جب ہمارے بچے مر جائیں تو ہمیں کس کو فون کرنا چاہیے؟

یہاں تک کہ چار سال کا ہے اور ٹرونڈیلاگ کے شمال میں رہتا ہے۔ وہ دو سال کی عمر تک بالکل صحت مند تھا۔ اب وہ مفلوج، اندھا اور اپنی زبان کھو چکا ہے۔

یہاں تک کہ مر جائے گا جب وہ ابھی چھوٹا ہے۔ وہ بہت درد میں ہے کیونکہ اس کا جسم اینٹھوں سے بھرا ہوا ہے۔ اس لیے وہ سفر کرنا پسند نہیں کرتا۔ تنگ بیٹھنے میں تکلیف ہوتی ہے۔ اس کی ایک ماں، ایک والد، ایک چھوٹا بھائی ہے - اور چند ہفتوں میں ایک چھوٹی بہن آئے گی۔

پیشکش کے بغیر۔

یہاں تک کہ بدقسمت تھا۔ اسے ایک بیماری لاحق ہو گئی جس نے اس کی صلاحیتوں کو چھین لیا اور اس کی زندگی مختصر کر دی۔ لیکن اس کا ابھی بھی اچھا بچپن ہے۔ وہ ایک ایسے خاندان کے ساتھ رہتا ہے جو اس سے بہت پیار کرتا ہے۔ اسے گدگدی ہوتی ہے، اسے اتنی زور سے ہلایا جاتا ہے کہ اس کے اندر کی ہر چیز خوش ہو جاتی ہے، اسے بوسہ دیا جاتا ہے اور اسے تھام لیا جاتا ہے اور جو کچھ ہوتا ہے اس میں وہ حصہ لیتا ہے۔ وہ محفوظ طریقے سے ان لوگوں کی محبت سے گھرا ہوا ہے جو اسے اچھی طرح جانتے ہیں اور جو اس کے تمام اشاروں کی ترجمانی کر سکتے ہیں۔

چار سالہ ایون کو فالج کی دیکھ بھال میں رکھا گیا ہے۔ اور اگرچہ اطفال کی فالج کی دیکھ بھال کے لیے قومی رہنما خطوط یہ بتاتے ہیں کہ ہر صحت کے علاقے کو ایک کثیر الشعبہ پیڈیاٹرک فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم قائم کرنی چاہیے، کہ ہر بچوں اور نوجوانوں کے محکمے کو ایک کثیر الضابطہ پیڈیاٹرک فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم قائم کرنی چاہیے - اور یہ کہ ہر میونسپلٹی کو واضح کرنا چاہیے کہ وہ کس طرح فالج کی دیکھ بھال کو منظم کریں گے۔ میونسپلٹی میں رہنے والے بچوں کے لیے خدمات - یہ پیشکش اس کے اور اس کے خاندان کے لیے موجود نہیں ہے۔

ہدایات فراہم کی جاتی ہیں؛ ایک مکمل NOU لکھا گیا ہے اور حکومت نے واضح طور پر کہا ہے کہ وہ بچوں کے لیے فالج کی دیکھ بھال پر توجہ مرکوز کرنا چاہتی ہے۔ لیکن فنڈز کی کمی ہے۔

وقار؟ 

اب، اس کے بجائے، ڈائریکٹوریٹ آف ہیلتھ کی طرف سے 30 ملین سے زیادہ کا اعلان کیا گیا ہے، جو رضاکارانہ/غیر منافع بخش تنظیم کو دیا جائے گا۔ اس اسکیم کا مقصد "ہسپیس کے فلسفے کے مطابق چلائے جانے والے فالج یونٹس کے قیام اور آپریشن کے ذریعے زیادہ تنوع، صلاحیت اور وقار پیدا کرنا ہے"۔ اس بات کا جواز نہیں ہے کہ چائلڈ پیالییشن کو منظم کرنے کا یہ طریقہ کیوں چنا گیا ہے۔

اعلان کا متن خود قومی رہنما خطوط سے براہ راست متصادم ہے۔ 2019 میں زندگی کے اختتام پر فالج کے علاج اور دیکھ بھال کے لیے ریاستی منتقلی NOK آٹھ ملین تھی۔ اس میں سے NOK 2.5 ملین ایسوسی ایشن فار چائلڈ پیلیشن کو گئے، جو کرسٹیان سینڈ میں بچوں کی اپنی ہاسپیس بنانا چاہتی ہے، NOK 2.5 ملین صحت اور سماجی کام کے گروپوں کے لیے چائلڈ پیالییشن میں مزید تعلیم کے لیے اوسلو میٹ کو، اور NOK تین ملین پیالییشن کے لیے۔ بچوں اور نوجوانوں کے علاوہ دوسرے گروپوں کے لیے۔

