العواقب السلبية لنظام دفع الرعاية الجديد

تم إرسال الرسالة إلى وزيرة العمل والشؤون الاجتماعية أنيكين هوجلي.

أثار نظام بدل الرعاية الجديد قدرًا كبيرًا من الجدل هذا الخريف. نحن العديد من الآباء، بالإضافة إلى أطباء الأطفال ومنظمات المصالح، الذين حذروا من عدد من العواقب السلبية للنظام الجديد. لقد انتشرت مخاوفنا على نطاق واسع في وسائل التواصل الاجتماعي وفي الصحافة وفي البرلمان.

وفي وقت أسئلة البرلمان يوم الأربعاء 8 نوفمبر، قالت وزيرة العمل والشؤون الاجتماعية أنيكين هاولي: "من السابق لأوانه الآن القول بأن هذا له عواقب وخيمة". لقد دخل المخطط حيز التنفيذ في الأول من أكتوبر، وحتى الآن لم ينضم أحد إلى المخطط الجديد". وقال الوزير إلى داغسافيسن في 19 أكتوبر/تشرين الأول: "

في وقت الأسئلة في 18 أكتوبر، قالت رئيسة الوزراء إرنا سولبرج للستورتنج: "يبدو الأمر كذلك اعتبارًا من 1 أكتوبر، عندما يدخل المخطط حيز التنفيذ، يجب على الجميع البدء من الصفر. وهذا يعني أن كل شخص سيحصل على حساب زمني من الآن فصاعدًا، بحيث لن يكون هناك أي تغيير في العام المقبل بالنسبة لبعض العائلات".

هذا خطأ تماما. ونود أن نصحح للوزير ورئيس الوزراء عندما يزعمون أن لا أحد يتأثر بالمخطط الجديد. لقد جمعنا قصصًا من عائلات تعاني من أزمة حياتها، وتعمل ليلًا ونهارًا لرعاية أطفالها المرضى، والتي يتعين عليها الآن، مع تطبيق المخطط الجديد، أن تنفق طاقتها في القلق بشأن الشؤون المالية للأسرة. بعض القصص تأتي من آباء حصلوا على بدل رعاية في الماضي، ولكنهم لم يعودوا بحاجة إلى بدل رعاية. ويخبرون كيف كان سينتهي هذا المخطط بالنسبة لهم، لو كان موجودًا عندما كان أطفالهم مرضى.

وفي مفاوضات الميزانية، ساعدت مؤسسة KrF الحكومة على عكس اثنين من إجراءات التقشف الشديدة التي تم إدخالها في المخطط الجديد. إنه لمن دواعي السرور للغاية أن تحصل مؤسسة KrF على الضوء الأخضر لإزالة انخفاض الدخل، وأن يتم إجراء استثناءات للحد العمري للأشخاص ذوي الإعاقات النمائية. ومع ذلك، لا تزال هناك نقطة مهمة: يجب إزالة المهلة الزمنية البالغة خمس سنوات (1300 يوم). وهو يؤثر على الأسر التي لديها أطفال يعانون من مرض خطير على مدى فترة طويلة من الزمن، والأطفال الذين يعانون من مرض تقدمي خطير والأطفال الذين يعانون من مرض خطير على مدى عدة فترات خلال مرحلة الطفولة.

نأمل أن يأخذ الوزير الوقت الكافي لقراءة هذه القصص، وبالتالي بناء فهم للمخاوف التي سببها نظام بدل الرعاية الجديد لبعض العائلات. إنهم يشعرون بالعواقب على الجسم بالفعل الآن.

أعرب الكثيرون عن أنهم يجدون صعوبة بالغة في رواية قصتهم وقصة أطفالهم. وكان من الأفضل لهم أن يروا أنه ليس من الضروري الانتقال إلى خطوة تسليمهم

ليس هناك من سبب ل

تقلق أو تتعجل، لأن الفرق الوحيد في العام المقبل هو أن عدة آلاف أخرى

تتلقى العائلات أموال الرعاية.

تاريخ مرض الأطفال، وتمويل أسرهم ومخاوفهم. ومع ذلك، فإنهم يرون أن هذا هو المطلوب لزيادة فهم التحديات التي يواجهونها.

بإخلاص
هيلي سيسيلي بالمر
نيابة عن مجموعة العمل "التغيير إلى نظام بدل الرعاية الآن" والعديد من الآباء المعنيين.

في أبريل 2013، أصيب ابننا بالسرطان، وكانت بمثابة صدمة، ولكن في نفس الوقت كانت تجربة جيدة أن نلتقي بنظام الرعاية الصحية الذي كان ملتزمًا حقًا بجعله بصحة جيدة مرة أخرى. وقد تلقى علاجًا مكثفًا لمدة عام، بما في ذلك عدة أشهر في الخارج لتلقي العلاج الإشعاعي المتقدم. كان كلا الوالدين حاضرين، مع بدل رعاية الطفل، طوال فترة العلاج. كنا نعيش نحن الثلاثة تقريبًا في المستشفى لمدة عام كامل.

في نهاية العلاج، عدنا بسرعة إلى وظائفنا وأمضينا عامين جيدين دون "مرض".

بعد كل شيء، السرطان هو السرطان، وفي أبريل 2016 كان هناك انتكاسة شديدة. كنا نعرف ماذا يعني هذا. لم يكن هناك أي تطور في البقاء على قيد الحياة لهذا النوع من السرطان في حالة تكراره لمدة 20 عامًا، وقد تم إعطاؤنا تشخيصات سيئة للغاية.

مرة أخرى، كانت هناك علاجات كيميائية مكثفة لمدة عام، وفي مارس 2017 لم يكن هناك ما يمكن فعله سوى البدء في علاج إطالة العمر في شكل علاج كيميائي. هذه المرة أيضًا، كنا حاضرين لرعاية ابننا والبقاء على قيد الحياة كعائلة. لديه إصابات متأخرة وآثار جانبية لا أستطيع تحمل الخوض فيها هنا.

ابننا لن ينجو. لكننا محظوظون لأننا حصلنا على حياة يومية "طبيعية" لفترة محدودة من الوقت حيث يتلقى العلاج الكيميائي في نفس الوقت الذي يتواجد فيه مع الأصدقاء، ويذهب إلى المدرسة بقدر ما يسمح به العلاج وحالته.

الآن تلقينا للتو خطابًا من NAV يفيد بأنهم سيخفضون نسبة بدل الرعاية لدينا لأنه يمكنه الذهاب إلى المدرسة لفترة من الوقت. حسنًا، هذا شيء واحد، وكان بإمكاني أن أكتب الكثير عن تلك القواعد أيضًا. وفي الوقت نفسه، من الجيد أن أشعر وكأنني في العمل مرة أخرى. لأن هذا هو الشيء الطبيعي الذي نود استعادته. ولكن من المحتمل أن يكون من الصعب جدًا الاتصال بنا كآباء عاملين يحلمون.

لكننا نعلم أنه ستكون هناك أوقات صعبة جديدة، وربما ستكون هناك مرحلة مع الطب التجريبي (المرحلة الأولى من التجربة) وبعد ذلك ستكون هناك مرحلة "التخفيف" حيث سيموت ابننا.

في كل هذا يجب علينا أن نعتني بما بنيناه، بحياتنا وأختنا الصغيرة التي ولدت قبل عودة السرطان مباشرة. نحن بالطبع نشعر بالقلق. هل سنكون قادرين على "تحمل" البقاء حاضرين حتى النهاية ومنح ابننا الأمان في مواجهة الموت؟

إن التنقل ذهابًا وإيابًا إلى المستشفى من وظيفة محتملة (4 ساعات ذهابًا وإيابًا، وربما 12 ساعة ذهابًا وإيابًا إذا تم قبولك في أوسلو) ليس جيدًا بما يكفي لابننا. سيشعر بالأمان طوال الطريق، وربما نخشى هذه المرة.

عندما "أحصي" الأيام التي مرت منذ مرض ابننا، فسرعان ما وصلنا إلى الحد الأقصى وهو 1300 يوم، وكنا قد انخفضنا في المدفوعات منذ فترة طويلة لو كانت القواعد الجديدة سارية المفعول اعتبارا من عام 2013. كل ما في الأمر أننا لم تنته بعد، وسيكون هناك المزيد بعدنا. على الرغم من أن 4 من كل 5 أطفال يبقون على قيد الحياة بعد تشخيص إصابتهم بالسرطان، إلا أن بعضهم أيضًا بعد الانتكاس، يموت طفل واحد من كل 5. ولا يحدث أي من الجزأين بالضرورة خلال الوقت "القياسي".

أمي السرطان

ولدت ابنتي بصحة جيدة، لكنها أصيبت بالتهاب السحايا والتهاب الدماغ عندما كان عمرها خمسة أشهر. كانت في المستشفى لمدة ستة أسابيع. والآن، وبعد مرور عامين تقريبًا على إصابتها بالمرض، لا تزال حالتها خطيرة وغير مستقرة. تعاني من إصابة خطيرة في الدماغ، وضعف بصري دماغي، وشلل دماغي، وصرع يصعب علاجه. ونأمل ونعتقد أن الأطباء المتخصصين سيجدون دواءً يكبح مرض الصرع. وبعدها ستحظى بأيام أفضل، وسأتمكن من العمل مرة أخرى. لكنني أخشى أن بدل الرعاية سوف ينفد في وقت قريب جدًا. من المحتمل أن تحتاج ابنتي إلى متابعة طبية طوال حياتها، سواء بسبب الصرع أو لأنها تعاني من شلل دماغي من النوع الذي يؤدي إلى خطر اتخاذ أوضاع ملتوية تتطلب إجراء عملية جراحية. 1300 يوم لا تكفي عندما يكون التشخيص معقدًا مثل تشخيص ابنتي. أخشى أن أضطر إلى ترك حياتي العملية لأنني يجب أن أكون في المنزل وأعتني بها خلال فترات عدم الاستقرار، حتى بعد استنفاد حصة بدل الرعاية.

هيلي سيسيلي بالمر، والدة أورورا (سنتان)

ولد ابننا البالغ من العمر عامين وهو مصاب بعيب خطير في القلب/الرئة. ولم يشهد أي طبيب خطأ مماثلا من قبل، سواء في النرويج أو في الخارج. خلال السنة الأولى من حياته، قضينا حوالي 8 أشهر في المستشفى. 3 عمليات قلب مفتوح، إزالة رئة، عدد لا يحصى من عمليات قسطرة القلب، أيام لا تعد ولا تحصى على جهاز التنفس الصناعي. علاج ECMO والعلاج الثلاثي بأي دواء ممكن لتشخيصه. في السنة الأولى من الحياة، تم تأجيل إجازة الأم وحصل الأب أيضًا على مبلغ 100% من أموال الرعاية للمساعدة عندما كان الطقس غير مستقر وسيئًا للغاية لدرجة أن الصراخ تسبب في فقدانه الوعي، الأمر الذي قد يكون قاتلًا بالنسبة له عندما ينغلق على نفسه. رئتيه بسبب ارتفاع الضغط الرئوي. لا تزال الأم في المنزل لأنه لم يُسمح له بالذهاب إلى مدرسة الحضانة ولا يزال يُنظر إليه على أنه مريض يهدد حياته. نأمل أن يساعده التدخل الأخير، لكن لا أحد يعرف حتى الآن. لا يوجد استنتاج مع ابننا. إنه فريد تمامًا بأخطائه. والآن بعد أن أصبح الجو هادئًا، تعتزم الأم تجربة عملها مرة أخرى بينما يبقى الأب في المنزل لفترة من الوقت. نشعر بالقلق لأننا لا نعرف ما الذي يكمن وراء المنعطف التالي. إذا لم يتحسن أو إذا تمكنت من الحفاظ على استقراره، فسوف يموت في غضون سنوات قليلة جدًا. لن يصاب بمرض حاد، لكن قلبه سوف يفشل تدريجياً. لا يستطيع الحصول على قلب جديد لأن الرئة الوحيدة لديه لا تعمل. لا يتم إجراء زراعة الرئة لدى الأطفال في النرويج. ماذا سوف ينظر إليه على أنه أنا

النظام إذن؟ مريض بشكل دائم؟ تدريجي؟ الوضع في الوقت الحالي يهدد الحياة. لو كان قد ولد الآن، لكنا استنفذنا الحصة بسرعة. نظرًا لأن جميع التدخلات التي قام بها تطلبت حضور كلا الوالدين. ونحن نعيش أيضًا على الجانب الآخر من البلاد ولدينا طفلان آخران. لقد كان الحصول على دخل وعدم الحاجة إلى القلق بشأن هذا أمرًا ضروريًا للغاية. في البداية، كان الأطباء والأخصائيون الاجتماعيون هم من أصلحوا الأمر حيث كان يتقلب بين الحياة والموت كل يوم. ليس لديك وظيفة عادية من الساعة 8 إلى 4 مع مثل هذا الطفل المريض. كان هناك دواء، وتغذية، ومراقبة على مدار الساعة. وظيفة 24/6 لشخصين بالغين. وبالإضافة إلى ذلك، كان علينا أن نعتني بالإخوة. لقد كان الأمر صعبًا للغاية.

