NEGATIVE FOLGEN DES NEUEN PFLEGEZAHLUNGSSYSTEMS

Brief an Arbeits- und Sozialministerin Anniken Hauglie.

Die neue Pflegegeldregelung hat in diesem Herbst für große Diskussionen gesorgt. Wir sind viele Eltern, aber auch Kinderärzte und Interessenverbände, die vor einer Reihe negativer Folgen des neuen Systems gewarnt haben. Unsere Bedenken haben in den sozialen Medien, in der Presse und im Storting große Verbreitung gefunden.

In der Fragestunde im Storting am Mittwoch, dem 8. November, sagte Arbeits- und Sozialministerin Anniken Hauglie: „Es ist jetzt noch zu früh, um zu sagen, dass dies dramatische Folgen hat.“ Die Regelung trat am 1. Oktober in Kraft, bisher ist noch niemand von der neuen Regelung betroffen.“ Am 19. Oktober erklärte der Minister gegenüber Dagsavisen: „

In der Fragestunde am 18. Oktober sagte Premierministerin Erna Solberg gegenüber dem Storting: „Es ist so, dass ab dem 1. Oktober, wenn das Programm in Kraft getreten ist, alle bei Null anfangen müssen.“ Das bedeutet, dass ab sofort jeder ein Zeitkonto bekommt, so dass es im nächsten Jahr für einige Familien keine Änderungen geben wird.

Das ist völlig falsch. Wir möchten den Minister und den Premierminister korrigieren, wenn sie behaupten, dass niemand von der neuen Regelung betroffen sei. Wir haben Geschichten von Familien gesammelt, die sich in einer Lebenskrise befinden, die Tag und Nacht arbeiten, um sich um ihre kranken Kinder zu kümmern, und die nun, mit der Einführung des neuen Systems, auch Energie darauf verwenden müssen, sich um die Familienfinanzen zu kümmern. Einige der Geschichten stammen von Eltern, die in der Vergangenheit Pflegegeld bezogen haben, aber kein Pflegegeld mehr benötigen. Sie erzählen, wie der Plan für sie ausgegangen wäre, wenn er existiert hätte, als ihre Kinder krank waren.

Bei den Haushaltsverhandlungen half KrF der Regierung, zwei der im neuen Programm eingeführten strengen Sparmaßnahmen rückgängig zu machen. Es ist sehr erfreulich, dass die KrF grünes Licht für die Aufhebung der Einkommenskürzung erhalten hat und Ausnahmen von der Altersgrenze für Menschen mit Entwicklungsstörungen gemacht werden. Dennoch bleibt ein wichtiger Punkt bestehen: Die Frist von fünf Jahren (1.300 Tagen) muss abgeschafft werden. Betroffen sind Familien mit Kindern, die über einen längeren Zeitraum schwer erkrankt sind, Kinder mit schwerwiegend fortschreitender Erkrankung und Kinder, die im Laufe ihrer Kindheit über mehrere Zeiträume hinweg schwer erkrankt sind.

Wir hoffen, dass sich der Minister die Zeit nimmt, diese Geschichten zu lesen und so ein Verständnis für die Bedenken zu entwickeln, die das neue Pflegegeldsystem bei einigen Familien hervorgerufen hat. Sie spüren bereits jetzt die Folgen am Körper.

Viele haben zum Ausdruck gebracht, dass es ihnen sehr schwer fällt, ihre eigene Geschichte und die ihres Kindes zu erzählen. Sie hätten vorzugsweise dafür sorgen sollen, dass es nicht notwendig war, den Schritt zur Übergabe ihrer Rechte zu gehen

Es gibt keinen Grund dazu

Sorge oder Eile, denn der einzige Unterschied im nächsten Jahr besteht darin, dass es mehrere Tausend mehr sind

Familien erhalten Pflegegeld.“

die Krankheitsgeschichten der Kinder, ihre Familienfinanzen und ihre Sorgen. Dennoch sehen sie, dass dies notwendig ist, um das Verständnis für die Herausforderungen zu verbessern, vor denen sie stehen.

Aufrichtig
Helle Cecilie Palmer
Im Namen der Aktionsgemeinschaft „Änderung der Pflegegeldregelung jetzt“ und vieler besorgter Eltern.

Im April 2013 erkrankte unser Sohn an Krebs, ein Schock, aber gleichzeitig auch eine gute Erfahrung, ein Gesundheitssystem kennenzulernen, das sich wirklich dafür einsetzt, dass es ihm wieder gut geht. Er wurde ein Jahr lang intensiv behandelt, darunter mehrere Monate im Ausland für eine fortgeschrittene Strahlentherapie. Während der gesamten Behandlung waren beide Elternteile mit Betreuungsgeld anwesend. Wir alle drei lebten fast ein ganzes Jahr im Krankenhaus.

Am Ende der Behandlung waren wir schnell wieder an unserem Arbeitsplatz und hatten 2 gute Jahre „ohne Krankheit“.

Krebs ist schließlich Krebs, und im April 2016 kam es zu einem schweren Rückfall. Wir wussten, was das bedeutete. Seit 20 Jahren gibt es bei dieser Krebsart keine Entwicklung hinsichtlich der Überlebensrate im Falle eines Wiederauftretens und wir erhielten sehr schlechte Prognosen.

Wieder gab es ein Jahr lang intensive Chemotherapie-Behandlungen, und im März 2017 blieb nichts anderes übrig, als mit einer lebensverlängernden Behandlung in Form einer Chemotherapie zu beginnen. Auch dieses Mal waren wir beide anwesend, um uns um unseren Jungen zu kümmern und als Familie zu überleben. Er hat sowohl verzögerte Verletzungen als auch Nebenwirkungen, auf die ich hier nicht näher eingehen kann.

Unser Junge wird nicht überleben. Aber wir haben das Glück, für eine begrenzte Zeit einen „normalen“ Alltag zu haben, in dem er eine Chemotherapie erhält, gleichzeitig mit Freunden zusammen ist und so viel zur Schule geht, wie es die Behandlung und sein Zustand erlauben.

Jetzt haben wir gerade einen Brief von NAV erhalten, in dem es heißt, dass sie unseren Pflegegeldanteil kürzen werden, da er eine Zeit lang zur Schule gehen kann. OK, das ist eine Sache, und ich hätte auch viel über diese Regeln schreiben können. Gleichzeitig ist es gut, wieder das Gefühl zu haben, bei der Arbeit zu sein. Denn das ist das Normale, das wir am liebsten zurückhaben würden. Aber uns Eltern als Traumarbeiter zu bezeichnen, ist wahrscheinlich zu übertrieben.

Aber wir wissen, dass es neue schwere Zeiten geben wird, es wird vielleicht eine Phase mit experimenteller Medizin geben (Phase-I-Studie) und dann wird es die „erleichternde“ Phase geben, in der unser Sohn sterben wird.

Bei all dem müssen wir uns um das kümmern, was wir aufgebaut haben: unser Leben und unsere kleine Schwester, die kurz vor der Rückkehr des Krebses geboren wurde. Wir sind natürlich besorgt. Werden wir es uns „leisten“ können, bis zum Schluss dabei zu sein und unserem Sohn Sicherheit im Angesicht des Todes zu geben?

Das Hin- und Herpendeln zum Krankenhaus von einem möglichen Job (4 Stunden Hin- und Rückfahrt, möglicherweise 12 Stunden Hin- und Rückfahrt bei Aufnahme in Oslo) ist für unseren Sohn nicht gut genug. Er wird sich die ganze Zeit über sicher fühlen, und dieses Mal fürchten wir uns wahrscheinlich.

Wenn ich die Tage „zähle“, die seit der Erkrankung unseres Sohnes vergangen sind, haben wir bald die Grenze von 1.300 Tagen erreicht, und wir hätten die Zahlungen längst gekürzt, wenn die neuen Regeln ab 2013 in Kraft gewesen wären. Das tun wir einfach nicht noch nicht fertig, und es werden noch mehr nach uns kommen. Obwohl 4 von 5 Kindern ihre Krebsdiagnose überleben, einige auch nach einem Rückfall, stirbt 1 von 5. Beides geschieht nicht notwendigerweise innerhalb der „normalen“ Zeit.

Krebs-Mama

Meine Tochter wurde gesund geboren, bekam aber im Alter von fünf Monaten Meningitis und Enzephalitis. Sie lag sechs Wochen im Krankenhaus. Auch jetzt, fast zwei Jahre nach ihrer Erkrankung, ist ihr Zustand weiterhin ernst und instabil. Sie hat eine schwere Hirnverletzung, eine zerebrale Sehbehinderung, Zerebralparese und Epilepsie, die sehr schwer zu behandeln ist. Wir hoffen und glauben, dass die Fachärzte ein Medikament finden, das die Epilepsie in Schach hält. Dann wird sie bessere Tage haben und ich kann wieder arbeiten. Aber ich befürchte, dass das Pflegegeld viel zu schnell ausgeht. Meine Tochter wird wahrscheinlich ihr ganzes Leben lang ärztliche Nachsorge benötigen, sowohl wegen Epilepsie als auch weil sie an einer Zerebralparese leidet, bei der das Risiko einer Schiefstellung besteht, die operiert werden muss. 1300 Tage sind nicht genug, wenn die Diagnosen so komplex sind wie die meiner Tochter. Ich habe Angst, dass ich aus dem Berufsleben aussteigen muss, weil ich in instabilen Zeiten zu Hause sein und sie betreuen muss, auch wenn das Pflegegeldkontingent ausgeschöpft ist.

Helle Cecilie Palmer, Mutter von Aurora (2 Jahre)

Unser zweijähriger Sohn wurde mit einem schweren Herz-/Lungenfehler geboren. Noch nie hat ein Arzt einen ähnlichen Fehler gesehen, weder in Norwegen noch im Ausland. In seinem ersten Lebensjahr verbrachten wir etwa 8 Monate im Krankenhaus. 3 Operationen am offenen Herzen, eine Lungenentfernung, unzählige Herzkatheteruntersuchungen, unzählige Tage an einem Beatmungsgerät. ECMO-Behandlung und Dreifachtherapie mit allen möglichen Medikamenten für seine Diagnose. Im ersten Lebensjahr wurde der Urlaub der Mutter verschoben und der Vater hatte auch 100%-Pflegegeld, um zu helfen, als das Wetter des Sohnes so instabil und schlecht war, dass er selbst beim Schreien ohnmächtig wurde, was für ihn tödlich sein konnte, wenn er abschaltete seine Lunge aufgrund des hohen Lungendrucks. Mutter ist immer noch zu Hause, da er nicht in den Kindergarten gehen durfte und weiterhin als lebensbedrohlich krank gilt. Wir hoffen, dass die neueste Intervention ihm helfen wird, aber das weiß noch niemand. Bei unserem Sohn gibt es keinen Abschluss. Er ist mit seinen Fehlern völlig einzigartig. Jetzt, wo es ruhig ist, will die Mutter sich noch einmal an der Arbeit versuchen, während der Vater noch eine Weile zu Hause bleibt. Wir machen uns Sorgen, weil wir nicht wissen, was hinter der nächsten Kurve liegt. Wenn es ihm nicht besser geht oder Sie es schaffen, ihn stabil zu halten, wird er innerhalb weniger Jahre sterben. Er wird nicht akut erkranken, aber sein Herz wird allmählich versagen. Er kann kein neues Herz bekommen, da seine einzige Lunge nicht mehr funktioniert. Eine Lungentransplantation bei Kindern wird in Norwegen nicht durchgeführt. Wie wird er als ich gesehen werden?

das System dann? Dauerhaft krank? Progressiv? Der aktuelle Status ist lebensbedrohlich. Wäre er jetzt geboren, hätten wir das Kontingent schnell ausgeschöpft. Da alle Eingriffe, die er hatte, die Anwesenheit beider Elternteile erforderten. Und wir leben auch auf der anderen Seite des Landes und haben zwei weitere Kinder. Ein Einkommen zu haben und sich darüber keine Sorgen machen zu müssen, war absolut notwendig. Am Anfang waren es Ärzte und Sozialarbeiter, die das Problem in Ordnung brachten, da er jeden Tag zwischen Leben und Tod schwankte. Mit einem so kranken Kind hat man nicht nur einen normalen 8-4-Job. Es gab Medikamente, Fütterung und Beobachtung rund um die Uhr. 24/6-Job für zwei Erwachsene. Außerdem mussten wir uns um die Geschwister kümmern. Es war steinhart.

