NEGATIVE KONSEKVENSER AV DEN NYE PLEIEPENGEORDNINGEN

Brev sendt til Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie.

Den nye pleiepengeordningen har skapt stor debatt denne høsten. Vi er mange foreldre, i tillegg til barneleger og interesseorganisasjoner, som har advart mot en del negative konsekvenser av den nye ordningen. Bekymringene våre har nådd bredt ut i sosiale medier, i pressen og i Stortinget.

I Stortingets spørretime onsdag 8. november sa arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie at ”Det er jo for tidlig nå å si at dette har dramatiske konsekvenser . Ordningen trådte i kraft 1. oktober, foreløpig så er det ingen som har kommet inn under den nye ordningen.” Til Dagsavisen 19. oktober uttalte statsråden at ”

I spørretimen 18. oktober fortalte statsminister Erna Solberg til Stortinget at ”Det er sånn at fra og med 1. oktober, når ordningen har inntrådt, får alle starte på null. Det betyr at alle får en tidskonto fra nå av, sånn at det neste året har man da ingen endringer av det som er, for noen familier.”

Dette er direkte feil. Vi vil gjerne korrigere statsråden og statsministeren når de påstår at ingen er rammet av den nye ordningen. Vi har samlet historier fra familier som står i sitt livs krise, som jobber dag og natt for å pleie sine syke barn, og som nå, med innføringen av den nye ordningen, også må bruke krefter på å bekymre seg for familieøkonomien. Noen av historiene kommer fra foreldre som fikk pleiepenger tidligere, men som ikke har behov for pleiepenger lenger. De forteller hvordan ordningen ville ha slått ut for dem, hadde den eksistert da deres barn var syke.

I budsjettforhandlingene fikk KrF regjeringen med på å reversere to av de alvorlige innstrammingene som ble gjort i den nye ordningen. Det er svært gledelig at KrF fikk gjennomslag for å fjerne inntektsreduksjonen, og at det gjøres unntak fra aldersgrensen for personer med utviklingshemming. Likevel er det et viktig punkt som gjenstår: Tidsbegrensningen på fem år (1300 dager) må bort. Den rammer familier med barn som er alvorlig syke over lang tid, barn med alvorlig progredierende sykdom og barn som er alvorlig syke over flere perioder i løpet av barndommen.

Vi håper statsråden tar seg tid til å lese disse historiene, og slik opparbeider seg en forståelse de bekymringene den nye pleiepengeordningen har medført for enkelte familier. De kjenner konsekvensene på kroppen allerede nå.

Mange har uttrykt at de synes det er svært tøft og vanskelig å fortelle sin og sitt barns historie. De skulle helst sett at det ikke var nødvendig å gå til det skrittet å utlevere sine

Det er ingen grunn til

bekymring eller hastverk, for den eneste forskjellen det neste året er at flere tusen flere

familier får pleiepenger.”

barns sykdomshistorier, sin familieøkonomi og sine bekymringer. Likevel ser de at det er dette som må til for å øke forståelsen for de utfordringene de står i.

Vennlig hilsen
Helle Cecilie Palmer
På vegne av aksjonsgruppa ”Endring av pleiepengeordningen nå” og svært mange bekymrede foreldre.

I april 2013 fikk sønnen vår kreft, et sjokk, men samtidig en god opplevelse av å møte et helsevesen som virkelig sto på for å gjøre ham frisk igjen. Han ble intensivt behandlet i ett år inklusive flere måneder i utlandet for avansert strålebehandling. Begge foreldre var tilstede, med pleiepenger, under hele behandlingen. Vi bodde nærmest på sykehuset alle tre et helt år.

Ved endt behandling var vi raskt tilbake i jobbene våre og vi fikk 2 fine år med «ingen sykdom».

Så er det jo sånn at kreft er som kreft er, og i april 2016 kom et kraftig tilbakefall. Vi visste hva dette innebar. Det har ikke vært utvikling i overlevelse på denne kreftformen ved tilbakefall på 20 år, og vi ble gitt svært dårlige prognoser.

Igjen ble det heftige cellegiftkurer i ett år, og i mars 2017 var det ikke annet å gjøre enn å begynne livsforlengende behandling i form av cellegift. Også denne gangen har vi begge vært til stede for å ta vare på gutten vår og for å overleve som familie. Han har både senskader og bivirkninger som jeg ikke orker å komme inn på her.

Gutten vår kommer ikke til å overleve. Men vi er heldige som har fått en «normal» hverdag i en begrenset tidsperiode hvor han får cellegift samtidig som han får vært med venner, og går på skole så mye som behandlingen og formen tillater det.

Nå har vi nettopp fått brev fra NAV om at de vil redusere pleiepengeprosenten vår siden han kan gå litt på skole. OK, det er jo en ting, og jeg kunne ha skrevet mye også om de reglene. Det er jo samtidig godt å kjenne på å være litt på jobb igjen. For det er jo det normale vi aller helst ønsker oss tilbake. Men å kalle oss foreldre drømmearbeidstakere er vel kanskje å ta for hardt i.

Men vi vet at det kommer nye tøffe tak, det kommer kanskje en fase med utprøvende medisin (fase I forsøk) og så kommer den «lindrende» fasen hvor sønnen vår skal dø.

I alt dette skal vi ta vare på det vi har bygget opp, livene våre og lillesøster som ble født rett før kreften kom tilbake. Vi er selvsagt bekymret. Kommer vi til å ha «råd» til å være tilstede til siste slutt og gi sønnen vår trygghet i det han skal møte døden.

Å pendle frem og tilbake til sykehuset fra en evt. jobb (4 timer tur /retur, evt. 12 timer tur retur ved innleggelse i Oslo) er ikke godt nok for sønnen vår. Han skal kjenne trygghet hele veien, og vi gruer oss nok til denne tiden.

Når jeg «teller» dager som har gått med til sønnen vår sin sykdom har vi snart nådd taket på 1300 dager, og vi hadde for lengst gått ned i utbetalinger hadde de nye reglene vært gjeldende fra 2013. Det er bare det at vi er ikke ferdige enda, og det kommer flere etter oss. Selv om 4 av 5 barn overlever sin kreftdiagnose, noen også etter tilbakefall, dør 1 av 5. Ingen av delene skjer nødvendigvis innenfor «normert» tid.

Kreftmamma

Datteren min er født frisk, men fikk hjernehinne- og hjernebetennelse da hun var fem måneder gammel. Hun lå på sykehus i seks uker. Nå, nesten to år etter at hun ble syk, er tilstanden hennes fortsatt alvorlig og ustabil. Hun har en alvorlig hjerneskade, cerebral synshemming, cerebral parese og epilepsi som er svært vanskelig å behandle. Vi håper og tror at spesialistlegene vil finne en medisin som holder epilepsien i sjakk. Da vil hun få bedre dager, og jeg vil kunne jobbe igjen. Men jeg er redd pleiepengene vil ta slutt altfor tidlig. Datteren min vil sannsynligvis trenge medisinsk oppfølging gjennom hele livet, både pga epilepsi og fordi hun har cerebral parese av en slik art at det er fare for skjevstillinger som må opereres. 1300 dager er lite når diagnosene er så sammensatt som hos min datter. Jeg er redd jeg vil bli nødt til å forlate arbeidslivet fordi jeg må være hjemme og pleie henne i ustabile perioder, også etter at pleiepengekvoten er brukt opp.

Helle Cecilie Palmer, mamma til Aurora (2 år)

Vår sønn på to år ble født med alvorlig hjerte/lungefeil. Tilsvarende feil har ingen leger sett før hverken i Norge eller i utlandet. I løpet av hans første leveår tilbrakte vi ca 8mnd på sykehus. 3 åpne hjerteoperasjoner, en lungefjerning, utallige hjertekateteriseringer, utallige døgn på respirator. ECMO-behandling og trippelbehandling med det som mulig er av medisiner for hans diagnose. Første leveår ble mors permisjon utsatt og far hadde i tillegg 100% pleiepenger for å hjelpe til da sønnen vær var så ustabil og dårlig at selv det å skrike førte til at han besvimte, noe som kunne være dødelig for han da han stengte av lungen sin pga høyt lungetrykk. Mor er enda hjemme da han ikke har fått gå i barnehage og fremdeles blir sett på som livstruende syk. Vi håper siste inngrep vil hjelpe han men ingen vet enda. Det finnes ingen fasit med vår sønn. Han er helt unik med sine feil. Nå som det er rolig har mor tenkt å prøve seg i jobb igjen mens far blir litt hjemme. Vi bekymrer oss for vi vet ikke hva som skjuler seg bak neste sving. Blir han ikke bedre eller man klarer å holde han stabil vil han dø innen veldig få år. Han vil ikke bli akutt syk men gradvis vil hjertet svikte. Han kan ikke få nytt hjerte da det er den ene lungen han har som ikke fungerer. Lungetransplantasjon på barn gjøres ikke i Norge. Hva vil han bli sett på som i

systemet da? Varig syk? Progredierende? Status for øyeblikket er livstruende tilstand. Hadde han blitt født nå hadde vi brukt opp kvoten fort. Da alle inngrep han har hatt har krevd begge foreldre tilstede. Og vi bor i tillegg på andre siden av landet og har to barn til. Det å ha en inntekt og slippe å bekymre seg oppi dette har vært helt nødvendig. I starten var det leger og sosionomer som fikset det da han svingte mellom liv og død hver dag. Man har ikke bare en vanlig 8-4 jobb med et så sykt barn. Det har vært medisiner, mating, observering døgnet rundt. 24/6 jobb for to voksne. I tillegg skulle vi ta oss av søsken. Det har vært steintøft.

