Wasilisho katika mkutano wa kitaalamu ndani ya jenetiki ya binadamu huko Oslo

Siku ya Alhamisi 9 Novemba, Beate Søraunet alishiriki kutoka Beba pamoja-mradi wetu katika mkutano wa kitaaluma ndani ya genetics ya binadamu huko Oslo. Miongoni mwa mambo mengine, kulikuwa na mazungumzo ya uchunguzi wa watoto wachanga, na matibabu mapya ambayo sasa yanapatikana kwa watoto waliozaliwa na metachromatic leukodystrophy (MLD).  

Beate alichangia katika siku hiyo ya kitaaluma kwa kutoa mada kuhusu changamoto za maisha ya kila siku kwa familia zinazoishi na MLD, pamoja na changamoto mbalimbali alizokutana nazo katika kazi ya kufanikisha matibabu hayo nchini Norway. Beate alizungumza kuhusu, miongoni mwa mambo mengine, kwamba mfumo unaozunguka Jukwaa la Uamuzi, Mbinu Mpya na mpango wa ubaguzi unahitaji maboresho makubwa ili kufikia wagonjwa zaidi katika uwanja adimu. Wasilisho lilipokelewa vyema na watafiti na matabibu katika hadhira. 

Beate pia anashiriki katika kikundi cha wasomi wa kimatibabu kwa magonjwa adimu ya kijeni kupitia St. Olavs, na katika uhusiano huo alikuwa katika siku ya kitaaluma huko Trondheim mnamo 30 Novemba. Huu ni mradi wa muda mrefu ambapo pia kutakuwa na mikutano mwaka wa 2024. Kusudi kuu la kikundi hiki ni kupata watu wanaofanya kazi na magonjwa adimu ya kijeni kuzungumza zaidi pamoja, na kwa njia hiyo kuunda uhusiano mpya muhimu na ushirikiano.