ማርሊን

Varamedlem i Løvemammaenes sentralstyre og fast snapper på Snapchat-kanalen. En del av Løvemammaenes ብሓባር ተሰከምዎ።-prosjekt.

Bosted: Oslo.

Sivilstatus: Samboer med Henrik. Henrik har den progredierende netthinnesykdommen RP (Rentinis Pigmentosa) og er i dag klassifisert som sterkt svaksynt. Sammen har vi 3 barn. Eldste er født hørselshemmet og er bilateralt CI-implantert. Han har tegnspråk som førstespråk. Mellomste, Novalie, har den nevrodegenerative sykdommen Infantil Nevronal Ceroid Lipofuscinose (INCL). Barn med denne sykdommen er født helt friske og følger normal utvikling. Novalie var nesten to år før ting begynte å stanse opp og etterhvert gå tilbake. INCL rammer hele kroppen og alle kroppens funksjoner. I dag er Novalie 100 % pleietrengende. Hun har mistet gangfunksjon, språk og håndfunksjon. Hun har epilepsi og holder på å miste synet. Novalie blir fullernært ved hjelp av PEG/knapp i magen. Levetiden for barn med INCL er på ca 10 år. 

Hva gjør jeg? Barnehagepedagog. Per nå på 100 % pleiepenger.

Jeg brenner for å gi Novalie et rikt, fullt og verdig liv og at alle barn, på tross av utfordringer skal få lov og mulighet til å føle mestring, livsglede og hverdagsmagi hele veien. I tillegg er jeg opptatt av hvordan familier med syke barn kan og bør få et helhetlig tilbud om hjelp og støtte. Det å ha et barn med sykdom og funksjonsvariasjon rammer hele familien og alle aspekter i hverdagen. 

Jeg er med i Løvemammaene først og fremst fordi jeg syns de gjør en uvurderlig jobb. Jeg har alltid vært opptatt av likeverdighet og rettferdighet. Ved å være med i Løvemammaene får jeg mulighet til å gjøre noe for at barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon får muligheten til å leve rike og gode liv og jeg får muligheten til å informere andre. Kanskje kan jeg en dag hjelpe en annen forelder som må legge ut på samme reise som vår familie.