Bekymret mamma til gutt 2år med alvorlig medfødt hjertefeil

Angelica fikk kreft i 2012, ble friskmeldt i oktober 2014, og fikk tilbakefall rett før jul samme år. Jeg selv har hatt kreft nå 5 ganger de siste 10 årene og er uføretrygdet. Min mann har fått pleiepenger mens datteren vår har vært syk.

Det gikk veldig galt med vår datter våren 2015, hun fikk multiorgansvikt av tøff behandling, alle organer kollapset, hun lå i koma i flere måneder, og vi holdt på å miste henne hver dag. Livstruende HLH , og komplikasjoner med hjernebetennelse, epilepsi og kramper har påført henne en varig hjerneskade, hun har mistet korttidshukommelsen, og etter stamcelletransplantasjonen som måtte til få å få bukt med den aggressive kreften, så fikk hun mage- og tarmproblemer. Hun er nå fortsatt fullernært med sondemat, gjennom en åpning i magesekken og slange derfra. Vi bruker mye tid hver dag til å administrere mat og lage mat og oppbevare mat. Vår datter krever tilsyn døgnet rundt, er omtrent som en litt forvirret senil person, som man aldri kan slippe av syne, vi sover med henne, en av oss og tar henne nesten med i dusjen, selv om hun er 12,5 år. Kjører til skolen og venter til assistenten kommer og følger henne inn i klassen, og det samme ved skoleslutt. Følger til fysio, terapiridning og terapisvømming. Ofte møter på dagtid, nevropsykologer, ppt, ansvarsgruppemøter osv osv, samt at hun ofte har 1-3 legeavtaler i uka. Det er veldig få uker uten avtaler.

Far har hatt 100% pleiepenger inntil nå. Det har vært mye avvik, hun har kastet opp pga epilepsi og migrene hvis hun er feilmedisinert osv, og da ringer de fra skolen. En av oss må alltid være parat til å kjøre til skolen. Vi kan ikke engang trene samtidig, for da må vi legge mobilen i skap i garderoben, så det tør vi ikke.

Nå har NAV ved søknad om fornyelse / forlengelse av pleiepenger for far, konkludert med at hun har tilsyn i den tiden timeplanen ved skolen tilsier at hun har rett til å være på skolen. Men det er jo ikke sånn at skolen følger henne til sykehusavtaler. Vi må jo være der når skolen behøver oss.

Vi har dokumentert ganske bra avvik fra timeplan hele tiden, og det har blitt godtatt hver eneste gang. Helt til nå, når det er en sentral NAV-enhet som skal tolke de nye reglene og ikke viser menneskelig skjønn og heller ikke ser på avvikene. De skriver rett ut at det tar de ikke hensyn til og vil ikke gi far rett til å være tilstede for sitt barn

Så de har fra 1.11. satt ned pleiepenger til 47%. Det begrunnes med graderte pleiepenger og at hun har tilsyn på skolen den tiden, ifølge timeplanen, selv om det ikke er sånn i det daglige, som vi har dokumentert. Møter på dagtid med hjelpeapparatet tar de ikke hensyn til, står det i vedtaket.

Det vil i praksis si at han får 8000kr mnd utbetalt. Og med min uføretrygd , + hennes lille støtte, så vil vi ikke klare å dekke faste utgifter til bolig osv. Vi har allerede flyttet en gang, fra Drøbak til Tønsberg pga boligprisene.

Min mann skal forsøke på å finne en deltidsjobb lokalt, men hvem vil ansette en midt i 50 årene uten noe utdannelse, som sier at han må stikke fra jobben flere ganger i uka for å følge barn på sykehus og dra på møter i arbeidstida, når barnet egentlig i følg timeplanen skulle vært på skolen. Ser ikke for meg at han står først i køen der.

Vi har en liten omsorgslønn fra kommunen, de står på meg, i og med at han har hatt 100% pleiepenger, med den konsekvens at NAV trekker meg rundt 5000 brutto i min trygd, så det blir ikke noe mer igjen, man gir med den ene hånden og tar tilbake med den andre.

Ida Simonsen

Jeg sluttet selv å jobbe for mange år siden fordi det ikke var forenlig med det å ha en

alvorlig hjertesyk datter. Siden hun har en kronisk sykdom, har jeg etter den gamle

pleiepengeordningen ikke krav på pleiepenger, bortsett fra de periodene hun har vært

innlagt på Rikshospitalet for operasjon. Fra hun ble født til hun var to og et halvt år,

gjennomgikk hun tre store hjerteoperasjoner. De to siste i løpet av to dager, da en

komplikasjon førte til et akutt hjerteinfarkt og hun måtte reopereres. Som toåring hadde

hun hjertesvikt i et halvt år mens vi ventet på operasjon. Vi satt med ansvaret som

sykepleier, ernæringsspesialist, fysioterapeut, psykolog, saksbehandlere og foreldre.

Gjennom hver natt sjekket vi om hun fortsatt pustet. Ved flere anledninger var jeg sikker på

at hun hadde sovnet inn.

Med den gamle ordningen var vi sikret retten til å være til stede

når datteren vår skulle gjennom en ny hjerteoperasjon. Med den nye ordningen, kan vi se

langt etter den muligheten. Når hun skal gjennom sin fjerde, femte, sjette operasjon, er

mest sannsynlig dagkontoen brukt opp. Vi beveger oss tilbake til den tiden da barna ikke

fikk lov til å ha med foreldrene sine på sykehuset. Det er ikke så lenge siden. Denne gangen

gjelder det de svakeste barna. De kronisk og alvorlig syke som har størst behov for å ha

mamma og pappa hos seg. La meg si det på en annen måte: De svakeste barna, de tøffeste

heltene jeg vet om, trenger oss hos seg.

Kristine Lindhøy

I 2015 ble vi foreldre for første gang, bare så altfor tidlig. Vår lille gutt ble født 11 uker før termin. Han trengte pustehjelp og ble matet gjennom sonde de tre første månedene av sitt liv. Vi fikk pleiepenger kontinuerlig min mann og jeg.

Da vi trodde vi skulle reise hjem med en frisk gutt, skjedde det utenkelige. Vi får beskjed om at han har kreft i begge øynene og må straks begynne på cellegift, da er han såvidt passert termindato. Det ble totalt 14 cellegiftsbehandlinger og mange lokalbehandlinger med laser og stråleplate. Vi voktet over han, skiftet plaster på Hickman, gav han immunstimulerende sprøyter, holdt styr på blodprøveresultater, var der under blodtransfusjoner, unngikk alt av steder med samlinger av folk (butikker, hjemme hos folk, barseltreff) for å holde han frisk. På det verste ble han lagt i narkose annenhver uke i en periode på ett halvt år. Til nå 33 narkoser. Det har vært totalt fem forskjellige sykehus inne i bildet, vi planla reiser og koordinerte avtaler, snakket med legene, tok i mot hjemmesykehus og følgde opp fysioavtaler, vi søkte om refusjon for reiser og medisiner. Det var tidkrevende, samtidig tok vi også vare på en liten baby som til tider både var slapp og kvalm av all behandlingene.

Så snart min sønn hadde et immunforsvar igjen startet han i barnehage, og min mann og jeg gikk tilbake til jobb. Vår sønn er fortsatt langt fra friskmeldt, men med narkoser kun hver 6. uke, og kun ca. 6 oppfølgingstimer av barneonkolog og hørselavdelingen i løpet av ett år, er det fullt mulig for oss å jobbe. Det hender likevel at vi av og til likevel må være hjemme med han før øyeundersøkelser og behandling i narkose, for å sørge for at han er frisk nok til narkosene. Selv om det er stabilt nå, har vi fremdeles ustabile perioder.

En av mine største bekymringer i dag er at han skal få en annen kreftsykdom i tillegg. Det følger nemlig hans sykdom en økt risiko for andre krefttyper, ca. 40 %. Øyekreften er en ting, den har en overlevelsesrate på 98 %, men disse andre krefttypene er langt verre, med dårligere prognoser. Vi kommer til å bruke opp pleiepengene våre på ett halvt år, antagelig før, for vi er allerede begynt å bruke av ny kvoten f.o.m. 1. oktober i år.

Min sønn har vært på sykehus ett halvt år tilsammen. Vi klarte oss, vi har verdens blideste og fornøyde gutt, men hva hadde skjedd dersom han ble syk i dag med ny ordning? Da hadde vi fått redusert inntekten med ca. 400 000 kr på disse to årene. Den ekstra belastningen med økonomisk bekymring i tillegg til om han overlever vet jeg ikke om jeg hadde taklet. Antagelig hadde jeg blitt sykemeldt. Det er vanskelig å leve i slik en uvisse i utgangspunktet, med den uforutsigbarheten en kreftdiagnose bringer.

