मार्लीन

लोवेमामेने के केंद्रीय बोर्ड के उप सदस्य और स्नैपचैट चैनल पर नियमित स्नैपर. लोवेमामेनीज़ का हिस्सा साथ लेकर चलें-परियोजना।

निवास स्थान: ओस्लो.

वैवाहिक स्थिति: हेनरिक के साथ रहता है. हेनरिक को प्रगतिशील रेटिनल रोग आरपी (रेंटिनिस पिगमेंटोसा) है और वर्तमान में उसे गंभीर रूप से दृष्टिबाधित के रूप में वर्गीकृत किया गया है। हमारे 3 बच्चे हैं. सबसे बड़ा बच्चा जन्म से ही सुनने में अक्षम था और उसे द्विपक्षीय रूप से सीआई प्रत्यारोपित किया गया है। उनकी पहली भाषा सांकेतिक भाषा है। बीच वाले, नोवली, को न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी इन्फेंटाइल न्यूरोनल सेरॉइड लिपोफसिनोसिस (आईएनसीएल) है। इस बीमारी से पीड़ित बच्चे पूरी तरह स्वस्थ पैदा होते हैं और सामान्य विकास करते हैं। चीजें रुकने और अंततः वापस जाने से पहले नोवली लगभग दो साल की थी। आईएनसीएल पूरे शरीर और शरीर के सभी कार्यों को प्रभावित करता है। आज नोवली 100 % को देखभाल की आवश्यकता है। उसकी चलने की क्षमता, भाषा और हाथ की कार्यक्षमता खत्म हो गई है। उसे मिर्गी की बीमारी है और उसकी दृष्टि चली जा रही है। पेट में पीईजी/बटन की मदद से नोवली को पूरी तरह से पोषण दिया जाता है। आईएनसीएल वाले बच्चों की जीवन प्रत्याशा लगभग 10 वर्ष है। 

मेँ क्या कर रहा हूँ? बालवाड़ी शिक्षक। फिलहाल 100 % केयर मनी पर।

मैं नोवली को एक समृद्ध, पूर्ण और सम्मानजनक जीवन देने के लिए उत्साहित हूं और चुनौतियों के बावजूद सभी बच्चों को महारत हासिल करने, जीवन की खुशी और रोजमर्रा के जादू को महसूस करने का अवसर दिया जाना चाहिए। इसके अलावा, मैं इस बात को लेकर चिंतित हूं कि बीमार बच्चों वाले परिवारों को सहायता और समर्थन की समग्र पेशकश कैसे मिल सकती है और मिलनी चाहिए। बीमारी और कार्यात्मक भिन्नता वाला बच्चा होने से पूरा परिवार और रोजमर्रा की जिंदगी के सभी पहलू प्रभावित होते हैं। 

मैं लोवेमामेन के साथ मुख्य रूप से इसलिए हूं क्योंकि मुझे लगता है कि वे एक अमूल्य काम करते हैं। मैं हमेशा समानता और न्याय को लेकर चिंतित रहा हूं। लोवेमामेन का हिस्सा बनकर, मुझे कुछ करने का अवसर मिलता है ताकि बीमारी और कार्यात्मक भिन्नता वाले बच्चों और युवाओं को समृद्ध और अच्छा जीवन जीने का अवसर मिले और मुझे दूसरों को सूचित करने का अवसर मिले। शायद एक दिन मैं दूसरे माता-पिता की मदद कर सकूं जिन्हें हमारे परिवार की तरह ही यात्रा शुरू करनी है।