Løvemammaene

Réunion de réseau avec le réseau de recherche CHIP (Children In Palliative Care)

Anne Kristine Risvand Myrseth, du projet de soins palliatifs pédiatriques Bære Sammen de Løvemammaene, est représentante des usagers au sein du réseau CHIP. Ce réseau de recherche interdisciplinaire est basé à Oslo Met. Il regroupe des membres issus de la pratique clinique, de l'enseignement supérieur, de la recherche et des représentants des usagers. Des partenaires nationaux et internationaux sont également associés à CHIP et à ses différents projets. Cette réunion d'une journée a permis un examen approfondi de

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« Une culture sans barrières »

Ces dernières semaines, le réseau culturel Vestfold et Telemark a organisé deux conférences à Skien et Sandefjord sur la manière dont nous pouvons créer des loisirs sans obstacles pour les enfants et les jeunes atteints de maladies chroniques et de handicaps. Ces conférences font partie du projet « Culture sans barrières » que le réseau culturel mène en collaboration avec les Mères Lionnes. C'est grâce à la personne ressource pour

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3 ans du Lion Mothers' Aid Service – un projet réussi !

Au cours de trois années, du 1er janvier 2022 au 31 décembre 2024, le projet « Lion Mothers' Help Service » a déployé des efforts absolument formidables pour aider les familles ayant des enfants chroniquement malades et handicapés. Le projet avec son rapport de projet approuvé est maintenant terminé et nous aimerions partager les résultats avec nos abonnés et nos supporters ! Le service de secours des Mères Lions a été rendu possible grâce au soutien

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Impact d'une révision complète de la loi sur les droits des patients et des utilisateurs

En collaboration avec 30 organisations d'intérêt, nous avons obtenu gain de cause dans les revendications qui sous-tendent l'appel à une révision complète de la loi sur les droits des patients et des utilisateurs. Pour les membres des Mères Lions, cela signifie une opportunité de garantir de meilleurs droits pour nos enfants et nos jeunes à l’avenir. Le 1er avril, une réunion du comité de la santé et des soins a eu lieu, où, entre autres, ils ont examiné une proposition représentative pour une garantie d'enquête et de traitement.

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Rencontre avec SV au Storting

Cette semaine, la mère lionne Tonje, également vice-présidente de Løvemammaene Midt, et la présidente Bettina Lindgren ont rencontré Kari Elisabeth Kaski et Cato Brunvand Ellingsen du SV, ainsi que deux conseillers politiques, au Storting. La réunion portait sur le déplacement forcé prévu par la municipalité de Stjørdal des jumelles de Tonje et sur la manière dont nous pouvons empêcher que cela ne se reproduise à l'avenir. Lors de la réunion, il a dit

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La lionne Tonje se bat pour que ses filles puissent vivre à la maison

Le cas des jumelles de Tonje Avløs, vice-présidente de Løvemammaene Midt, a suscité un grand intérêt dans tout le pays. La municipalité de Stjørdal a refusé à la famille le droit de poursuivre son programme BPA et va déplacer ses deux filles dans une institution (foyer pour enfants) en raison de leur état de santé complexe. Les filles n’ont pas plus de 8 ans et n’ont que 1 à 2 ans de développement cognitif.

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Les lionnes lors d'une table ronde lors des Nordic Health Talks

Les lionnes ont été invitées à participer à l'événement nordique sur les maladies rares, Nordic Health Talks. Guri Wevelstad, membre du conseil d’administration central, a participé à la table ronde et a souligné certains des défis que nous constatons aujourd’hui dans le suivi des enfants atteints de diagnostics rares. Les autres panélistes étaient Olve Moldestad, responsable du dépistage néonatal à l'OUS, Nard Schreurs, responsable de

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Les mères lionnes en pleine rencontre avec les lions du Haram

Le Centre des Mères Lions était au Lions Haram à Vatne et a donné une courte conférence sur les Mères Lions. Ils ont parlé du travail important que font les Mères Lionnes au niveau central et régional. Lions Haram a invité Løvemammaene Midt à une réunion ouverte pour collecter des fonds pour le travail important effectué à Løvemammaene Midt. Du Centre des Mères Lion ont participé : Hélène

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Rencontre avec le Frp au Storting

Les Mères Lionnes comptent de nombreuses membres qui ont des enfants avec un permis de stationnement (certificat HC pour une voiture). Nous avons donc invité le Parti populaire norvégien (FRP), particulièrement concerné par les transports, à une réunion de dialogue sur les frais de stationnement des HC pour les personnes handicapées. Le contexte de la réunion était que beaucoup de nos membres ont des enfants et des jeunes souffrant de problèmes de santé qui nécessitent une voiture HC et/ou qui ont

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Risque aigu de fermeture du service d'urgence !

Malheureusement, nous nous trouvons dans une situation très difficile en ce qui concerne le service d'aide aux Mères Lionnes. Lorsque nous avons lancé le projet en janvier 2022, il s'agissait d'un projet de 3 ans avec des fonds de subvention de la Fondation DAM et divers autres soutiens, notamment. un don important de Kavli. Nous avons commencé petit, mais le service d'assistance a rapidement acquis une bonne réputation et a continué à croître.

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