ንህጻናት PEG ወይ INTRAVENOUS NUTRITION ዘለዎም ከመይ ጌርና ኣዮዲን ንህቦም?

Løvemammaene har i dag sendt brev til flere viktige aktører gjeldende jodtabletter ved atomulykke til barn og unge som får ernæring og medisiner via PEG eller intravenøst. Vi har stilt spørsmål om hvordan norske myndigheter arbeider med å få på plass intravenøse alternativer for administrering av Jod til barn og unge som ikke kan innta oralt eller via PEG, samt om norske myndigheter kan sørge for å gjøre informasjon om jod til barn og unge med PEG og IV lett tilgjengelig på allment kjente nettsider, herunder administrasjon av jod i PEG.

Dere kan lese brevet i sin helhet nedenfor.

Statens legemiddelverk
ዳይሬክቶሬት ጥዕና...
Direktorat for strålevern og atomsikkerhet
Nasjonal behandlingstjeneste for CBRNE-medisin
RELIS – regionale legemiddelinformasjonssentre
Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn
Norsk barnelegeforening

Spørsmål om inntak av jodtabletter ved atomulykke for barn og ungdom som ikke kan innta på anbefalt måte.

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon med nærmere 5000 medlemmer. Vi jobber med å opplyse og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon, og deres familier.

I forbindelse med kampanjer fra myndighetenes side, og informasjon som er laget til foreldre og helsepersonell ang. jod-tabletter, har Løvemammaene spørsmål gjeldende de barna som ikke kan innta tablett oralt eller via gastrostomi (heretter PEG), men som får all ernæring og medisiner intravenøst (heretter IV).

Ifølge Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn, har de kontaktet ulike fagmiljø og legemiddelgrossister, men ikke lykkes med å finne noe IV-alternativ for jodtabletter. Det er jo så klart i seg selv meget uheldig, men det er også mangelen på lett tilgjengelig informasjon om dette.

Det er også vanskelig å finne informasjon om administrasjon av jod til barn som må ha det via PEG. Google-søk leder ikke til norske sider med informasjon om jod i hverken PEG eller IV. For å få svar på dette, må man inn på nettsiden til Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn, under spørsmål og svar om jod. De færreste vet hva CBRNE-senteret og Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn er, og de fleste henvender seg til allment kjente nettsteder som helsenorge.no og FHI.no ved helserelaterte spørsmål.

Heller ikke i informasjonsskrivet rettet mot helsepersonell på dsa.no fremkommer det informasjon om personer som er avhengig av å få medisiner og ernæring via PEG eller IV.

Hvordan arbeider norske myndigheter med å få på plass intravenøse alternativer for administrering av jod til barn og unge som ikke kan innta oralt eller via PEG?

Kan norske myndigheter sørge for å gjøre informasjon om jod til barn og unge med PEG og IV lett tilgjengelig på allment kjente nettsider, herunder administrasjon av jod i PEG?

ምስ ሰናይ ሰላምታ
ሌና ኒልሰን
Styremedlem i Løvemammaene