أم قلقة لطفل يبلغ من العمر عامين يعاني من عيب خلقي خطير في القلب

أصيبت أنجليكا بالسرطان في عام 2012، وتم إعلان صحتها في أكتوبر 2014، وتعرضت لانتكاسة قبل عيد الميلاد في ذلك العام. أنا شخصياً مصاب بالسرطان 5 مرات في السنوات العشر الماضية وأنا أستفيد من إعانات العجز. لقد حصل زوجي على بدل رعاية بينما كانت ابنتنا مريضة.

ساءت الأمور مع ابنتنا في ربيع عام 2015، حيث عانت من فشل العديد من أعضاء الجسم بسبب المعاملة القاسية، وانهارت جميع أعضائها، ودخلت في غيبوبة لعدة أشهر، وكنا نفقدها كل يوم. HLH المهدد للحياة، ومضاعفات التهاب الدماغ والصرع والتشنجات تسببت في تلف دائم في دماغها، وفقدت ذاكرتها قصيرة المدى، وبعد زرع الخلايا الجذعية اللازمة للتغلب على السرطان العدواني، أصيبت بمشاكل في المعدة والأمعاء. . وهي الآن لا تزال تتغذى بشكل كامل عن طريق التغذية الأنبوبية، من خلال فتحة في معدتها وأنبوب من هناك. نقضي الكثير من الوقت كل يوم في إدارة الطعام وطهي الطعام وتخزينه. تتطلب ابنتنا إشرافًا على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع، وهي تقريبًا مثل شخص خرف مرتبك قليلاً، لا يمكنك تركه أبدًا، ننام معها، واحدة منا ونكاد نأخذها للاستحمام، على الرغم من أن عمرها 12.5 عامًا. تذهب إلى المدرسة وتنتظر أن يأتي المساعد ويتبعها إلى الفصل، ونفس الشيء في نهاية المدرسة. مرافقة العلاج الطبيعي وركوب العلاج والسباحة العلاجية. في كثير من الأحيان تعقد اجتماعات خلال النهار، وعلماء النفس العصبي، واجتماعات مجموعات المسؤولية، وما إلى ذلك، بالإضافة إلى حقيقة أنها غالبًا ما يكون لديها 1-3 مواعيد طبيب في الأسبوع. هناك أسابيع قليلة جدًا بدون مواعيد.

حصل الأب على 100% من أموال الرعاية حتى الآن. كانت هناك انحرافات كثيرة، فقد تقيأت بسبب الصرع والصداع النصفي إذا كانت تتناول الدواء الخطأ، وما إلى ذلك، ثم يتصلون من المدرسة. يجب أن يكون أحدنا مستعدًا دائمًا للقيادة إلى المدرسة. لا يمكننا حتى أن نتدرب في نفس الوقت، لأنه بعد ذلك يتعين علينا وضع الهاتف المحمول في الخزانة في غرفة تغيير الملابس، لذلك لا نجرؤ.

الآن، عند التقدم بطلب لتجديد/تمديد بدل الرعاية للأب، خلصت NAV إلى أنها تخضع للإشراف خلال الوقت الذي يشير فيه الجدول الزمني في المدرسة إلى أن لها الحق في التواجد في المدرسة. لكن الأمر ليس وكأن المدرسة تتبعها إلى مواعيد المستشفى. علينا أن نكون هناك عندما تحتاجنا المدرسة.

لقد قمنا بتوثيق الانحرافات عن الجدول الزمني بشكل جيد طوال الوقت، وقد تم قبولها في كل مرة. حتى الآن، حيث توجد وحدة مركزية للملاحة يجب عليها تفسير القواعد الجديدة ولا تظهر الحكم البشري ولا تنظر إلى الانحرافات أيضًا. ويكتبون صراحة أنهم لا يأخذون ذلك في الاعتبار ولن يعطوا الأب الحق في حضور طفله

لذلك لديهم من 1.11. حدد بدل التمريض لـ 47%. وتبررها بدلات الرعاية المتدرجة، وأنها تشرف على المدرسة في ذلك الوقت، حسب الجدول الزمني، حتى لو لم يكن الأمر كذلك بشكل يومي، كما وثقنا. وجاء في القرار أنه لا تؤخذ في الاعتبار الاجتماعات خلال النهار مع أجهزة الإغاثة.

ومن الناحية العملية، هذا يعني أنه سيحصل على 8000 كرونة نرويجية شهريًا. ومع إعانة الإعاقة الخاصة بي، + دعمها الصغير، لن نتمكن من تغطية النفقات الثابتة للسكن وما إلى ذلك. لقد انتقلنا بالفعل مرة واحدة، من دروباك إلى تونسبرغ بسبب أسعار السكن.

سيحاول زوجي العثور على وظيفة بدوام جزئي محليًا، لكنه يريد توظيف شخص في منتصف الخمسينيات من عمره بدون تعليم، والذي يقول إنه يجب عليه ترك العمل عدة مرات في الأسبوع لمرافقة الأطفال إلى المستشفى والذهاب إلى الاجتماعات أثناء العمل الساعات التي يجب أن يكون فيها الطفل في المدرسة فعليًا وفقًا للجدول الزمني. لا أستطيع أن أتخيل أنه الأول في الصف هناك.

لدينا مبلغ رعاية صغير من البلدية، وهم على عاتقي، حيث كان لديه 100% من أموال الرعاية، ونتيجة لذلك خصم صافي قيمة الأصول حوالي 5000 إجمالي من الضمان الاجتماعي الخاص بي، لذلك لن يكون هناك شيء أكثر، أنت تعطي بيد واحدة ويستعيد مع الآخر.

إيدا سيمونسن

لقد توقفت بنفسي عن العمل منذ عدة سنوات لأنه لم يكن متوافقًا مع وجود واحد

ابنة تعاني من مرض القلب الحاد. بما أنها تعاني من مرض مزمن، لدي بعد القديم

نظام بدل الرعاية لا يطالب ببدل رعاية، باستثناء الفترات التي قضتها

تم قبوله في Rikshospitalet لإجراء عملية جراحية. منذ ولادتها وحتى عمرها سنتين ونصف.

خضعت لثلاث عمليات قلب كبرى. الأخيرين في يومين، ثم واحد

أدت المضاعفات إلى نوبة قلبية حادة وكان لا بد من إعادة تشغيلها. كما كان عمره عامين

لقد أصيبت بقصور في القلب لمدة ستة أشهر أثناء انتظارنا لإجراء الجراحة. جلسنا مع المسؤولية كما

ممرضة، أخصائية تغذية، أخصائية علاج طبيعي، أخصائية نفسية، مديري الحالات وأولياء الأمور.

كنا نتحقق طوال كل ليلة لمعرفة ما إذا كانت لا تزال تتنفس. في عدة مناسبات كنت متأكدا

أنها قد نامت.

مع الترتيب القديم، تم ضمان حقنا في الحضور

عندما كانت ابنتنا تخضع لعملية قلب أخرى. مع الترتيب الجديد يمكننا أن نرى

أبعد بكثير من هذا الاحتمال. عندما تجري عمليتها الرابعة والخامسة والسادسة

على الأرجح تم استخدام الحساب اليومي. نعود إلى الوقت الذي لم يكن فيه الأطفال كذلك

وسُمح لهم بإحضار والديهم معهم إلى المستشفى. لم يكن ذلك منذ وقت طويل. هذا الوقت

فهو ينطبق على الأطفال الأضعف. المرضى بأمراض مزمنة وخطيرة والذين هم في أمس الحاجة إليها

أمي وأبي معهم. اسمحوا لي أن أطرح الأمر بطريقة أخرى: الأطفال الأضعف هم الأصعب

الأبطال الذين أعرفهم يحتاجون إلينا معهم.

كريستين ليندهوي

في عام 2015، أصبحنا آباء للمرة الأولى، في وقت مبكر جدًا. وُلد طفلنا الصغير قبل 11 أسبوعًا من موعد ولادته. كان بحاجة إلى مساعدة في التنفس وتم تغذيته عبر أنبوب خلال الأشهر الثلاثة الأولى من حياته. أنا وزوجي تلقينا أموال الرعاية بشكل مستمر.

عندما ظننا أننا سنعود إلى المنزل مع صبي سليم، حدث ما لم يكن في الحسبان. قيل لنا أنه مصاب بالسرطان في كلتا عينيه ويجب أن يبدأ العلاج الكيميائي على الفور، لأنه بالكاد تجاوز موعد ولادته. كان هناك ما مجموعه 14 علاجًا كيميائيًا والعديد من العلاجات المحلية باستخدام الليزر واللوحة الإشعاعية. قمنا بمراقبته، وغيرنا لصقات هيكمان، وأعطناه جرعات منشطة للمناعة، وتتبعنا نتائج اختبارات الدم، وتواجدنا هناك أثناء عمليات نقل الدم، وتجنبنا جميع الأماكن التي بها تجمعات من الناس (المتاجر، وبيوت الناس، واجتماعات الأمومة) للحفاظ على صحته. وفي أسوأ الأحوال، كان يتم تخديره كل أسبوعين لمدة ستة أشهر. حتى الآن 33 مخدرا. كان هناك إجمالي خمسة مستشفيات مختلفة في الصورة، وقمنا بتخطيط الرحلات وتنسيق المواعيد، وتحدثنا إلى الأطباء، وقبلنا المستشفيات المنزلية وتابعنا مواعيد العلاج الطبيعي، وتقدمنا بطلب للحصول على تعويض عن السفر والأدوية. لقد استغرق الأمر وقتًا طويلاً، وفي الوقت نفسه كنا نعتني أيضًا بطفل صغير كان يعاني في بعض الأحيان من السبات العميق والغثيان من جميع العلاجات.

بمجرد أن استعاد جهاز المناعة لدى ابني، بدأ روضة الأطفال، وعدت أنا وزوجي إلى العمل. لا يزال ابننا بعيدًا عن الشفاء التام، ولكن يتم التخدير كل 6 أسابيع فقط، وتقريبًا فقط. 6 ساعات متابعة من قبل طبيب أورام الأطفال وقسم السمع على مدار عام، من الممكن تمامًا أن نعمل. ومع ذلك، يحدث أحيانًا أنه لا يزال يتعين علينا أن نكون معه في المنزل قبل فحص العين والعلاج المخدر، للتأكد من أنه بصحة جيدة بما يكفي للتخدير. وعلى الرغم من أن الوضع مستقر الآن، إلا أنه لا يزال لدينا فترات غير مستقرة.

أحد أكبر مخاوفي اليوم هو أنه سيصاب بسرطان آخر أيضًا. ويصاحب مرضه زيادة في خطر الإصابة بأنواع أخرى من السرطان تقريبًا. 40%. سرطان العين هو شيء واحد، حيث يبلغ معدل البقاء على قيد الحياة 98 %، لكن هذه السرطانات الأخرى أسوأ بكثير، مع تشخيصات سيئة. سوف نستخدم أموال الرعاية الخاصة بنا خلال ستة أشهر، وربما قبل ذلك، لأننا بدأنا بالفعل في استخدام الحصة الجديدة اعتبارًا من 1 أكتوبر من هذا العام.

ابني في المستشفى لمدة عام ونصف في المجموع. لقد تمكنا، لدينا أسعد وأسعد ولد في العالم، ولكن ماذا كان سيحدث لو مرض اليوم بالترتيب الجديد؟ ثم كنا قد خفضنا دخلنا تقريبا. 400000 كرونة نرويجية في هذين العامين. العبء الإضافي للقلق المالي بالإضافة إلى ما إذا كان سينجو أم لا، لا أعرف ما إذا كان بإمكاني التعامل معه. من المفترض أنه تم استدعائي مريضًا. من الصعب العيش في مثل هذه البيئة غير المؤكدة، مع عدم القدرة على التنبؤ الذي يجلبه تشخيص السرطان.

