WEN SOLLTEN WIR RUFEN, WENN UNSERE KINDER STERBEN?

Even ist vier Jahre alt und lebt im Norden von Trøndelag. Bis zu seinem zweiten Lebensjahr war er vollkommen gesund. Jetzt ist er gelähmt, blind und hat seine Sprache verloren.

Sogar wird sterben, solange er noch klein ist. Er hat große Schmerzen, weil sein Körper voller Krämpfe ist. Deshalb reist er nicht gern; Es tut weh, still zu sitzen. Er hat eine Mama, einen Papa, einen kleinen Bruder – und in ein paar Wochen kommt eine kleine Schwester.

Ohne Angebot.

Hatte sogar Pech. Er erkrankte an einer Krankheit, die ihn seiner Fähigkeiten beraubte und sein Leben verkürzte. Aber er hat trotzdem eine schöne Kindheit. Er lebt bei einer Familie, die ihn sehr liebt. Er wird gekitzelt, er wird so laut geschaukelt, dass sich alles in ihm freut, er wird geküsst und gehalten und er darf an allem, was passiert, teilhaben. Er ist sicher umgeben von der Liebe von Menschen, die ihn gut kennen und alle seine Signale deuten können.

Der vierjährige Even befindet sich in Palliativpflege. Und obwohl die nationalen Leitlinien für die pädiatrische Palliativversorgung besagen, dass jede Gesundheitsregion ein multidisziplinäres Team für die pädiatrische Palliativversorgung einrichten sollte, dass jede Kinder- und Jugendabteilung ein multidisziplinäres Team für die pädiatrische Palliativversorgung einrichten sollte – und dass jede Gemeinde klären muss, wie sie die Palliativversorgung organisieren soll Betreuungsangebote für in der Gemeinde lebende Kinder – dieses Angebot gibt es für ihn und seine Familie nicht.

Die Richtlinien werden bereitgestellt; Es wurde eine ausführliche NOU verfasst und die Regierung hat klar zum Ausdruck gebracht, dass sie sich auf die Palliativversorgung von Kindern konzentrieren möchte. Doch die Mittel fehlen.

Die Würde? 

Stattdessen wurden nun mehr als 30 Millionen von der Gesundheitsdirektion angekündigt, die an eine freiwillige/gemeinnützige Organisation gehen sollen. Ziel des Programms ist es, „durch die Einrichtung und den Betrieb von Palliativeinheiten, die nach der Hospizphilosophie geführt werden, mehr Vielfalt, Kapazität und Würde zu schaffen“. Es ist nicht gerechtfertigt, warum genau diese Art der Organisation der Kinderlinderung gewählt wurde.

Der Ankündigungstext selbst steht in direktem Widerspruch zu den nationalen Richtlinien. Die staatlichen Transfers für palliative Behandlung und Pflege am Lebensende beliefen sich 2019 auf acht Millionen NOK. Davon gingen 2,5 Millionen NOK an die Association for Child Palliation, die in Kristiansand ein eigenes Kinderhospiz errichten will, 2,5 Millionen NOK an Oslo Met für die Weiterbildung in Kinderlinderung für Gesundheits- und Sozialarbeitsgruppen und drei Millionen NOK für Linderung für andere Gruppen als Kinder und Jugendliche.

Der Schmerz.

Selbst wenn man sehr krank ist, ist es selten leicht zu wissen, wann der Tod naht. Die sogenannte Endphase – die allerletzte Zeit vor dem Tod – kann vor allem bei Kindern kommen und gehen – über Wochen und Monate, vielleicht sogar Jahre. Plötzlich wird das Kind munterer und kann zwischen den vermeintlich letzten Phasen viele gute Phasen erleben.

Es ist äußerst anspruchsvoll, darin zu leben. Als Eltern sind Sie auf Fachkräfte in Ihrer Nähe angewiesen, die Ihnen helfen können, die bestmöglichen Entscheidungen für Ihr krankes Kind zu treffen. Es ist auch darauf angewiesen, dass qualifizierte Anästhesisten und Krankenschwestern in der Nähe der Familie sind, damit sie in den allerletzten Tagen helfen können.

Es kann weh tun zu sterben. Manche bekommen viele sehr unangenehme Symptome. Dafür gibt es fortschrittliche Medizin, aber dann muss es einen intravenösen Zugang und qualifiziertes Personal geben, das kurzfristig helfen kann. Darüber hinaus ist es wichtig, dass sich sowohl das Kind, das sterben wird, als auch alle anderen um sich herum sicher und umsorgt fühlen.

Die Lebensqualität. 

Es mag unmöglich klingen, Kindern inmitten all dieser Grausamkeiten eine sichere Kindheit zu ermöglichen. Aber es ist nicht unmöglich. In Norwegen leben viele Familien, die sich darauf vorbereiten müssen, das Beste, was sie haben, zu verlieren – und gleichzeitig dafür zu sorgen, dass das Leben dieser Kinder voller schöner, glücklicher Momente ist. Das beschwört für kranke Kinder und Geschwister eine wundervolle Kindheit herauf, während sie in einer Bürokratie leben, in der selten etwas kampflos abläuft.

