba maisha ya watoto hawa yanajaa wakati mzuri na wa furaha. Ambayo inaleta utoto mzuri kwa watoto na ndugu wagonjwa wakati wanaishi katika urasimu ambapo mambo hutokea mara chache bila kupigana.

Hata, ambaye nilikuambia juu yake mwanzoni mwa maandishi, ni mmoja wao. Mama yake anaitwa Beate. Anaandika:
“Ili hali ya maisha ya Even iwe ya juu kadiri inavyowezekana, anapaswa kupata huduma yake ya uuguzi ndani ya nchi, lakini si manispaa tunayoishi wala hospitali anayopata matibabu ambayo ina timu yake ya kuhudumia watoto. Hata ni kipofu na anahisi salama kabisa katika maeneo yenye harufu na sauti anazoweza kutambua. Nadhani itakuwa usalama mkubwa kwa familia yetu ikiwa tungekuwa na timu ya wataalamu ndani ya nchi. Mtu wa kutuunga mkono katika awamu hii ya maisha. Mtu ambaye tungeweza kumuuliza maswali na kupata ujuzi kutoka kwa kile kilichosalia cha maisha ya Even ".

Kutokuwa na usalama. 

Anachosema Beate hapa ni, kwa maandishi wazi, kwamba wako peke yao. Yeye na familia yake hawana mtu aliye na ujuzi sahihi wa kuzungumza naye kuhusu magumu zaidi ya yote. Hakuna wa kupiga simu wakati Hata anaingia sehemu ya mwisho kabisa ya maisha yake.

Beate hataki hospitali mahali pengine nchini. Hataki kulazimika kufahamiana na watu wengi zaidi na kuwafahamisha kidijitali kuhusu mtoto anayeweza kueleweka kwa kuwa pamoja kwa muda mrefu. Hataki kutumia muda mwingi katika taasisi kuliko wanavyofanya - au kuwang'oa ndugu na dada kutoka katika maisha yao ya kila siku. Kulazimika kumsafirisha Hata kwenye hospice itakuwa ni kumuondoa kwenye kila kitu ambacho ni salama na kinachompa utoto mzuri.

Uwezo. 

Hata mama yake anataka kile kinachoelezwa katika miongozo ya kitaifa ya kutuliza mtoto: Kwamba mtu azungukwe na watu wenye uwezo katika mazingira ya ndani ili kifo kitokee mahali ambapo ni bora kwa mtoto na familia. Nyumbani, katika malazi ya kupumzika, au katika wadi ya hospitali unayohusika.

Na baadaye, wakati kila kitu kiko kimya sana. Unapohitaji msaada wa huzuni na usaidizi ili kuweza kuendelea na majeraha unaweza usiweze kustahimili peke yako. Wakati kila mwanafamilia ana mahitaji tofauti, ndugu wanahitaji kuwa katika mazingira ya karibu, una kazi unazopaswa kuzisimamia na huzuni huchimba mashimo ambayo haungeweza kufikiria mapema. Kisha msaada unaweza kupata karibu iwezekanavyo ni msaada pekee unaofanya kazi. Na watu waliomjua mtoto, wanaojua kifo ni nini na kinaweza kuonekanaje. Ambao ni wataalamu na ni sehemu ya timu ya matibabu ya watoto yenye taaluma mbalimbali.

Kwenye njia sahihi? 

Sisi katika Løvemammaene tunaitikia kwa uthabiti ukweli kwamba miongozo imeandikwa ambayo ni nzuri na yenye msingi wa kisayansi, lakini kwamba fedha bado zimetengwa kwa madhumuni tofauti kabisa. Chungu kikubwa kinapaswa kutengwa kila mwaka ili kuunda na kuendesha timu za fani mbalimbali za kukabiliana na watoto katika idara zote za watoto nchini kote.

Tunawakilisha wazazi wengi ambao wana watoto wagonjwa sana. Ishara za wazi tunazopata kutoka kwao ni kwamba wanataka matibabu ya kutuliza katika mazingira yao ya karibu na timu ambayo inaweza kufuata familia kwa karibu wakati wote wa mchakato. Inagharimu pesa. Uhuru wa kweli wa kuchagua haupatikani hadi kuwe na uchaguzi wa kweli.

Sikiliza jumuiya ya wataalamu, madaktari wa watoto, wauguzi wa watoto na wazazi! Usituache tusimame katika hili peke yetu tena sasa, usifikiri kwamba chama kimoja kinatuwakilisha sote. Hiyo ni mbali sana na ukweli. Tunataka usaidizi wa kitaalamu kutoka kwa wataalamu wanaojua kazi zao. Tunapoishi - ambapo watoto wetu wanaishi kabla ya kufa. Usiruhusu ugonjwa wa kupooza kwa watoto kuwa wazo la biashara!

Mambo ya nyakati i Dawa ya Leo na Catharina Dørumsgard, mjumbe wa Løvemammaene, kwa niaba ya Kamati ya Løvemammaene's Palliation ya Watoto..
Waandishi wenza: Nina Bakkefjord, Eline Grelland Røkholt, Anne Kristine Risvand Myrseth, Beate Søraunet, Bettina Lindgren na June Wallum.