Soo bandhigid kulan xirfadeed oo ka dhex jira hidde-sidaha aadanaha ee Oslo

Khamiista 9 Noofambar, Beate Søraunet ayaa ka soo qaybgashay Si wada jir ah u qaado-Mashruucayada kulan xirfadeed oo ka dhex jira hidde-sidaha aadanaha ee Oslo. Waxyaabaha kale, waxaa ka mid ahaa, in laga hadlo baaritaanka dhallaanka, iyo daaweynta cusub ee hadda diyaar u ah carruurta ku dhasha leukodystrophy metachromatic (MLD).  

Beate waxay ka qayb qaadatay maalinta xirfadda iyadoo soo bandhigtay bandhig ku saabsan caqabadaha nolol maalmeedka ee qoysaska la nool MLD, iyo sidoo kale caqabadaha kala duwan ee ay kala kulantay shaqada si daawayntan looga helo Norway. Beate waxay ka hadashay waxyaabo ay ka mid yihiin, in nidaamka ku xeeran Madasha Go'aanka, Hababka Cusub iyo nidaamka ka reebanaanshaha ay u baahan yihiin horumar weyn si loo gaaro bukaanno badan oo goobta naadirka ah. Bandhigga waxaa si fiican u soo dhaweeyay cilmi-baarayaasha iyo dhakhaatiirta qolka. 

Beate waxay sidoo kale ka qaybqaadataa koox akadeemiyadeed oo caafimaad oo loogu talagalay cudurrada hidde-sidaha dhifka ah iyada oo loo sii marayo St. Olavs, iyada oo la xiriirta taasna waxay ahayd maalin xirfadle ah oo ku taal Trondheim 30kii Nofembar. Kani waa mashruuc wakhti dheer ah oo ay sidoo kale jiri doonaan shirar 2024. Ujeedada ugu weyn ee kooxdan ayaa ah in la helo dadka ka shaqeeya cudurrada hidde-wadaha ee dhifka ah inay si aad ah u wada hadlaan, iyo habkaas oo abuuraya xiriiro cusub iyo iskaashi muhiim ah.