Jeg vil avslutningsvis få nevne en ting; jeg jobbet mer enn jeg noen gang har gjort disse to årene sønnen min var på det sykeste. Vi holder barna våre friskere lengre og redder livet deres i enkelte situasjoner, vi reduserer innleggelser på sykehus og sørger for en bedre mental helse for våre barn. Vi kan ikke erstattes i disse situasjonen. Det er ikke reelt at vi skal tilbake i arbeidslivet når man står midt oppi slike kriser. Det er ingen ting mer vi ønsker enn ett friskt barn og ett normalt (arbeids-)liv. Jeg ønsker at innsatsen vi foreldre utfører belønnes og verdsettes! Vi sparer samfunnet for store ekstra kostnader. Den nye ordningen rammer urimelig hardt de mest sårbare gruppen!

Helsing Aina N. Thorkildsen, mamma til kreftsyke Torvald på 2 år

15. mars 2017 fikk vår 10 år gamle sønn konstatert kreft (Wilms tumor) i begge nyrene. Etter 2 måneder med mange sykehusopphold og ulike cellegiftbehandlinger som ikke fungerte, ble kreftsvulstene operert ut. Begge nyrene måtte fjernes, og vår sønn ble avhengig av daglig dialyse. 23. august fikk vi endelig komme hjem etter 129 døgn på sykehus.

Vi fikk begge 100% pleiepenger etter gammel ordning. Dette vedtaket går ut 31. des.

Vår situasjon er midlertidig. Cellegiftbehandlingen planlegges avsluttet til jul og dialysen om ca 1 år, når den lille kroppen har vært kreftfri lenge nok til å kunne gjennomgå en nyretransplantasjon. Vi vet at sønnen vår trenger kontinuerlig tilsyn dag og natt i over et år framover. I flere perioder vil han trenge begge foreldrene sine hos seg. Vi ser ikke at vi kan ta oss råd til at begge foreldre i disse periodene er hjemme med 100% dekning, fordi vi må posjonere ut de 260 tilmålte dagene med 100% dekning fram mot den planlagte transplantasjonen. Med den nye ordningen betyr dette at en av oss i perioder må ta ulønnet permisjon fra arbeidet. Dersom transplantasjonen må utsettes, slik at de 260 dagene er brukt opp, vil altså også den andre forelderen få et inntektstap, dette på 34%. Dette vil være dramatisk for familieøkonomien. I tillegg kommer bekymringen for tilbakefall av kreft og komplikasjoner rundt dialysen og transplantasjonen og hvilken økonomisk situasjon vi da vil komme i. Vi opplever denne ordningen minst like uforutsigbar som sykdom er!

Hadde den nye ordningen allerede trådt i kraft da denne tragedien rammet vår familie, ville vår kvote med 100% dekning vært brukt opp for ca 2 måneder siden. Altså ville vi allerede nå hatt et inntektstap på 34%.

Da var vi i samme situasjon som vi fortsatt er i, hvor dagene går med til sykehusbesøk med blodprøvetaking, sprøytestikk, blodtrykksmåling, cellegiftbehandling, dialysebehandling, bestilling av hjelpemidler, væskeregnskap, medisinering, sondemating, sårstell, vasking etter daglig oppkast, telefonsamtaler og møter med leger, sykepleiere, fysioterapeut og kommunalt ansatte. I tillegg kommer de vanlige omsorgsoppgavene. På dette tidspunktet hadde vi ikke overskudd eller krefter til å tenke på å jobbe i tillegg. Det har vi fortsatt ikke, men pga økonomi, må minst en av oss ut i jobb allerede fra 1. januar.

Vi blir presset til å balansere vår sønns beste mot familiens økonomi og vi aner ikke hvordan dette skal gå.

Hilsen Stine Marie Holm og Magnus Holm

Kjære Anniken,

Jeg er pappa til en ettåring med akutt myelogen leukemi (AML). Det er en så alvorlig og aggressiv form for kreft at det er helt nødvendig for begge foreldre å motta 100% pleiepenger i hele behandlingsperioden, og rekonvalesensperioden etter endt behandling. Vi snakker om 8-10 måneder med døgnkontinuerlig pleie og samvær med et barn du ikke vet om du kan feire den neste bursdagen til. Vi er dermed i den gruppen som vil rammes først av innskrenkningen til 66% støtte.

Jeg så deg i Stortingets spørretime i dag (8. nov.). Det var alt annet enn betryggende. Du svarte akkurat det samme til alle spørsmålsstillerne i pleiepengesaken, men du unnlot å svare på det faktiske spørsmålet de stilte – hver gang. Måten du møter kritikken og spørsmålene på er UTROLIG arrogant og vitner også om svært manglende (om noen) forståelse for hva du faktisk har fått vedtatt. I tillegg til å unnlate å gi reelle svar på de faktiske spørsmålene fremmer du usannheter om både den nye og den gamle ordningen – på Stortingets talerstol. Dropp retorikken fra kommunikasjonsrådgiverne og begynn å lytte til hva velgerne som rammes av vedtaket ditt faktisk forteller! Det er menneskelig å gjøre feil og det er ingen skam å snu.

Jeg priser meg lykkelig over at vårt barn fikk kreft i mai og ikke i oktober. Hadde den nye ordningen trådt i kraft 1. mai, ville nemlig vår siste dag med 100% pleiepenger vært neste fredag (17. november). Nå er vi innlagt med en alvorlig infeksjon, som er en vanlig bivirkning av den sjeldent aggressive og kraftige cellegiftbehandlingen. Dødeligheten blant AML-pasienter er merkbart høyere enn hos pasienter med den andre formen for akutt leukemi (ALL). De fleste AML-dødsfallene skyldes imidlertid ikke kreften, men infeksjonene som rammer når immunforsvaret er så svakt at pasienten blir syk av sine egne bakterier; bakterier som finnes naturlig i kroppen. Vi har vært innlagt i 3-4 uker med slike livstruende infeksjoner minst én gang pr måned siden mai. Antallet netter vi har kunnet sove hjemme som en familie er rundt 30. Og i neste uke ville vårt livs verste mareritt blitt enda verre:

Resten av året og første del av neste år ville vi mottatt langt mindre penger enn før (34% kutt til hver av foreldrene). Med et privatøkonomisk budsjettkutt på 34% av ikke bare én, men begges inntekt etter bare noen måneder, ville familien vår gått konkurs. Vi ville trolig måttet selge huset. Den andre datteren vår ville blitt revet ut av sin trygge og kjente hverdag og måttet si farvel til venner, barnehage og gode naboer. Vi ville ikke ha klart å kjøpe noe nytt med så dramatisk nedgang i inntekten og ville ha blitt tvunget ut av et boligmarked vi har kjempet hardt for å komme inn i. Fordi det i vårt tilfelle er snakk om 3- 6 måneder med dette lønnskuttet ville vi trolig gjort alt for å unngå å havne utenfor boligmarkedet og rive opp den trygge hjemmetilværelsen for begge våre barn. Det kunne fort ha ført til at vi ville tatt opp dyr, kortsiktig kredittgjeld for å sloss oss gjennom inntektskuttet. Det skal ikke mye kunnskap om slike utlånsordninger til for å skjønne at det ville hengt ved familieøkonomien vår i mange, mange år. Og dette er bare NOEN konsekvenser av den nye ordningen som ville rammet oss. Og hadde ordningen blitt vedtatt i mai ville dette altså ha inntruffet i slutten av neste uke.

Og alt dette ville vi måttet håndtert på toppen av bekymringene for vårt alvorlig syke barn. Det er antagelig ikke mulig å forklare deg hvordan det er å leve med de bekymringene.

Men, jeg vil stille deg et par spørsmål, Anniken, og jeg håper du evner å lytte til hva jeg har fortalt og reflektere over det, før du svarer på det jeg faktisk spør deg om: Har du måttet tenke realistisk på å kanskje skulle arrangere begravelsen til datteren eller sønnen din som følge av alvorlig sykdom? Ville du valgt å forlate det dødssyke barnet ditt hos kommunalt ansatte sykepleiere som ikke kjenner barnet ditt, og heller gått på jobb for å kompensere for det store inntektstapet, påført deg av den staten du har betalt rikelig med skatt til gjennom et 20 år langt yrkesaktivt liv? Jeg kan jo også skyte inn at hvis vi foreldrene ikke

hadde vært tilstede på sykehuset, ville datteren vår ha fått feil cellegiftkur og mottatt alt for stor dosering av en cellegift som forårsaker hjertesvikt i for store doser. Vi oppdaget feilen og etter å ha sagt ifra til 4 forskjellige sykepleiere gjennom to dager, ble feilen oppdaget også av dem – takket være oss. Ikke takket være de 4 ulike vaktskiftene vi fortalte det til. Hvordan tror du at du hadde håndtert dét når du samtidig visste at det var få måneder til familien din mistet en stor del av inntektsgrunnlaget sitt, og du ikke visste om eller når den begravelsen muligens måtte gjennomføres?

Vi trenger heldigvis ikke å planlegge noen begravelse likevel. Men at barnet vårt har vært sykt nå betyr ikke at det aldri vil bli sykt igjen. Og hvis det skulle skje vil ordningen du skryter sånn av ikke lenger fange oss opp eller ta vare på oss, og staten vil påføre oss vårt verste mareritt – midt i vårt verste mareritt.

Etter å ha sett deg i spørretimen vet jeg ikke om du bryr deg om oss og alle andre du rammer med den nye pleiepengeordningen. Men HVIS du bryr deg er det enkelt å vise det til alle oss det gjelder eller kommer til å gjelde:

1. Lytt! 2. Tenk. 3. Snu!!

Mvh, Erlend Ryvold Ski Pappa til ettåring med AML

Pleiepenger basert på 100% lønnsinntekt, hos mottaker, er en billig utgift for Staten, og livbergende for mottakerne, som står i en svært krevende/belastende hverdag.

