INNSPILL TIL PÅRØRENDESTRATEGIEN

Regjeringen vil gi landets pårørende en enklere og bedre hverdag og skal derfor legge fram en egen pårørendestrategi. Barn som pårørende er en viktig del av strategien. Formålet med strategien er å løfte frem pårørendes rolle og situasjon, peke på utfordringer og gi en retning for det videre arbeidet. Her kan dere lese et kort utdrag av vårt innspill til pårørendestrategien.

1. Pårørende sliter seg ut i kampen mot systemet. Et uttrykk som stadig går igjen i foreldresamfunnet blant funksjonshemmede barn er at «det er ikke barna som sliter oss ut, men systemet». Det er for mye motstand i systemet og det er manglende tillit til at pårørende vet hva behovet til barnet er. De lyttes ikke til i stor nok grad, og «brukermedvirkning» er ikke reell brukermedvirkning.
   
2. Det er for dårlig/manglende kompetanse på alvorlig syke og funksjonshemmede barn i kommunene. Barn er ikke små voksne og skal heller ikke behandles deretter. Barn trenger trygghet og forutsigbarhet. Spesialisthelsetjenestens råd og anbefalinger ignoreres til fordel for økonomiske prioriteringer og kommunenes utøvelse av ekspertrollen de mener de innehar.
   
3. Det er for dårlig informasjon om hvilke rettigheter man har. Informasjonsplikten må overholdes.
   
4. Alt for mange kommuner setter kjepper i hjulene og gjør alt de kan for å hindre å gi BPA, gir for lite timer BPA eller misforstår hensikten med BPA og hva BPA faktisk er. For å kunne leve likestilte, likeverdige og aktive liv er BPA er en svært god løsning, men mange kommune fratar barn og deres familier denne muligheten.
   
5. Alle hindringer i lovverket som begrenser hvor man kan oppholde seg om man er avhengig av hjelp, bør fjernes. Har man behov for kontinuerlig hjelp, pleie og omsorg for å leve livet sitt, bør hjelpen fra trygge og kjente assistenter/omsorgsgivere følge med, også om man f.eks. skal på hytta, på ferietur, overnatting hos venninne eller lignende.
   
6. De pårørende må ikke påtvinges mer ansvar og omsorgsarbeid enn de selv ønsker. Pårørende til barn især skal tilbys avlastning etter eget ønske.
   
7. Klagebehandlingstid hos Fylkesmannen og Sivilombudsmannen må kortes ned.
   
8. Kommunene skal ikke ha lovhjemmel til å vedta egne aldersgrenser for tjenester.
   
9. Omsorgsstønad må lovfestes som en rettighet og det må statlige føringer til med faste satser tilsvarende helsefagarbeiderlønn.
   
10. Universell utforming må bli en realitet slik at alle, uavhengig av funksjonsnedsettelse eller ikke, kan delta i samfunnet på lik linje og gis like muligheter for utdanning, arbeid og fritid.
    
11. Omtalen «barn med spesielle behov» må opphøre.