وفي الختام أود أن أذكر شيئا واحدا؛ لقد عملت أكثر من أي وقت مضى خلال هذين العامين عندما كان ابني في أسوأ حالاته. نحن نحافظ على صحة أطفالنا لفترة أطول وننقذ حياتهم في مواقف معينة، ونحد من دخول المستشفيات ونضمن صحة نفسية أفضل لأطفالنا. لا يمكن استبدالنا في هذه المواقف. وليس من الواقعي أن نعود إلى الحياة العملية ونحن في خضم مثل هذه الأزمات. لا يوجد شيء نريده أكثر من طفل سليم وحياة (عملية) طبيعية. أريد أن يتم مكافأة الجهود التي نبذلها نحن الآباء وتقديرها! نحن ننقذ المجتمع من التكاليف الإضافية الكبيرة. المخطط الجديد يضرب الفئة الأكثر ضعفاً بشدة بشكل غير معقول!

هيلسينج آينا ن. ثوركيلدسن، والدة تورفالد البالغ من العمر عامين، المصاب بالسرطان

في 15 مارس 2017، تم تشخيص إصابة ابننا البالغ من العمر 10 سنوات بالسرطان (ورم ويلم) في كلتا الكليتين. بعد شهرين من الإقامة في المستشفى وعلاجات العلاج الكيميائي المختلفة التي لم تنجح، تم إجراء عملية جراحية للأورام السرطانية. كان لا بد من إزالة الكليتين، وأصبح ابننا يعتمد على غسيل الكلى اليومي. وفي 23 أغسطس/آب، تمكنا أخيرًا من العودة إلى المنزل بعد قضاء 129 يومًا في المستشفى.

لقد حصل كلانا على 100% من أموال الرعاية وفقًا للترتيب القديم. وينتهي هذا القرار في 31 ديسمبر/كانون الأول.

حالتنا مؤقتة. من المخطط أن ينتهي العلاج الكيميائي بحلول عيد الميلاد وغسيل الكلى في حوالي عام واحد، عندما يكون الجسم الصغير خاليًا من السرطان لفترة كافية ليتمكن من الخضوع لعملية زرع كلية. نحن نعلم أن ابننا سيحتاج إلى إشراف مستمر ليلا ونهارا لأكثر من عام قادم. لعدة فترات، سيحتاج إلى والديه معه. لا نرى أنه يمكننا تحمل تكلفة بقاء كلا الوالدين في المنزل مع تغطية 100% خلال هذه الفترات، لأنه يتعين علينا تأجيل 260 يومًا من تغطية 100% حتى عملية الزرع المخطط لها. مع الترتيب الجديد، هذا يعني أن أحدنا سيضطر إلى أخذ إجازة غير مدفوعة الأجر من العمل في بعض الأحيان. إذا كان لا بد من تأجيل عملية الزرع، بحيث يتم استخدام 260 يومًا، فسيعاني الوالد الآخر أيضًا من خسارة الدخل، وهذا عند 34%. سيكون هذا أمرًا دراماتيكيًا بالنسبة لاقتصاد الأسرة. بالإضافة إلى ذلك، هناك قلق بشأن تكرار الإصابة بالسرطان والمضاعفات المحيطة بغسيل الكلى وزراعة الكلى والوضع المالي الذي سنجد أنفسنا فيه بعد ذلك. نحن نختبر هذا الترتيب على الأقل لا يمكن التنبؤ به مثل المرض!

لو دخل المخطط الجديد حيز التنفيذ بالفعل عندما ضربت هذه المأساة عائلتنا، لكانت حصتنا من تغطية 100% قد استنفدت منذ حوالي شهرين. بمعنى آخر، كنا قد تعرضنا بالفعل لخسارة في الدخل قدرها 34%.

ثم كنا في نفس الوضع الذي ما زلنا فيه، حيث تمر الأيام لزيارة المستشفى لأخذ عينات الدم، والحقن، وقياس ضغط الدم، والعلاج الكيميائي، وعلاج غسيل الكلى، وطلب المساعدات، ومحاسبة السوائل، والأدوية، والتغذية بالأنبوب، والعناية بالجروح، الاغتسال بعد القيء اليومي والمكالمات الهاتفية والاجتماعات مع الأطباء والممرضات وأخصائيي العلاج الطبيعي وموظفي البلدية. وبالإضافة إلى ذلك، هناك مهام الرعاية المعتادة. في هذا الوقت، لم يكن لدينا الفائض أو الطاقة للتفكير في العمل بالإضافة إلى ذلك. مازلنا لا نملك ذلك، ولكن بسبب الموارد المالية، يتعين على واحد منا على الأقل الذهاب إلى العمل اعتبارًا من 1 يناير.

نحن نتعرض لضغوط من أجل تحقيق التوازن بين مصالح ابننا الفضلى والشؤون المالية للعائلة وليس لدينا أي فكرة عن كيفية سير الأمر.

مع تحياتي، ستاين ماري هولم وماغنوس هولم

عزيزي أنيكين،

أنا أب لطفل يبلغ من العمر سنة واحدة مصاب بسرطان الدم النقوي الحاد (AML). إنه شكل خطير وعدواني من السرطان، ومن الضروري للغاية أن يحصل كلا الوالدين على أموال الرعاية 100% خلال فترة العلاج بأكملها، وفترة النقاهة بعد نهاية العلاج. نحن نتحدث عن 8-10 أشهر من الرعاية على مدار الساعة وأن تكون مع طفل لا تعرف ما إذا كان بإمكانك الاحتفال بعيد ميلاده التالي معه. نحن بالتالي في المجموعة التي ستتأثر أولاً بتخفيض دعم 66%.

لقد رأيتك في وقت الأسئلة بالبرلمان اليوم (8 نوفمبر). ولم يكن الأمر مطمئنًا على الإطلاق. لقد قدمت نفس الإجابة تمامًا لجميع المستجوبين في قضية بدل الرعاية، لكنك فشلت في الإجابة على السؤال الفعلي الذي طرحوه - في كل مرة. الطريقة التي تواجه بها الانتقادات والأسئلة هي متعجرفة بشكل لا يصدق وتظهر أيضًا نقصًا كبيرًا (إن وجد) في فهم ما وافقت عليه بالفعل. بالإضافة إلى الفشل في تقديم إجابات حقيقية على الأسئلة الفعلية، فإنك تروج للأكاذيب حول النظام الجديد والقديم على حد سواء - على أرضية البرلمان. توقف عن الخطابات الصادرة عن مستشاري الاتصالات وابدأ في الاستماع إلى ما يقوله الناخبون المتأثرون بقرارك بالفعل! من البشر أن يخطئ وليس هناك عيب في التراجع.

أنا فخور بأن طفلنا أصيب بالسرطان في شهر مايو وليس في أكتوبر. لو دخل المخطط الجديد حيز التنفيذ في 1 مايو، لكان آخر يوم لدينا للحصول على أموال الرعاية 100% هو يوم الجمعة المقبل (17 نوفمبر). نحن الآن في المستشفى مصابين بعدوى خطيرة، وهي أحد الآثار الجانبية الشائعة للعلاج الكيميائي القوي والنادر الحدة. معدل الوفيات بين مرضى AML أعلى بشكل ملحوظ من المرضى الذين يعانون من الشكل الآخر من سرطان الدم الحاد (ALL). ومع ذلك، فإن معظم الوفيات الناجمة عن سرطان الدم النخاعي المزمن لا ترجع إلى السرطان، بل إلى العدوى التي تحدث عندما يكون الجهاز المناعي ضعيفًا جدًا لدرجة أن المريض يمرض من البكتيريا الخاصة به؛ البكتيريا الموجودة بشكل طبيعي في الجسم. لقد تم إدخالنا إلى المستشفى لمدة 3-4 أسابيع بسبب مثل هذه العدوى التي تهدد الحياة مرة واحدة على الأقل شهريًا منذ شهر مايو. عدد الليالي التي تمكنا من النوم فيها كعائلة في المنزل هو حوالي 30 ليلة. وفي الأسبوع المقبل، أسوأ كابوس في حياتنا سيزداد سوءًا:

بالنسبة لبقية العام والجزء الأول من العام المقبل، سنتلقى أموالًا أقل بكثير من ذي قبل (خصم 34% لكل والد). مع خفض ميزانية التمويل الشخصي بمقدار 34% ليس من دخل واحد فحسب، بل من دخلنا كليهما بعد بضعة أشهر فقط، كانت عائلتنا ستفلس. ربما سيتعين علينا بيع المنزل. كانت ابنتنا الثانية ستنتزع من حياتها اليومية الآمنة والمألوفة وكان عليها أن تقول وداعًا للأصدقاء ومدرسة الحضانة والجيران الطيبين. لم نكن لنتمكن من شراء أي شيء جديد مع هذا الانخفاض الكبير في الدخل وكنا سنضطر إلى الخروج من سوق الإسكان الذي ناضلنا جاهدين من أجل دخوله. لأنه في حالتنا، يستغرق خفض الراتب حوالي 3 إلى 6 أشهر. ربما فعلنا كل شيء لتجنب أن ينتهي بنا الأمر خارج سوق الإسكان وتمزيق الحياة المنزلية الآمنة لأطفالنا. وكان من الممكن أن يقودنا ذلك بسرعة إلى تحمل ديون ائتمانية باهظة الثمن وقصيرة الأجل لمقاومة خفض الدخل. لا يتطلب الأمر الكثير من المعرفة بخطط الإقراض هذه حتى نفهم أنها ستظل معلقة على الموارد المالية لعائلتنا لسنوات عديدة. وهذه ليست سوى بعض من عواقب الترتيب الجديد الذي من شأنه أن يؤثر علينا. ولو تم اعتماد المخطط في شهر مايو، لكان ذلك قد تم في نهاية الأسبوع المقبل.

وكل هذا سيتعين علينا التعامل معه بالإضافة إلى المخاوف المتعلقة بطفلنا المصاب بمرض خطير. ربما ليس من الممكن أن أشرح لك كيف يعني العيش مع تلك المخاوف.

لكن، أريد أن أطرح عليك بعض الأسئلة يا أنيكن، وآمل أن تكون قادرًا على الاستماع إلى ما قلته والتأمل فيه، قبل أن تجيب على ما أطرحه عليك فعليًا: هل كان عليك أن تفكر بشكل واقعي بشأن ربما؟ ترتيب جنازة ابنتك أو ابنك نتيجة مرض خطير؟ هل ستختار ترك طفلك المصاب بمرض عضال مع ممرضات موظفات في البلدية لا يعرفن طفلك، وتفضل الذهاب إلى العمل للتعويض عن الخسارة الكبيرة في الدخل التي لحقت بك من قبل الولاية التي دفعت لها الكثير من الضرائب طوال فترة 20 عاما من الحياة المهنية الطويلة؟ يمكنني أيضًا أن أضيف ذلك إذا لم نفعل ذلك نحن الآباء

لو كانت ابنتنا حاضرة في المستشفى، لكانت ابنتنا قد تلقت نظام علاج كيميائي خاطئ وتلقت جرعة عالية جدًا من دواء العلاج الكيميائي الذي يسبب فشل القلب بجرعات مفرطة. اكتشفنا الخطأ وبعد إخبار 4 ممرضات مختلفات على مدار يومين، اكتشفن الخطأ أيضًا - بفضلنا. ليس بفضل التحولات الأربعة المختلفة التي قلناها. كيف تعتقد أنك كنت ستتعامل مع ذلك عندما تعلم في نفس الوقت أنه قد مرت بضعة أشهر حتى فقدت عائلتك جزءًا كبيرًا من قاعدة دخلها، ولم تكن تعرف ما إذا كان من الممكن إقامة تلك الجنازة أو متى خارج؟

لحسن الحظ، ليس علينا التخطيط لجنازة بعد كل شيء. لكن حقيقة أن طفلنا مريض الآن لا تعني أنه لن يمرض مرة أخرى أبدًا. وإذا حدث ذلك فإن المخطط الذي تتفاخرون به لن يمسك بنا أو يعتني بنا بعد الآن، وستتسبب الدولة في أسوأ كابوس لنا - في وسط أسوأ كوابيسنا.

بعد رؤيتك في وقت الأسئلة، لا أعرف إذا كنت تهتم بنا وبجميع الأشخاص الآخرين الذين حصلت عليهم من خلال نظام بدل الرعاية الجديد. ولكن إذا كنت مهتمًا، فمن السهل أن تظهر لنا جميعًا أنه ينطبق أو سينطبق:

1. استمع! 2. فكر. 3. بدوره!!