Blir de nye reglene for pleiepenger, stående, vil det både på kort- og lang sikt, bli svært kostbart for Staten. Det holder ikke med å lønne en ansatt i stilling på 37,5 t/uken, hvis foreldre/pårørende, tvinges ut i jobb. Tenk alle penger Staten sparer, på at foreldre/pårørende tar jobben, fremfor 3-delt døgn- turnus med helgevakter og helsepersonell.

Vår historie:
Vi mottar pleiepenger pr dd..
Vårt barn har svært alvorlig grad, av sykdommen ME.

Barnet trenger døgnkontinuerlig tilsyn og pleie, i hjemmet. Smerter, kvalme/oppkast, problemer med inntak av næring/spesialkost, personlig stell og tilrettelegginger, skjer gjennom hele døgnet. Vår situasjon, har vært slik, de siste 3 år.

En 100% stilling, anses som en 37,5 t/arbeidsuke i 5 dager. Det er det vi får utbetalt, på gamle reglene for pleiepenger. Alle de resterende timer i døgnet, jobber vi gratis.

Hva vil det koste Staten, hvis vi foreldre går ut i jobb, og helsevesenet må inn å gjøre vår jobb ? Da holder det ikke med to hele stillinger.

Med bortfall av 100%lønn for mottak av pleiepenger, som strekker seg over 1år, så får de fleste store problemer med personlig økonomi, i tillegg til den enorme belastningen, det er for alle i en familie, som rammes.

En trenger ikke å være rakett-forsker, for å evne å se at de nye pleiepenge reglene, vil koste Staten mye mer penger, med reduksjon i utbetaling etter 1år, og føre til store problemer for mottakerne.

Så lytt til de som kjenner dette på kroppen, hver dag!

Dette er noe som plutselig kan ramme hvermansen, og det er IKKE et område å «spare» inn penger på!

Mvh, Foreldre til et barn med alvorlig ME-sykdom

Datteren min har en uhelbredelig alvorlig fremadskridende sykdom INAD. Hun har allerede mistet evnen til å gå, stå, krabbe, sitte, spise, snakke, se og bevege seg. Hun er 100% pleietrengende hele døgnet. Det neste som står for tur ettersom sykdommen progredierer er vitale organer som lunger, hjerte og hjerne. Hun vil trenge maskiner for å puste. Dette er en enorm påkjenning for meg mentalt og fysisk. Jeg er alene om omsorgen og har gang på gang fått avslag fra kommunen om hjelp til datteren min. Omsorgslønn har jeg ikke orket å bruke energi på å søke om fordi det er meget liten sannsynlighet for at jeg får det innvilget. Jeg har hjelpestønad, overgangsstønad og pleiepenger, dette holder akkurat til utgiftene vi har i dag. Barnehage, husleie, strøm og mat. Hvis jeg mister pleiepenger eller går ned til 66% lønn finnes det ingen god stønad eller omsorgslønn som overtar. Vi risikerer å stå uten et sted å bo og mat på bordet, mens datteren min stadig dårligere. Hva er våre alternativ?

Siri, bekymret mor

I 2013 ble jeg mor til tvillinger, Tora og Troy. De ble født i uke 29 av svangerskapet, og begge har kroniske sykdommer. Troy har cerebral parese, mens Tora har en medfødt hjertefeil. Begge har slitt med lavt immunforsvar. Vi lå på sykehus med dem i 108 dager etter at de ble født. Etter dette har de hatt utallige sykehusinnleggelser, og pleiepenger var løsningen frem til barna nærmet seg to år. Maksgrensa på 1300 dager med pleiepenger ville blitt brukt opp rimelig kjapt. Hadde det ikke vært for at jeg har vært sykemeldt, vet jeg ikke hvordan vi skulle ha klart oss. Jeg hadde ”flaks” som fikk betennelse i hoftene i den perioden der vi fikk pleiepenger, noe som førte til at jeg etter hvert ble sykemeldt og fikk sykepenger. Vi hadde på det tidspunktet ”brukt opp” retten vår til pleiepenger. Nå får jeg arbeidsavklaringspenger fram til jeg blir friskmeldt. Disse pengene gir dessverre ingen ny rett til pleiepenger.

Det å ha den økonomiske biten hengende over seg, i tillegg til å ha syke barn, er en bekymring jeg gjerne skulle vært foruten. Hadde jeg hatt muligheten, ville jeg vært tilbake i jobb. Ordningen slik den framstår virker lite gjennomtenkt, og flere grupper faller gjennom. Jeg tror ikke dem som har laget denne ordningen forstår hvordan det er for foreldre som har syke barn døgnet rundt. Det er så mange familier som er i denne situasjonen, og mange som har det så mye verre enn oss. Det å måtte kjempe for å beholde hus og hjem, samtidig som mange foreldre kjemper sitt livs kamp sammen med det kjæreste de har på intensiven, skulle vært unødvendig. Foreldrene til disse syke barna er en enorm ressurs, og de burde bli anerkjent for den jobben de gjør. Man skal ikke risikere å gå konkurs for at man tar seg av ungene sine.

Monica Tangen

Til Anniken Hauglie

Jeg og min mann er foreldre til to barn, ei jente på fem år og en gutt på to år. Sønnen vår, Erik, fikk i løpet av noen måneder i vinter diagnosene retinoblastom (øyekreft), cerebral parese og barneastma. Han har altså én alvorlig og potensielt livstruende sykdom, men som vil gå over med behandling, og én ikke livstruende, men varig sykdom. Heldigvis er han relativt mildt rammet av begge sykdommene og er en aktiv, kvikk og livsglad gutt. Han blir likevel fortere sliten enn andre jevnaldrende barn, og det må legges inn pauser i løpet av dagen om han er i barnehagen. Han bruker øyelapp 7-8 timer hver dag på det friske øyet for å trene det syke øyet, hvor han har 25 % syn. I tillegg bruker han beinskinner grunnet spastisitet i leggene. Barneastmaen, som i utgangspunktet er en bagatell i det hele, er det som nå skaper mest trøbbel. Han drar på seg all verdens forkjølelser så fort han kommer i barnehagen, og blir veldig tett i pusten. Da må han være hjemme fra barnehagen, og det tar som regel et par uker før han er i skikkelig form igjen. Dette hadde kanskje heller ikke vært så stort problem om han ikke skulle i narkose ca. hver fjerde uke for å få undersøkelse og behandling for sin øyekreft. Er han tett i pusten, kan han ikke få narkose. Behandlingen gjørs i Sveits, da OUS ikke kunne tilby den behandlingen Erik trengte, og derfor har en avtale med et sykehus i Lausanne, så det er ikke så greit å dra på bomturer heller. Til syvende og sist blir det altså ikke mange dager i barnehagen. Vi har vært helt avhengige av pleiepenger for å få det til å gå rundt, og har vært evig takknemlige for den ordningen vi har hatt. Begge vi foreldrene hadde i starten, under den mest behandlingsintensive perioden med cellegift, 100 % pleiepenger, og vi har nå 60 % pleiepenger hver og jobber 40 %. Mer tid på jobb klarer vi ikke få til, om det skal være det minste snev av forutsigbarhet for arbeidsgiverne våre. Tidspunktet for neste undersøkelse og behandling bestemmes fra gang til gang avhengig av resultatet etter forrige behandling. Noen ganger går det kun ti dager mellom reisene andre ganger fem uker. Det er derfor veldig vanskelig for våre arbeidsgivere å planlegge oss inn i normal drift. Før år 2017 er omme kommer vi til å ha vært 14 ganger i Sveits.

Dersom den nye ordningen hadde eksistert da vår sønn ble syk, hadde de 260 dagene med 100 % inntekt allerede vært brukt opp, og vi hadde bare hatt 66 % av vår tidligere inntekt å rutte med. Det hadde ikke vært så greit, da utgiftene våre er enda større enn før. Til tross for til nå gode ordninger i Norge, er det alltid ting man ikke får dekket. Det er svært stressende å tenke på at vi kan havne i den situasjonen om ikke Erik skynder seg å bli frisk, noe som ikke er særlig sannsynlig.

Dette er det som gir oss et personlig engasjement i denne saken, men vår familie er likevel ikke blant de som blir hardest rammet av den nye ordningen, da vår sønn etter all sannsynlighet vil bli frisk fra minst én av sykdommene. Det gjelder dessverre ikke for alle familier.

Med vennlig hilsen Elisabeth og Mattias Huneide

Etter en tøff, men normal graviditet ble det en alvorlig, akutt og traumatisk fødsel av William. Der han kom ut sort og livløs. Med dem sydde meg var det på liv og død på nyfødtintensiven…. Ingen visste noen ting om Williams tillstand. Etter 5 uker på nyfødtintensiven ble det bekreftet en alvorlig og sjelden muskelsykdom, Nemalin Myopati. Det finnes veldig lite informasjon om sykdommen, og det de visste var at de sykeste med den dagnosen ikke overlevde det første året. Det gjorde William.

Men da William var 6 uker, ble han plutselig en kveld veldig dårlig. De løp med han til barneintensiven og trodde de hadde stabilisert han, så kl 05 fikk jeg og barnefar beskjed om og gå og legge oss.