درد۔

یہاں تک کہ اگر کوئی بہت بیمار ہے، تو یہ جاننا شاذ و نادر ہی آسان ہے کہ موت کب قریب آ رہی ہے۔ جسے ٹرمینل مرحلہ کہا جاتا ہے - موت سے پہلے آخری وقت - آتا اور جا سکتا ہے، خاص طور پر بچوں میں - ہفتوں اور مہینوں میں، شاید سالوں میں بھی۔ اچانک بچہ اٹھ جاتا ہے اور اس کے درمیان بہت سے اچھے ادوار ہو سکتے ہیں جن کے بارے میں خیال کیا جاتا تھا کہ یہ آخری مراحل تھے۔

اس میں رہنا انتہائی ضروری ہے۔ والدین کے طور پر، آپ اپنے ارد گرد کے پیشہ ور افراد پر انحصار کرتے ہیں جو آپ کے بیمار بچے کے لیے بہترین ممکنہ فیصلے کرنے میں آپ کی مدد کر سکتے ہیں۔ یہ ہنر مند اینستھیسٹسٹ اور نرسوں پر بھی منحصر ہے جو خاندان کے قریب ہیں تاکہ وہ آخری دنوں میں مدد کر سکیں۔

مرنے سے تکلیف ہو سکتی ہے۔ کچھ کو بہت سی ناگوار علامات ملتی ہیں۔ اس کے لیے جدید ادویات موجود ہیں، لیکن اس کے بعد نس کی رسائی اور قابل عملہ ہونا چاہیے جو مختصر نوٹس پر مدد کر سکیں۔ اس کے علاوہ، یہ ضروری ہے کہ وہ بچہ جو مرنے والا ہے اور آس پاس کے سبھی لوگ محفوظ محسوس کریں اور ان کی دیکھ بھال کریں۔

زندگی کا معیار۔ 

اس سارے ظلم کے درمیان بچوں کو محفوظ بچپن دینا شاید ناممکن لگتا ہے۔ لیکن یہ ناممکن نہیں ہے۔ ناروے میں رہنے والے بہت سے خاندان ایسے ہیں جنہیں اپنے پاس موجود بہترین چیز کو کھونے کے لیے تیاری کرنی پڑتی ہے - ساتھ ہی اس بات کو یقینی بنانا کہ ان بچوں کی زندگی اچھے، خوشی کے لمحات سے بھر جائے۔ جو بیمار بچوں اور بہن بھائیوں کے لیے ایک شاندار بچپن کو جنم دیتا ہے جب کہ وہ بیوروکریسی میں رہتے ہیں جہاں لڑائی کے بغیر چیزیں شاذ و نادر ہی ہوتی ہیں۔

یہاں تک کہ، جس کے بارے میں میں نے آپ کو متن کے شروع میں بتایا تھا، ان میں سے ایک ہے۔ اس کی ماں کا نام بیٹ ہے۔ وہ لکھتی ہے:
"Even کے معیار زندگی کو جتنا ممکن ہو سکے بلند رکھنے کے لیے، اسے مقامی طور پر اس کی فالج کی دیکھ بھال حاصل کرنی چاہیے، لیکن نہ تو ہم جس میونسپلٹی میں رہتے ہیں اور نہ ہی جس ہسپتال میں وہ علاج کر رہا ہے، اس کی اپنی پیڈیاٹرک پیلیئٹو کیئر ٹیم ہے۔ حتیٰ کہ وہ نابینا ہے اور ان علاقوں میں بالکل محفوظ محسوس کرتا ہے جہاں وہ بو اور آوازیں پہچان سکتا ہے۔ مجھے لگتا ہے کہ اگر ہمارے پاس مقامی طور پر پیشہ ور افراد کی ایک ٹیم ہوتی تو یہ ہمارے خاندان کے لیے بہت بڑی حفاظت ہوگی۔ زندگی کے اس موڑ پر کوئی ہمارا ساتھ دے۔ کسی ایسے شخص سے جو ہم سوال پوچھ سکتے تھے اور اس سے علم حاصل کر سکتے تھے جو ایون کی زندگی میں باقی رہ گیا ہے۔".

عدم تحفظ۔ 

بیٹ نے یہاں کیا کہا ہے، سادہ متن میں، کہ وہ اکیلے ہیں۔ اس کے اور اس کے خاندان کے پاس سب سے مشکل کے بارے میں بات کرنے کے لیے صحیح مہارت والا کوئی نہیں ہے۔ جب بھی اپنی زندگی کے آخری حصے میں داخل ہوتا ہے تو کوئی فون کرنے والا نہیں ہوتا ہے۔

