ओस्लो में मानव आनुवंशिकी के क्षेत्र में एक पेशेवर बैठक में प्रस्तुति

गुरुवार 9 नवंबर को, बीट सोरौनेट ने भाग लिया साथ लेकर चलें-ओस्लो में मानव आनुवंशिकी के क्षेत्र में एक पेशेवर बैठक में हमारा प्रोजेक्ट। अन्य बातों के अलावा, नवजात शिशु की जांच और नए उपचार के बारे में भी चर्चा हुई जो अब मेटाक्रोमैटिक ल्यूकोडिस्ट्रॉफी (एमएलडी) के साथ पैदा हुए बच्चों के लिए उपलब्ध है।  

बीट ने एमएलडी के साथ रहने वाले परिवारों के लिए दैनिक जीवन की चुनौतियों के साथ-साथ नॉर्वे में इस उपचार को उपलब्ध कराने के काम में आने वाली विभिन्न चुनौतियों पर एक प्रस्तुति देकर पेशेवर दिवस में योगदान दिया। बीट ने अन्य बातों के अलावा, इस बारे में बात की कि दुर्लभ क्षेत्र में अधिक रोगियों तक पहुंचने के लिए निर्णय मंच, नई विधियों और अपवाद योजना के आसपास की प्रणाली में बड़े सुधार की आवश्यकता है। प्रेजेंटेशन को कमरे में मौजूद शोधकर्ताओं और चिकित्सकों ने खूब सराहा। 

बीट सेंट ओलाव्स के माध्यम से दुर्लभ आनुवंशिक रोगों के लिए एक नैदानिक शैक्षणिक समूह में भी भाग लेते हैं, और उस सिलसिले में 30 नवंबर को ट्रॉनहैम में एक पेशेवर दिवस पर थे। यह एक दीर्घकालिक परियोजना है जहां 2024 में बैठकें भी होंगी। इस समूह का मुख्य उद्देश्य उन लोगों को एक साथ अधिक बातचीत करने के लिए प्रेरित करना है जो दुर्लभ आनुवंशिक बीमारियों के साथ काम करते हैं, और इस तरह नए महत्वपूर्ण कनेक्शन और सहयोग बनाते हैं।