Besorgte Mutter eines 2-jährigen Jungen mit einem schweren angeborenen Herzfehler

Angelica erkrankte 2012 an Krebs, wurde im Oktober 2014 für gesund erklärt und erlitt kurz vor Weihnachten desselben Jahres einen Rückfall. Ich selbst war in den letzten 10 Jahren fünfmal an Krebs erkrankt und beziehe eine Erwerbsunfähigkeitsrente. Mein Mann hat Pflegegeld bezogen, während unsere Tochter krank war.

Bei unserer Tochter lief im Frühjahr 2015 alles völlig schief, sie erlitt aufgrund der harten Behandlung ein Multiorganversagen, alle Organe kollabierten, sie lag mehrere Monate im Koma und wir verloren sie jeden Tag. Lebensbedrohliche HLH und Komplikationen wie Enzephalitis, Epilepsie und Krämpfe haben zu bleibenden Hirnschäden bei ihr geführt, sie hat ihr Kurzzeitgedächtnis verloren und nach der Stammzelltransplantation, die zur Überwindung des aggressiven Krebses notwendig war, bekam sie Magen- und Darmprobleme . Sie wird jetzt immer noch vollständig durch eine Sondenernährung ernährt, die über eine Öffnung in ihrem Magen und eine Sonde erfolgt. Wir verbringen jeden Tag viel Zeit damit, Lebensmittel zu verwalten, zu kochen und aufzubewahren. Unsere Tochter muss rund um die Uhr beaufsichtigt werden, ist fast wie eine leicht verwirrte senile Person, die man nie loslassen kann, wir schlafen mit ihr, einer von uns, und gehen fast mit ihr unter die Dusche, obwohl sie 12,5 Jahre alt ist. Fährt zur Schule und wartet darauf, dass die Assistentin kommt und ihr in den Unterricht folgt, und das Gleiche gilt auch am Ende der Schule. Begleitende Physiotherapie, Therapiereiten und Therapieschwimmen. Häufige Treffen tagsüber, Neuropsychologen, PPT, Treffen der Verantwortungsgruppen usw. usw. sowie die Tatsache, dass sie häufig 1-3 Arzttermine pro Woche hat. Es gibt nur sehr wenige Wochen ohne Termine.

Vater hatte bisher 100% Pflegegeld. Es gab viele Abweichungen, sie hat sich aufgrund von Epilepsie und Migräne übergeben, wenn sie die falschen Medikamente einnahm usw., und dann riefen sie aus der Schule an. Einer von uns muss immer bereit sein, mit dem Auto zur Schule zu fahren. Wir können nicht einmal gleichzeitig trainieren, weil wir dann das Handy in den Schrank in der Umkleidekabine stellen müssen, also trauen wir uns nicht.

Bei der Beantragung der Erneuerung/Verlängerung des Betreuungsgeldes für den Vater kam die NAV nun zu dem Schluss, dass sie während der Zeit, in der der Stundenplan der Schule darauf hinweist, dass sie das Recht hat, in der Schule zu sein, Aufsicht hat. Aber es ist nicht so, dass die Schule ihr zu Krankenhausterminen folgt. Wir müssen da sein, wenn die Schule uns braucht.

Wir haben die Abweichungen vom Zeitplan immer ziemlich gut dokumentiert und jedes Mal wurde dies akzeptiert. Bisher gibt es eine zentrale NAV-Einheit, die die neuen Regeln interpretieren muss und kein menschliches Urteilsvermögen an den Tag legt und sich auch nicht mit den Abweichungen befasst. Sie schreiben klar und deutlich, dass sie darauf keine Rücksicht nehmen und dem Vater kein Recht geben werden, für sein Kind anwesend zu sein

So haben sie vom 1.11. Pflegegeld für 47% eintragen. Begründet wird dies mit gestaffelten Betreuungsvergütungen und damit, dass sie die Schule zu diesem Zeitpunkt entsprechend dem Stundenplan betreut, auch wenn das, wie wir dokumentiert haben, nicht täglich so ist. Treffen untertags mit dem Hilfsapparat seien nicht berücksichtigt, heißt es im Beschluss.

In der Praxis bedeutet dies, dass er 8.000 NOK pro Monat erhält. Und mit meiner Invaliditätsrente und ihrer kleinen Unterstützung können wir die Fixkosten für Unterkunft usw. nicht decken. Wir sind aufgrund der Wohnungspreise bereits einmal umgezogen, von Drøbak nach Tønsberg.

Mein Mann wird versuchen, vor Ort einen Teilzeitjob zu finden, aber wer möchte jemanden Mitte 50 ohne Ausbildung einstellen, der sagt, er müsse mehrmals in der Woche die Arbeit verlassen, um Kinder ins Krankenhaus zu begleiten und während der Arbeit zu Besprechungen zu gehen? Stunden, zu denen das Kind laut Stundenplan eigentlich in der Schule hätte sein sollen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass er dort an erster Stelle steht.

Wir haben ein kleines Pflegegeld von der Gemeinde, die gehen auf mich, da er 100% Pflegegeld hatte, mit der Konsequenz, dass NAV rund 5000 brutto von meiner Sozialversicherung abzieht, es bleibt also nichts mehr übrig, man gibt einerseits mit und nimmt mit dem anderen zurück.

Ida Simonsen

Ich selbst habe vor vielen Jahren aufgehört zu arbeiten, weil es nicht damit vereinbar war, eines zu haben

Tochter mit schwerer Herzerkrankung. Da sie eine chronische Krankheit hat, habe ich nach der alten gesucht

Die Pflegegeldregelung hat keinen Anspruch auf Pflegegeld, außer für die Zeiträume, in denen sie gelebt hat

zur Operation ins Rikshospitalet eingeliefert. Von ihrer Geburt bis zu ihrem zweieinhalbjährigen Lebensjahr

Sie unterzog sich drei großen Herzoperationen. Die letzten zwei in zwei Tagen, dann einer

Eine Komplikation führte zu einem akuten Herzinfarkt und sie musste erneut operiert werden. Als Zweijähriger

Sie litt sechs Monate lang an Herzversagen, während wir auf die Operation warteten. Wir saßen mit der Verantwortung da

Krankenschwester, Ernährungsspezialist, Physiotherapeut, Psychologe, Fallmanager und Eltern.

Jede Nacht überprüften wir, ob sie noch atmete. Mehrmals war ich mir sicher

dass sie eingeschlafen war.

Bei der alten Regelung war uns das Anwesenheitsrecht garantiert

als sich unsere Tochter einer weiteren Herzoperation unterziehen musste. Mit der neuen Regelung können wir sehen

weit über diese Möglichkeit hinaus. Wenn sie ihre vierte, fünfte, sechste Operation durchmacht

höchstwahrscheinlich ist das Tageskonto aufgebraucht. Wir bewegen uns zurück in die Zeit, als Kinder dies nicht taten

durften ihre Eltern mit ins Krankenhaus nehmen. Es ist noch nicht so lange her. Diesmal

es gilt für die schwächsten Kinder. Die chronisch und schwerkranken Menschen, die es am meisten brauchen

Mama und Papa dabei. Lassen Sie es mich anders formulieren: Die schwächsten Kinder sind die härtesten

Die Helden, die ich kenne, brauchen uns bei sich.

Kristine Lindhøy

2015 sind wir zum ersten Mal Eltern geworden, einfach zu früh. Unser kleiner Junge wurde 11 Wochen vor seinem Geburtstermin geboren. Er brauchte Atemunterstützung und wurde in den ersten drei Monaten seines Lebens über eine Sonde ernährt. Mein Mann und ich erhielten kontinuierlich Pflegegeld.

Gerade als wir dachten, wir würden mit einem gesunden Jungen nach Hause gehen, geschah das Undenkbare. Uns wird gesagt, dass er Krebs in beiden Augen hat und sofort mit der Chemotherapie beginnen muss, da sein Geburtstermin kaum überschritten ist. Es gab insgesamt 14 Chemotherapie-Behandlungen und viele lokale Behandlungen mit Laser und Bestrahlungsplatte. Wir passten auf ihn auf, wechselten Hickmans Pflaster, gaben ihm immunstimulierende Spritzen, verfolgten die Bluttestergebnisse, waren bei Bluttransfusionen dabei und mieden alle Orte mit Menschenansammlungen (Geschäfte, Privathaushalte, Entbindungstreffen), um ihn gesund zu halten. Im schlimmsten Fall wurde er sechs Monate lang alle zwei Wochen einer Narkose unterzogen. Bisher 33 Anästhetika. Insgesamt waren fünf verschiedene Krankenhäuser auf dem Bild, wir haben Reisen geplant und Termine koordiniert, mit den Ärzten gesprochen, Heimkrankenhäuser angenommen und Physiotermine nachverfolgt, wir haben die Erstattung von Reisen und Medikamenten beantragt. Es war zeitaufwändig, gleichzeitig kümmerten wir uns auch um ein kleines Baby, das von den ganzen Behandlungen zeitweise lethargisch und übel war.

Sobald mein Sohn sein Immunsystem wieder hatte, kam er in den Kindergarten und mein Mann und ich gingen wieder zur Arbeit. Unser Sohn ist noch lange nicht ganz genesen, aber mit Narkose nur alle 6 Wochen und nur ca. 6 Nachbeobachtungsstunden durch den Kinderonkologen und die Hörabteilung im Laufe eines Jahres ist es uns durchaus möglich, zu arbeiten. Allerdings kommt es manchmal vor, dass wir vor Augenuntersuchungen und Narkosebehandlungen noch zu Hause bei ihm sein müssen, um sicherzustellen, dass es ihm für die Narkose gut genug geht. Obwohl es jetzt stabil ist, gibt es immer noch instabile Phasen.

Eine meiner größten Sorgen heute ist, dass er noch einmal an Krebs erkranken wird. Seine Erkrankung geht mit einem erhöhten Risiko für andere Krebsarten einher, ca. 40 %. Augenkrebs ist eine Sache, er hat eine Überlebensrate von 98 %, aber diese anderen Krebsarten sind weitaus schlimmer und haben schlechtere Prognosen. Wir werden unser Pflegegeld in sechs Monaten aufbrauchen, wahrscheinlich früher, weil wir bereits ab dem 1. Oktober dieses Jahres mit der Nutzung des neuen Kontingents begonnen haben.

Mein Sohn liegt insgesamt eineinhalb Jahre im Krankenhaus. Wir haben es geschafft, wir haben den glücklichsten und glücklichsten Jungen der Welt, aber was wäre passiert, wenn er heute mit der neuen Regelung krank geworden wäre? Dann hätten wir unser Einkommen um ca. 400.000 NOK in diesen zwei Jahren. Ich weiß nicht, ob ich die zusätzliche Belastung durch finanzielle Sorgen und die Frage, ob er überlebt, hätte verkraften können. Vermutlich war ich krank gemeldet worden. Es ist schwierig, in einem so unsicheren Umfeld zu leben, in dem eine Krebsdiagnose unvorhersehbar ist.