Sogar der, von dem ich Ihnen am Anfang des Textes erzählt habe, ist einer von ihnen. Der Name seiner Mutter ist Beate. Sie schreibt:
„Damit Evens Lebensqualität so hoch wie möglich ist, sollte er seine Palliativversorgung vor Ort erhalten, aber weder die Gemeinde, in der wir leben, noch das Krankenhaus, in dem er behandelt wird, verfügen über ein eigenes Team für pädiatrische Palliativversorgung. Sogar ist blind und fühlt sich in Bereichen mit Gerüchen und Geräuschen, die er erkennen kann, am sichersten. Ich denke, es wäre eine große Sicherheit für unsere Familie, wenn wir vor Ort ein Team von Fachleuten hätten. Jemand, der uns in dieser Lebensphase unterstützt. Jemand, dem wir Fragen stellen und von dem wir in den Überresten von Evens Leben Wissen hätten erlangen können.“.

Die Unsicherheit. 

Was Beate hier sagt, ist im Klartext, dass sie allein sind. Sie und ihre Familie haben niemanden mit der richtigen Fachkenntnis, mit dem sie über das Schwierigste von allem sprechen können. Es gibt niemanden, den man anrufen kann, wenn Even in den allerletzten Teil seines Lebens eintritt.

Beate will kein Hospiz anderswo im Land. Sie möchte nicht noch mehr Menschen kennenlernen und sie digital über ein Kind informieren müssen, das nur durch langes Zusammensein verstanden werden kann. Sie möchte nicht mehr Zeit in einer Einrichtung verbringen als ohnehin schon – oder die jüngeren Geschwister aus ihrem Alltag entreißen. Selbst in ein Hospiz transportieren zu müssen, würde bedeuten, ihn von allem zu trennen, was sicher ist und ihm eine gute Kindheit ermöglicht.

Die Kompetenz. 

Evens Mutter möchte, was in den nationalen Richtlinien zur Kinderlinderung beschrieben wird: Dass man von kompetenten Menschen in der unmittelbaren Umgebung umgeben sein soll, damit der Tod dort stattfinden kann, wo es für das Kind und die Familie am besten ist. Zu Hause, in einer Entlastungsunterkunft oder auf der Krankenstation, der Sie angehören.

Und danach, wenn alles zu ruhig ist. Wenn Sie Trauerunterstützung und Hilfe benötigen, um mit den Wunden weiterzumachen, die Sie alleine möglicherweise nicht ertragen können. Wenn jedes Familienmitglied unterschiedliche Bedürfnisse hat, Geschwister in der unmittelbaren Umgebung sein müssen, man Jobs hat, die man meistern muss, und Trauer Löcher gräbt, die man sich vorher nie hätte vorstellen können. Dann ist die Hilfe, die Sie so nah wie möglich bekommen können, die einzige Hilfe, die funktioniert. Mit Menschen, die das Kind kannten, die wissen, was der Tod ist und wie er aussehen kann. Die Fachkräfte sind und Teil eines interdisziplinären Teams für pädiatrische Palliativversorgung sind.

Auf dem richtigen Kurs? 

Wir in Løvemammaene reagieren stark auf die Tatsache, dass Leitlinien geschrieben werden, die gut und stark wissenschaftlich fundiert sind, die Mittel aber dennoch für völlig andere Zwecke bereitgestellt werden. Für den Aufbau und Betrieb interdisziplinärer Kinderlinderungsteams auf allen Kinderstationen im ganzen Land sollte jährlich ein großer Topf bereitgestellt werden.

Wir vertreten viele Eltern, die schwerkranke Kinder haben. Die klaren Signale, die wir von ihnen bekommen, sind, dass sie eine palliative Behandlung in ihrem unmittelbaren Umfeld durch ein Team wünschen, das die Familie während des gesamten Prozesses eng begleiten kann. Es kostet Geld. Echte Wahlfreiheit wird erst erreicht, wenn es echte Entscheidungen gibt.

Hören Sie auf die Fachwelt, auf die Kinderärzte, die Kinderkrankenschwestern und die Eltern! Lassen Sie uns jetzt nicht mehr alleine dastehen, denken Sie nicht, dass ein Verein uns alle repräsentiert. Das ist sehr weit von der Wahrheit entfernt. Wir wollen professionelle Hilfe von Profis, die ihr Handwerk verstehen. Wo wir leben – wo unsere Kinder leben, bevor sie sterben. Lassen Sie nicht zu, dass pädiatrische Linderung zu einer Geschäftsidee wird!

Chronik i Heutige Medizin von Catharina Dørumsgard, Mitglied von Løvemammaene, im Namen des Kinderlinderungskomitees von Løvemammaene.
Co-Autoren: Nina Bakkefjord, Eline Grelland Røkholt, Anne Kristine Risvand Myrseth, Beate Søraunet, Bettina Lindgren und June Wallum.