Mvh، إيرليند ريفولد سكي، أب لطفل عمره عام واحد مصاب بمرض سرطان الدم النخاعي المزمن

إن بدل الرعاية على أساس دخل الأجر 100%، مع المتلقي، هو نفقة رخيصة للدولة، ومنقذ لحياة المستفيدين، الذين يواجهون حياة يومية متطلبة للغاية/مرهقة.

إذا ظلت القواعد الجديدة لبدل الرعاية سارية، فسيكون الأمر مكلفًا للغاية بالنسبة للدولة على المدى القصير والطويل. لا يكفي دفع أجر لموظف يعمل بوظيفة 37.5 ساعة في الأسبوع، والذي يُجبر والديه/أقاربه على العمل. فكر في كل الأموال التي توفرها الدولة على الآباء/الأقارب الذين يقبلون الوظيفة، بدلاً من نوبة عمل مكونة من ثلاثة أجزاء لمدة 24 ساعة مع حراس نهاية الأسبوع والعاملين الصحيين.

تاريخنا:
نحن نتلقى بدل رعاية لكل يوم..
طفلنا يعاني من درجة شديدة جدًا من المرض.

يحتاج الطفل إلى إشراف ورعاية على مدار الساعة في المنزل. يحدث الألم والغثيان/القيء ومشاكل في تناول التغذية/الأنظمة الغذائية الخاصة والعناية الشخصية والترتيبات على مدار الساعة. لقد كان وضعنا هكذا طوال السنوات الثلاث الماضية.

يعتبر المركز 100% بمثابة 37.5 ساعة/أسبوع عمل لمدة 5 أيام. هذا هو ما نتقاضاه، وفقًا للقواعد القديمة لبدل الرعاية. كل الساعات المتبقية من اليوم نعمل مجانا.

ما الذي ستكلفه الدولة إذا خرجنا نحن الآباء للعمل، وكان على نظام الرعاية الصحية أن يأتي للقيام بعملنا؟ ثم لن يكون هناك وظيفتان كاملتان.

مع فقدان راتب 100% لتلقي بدل الرعاية، والذي يمتد لأكثر من عام واحد، يواجه معظم الأشخاص مشاكل كبيرة في الشؤون المالية الشخصية، بالإضافة إلى العبء الهائل الذي يتأثر به كل فرد في الأسرة.

لا يحتاج المرء إلى أن يكون عالم صواريخ حتى يتمكن من رؤية أن قواعد بدل الرعاية الجديدة ستكلف الدولة أموالاً أكثر بكثير، مع تخفيض الدفع بعد عام واحد، وتؤدي إلى مشاكل كبيرة للمتلقين.

لذا استمع إلى أولئك الذين يعرفون هذا بشكل مباشر، كل يوم!

هذا شيء يمكن أن يصيب الجميع فجأة، وهو ليس مجالًا "لتوفير" المال فيه!

Mvh، والدا طفل مصاب بمرض ME الشديد

ابنتي تعاني من مرض تقدمي خطير غير قابل للشفاء INAD. لقد فقدت بالفعل القدرة على المشي والوقوف والزحف والجلوس وتناول الطعام والتحدث والرؤية والحركة. إنها 100% بحاجة إلى رعاية على مدار الساعة. ومع تقدم المرض، تأتي الأعضاء الحيوية مثل الرئتين والقلب والدماغ في المرتبة التالية. سوف تحتاج إلى آلات للتنفس. وهذا ضغط كبير علي عقليا وجسديا. أنا وحدي في الرعاية وقد رفضت البلدية مرارًا وتكرارًا تقديم المساعدة لابنتي. لم تكن لدي الطاقة اللازمة للتقدم بطلب للحصول على علاوة مقدم الرعاية لأنه من غير المرجح أن أحصل عليها. لدي بدل مساعدة وبدل انتقال وأموال رعاية، وهذا يكفي لتغطية النفقات التي لدينا اليوم. روضة أطفال، إيجار، كهرباء وطعام. إذا فقدت بدل الرعاية أو انخفض راتبي إلى 66%، فلن تكون هناك فائدة جيدة أو راتب رعاية سيتولى المسؤولية. نحن نخاطر بأن نترك دون مكان للعيش أو طعام على المائدة، بينما تستمر حالة ابنتي في التدهور. ما هي خياراتنا؟

سيري، أم قلقة

وفي عام 2013 أصبحت أمًا لتوأم، تورا وتروي. وُلدتا في الأسبوع 29 من الحمل، وكلاهما يعانيان من أمراض مزمنة. يعاني تروي من شلل دماغي، بينما يعاني تورا من عيب خلقي في القلب. كلاهما يعاني من ضعف جهاز المناعة. بقينا معهم في المستشفى لمدة 108 أيام بعد ولادتهم. بعد ذلك، دخلوا إلى المستشفى لعدد لا يحصى من الأطفال، وكان بدل التمريض هو الحل حتى اقترب الأطفال من عمر السنتين. كان من الممكن استخدام الحد الأقصى البالغ 1300 يوم من أموال الرعاية بسرعة كبيرة. لولا كوني في إجازة مرضية، لا أعرف كيف كنا سنتعامل مع الأمر. لقد كنت "محظوظًا" لأنني أصبت بالتهاب في الوركين خلال الفترة التي تلقينا فيها بدل الرعاية، مما أدى في النهاية إلى حصولي على إجازة مرضية والحصول على بدل المرض. في ذلك الوقت، كنا قد "استنفدنا" حقنا في علاوة الرعاية. الآن أحصل على إعانات البطالة حتى يتم الإعلان عن صحتي. ولسوء الحظ، فإن هذه الأموال لا تمنحك حقًا جديدًا في بدل الرعاية.

إن العبء المالي الذي يثقل كاهلهم، بالإضافة إلى إنجاب أطفال مرضى، هو مصدر قلق أود أن أتخلص منه. لو أتيحت لي الفرصة، سأعود إلى العمل. يبدو الترتيب كما يبدو سيئًا، وقد سقطت عدة مجموعات من خلال الشقوق. لا أعتقد أن أولئك الذين أنشأوا هذا المخطط يفهمون ما يعنيه الأمر بالنسبة للآباء الذين لديهم أطفال مرضى على مدار الساعة. هناك الكثير من العائلات التي تعاني من هذا الوضع، والعديد منهم أسوأ بكثير منا. إن الاضطرار إلى النضال من أجل الحفاظ على المنزل والمنزل، في نفس الوقت الذي يخوض فيه العديد من الآباء معركة حياتهم مع أحبائهم في العناية المركزة، كان ينبغي أن يكون غير ضروري. يمثل آباء هؤلاء الأطفال المرضى مصدرًا ضخمًا، ويجب تقديرهم للعمل الذي يقومون به. لا يجب أن تخاطر بالإفلاس لأنك تعتني بأطفالك.

مونيكا تانجين

إلى أنيكين هاولي

أنا وزوجي آباء لطفلين، فتاة تبلغ من العمر خمس سنوات وصبي يبلغ من العمر عامين. تم تشخيص إصابة ابننا إريك بالورم الأرومي الشبكي (سرطان العين) والشلل الدماغي والربو لدى الأطفال خلال بضعة أشهر هذا الشتاء. وبالتالي فهو يعاني من مرض خطير قد يهدد حياته، والذي سيختفي مع العلاج، ومرض آخر لا يهدد حياته ولكنه دائم. ولحسن الحظ، فهو يتأثر بشكل طفيف نسبيًا بكلا المرضين وهو فتى نشيط وسريع ومحب للمرح. لا يزال يتعب بشكل أسرع من الأطفال الآخرين في نفس عمره، ويجب تضمين فترات الراحة خلال النهار إذا كان في الحضانة. يرتدي رقعة عين لمدة 7-8 ساعات يوميًا على العين السليمة لتدريب العين المريضة، حيث يتمتع بـ 25 رؤية %. بالإضافة إلى ذلك، فهو يستخدم دعامات للساقين بسبب التشنج في ربلة الساق. إن ربو الأطفال، الذي كان في البداية تافهًا في الأمر برمته، أصبح الآن يسبب معظم المشاكل. يصاب بجميع نزلات البرد في العالم بمجرد وصوله إلى الحضانة، ويصاب بضيق شديد في التنفس. ثم يجب أن يعود إلى المنزل بعد روضة الأطفال، وعادة ما يستغرق الأمر بضعة أسابيع قبل أن يصبح في حالة جيدة مرة أخرى. ربما لم تكن هذه مشكلة كبيرة إذا لم يضطر إلى الخضوع للتخدير تقريبًا. كل أربعة أسابيع لإجراء فحص وعلاج لسرطان عينه. إذا كان يعاني من ضيق في التنفس، فلا يمكن تخديره. يتم العلاج في سويسرا، حيث لم تتمكن OUS من تقديم العلاج الذي يحتاجه إريك، وبالتالي لديها اتفاقية مع مستشفى في لوزان، لذلك ليس من الجيد الذهاب في رحلات مدفوعة الأجر أيضًا. في النهاية، لن يكون هناك أيام كثيرة في الحضانة. لقد كنا نعتمد بشكل كامل على أموال الرعاية لتغطية نفقاتنا، وكنا ممتنين إلى الأبد للترتيب الذي حصلنا عليه. كان لدى كلا الوالدين في البداية، خلال فترة العلاج الأكثر كثافة بالعلاج الكيميائي، 100 بدل رعاية %، ولدينا الآن 60 بدل رعاية % لكل منا ونعمل 40 %. لا يمكننا الحصول على المزيد من الوقت في العمل، إذا كان هناك أدنى تلميح لإمكانية التنبؤ بالنسبة لأصحاب العمل لدينا. يتم تحديد وقت الفحص والعلاج التالي من وقت لآخر حسب النتيجة بعد العلاج السابق. في بعض الأحيان تمر عشرة أيام فقط بين الرحلات، وفي أحيان أخرى خمسة أسابيع. لذلك، من الصعب جدًا على أصحاب العمل لدينا تحديد موعد للعمليات العادية. قبل أن ينتهي عام 2017، سنكون قد ذهبنا إلى سويسرا 14 مرة.

لو كان المخطط الجديد موجودًا عندما مرض ابننا، لكان قد تم بالفعل استخدام 260 يومًا من دخل 100 %، ولن يكون لدينا سوى 66 % من دخلنا السابق. لم يكن الأمر على ما يرام، لأن نفقاتنا أصبحت أكبر من ذي قبل. على الرغم من الترتيبات الجيدة في النرويج حتى الآن، هناك دائمًا أشياء لم تتم تغطيتها. من المجهد للغاية الاعتقاد بأننا قد ينتهي بنا الأمر إلى هذا الوضع إذا لم يسارع إريك إلى التعافي، وهو أمر غير مرجح للغاية.

وهذا ما يمنحنا التزامًا شخصيًا بهذا الأمر، لكن عائلتنا ليست من بين الأشخاص الأكثر تضرراً من المخطط الجديد، حيث من المرجح أن يتعافى ابننا من مرض واحد على الأقل. ولسوء الحظ، هذا لا ينطبق على جميع العائلات.

مع خالص التقدير، إليزابيث وماتياس هونيد

بعد فترة حمل صعبة ولكن طبيعية، ولد ويليام ولادة خطيرة وحادة ومؤلمة. حيث خرج أسودًا وبلا حياة. ومع خياطتهم لي، كانت الحياة والموت في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة.... لم يكن أحد يعرف شيئًا عن حالة ويليام. بعد 5 أسابيع في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، تم التأكد من وجود مرض عضلي خطير ونادر، وهو اعتلال عضلي النيمالين. هناك القليل جدًا من المعلومات حول المرض، وما كانوا يعرفونه هو أن الأشخاص الأكثر مرضًا الذين يعانون من هذا الأنف النهاري لم ينجوا في السنة الأولى. فعل ويليام.

ولكن عندما كان ويليام يبلغ من العمر 6 أسابيع، أصيب فجأة بمرض شديد في إحدى الأمسيات. ركضوا معه إلى وحدة العناية المركزة للأطفال واعتقدوا أنهم نجحوا في تثبيت حالته، لذلك طُلب مني أنا ووالد الطفل في الساعة 05.00 أن نذهب للنوم.

وفي اليوم التالي، جاء الطبيب وأخبرنا أن الرئتين انهارتا بعد وقت قصير من مغادرتنا، وأن عليهما إنعاش ويليام لفترة طويلة، وكلهم ظنوا أنهم سيفقدونه في ذلك اليوم.

في الصباح التقينا بصبي وفي أنفه جهاز تنفس..
وبعد بضعة أسابيع، وبضع محاولات أخرى لنزع أنبوبه، تحرر من الأنبوب الموجود في أنفه.