بیٹ ملک میں کسی اور جگہ ہسپتال نہیں چاہتا۔ وہ نہیں چاہتی کہ زیادہ سے زیادہ لوگوں کو جاننا پڑے اور انہیں ڈیجیٹل طور پر ایسے بچے کے بارے میں مطلع کیا جائے جسے صرف طویل عرصے تک ساتھ رہنے سے ہی سمجھا جا سکتا ہے۔ وہ کسی ادارے میں اس سے زیادہ وقت نہیں گزارنا چاہتی جتنا کہ وہ پہلے سے کرتے ہیں - یا چھوٹے بہن بھائیوں کو ان کی روزمرہ کی زندگی سے اکھاڑ پھینکنا چاہتے ہیں۔ حتیٰ کہ کسی ہاسپیس تک لے جانے کا مطلب اسے ہر اس چیز سے دور کرنا ہے جو محفوظ ہے اور اس سے اسے اچھا بچپن ملتا ہے۔

قابلیت۔ 

حتیٰ کی ماں بھی چاہتی ہے کہ بچے کے خاتمے کے لیے قومی رہنما خطوط میں بیان کیا گیا ہے: کہ کسی کو مقامی ماحول میں قابل لوگوں سے گھیر لیا جائے تاکہ موت وہیں واقع ہو جہاں بچے اور خاندان کے لیے بہترین ہو۔ گھر میں، مہلت کی رہائش میں، یا ہسپتال کے وارڈ میں جس سے آپ کا تعلق ہے۔

اور اس کے بعد، جب سب کچھ بہت خاموش ہے. جب آپ کو زخموں کے ساتھ آگے بڑھنے کے قابل ہونے کے لیے غم کی مدد اور مدد کی ضرورت ہو تو ہو سکتا ہے کہ آپ اکیلے برداشت نہ کر سکیں۔ جب خاندان کے ہر فرد کی مختلف ضروریات ہوتی ہیں، بہن بھائیوں کو فوری ماحول میں رہنے کی ضرورت ہوتی ہے، آپ کے پاس ایسی ملازمتیں ہوتی ہیں جن میں آپ کو مہارت حاصل ہوتی ہے اور غم ایسے سوراخ کھودتا ہے جس کا آپ نے پہلے کبھی تصور بھی نہیں کیا تھا۔ پھر آپ جس مدد کو ممکن حد تک قریب کر سکتے ہیں وہ واحد مدد ہے جو کام کرتی ہے۔ ان لوگوں کے ساتھ جو بچے کو جانتے تھے، جو جانتے ہیں کہ موت کیا ہے اور یہ کیسی لگ سکتی ہے۔ جو پیشہ ور افراد ہیں اور ایک کثیر الضابطہ پیڈیاٹرک پیلیئٹو کیئر ٹیم کا حصہ ہیں۔

صحیح راستے پر؟ 

Løvemammaene میں ہم اس حقیقت پر سخت ردعمل کا اظہار کرتے ہیں کہ رہنما خطوط لکھے گئے ہیں جو اچھی اور مضبوطی سے سائنسی بنیادوں پر مبنی ہیں، لیکن یہ کہ فنڈز اب بھی بالکل مختلف مقاصد کے لیے مختص کیے گئے ہیں۔ پورے ملک میں بچوں کے تمام وارڈز میں بچوں کی بین الضابطہ ٹیمیں بنانے اور چلانے کے لیے سالانہ ایک بڑا برتن الگ رکھا جانا چاہیے۔

ہم بہت سے والدین کی نمائندگی کرتے ہیں جن کے بچے شدید بیمار ہیں۔ ہمیں ان سے جو واضح اشارے ملتے ہیں وہ یہ ہیں کہ وہ اپنے فوری ماحول میں ایک ایسی ٹیم کے ذریعے علاج چاہتے ہیں جو پورے عمل کے دوران خاندان کی قریب سے پیروی کر سکے۔ اس پر پیسے لگتے ہیں۔ انتخاب کی حقیقی آزادی اس وقت تک حاصل نہیں ہوتی جب تک حقیقی اختیارات نہ ہوں۔

پیشہ ورانہ برادری، ماہرین اطفال، بچوں کی نرسوں اور والدین کو سنیں! اب ہمیں اس میں اکیلے کھڑے نہ ہونے دیں، یہ مت سوچیں کہ ایک انجمن ہم سب کی نمائندگی کرتی ہے۔ یہ حقیقت سے بہت دور ہے۔ ہم پیشہ ور افراد سے پیشہ ورانہ مدد چاہتے ہیں جو اپنا کام جانتے ہیں۔ جہاں ہم رہتے ہیں - جہاں ہمارے بچے مرنے سے پہلے رہتے ہیں۔ بچوں کی بیماری کو ایک کاروباری خیال بننے کی اجازت نہ دیں!

کرانیکل i آج کی دوائی کیتھرینا ڈورمسگارڈ کے ذریعہLøvemammaene کے رکن، Løvemammaene کی چائلڈ پیلییشن کمیٹی کی جانب سے.
شریک مصنفین: نینا باک فجورڈ، ایلین گرلینڈ روکھولٹ، این کرسٹین ریسونڈ مائرستھ، بیٹ سورونیٹ، بیٹینا لِنڈگرین اور جون والم۔