Marlène

Membre adjoint du conseil d'administration central de Løvemammaene et vivaneau régulier sur la chaîne Snapchat. Une partie des Løvemammaenes Porter ensemble-projet.

Résidence: Oslo.

État civil: Vit avec Henrik. Henrik souffre de la maladie rétinienne progressive RP (Rentinis Pigmentosa) et est actuellement classé comme gravement malvoyant. Ensemble, nous avons 3 enfants. L'aîné est né malentendant et reçoit une implantation bilatérale d'IC. Il a la langue des signes comme langue maternelle. Celle du milieu, Novalie, est atteinte de la maladie neurodégénérative Infantile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (INCL). Les enfants atteints de cette maladie naissent en parfaite santé et suivent un développement normal. Novalie avait presque deux ans lorsque les choses ont commencé à s'arrêter et finalement à revenir. INCL affecte tout le corps et toutes les fonctions corporelles. Aujourd'hui, Novalie 100 % a besoin de soins. Elle a perdu la fonction de marche, le langage et la fonction manuelle. Elle souffre d'épilepsie et perd la vue. Novalie est entièrement nourrie à l'aide d'un PEG/bouton dans le ventre. L'espérance de vie des enfants atteints d'INCL est d'environ 10 ans. 

Que suis-je en train de faire? Enseignante de maternelle. Désormais à 100 % d'argent de soins.

Je suis passionné par l'idée de donner à Novalie une vie riche, pleine et digne et par le fait que tous les enfants, malgré les défis, devraient avoir la possibilité et la possibilité de ressentir la maîtrise, la joie de vivre et la magie quotidienne tout au long de leur parcours. En outre, je m'intéresse à la manière dont les familles avec des enfants malades peuvent et doivent recevoir une offre globale d'aide et de soutien. Avoir un enfant malade et présentant des variations fonctionnelles affecte toute la famille et tous les aspects de la vie quotidienne. 

Je suis avec Løvemammaene principalement parce que je pense qu'ils font un travail inestimable. J'ai toujours été préoccupé par l'égalité et la justice. En faisant partie du Løvemammaene, j'ai l'opportunité de faire quelque chose pour que les enfants et les jeunes atteints de maladies et de variations fonctionnelles aient la possibilité de vivre une vie riche et agréable et j'ai l'opportunité d'informer les autres. Peut-être qu'un jour je pourrai aider un autre parent qui doit entreprendre le même voyage que notre famille.