من الذي يجب أن نتصل به عندما يموت أطفالنا؟

حتى يبلغ من العمر أربع سنوات ويعيش في شمال ترونديلاغ. كان يتمتع بصحة جيدة حتى بلغ الثانية من عمره. وهو الآن مشلول وأعمى وفقد لغته.

حتى أنه سيموت وهو لا يزال صغيرا. إنه يعاني من ألم شديد لأن جسده مليء بالتشنجات. ولذلك فهو لا يحب السفر؛ من المؤلم الجلوس. لديه أم وأب وأخ صغير، وفي غضون أسابيع قليلة ستصل أخت صغيرة.

بدون عرض.

حتى أنه كان سيئ الحظ. أصيب بمرض سلبه مهاراته وقصر عمره. لكنه لا يزال يتمتع بطفولة جيدة. يعيش مع عائلة تحبه كثيرا. يتم دغدغته، ويتم هزه بصوت عالٍ لدرجة أن كل شيء بداخله يبتهج، ويتم تقبيله واحتضانه، ويتمكن من المشاركة في كل ما يحدث. إنه محاط بأمان بالحب من الأشخاص الذين يعرفونه جيدًا ويمكنهم تفسير جميع إشاراته.

حتى البالغ من العمر أربع سنوات هو في الرعاية التلطيفية. وعلى الرغم من أن المبادئ التوجيهية الوطنية للرعاية التلطيفية للأطفال تنص على أنه ينبغي لكل منطقة صحية إنشاء فريق متعدد التخصصات للرعاية التلطيفية للأطفال، وأنه ينبغي لكل قسم للأطفال والشباب إنشاء فريق متعدد التخصصات للرعاية التلطيفية للأطفال - وأنه يجب على كل بلدية توضيح كيفية تنظيم الرعاية التلطيفية للأطفال. خدمات الرعاية للأطفال الذين يعيشون في البلدية - هذا العرض غير متوفر له ولعائلته.

يتم توفير المبادئ التوجيهية. لقد تمت كتابة وحدة وطنية شاملة وقالت الحكومة بوضوح إنها تريد التركيز على الرعاية التلطيفية للأطفال. لكن الأموال غير متوفرة.

الكرامة؟ 

والآن، بدلاً من ذلك، تم الإعلان عن أكثر من 30 مليونًا من مديرية الصحة، والتي ستذهب إلى منظمة تطوعية/غير ربحية. الهدف من المخطط هو "خلق قدر أكبر من التنوع والقدرة والكرامة من خلال إنشاء وتشغيل الوحدات التلطيفية التي يتم تشغيلها وفقًا لفلسفة رعاية المسنين". ليس من المبرر اختيار هذه الطريقة بالضبط لتنظيم تلطيف الطفل.

نص الإعلان نفسه يتعارض بشكل مباشر مع المبادئ التوجيهية الوطنية. بلغت تحويلات الدولة للعلاج التلطيفي والرعاية في نهاية الحياة في عام 2019 ثمانية ملايين كرونة نرويجية. من هذا المبلغ، ذهب 2.5 مليون كرونة نرويجية إلى جمعية تخفيف آلام الأطفال، التي ترغب في بناء دار رعاية خاصة بها للأطفال في كريستيانساند، و2.5 مليون كرونة نرويجية إلى أوسلو ميت لمواصلة التعليم في مجال تخفيف آلام الأطفال لمجموعات العمل الصحي والاجتماعي، وثلاثة ملايين كرونة نرويجية للتخفيف من الألم. لمجموعات أخرى غير الأطفال والشباب.

الألم.

حتى لو كان الشخص مريضًا جدًا، نادرًا ما يكون من السهل معرفة متى يقترب الموت. إن ما يسمى بالمرحلة النهائية - وهي آخر مرة قبل حدوث الوفاة - يمكن أن يأتي ويذهب، وخاصة عند الأطفال - على مدى أسابيع وأشهر، وربما حتى سنوات. وفجأة ينشط الطفل ويمكن أن يمر بالعديد من الفترات الجيدة بين ما كان يعتقد أنها مراحل نهائية.

إن العيش في هذا أمر صعب للغاية. كآباء، فإنكم تعتمدون على المتخصصين من حولكم الذين يمكنهم مساعدتكم في اتخاذ أفضل القرارات الممكنة لطفلك المريض. ويعتمد أيضًا على وجود أطباء التخدير والممرضات المهرة بالقرب من العائلة حتى يتمكنوا من المساعدة في الأيام الأخيرة.

يمكن أن يضر بالموت. يعاني البعض من العديد من الأعراض غير السارة. هناك دواء متقدم لهذا الغرض، ولكن يجب أن يكون هناك إمكانية الوصول عن طريق الوريد والموظفين المؤهلين الذين يمكنهم المساعدة في وقت قصير. بالإضافة إلى ذلك، من المهم أن يشعر كل من الطفل الذي سيموت وكل من حوله بالأمان والعناية.

نوعية الحياة. 

قد يبدو من المستحيل منح الأطفال طفولة آمنة وسط كل هذه القسوة. لكنه ليس مستحيلا. هناك العديد من العائلات التي تعيش في النرويج وعليها الاستعداد لفقد أفضل ما لديها - وفي الوقت نفسه التأكد من أن حياة هؤلاء الأطفال مليئة باللحظات الجيدة والسعيدة. وهو ما يستحضر طفولة رائعة للأطفال والأشقاء المرضى وهم يعيشون في بيروقراطية حيث نادراً ما تحدث الأمور دون قتال.