بقينا في مستشفى Ullevål لمدة 4.5 أشهر. حوالي 4 أشهر في مركز طبي للأطفال، حيث كان من المفترض نحن الآباء أن نحاول العيش بشكل طبيعي قدر الإمكان. لقد انتقلنا أخيرًا إلى المنزل مع طفل مصاب بمرض خطير، ويحتاج إلى إشراف مستمر على مدار الساعة. مع حراسة ليلية فقط من البلدية. أنا ووالد الطفل حصلنا على بدل رعاية الطفل في نفس الوقت! ثم حصل W على جهاز CPAP كوسيلة مساعدة للتنفس أثناء النوم وأثناء التغذية الأنبوبية لتجنب القيء قدر الإمكان.

واجه ويليام مشاكل كبيرة في إدخال الطعام عبر أنبوب الأنف (حيث لم يجرؤ أطباء التخدير على وضعه تحت التخدير بسبب حالته لإجراء عملية ربط المعدة). لقد ابتلع/بصق بعد كل وجبة وكان علينا إنقاذ حياته 10 مرات على الأقل في الأسبوع، وكانت سيارة الإسعاف عند الباب كل أسبوع تقريبًا. كانت عضلات "دبليو" أضعف من أن تتمكن من إخراج السنونو، وكان علينا أن نمتص ويليام بعيدًا أسفل حلقه لإخراجه.

كنت أنام بمعدل 1-3 ساعات يوميًا لأنه غالبًا ما كان يحتاجني في الليل، حتى لو كان هناك حارس ليلي.

فقط بعد أن بلغ ويليام 10 أشهر من العمر، حصلنا على بعض الراحة اليومية على شكل بضع ساعات من المساعدين الشخصيين، بينما بدأ الأب وظيفة 100%.

عندما بلغ ويليام عامه الأول، عامًا كاملاً، احتفلنا به في وحدة العناية المركزة للأطفال بعد أن تجرأ أطباء التخدير أخيرًا على وضعه تحت التخدير ومن ثم إجراء عملية PEG والبلاستيك الخاص بسانتا للتخلص من القيء. شعرت وكأنها حياة جديدة!

لكن القلق بالنسبة لطفلي لم يختفي بعد. كانت السدادات المخاطية في الحلق/البلعوم لا تزال يومية بالنسبة لنا وكانت تسد البلعوم الصغير في كثير من الأحيان وبشكل غير منتظم.

ثم دخلت آلة السعال حياتنا، وكانت بمثابة أمان آخر على الطريق، يمكن أن ينقذ حياته من انسداد المخاط.

في نفس الوقت الذي كانت فيه الأمور تتحسن قليلاً، بدأت رئتا ويليام في العمل ضد جهاز cpap واضطر إلى تغيير هذا إلى BIPAP، وهو ما كان بمثابة تحول صعب بالنسبة لوليام. بدأ PCO2 في الارتفاع ولم يكن ذلك علامة جيدة.

وبعد فترة من الوقت، تم ضبط جهاز bipap على أعلى مستويات الضغط التي يمكن أن يتعرض لها الطفل، لكن W لم يتمكن من التعاون مع الجهاز ودخل كمية من الهواء إلى معدته أكثر من رئتيه. عندما كان عمر دبليو حوالي 1.5 سنة، بدأ هذا يؤثر على ويليام بضعف الشبع أثناء النوم، واضطررت إلى الجلوس والنوم معه في حضني قبل الحصول على وضعية تمكن من جعل الشبع جيدًا قدر الإمكان. وفي النهاية، كان مستوى PCO2 مرتفعًا جدًا لدرجة أننا عرفنا ما ينتظرنا. كان ويليام على وشك التخدير العام ونام طوال الوقت تقريبًا، واضطر الأطباء إلى كسر أصابعه لمعرفة ما إذا كان يتفاعل مع الألم.

أخيرًا، في أحد الأيام، اتخذت قرارًا بأن يقوم ابني بإجراء ثقب في حلقه للحصول على ممرات هوائية مجانية بالهواء الذي يحتاجه من جهاز التنفس الصناعي.

كان هذا شيئًا لم يتفق معي عليه الجميع تمامًا، وقد أخبروني جميعًا بمساوئ وجود ثقب في الحلق، مثل اختفاء أصوات ويليام، وقد لا يقبل أبدًا قنية في حلقه، وما إلى ذلك. لكن الخيار الآخر نحن كان الموت! شيء بالنسبة لي كان غير وارد على الإطلاق. وبما أن الصبي ناضل بشدة من أجل أن يعيش معنا هنا، فيجب أن يحصل على هذه الفرصة على الأقل.

إنه أفضل خيار قمت به على الإطلاق. استيقظ صبي، بعد التخدير، والدم في جميع أنحاء رقبته، ولكن بدون قناع على وجهه، الذي كان يعمل على مدار الساعة طوال الأشهر الستة الماضية، ويتنفس بالجهاز حيث اضطر الأطباء إلى خفض الضغط. مع مرور الساعة.

عادت الأصوات بعد يوم، ولم يتوقف بعد ذلك عن الثرثرة، على طريقته الخاصة.

كان الأطباء سعداء جدًا بالنتيجة وكانت هذه بمثابة حياة جديدة لابني.

ولكن، مع وجود ثقب في الحلق، وجهاز تنفس متصل على مدار الساعة، يدرك كل شخص أن هناك العديد من المخاطر التي ينطوي عليها الأمر... يمكن أن تخرج الإبرة، ويمكن أن تصبح مسدودة بسدادات مخاطية، ويمكن أن ينكسر جهاز التنفس، مما يؤدي إلى انقطاع التيار الكهربائي. ثم يصبح الحياة المتغيرة تماما.

وبعبارة أخرى، يجب أن يتم الاعتناء به بعناية في كل دقيقة من اليوم.

في كل ما أحدثكم عنه الآن، كان لدي مال الرعاية، اليوم عمره 6 سنوات وأصبح تلميذًا.... فتى المدرسة؟؟؟ من الطفل الصغير المصاب بمرض عضال لم يصدقه أحد. يجب أن يكون لدى ويليام عضلات ضعيفة بشكل لا يصدق، لكنه قوي مثل الأسد في الداخل!

لقد كان حصولي على أموال الرعاية أمرًا حاسمًا تمامًا لبقاء هذا الطفل على قيد الحياة اليوم، وتمتعه بحياة كريمة، على نفس مستوى الأطفال الأصحاء. لقد كنت هناك من أجله على مدار الساعة.... لمدة 6 سنوات. ولقد فعلت ذلك بكل سرور، حتى مع "راتب" من عام 2011.

كان عليّ أن أكون طبيبًا لأمراض الرئة وأن أتعلم الإجراءات الطبية المتقدمة مع ويليام وجميع أجهزته. كان عليّ أن أكون أخصائية التغذية، وأخصائية العلاج الطبيعي، ومعلمة التربية الخاصة، والأخصائية الاجتماعية، وكل شيء آخر يمكن أن تفعله الأم مع طفل مريض.

بالإضافة إلى ذلك، كان علي أن أكون صوته لأولئك الذين لا يفهمون أصواته، وذراعيه، وساقيه، ثم أمي.

هل عاش حياة سهلة؟ مُطْلَقاً. هل تعرض للعديد من المواقف الصعبة والمؤلمة والحرجة؟ نعم، من الواضح أنه كان بحاجة إلى راحة والدته وأنا وحدي من تمكن من مواساة طفل صغير مريض. هل لديه حياة رائعة؟ نعم لقد فعل ذلك، وأجرؤ على القول إنه بفضلي!

لقد فعلت كل شيء من أجله، على مدار الساعة. لقد تأكدت من أن من حوله متعلمون ومدربون بشكل صحيح ليكونوا آمنين له.

"بدون أموال رعاية الطفل بالنسبة لي، لم يكن ليشهد عيد ميلاده السادس أبدًا، ولم يختبر أبدًا اليوم الأول في المدرسة، وذلك وعدد قليل من زملاء الصف الذين يحبونه، والذين يحبهم. لم يكن ليختبر أبدًا أن يرسله معلمه إلى الردهة لأن فهو ليس هادئًا أثناء الدروس.

لقد فعلت أكثر بكثير مما يطلبه أي شخص في العالم من أم، وكنت أود أن أهنئني على العمل الذي أقوم به كل يوم، بدلاً من الاضطرار إلى محاربة النظام من أجل البقاء مالياً.

هنا لدينا صبي ينتمي إلى هذه العائلات الخمسين في النرويج، والذي ينتهي به الأمر بالخارج. من هو المصاب بمرض خطير ودائم ومن يمكن أن ينتهي به الأمر في أي لحظة إلى حالة حياة أو موت في غضون ثوانٍ.

دفع الرعاية؟ لا يسعني إلا أن أنسى ذلك، لأن منطقتي تعتقد أنها تعرف أن لدي ما يكفي من الراحة في شكل مساعدين، وهو أمر غير ذي صلة. ما نسيه الحي والمركز والسياسيون على ما يبدو هو أن هذا الصبي يحتاج إلى شخصين بالغين بجانبه على مدار الساعة، كل ساعة، كل دقيقة. وليس لديه مساعدين لذلك. بالإضافة إلى ذلك، فهو يشرك 3 أشخاص بالغين في العديد من المواقف المختلفة، حيث يجب أن أكون دائمًا رقم 3، حتى لو كانت هناك مهام بعيدة عن دور الأم. على مدى السنوات الثلاث الماضية كنت أمًا عازبة لويليام.

لقد قبلت أن أكون دائمًا أكثر من مجرد أم، وهو أمر قبلته (بالإضافة إلى ابنة تبلغ من العمر 4 سنوات) لكنني أعتقد أنه ليس كثيرًا أن أطالب بأن يسمح النظام بذلك، وأريد أن أفعل ذلك أفضل ما يمكن بالنسبة لي ولعائلتي.

إلين جونارسون

ابننا معاق نموًا ولديه أيضًا العديد من الإعاقات. لقد حصلنا على أموال الرعاية عدة مرات. وكانت المرة الأخيرة قبل بضعة أشهر من بلوغه سن 18 عامًا. في ذلك الوقت كان يعاني من مرض خطير للغاية بسبب عملية جراحية وكان كلانا من الآباء يحصلون على بدل التمريض في نفس الوقت

بعض الاشهر. لو كان الأمر وفقًا للوائح الجديدة وكان أكبر منه بـ 4-5 أشهر، لكان كلانا من الآباء قد فقد دخلنا بالكامل لبضعة أشهر. انتقل هذا العام إلى منزله (يبلغ من العمر الآن 22 عامًا) كواحد من الأشخاص المحظوظين ذوي الإعاقة التنموية الذين يمكنهم تحمل تكاليفه في مثل هذا العمر الصغير؟ عمر. وكيف تمكن من شراء منزله الخاص؟ الإعانة المالية من الآباء والأمهات الذين اضطروا إلى الحصول على قروض من

بنك الإسكان (رفض منح بنك الإسكان لأن بلديتنا الصغيرة لم تحصل على منحة تأسيس من بنك الإسكان لإعادة توزيعها) وجميع مخصصات العجز المحفوظة. جميع الشباب المعاقين الذين لم يكونوا جزءًا من المخطط الانتقالي للحصول على إعانة الإسكان لا يحصلون على أي شيء على الإطلاق في إعانة الإسكان، بغض النظر عن حجم تكاليف السكن الخاصة بهم.

ونتيجة لذلك، يتعين على جميع الشباب المعاقين تقريبًا الذين يحتاجون إلى السكن الانتظار حتى تتمكن البلديات من توفير الأموال اللازمة لبناء منازل أو جمعيات إسكان لهم. لا يحدث هذا عندما يكون معظم الأشخاص في عمر 18 عامًا.

ومن يعتني بهم في هذه الأثناء؟ وبطبيعة الحال، لا يحق للوالدين الآن الحصول على بدل رعاية الطفل. كما لا يحق لهم الحصول على بدل الرعاية (أيام مرض الطفل).

وقد استخدم الوزير حقيقة حصول الطفل على إعانات الإعاقة كحجة لحرمان الآباء الذين لديهم أطفال معاقين في النمو يزيد عمرهم عن 18 عامًا من الحق في الحصول على علاوة رعاية الطفل. سيستخدم ابننا 8-9 أشهر من استحقاقات العجز الخاصة به لتغطية أرباحنا المفقودة فقط لفترة بدل الرعاية هذه.