Abschließend möchte ich noch eines erwähnen; Ich habe in diesen zwei Jahren, in denen es meinem Sohn am schlechtesten ging, mehr gearbeitet als jemals zuvor. Wir halten unsere Kinder länger gesund und retten ihnen in bestimmten Situationen das Leben, wir reduzieren Krankenhausaufenthalte und sorgen für eine bessere psychische Gesundheit unserer Kinder. Wir können in diesen Situationen nicht ersetzt werden. Es ist nicht realistisch, dass wir mitten in solchen Krisen wieder ins Berufsleben zurückkehren. Wir wünschen uns nichts mehr als ein gesundes Kind und ein normales (Arbeits-)Leben. Ich möchte, dass die Mühe, die wir Eltern unternehmen, belohnt und geschätzt wird! Wir ersparen der Gesellschaft große Mehrkosten. Das neue System trifft die am stärksten gefährdete Gruppe unverhältnismäßig hart!

Helsing Aina N. Thorkildsen, Mutter des 2-jährigen Torvald, der an Krebs leidet

Am 15. März 2017 wurde bei unserem 10-jährigen Sohn Krebs (Wilm-Tumor) in beiden Nieren diagnostiziert. Nach 2 Monaten mit vielen Krankenhausaufenthalten und verschiedenen Chemotherapie-Behandlungen, die nicht wirkten, wurden die Krebstumoren operiert. Beide Nieren mussten entfernt werden und unser Sohn war auf die tägliche Dialyse angewiesen. Am 23. August konnten wir nach 129 Tagen im Krankenhaus endlich nach Hause kommen.

Wir erhielten beide nach der alten Regelung 100% Pflegegeld. Diese Entscheidung läuft am 31. Dezember aus.

Unsere Situation ist vorübergehend. Die Chemotherapie soll bis Weihnachten und die Dialyse in etwa einem Jahr enden, wenn der kleine Körper lange genug krebsfrei ist, um sich einer Nierentransplantation unterziehen zu können. Wir wissen, dass unser Sohn über ein Jahr lang Tag und Nacht kontinuierliche Aufsicht benötigen wird. Für mehrere Zeiträume wird er beide Elternteile bei sich haben müssen. Wir sehen nicht, dass wir es uns leisten können, dass beide Elternteile in diesen Zeiträumen mit 100%-Versicherung zu Hause bleiben, da wir die 260 Tage 100%-Versicherung auf die geplante Transplantation verschieben müssen. Mit der neuen Regelung bedeutet dies, dass einer von uns zeitweise unbezahlten Urlaub von der Arbeit nehmen muss. Muss die Transplantation verschoben werden, sodass die 260 Tage aufgebraucht sind, erleidet auch der andere Elternteil einen Einkommensverlust, dieser bei 34%. Für die Familienwirtschaft wird dies dramatische Folgen haben. Hinzu kommt die Sorge vor einem erneuten Auftreten des Krebses und vor Komplikationen im Zusammenhang mit der Dialyse und der Transplantation und in welche finanzielle Situation wir uns dann befinden. Wir erleben dieses Arrangement als mindestens so unvorhersehbar wie eine Krankheit!

Wäre das neue System bereits in Kraft getreten, als diese Tragödie unsere Familie traf, wäre unser Kontingent an 100%-Abdeckungen bereits vor etwa zwei Monaten aufgebraucht gewesen. Mit anderen Worten, wir hätten bereits einen Einkommensverlust von 34% gehabt.

Dann waren wir in der gleichen Situation wie heute, wo die Tage vergehen mit Krankenhausbesuchen mit Blutentnahme, Injektionen, Blutdruckmessung, Chemotherapie, Dialysebehandlung, Hilfsmittelbestellung, Flüssigkeitsabrechnung, Medikamenten, Sondenernährung, Wundversorgung, Waschen nach täglichem Erbrechen, Telefonate und Treffen mit Ärzten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten und städtischen Mitarbeitern. Hinzu kommen die üblichen Pflegeaufgaben. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir weder den Überschuss noch die Energie, darüber nachzudenken, zusätzlich zu arbeiten. Das haben wir immer noch nicht, aber aus finanziellen Gründen muss mindestens einer von uns bereits ab dem 1. Januar zur Arbeit gehen.

Wir werden unter Druck gesetzt, das Wohl unseres Sohnes mit den Finanzen der Familie in Einklang zu bringen, und wir haben keine Ahnung, wie das gehen wird.

Grüße, Stine Marie Holm und Magnus Holm

Liebe Anniken,

Ich bin Vater eines Einjährigen mit akuter myeloischer Leukämie (AML). Da es sich um eine so schwerwiegende und aggressive Form von Krebs handelt, ist es unbedingt erforderlich, dass beide Elternteile während der gesamten Behandlungsdauer und der Genesungszeit nach Behandlungsende 100%-Pflegegeld erhalten. Wir sprechen von 8-10 Monaten Betreuung rund um die Uhr und dem Zusammensein mit einem Kind, von dem man nicht weiß, ob man den nächsten Geburtstag mit ihm feiern kann. Damit gehören wir zu der Gruppe, die von der Reduzierung auf 66%-Unterstützung zuerst betroffen sein wird.

Ich habe Sie heute (8. November) in der Fragestunde des Storting gesehen. Es war alles andere als beruhigend. Sie haben allen Fragestellern im Pflegegeldfall genau die gleiche Antwort gegeben, aber die eigentliche Frage nicht beantwortet – und zwar jedes Mal. Die Art und Weise, wie Sie auf die Kritik und die Fragen reagieren, ist UNGLAUBLICH arrogant und zeigt auch, dass Sie (wenn überhaupt) sehr wenig Verständnis dafür haben, worauf Sie eigentlich zugestimmt haben. Sie geben nicht nur keine wirklichen Antworten auf die eigentlichen Fragen, sondern verbreiten auch Unwahrheiten über das neue und das alte System – auf dem Parkett des Stortings. Lassen Sie die Rhetorik der Kommunikationsberater hinter sich und hören Sie zu, was die Wähler, die von Ihrer Entscheidung betroffen sind, tatsächlich sagen! Es ist menschlich, Fehler zu machen und es ist keine Schande, umzukehren.

Ich bin stolz, dass unser Kind im Mai und nicht im Oktober an Krebs erkrankt ist. Wäre das neue System am 1. Mai in Kraft getreten, wäre unser letzter Tag der 100%-Pflegegelder der nächste Freitag (17. November) gewesen. Jetzt liegen wir mit einer schweren Infektion im Krankenhaus, die eine häufige Nebenwirkung der selten aggressiven und starken Chemotherapie ist. Die Sterblichkeit bei AML-Patienten ist deutlich höher als bei Patienten mit der anderen Form der akuten Leukämie (ALL). Allerdings sind die meisten AML-Todesfälle nicht auf den Krebs zurückzuführen, sondern auf Infektionen, die auftreten, wenn das Immunsystem so schwach ist, dass der Patient an seinen eigenen Bakterien erkrankt; Bakterien, die natürlicherweise im Körper vorkommen. Seit Mai sind wir mit solchen lebensbedrohlichen Infektionen mindestens einmal im Monat für 3-4 Wochen im Krankenhaus. Die Anzahl der Nächte, die wir als Familie zu Hause schlafen konnten, beträgt etwa 30. Und nächste Woche würde der schlimmste Albtraum unseres Lebens noch schlimmer werden:

Für den Rest des Jahres und den ersten Teil des nächsten Jahres würden wir weit weniger Geld als zuvor erhalten (341 TP3T Kürzung für jeden Elternteil). Bei einer Kürzung des persönlichen Finanzbudgets um 341 TP3T nicht nur eines, sondern beider Einkommen nach nur wenigen Monaten wäre unsere Familie bankrott gegangen. Wir müssten das Haus wahrscheinlich verkaufen. Unsere zweite Tochter wäre aus ihrem sicheren und vertrauten Alltag gerissen worden und hätte sich von Freunden, dem Kindergarten und guten Nachbarn verabschieden müssen. Wir hätten bei einem so dramatischen Einkommensrückgang nichts Neues kaufen können und wären aus einem Wohnungsmarkt vertrieben worden, für den wir hart gekämpft haben. Denn in unserem Fall wären es bei dieser Lohnkürzung etwa 3-6 Monate Wir haben wahrscheinlich alles getan, um zu vermeiden, vom Wohnungsmarkt ausgeschlossen zu werden und das sichere Leben zu Hause für unsere beiden Kinder zu zerstören. Es hätte schnell dazu führen können, dass wir teure, kurzfristige Kreditschulden aufgenommen haben, um die Einkommenseinbußen zu verkraften. Es bedarf nicht großer Kenntnisse über solche Kreditprogramme, um zu verstehen, dass sie für viele, viele Jahre die Finanzen unserer Familie sichern würden. Und das sind nur einige der Folgen der neuen Regelung, die uns betreffen würden. Und wenn die Regelung im Mai verabschiedet worden wäre, wäre dies Ende nächster Woche erfolgt.

Und all das müssten wir zusätzlich zu den Sorgen um unser schwerkrankes Kind noch bewältigen. Es ist wahrscheinlich nicht möglich, Ihnen zu erklären, wie es ist, mit diesen Sorgen zu leben.

Aber ich möchte dir ein paar Fragen stellen, Anniken, und ich hoffe, du kannst mir zuhören, was ich gesagt habe, und darüber nachdenken, bevor du antwortest, was ich dir eigentlich frage: Musstest du vielleicht realistisch nachdenken? Sie organisieren die Beerdigung Ihrer Tochter oder Ihres Sohnes aufgrund einer schweren Erkrankung? Würden Sie sich dafür entscheiden, Ihr unheilbar krankes Kind bei kommunalen Krankenschwestern zu lassen, die Ihr Kind nicht kennen, und lieber arbeiten gehen, um den großen Einkommensverlust auszugleichen, den Ihnen der Staat zugefügt hat, an den Sie im Laufe eines Jahres zahlreiche Steuern gezahlt haben? 20 Jahre langes Berufsleben? Das kann ich auch hinzufügen, wenn wir Eltern das nicht tun

Wäre sie im Krankenhaus gewesen, hätte unsere Tochter die falsche Chemotherapie erhalten und eine viel zu hohe Dosis eines Chemotherapeutikums erhalten, das in zu hohen Dosen Herzversagen verursacht. Wir haben den Fehler entdeckt und nachdem wir es über zwei Tage hinweg vier verschiedenen Pflegekräften mitgeteilt hatten, wurde der Fehler auch von ihnen entdeckt – dank uns. Nicht dank der 4 verschiedenen Schichten, die wir erzählt haben. Wie wären Sie Ihrer Meinung nach damit umgegangen, wenn Sie gleichzeitig wussten, dass es einige Monate dauern würde, bis Ihre Familie einen großen Teil ihres Einkommens verloren hätte, und Sie nicht wussten, ob und wann diese Beerdigung stattfinden müsste? aus?

Zum Glück müssen wir doch keine Beerdigung planen. Aber die Tatsache, dass unser Kind jetzt krank ist, bedeutet nicht, dass es nie wieder krank sein wird. Und wenn das passieren würde, würde der Plan, mit dem Sie prahlen, uns nicht mehr fangen oder sich um uns kümmern, und der Staat würde unseren schlimmsten Albtraum verursachen – mitten in unserem schlimmsten Albtraum.

Nachdem ich Sie in der Fragestunde gesehen habe, weiß ich nicht, ob Ihnen uns und alle anderen, die Sie mit der neuen Pflegegeldregelung treffen, am Herzen liegen. Aber WENN es Ihnen wichtig ist, können Sie uns allen ganz einfach zeigen, dass es zutrifft oder zutreffen wird:

1. Hören Sie zu! 2. Denken Sie nach. 3. Drehen!!

Mvh, Erlend Ryvold Ski Vater eines Einjährigen mit AML

Pflegegeld auf der Grundlage des Lohneinkommens von 100% beim Empfänger ist eine günstige Ausgabe für den Staat und lebensrettend für die Empfänger, die einem sehr anspruchsvollen/stressigen Alltag gegenüberstehen.

