जब हमारे बच्चे मर जाएं तो हमें किसे फोन करना चाहिए?

इवेन चार साल का है और ट्रॉन्डेलैग के उत्तर में रहता है। वह दो साल की उम्र तक बिल्कुल स्वस्थ थे। अब वह लकवाग्रस्त है, अंधा है और अपनी भाषा खो चुका है।

यहाँ तक कि जब वह छोटा ही होगा तब मर भी जायेगा। उसे बहुत दर्द हो रहा है क्योंकि उसका शरीर ऐंठन से भरा हुआ है. इसलिए उसे यात्रा करना पसंद नहीं है; कसकर बैठने में दर्द होता है. उसके एक माँ, एक पिता, एक छोटा भाई है - और कुछ ही हफ्तों में एक छोटी बहन आ जाएगी।

बिना ऑफर के.

यहां तक कि बदकिस्मत भी था. वह एक ऐसी बीमारी से ग्रस्त हो गया जिसने उसकी कुशलताएँ छीन लीं और उसका जीवन छोटा कर दिया। लेकिन उनका बचपन अब भी अच्छा है. वह एक ऐसे परिवार के साथ रहता है जो उससे बहुत प्यार करता है। उसे गुदगुदी की जाती है, उसे इतनी जोर से हिलाया जाता है कि उसके अंदर की हर चीज आनंदित हो जाती है, उसे चूमा जाता है और पकड़ लिया जाता है और जो कुछ भी होता है उसमें उसे भाग लेने का मौका मिलता है। वह उन लोगों के प्यार से सुरक्षित रूप से घिरा हुआ है जो उसे अच्छी तरह से जानते हैं और जो उसके सभी संकेतों की व्याख्या कर सकते हैं।

चार वर्षीय इवेन प्रशामक देखभाल में है। और यद्यपि बाल चिकित्सा उपशामक देखभाल के लिए राष्ट्रीय दिशानिर्देशों में कहा गया है कि प्रत्येक स्वास्थ्य क्षेत्र को एक बहु-विषयक बाल चिकित्सा उपशामक देखभाल टीम की स्थापना करनी चाहिए, प्रत्येक बच्चों और युवा विभाग को एक बहु-विषयक बाल चिकित्सा उपशामक देखभाल टीम की स्थापना करनी चाहिए - और प्रत्येक नगर पालिका को यह स्पष्ट करना होगा कि वे एक उपशामक का आयोजन कैसे करेंगे नगर पालिका में रहने वाले बच्चों के लिए देखभाल सेवा - यह प्रस्ताव उनके और उनके परिवार के लिए मौजूद नहीं है।

दिशानिर्देश प्रदान किए गए हैं; एक संपूर्ण एनओयू लिखा गया है और सरकार ने स्पष्ट रूप से कहा है कि वह बच्चों के लिए उपशामक देखभाल पर ध्यान केंद्रित करना चाहती है। लेकिन फंड की कमी है.

गरिमा? 

अब इसके बदले स्वास्थ्य निदेशालय की ओर से 30 मिलियन से अधिक की घोषणा की गई है, जो एक स्वैच्छिक/गैर-लाभकारी संगठन को जाएगी। योजना का उद्देश्य "धर्मशाला दर्शन के अनुसार चलने वाली उपशामक इकाइयों की स्थापना और संचालन के माध्यम से अधिक विविधता, क्षमता और गरिमा का निर्माण करना है"। यह उचित नहीं है कि बच्चों को शांत करने के आयोजन का यही तरीका क्यों चुना गया है।

घोषणा पाठ स्वयं राष्ट्रीय दिशानिर्देशों के साथ सीधे टकराव में है। 2019 में जीवन के अंत में उपशामक उपचार और देखभाल के लिए राज्य हस्तांतरण की राशि नॉक आठ मिलियन थी। इसमें से 2.5 मिलियन नॉक एसोसिएशन फॉर चाइल्ड पैलिएशन को दिए गए, जो क्रिस्टियनसैंड में अपने बच्चों के लिए धर्मशाला का निर्माण करना चाहता है, नॉक 2.5 मिलियन ओस्लो मेट को स्वास्थ्य और सामाजिक कार्य समूहों के लिए बच्चों की आगे की शिक्षा के लिए और तीन मिलियन नॉक पेलिएशन के लिए गए। बच्चों और युवाओं के अलावा अन्य समूहों के लिए।