مفه كاري وفيدار جيسكي

كان لدينا توأمان في سبتمبر 2016. وصلا قبل 10 أسابيع من الموعد المحدد لهما وكانا صغيرين جدًا. بقي أحد التوأمين في المستشفى لمدة ثلاثة أشهر ونصف قبل أن يُسمح له بالعودة إلى المنزل، مع العديد من الحالات
جهاز. لحسن الحظ، تلقى كل من الأم كوني والأب سيمين أموال الرعاية طوال فترة الإقامة حتى يتمكنا من رعاية الأولاد ومتابعتهم. في نفس الوقت الذي تمكنا فيه بطريقة ما من منح ابننا الأكبر البالغ من العمر 1.5 عامًا (الآن 2.5 عامًا) حياة يومية طبيعية نسبيًا.

لسوء الحظ، لا يزال ساندر، "الطفل الذي يقدم الرعاية لنا"، مريضًا جدًا لدرجة أنه يحتاج إلى إشراف على مدار الساعة. حصل أبي على بدل رعاية الطفل في الفترة من 16 سبتمبر إلى 17 أكتوبر في 100% للمساعدة في المنزل، بينما تولت الأم المسؤولية اعتبارًا من 17 نوفمبر. الآن في المخطط الجديد!

لقد انتقلنا من القلق بشأن صحة ساندر ونموه فحسب، أو بالأحرى غيابهما، إلى القلق بشأن الكيفية التي سنتمكن بها من دفع تكاليف السكن والمنزل في غضون 260 يوما. ليس لدينا أي فكرة عن موعد تعافي ساندر، حيث لا يمكن لأحد أن يخبرنا عن تشخيصه، وبالتالي فإن تشخيصه غير معروف. ويتلقى متابعة أسبوعية من عدة مستشفيات.

الشيء الوحيد الذي نعرفه على وجه اليقين هو أن انخفاض الدخل من المحتمل أن يرسل أحدنا مباشرة إلى إحصاءات الغياب المرضي بسبب الإجهاد.

أمي كوني وأبي سيمين.

الصبي، البالغ من العمر الآن 5 سنوات، تم تشخيص إصابته بورم في المخ عندما كان عمره 8 أشهر. ثم تم إجراء عملية جراحية له لهذا الغرض. بسبب تطور الورم المتبقي، تم الإبلاغ عنه 3 مرات حتى بدأ

العلاج الكيميائي في يونيو من العام الماضي. لقد كنت أنا وأبي في المنزل لفترات، لكننا عملنا عندما أتيحت لنا الفرصة. لقد نجح الترتيب السابق بشكل جيد بالنسبة لنا وأعطانا الأمان المالي مما يعني أننا تمكنا من العيش "كالمعتاد" وتمكنا من توفير الأمان الذي يحتاجه ابننا وأخينا الأكبر.

لقد أنهى ابننا الآن العلاج الكيميائي لهذه المرة، لكنه يعيش مع بقايا الورم. سيتم إعادة دمجه في روضة الأطفال، ويجب أن يتم ذلك بوتيرة مريحة بناءً على توصية أطباء الأطفال وأخصائي علم النفس العصبي. نحن نواجه معضلة الآن بعد أن خرج مرتديًا حمالات الصدر مرة أخرى. لأنه يتعين علينا الاختيار بين مراعاة مصالح الطفل الفضلى (والتي ستكون بداية هادئة، مع أيام قصيرة)، وبالتالي استخدام أيام بدل الرعاية. أو أدخله الحضانة واعمل ووفر أيام بدل الرعاية. يجب أن يكون الاختيار سهلا، وينبغي أن نكون قادرين على اختيار المصالح الفضلى للطفل. لكننا نعلم أنه ستكون هناك أوقات سيحتاج فيها مرة أخرى إلى العلاج الكيميائي، أو الإشعاع، أو الجراحة، وبعد ذلك سيحتاج إلينا. يجب أن نسقط هذه الانتخابات!

الخ يا سوزان

عزيزي أنيكن

أود أن أستهل هذه الرسالة بكل لطف من خلال إلقاء القبض عليك بسبب بيان أثناء وقت الأسئلة في البرلمان بتاريخ 08.11.2017؛ إنه ليس كذلك على الإطلاق من السابق لأوانه القول إن التغيير في نظام بدل الرعاية سيكون له عواقب وخيمة! أود بشدة أن أساعدك على فهم هذا الأمر بشكل أفضل من خلال مشاركة قصتنا.

نحن محظوظون بما فيه الكفاية لكوننا والدين لطفلين رائعين، أحدهما مؤهل للتأمين على الأطفال والآخر يتلقى الرفض بعد الرفض، وهو ما لا تجرؤ أي شركة تأمين على اغتنام فرصة وجوده في سجلها. وُلد ابننا مصابًا بمتلازمة نادرة جدًا، مما يمنحه عددًا من التحديات الإضافية في هذه الحياة، مما يعني أنه يتعين على الأسرة بأكملها الوقوف منتصبة يومًا بعد يوم في مواجهة الرياح المعاكسة التي تهب ضدهم. يعاني ابننا البالغ من العمر عامين من ثلاثة عيوب في القلب، ويخضع لفحص استسقاء الرأس، وضعف الرؤية، وصعوبات غذائية كبيرة مع ربط المعدة بالجلد، وضعف الجهاز المناعي، والتهابات جذر الأظافر المستمرة، والتهابات الجهاز التنفسي المتكررة، ونقص التوتر (مما يجعل كل زيارة إلى المرحاض أمرًا خطيرًا). كابوس لأن هذا للأسف ينطبق أيضًا على الأمعاء)، يتقيأ في كثير من الأحيان حوالي 20 مرة في اليوم، ويحتاج إلى مراقبة مستمرة حيث أن هناك احتمال كبير لشفط محتويات المعدة وأسنان سيئة بسبب كل حمض المعدة الذي يتعرضون له. .. نعم، القائمة طويلة من الأسباب التي جعلتنا لا نرسل رسالة من الأم مفادها أن "كل شيء على ما يرام مع الأم والطفل".

إذا ولد ابننا بعد دخول نظام بدل الرعاية الجديد حيز التنفيذ، لكان لدينا دخل قدره 66% قبل ثلاثة أشهر. نبدأ في "تناول" الحصة اليومية الثمينة في وقت مبكر من 01/01/2018 والأيام تمر بسرعة لأنه يدخل ويخرج من المستشفى كثيرًا ولا يزال أضعف من أن يذهب إلى الحضانة. ولحسن الحظ، سوف يصبح أقوى مع مرور الوقت، لكننا ما زلنا لا نعرف كم من الوقت سيستغرق ذلك. مع مخطط بدل مقدمي الرعاية الجديد الذي تم إقراره، يبدو أن الحكومة قد أعطته موعدًا نهائيًا، لذلك دعونا نأمل أن يتعافى قريبًا!

عليه أن يبقى بصحة جيدة لأنه يجب أن يكون لدينا المال لنعيش وأن نكون قادرين على العيش في الجديد

بيتنا. اشترينا هذا المنزل لإفساح المجال لجميع معداته ولإفساح المجال أخيرًا لبيت الدمى الخاص بأختنا، والذي كان عليه حتى الآن أن يفسح المجال ويبقى مع الأجداد. لقد اشترينا هذا المنزل قبل أن يكون لدينا أي فكرة عن اعتماد هذا المخطط، والوقت الذي كان ينبغي أن يكون مليئًا بالتوقعات والفرح أصبح الآن مليئًا بعدم اليقين والمخاوف. تتعلق هذه بالمخاوف الوحيدة التي لم تكن لدينا قبل 10/01/2017 والتي يمكن مقارنتها بمخاوف إنجاب طفل مريض. نحن نخاطر بأن تضطر الأسرة بأكملها إلى العيش في عجز مالي لفترة طويلة قادمة.

لا بد أنك أوضحت لنفسك أي فئة في المجتمع هي الأكثر تضرراً من هذا المخطط. غالبًا ما ينتهي الأمر بأقارب الأطفال المرضى بالحصول على قروض عالية ومعاشات تقاعدية منخفضة. سيكون من غير الوارد بالنسبة لي أن أدير ظهري لطفلي المريض الذي يحتاجني بشدة من أجل كسب بعض المال. وبالتالي، فأنا مجبر على "البطالة" من خلال وظيفة العمل 300% والتي يجب أن تحصل أيضًا على ملحق ليلي دون حتى الحصول على نقاط التقاعد. وهذا يقع على عاتقه عدم المعقولية.

لا داعي للخوف أيضًا من أن يعتاد آباء الأطفال المرضى على البقاء في المنزل. فيصبحون يعملون الحديد!! لا يوجد شيء أفضل رؤيته من رؤية ابني السليم ذات يوم وهو يلوح لي "بالكراهية" عندما أخرج من بوابة الحضانة للذهاب إلى العمل. لم أرغب أبدًا في الحياة العملية أكثر من ذلك. لديّ شهادة في الهندسة المدنية، ولكنني أقضي كل ثانية فراغ بعد أن يأوي إلى الفراش ليلاً في دورة تمنحني الفرصة للعمل في قطاع التدريس، مما يمنحني المزيد من المرونة ويتوافق بشكل أفضل مع التحديات التي سنواجهها العيش مع الوالدين لطفل معاق. ولكن من المؤكد أنه كان من الأفضل أن تجلس على الأريكة وتربت على ظهرك بعد العمل الشاق الذي قمت به اليوم.

نختار الآن أن نأخذ يومًا واحدًا في كل مرة ولا نفكر كثيرًا فيما قد يحمله المستقبل من أجل النوم بشكل أفضل في الليل. إذن، أسألك يا عزيزتي أنيكن: أعد تقييم نظام بدل الرعاية هذا وتذكر "إنه أفضل من يعرف مكان ضغط الحذاء ومن يرتديه".

تحية للأم بأفراح أكبر وأحزان أعمق ومن 10.01.17 هموم أخرى كثيرة

كل عام مع أطفالنا مختلف. في العام الماضي، كنا ندخل ونخرج من المستشفى معًا

ابنتنا ومعها عدة فترات من المرض بينهما مع غياب كبير عن العمل

نتيجة. في المستشفى الأسبوع الماضي تحدثنا مع الطبيب عن عدم الاستقرار والغياب ونحن

ناقشنا ما إذا كان من الممكن أن يكون بدل الرعاية خيارًا، لكننا اتفقنا على أننا لن نتقدم بطلب الآن

لأنها ليست مريضة لدرجة أنها مسألة حياة ولا نجرؤ على استخدام الأيام إذا

المخطط لا يتغير. قد نحتاجهم في أوقات أسوأ..

نينا لوكيميهر السيد

في أول يوم دراسي في عام 2016، تلقينا مكالمة هاتفية غيرت حياتنا بالكامل. تم تشخيص إصابة ابني البالغ من العمر 10 سنوات بالساركوما (نوع نادر من السرطان)، وقيل لنا أنه يتعين عليه الخضوع لدورة علاج كيميائي صعبة لمدة عام تقريبًا (18 دورة علاج كيميائي).

كان يجب أخذ 6 دورات قبل الجراحة، لكن في حالة ابني كان الورم سيئًا للغاية لدرجة أنه اضطر إلى بتر ساقه. من التحول من صبي نشط يحب كرة السلة والتزلج وما إلى ذلك إلى الاضطرار إلى بتر ساقه، كان الأمر صعبًا للغاية بالنسبة لهان وإخوته ولنا نحن الآباء الذين اضطررنا إلى مشاهدة كل ما كان على ولدنا القوي الجميل أن يمر به. وبعد أسبوعين من البتر، تم استئناف العلاج مرة أخرى بعلاجات جديدة. بين فترات العلاج، كانت المناعة معدومة، لذلك واصلنا تنظيف المنزل لمحاولة تجنب دخول المستشفى، والغثيان، ومشاكل المعدة، والإرهاق، واختبارات الدم، ونقل الدم، والآلام الوهمية الشديدة. الألم الذي لم يكن من الممكن السيطرة عليه في المنزل، لذلك عاد إلى المستشفى. في نفس الوقت الذي كان فيه الآن على كرسي متحرك ويحتاج إلى المساعدة في كل شيء على الإطلاق.

لقد كنا "محظوظين" لأننا على الأقل أتيحت لنا الفرصة لنحصل على بدل رعاية الأطفال هذا العام دون التفكير في الحسابات اليومية. أول 100 % لإدارة هذا معًا وكنا بحاجة إلى ذلك لإتقان هذا من أجل ابننا وإخوتنا وأنفسنا. بعد بضعة أشهر، حصلنا على 80 % من أموال الرعاية لبقية العام. أردنا العمل ولكننا لم نتمكن من التحمل ولم تتح لنا الفرصة للعمل أكثر بين جميع الأسطح.