Dagen etterpå, kom legen og fortalte at begge lungene kollapset kort etter at vi gått, og at de var nødt til å gjenopplive William lenge, og de trodde alle de skulle miste han den dagen.

På morgenen møtte vi en gutt med respirator i nesa…..
Etter et par uker, og noen forsøk til og ekstubere han var han fri fra tuben i nesen.

Vi bodde på Ullevål sykehus 4,5 måned. ca 4 måneder på medisinsk barnepost, der vi foreldre skulle prøve å leve så normalt som mulig. Vi flyttet tilslutt hjem med et alvorlig sykt barn, som trengte kontinuerlig tilsyn døgnet rundt. Med kun nattevakter fra kommunen. Både meg og barnefar gikk på pleiepenger samtidig! Da hadde W CPAP som pustehjelp ved søvn, og ved sondemating for og unngå mest mulig oppkast.

William hadde svære problemer med og få i seg mat, via nesesonde (Da ikke narkoseleger turte og legge han i narkose pga tilstandet hans for å gjøre PEG). Han gulpet/spydde etter vart eneste måltid og vi fikk redde livet på han minst 10 ganger i uken, og hadde ambulansen på døra nesten var uke. Ws muskler var for svkge for å få gulpen opp og vi måttet suge William langt ned i halsen for og få det vekk.

Jeg sov i snitt 1-3 timer per døgn da han ofte trengte meg på natten, selv om nattevakt var tilstede.

Først etter William var blitt 10 måneder fikk vi noe dagavlasting i form av få timer personlige assistenter, mens pappaen begynte i 100% jobb.

Da William fylte 1 år, ett helt år, feiret vi det på barneintensiven etter at narkoselegene endelig turte å legge han i narkose og da operere PEG og nissens plastikk for å få vekk oppkastet. Det føltes som et nytt liv!

Men uroen for ungen min var langt ifra borte. Slimplugger i halsen/svelget var fortsatt hverdag for oss og de tettet det lille svelget ofte og uregelmessig.

Da kom hostemaskinen in i vårt liv, som var enda en trygghet på veien, som kunne redde livet på han fra slimplugging.

Samtidig som de tingene gikk litt bedre, begynte lungene til William å jobbe imot cpapen og var nødt til og bytte ut dette mot BIPAP, noe som var en tøff overgang for William. pcO2en hans begynte og stige og det var ikke et bra tegn.

Etter en stund så var bipapen innstillt på de høyeste trykkene et barn kan ha, men W klarte ikke å samarbeide med maskinen og fikk mer luft ned i magen enn i lungene. Når W var ca 1,5 år begynte dette å påvirke William med dårlig metning ved søvn, og jeg måtte sitte og sove med han på fanget foråg ha en stilling som klarte å gjøre metnigen så god som mulig. Tilslutt var pcO2en så høy at vi visste hva som ventet oss. William var på grensen til en ogsygennarkose og sov nesten hele tiden, og legene fikk knekke fingrene for å se om han reagerte på smerte.

Tilslutt, en dag, tok jeg beslutningen at gutten min skulle operere hull i halsen for å få frie luftveier med den luften han trengte fra en respirator.

Dette var noe som ikke alle var helt enig med meg i, og de fortalte alle ulemper med hull i halsen, så som at lydene til William skulle forsvinne, han kanskje aldri skulle akseptere en kanyl i halsen osv. Men det andre valget vi hadde var DØD! Noe som for meg var helt uaktuelt. Ettersom guttungen hadde kjempet hardt for å være i livet her med oss, skulle han i hvert fall få den sjansen.

Det er den beste valg jeg noensinne har tatt. Det våknet en gutt, etter narkosen, med blod på hele halsen, men uten en maske i ansiktet, som hadde vart 24/7 siste halvår, som pustet sammen med maskinen og der legene var nødt til å senke trykket for vær time som gikk.

Lydene kom tilbake etter ett døgn, og etter det har han ikke sluttet og skravle, på sin egen måte.

Legene var så fornøyde med resultatet og dette skulle virkelig bli et nytt liv for min sønn.

MEN, med hull i halsen, og en respirator tilkoblet døgnet rundt, så skjønner hvert eneste menneske at det følger med mange risikoer… Kanylen kan dette ut, den kan tette seg av slimplugg og respirator kan gå i stykker, noe som da blir helt livsavgjørende.

Altså må han passes nøye på hvert minutt på døgnet.

I alt det jeg forteller om nå har jeg hatt pleiepenger, i dag er han 6 år og blitt skolegutt…. SKOLEGUTT??? fra den dødssyke lille bebien ingen trodde på. William må ha utrolig svake muskler, men er sterk som en løve innenfra!

At jeg har hatt pleiepenger har vært helt avgjørende for at dette barnet er i live i dag, og har et verdig liv, på lik linje som friske barn. Jeg har stått der for han døgnet rundt….i 6 år. Og jeg har gjort det med glede, selv med en «lønn» fra 2011.

Jeg har måttet være lungelege og lært meg avanserte medisinske prosedyrer både med William og alle hans apparater. Jeg har måttet være ernæringsfysiologen hans, fysioterapeuten hans, spesialpedagogen hans, sosionomen hans, og alle andre mulige faglige ting en mamma må bli med et sykt barn.

I tillegg har jeg måttet være stemmen hans til dem som ikke skjønner lydene hans, armene hans, beinene hans og da mamma på det.

Har han hatt et enkelt liv? ikke i det heletatt. Har han hatt mange tøffe, vonde og kritiske situasjoner ? JA, Han har da selvsagt trengt mammas trøst og KUN meg er den som klart å trøste en syk liten gutt. Har han et fantastisk liv? Ja det har han, og jeg tør å påstå at det er takket være meg!

Jeg har gjort alt for han, døgnet rundt. Jeg har sett til at dem som er rundt han blir ordentlig opplært og trent for å kunne være trygge for han.

Uten pleiepenger for meg hadde han aldri opplevd sin 6-årsdag, aldri opplevd første skoledag og det og få klassekamerater som er glad i han, og som han er glad i. Han hadde aldri fått opplevd å bli sendt på gangen av læreren sin fordi han ikke er stille på leksjonene.

Jeg har gjort så utrolig mye mer, enn det noen i verden krever av en mor, og hadde ønsket et klapp på skuldra for den jobben jeg gjør hver eneste dag, isteden for å måtte slåss mot systemet for å overleve økonomisk.

Her har vi en gutt, som tilhører disse 50 familiene i Norge, som havner utenfor. Som er alvorlig og varig syk og som når som helst kan havne i en situasjon som gjelder liv og død på et par sekunder.

Omsorgslønn? Det kan jeg bare glemme, fordi bydelen min mener seg vite at jeg har god nok avlasting i form av assistenter at det er ikke aktuelt. Det bydelen, nav og tydeligvis politikerne glemmer, er at denne gutten trenger to voksne ved sin side døgnet rundt, hver time, hvert minutt. Og det har han ikke assistenter til. I tillegg tenger han 3 voksne til mange ulike situasjoner, der da jeg alltid må være nr 3, selv om det er oppgaver som er langt ifra en mammas rolle. De siste tre årene har jeg vært alenemamma for William.

At jeg alltid må være mer enn bare mamma er noe jeg har akseptert (i tillegg til en datter på 4 år) Men jeg synes at det ikke er mye å kreve at systemet tillater det, og vil gjøre det best mulig for meg og min familie.

Elin Gunnarsson

Vår sønn er utviklingshemmet og har i tillegg mange funksjonshemminger. Vi har hatt pleiepenger flere ganger. Den siste gangen var noen få måneder før han fylte 18 år. Da var han svært alvorlig syk pga operasjon og begge vi foreldre hadde pleiepenger samtidig i

noen måneder. Dersom det hadde vært etter det nye regelverket og han hadde vært 4 – 5 måneder eldre enn han var, hadde begge vi foreldre mistet hele inntekten vår i noen måneder. Han har i år flyttet i egen bolig (nå er han 22 år ) som en av de heldige utviklingshemmede som fikk råd til det i en så UNG? alder. Og hvordan fikk han råd til å kjøpe egen bolig? Tilskudd fra oss foreldre som måtte ta opp lån, lån fra

Husbanken, (avslag på tilskudd fra Husbanken fordi vår lille kommune ikke fikk etableringstilskudd fra Husbanken til viderefordeling ) og all oppspart uføretrygd. ALLE unge uføre som ikke var med i overgangsordningen for bostøtte får absolutt ingenting i bostøtte uavhengig av hvor store boutgiftene deres er.

Dermed må omtrent alle unge uføre som trenger bolig vente på at kommunene finner råd til å bygge boliger eller bofellesskap til dem. Det skjer ikke når de fleste er 18 år.

Hvem ivaretar dem i mellomtiden? Det er selvsagt foreldrene som nå ikke har rett på pleiepenger. De har heller ikke rett på omsorgspenger (syke barn dager).

Ministeren har brukt som et argument for å frata foreldre med utviklingshemmede barn over 18 år rett til pleiepenger, at barnet har uføretrygd. Vår sønn ville brukt 8-9 måneder av uføretrygden sin for å dekke vår tapte arbeidsfortjeneste bare ved denne ene pleiepengeperioden.