Sollten die neuen Regelungen zum Pflegegeld bestehen bleiben, wird es für den Staat sowohl kurz- als auch langfristig sehr kostspielig sein. Es reicht nicht aus, einen Arbeitnehmer mit einer Arbeitszeit von 37,5 Stunden pro Woche zu bezahlen, dessen Eltern/Angehörige zur Arbeit gezwungen werden. Denken Sie an all das Geld, das der Staat spart, wenn Eltern/Verwandte den Job übernehmen, statt an eine dreiteilige 24-Stunden-Schicht mit Wochenendwärtern und Gesundheitspersonal.

Unsere Geschichte:
Wir erhalten Pflegegeld pro Tag.
Unser Kind hat einen sehr schweren Grad der Krankheit ME.

Das Kind benötigt zu Hause rund um die Uhr Aufsicht und Betreuung. Schmerzen, Übelkeit/Erbrechen, Probleme bei der Nahrungsaufnahme/speziellen Diäten, bei der Körperpflege und bei der Organisation treten rund um die Uhr auf. Unsere Situation ist seit 3 Jahren so.

Eine 100%-Stelle gilt als 37,5 Stunden/Woche für 5 Tage. Das ist unser Gehalt, nach der alten Pflegegeldregelung. Die restlichen Stunden des Tages arbeiten wir unentgeltlich.

Was kostet es den Staat, wenn wir Eltern arbeiten gehen und das Gesundheitssystem für unsere Arbeit einspringen muss? Dann reichen zwei volle Stellen nicht aus.

Mit dem Verlust von 100% Gehalt für den Bezug von Pflegegeld, der sich über 1 Jahr erstreckt, haben die meisten Menschen große Probleme mit den persönlichen Finanzen, zusätzlich zu der enormen Belastung, die für jeden in einer Familie betroffen ist.

Man muss kein Experte sein, um zu erkennen, dass die neuen Pflegegeldregelungen den Staat mit einer Kürzung der Auszahlung nach einem Jahr deutlich mehr Geld kosten und zu großen Problemen für die Empfänger führen werden.

Hören Sie also jeden Tag denen zu, die das aus erster Hand wissen!

Dies ist etwas, das plötzlich jeden treffen kann, und es ist KEIN Bereich, in dem man Geld „sparen“ kann!

Mvh, Eltern eines Kindes mit schwerer ME-Erkrankung

Meine Tochter leidet an einer unheilbaren, schweren, fortschreitenden Krankheit INAD. Sie hat bereits die Fähigkeit verloren zu gehen, zu stehen, zu krabbeln, zu sitzen, zu essen, zu sprechen, zu sehen und sich zu bewegen. Sie ist 100% und braucht rund um die Uhr Pflege. Mit fortschreitender Krankheit sind als nächstes lebenswichtige Organe wie Lunge, Herz und Gehirn an der Reihe. Sie wird Maschinen zum Atmen brauchen. Das ist für mich eine große mentale und physische Belastung. Ich bin allein in der Pflege und wurde von der Gemeinde immer wieder um Hilfe für meine Tochter gebeten. Ich hatte nicht die Energie, Pflegegeld zu beantragen, da die Wahrscheinlichkeit, dass es mir gewährt wird, sehr gering ist. Ich habe Unterstützungsgeld, Übergangsgeld und Pflegegeld, das reicht gerade für die Ausgaben, die wir heute haben. Kindergarten, Miete, Strom und Essen. Wenn ich das Pflegegeld verliere oder auf das Gehalt von 66% sinke, gibt es keine gute Leistung oder kein Pflegegeld, das ich übernehmen kann. Wir laufen Gefahr, obdachlos und ohne Essen auf dem Tisch zu bleiben, während es meiner Tochter immer schlechter geht. Welche Möglichkeiten haben wir?

Siri, besorgte Mutter

Im Jahr 2013 wurde ich Mutter der Zwillinge Tora und Troy. Sie wurden in der 29. Schwangerschaftswoche geboren und haben beide chronische Krankheiten. Troy leidet an Zerebralparese, während Tora einen angeborenen Herzfehler hat. Beide haben mit einem geschwächten Immunsystem zu kämpfen. Nach ihrer Geburt waren wir 108 Tage lang mit ihnen im Krankenhaus. Danach mussten sie unzählige Krankenhausaufenthalte hinnehmen, und Pflegegeld war die Lösung, bis die Kinder fast zwei Jahre alt waren. Die Höchstgrenze von 1.300 Pflegetagen wäre relativ schnell ausgeschöpft. Wenn ich nicht krankgeschrieben gewesen wäre, weiß ich nicht, wie wir damit klargekommen wären. Ich hatte das „Glück“, in der Zeit, in der wir Pflegegeld bezogen, eine Entzündung in der Hüfte zu bekommen, die schließlich dazu führte, dass ich krankgeschrieben wurde und Krankengeld erhielt. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir unseren Anspruch auf Pflegegeld „aufgebraucht“. Jetzt bekomme ich Arbeitslosengeld, bis ich für gesund erklärt werde. Leider verschafft Ihnen dieses Geld keinen neuen Anspruch auf Pflegegeld.

Die finanzielle Last, die neben den kranken Kindern auf ihnen lastet, ist eine Sorge, auf die ich gerne verzichten möchte. Wenn ich die Gelegenheit hätte, würde ich wieder arbeiten gehen. Die scheinbare Anordnung scheint schlecht durchdacht zu sein, und mehrere Gruppen fallen durchs Raster. Ich glaube nicht, dass diejenigen, die dieses System geschaffen haben, verstehen, wie es für Eltern ist, die rund um die Uhr kranke Kinder haben. Es gibt so viele Familien, die sich in dieser Situation befinden, und vielen, denen es noch viel schlimmer geht als uns. Es hätte unnötig sein sollen, um Haus und Heim zu kämpfen, während viele Eltern zusammen mit ihren Lieben auf der Intensivstation den Kampf um ihr Leben kämpfen. Die Eltern dieser kranken Kinder sind eine große Ressource und ihre Arbeit sollte anerkannt werden. Sie sollten nicht riskieren, bankrott zu gehen, weil Sie sich um Ihre Kinder kümmern.

Monica Tangen

An Anniken Hauglie

Mein Mann und ich sind Eltern von zwei Kindern, einem fünfjährigen Mädchen und einem zweijährigen Jungen. Bei unserem Sohn Erik wurden innerhalb weniger Monate in diesem Winter Retinoblastom (Augenkrebs), Zerebralparese und Asthma bei Kindern diagnostiziert. Er leidet also an einer schweren und möglicherweise lebensbedrohlichen Krankheit, die mit der Behandlung verschwindet, und an einer nicht lebensbedrohlichen, aber dauerhaften Krankheit. Glücklicherweise ist er von beiden Krankheiten relativ mild betroffen und ein aktiver, flinker und lebenslustiger Junge. Er wird immer noch schneller müde als andere gleichaltrige Kinder, und wenn er im Kindergarten ist, müssen tagsüber Pausen eingelegt werden. Er trägt täglich 7-8 Stunden lang eine Augenklappe auf dem gesunden Auge, um das erkrankte Auge zu trainieren, wo er eine Sehkraft von 25 % hat. Darüber hinaus trägt er wegen der Spastik seiner Waden Beinschienen. Das Asthma im Kindesalter, das zunächst nur eine Kleinigkeit im Ganzen darstellt, bereitet nun den größten Ärger. Sobald er im Kindergarten ankommt, fängt er sich alle möglichen Erkältungen der Welt ein und ist sehr außer Atem. Dann muss er aus dem Kindergarten nach Hause und es dauert meist ein paar Wochen, bis er wieder fit ist. Das wäre vielleicht kein so großes Problem gewesen, wenn er nicht ca. alle vier Wochen zur Untersuchung und Behandlung seines Augenkrebses. Wenn er kurzatmig ist, kann er nicht betäubt werden. Die Behandlung wird in der Schweiz durchgeführt, da OUS die von Erik benötigte Behandlung nicht anbieten konnte und daher eine Vereinbarung mit einem Krankenhaus in Lausanne hat, sodass es auch nicht so gut ist, Mautfahrten zu unternehmen. Am Ende wird es nicht viele Tage im Kindergarten geben. Wir waren vollständig auf Pflegegeld angewiesen, um über die Runden zu kommen, und waren ewig dankbar für die Vereinbarung, die wir getroffen haben. Wir beide Eltern hatten am Anfang, während der behandlungsintensivsten Phase mit Chemotherapie, 100 % Pflegegeld, jetzt haben wir jeweils 60 % Pflegegeld und arbeiten 40 %. Wir können nicht mehr Zeit am Arbeitsplatz bekommen, wenn es für unsere Arbeitgeber auch nur den geringsten Anflug von Vorhersehbarkeit geben soll. Der Zeitpunkt für die nächste Untersuchung und Behandlung wird von Zeit zu Zeit in Abhängigkeit vom Ergebnis nach der vorherigen Behandlung festgelegt. Manchmal vergehen zwischen den Reisen nur zehn Tage, manchmal fünf Wochen. Daher ist es für unsere Arbeitgeber sehr schwierig, uns in den Normalbetrieb einzuplanen. Bis zum Ende des Jahres 2017 werden wir 14 Mal in der Schweiz gewesen sein.

Hätte es das neue System gegeben, als unser Sohn erkrankte, wären die 260 Tage mit einem Einkommen von 100 % bereits aufgebraucht und wir hätten nur noch 66 % unseres vorherigen Einkommens zur Verfügung gehabt. Es wäre nicht so gut gewesen, da unsere Ausgaben noch höher sind als zuvor. Trotz bisher guter Regelungen in Norwegen gibt es immer wieder Dinge, die nicht abgedeckt sind. Der Gedanke, dass wir in diese Situation geraten könnten, wenn Erik sich nicht beeilt, gesund zu werden, ist sehr belastend, was nicht sehr wahrscheinlich ist.

Daraus ergibt sich für uns ein persönliches Engagement in dieser Angelegenheit, aber unsere Familie gehört dennoch nicht zu denjenigen, die von der neuen Regelung am härtesten betroffen sein werden, da unser Sohn aller Wahrscheinlichkeit nach von mindestens einer der Krankheiten genesen wird. Leider gilt dies nicht für alle Familien.

Mit freundlichen Grüßen Elisabeth und Mattias Huneide

Nach einer harten, aber normalen Schwangerschaft erlebte William eine schwere, akute und traumatische Geburt. Wo er schwarz und leblos herauskam. Als sie mich nähten, ging es auf der Intensivstation für Neugeborene um Leben und Tod ... Niemand wusste etwas über Williams Zustand. Nach 5 Wochen auf der Intensivstation für Neugeborene wurde eine schwere und seltene Muskelerkrankung, Nemalin-Myopathie, bestätigt. Es gibt nur sehr wenige Informationen über die Krankheit, und man wusste, dass die am stärksten erkrankten Menschen mit dieser Tagesnase das erste Jahr nicht überlebten. William tat es.

Doch als William 6 Wochen alt war, wurde er eines Abends plötzlich sehr krank. Sie liefen mit ihm zur Kinderintensivstation und dachten, sie hätten ihn stabilisiert, also wurde dem Vater des Kindes und mir um 05.00 Uhr gesagt, wir sollten ins Bett gehen.

Am nächsten Tag kam der Arzt und teilte uns mit, dass beide Lungen kurz nach unserer Abreise kollabierten und dass sie William lange Zeit wiederbeleben mussten und alle dachten, sie würden ihn an diesem Tag verlieren.

Am Morgen trafen wir einen Jungen mit einer Atemschutzmaske in der Nase...
Nach ein paar Wochen und einigen weiteren Versuchen, ihn zu extubieren, war der Schlauch in seiner Nase verschwunden.