أنهى ابننا علاجه في أغسطس 2017.

كنا سعداء للغاية وكان لدينا آمال كبيرة في المستقبل. هذا الأمل لم يدم طويلا. في اليوم الأول من المدرسة عام 2017، قيل لنا أنه انتشر إلى الرئتين و4 أماكن في الهيكل العظمي. لقد تحطم عالمنا مرة أخرى، بل أصبح أسوأ الآن. فرص انتشار الساركوما ليست جيدة، ولم يعد الجسم يتحمل العلاج الكيميائي ولا يوجد دواء يمكنه إزالة السرطان. لقد حصلنا مرة أخرى على 100 أموال رعاية %. ما هي الاحتمالات الأخرى هناك؟ أنت غير قادر على العمل، ولا تنام، ولا تأكل، وبالإضافة إلى ذلك تحاول الاستمرار في رعاية ابننا المريض وإخوته.

هذه المرة على بدل الرعاية أسوأ بكثير بسبب صحة ابننا ولكن أيضًا بسبب مخاوفنا بشأن التغييرات في بدل الرعاية. لقد خضعنا بالفعل للقاعدة الجديدة وفي غضون نصف عام سنفقد دخلنا بالكامل تقريبًا. ليس لدينا أي فكرة كيف ستكون حياتنا اليومية في المستقبل، ولكن ما نعرفه هو أننا لا نستطيع الحفاظ على المنزل إذا فقدنا الدخل الوحيد. القلق الإضافي الذي يسببه هذا الأمر يجعلنا أكثر تعبًا في موقف صعب للغاية بالفعل ويجعل العمل أكثر صعوبة. كلانا لم يحصل على بدل رعاية الأطفال ونأمل أن نتمكن من العمل لفترات جيدة. كلانا لديه وظيفة نحبها.

عندما مرض ابننا، كان لديه قلق كبير: ما هي تكلفة كل هذه العلاجات وكيف سنحصل على المال عندما لا نعمل. أخبرناه أنه لا ينبغي أن يقلق بشأن هذا الأمر وأننا نعيش في بلد لطيف للغاية يعتني بنا في مثل هذه المواقف الصعبة.

نحن نحاول الآن عدم التحدث عن التغييرات في بدل رعاية الأطفال عندما يكون في الجوار، لذلك على الأقل سيكون خاليًا من القلق الإضافي. يرجى السماح لنا مع الأطفال المصابين بأمراض خطيرة بالحصول على ضمان راتب 100 %. دع أطفالنا ونحن الآباء نتخلص من هذا العبء الإضافي المتمثل في محاولة معرفة كيفية التعامل مع طفلنا المصاب بمرض خطير.

من بين أمور أخرى، والدة طفل يبلغ من العمر 11 عاما مصاب بالسرطان

مرحبًا

ولد طفلي أصم. منذ ولادتها كنا ومازلنا قيد التحقيق لمرض الصرع والارتجاع والتوحد وصعوبات النوم الشديدة (تستيقظ كل 20 دقيقة في الليل ولا تنام إلا معي (أمي) بجانبها) منذ مستوى التوتر في يزداد الجسم وتعود نوبات الصرع، وهي ببساطة غير قادرة على النمو بشكل طبيعي مثل الأطفال الآخرين في عمرها. والنتيجة هي أنني يجب أن أبقى معها في المنزل، لأنها تقبلني فقط في الحياة اليومية وتحملني إلى النوم وكل شيء آخر. وبما أننا أيضا ندخل ونخرج من المستشفى لإجراء فحوصات الدم لأن قيم العضلات مرتفعة لحسن الحظ دون أن يعرف الأطباء سبب ذلك. نحن نحضر الكثير من الدورات بما أنها صماء، علينا أن نتعلم لغة جديدة تمامًا "لغة الإشارة". عدد لا يحصى من اختبارات الدم التي أصابتها بالصدمة لأننا اضطررنا إلى الضغط عليها بكل قوتنا لمدة 10 دقائق للحصول على وخز آخر لفحص الدم، وهي العمليات التي أثرت على جسم صغير.

ليس لدي الحق في الحصول على بدل رعاية لأنني كنت/أنا طالبًا ولا أستطيع الاستمرار في هذا وبالتالي ليس لدي دخل، لقد تقدمنا بطلب للحصول على بدل رعاية منذ 9 أشهر ولم نتلق ردًا حتى الآن، إذا تم رفضنا، يتعين علينا بيع المنزل وكل ذلك لأننا لم يعد بإمكاننا العيش بدخل أقل من 25000 كرونة نرويجية. سيكون الانتقال إلى شقة في الواقع أكثر تكلفة بالنسبة لنا من المنزل. لذلك نحن لا نعرف ما يخبئه المستقبل، وما هو التشخيص الذي سنحصل عليه أخيرًا وما إذا كان بإمكاننا الاستمرار في العيش والعيش في هذا المنزل الذي اعتادت عليه وتزدهر فيه.

مجهول

نحن إحدى هذه العائلات التي خاضت معركة استمرت لمدة عام ضد النظام.

يبلغ ابننا بيورنار الآن 13 عامًا. لديه عدد من التشخيصات والظروف. ولد بيورنار وهو توأم، لكن شقيقه توفي عند ولادته.

في السنوات الأولى كان على وشك الموت عدة مرات. كان لديه (ولا يزال) حالة معقدة للغاية حيث توقف عن التنفس حتى 20 مرة في اليوم. ثم كان لا بد من إحيائه.

في السنوات الأولى، كنا أكثر أو أقل باستمرار في المستشفى. لقد كان ما يقرب من عام ونصف في المستشفى قبل أن نتمكن من اصطحابه إلى المنزل. ثم قمنا ببناء ملحق جديد حيث يمكن أن يكون معنا والممرضات. ما زلنا نقضي معظم الوقت في UNN. كان هناك الكثير من الضوء الأزرق في السنوات الأولى. التهاب رئوي تلو الآخر..+ حوادث خطيرة كثيرة.

خضع بيورنار لـ30-40 عملية جراحية، وفي يناير سيخضع لعملية جراحية معقدة أخرى.

جهاز التنفس الصناعي والأكسجين والأمعاء المنتفخة والصرع والشلل الدماغي (الدرجة 5) والميكروفون وأمراض الرئة والصمم والعمى هي ما حصل عليه. إنه ليس بالأمر الصغير الذي يجب تتبعه. يتم مراقبته 24/7.

وفقًا لطبيبه والعديد من المهنيين الصحيين الآخرين، فقد تمكن بيورنار من إدارته بفضلنا نحن الآباء. لقد وقفنا إلى جانبه طوال هذه السنوات، وذلك بفضل أموال الرعاية. كلا والده

لقد تلقينا أنا وبير جونار بدل رعاية لمدة 9 سنوات، 100%. لقد كان Per Gunnar نشطًا ومشاركًا مثلي، وقد عملنا كفريق طوال هذه السنوات.

عندما كان بيورنار يبلغ من العمر 9 سنوات، نفدت أموال رعاية الطفل وكنا يائسين تمامًا. بعد الكثير من التحرك ذهابًا وإيابًا على مدار فترة طويلة، بدأنا باستخدام مادة BPA. وبعد مفاوضات طويلة وشاقة مع البلدية، سُمح لي بالوقوف كمساعد في المخطط. لقد أنقذنا هذا.

دعني اكون واضحا تماما. خلال السنوات التسع الأولى، لم يكن بإمكاننا أن نتدبر أمرنا بدون أموال الرعاية. كان من الأهمية بمكان بالنسبة لنا أن نكون قادرين على أن يعيش بيورنار في المنزل وأن نكون قادرين على الحفاظ على العائلة بأكملها معًا. بيورنار لديه 3 أشقاء. إذا لم يكن لدينا أموال الرعاية، لم يكن من الممكن البقاء على قيد الحياة كعائلة. أكمل إخوته الثلاثة تعليمهم اليوم وهم حاليًا في التعليم. وبالإضافة إلى ذلك، فإنهم يعملون جنبا إلى جنب مع دراستهم. إنهم يعيدون للمجتمع قدر الإمكان. لقد قاموا بعمل جيد، لكن هذا ليس أمرا مفروغا منه. كما لا يتم سماع أشقاء الأطفال المرضى في هذه الحالة.

هناك العديد من الأشياء المتعلقة بنا على الإنترنت، على سبيل المثال، زارنا نوت أريلد هاريدي في عام 2013. كما حظينا أيضًا بزيارة من نائب رئيس مجلس إدارة شركة Krf، كييل إنجولف روبستاد. وقد تولى أيضًا قضية (الأطفال المرضى) في وقت أسئلة البرلمان. بالإضافة إلى ذلك، كنت في اجتماع مع المتحدث باسم لجنة العمل والشؤون الاجتماعية آنذاك، بنتي شتاين ماتيسين. لقد عملت بأفضل ما أستطيع على هذه القضية لسنوات عديدة. ولسوء الحظ، كانت نتيجة القانون الجديد أسوأ ما يمكن تصوره بالنسبة لأطفالنا المصابين بأمراض خطيرة.

أنا ممل. أين ذهب الحس السليم لسياسيينا؟ هل نسي كرامة الإنسان؟ نحن نتحدث عن الأطفال!

عندما أرى الآن حالة الصبي الذي عُرض عليه مكان في دار رعاية المسنين، أشعر بالحزن. كنا في نفس الوضع تمامًا عندما كان بيورنار تقريبًا. سنتان. ولحسن الحظ، فهموا بعد فترة قصيرة نسبياً أننا لن نقبل ذلك أبداً.

ريجمور بيترسن

ولد مالفين لين بيدرسن في 30/06/13، ويبدو بصحة جيدة. عندما كان مالفين يبلغ من العمر 3 أشهر، اكتشفنا أن هناك خطأ ما. بعد ذلك أصبح مريضا بشكل متزايد.

يتأثر مالفين بشكل خطير جدًا بالصرع، مما أدى تدريجياً إلى أن يصبح متعدد الإعاقات. ويزداد مرضه مع مرور الوقت. لم يعد يستطيع المشي أو الجلوس أو التحدث أو تناول الطعام أو رفع رأسه. يكون الجسم كله رخوًا بدون عضلات، ويعتمد كليًا على أدوات مساعدة ذات أنظمة دعم كبيرة. بحاجة الى مساعدة في كل شيء على الاطلاق.

لا يعطي أي تعبير عن الفرح والابتسامات والضحك، فقد أصبح غائباً تماماً في العام الماضي.

يعاني من اعتلال دماغي صرع مبكر (EIEE) واعتلال دماغي صرع عضلي مبكر (EMEE)، مع تشخيص مقلق للغاية. وقد تمت تجربة عدد كبير من الأدوية وأشكال العلاج، دون جدوى. القبول المتكرر في كل من SSE في Bærum وST.Olvs في تروندهايم.

يشير صرع مالفين إلى أنه على الأرجح لن يعيش حياة طويلة.

تظهر اختبارات مخطط كهربية الدماغ أن مالفين يعاني من نشاط صرع مستمر عالي الجهد في رأسه. يعاني من ما يصل إلى 25 نوبة عنيفة في اليوم، وتشنجات جسدية مستمرة وعدد غير معروف من النوبات التي لا يمكننا رؤيتها. غالبًا ما يتقيأ مالفين بعد النوبات، بمعدل 4-5 مرات يوميًا. على الأكثر، يصل الأمر إلى 10 مرات في اليوم. كما أنه يتقيأ عندما لا نسجل أي نوبات مسبقًا. في كثير من الأحيان، بعد نوبة الصرع، يفرغ نفسه بالبول، مما يجعله يتبول من خلال حفاضه عدة مرات في اليوم.

يحتاج مالفين إلى الإشراف على مدار 24 ساعة يوميًا حتى لا تنشأ مواقف تهدد حياته. كانت هناك حلقتان حيث لم يكن تحت المراقبة لفترة قصيرة من الوقت، حيث تقيأ وكان على وشك الاختناق بشكل خطير بسبب قيئه. غالبًا ما يجب وضعه على جانبه بعد/أثناء القيء، ويجب مساعدته خلال الموقف. بعد كل مرة يتقيأ فيها يجب تنظيف فمه وأنفه من القيء.

