Løvemammaene

Nettverksmøte med forskningsnettverket CHIP (Children In Palliative Care)

Anne Kristine Risvand Myrseth fra Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt Bære Sammen, er brukerrepresentant i nettverket CHIP. Det er et tverrfaglig forskningsnettverk forankret ved Oslo Met. Nettverket har medlemmer fra klinisk praksis, høyere utdanning, forskning og brukerrepresentanter. I tillegg er nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere tilknyttet CHIP og i de ulike prosjektene. Dette heldagsmøtet ga en grundig gjennomgang av

Nettverksmøte med forskningsnettverket CHIP (Children In Palliative Care) Read More »

«Kultur uten barrierer»

De siste ukene har Vestfold og Telemark kulturnettverk arrangert to konferanser i Skien og Sandefjord om hvordan vi kan skape en barrierefri fritid for barn og unge med kronisk sykdom og funksjonshindring. Disse konferansene er et ledd i prosjektet «Kultur uten barrierer» som kulturnettverket har i samarbeid med Løvemammaene. Det er takket være ressursperson for

«Kultur uten barrierer» Read More »

3 år med Løvemammaenes hjelpetjeneste – et vellykket prosjekt!

Gjennom tre år i perioden 01.01.2022 til 31.12.2024 har prosjektet «Løvemammaenes hjelpetjeneste» gjort en helt formidabel innsats for å hjelpe familier med kronisk syke og funksjonshindrede barn. Nå er prosjektet med tilhørende godkjent prosjektrapport ferdig, og vi vil gjerne dele resultatene med våre følgere og støttespillere! Løvemammaenes hjelpetjeneste har vært mulig å realisere med støtte

3 år med Løvemammaenes hjelpetjeneste – et vellykket prosjekt! Read More »

Gjennomslag for totalrevisjon av pasient- og brukerrettighetsloven

Vi har sammen med 30 interesseorganisasjoner fått gjennomslag for kravene bak oppropet for totalrevisjon av pasient- og brukerrettighetsloven. For Løvemammaenes medlemmer betyr dette en mulighet til å sikre våre barn og unge bedre rettigheter i fremtiden. Den 1. april var det komitemøte i helse- og omsorgskomiteen, der de bl.a. behandlet et representantforslag om en utrednings- og behandlingsgaranti

Gjennomslag for totalrevisjon av pasient- og brukerrettighetsloven Read More »

Møte med SV på Stortinget

Denne uka var løvemamma Tonje, også nestleder i Løvemammaene Midt, og styreleder Bettina Lindgren, i møte med SVs Kari Elisabeth Kaski og Cato Brunvand Ellingsen, samt to politiske rådgivere, på Stortinget. Møtet handlet om Stjørdal kommunes planlagte tvangsflytting av Tonjes tvillingjenter og hvordan vi kan forhindre at dette får skje i fremtiden. I møtet fortalte

Møte med SV på Stortinget Read More »

Løvemamma Tonje kjemper for at døtrene skal få bo hjemme

Saken om tvillingjentene til Tonje Avløs, nestleder i Løvemammaene Midt, har skapt stort engasjement over hele landet. Stjørdal kommune har gitt familien avslag på videreføring av BPA-ordningen de har og vil flytte hennes to døtre til institusjon (barnebolig) grunnet deres sammensatte sykdomsbilde. Døtrene er ikke mer enn 8 år gamle, og kognitivt bare 1-2 år.

Løvemamma Tonje kjemper for at døtrene skal få bo hjemme Read More »

Løvemammaene i paneldiskusjon på Nordic Health Talks

Løvemammaene ble invitert til å delta på det nordiske arrangementet for sjeldne sykdommer, Nordic Health Talks. Sentralstyremedlem, Guri Wevelstad deltok på paneldiskusjonen og løftet frem noen av utfordringene vi i dag ser i oppfølgingen av barn med sjeldne diagnoser. De andre paneldeltakerne bestod av Olve Moldestad, leder for nyfødtscreeningen ved OUS, Nard Schreurs, leder av

Løvemammaene i paneldiskusjon på Nordic Health Talks Read More »

Løvemammaene Midt i møte med Lions Haram

Løvemammaene Midt var hos Lions Haram i Vatne og holdt et kort foredrag om Løvemammaene. De fortalte om det viktige arbeidet Løvemammaene gjør både sentralt og regionalt.  Lions Haram inviterte Løvemammaene Midt til et åpent møte for å samle inn penger til det viktige arbeidet som utføres i Løvemammaene Midt. Fra Løvemammaene Midt deltok: Helene

Løvemammaene Midt i møte med Lions Haram Read More »

Møte med Frp på Stortinget

Løvemammaene har mange medlemmer som har barn med innvilget parkeringstillatelse (HC-bevis til bil). Vi inviterte derfor Frp, som er særlig opptatt av samferdsel, til dialogmøte om avgift for HC-parkering for personer med funksjonshindringer. Bakgrunnen for møtet var at mange av våre medlemmer har barn og ungdom med medisinske tilstander som krever HC-bil og/eller som har

Møte med Frp på Stortinget Read More »

Akutt fare for nedleggelse av hjelpetjenesten!

Vi står dessverre i en svært vanskelig situasjon når det gjelder Løvemammaenes hjelpetjeneste. Da vi startet prosjektet i januar 2022, var det som et 3-årig prosjekt med tilskuddsmidler fra Stiftelsen DAM, og diverse annen støtte, bl.a. en stor donasjon fra Kavli. Vi startet i det små, men hjelpetjenesten fikk raskt et godt rykte og stadig

Akutt fare for nedleggelse av hjelpetjenesten! Read More »

Søk

Kategorier