INNSPILLSMØTE MED HELFO OG HELSEDIREKTORATET

Løvemammaene, i samarbeid med både Tarmbanden, Kristine Lindsøe Hansen og Vilde K. Storebråten har som mange vet arbeidet aktivt for å fjerne begrensningene på stomiutstyr. Stomiaksjonen har gjennom snart to uker fått til mye, blant annet at begrensningene på geldannende granulat har blitt opphevet. Men dette er ikke nok og dessverre er det fortsatt en lang vei å gå før alle begrensningene på stomiprodukter er fjernet.

I dag deltok vi i et møte mellom HELFO, Helsedirektoratet, Foreningen for stomisykepleiere og interesseorganisasjonene Norilco og Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF), samt Thor-Ole Johannesen (brukerrepresentant).

Vi støttet Norilco og LMF som presiserte at begrensingene må bli opphevet snarest og at orienteringsmøter ikke er det samme som samarbeid, samt at nøkkelordet når det gjelder bruk av stomiutstyr er god opplæring.

Vi er både skuffet og frustrerte over ordlyden knyttet til både overforbruk av stomiutstyr og generelt synet på stomister. Vi blir mistenkeliggjort for å misbruke ordningene, noe som overhodet ikke samsvarer med virkeligheten.

HELFO argumenterte med at det var svært få som ble rammet av kuttene i stomiutstyr og at de får tilbakemeldinger fra fagrådet. Vi stilte da spørsmål ved behovet for kvoter i det hele tatt, og hva som er vitsen med et fagråd om de som sitter i fagrådet ikke lyttes til. Vi oppfordret HELFO på det sterkeste til å involvere interesseorganisasjoner og stomister i større grad i arbeidet framover. Skuffende holdninger og manglende vilje til å faktisk lytte fra HELFO.

Noe som også ble løftet fram av oss i aksjonsgruppa i møtet var Foreningen for stomisykepleiere sitt manglende sidesyn når det gjelder hvor forskjellige faktisk stomister er, både når det gjelder hudtype, type stomi, komplikasjoner, lekkasjer, alder, aktivitetsnivå osv. og at det å dra alle under samme kam blir helt feil. Vi stiller oss også undrende til at Foreningen for stomisykepleiere hevder at taket er mer enn høyt nok.

Siden stomiordningen berører barn ble også barneperspektivet løftet i møtet – fordi det er viktig å tydeliggjøre at barn ikke er små voksne, og de trenger i størst mulig grad gode rutiner, forutsigbarhet og trygghet.

Vi ble også overrasket over at dagens møte var det første HELFO avholdt der enkeltbrukere av stomi ble invitert. Dette viser viktigheten av at vi hever stemmen, gir klar beskjed om urett og at erfaringskompetanse bør sidestilles med faglig kompetanse.