Wir blieben 4,5 Monate im Ullevål-Krankenhaus. ca. 4 Monate auf einer medizinischen Kinderstation, wo wir Eltern versuchen sollten, so normal wie möglich zu leben. Schließlich zogen wir mit einem schwerkranken Kind nach Hause, das eine ständige Betreuung rund um die Uhr benötigte. Mit nur Nachtwächtern der Gemeinde. Ich und der Vater des Kindes haben gleichzeitig Kinderbetreuungsgeld bezogen! Dann erhielt W CPAP als Atemhilfe während des Schlafs und während der Sondenernährung, um Erbrechen so weit wie möglich zu vermeiden.

William hatte große Probleme mit der Nahrungsaufnahme über die Nasensonde (da die Anästhesisten es aufgrund seines Zustands nicht wagten, ihn für die PEG-Operation in Narkose zu versetzen). Er schluckte/spuckte nach jeder einzelnen Mahlzeit und wir mussten ihm mindestens 10 Mal pro Woche das Leben retten und hatten fast jede Woche den Krankenwagen vor der Tür. Ws Muskeln waren zu schwach, um den Schluck hochzubekommen, und wir mussten William tief in seinen Hals saugen, um ihn herauszubekommen.

Ich habe durchschnittlich 1-3 Stunden pro Tag geschlafen, da er mich nachts oft brauchte, auch wenn ein Nachtwächter anwesend war.

Erst als William 10 Monate alt war, bekamen wir etwas Erleichterung in Form einiger Stunden persönlicher Assistenten, während der Vater einen 100%-Job antrat.

Als William 1 Jahr alt wurde, ein ganzes Jahr, feierten wir es auf der Kinderintensivstation, nachdem die Anästhesisten es endlich gewagt hatten, ihn in Narkose zu versetzen und dann das PEG und die Plastik des Weihnachtsmanns zu operieren, um das Erbrechen loszuwerden. Es fühlte sich an wie ein neues Leben!

Aber die Angst um mein Kind war noch lange nicht verschwunden. Schleimpfropfen im Rachen/Rachenraum waren bei uns immer noch alltäglich und verstopften den kleinen Rachenraum oft und unregelmäßig.

Dann kam das Hustengerät in unser Leben, das eine weitere Sicherheit auf der Straße darstellte, die ihm das Leben vor der Verstopfung durch Schleim retten konnte.

Zur gleichen Zeit, als es etwas besser wurde, begannen Williams Lungen, gegen den CPAP zu arbeiten, und er musste ihn auf BIPAP umstellen, was für William eine schwierige Umstellung war. Sein PCO2 begann zu steigen und das war kein gutes Zeichen.

Nach einer Weile wurde der Bipap auf den höchsten Druck eingestellt, den ein Kind haben kann, aber W konnte mit der Maschine nicht kooperieren und gelangte mehr Luft in seinen Magen als in seine Lungen. Als W etwa 1,5 Jahre alt war, begann sich bei William ein schlechtes Sättigungsgefühl im Schlaf zu bemerkbar zu machen, und ich musste mit ihm auf meinem Schoß sitzen und schlafen, bevor ich eine Position einnahm, die es schaffte, das Sättigungsgefühl so gut wie möglich zu machen. Am Ende war der pcO2 so hoch, dass wir wussten, was uns erwartete. William stand kurz vor einer Vollnarkose und schlief fast die ganze Zeit, und die Ärzte mussten ihm die Finger brechen, um zu sehen, ob er auf Schmerzen reagierte.

Schließlich traf ich eines Tages die Entscheidung, dass mein Junge ein Loch in seinem Hals operieren sollte, um freie Atemwege mit der Luft zu bekommen, die er von einem Beatmungsgerät benötigte.

Das war etwas, worüber nicht alle ganz meiner Meinung waren, und sie alle erzählten mir von den Nachteilen eines Lochs im Hals, wie zum Beispiel, dass Williams Geräusche verschwinden würden, er vielleicht nie eine Kanüle in seinem Hals akzeptieren würde usw. Aber die andere Wahl hatten wir hatte war TOD! Etwas, das für mich völlig ausgeschlossen war. Da der Junge hart dafür gekämpft hatte, hier bei uns im Leben zu sein, sollte er zumindest diese Chance bekommen.

Es ist die beste Wahl, die ich je getroffen habe. Ein Junge wachte nach der Narkose auf, mit Blut am ganzen Hals, aber ohne Maske im Gesicht, die in den letzten sechs Monaten rund um die Uhr getragen worden war, mit der Maschine geatmet hatte und bei der die Ärzte den Druck senken mussten als die Stunde verging.

Nach einem Tag kehrten die Geräusche zurück, und danach hörte er auf seine Art nicht auf zu plappern.

Die Ärzte waren mit dem Ergebnis sehr zufrieden und es würde wirklich ein neues Leben für meinen Sohn werden.

ABER bei einem Loch im Hals und einem rund um die Uhr angeschlossenen Beatmungsgerät weiß jeder, dass es viele Risiken gibt... Die Nadel kann herausfallen, sie kann durch Schleimpfropfen verstopft werden und das Beatmungsgerät kann kaputt gehen, was dazu führt dann wird es völlig lebensverändernd.

Deshalb muss er jede Minute des Tages sorgfältig betreut werden.

Bei allem, was ich dir jetzt erzähle, habe ich Pflegegeld gehabt, heute ist er 6 Jahre alt und ein Schuljunge geworden.... SCHULJUNGE??? Von dem todkranken kleinen Baby glaubte niemand. William muss unglaublich schwache Muskeln haben, ist aber innerlich stark wie ein Löwe!

Die Tatsache, dass ich Pflegegeld hatte, war absolut entscheidend dafür, dass dieses Kind heute lebt und ein würdevolles Leben führen kann, das mit gesunden Kindern gleichwertig ist. Ich bin seit 6 Jahren rund um die Uhr für ihn da. Und das habe ich gerne getan, auch mit einem „Gehalt“ aus dem Jahr 2011.

Ich musste Lungenarzt werden und sowohl bei William als auch bei all seinen Geräten fortgeschrittene medizinische Verfahren erlernen. Ich musste seine Ernährungsberaterin, seine Physiotherapeutin, seine Sonderpädagogin, seine Sozialarbeiterin und alles andere sein, was eine Mutter beruflich mit einem kranken Kind zu tun hat.

Darüber hinaus musste ich seine Stimme für diejenigen sein, die seine Geräusche, seine Arme, seine Beine und noch dazu meine Mutter nicht verstehen.

Hatte er ein leichtes Leben? gar nicht. Hatte er viele schwierige, schmerzhafte und kritische Situationen? JA, er brauchte offensichtlich den Trost seiner Mutter und NUR ich war derjenige, der es geschafft hat, einen kranken kleinen Jungen zu trösten. Hat er ein wundervolles Leben? Ja, das hat er, und ich wage zu behaupten, dass es mir zu verdanken ist!

Ich habe rund um die Uhr alles für ihn getan. Ich habe dafür gesorgt, dass die Menschen um ihn herum angemessen ausgebildet und geschult sind, um für seine Sicherheit zu sorgen.

Ohne das Betreuungsgeld für mich hätte er nie seinen 6. Geburtstag erlebt, nie den ersten Schultag und so und ohne die wenigen Klassenkameraden, die ihn lieben und die er liebt. Er hätte nie erlebt, dass ihn seine Lehrerin auf den Flur geschickt hat, weil Er ist während des Unterrichts nicht ruhig.

Ich habe so viel mehr getan, als irgendjemand auf der Welt von einer Mutter verlangt, und ich hätte mir für die Arbeit, die ich jeden Tag erledige, gern auf die Schulter geklopft, anstatt gegen das System kämpfen zu müssen, um finanziell zu überleben.

Hier haben wir einen Jungen, der zu diesen 50 Familien in Norwegen gehört und der draußen landet. Der schwer und dauerhaft erkrankt ist und jederzeit in Sekundenschnelle in eine lebensgefährliche Situation geraten kann.

Pflegegeld? Das kann ich nur vergessen, denn mein Bezirk glaubt zu wissen, dass ich genügend Entlastung in Form von Assistenten habe, dass es nicht relevant ist. Was der Bezirk, die Drehscheibe und offenbar auch die Politiker vergessen, ist, dass dieser Junge rund um die Uhr, jede Stunde, jede Minute zwei Erwachsene an seiner Seite braucht. Und dafür hat er keine Assistenten. Darüber hinaus bindet er 3 Erwachsene in viele verschiedene Situationen ein, wobei ich immer die Nummer 3 sein muss, auch wenn es Aufgaben gibt, die weit von der Rolle einer Mutter entfernt sind. Seit drei Jahren bin ich alleinerziehende Mutter von William.

Dass ich immer mehr als nur Mutter sein muss, habe ich akzeptiert (zusätzlich zu einer 4-jährigen Tochter). Aber ich denke, dass es nicht viel ist, zu fordern, dass das System es zulässt, und das möchte ich auch tun das Beste für mich und meine Familie.

Elin Gunnarsson

Unser Sohn ist entwicklungsbehindert und hat auch viele Behinderungen. Wir haben mehrfach Pflegegeld bekommen. Das letzte Mal war ein paar Monate vor seinem 18. Lebensjahr. Zu diesem Zeitpunkt war er aufgrund einer Operation sehr schwer erkrankt und wir Eltern hatten beide gleichzeitig Pflegegeld

einige Monate. Wenn es nach den neuen Regelungen gewesen wäre und er 4-5 Monate älter gewesen wäre als er, hätten wir beide Eltern für ein paar Monate unser gesamtes Einkommen verloren. Dieses Jahr ist er in sein eigenes Zuhause gezogen (er ist jetzt 22 Jahre alt), als einer der glücklichen entwicklungsbehinderten Menschen, die es sich in so JUNGEM Alter leisten konnten? Alter. Und wie konnte er es sich leisten, ein eigenes Haus zu kaufen? Zuschuss von uns Eltern, die Kredite aufnehmen mussten, Kredite von

Die Wohnungsbaubank (Ablehnung von Zuschüssen der Wohnungsbaubank, weil unsere kleine Gemeinde keinen Gründungszuschuss von der Wohnungsbaubank zur Umverteilung erhalten hat) und alle angesparten Invaliditätsleistungen. ALLE behinderten jungen Menschen, die nicht an der Übergangsregelung zum Wohngeld teilgenommen haben, erhalten überhaupt kein Wohngeld, unabhängig davon, wie hoch ihre Wohnkosten sind.

Infolgedessen müssen fast alle behinderten jungen Menschen, die eine Unterkunft benötigen, darauf warten, dass die Kommunen die Mittel für den Bau von Häusern oder Wohnungsbaugesellschaften aufbringen. Das passiert nicht, wenn die meisten Leute 18 sind.

Wer kümmert sich in der Zwischenzeit um sie? Es sind natürlich die Eltern, die jetzt keinen Anspruch auf Kinderbetreuungsgeld haben. Sie haben auch keinen Anspruch auf Pflegegeld (Krankheitstage).

Der Minister hat die Tatsache, dass das Kind Invaliditätsleistungen bezieht, als Argument dafür herangezogen, Eltern mit entwicklungsbehinderten Kindern über 18 Jahren den Anspruch auf Kinderbetreuungsgeld zu entziehen. Unser Sohn würde 8-9 Monate seiner Invaliditätsrente verwenden, um unseren Verdienstausfall allein für diesen einen Pflegegeldzeitraum zu decken.

Mvh Kari und Vidar Giske

Im September 2016 bekamen wir Zwillinge. Sie kamen 10 Wochen vor ihrem Geburtstermin zur Welt und waren noch sehr klein. Ein Zwilling lag 3 1/2 Monate im Krankenhaus, bevor er mit diversen Beschwerden nach Hause kommen durfte
Gerät. Glücklicherweise erhielten sowohl Mama Connie als auch Papa Simen für den gesamten Aufenthalt Pflegegeld, um die Jungen betreuen und betreuen zu können. Gleichzeitig haben wir es irgendwie geschafft, unserem ältesten Sohn von 1,5 Jahren (jetzt 2,5 Jahre) einen relativ normalen Alltag zu ermöglichen.