Mvh Kari og Vidar Giske

Vi fikk tvillinger i september 2016. De kom 10 uker før termin og var veldig små. Ene tvillingen var på sykehuset i 3 1/2 mnd før han fikk komme hjem, med diverse
apparater. Heldigvis fikk både mamma Connie og pappa Simen pleiepenger hele oppholdet for å kunne pleie og følge opp guttene. Samtidig som vi på et vis klarte å gi vår eldste sønn på 1,5 år (nå 2,5 år) en forholdsvis normal hverdag.

Dessverre er vårt «pleiepengebarn», Sander, fortsatt så syk at han trenger tilsyn døgnet rundt. Pappa hadde pleiepenger sept 16-okt 17 i 100% for å hjelpe til hjemme, mens mamma overtok f.o.m nov 17. Nå på NY ordning!

Vi gikk fra å kun bekymre oss over Sanders helse og utvikling, eller rettere sagt fraværet av den, til å bekymre oss for hvordan vi skal klare å betale hus og hjem om 260 dager. Vi aner ikke når Sander blir frisk, siden ingen kan fortelle oss hva hans diagnose er, og han derfor har ukjent prognose. Han får ukentlig oppfølging av flere sykehus.

Det eneste vi vet helt sikkert er at en inntektsreduksjon trolig sender en av oss rett inn i sykefraværsstatistikken pga stress..

Mamma Connie og pappa Simen.

Gutt, nå 5 år, ble da han var 8 mnd diagnostisert med hjernesvulst. Han ble da operert for dette. Pga progresjon i restsvulst ble han reportert 3 ganger frem til han begynte på

cellegift i juni i fjor. Jeg og far har vært hjemme i perioder, men har jobbet når det har vært mulighet for det. Den tidligere ordningen fungerte bra for oss og gav oss en økonomisk trygghet som har gjort at vi har kunnet leve «som vanlig» og vi har kunnet være den tryggheten gutten vår og storebroren har hatt behov for.

Gutten vår er nå ferdig med cellegiftbehandling for denne gang, men lever med restsvulst. Han skal reintegreres i barnehage, og dette bør gjøres i rolig tempo med anbefaling fra barneleger og nevropsykolog. Vi får et dilemma nå som han skal ut i bhg igjen. For vi må velge mellom hensynet til barnets beste (som ville være en rolig start, med korte dager), og dermed bruke av pleiepengedagene. Eller plassere han i barnehage, jobbe og spare pleiepengedagene. Valget burde være enkelt, vi burde kunne velge barnets beste. Men vi vet at det vil komme tider hvor han igjen må få cellegift, eller stråles, eller operere, og da vil han trenge oss. Vi burde slippe dette valget!

Mvh, Susanne

Kjære Anniken

Jeg vil med all vennlighet innlede dette brevet med å arrestere deg på et utsag under spørretimen i Stortinget 08.11.2017; Det er slett IKKE for tidlig å si at endringen av pleiepengeordningen vil ha dramatiske konsekvenser! Jeg vil svært gjerne hjelpe deg med å bedre forstå dette ved å dele vår historie.

Vi er så heldige å være foreldre til to flotte barn, en som kvalifiserer til barneforsikring og en som mottar avslag etter avslag, som intet forsikringsselskap tør å ta sjansen på å ha i sitt register. Vår sønn ble født med et svært sjeldent syndrom som gir ham en rekke ekstra utfordringer her i livet og som fører til at hele familien må stå oppreist dag etter dag i motvinden som stormer imot. Sønnen vår på to har tre hjertefeil, utredes for hydrocephalus, dårlig syn, store ernæringsvansker med PEG, dårlig immunforsvar, kontinuerlig neglerotbetennelser, hyppige luftveisinfeksjoner, hypoton (noe som gjør et hvert toalettbesøk til et mareritt da dette dessverre også gjelder tarmene), kaster ofte opp rundt 20 ganger i døgnet, trenger kontinuerlig tilsyn da det er stor sannsynlighet for aspirasjon av mageinnholdet og dårlige tenner grunnet all denne magesyren de utsettes for… ja listen er lang over grunner til at vi ikke sendte melding fra føden om at «alt står bra til med mor og barn».

Hadde sønnen vår vært født etter at denne nye pleiepengeordningen var trådd i kraft ville vi for tre måneder siden vært over på 66% inntekt. Vi begynner å «spise» av den dyrebare dagkvoten allerede 01.01.2018 og dagene flyr fort da han er mye inn og ut av sykehus og fortsatt er for svak til å gå i barnehagen. Han kommer heldigvis til å vokse seg sterkere med tiden, men vi vet likevel ikke hvor lang tid dette vil ta. Med den nye pleiepengeordningen som har blitt vedtatt kan det se ut til at regjeringen har gitt ham en tidsfrist, så da får vi håpe at han skynder seg med å bli frisk!

For frisk må han bli for penger må vi ha for å leve og for å kunne bli boende i det nye

hjemmet vårt. Dette hjemmet vi kjøpte for å få plass til alt av hans utstyr og til å endelig få plass til søsteras dukkehus som til nå har måtte vike og stått hos besteforeldrene. Dette huset kjøpte vi før vi ante at denne ordningen ville bli vedtatt, og den tiden som nå skulle vært fylt med forventninger og glede blir fylt med usikkerhet og bekymringer. Dette er omtrent de eneste bekymringene vi før 01.10.2017 ikke hadde som kan måle seg med bekymringene ved å ha et sykt barn. Vi risikerer at hele familien må leve i et økonomisk uføre i lang tid fremover.

Dere må ha klart for dere hvilken gruppe i samfunnet som rammes hardest av denne ordningen. Det er pårørende til syke barn som gjerne sitter med høye lån og lav opptjent pensjon. Det vil være uaktuelt for meg å vende mitt syke barn som trenger meg som mest ryggen for å tjene noen penger. Dermed blir jeg tvunget ut i «arbeidsledighet» med en fungerende 300% stilling som i tillegg burde mottatt nattillegg uten engang å opptjene pensjonspoeng. Dette faller på sin egen urimelighet.

Dere trenger heller ikke å frykte at foreldre til syke barn blir for godt vant til å gå hjemme. De blir arbeidsjern!! Det er ingenting jeg heller vil enn å se min friske sønn en dag vinke «hadet» til meg når jeg går ut porten i barnehagen for å dra på jobb. Jeg har aldri villet mer ut i arbeidslivet. Jeg er utdannet sivilingeniør, men bruker hvert ledig sekund etter at han har lagt seg om kvelden på et studium som gir meg muligheten for arbeid innen undervisningssektoren, noe som gir økt fleksibilitet og som er bedre forenelig med de utfordringene vi vil måtte leve med som foreldre til et funksjonshemmet barn. Men jammen skulle det heller vært godt å synke ned i sofaen og klappe seg selv på skuldra etter dagens iherdige innsats.

Vi velger nå å ta en dag om gangen og ikke tenke for mye på hva fremtiden måtte bringe for å sove bedre om natta. Så da ber jeg deg, kjære Anniken: Vurder denne pleiepengeordningen på nytt og husk «Den vet best hvor skoen trykker, som har den på».

Hilsen mor med større gleder, dypere sorger og fra 01.10.17 mange flere bekymringer

Hvert år med våre barn er forskjellige. Det siste året har vi vært inn og ut på sykehus med

datteren vår og med flere sykdomsperioder imellom med ganske mye fravær på jobb som

resultat. På sykehuset forrige uke snakket vi med legen om ustabiliteten og fraværet og vi

diskuterte om pleiepenger kunne vært et alternativ, men vi ble enige om at vi ikke søker nå

da hun ikke er så syk at det er snakk om livet og vi tør ikke bruke opp dager dersom

ordningen ikke endres. De trenger vi kanskje til verre tider…

Nina Løkkemyhr Elsayed

Første skole dag 2016 fikk vi tlf som forandret hele vårt liv. Min sønn på 10 år hadde blitt påvist Sarkom (en sjelden kreft type.) Vi fikk beskjed at han måtte igjennom en tøff cellegift kur i nærmere 1 år (18 cellegift kurer).

6 kurer skulle tas før operasjon, men i min sønns tilfelle så lå svulsen så dumt til så han måtte amputere beinet. Fra å gå fra en aktiv gutt som elsker basket, skateboard osv til å måtte amputere beinet var utrolig vanskelig både for Han, søsken og oss foreldre som måtte se på alt vår vakre tøffe gutt måtte gjennomgå. To uker etter amputasjonen var det på’n igjen med nye kurer. I mellom kurene var det null immunforsvar så da holdt vi på med vaske huset for å prøve å unngå sykehus innleggelser, kvalme, mage problemer, utmattelse, blodprøver, blodoverføringer, kraftige fantom smerter. Smerter som ikke kunne kontrolleres hjemme så da var det inn på sykehuset igjen. Samtidig som han nå satt i rullestol og trengte hjelp med absolutt alt.

Vi var «heldige» vi hadde iallefall mulighet til å være to på pleiepenger dette året uten å tenke på dagskontoer. Først 100 % for å klare dette sammen og det trengte vi for mestre dette for vår sønn og for søsken og oss selv. Når det gikk noen mnd så hadde vi 80 % pleiepenger resten av året. Vi ville jobbe men orket ikke og hadde ikke mulighet til å jobbe mer mellom alle takene.

Vår sønn var ferdig med sin behandling i August 2017.