दर्द।

यहां तक कि अगर कोई बहुत बीमार है, तो भी यह जानना आसान नहीं है कि मृत्यु कब करीब आ रही है। जिसे अंतिम चरण कहा जाता है - मृत्यु होने से ठीक पहले का समय - आ और जा सकता है, विशेष रूप से बच्चों में - हफ्तों और महीनों में, शायद वर्षों में भी। अचानक बच्चा उत्साहित हो जाता है और जिसे अंतिम चरण माना जाता था, उसके बीच कई अच्छी अवधियाँ हो सकती हैं।

इसमें रहना बेहद कठिन है। माता-पिता के रूप में, आप अपने आस-पास के पेशेवरों पर निर्भर रहते हैं जो आपके बीमार बच्चे के लिए सर्वोत्तम संभव निर्णय लेने में आपकी सहायता कर सकते हैं। यह कुशल एनेस्थेटिस्ट और नर्सों पर भी निर्भर है जो परिवार के करीब हैं ताकि वे अंतिम दिनों में मदद कर सकें।

मरना दुखदायी हो सकता है. कुछ लोगों में बहुत सारे अप्रिय लक्षण पाए जाते हैं। इसके लिए उन्नत दवा मौजूद है, लेकिन अंतःशिरा पहुंच और योग्य कर्मी भी होने चाहिए जो कम समय में मदद कर सकें। इसके अलावा, यह महत्वपूर्ण है कि मरने वाला बच्चा और उसके आस-पास के सभी लोग सुरक्षित महसूस करें और उनकी देखभाल की जाए।

जीवन की गुणवत्ता। 

इस सारी क्रूरता के बीच बच्चों को सुरक्षित बचपन देना असंभव लग सकता है। लेकिन यह असंभव नहीं है. नॉर्वे में ऐसे कई परिवार रहते हैं जिन्हें अपने पास मौजूद सबसे अच्छी चीज़ को खोने के लिए तैयार रहना पड़ता है - साथ ही यह भी सुनिश्चित करना पड़ता है कि इन बच्चों का जीवन अच्छे, ख़ुशी के पलों से भरा रहे। जो बीमार बच्चों और भाई-बहनों के लिए एक अद्भुत बचपन की कल्पना करता है, जबकि वे एक नौकरशाही में रहते हैं जहां लड़ाई के बिना चीजें शायद ही कभी होती हैं।

यहां तक कि, जिसके बारे में मैंने आपको पाठ की शुरुआत में बताया था, वह भी उनमें से एक है। उनकी मां का नाम बीट है. वह लिखती हैं:
"ईवन के जीवन की गुणवत्ता यथासंभव उच्च रखने के लिए, उसे स्थानीय स्तर पर उपशामक देखभाल मिलनी चाहिए, लेकिन न तो जिस नगर पालिका में हम रहते हैं और न ही जिस अस्पताल में उसका उपचार होता है, उसकी अपनी बाल चिकित्सा उपशामक देखभाल टीम है। इवेन अंधा है और उन क्षेत्रों में सबसे अधिक सुरक्षित महसूस करता है जहां गंध और आवाजें वह पहचान सकता है। मुझे लगता है कि अगर हमारे पास स्थानीय स्तर पर पेशेवरों की एक टीम होती तो यह हमारे परिवार के लिए एक बड़ी सुरक्षा होती। जीवन के इस चरण में कोई हमारा साथ दे। कोई ऐसा व्यक्ति है जिससे हम प्रश्न पूछ सकते थे और इवेन के जीवनकाल में जो कुछ बचा था उससे ज्ञान प्राप्त कर सकते थे".

असुरक्षा. 

बीट यहां जो कहती है, वह सादे पाठ में है, कि वे अकेले हैं। उसके और उसके परिवार के पास सबसे कठिन विषय पर बात करने के लिए सही विशेषज्ञता वाला कोई नहीं है। जब इवन अपने जीवन के अंतिम चरण में प्रवेश करता है तो उसे बुलाने वाला कोई नहीं होता।

बीट देश में कहीं और धर्मशाला नहीं चाहते। वह और भी अधिक लोगों को जानना और उन्हें एक बच्चे के बारे में डिजिटल रूप से सूचित नहीं करना चाहती है जिसे केवल लंबे समय तक एक साथ रहने से ही समझा जा सकता है। वह किसी संस्थान में पहले से अधिक समय नहीं बिताना चाहती - या छोटे भाई-बहनों को उनके रोजमर्रा के जीवन से बाहर नहीं निकालना चाहती। यहाँ तक कि किसी धर्मशाला तक ले जाना उसे उन सभी चीज़ों से दूर करना होगा जो सुरक्षित हैं और जो उसे एक अच्छा बचपन देती हैं।

योग्यता. 