وحتى الذي أخبرتك عنه في بداية النص هو واحد منهم. اسم والدته بيت. هي تكتب:
"لكي تكون نوعية حياة إيفين على أعلى مستوى ممكن، يجب أن يتلقى الرعاية التلطيفية محليًا، ولكن لا البلدية التي نعيش فيها ولا المستشفى الذي يتلقى العلاج فيه لديه فريق خاص به للرعاية التلطيفية للأطفال. حتى أنه أعمى ويشعر بالأمان التام في المناطق ذات الروائح والأصوات التي يمكنه التعرف عليها. أعتقد أنه سيكون أمانًا كبيرًا لعائلتنا إذا كان لدينا فريق من المحترفين محليًا. شخص ما لدعمنا في هذه المرحلة من الحياة. شخص كان من الممكن أن نطرح عليه الأسئلة ونكتسب منه المعرفة من خلال ما تبقى من عمر إيفين".

انعدام الأمن. 

ما تقوله بيت هنا، بنص واضح، هو أنهم وحيدون. ليس لديها ولا عائلتها أي شخص يتمتع بالخبرة المناسبة للتحدث معه عن أصعب الأمور على الإطلاق. لا يوجد أحد للاتصال به عندما يدخل حتى الجزء الأخير من حياته.

بيتي لا يريد دار تكية في مكان آخر من البلاد. إنها لا تريد أن تضطر إلى التعرف على المزيد من الأشخاص وإبلاغهم رقميًا عن طفل لا يمكن فهمه إلا من خلال التواجد معًا على مدى فترة طويلة من الزمن. إنها لا تريد قضاء المزيد من الوقت في مؤسسة أكثر مما يفعلون بالفعل - أو اقتلاع إخوتها الصغار من حياتهم اليومية. إن الاضطرار إلى النقل حتى إلى دار العجزة سيكون بمثابة إبعاده عن كل ما هو آمن ويمنحه طفولة جيدة.

الكفاءة. 

حتى والدة الطفل تريد ما ورد في المبادئ التوجيهية الوطنية لتلطيف الطفل: أن يكون الشخص محاطًا بأشخاص أكفاء في البيئة المحلية حتى تحدث الوفاة في المكان الأفضل للطفل والأسرة. في المنزل، أو في سكن مؤقت، أو في جناح المستشفى الذي تنتمي إليه.

وبعد ذلك، عندما يكون كل شيء هادئًا جدًا. عندما تحتاج إلى الدعم والمساعدة في الحزن حتى تتمكن من المضي قدمًا في معالجة الجروح، فقد لا تتمكن من تحملها بمفردك. عندما يكون لكل فرد من أفراد الأسرة احتياجات مختلفة، يجب أن يكون الأشقاء في البيئة المباشرة، ولديك وظائف يجب عليك إتقانها والحزن يحفر ثقوبًا لم تكن لتتخيلها مسبقًا. إذن فإن المساعدة التي يمكنك الحصول عليها في أقرب وقت ممكن هي المساعدة الوحيدة التي تنجح. مع الأشخاص الذين عرفوا الطفل، والذين يعرفون ما هو الموت وكيف يمكن أن يبدو. وهم محترفون ويشكلون جزءًا من فريق متعدد التخصصات للرعاية التلطيفية للأطفال.

على المسار الصحيح؟ 

نحن في Løvemammaene نتفاعل بقوة مع حقيقة أن المبادئ التوجيهية مكتوبة بشكل جيد وقائمة على أساس علمي قوي، ولكن لا تزال الأموال مخصصة لأغراض مختلفة تمامًا. يجب تخصيص قدر كبير سنويًا لبناء وتشغيل فرق متعددة التخصصات لتلطيف الأطفال في جميع أجنحة الأطفال في جميع أنحاء البلاد.

نحن نمثل العديد من الآباء الذين لديهم أطفال مصابين بأمراض خطيرة. الإشارات الواضحة التي نحصل عليها منهم هي أنهم يريدون علاجًا ملطفًا في بيئتهم المباشرة بواسطة فريق يمكنه متابعة العائلة عن كثب طوال العملية. يكلف المال. إن حرية الاختيار الحقيقية لا تتحقق إلا إذا كانت هناك خيارات حقيقية.

استمع إلى المجتمع المهني، إلى أطباء الأطفال وممرضات الأطفال وأولياء الأمور! لا تدعونا نقف في هذا الأمر وحدنا بعد الآن، ولا تظنوا أن جمعية واحدة تمثلنا جميعاً. وهذا بعيد جدا عن الحقيقة. نريد مساعدة احترافية من محترفين يعرفون عملهم. أين نعيش - حيث يعيش أطفالنا قبل أن يموتوا. لا تسمحوا لتسكين آلام الأطفال بأن يصبح فكرة تجارية!

كرونيكل ط طب اليوم بواسطة كاثرينا دورمسجارد، عضو في Løvemammaene، نيابة عن لجنة تلطيف الأطفال في Løvemammaene.
المؤلفون المشاركون: نينا باكفيورد، وإلين جريلاند روكولت، وآن كريستين ريسفاند ميرسيث، وبيات سورونيت، وبيتينا ليندغرين، وجون والوم.