مارلين

نائب عضو مجلس الإدارة المركزي لـ Løvemammaene وسمك النهاش المنتظم على قناة Snapchat. جزء من Løvemammaenes نحمل معا-مشروع.

مسكن: أوسلو.

الحالة الاجتماعية: يعيش مع هنريك. يعاني هنريك من مرض الشبكية التقدمي RP (Rentinis Pigmentosa) ويصنف حاليًا على أنه يعاني من ضعف البصر الشديد. معًا لدينا 3 أطفال. ولد الابن الأكبر ضعيفًا في السمع وتم زرع غرسة القوقعة في جانبيه. لديه لغة الإشارة كلغة أولى. الشخص الأوسط، نوفالي، يعاني من مرض التنكس العصبي الطفلي العصبي السيرويدي الشحمي (INCL). يولد الأطفال المصابون بهذا المرض بصحة جيدة ويتبعون نموًا طبيعيًا. كان عمر نوفالي عامين تقريبًا قبل أن تبدأ الأمور بالتوقف وتعود في النهاية. يؤثر INCL على الجسم كله وجميع وظائف الجسم. واليوم، يحتاج Novalie 100 % إلى الرعاية. لقد فقدت وظيفة المشي واللغة ووظيفة اليد. تعاني من الصرع وتفقد بصرها. يتم تغذية Novalie بالكامل بمساعدة PEG/زر في المعدة. يبلغ عمر الأطفال المصابين بـ INCL حوالي 10 سنوات. 

ماذا افعل؟ معلم روضة أطفال. اعتبارا من الآن في 100 % أموال الرعاية.

أنا متحمس لمنح نوفالي حياة غنية وكاملة وكريمة وأنه يجب السماح لجميع الأطفال، على الرغم من التحديات، ومنحهم الفرصة للشعور بالإتقان ومتعة الحياة والسحر اليومي طوال الطريق. بالإضافة إلى ذلك، أنا مهتم بكيفية حصول العائلات التي لديها أطفال مرضى على عرض شامل للمساعدة والدعم. إن إنجاب طفل يعاني من مرض واختلاف وظيفي يؤثر على الأسرة بأكملها وعلى جميع جوانب الحياة اليومية. 

أنا مع Løvemammaene في المقام الأول لأنني أعتقد أنهم يقومون بعمل لا يقدر بثمن. لقد كنت دائمًا مهتمًا بالمساواة والعدالة. من خلال كوني جزءًا من Løvemammaene، أتيحت لي الفرصة للقيام بشيء حتى يحصل الأطفال والشباب الذين يعانون من المرض والاختلاف الوظيفي على فرصة عيش حياة غنية وجيدة وأحصل على الفرصة لإعلام الآخرين. ربما أستطيع في يوم من الأيام أن أساعد أحد الوالدين الذي يتعين عليه الشروع في نفس الرحلة مع عائلتنا.