Vi var utrolig glade og hadde store håp for framtiden. Dette håpet varte ikke lenge. 1 skole dag 2017 fikk vi beskjed at han hadde spredning til lunger og 4 steder i skjelettet. Vår verden ble igjen knust og enda verre nå. Mulighetene når man får spredning av Sarkom er ikke gode, kroppen tåler ikke mer cellegift og det finnes ikke noe medisin som tar vekk kreften. Vi ble igjen satt på 100 % pleiepenger. Hvilken andre muligheter er det? Man er ikke i stand til å jobbe, man sover Ikke, man spiser ikke og i tillegg så prøver man å holde seg gående for vår syke sønn og hans søsken.

Denne gangen på pleiepenger er både mye verre pga helsen til vår sønn men også pga våre bekymringer på endringene av pleiepenger. Vi har allerede kommet under den nye regelen og om et halvt år så mister vi nesten en full inntekt. Vi aner ikke hvordan hverdagen vår blir framover, men det vi vet er at vi kan ikke beholde huset om vi mister den ene inntekten. Den ekstra beskymringen dette gir gjør oss enda mer slitende i en allerede utrolig vanskelig situasjon og det gjør det enda vanskeligere å jobbe. Vi er begge ute i pleiepenger og håper på å klare å jobbe i gode perioder. Vi har begge en jobb som vi er glad i.

Når vår sønn ble syk hadde han en stor bekymring: hvor mye koster alle disse behandlingene og hvordan skal vi få penger når vi ikke jobber. Vi fortalte at dette skulle han ikke bekymre seg for og at vi bodde i et utrolig fint land som tok vare på oss i slike tøffe situasjoner.

Vi prøver nå å ikke snakke om endringene av pleiepenger når han er i nærheten så iallefall han skal slippe en ekstra beskymring. Vær så snill la oss med alvorlige syke barn få ha tryggheten med 100 % lønn. La våre barn og oss foreldre slippe denne ekstra belastningen med å prøve finne ut hvordan vi kan være sammen med vårt alvorlig syke barn.

Mvh mammaen til kreftsyk 11 åring

Hei

Mitt barn er født døv. Siden ho ble født har vi vært og er fortsatt under utredning for epilepsi, refluks, autisme og store søvnvansker.(ho våkna hver 20mimutt om natta og sover kun med meg (mora) ved siden av seg) Ho klarer seg per dag ikkje i bhg siden stressnivået i kroppen øker og epilepsi anfallene er tilbake ho klarer rett og slett ikkje å utvikle seg da normalt aom andre barn i hennes alder. Resultat av dette er at jeg må bli hjemme med henne, fordi ho kun akseptere meg i hverdagen og blir bært i søvn og alt annet. Siden vi også er ut og inn av sjukehuset for blodprøver fordi muskelverdier er heldige høye uten at leger veit grunnen til dette. Vi er mye på kurs siden ho er døv vi må lærer et helt nytt språk «tegnspråk». Utallige blodprøver som ha rett og slett traumatisert henne fordi vi med all makt måtte holde henne fast i 10 minutter for å få en stikk til for blodprøve, operasjoner som ha påvirket en liten kropp.

Jeg har ikkje noe rett på pleiepenger fordi jeg var/er student og jeg kan ikkje forsetter med dette og er dermed uten inntekt, vi har søkt om omsorgstønad for 9 mnd siden fortsatt ikkje fått noe svar, hvis vi få avslag, må vi selge huset og alt fordi vi ikkje greier å lever lenger på en inntekt på under 25000 kr. Å flytte da til en leilighet blir faktisk enda dyrere for oss enn et hus. Så vi vet ikkje hva framtiden vil tilbringe hvilken diagnose vi tilslutt få for henne og om vi kan forsette å bo og lever i dette huset ho er vandt med og trives.

Anonym

Vi er en av disse familiene som har kjempet en årelang kamp mot systemet.

Vår sønn Bjørnar er nå 13 år. Han har en rekke diagnoser og tilstander. Bjørnar er født tvilling, men hans bror døde ved fødselen.

De første årene var han døden nær mange mange ganger. Han hadde (og har) en svært kompleks tilstand der han sluttet å puste opp til 20 ganger i døgnet. Da måtte han gjenopplives.

De første årene var vi mer eller mindre hele tiden på sykehuset. Han var nesten 1 1/2 år på sykehuset før vi kunne ta han hjem. Da hadde vi bygd nytt tilbygg som han kunne være sammen med oss og sykepleiere. Vi tilbragte likevel mesteparten av tiden på UNN. Det var mye blålys de første årene. Den ene lungebetennelsen etter den andre..+ mange alvorlige hendelser.

Bjørnar har gjennomgått 30-40 operasjoner og allerede i januar skal han i ny komplisert operasjon.

Respirator, oksygen, utlagt tarm, epilepsi, celebral parece (grad 5), mic, lungesyk og døvblindhet er det han har fått. Det er ikke rent lite å holde styr på. Han overvåkes 24/7.

Ifølge hans lege og mange andre helsepersonell er det takket være oss foreldre at Bjørnar har klart seg. Vi har stått ved hans side i alle år, takket være pleiepenger. Både hans pappa

Per Gunnar og jeg fikk pleiepenger i 9 år, 100%. Per Gunnar har vært like aktiv og deltakende som jeg og vi har arbeidet som et team i alle år.

Da Bjørnar var 9 år tok pleiepengene slutt og vi var helt fortvilte. Etter mye om og men over lang tid, startet vi med BPA. Jeg fikk etter lange harde forhandlinger med kommunen stå som assistent i ordningen. Dette har berget oss.

La meg være helt tydelig. De første 9 årene hadde vi IKKE klart oss uten pleiepenger. Det var helt avgjørende for at vi skulle klare å ha Bjørnar boende hjemme og for at vi skulle klare å holde hele familien samlet. Bjørnar har 3 søsken. Hadde vi ikke hatt pleiepenger hadde det ikke vært mulig å overleve som familie. Hans 3 søsken er i dag ferdig utdannet og under utdanning. I tillegg jobber de ved siden av studier. De gir så det monner tilbake til samfunnet. De har klart seg bra, men det er ikke en selvfølge. Søsken til syke barn blir heller ikke hørt i denne saken.

Det ligger flere saker om oss på nettet, blant annet besøkte Knut Arild Hareide oss i 2013. Vi har også hatt besøk av Krfs nestleder Kjell Ingolf Ropstad. Han har også tatt opp vår (syke barn) sak i Stortingets spørretime. I tillegg har jeg vært i møte med daværende saksordfører i Arbeids og sosialkomiteen Bente Stein Mathisen. Jeg har så godt jeg har maktet arbeidet med denne saken i mange år. Dessverre ble utfallet i den nye loven det verst tenkelige for våre alvorlige syke barn.

Jeg er matt. Hvor er det blitt av fornuften til våre politikere? Ble menneskeverdet glemt av? Det er barn vi snakker om!

Når jeg nå ser saken om gutten som fikk tilbud om sykehjemsplass, blir jeg bare lei meg. Vi sto i akkurat samme situasjon da Bjørnar var ca. 2 år. Heldigvis forsto de etter forholdsvis kort tid at vi aldri ville godta det.

Rigmor Pettersen

Malvin Lien Pedersen ble født 30.06.13, tilsynelatende frisk. Når Malvin var 3 måneder, oppdaget vi at noe var galt. Etter dette har han blitt stadig sykere.

Malvin er svært alvorlig rammet av Epilepsi, som har gradvis ført til at han har blitt multihandikappet. Han blir stadig sykere som tiden går. Han kan ikke gå, sitte, snakke, spise, holde hode selv lengre. Hele kroppen er slapp uten muskler, totalt avhengig av hjelpemidler som har betydelige støtteordninger. Trenger hjelp til absolutt alt.

Han gir ingen uttrykk for glede, smil og latter, det har blitt totalt fraværende det siste året.

Han har en tidligdebuterende epileptisk encefalopati (EIEE) og early myoclonic epileptic encephalopathy (EMEE), med svært bekymringsfull prognose. Stort antall medisiner og behandlingsformer er forsøkt, uten hell. Gjentatte innleggelser både på SSE i Bærum og ST.Olavs i Trondheim.

Malvin sin Epilepsi tilsier at han mest sannsynlig ikke vil få et langt liv.

EEG tester viser at Malvin har konstant høyspent epileptisk aktivitet i hode. Han har opptil 25 kraftige anfall i døgnet, rykninger i kroppen konstant og ukjent antall anfall som vi ikke kan se. Malvin kaster ofte opp etter anfall, i snitt 4-5 ganger i døgnet. På det meste er det opp mot 10 ganger i døgnet. Han kaster også opp når vi ikke har registrert noe anfall i forkant. Ofte etter anfall tømmer han seg får urin, som gjør at han tisser gjennom bleien flere ganger i døgnet.

Malvin trenger tilsyn 24 timer i døgnet slik at ikke livstruende situasjoner skal oppstå. Det har vært 2 episoder der han ikke har vært under oppsyn en kort periode, hvor han har kastet opp og vært farlig nær og blitt kvalt av sitt eget oppkast. Ofte må han legges ned på siden etter/under oppkast, og han må hjelpes gjennom situasjonen. Etter vær gang han kaster opp, så må både munn og nese gjøres ren for oppkast.

