Marlene

Cîgirê endamê desteya navendî ya Løvemammaene û snapperê birêkûpêk li ser kanala Snapchat. Beşek ji Løvemammaenes Bi hev re hilgirtin-rêvename.

Cîwar: Oslo.

Rewşa zewacê: Bi Henrik re dijî. Henrik xwedan nexweşiya pêşkeftî ya retînal RP (Rentinis Pigmentosa) ye û niha wekî kêmasiya dîtbarî ya giran tê dabeş kirin. Bi hev re 3 zarokên me hene. Ya herî mezin bi astengiya bihîstinê ji dayik bû û bi dualî bi CI tê çandin. Zimanê wî yê yekem zimanê îşaretan e. Ya navîn, Novalie, xwedî nexweşiya neurodejenerative ya Zarokan a Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (INCL) ye. Zarokên bi vê nexweşiyê bi tevahî saxlem ji dayik dibin û pêşveçûna normal dişopînin. Novalie hema du salî bû berî ku tişt dest pê bikin û di dawiyê de vegerin. INCL li tevahiya laş û hemî fonksiyonên laş bandor dike. Îro, Novalie 100 % hewceyê lênêrînê ye. Wê fonksiyona meşê, ziman û fonksiyona dest winda kiriye. Ew nexweşiya epîlepsiyê ye û çavê xwe winda dike. Novalie bi alîkariya PEG / bişkokek di zikê de bi tevahî tê xwarin. Temenê zarokên bi INCL nêzî 10 sal e. 

Ez çi dikim? Mamosteyê zarokxanê. Heya nuha li 100 % pereyê lênihêrînê.

Ez dilxwaz im ku Novalie jiyanek dewlemend, tije û birûmet bidim û ku hemî zarok, tevî dijwariyan, divê werin destûr kirin û fersendê bidin wan ku bi tevahî rê li ber xwedan, şahiya jiyanê û sêhrbaziya rojane hîs bikin. Bi ser de, ez bala xwe didim ku malbatên bi zarokên nexweş re çawa dikarin û divê pêşniyarek berfireh a alîkarî û piştgiriyê bistînin. Xwedîkirina zarokek bi nexweşî û cûdahiya fonksiyonê bandorê li tevahiya malbatê û hemî aliyên jiyana rojane dike. 

Ez di serî de bi Løvemammaene re me ji ber ku ez difikirim ku ew karekî hêja dikin. Ez her tim bi wekhevî û edaletê re mijûl bûm. Bi bûna beşek ji Løvemammaene, ez fersendê distînim ku ez tiştek bikim da ku zarok û ciwanên bi nexweşî û cûdahiya fonksiyonel fersendê bi dest bixin ku jiyanek dewlemend û baş bijîn û ez fersendê distim ku kesên din agahdar bikim. Dibe ku rojekê ez bikaribim alîkariya dê û bavekî din bikim, yê ku divê bi malbata me re heman rêwîtiyê bike.