Leider ist unser „Betreuerkind“ Sander immer noch so krank, dass er rund um die Uhr betreut werden muss. Papa hatte vom 16. September bis 17. Oktober in 100% Kinderbetreuungsgeld, um zu Hause zu helfen, während Mama ab dem 17. November das Kinderbetreuungsgeld übernahm. Jetzt mit dem NEUEN Programm!

Wir machten uns nicht mehr nur Sorgen um Sanders Gesundheit und Entwicklung, oder besser gesagt um deren Fehlen, sondern machten uns Sorgen darüber, wie wir in 260 Tagen Haus und Heim bezahlen können. Wir haben keine Ahnung, wann Sander genesen wird, da uns niemand sagen kann, wie seine Diagnose lautet und er daher eine unbekannte Prognose hat. Er wird wöchentlich von mehreren Krankenhäusern nachuntersucht.

Das Einzige, was wir sicher wissen, ist, dass ein Einkommensrückgang wahrscheinlich dazu führen wird, dass einer von uns aufgrund von Stress direkt in die Krankenstandsstatistik einsteigt.

Mama Connie und Papa Simen.

Bei einem heute 5-jährigen Jungen wurde im Alter von 8 Monaten ein Gehirntumor diagnostiziert. Dafür wurde er dann operiert. Aufgrund des Fortschreitens des Resttumors wurde er dreimal gemeldet, bis er anfing

Chemotherapie im Juni letzten Jahres. Mein Vater und ich waren eine Zeit lang zu Hause, haben aber gearbeitet, wenn sich die Gelegenheit bot. Die vorherige Vereinbarung hat für uns gut funktioniert und uns finanzielle Sicherheit gegeben, was bedeutete, dass wir „wie gewohnt“ leben und unserem Jungen und unserem älteren Bruder die Sicherheit geben konnten, die sie brauchten.

Unser Junge hat die Chemotherapie inzwischen vorerst beendet, lebt aber mit einem Resttumor. Die Wiedereingliederung in den Kindergarten soll gemächlich und auf Empfehlung eines Kinderarztes und eines Neuropsychologen erfolgen. Wir stehen jetzt vor einem Dilemma, da er wieder in BHs ausgeht. Denn wir müssen uns zwischen der Berücksichtigung des Kindeswohls (was ein ruhiger Start mit kurzen Tagen wäre) und der damit verbundenen Ausschöpfung der Betreuungstage entscheiden. Oder bringen Sie ihn in den Kindergarten, arbeiten Sie und sparen Sie die Tage des Pflegegeldes. Die Wahl sollte einfach sein, wir sollten in der Lage sein, uns für das Wohl des Kindes zu entscheiden. Aber wir wissen, dass es Zeiten geben wird, in denen er sich erneut einer Chemotherapie, einer Bestrahlung oder einer Operation unterziehen muss, und dann wird er uns brauchen. Wir sollten diese Wahl fallen lassen!

Usw., Susanne

Liebe Anniken

Ich möchte diesen Brief mit aller Freundlichkeit einleiten, indem ich Sie wegen einer Aussage während der Fragestunde im Storting am 08.11.2017 verhafte; Das ist es absolut NICHT Es ist noch zu früh, um zu sagen, dass die Änderung des Pflegegeldsystems dramatische Folgen haben wird! Ich würde Ihnen sehr gerne helfen, dies besser zu verstehen, indem ich unsere Geschichte erzähle.

Wir haben das Glück, Eltern von zwei wundervollen Kindern zu sein, von denen eines Anspruch auf eine Kinderversicherung hat und eines, das eine Ablehnung nach der anderen erhält, was keine Versicherungsgesellschaft zu riskieren wagt, in ihrem Register zu haben. Unser Sohn wurde mit einem sehr seltenen Syndrom geboren, das ihn in diesem Leben vor einige zusätzliche Herausforderungen stellt und dazu führt, dass die ganze Familie Tag für Tag im Gegenwind stehen muss, der ihr entgegenstürmt. Unser zweijähriger Sohn hat drei Herzfehler, wird auf Hydrozephalus, schlechtes Sehvermögen, große Ernährungsschwierigkeiten mit PEG, schwaches Immunsystem, anhaltende Nagelwurzelinfektionen, häufige Atemwegsinfektionen, Hypotonie (die jeden Toilettengang zu einem Problem macht) untersucht (ein Albtraum, da dies leider auch für den Darm gilt), erbricht häufig etwa 20 Mal am Tag und muss ständig überwacht werden, da die Wahrscheinlichkeit einer Aspiration des Mageninhalts und schlechter Zähne aufgrund der vielen Magensäure, der sie ausgesetzt sind, hoch ist. .. ja, die Liste ist lang mit Gründen, warum wir von der Mutter keine Nachricht geschickt haben, dass „mit Mutter und Kind alles in Ordnung ist“.

Wäre unser Sohn nach Inkrafttreten dieser neuen Pflegegeldregelung geboren worden, hätten wir vor drei Monaten ein Einkommen von 66% gehabt. Bereits ab dem 01.01.2018 fangen wir an, das kostbare Tageskontingent zu „fressen“ und die Tage vergehen wie im Flug, da er oft im Krankenhaus liegt und auch nicht mehr in der Klinik ist und noch zu schwach ist, um in den Kindergarten zu gehen. Glücklicherweise wird er mit der Zeit stärker werden, aber wir wissen immer noch nicht, wie lange das dauern wird. Nach der Verabschiedung des neuen Pflegegeldsystems sieht es so aus, als hätte die Regierung ihm eine Frist gesetzt. Hoffen wir also, dass er bald wieder gesund wird!

Er muss gesund bleiben, denn wir müssen Geld haben, um zu leben und im Neuen leben zu können

unser Zuhause. Dieses Haus haben wir gekauft, um Platz für seine gesamte Ausrüstung zu schaffen und um endlich Platz für das Puppenhaus unserer Schwester zu schaffen, das bisher weichen und bei den Großeltern bleiben musste. Wir haben dieses Haus gekauft, bevor wir überhaupt eine Ahnung hatten, dass dieses Vorhaben umgesetzt werden würde, und die Zeit, die voller Erwartungen und Freude hätte sein sollen, ist jetzt voller Unsicherheit und Sorgen. Das sind ungefähr die einzigen Sorgen, die wir vor dem 1.10.2017 nicht hatten und die mit den Sorgen eines kranken Kindes vergleichbar sind. Wir laufen Gefahr, dass die ganze Familie noch lange in finanzieller Unfähigkeit leben muss.

Sie müssen sich klar gemacht haben, welche gesellschaftliche Gruppe von diesem Plan am härtesten betroffen ist. Es sind die Angehörigen kranker Kinder, die oft mit hohen Krediten und niedrigen Renten zu kämpfen haben. Es kommt für mich nicht in Frage, meinem kranken Kind den Rücken zu kehren, das mich am meisten braucht, um etwas Geld zu verdienen. Somit werde ich mit einer Arbeitsstelle 300%, die auch einen Nachtzuschlag erhalten sollte, in die „Arbeitslosigkeit“ gezwungen, ohne überhaupt Rentenpunkte zu sammeln. Dies ist an sich schon unvernünftig.

Sie müssen auch nicht befürchten, dass sich Eltern kranker Kinder zu sehr daran gewöhnen, zu Hause zu bleiben. Sie werden zu Arbeitseisen!! Es gibt nichts, was ich lieber sehen würde, als zu sehen, wie mein gesunder Sohn mir eines Tages mit „Hass“ zuwinkt, wenn ich aus dem Tor des Kindergartens gehe, um zur Arbeit zu gehen. Ich habe mir im Berufsleben noch nie mehr gewünscht. Ich habe einen Abschluss in Bauingenieurwesen, verbringe aber jede freie Sekunde, nachdem er abends zu Bett gegangen ist, mit einem Kurs, der mir die Möglichkeit gibt, im Lehrbereich zu arbeiten, was mir mehr Flexibilität bietet und besser mit den Herausforderungen vereinbar ist, denen wir gegenüberstehen als Eltern eines behinderten Kindes zusammenleben. Aber sicherlich wäre es besser gewesen, sich nach der harten Arbeit des heutigen Tages auf das Sofa zu sinken und sich selbst auf die Schulter zu klopfen.

Wir entscheiden uns jetzt dafür, uns einen Tag nach dem anderen zu nehmen und nicht zu viel darüber nachzudenken, was die Zukunft bringen könnte, um nachts besser schlafen zu können. Dann bitte ich dich, liebe Anniken: Überdenke dieses Pflegegeldsystem und denke daran: „Es weiß am besten, wo der Schuh drückt, wer ihn trägt.“

Grüße Mutter mit größeren Freuden, tieferen Sorgen und ab dem 01.10.17 vielen weiteren Sorgen

Jedes Jahr mit unseren Kindern ist anders. Im letzten Jahr waren wir gemeinsam im Krankenhaus und wieder draußen

unserer Tochter und mit mehreren Krankheitsphasen dazwischen und recht vielen Abwesenheiten von der Arbeit

Ergebnis. Letzte Woche sprachen wir im Krankenhaus mit dem Arzt über die Instabilität und die Abwesenheit und wir

Wir haben besprochen, ob Pflegegeld eine Option sein könnte, waren uns aber einig, dass wir jetzt keinen Antrag stellen

da sie nicht so krank ist, dass es eine Frage des Lebens wäre und wir es nicht wagen würden, Tage zu verbrauchen, wenn

Das Schema ändert sich nicht. Möglicherweise brauchen wir sie in schlimmeren Zeiten ...

Nina Løkkemyhr Elsayed

Am ersten Schultag im Jahr 2016 erhielten wir einen Anruf, der unser gesamtes Leben veränderte. Bei meinem 10-jährigen Sohn wurde Sarkom (eine seltene Krebsart) diagnostiziert. Uns wurde gesagt, dass er sich fast ein Jahr lang einer harten Chemotherapie (18 Chemotherapie-Kurse) unterziehen musste.

Vor der Operation sollten 6 Kurse absolviert werden, aber bei meinem Sohn war der Tumor so schlimm, dass er das Bein amputieren musste. Der Übergang von einem aktiven Jungen, der Basketball, Skateboard usw. liebt, bis zur Amputation seines Beins war sowohl für Han, seine Geschwister als auch für uns Eltern, die alles miterleben mussten, was unser schöner, harter Junge durchmachen musste, unglaublich schwierig. Zwei Wochen nach der Amputation ging es mit neuen Behandlungen wieder los. Zwischen den Kuren gab es keine Immunität, also putzten wir weiter das Haus, um Krankenhauseinweisungen, Übelkeit, Magenprobleme, Erschöpfung, Blutuntersuchungen, Bluttransfusionen und starke Phantomschmerzen zu vermeiden. Schmerzen, die zu Hause nicht unter Kontrolle gebracht werden konnten, also ging es zurück ins Krankenhaus. Gleichzeitig saß er jetzt im Rollstuhl und brauchte bei absolut allem Hilfe.

Wir hatten „Glück“, dass wir dieses Jahr zumindest die Möglichkeit hatten, zu zweit Kinderbetreuungsgeld zu beziehen, ohne an Tagesabrechnungen zu denken. Die ersten 100 % schafften es gemeinsam, und das brauchten wir, um dies für unseren Sohn, unsere Geschwister und uns selbst zu meistern. Nach ein paar Monaten hatten wir für den Rest des Jahres 80 %-Pflegegelder. Wir wollten arbeiten, konnten es aber nicht ertragen und hatten keine Gelegenheit, mehr zwischen all den Dächern zu arbeiten.

Unser Sohn hat seine Behandlung im August 2017 abgeschlossen.