Malvin spiser ikke selv gjennom munnen, som gjør det tidskrevende. Svelg og tygge refleksene er svært dårlig. Livstruende situasjoner kan oppstå viss mat blir gitt gjennom munnen, dette har forekommet. Maten setter seg fast i halsen. Alt av medisiner og næring blir gitt gjennom en knapp i magen. Denne må byttes vær 3 måned, som utføres av far. Slanger og sprøyter som brukes må jevnlig byttes ut, ny sprøyte må brukes ved vær medisinering som skjer flere ganger daglig. Ettersom Malvin kaster opp flere ganger i døgnet, må mere mat tilføres ut over normale måltider. Måltider, mengde mat, vektsjekk må planlegges gjennom ernæringsfysiolog.

Tarmen til Malvin fungerer ikke, så vær andre dag må vi brukes klyster, slik at den får tømt tarmen.

Daglig blir maskiner med klær, pledd, sengetøy og dyner vasket daglig pga. spying og gjennomtissing. Bil, bilstol, rullestol, madrass, tepper eller sofa må flere ganger i uken renses med rensemaskin og demonteres pga. urin og spy. Madrasser, dyner og hjelpemidler blir til tider kastet, pga. lukt og flekker. Flere typer bleier er utprøvd, uten hell. Tissepadder er det stort forbruk av.

Malvin har ingen døgnrytme, det forekommer at han er våken flere døgn i strekk. Våken netter er stort sett gjennom hele uken. Ofte er det høylytt skriking både natt og dag, som vekker våre 2 andre barn.

Malvin må skjermes så godt det lar seg gjøre fra andre syke barn og voksne. En forkjølelse kan bli livstruende. Uke 41 i 2016 var Malvin innlagt på ST. Olav i respirator, som da var med usikkert utfall.

Malvin må jevnlig bruke pustemaskin/forstøver, for å åpne luftveiene og løsne opp slimdannelser, slik at han får puste.

Svært mye tid går med til legesjekk, sykehusbesøk, kontroller, ansvarsgruppemøter, fysioterapeut, ergoterapeut og søknader til Nav, skaffe til veie medisiner, hjelpemidler, utstyr til hjelp ved mating (sprøyter, slanger, knapp) mat/næring.

Malvin må bæres når han skal forflyttes fra seng, bad, bil, mellom etasjer, skifte bleie, skifte klær, spying etter anfall, rullestol. Dette er fysisk krevende når han ikke holder noen kroppsdeler, og det må skje både dag og natt.

Malvin må maseres, tøyes og bøyes på flere ganger daglig, for å forebygge stive muskler og misdannelser. Sko kan vi ikke bruke lengre, da uttrykker han smerte med høylytt skriking. For at han ikke skal havne i fjern tilstand, må han få oppmerksomhet med lyd eller berøring hele tiden.

Å være foreldre til et så sykt barn, som har en negativ utvikling i sykdomsbilde, og som er så omfattende pleietrengende. Er svært tøft både fysisk og psykisk. Vi som foreldre er konstant sliten, mangel på søvn og nedtrygt. Vi må konstant være på vakt både dag og natt, for å unngå at livsfarlige situasjoner skal oppstå.

Vi har aldri en hel natt med søvn, Malvin må overvåkes med kamera og lyd, og vi er inn til han flere ganger i løpe av natten pga. anfall. Sengetøy må vi ofte vaske midt på natten, etter han har kastet opp etter anfall.

Malvin må bæres når han skal forflyttes, fysisk er det en tung oppgave, ettersom Malvin er så slapp i kroppen. Vi som foreldre kjenner ofte at dette har påkjenninger på ryggen.

Vårt sosiale liv har fått store utfordringer. I offentlige lag (butikk osv), ser og peker andre mennesker, mennesker som trekker seg bort, og mennesker som reagerer med følelse utbrudd når de ser han har anfall. Vi har mistet omgangskrets, og det har blitt sjelden vi har besøk av venner. Vi har betydelig blitt låst fast i hjemmet.

Det hardeste med Malvin, er den psykiske delen vi som foreldre opplever. Se på vår sønn som blir stadig sykere og mister evner, ofte ikke få kontakt med han, ser ingen glede eller smil. Se på at han har kraftige anfall gjennom hele døgnet, hvor han blir både helt stiv og rister, blir blå i ansiktet, marmorering i huden, øynene som går i alle retninger og forsvinner opp i øyelokkene. Se på at vår lille sønn som har et slikt vondt liv. Gå med dødsfrykt, frykter at han ikke lever når vi skal hente han om morgenen, eller når vi skal sjekke han når han sover.
Skal mor miste pleiepengene for Malvin, hvordan skal vi klare og overleve.. konsekvensene er store..

Med hilsen Raymond Lien Pedersen (Far til Malvin)

Jeg har 3 barn. Alle er kronisk syke. 2 av dem er alvorlig lungesyke. Eldstemann Ailo kom til verden i 2011. En liten uke på nyfødtintesiv pga. en infeksjon, men ellers frisk og fin. En del gråt og oppkast det første halvåret, deretter 1-2 ørebetennelser i måneden og så ballet det på seg. Han har trolig gastroparese (lammelse av magesekk/tarmvegg), samt refluks, kronisk forstoppelse, laryngomalasi («bløtt» strupehode), søvnapné, migrene og et par mindre probemer. Bare i år har han vært på operasjonsbordet 3 ganger. Ailo er riktignok en god del friskere enn sine søsken, men trenger fortsatt foreldrene sine når han er på sykehuset.

Når jeg ble gravid med Max tidlig i 2012 bare visste jeg det kom til å bli komplikasjoner. Jeg hadde en uggen magefølelse hele graviditeten og riktignok startet fødselen i uke 24. De

snakket om å fly meg fra Stavanger til Haukeland, ta han med keisersnitt, proppet i meg drypp og blodfortynnende, ville avvente osv. Etter uker med sengeleie kom han akutt i uke 29. Det ble noen tøffe måneder på sykehuset og nyfødtintensiv, og det fortsatte når vi kom hjem. Han hadde så mange pustestopp at jeg mistet tellingen. Han ble helt lilla, blå og grå og måtte bankes til liv – bokstavelig talt – igjen og igjen.

Han begynte å kaste opp all mat og til slutt stoppet han helt å spise. Han var så underernært til slutt at han la seg ned overalt fordi han ikke hadde energi til å leke. En 2-åring skal jo leke hele tiden. Nesesonde kom på plass igjen og etterhvert fikk han gastrostomi (knapp på magen).

Han var konstant syk, trøtt og sliten. Bare virus, sa de. Åpen retur til sykehuset. Det ble mange innleggelser, gjerne to hver måned. Behov for pustestøtte økte på. Hyppigere, lengre og verre for hver gang. Vi ble utstyrt med oksygenkonsentrator og bærbare oksygentanker, cpap og annet medisinsk utstyr hjemme. Hjemmesykehus. Mindre tid på sykehus, men ikke mindre syk.

Alltid langt etter motorisk. Svak på venstre side av kroppen og utredes på HABU i høst. Traumer og angst har satt seg i den lille kroppen og gjenspeiles i atferd. Vi bruker mye tid og energi på å støtte han emosjonelt og gjøre hverdagen så forutsigbar som mulig.
Mange tester har blitt gjort i Stavanger, på Riksen og Ullevål. Noen normale, noen veldig unormale. Alvorlig lungesyk, men hvilken lungesykdom? Legene gjør alt de kan for oss, men de vet ikke.

«Jeg er redd for å dø, mamma», sa Max når han var 4 år og hev etter pusten. Hva svarer man da?

Lillesøster Heli kom som en deilig førjulsoverraskelse i 2013, også hun en tur innom nyfødtintesiv pga. tidlig vannavgang 6 uker før termin. Litt gulsott og spisetrening, men ellers virket alt tipp topp. En måned etter hjemkomst startet det. Skriking 20-22 timer i døgnet. Jenta hadde fryktelig vondt. Kolikk, sa fastlegen. Magefølelsen min sa noe annet. Oppkast, pustestopp, matnekt, rallende pust og skriking hele tiden.

Etter 6 måneder fikk hun endelig hjelp av barnelegen. Medisiner gjorde hverdagen lettere, men de respiratoriske problemene økte på. Pustestopp, surkling og konstant syk. Innleggelser med pusteproblemer. Vi begynte å se det samme mønsteret som hos broremann. Tester med de samme resultatene. Enda en oksygenkonsentrator kom i hus. Mer medisinsk utstyr og hjelpemidler.

Og slik er hverdagen.

Jeg er fungerende sykepleier, forkjemper, advokat, lege, sosionom, fysioterapeut, motivator, psykolog, personlig trener, nattevakt og mer. Det anses likevel ikke og anerkjennes likevel ikke at jeg gjør en jobb. Jeg må ut i det virkelige arbeidslivet. Slutte å Nav’e. Hva vil det koste å sette inn minimum 3 årsverk pr. barn pr. døgn? Kvelds- og nattevakter har vel krav på tillegg også? Sykemeldinger til foreldre i økonomisk ruin?

Psykolog spesialisert på barn for å bearbeide alle traumene barna får av å bli overlatt til offentlig ansatte fordi mamma og pappa må på jobb?

For det er barna dette går utover.
Jeg er selve grunnmuren, det stabile og den trygge havna til barna mine. Ingen stat skal få ta det i fra dem.

Bettina Lindgren