FOREDRAG FOR LEGESTUDENTENE I BERGEN

I dag var styremedlem Lene Nilsen, hennes datter Amalie på 15 år og lille Lea på Haukeland sykehus og holdt foredrag for medisinstudenter om pårørendeperspektivet som mor og søsken til ei alvorlig syk jente. I foredraget var også en av kontaktlegene til Lea med, og snakket om legeperspektivet rundt det å gi en alvorlig diagnose og videre oppfølging.

Studentene ble introdusert for den sjeldne diagnosen Wolf hirschhorn syndrom og hvordan dette påvirker Lea og familien, det å gå fra en diagnose til mange, og hvor vanskelig det var å forholde seg til alt det nye hele tiden. Fra spesialflasker og kun en ganespalte, til intravenøs ernæring og kraftige epileptiske anfall som krever intensivbehandling. Og ikke minst sorgen man opplever gang på gang, hva det gjør med en som menneske og familiedynamikken.

Amalie på 15 år snakket om hvor viktig det er for søsken å få være til stede på sykehuset, bli kjent med utstyret som lillesøsteren skal bruke. Når Lea fikk PEG, fikk de prøve alt utstyret Lea skulle bruke på en dukke, se at det ikke var farlig at den falt ut og hva mamma måtte gjøre hvis det skjedde. Dette gav en trygghet når Lea kom hjem, og de var ikke redde for å løfte, leke og være med lillesøsteren sin. Covid-19 kom til Norge da Lea fikk innlagt Hickman-kateter på sykehuset. Det var derfor ikke mulig for søsken å besøke henne og få den samme informasjonen og opplæringen. Amalie snakket om redselen den første tiden for alt det nye, og konsekvensene dersom noe skjedde med utstyret til Lea.

Amalie og Lene snakket om det å miste kontrollen, for eksempel situasjoner der søsken må bli igjen hjemme mens mor reiser med Lea til sykehus i luftambulanse. Hvordan det føles å ikke vite, ha et stort informasjonsbehov, men bare måtte vente på en telefon om hvordan det går – og hva dette gjør med søsken.

Amalie og Lene fortalte også om de «forbudte» tankene som mange kan få når man har et søsken eller et barn som er alvorlig syk, og hvor viktig det er å erkjenne at disse følelsene er der og er helt normale. Det er viktig at familier kan prate om det, at helsepersonell setter ord på disse følelsene og får vekk tabuet rundt å ha slike følelser. Ikke minst at det er lov, og alle vi ha dem en eller flere ganger når man har et familiemedlem som er alvorlig sykt.

Legen til Lea snakket om barn med palliative diagnoser, og hva det egentlig betyr. At man kan leve med sykdommen sin i mange år og bli voksen, mens andre har langt kortere levetid. Det å forholde seg til at barn ikke skal bli særlig gamle og å være bevisst på hvor negativt ladet ordet kan virke for noen foreldre, men også hvor viktig det er for legene å våge å snakke om det, samt være med å tilrettelegge for et godt liv for hele familien, var viktige komponenter legen trakk frem. For palliasjon handler først og fremst, og mest av alt om å leve gode liv med livskvalitet mens man er her på jorda.

På slutten av foredraget kunne studentene stille spørsmål og det kom opp tema som pleiepenger, medisinteknisk utstyr – hvem som har ansvaret, og oppfølgning av søsken som pårørende.