Wir waren unglaublich glücklich und hatten große Hoffnungen für die Zukunft. Diese Hoffnung währte nicht lange. Am 1. Schultag 2017 wurde uns mitgeteilt, dass er sich auf die Lunge und 4 Stellen im Skelett ausgebreitet habe. Unsere Welt war wieder einmal zerstört und noch schlimmer. Die Ausbreitungswahrscheinlichkeit des Sarkoms ist gering, der Körper verträgt eine Chemotherapie nicht mehr und es gibt kein Medikament, das den Krebs beseitigt. Uns wurden erneut 100 % Pflegegeld zugeteilt. Welche weiteren Möglichkeiten gibt es? Du kannst nicht arbeiten, du schläfst nicht, du isst nicht und außerdem versuchst du, für unseren kranken Sohn und seine Geschwister weiterzumachen.

Die Zeit, in der wir Pflegegeld beziehen, ist sowohl wegen der Gesundheit unseres Sohnes als auch wegen unserer Bedenken hinsichtlich der Änderungen beim Pflegegeld deutlich schlimmer. Wir sind bereits unter die neue Regelung geraten und werden in einem halben Jahr fast das gesamte Einkommen verlieren. Wir haben keine Ahnung, wie unser Alltag in Zukunft aussehen wird, aber wir wissen, dass wir das Haus nicht behalten können, wenn wir das eine Einkommen verlieren. Die zusätzliche Besorgnis, die dadurch entsteht, macht uns in einer ohnehin schon unglaublich schwierigen Situation noch müder und macht die Arbeit noch schwieriger. Wir haben beide kein Kinderbetreuungsgeld mehr und hoffen, dass wir einige Zeit lang arbeiten können. Wir haben beide einen Job, den wir lieben.

Als unser Sohn krank wurde, machte er sich große Sorgen: Wie viel kosten all diese Behandlungen und wie sollen wir an Geld kommen, wenn wir nicht arbeiten? Wir sagten ihm, dass er sich darüber keine Sorgen machen sollte und dass wir in einem unglaublich schönen Land leben, das sich in so schwierigen Situationen um uns gekümmert hat.

Wir versuchen jetzt, in seiner Gegenwart nicht über die Änderungen beim Kinderbetreuungsgeld zu sprechen, damit er wenigstens keine zusätzlichen Sorgen hat. Bitte gewähren Sie uns bei schwer erkrankten Kindern die Sicherheit von 100 % Gehalt. Lassen Sie unsere Kinder und uns Eltern von der zusätzlichen Last entlasten, herauszufinden, wie wir mit unserem schwerkranken Kind umgehen sollen.

Unter anderem die Mutter eines krebskranken 11-Jährigen

Hallo

Mein Kind wurde taub geboren. Seit ihrer Geburt wurden und werden bei uns Untersuchungen wegen Epilepsie, Reflux, Autismus und schweren Schlafstörungen durchgeführt. (Sie wacht nachts alle 20 Minuten auf und schläft nur mit mir (Mutter) neben ihr) seit dem Stresslevel in Der Körper nimmt zu und die Epilepsieanfälle sind zurück, sie kann sich einfach nicht so normal entwickeln wie andere Kinder in ihrem Alter. Die Folge davon ist, dass ich zu Hause bei ihr bleiben muss, da sie mich nur im Alltag akzeptiert und in den Schlaf getragen wird und alles andere. Da wir auch für Blutuntersuchungen immer wieder im Krankenhaus sind, weil die Muskelwerte glücklicherweise hoch sind, ohne dass die Ärzte den Grund dafür kennen. Da sie taub ist, nehmen wir an vielen Kursen teil und müssen eine völlig neue Sprache, die „Gebärdensprache“, lernen. Unzählige Blutuntersuchungen, die sie einfach nur traumatisiert haben, weil wir sie 10 Minuten lang mit aller Kraft festhalten mussten, um einen weiteren Stich für eine Blutuntersuchung zu bekommen, Operationen, die einen kleinen Körper in Mitleidenschaft gezogen haben.

Ich habe keinen Anspruch auf Pflegegeld, da ich Studentin war/bin und dies nicht weiterführen kann und somit kein Einkommen habe, wir haben vor 9 Monaten Pflegegeld beantragt und immer noch keine Antwort erhalten, wenn wir abgelehnt werden, müssen wir nach das Haus verkaufen und so, weil wir mit einem Einkommen von weniger als 25.000 NOK nicht mehr leben können. Der Umzug in eine Wohnung wird für uns tatsächlich sogar teurer sein als ein Haus. Wir wissen also nicht, wie die Zukunft aussehen wird, welche Diagnose wir letztendlich für sie bekommen werden und ob wir in diesem Haus, das sie gewohnt ist und in dem sie lebt, weiterleben und leben können.

Anonym

Wir gehören zu diesen Familien, die ein Jahr lang gegen das System gekämpft haben.

Unser Sohn Bjørnar ist jetzt 13 Jahre alt. Er hat eine Reihe von Diagnosen und Beschwerden. Bjørnar wurde als Zwilling geboren, sein Bruder starb jedoch bei der Geburt.

In den ersten Jahren war er viele, viele Male dem Tod nahe. Er hatte (und hat) eine sehr komplexe Erkrankung, bei der er bis zu 20 Mal am Tag nicht mehr atmete. Dann musste er wiederbelebt werden.

In den ersten Jahren waren wir mehr oder weniger ständig im Krankenhaus. Er lag fast 1 1/2 Jahre im Krankenhaus, bevor wir ihn nach Hause holen konnten. Dann hatten wir einen neuen Anbau gebaut, wo er bei uns und den Pflegern sein konnte. Die meiste Zeit verbrachten wir immer noch bei UNN. In den Anfangsjahren gab es viel blaues Licht. Eine Lungenentzündung nach der anderen..+ viele schwere Zwischenfälle.

Bjørnar hat 30-40 Operationen hinter sich und bereits im Januar wird er sich einer weiteren komplizierten Operation unterziehen.

Beatmungsgerät, Sauerstoff, aufgeblähter Darm, Epilepsie, Zerebralparese (Grad 5), Mikrophonie, Lungenkrankheit und Taubblindheit sind das, was er erlitten hat. Es ist keine Kleinigkeit, den Überblick zu behalten. Er wird rund um die Uhr überwacht.

Laut seinem Arzt und vielen anderen Gesundheitsexperten ist es uns Eltern zu verdanken, dass Bjørnar es geschafft hat. Dank des Pflegegeldes sind wir all die Jahre an seiner Seite gestanden. Sowohl sein Vater

Per Gunnar und ich erhielten 9 Jahre lang Pflegegeld, 100%. Per Gunnar war genauso aktiv und beteiligt wie ich und wir haben all die Jahre als Team zusammengearbeitet.

Als Bjørnar 9 Jahre alt war, ging das Geld für die Kinderbetreuung aus und wir waren völlig verzweifelt. Nach langem Hin und Her haben wir mit BPA angefangen. Nach langen, harten Verhandlungen mit der Gemeinde durfte ich als Hilfskraft bei dem Vorhaben mitwirken. Das hat uns gerettet.

Lassen Sie es mich ganz klar sagen. Die ersten 9 Jahre hätten wir ohne Pflegegeld NICHT auskommen können. Für uns war es absolut entscheidend, dass Bjørnar zu Hause leben konnte und dass wir die ganze Familie zusammenhalten konnten. Bjørnar hat drei Geschwister. Wenn wir kein Pflegegeld hätten, wäre es nicht möglich gewesen, als Familie zu überleben. Seine drei Geschwister haben heute ihre Ausbildung abgeschlossen und befinden sich derzeit in der Ausbildung. Darüber hinaus arbeiten sie studienbegleitend. Sie geben der Gesellschaft so viel wie möglich zurück. Sie haben es gut gemacht, aber das ist keine Selbstverständlichkeit. Auch Geschwister erkrankter Kinder werden in diesem Fall nicht angehört.

Es gibt einiges über uns im Internet, zum Beispiel besuchte uns Knut Arild Hareide im Jahr 2013. Wir hatten auch Besuch vom stellvertretenden Vorsitzenden von Krf, Kjell Ingolf Ropstad. Er hat auch unseren Fall (der kranken Kinder) in der Storting-Fragestunde aufgegriffen. Darüber hinaus habe ich an einem Treffen mit der damaligen Sprecherin des Arbeits- und Sozialausschusses, Bente Stein Mathisen, teilgenommen. Ich habe, so gut ich konnte, viele Jahre lang an diesem Fall gearbeitet. Leider war das Ergebnis des neuen Gesetzes für unsere schwerkranken Kinder das Schlimmste, was man sich vorstellen kann.

Ich bin langweilig. Wo ist der gesunde Menschenverstand unserer Politiker geblieben? Wurde die Menschenwürde vergessen? Die Rede ist von Kindern!

Wenn ich jetzt den Fall des Jungen sehe, dem ein Platz in einem Pflegeheim angeboten wurde, werde ich einfach traurig. Wir waren in genau der gleichen Situation, als Bjørnar ca. 18 Jahre alt war. 2 Jahre. Glücklicherweise wurde ihnen schon nach relativ kurzer Zeit klar, dass wir das niemals akzeptieren würden.

Rigmor Pettersen

Malvin Lien Pedersen wurde am 30.06.13 scheinbar gesund geboren. Als Malvin 3 Monate alt war, stellten wir fest, dass etwas nicht stimmte. Danach wurde er zunehmend krank.

Malvin ist sehr schwer von Epilepsie betroffen, was nach und nach dazu geführt hat, dass er mehrfach behindert ist. Mit der Zeit wird er immer kränker. Er kann nicht mehr gehen, sitzen, reden, essen, seinen Kopf nicht mehr halten. Der gesamte Körper ist schlaff, ohne Muskeln, völlig abhängig von Hilfsmitteln, die über wichtige Unterstützungssysteme verfügen. Brauche Hilfe bei absolut allem.

Er zeigt keinen Ausdruck von Freude, Lächeln und Lachen, das ist im letzten Jahr völlig verschwunden.

Er leidet an einer früh einsetzenden epileptischen Enzephalopathie (EIEE) und einer frühen myoklonischen epileptischen Enzephalopathie (EMEE) mit einer sehr besorgniserregenden Prognose. Zahlreiche Medikamente und Behandlungsformen wurden erfolglos ausprobiert. Wiederholte Zulassung sowohl an der SSE in Bærum als auch an der ST.Olavs in Trondheim.

Malvins Epilepsie deutet darauf hin, dass er höchstwahrscheinlich kein langes Leben haben wird.

EEG-Tests zeigen, dass Malvin eine ständige epileptische Hochspannungsaktivität in seinem Kopf hat. Er hat bis zu 25 heftige Anfälle pro Tag, ständige Körperzuckungen und eine unbekannte Anzahl von Anfällen, die wir nicht sehen können. Malvin erbricht nach Anfällen oft, durchschnittlich 4-5 Mal am Tag. Höchstens bis zu 10 Mal am Tag. Er erbricht auch, wenn wir vorher keine Anfälle registriert haben. Oft entleert er sich nach einem Anfall mit Urin, was dazu führt, dass er mehrmals täglich durch die Windel pinkelt.

Malvin braucht 24 Stunden am Tag Aufsicht, damit es nicht zu lebensbedrohlichen Situationen kommt. Es gab zwei Episoden, in denen er für kurze Zeit nicht unter Aufsicht stand, sich übergeben musste und gefährlich nahe daran war, an seinem eigenen Erbrochenen zu ersticken. Oft muss er nach/während des Erbrechens auf die Seite gelegt werden und ihm muss durch die Situation geholfen werden. Nach jedem Erbrechen müssen Mund und Nase vom Erbrochenen gereinigt werden.