مالفين لا يأكل نفسه عن طريق الفم، مما يجعله يستغرق وقتًا طويلاً. ردود أفعال البلع والمضغ سيئة للغاية. يمكن أن تحدث حالات تهدد الحياة إذا تم إعطاء الطعام عن طريق الفم، وقد حدث هذا. يعلق الطعام في الحلق. جميع الأدوية والتغذية تعطى عن طريق زر في المعدة. ويجب تغيير ذلك كل 3 أشهر، وهو ما يقوم به الأب. يجب استبدال الخراطيم والمحاقن المستخدمة بانتظام، ويجب استخدام محاقن جديدة إذا تم إعطاء الدواء عدة مرات في اليوم. وبما أن مالفين يتقيأ عدة مرات في اليوم، فيجب إضافة المزيد من الطعام بالإضافة إلى الوجبات العادية. يجب التخطيط للوجبات وكمية الطعام وفحص الوزن من خلال أخصائي التغذية.

أمعاء مالفين لا تعمل، لذلك في اليوم الثاني علينا استخدام حقنة شرجية، حتى يتمكن من إفراغ أمعائه.

يتم غسل الآلات التي تحتوي على الملابس والبطانيات والفراش والألحفة يوميًا بسبب القيء والتبول. يجب تنظيف السيارة أو مقعد السيارة أو الكرسي المتحرك أو المرتبة أو السجاد أو الأريكة عدة مرات في الأسبوع بآلة التنظيف وتفكيكها بسبب البول والقيء. يتم أحيانًا التخلص من المراتب والألحفة والأدوات المساعدة، بسبب ذلك الروائح والبقع. وقد تمت تجربة عدة أنواع من الحفاضات، ولكن دون جدوى. يتم استهلاك الضفادع على نطاق واسع.

ليس لدى مالفين إيقاع يومي، ويحدث أنه مستيقظ لعدة أيام متتالية. الليالي المستيقظة تكون في الغالب طوال الأسبوع. غالبًا ما يكون هناك صراخ عالٍ ليلاً ونهارًا، مما يوقظ طفلينا الآخرين.

يجب حماية مالفين قدر الإمكان من الأطفال والبالغين المرضى الآخرين. يمكن أن يكون البرد مهددًا للحياة. في الأسبوع 41 من عام 2016، تم قبول مالفين في ST. أولاف على جهاز التنفس الصناعي، والذي كان في ذلك الوقت بنتيجة غير مؤكدة.

يجب على مالفين استخدام جهاز التنفس/البخاخات بانتظام لفتح الشعب الهوائية وتخفيف تكوينات المخاط، حتى يتمكن من التنفس.

يتم قضاء قدر كبير من الوقت في فحوصات الطبيب، وزيارات المستشفى، والفحوصات، واجتماعات مجموعة المسؤولية، وأخصائي العلاج الطبيعي، والمعالج المهني، وتطبيقات Nav، والحصول على الأدوية، والمساعدات، والمعدات للمساعدة في التغذية (الحقن، والأنابيب، والزر) الغذاء / التغذية.

يجب حمل مالفين عند الحاجة إلى نقله من السرير، أو الحمام، أو السيارة، أو بين الطوابق، أو تغيير الحفاضات، أو تغيير الملابس، أو القيء بعد النوبات، أو الكرسي المتحرك. وهذا يتطلب جهدًا بدنيًا عندما لا يحمل أي جزء من الجسم، ويجب أن يحدث ليلًا ونهارًا.

ويجب تدليك مالفين وتمديده وثنيه عدة مرات في اليوم، لمنع تصلب العضلات والتشوهات. لم يعد بإمكاننا ارتداء الأحذية، ثم يعبر عن الألم بالصراخ العالي. وحتى لا ينتهي به الأمر إلى حالة بعيدة، يجب أن يتلقى الاهتمام بالصوت أو اللمس طوال الوقت.

أن نكون والدين لمثل هذا الطفل المريض، الذي لديه تطور سلبي في صورة المرض، والذي يحتاج إلى رعاية واسعة النطاق. صعبة للغاية جسديا وعقليا. كآباء، نشعر بالتعب المستمر وقلة النوم والاكتئاب. يجب أن نكون على أهبة الاستعداد دائمًا ليلًا ونهارًا لتجنب المواقف التي تهدد حياتنا.

لا نحظى بنوم كامل أبدًا، يجب مراقبة مالفين بالكاميرا والصوت، ونتواجد معه عدة مرات أثناء الليل لأنه اِنتِزاع. غالبًا ما نضطر إلى غسل أغطية السرير في منتصف الليل، بعد أن تقيأ بعد نوبة الصرع.

يجب حمل مالفين عند نقله، فهي مهمة ثقيلة جسديًا، لأن مالفين ضعيف جدًا في جسده. كآباء، نعلم غالبًا أن هذا يضع ضغطًا على ظهورنا.

لقد واجهت حياتنا الاجتماعية تحديات كبيرة. في الأماكن العامة (المتجر، وما إلى ذلك)، ينظر الآخرون ويشيرون، والأشخاص الذين ينسحبون بعيدًا، والأشخاص الذين يتفاعلون مع نوبات عاطفية عندما يرون أنه يعاني من نوبة صرع. لقد فقدنا دائرة أصدقائنا، وأصبح من النادر أن نتلقى زيارات من الأصدقاء. لقد تم حبسنا بشكل كبير في المنزل.

أصعب شيء في مالفين هو الجانب النفسي الذي نختبره كآباء. انظر إلى ابننا الذي يزداد مرضه ويفقد قدراته، ولا نتواصل معه في كثير من الأحيان، ولا نرى فرحة أو ابتسامة. نلاحظ أنه يصاب بنوبات حادة طوال اليوم، حيث يصبح متصلباً تماماً ويرتجف، ويتحول لون وجهه إلى اللون الأزرق، ويترهل في الجلد، وتتحرك عيناه في كل الاتجاهات وتختفي في الجفون. انظر إلى ابننا الصغير الذي يعيش حياة سيئة للغاية. نسير مع الخوف من الموت، الخوف من أنه لن يكون على قيد الحياة عندما نذهب لاصطحابه في الصباح، أو عندما نذهب للاطمئنان عليه عندما يكون نائمًا.
إذا فقدت الأم مخصصات رعاية الطفل لمالفين، فكيف سنتغلب على ذلك وننجو... فالعواقب كبيرة...

مع خالص التقدير، ريموند لين بيدرسن (والد مالفين)

لدي 3 أطفال. الجميع مصابون بمرض مزمن. 2 منهم مصابون بمرض رئوي خطير. ولد الشيخ آيلو في عام 2011. قضى أسبوعًا قصيرًا في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة بسبب عدوى، ولكن بخلاف ذلك صحية وبخير. بكى البعض وتقيأ خلال الأشهر الستة الأولى، ثم 1-2 التهابات في الأذن شهريًا ثم تصاعدت. من المحتمل أنه يعاني من خزل المعدة (شلل في جدار المعدة/الأمعاء)، بالإضافة إلى الارتجاع، والإمساك المزمن، وتلين الحنجرة (الحنجرة الناعمة)، وانقطاع التنفس أثناء النوم، والصداع النصفي، وبعض المشاكل البسيطة. هذا العام وحده كان على طاولة العمليات 3 مرات. من المؤكد أن آيلو يتمتع بصحة أفضل من إخوته، لكنه لا يزال بحاجة إلى والديه عندما يكون في المستشفى.

عندما أصبحت حاملاً بماكس في أوائل عام 2012، كنت أعلم أنه ستكون هناك مضاعفات. كان لدي شعور بالغثيان في معدتي طوال فترة الحمل، وبالطبع دخلت المخاض في الأسبوع 24

تحدث عن نقلي بالطائرة من ستافنجر إلى هوكلاند، وأجرى عملية قيصرية، وحشوني بالقطرات ومخففات الدم، وأراد الانتظار، وما إلى ذلك. وبعد أسابيع من الراحة في الفراش، جاء إلى غرفة الطوارئ في الأسبوع 29. لقد كان الأمر صعبًا قليلًا أشهر في المستشفى وفي وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، واستمر الأمر عندما عدنا إلى المنزل. كان لديه الكثير من اللحظات التي فقدت العد. لقد تحول إلى اللون الأرجواني والأزرق والرمادي وكان لا بد من ضربه حتى الحياة - حرفيًا - مرارًا وتكرارًا.

بدأ يتقيأ كل الطعام وتوقف في النهاية عن الأكل تمامًا. لقد كان يعاني من سوء التغذية الشديد في النهاية لدرجة أنه استلقى في كل مكان لأنه لم يكن لديه الطاقة للعب. يجب أن يلعب الطفل البالغ من العمر عامين طوال الوقت. تم إعادة الأنبوب الأنفي إلى مكانه وفي النهاية حصل على فغر المعدة (زر على المعدة).

كان مريضًا ومتعبًا ومتعبًا باستمرار. قالوا مجرد فيروسات. فتح العودة إلى المستشفى. كان هناك العديد من حالات القبول، عادة مرتين كل شهر. زادت الحاجة إلى دعم الجهاز التنفسي. أكثر تواترا وأطول وأسوأ في كل مرة. تم تزويدنا بمكثف الأكسجين وخزانات الأكسجين المحمولة وجهاز cpap وغيرها من المعدات الطبية في المنزل. مستشفى المنزل. وقت أقل في المستشفى، ولكن ليس أقل مرضا.

دائما بعيدا عن المحرك. ضعيف على الجانب الأيسر من الجسم وسيتم فحصه في HABU هذا الخريف. لقد استقرت الصدمة والقلق في الجسم الصغير وانعكست في السلوك. نحن نقضي الكثير من الوقت والطاقة في دعمه عاطفيًا وجعل الحياة اليومية متوقعة قدر الإمكان.
تم إجراء العديد من الاختبارات في ستافنجر، في ريكسن وأوليفال. بعضها عادي، وبعضها غير طبيعي للغاية. مرض رئوي حاد، ولكن أي مرض رئوي؟ الأطباء يبذلون كل ما في وسعهم من أجلنا، لكنهم لا يعرفون.

قال ماكس عندما كان في الرابعة من عمره وهو يلهث لالتقاط أنفاسه: "أخشى أن أموت يا أمي". ماذا تجيب إذن؟

جاءت الأخت الصغيرة هيلي بمثابة مفاجأة جميلة قبل عيد الميلاد في عام 2013، حيث قامت أيضًا بزيارة إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة بسبب انقطاع الماء المبكر قبل 6 أسابيع من الموعد المحدد. القليل من اليرقان والتدريب على تناول الطعام، ولكن بخلاف ذلك بدا كل شيء على أعلى مستوى. بعد شهر من العودة إلى المنزل بدأت. الصراخ 20-22 ساعة يوميا. وكانت الفتاة تعاني من ألم فظيع. المغص، قال الطبيب العام. قال لي حدسي خلاف ذلك. القيء وتوقف التنفس ورفض الطعام والتنفس الخشن والصراخ طوال الوقت.

وبعد 6 أشهر، حصلت أخيراً على المساعدة من طبيب الأطفال. جعلت الأدوية الحياة اليومية أسهل، لكن مشاكل الجهاز التنفسي زادت. ضيق في التنفس وأزيز وغثيان مستمر. القبول مع مشاكل في التنفس. بدأنا نرى نفس النمط كما هو الحال مع برورمان. اختبارات مع نفس النتائج. دخل مُكثّف أكسجين آخر إلى المنزل. المزيد من المعدات والمساعدات الطبية.

وهكذا هي الحياة اليومية.

أنا ممرضة عاملة، ومحامية، ومحامية، وطبيبة، وأخصائية اجتماعية، وأخصائية علاج طبيعي، ومحفزة، وطبيبة نفسية، ومدربة شخصية، وحارسة ليلية، والمزيد. لا يزال لا يعتبر ولا يزال غير معترف به أنني أقوم بعمل ما. لا بد لي من الخروج إلى الحياة العملية الحقيقية. توقف عن نافي. ما هي تكلفة وضع ما لا يقل عن 3 سنوات عمل لكل أطفال لكل ليلا و نهارا؟ من المؤكد أن المناوبات المسائية والليلية تستحق أيضًا الحصول على ملحق؟ إجازة مرضية للوالدين في الخراب المالي؟

طبيب نفساني متخصص في الأطفال لمعالجة جميع الصدمات التي يتعرض لها الأطفال من تركهم للموظفين الحكوميين لأن أمي وأبي يجب أن يذهبا إلى العمل؟

لأن الأطفال هم الذين يتجاوزون ذلك.
أنا الأساس والملاذ المستقر والآمن لأطفالي. ولا يجوز لأي دولة أن تأخذها منهم.

بيتينا ليندغرين