इवेन की मां चाहती है कि बच्चे को शांत करने के लिए राष्ट्रीय दिशानिर्देशों में क्या वर्णित है: वह स्थानीय वातावरण में सक्षम लोगों से घिरा होना चाहिए ताकि मृत्यु वहीं हो सके जहां यह बच्चे और परिवार के लिए सबसे अच्छा हो। घर पर, राहत आवास में, या अस्पताल के वार्ड में जहाँ आप हैं।

और उसके बाद, जब सब कुछ बहुत शांत हो जाता है। जब आपको दुख के साथ आगे बढ़ने में सक्षम होने के लिए समर्थन और सहायता की आवश्यकता होती है तो आप अकेले इसे सहन करने में सक्षम नहीं हो सकते हैं। जब परिवार के प्रत्येक सदस्य की अलग-अलग ज़रूरतें होती हैं, तो भाई-बहनों को तत्काल वातावरण में रहने की आवश्यकता होती है, आपके पास ऐसी नौकरियां होती हैं जिनमें आपको महारत हासिल करनी होती है और दुःख ऐसे छेद खोदता है जिसकी आपने पहले कभी कल्पना भी नहीं की होगी। तब आप जितना संभव हो उतना करीब पहुंच सकने वाली सहायता ही एकमात्र सहायता है जो काम करती है। उन लोगों के साथ जो बच्चे को जानते थे, जो जानते थे कि मृत्यु क्या है और यह कैसी दिख सकती है। जो पेशेवर हैं और एक बहु-विषयक बाल चिकित्सा प्रशामक देखभाल टीम का हिस्सा हैं।

सही रास्ते पर? 

लोवेमामेने में हम इस तथ्य पर दृढ़ता से प्रतिक्रिया करते हैं कि दिशानिर्देश ऐसे लिखे गए हैं जो अच्छे और दृढ़ता से वैज्ञानिक रूप से आधारित हैं, लेकिन धन अभी भी पूरी तरह से अलग उद्देश्यों के लिए आवंटित किया जाता है। पूरे देश में सभी बच्चों के वार्डों में अंतःविषय बच्चों की उपशमन टीमों के निर्माण और संचालन के लिए सालाना एक बड़ा बर्तन अलग रखा जाना चाहिए।

हम ऐसे कई माता-पिता का प्रतिनिधित्व करते हैं जिनके बच्चे गंभीर रूप से बीमार हैं। उनसे हमें स्पष्ट संकेत मिलते हैं कि वे अपने तत्काल परिवेश में एक ऐसी टीम द्वारा उपशामक उपचार चाहते हैं जो पूरी प्रक्रिया के दौरान परिवार का बारीकी से पालन कर सके। इसमें पैसा खर्च होता है. चयन की वास्तविक स्वतंत्रता तब तक प्राप्त नहीं होती जब तक वास्तविक विकल्प मौजूद न हों।

पेशेवर समुदाय, बाल रोग विशेषज्ञों, बच्चों की नर्सों और माता-पिता की बात सुनें! अब हमें इसमें अकेले मत रहने दो, यह मत सोचो कि एक संघ हम सभी का प्रतिनिधित्व करता है। यह सच्चाई से बहुत दूर है. हम उन पेशेवरों से पेशेवर मदद चाहते हैं जो अपना काम जानते हैं। जहां हम रहते हैं - जहां हमारे बच्चे मरने से पहले रहते हैं। बाल चिकित्सा उपशमन को एक व्यावसायिक विचार न बनने दें!

क्रॉनिकल I आज की दवा कैथरीना डोरम्सगार्ड द्वारा, लोवेमामेने की बाल उपशमन समिति की ओर से, लोवेमामेने के सदस्य.
सह-लेखक: नीना बक्केफजॉर्ड, एलाइन ग्रेलैंड रोखोल्ट, ऐनी क्रिस्टीन रिसवांड मायर्सेथ, बीट सोरौनेट, बेटिना लिंडग्रेन और जून वालम।