Malvin frisst sich nicht durch den Mund, was zeitaufwändig ist. Die Schluck- und Kaureflexe sind sehr schlecht. Bei oraler Nahrungsaufnahme kann es zu lebensbedrohlichen Situationen kommen, dies ist bereits vorgekommen. Das Essen bleibt im Hals stecken. Alle Medikamente und Nahrung werden über einen Knopf im Magen verabreicht. Dieser muss alle 3 Monate gewechselt werden, was durch den Vater durchgeführt wird. Gebrauchte Schläuche und Spritzen müssen regelmäßig ausgetauscht werden, bei mehrmaliger Medikamentengabe am Tag müssen neue Spritzen verwendet werden. Da Malvin mehrmals am Tag erbricht, muss zusätzlich zu den normalen Mahlzeiten noch mehr Futter zugeführt werden. Mahlzeiten, Futtermenge, Gewichtskontrolle müssen durch einen Ernährungsberater geplant werden.

Da Malvins Darm nicht funktioniert, müssen wir am zweiten Tag einen Einlauf machen, damit er seinen Darm entleeren kann.

Maschinen mit Kleidung, Decken, Bettwäsche und Bettdecken werden täglich gewaschen Erbrechen und Wasserlassen. Auto, Autositz, Rollstuhl, Matratze, Teppiche oder Sofa müssen mehrmals pro Woche mit einer Reinigungsmaschine gereinigt und bedingt demontiert werden Urin und Erbrochenes. Matratzen, Bettdecken und Hilfsmittel werden manchmal weggeworfen, weil Gerüche und Flecken. Es wurden mehrere Arten von Windeln ausprobiert, jedoch ohne Erfolg. Kröten werden häufig verzehrt.

Malvin hat keinen Tagesrhythmus, es kommt vor, dass er mehrere Tage hintereinander wach ist. Wache Nächte gibt es meist die ganze Woche über. Oft gibt es Tag und Nacht lautes Schreien, was unsere beiden anderen Kinder aufweckt.

Malvin muss bestmöglich vor anderen kranken Kindern und Erwachsenen geschützt werden. Eine Erkältung kann lebensbedrohlich sein. In Woche 41 des Jahres 2016 wurde Malvin in die ST aufgenommen. Olav an einem Beatmungsgerät, was damals mit ungewissem Ausgang erfolgte.

Malvin muss regelmäßig ein Atemgerät/Vernebler verwenden, um die Atemwege zu öffnen und Schleimbildungen zu lösen, damit er atmen kann.

Ein großer Teil der Zeit wird für ärztliche Untersuchungen, Krankenhausbesuche, Kontrollen, Sitzungen der Verantwortungsgruppen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Bewerbungen bei Nav, die Beschaffung von Medikamenten, Hilfsmitteln und Hilfsmitteln zur Ernährung (Spritzen, Sonden, Knöpfe) von Nahrungsmitteln/Ernährung aufgewendet.

Malvin muss getragen werden, wenn er aus dem Bett, der Badewanne, dem Auto, zwischen den Etagen, beim Windelwechsel, beim Umziehen, beim Erbrechen nach Anfällen oder im Rollstuhl bewegt werden muss. Dies ist körperlich anstrengend, wenn er keine Körperteile festhält, und es muss Tag und Nacht geschehen.

Malvin muss mehrmals täglich massiert, gedehnt und gebeugt werden, um Muskelsteifheit und Deformationen vorzubeugen. Wir können keine Schuhe mehr tragen, dann drückt er seinen Schmerz mit lautem Schreien aus. Damit er nicht in einen distanzierten Zustand gerät, muss er ständig Aufmerksamkeit durch Geräusche oder Berührungen erregen.

Eltern eines so kranken Kindes zu sein, dessen Krankheitsbild sich negativ entwickelt und das so großen Pflegebedarf hat. Ist sowohl körperlich als auch geistig sehr hart. Als Eltern sind wir ständig müde, haben Schlafmangel und sind deprimiert. Wir müssen Tag und Nacht ständig auf der Hut sein, um lebensbedrohliche Situationen zu vermeiden.

Wir haben nie eine ganze Nacht durchgeschlafen, Malvin muss mit Kamera und Ton überwacht werden und wir sind nachts mehrmals auf ihn zukommen, weil Beschlagnahme. Wir müssen die Bettwäsche oft mitten in der Nacht waschen, wenn er nach einem Anfall erbrochen hat.

Malvin muss getragen werden, wenn er bewegt werden soll, körperlich ist das eine schwere Aufgabe, da Malvin körperlich so schwach ist. Als Eltern wissen wir oft, dass dies eine Belastung für unseren Rücken darstellt.

Unser gesellschaftliches Leben steht vor großen Herausforderungen. In öffentlichen Bereichen (Laden usw.) schauen und zeigen andere Menschen, Menschen, die sich zurückziehen, und Menschen, die mit Gefühlsausbrüchen reagieren, wenn sie sehen, dass er einen Anfall hat. Wir haben unseren Freundeskreis verloren und es ist selten geworden, dass wir Besuch von Freunden bekommen. Wir wurden im Haus erheblich eingesperrt.

Das Schwierigste an Malvin ist der psychologische Teil, den wir als Eltern erleben. Schauen Sie sich unseren Sohn an, der zunehmend krank wird und seine Fähigkeiten verliert, nehmen Sie oft keinen Kontakt zu ihm auf, sehen Sie keine Freude oder kein Lächeln. Beachten Sie, dass er den ganzen Tag über schwere Anfälle hat, bei denen er völlig steif wird und zittert, sein Gesicht blau wird, seine Haut marmoriert wird und seine Augen in alle Richtungen wandern und in den Augenlidern verschwinden. Schauen Sie sich unseren kleinen Sohn an, der ein so schlechtes Leben hat. Gehen Sie mit der Angst vor dem Tod, der Angst, dass er nicht mehr lebt, wenn wir ihn morgens abholen oder wenn wir nach ihm sehen, wenn er schläft.
Wenn die Mutter das Kinderbetreuungsgeld für Malvin verliert, wie werden wir dann damit klarkommen und überleben? Die Konsequenzen sind groß...

Mit freundlichen Grüßen Raymond Lien Pedersen (Vater von Malvin)

Ich habe 3 Kinder. Jeder ist chronisch krank. 2 von ihnen haben eine schwere Lungenerkrankung. Elder Ailo kam 2011 auf die Welt. Aufgrund einer kurzen Woche auf der Neugeborenen-Intensivstation eine Infektion, aber ansonsten gesund und in Ordnung. Einige weinten und erbrachen in den ersten sechs Monaten, dann kam es zu 1-2 Ohrenentzündungen pro Monat und dann eskalierte es. Er hat wahrscheinlich eine Gastroparese (Lähmung der Magen-/Darmwand) sowie Reflux, chronische Verstopfung, Laryngomalazie („weicher“ Kehlkopf), Schlafapnoe, Migräne und ein paar kleinere Probleme. Allein in diesem Jahr lag er dreimal auf dem Operationstisch. Ailo ist zwar viel gesünder als seine Geschwister, braucht aber im Krankenhaus noch seine Eltern.

Als ich Anfang 2012 mit Max schwanger wurde, wusste ich einfach, dass es Komplikationen geben würde. Ich hatte während der gesamten Schwangerschaft ein übeles Gefühl im Magen und natürlich bekam ich in der 24. Woche die Wehen. Sie

Er sprach davon, mich von Stavanger nach Haukeland zu fliegen, er machte einen Kaiserschnitt, stopfte mich mit Infusionen und Blutverdünnern voll, wollte warten usw. Nach wochenlanger Bettruhe kam er in der 29. Woche in die Notaufnahme. Es waren harte Zeiten Monate im Krankenhaus und auf der Intensivstation für Neugeborene, und es ging weiter, als wir nach Hause kamen. Er schnappte so oft nach Luft, dass ich den Überblick verlor. Er wurde ganz lila, blau und grau und musste im wahrsten Sinne des Wortes immer wieder zum Leben erweckt werden.

Er fing an, das ganze Essen zu erbrechen und hörte schließlich ganz auf zu essen. Am Ende war er so unterernährt, dass er sich überall hinlegte, weil er keine Energie zum Spielen hatte. Ein Zweijähriger muss die ganze Zeit spielen. Der Nasenschlauch wurde wieder eingesetzt und schließlich bekam er eine Gastrostomie (Knopf am Bauch).

Er war ständig krank, müde und müde. Nur Viren, sagten sie. Offene Rückkehr ins Krankenhaus. Es gab viele Aufnahmen, normalerweise zwei pro Monat. Der Bedarf an Atemunterstützung nahm zu. Jedes Mal häufiger, länger und schlimmer. Zu Hause wurden uns ein Sauerstoffkonzentrator und tragbare Sauerstoffflaschen, CPAP und andere medizinische Geräte zur Verfügung gestellt. Heimkrankenhaus. Weniger Zeit im Krankenhaus, aber nicht weniger krank.

Immer weit hinter dem Motor. Schwach auf der linken Körperseite und wird diesen Herbst bei HABU untersucht. Traumata und Ängste haben sich im kleinen Körper festgesetzt und spiegeln sich im Verhalten wider. Wir investieren viel Zeit und Energie darin, ihn emotional zu unterstützen und den Alltag so vorhersehbar wie möglich zu gestalten.
Viele Tests wurden in Stavanger, in Riksen und Ullevål durchgeführt. Manches normal, manches sehr abnormal. Schwere Lungenerkrankung, aber welche Lungenerkrankung? Die Ärzte tun alles für uns, aber sie wissen es nicht.

„Ich habe Angst zu sterben, Mama“, sagte Max, als er 4 Jahre alt war und nach Luft schnappte. Was antwortest du dann?

Eine schöne vorweihnachtliche Überraschung war 2013 die kleine Schwester Heli, die auch einen Besuch auf der Neugeborenen-Intensivstation hatte Frühe Wasserpause 6 Wochen vor dem Geburtstermin. Ein bisschen Gelbsucht und Esstraining, aber ansonsten schien alles erstklassig. Einen Monat nach der Rückkehr nach Hause fing es an. 20-22 Stunden am Tag schreien. Das Mädchen hatte schreckliche Schmerzen. Kolik, sagte der Hausarzt. Mein Bauchgefühl sagte mir etwas anderes. Erbrechen, Atemstillstand, Nahrungsverweigerung, unregelmäßiges Atmen und ständiges Schreien.

Nach 6 Monaten bekam sie endlich Hilfe vom Kinderarzt. Medikamente erleichterten den Alltag, aber die Atemwegsbeschwerden nahmen zu. Kurzatmigkeit, pfeifende Atmung und ständige Übelkeit. Einweisungen mit Atemproblemen. Wir begannen, das gleiche Muster wie bei Broremann zu erkennen. Tests mit den gleichen Ergebnissen. Ein weiterer Sauerstoffkonzentrator kam ins Haus. Mehr medizinische Geräte und Hilfsmittel.

Und so ist der Alltag.

Ich bin berufstätige Krankenschwester, Anwältin, Anwältin, Ärztin, Sozialarbeiterin, Physiotherapeutin, Motivatorin, Psychologin, Personal Trainerin, Nachtwächterin und mehr. Es wird immer noch nicht berücksichtigt und immer noch nicht anerkannt, dass ich einen Job mache. Ich muss raus ins echte Berufsleben. Halt Nav'e. Was kostet es, mindestens 3 Mannjahre pro Person zu investieren? Kinder pro Tag-und Nacht? Sicherlich haben auch Abend- und Nachtschichten Anspruch auf einen Zuschlag? Krankenstand für finanziell ruinierte Eltern?

Psychologe, der sich auf Kinder spezialisiert hat, um all das Trauma zu verarbeiten, das die Kinder davon haben, dass sie dem öffentlichen Dienst überlassen werden, weil Mama und Papa zur Arbeit gehen müssen?

Denn es sind die Kinder, die darüber hinausgehen.
Ich bin das Fundament, der stabile und sichere Hafen für meine Kinder. Kein Staat sollte es ihnen nehmen dürfen.

Bettina Lindgren