CONSECUENCIAS NEGATIVAS DEL NUEVO ESQUEMA DE PAGO DE CUIDADOS

Carta enviada a la Ministra de Trabajo y Asuntos Sociales, Anniken Hauglie.

El nuevo sistema de subsidios por cuidados ha suscitado este otoño un gran debate. Somos muchos padres, además de pediatras y organizaciones de interés, los que hemos advertido sobre una serie de consecuencias negativas del nuevo plan. Nuestras preocupaciones se han difundido ampliamente en las redes sociales, en la prensa y en el Storting.

En el turno de preguntas del Storting del miércoles 8 de noviembre, la Ministra de Trabajo y Asuntos Sociales, Anniken Hauglie, afirmó: "Es demasiado pronto para decir que esto tendrá consecuencias dramáticas". El plan entró en vigor el 1 de octubre; hasta el momento nadie se ha acogido al nuevo plan". El ministro declaró a Dagsavisen el 19 de octubre que "

En el turno de preguntas del 18 de octubre, la Primera Ministra Erna Solberg dijo al Storting que "a partir del 1 de octubre, cuando el plan entre en vigor, todo el mundo tendrá que empezar de cero. Esto significa que a partir de ahora todo el mundo tendrá una cuenta de tiempo, de modo que el año que viene no habrá cambios para algunas familias".

Esto está completamente equivocado. Quisiéramos corregir al Ministro y al Primer Ministro cuando afirman que el nuevo plan no afecta a nadie. Hemos recopilado historias de familias que están en crisis en sus vidas, que trabajan día y noche para cuidar a sus hijos enfermos y que ahora, con la introducción del nuevo plan, también tienen que gastar energías preocupándose por la economía familiar. Algunas de las historias provienen de padres que en el pasado recibieron subsidio para cuidados, pero que ya no necesitan el subsidio para cuidados. Cuentan cómo les habría resultado el plan si hubiera existido cuando sus hijos estaban enfermos.

En las negociaciones presupuestarias, KrF ayudó al gobierno a revertir dos de las severas medidas de austeridad introducidas en el nuevo plan. Es muy gratificante que el KrF haya obtenido el visto bueno para eliminar la reducción de ingresos y que se hagan excepciones al límite de edad para las personas con discapacidades del desarrollo. Sin embargo, queda un punto importante: debe eliminarse el plazo de cinco años (1.300 días). Afecta a familias con niños que están gravemente enfermos durante un largo período de tiempo, niños con enfermedades graves y progresivas y niños que están gravemente enfermos durante varios períodos durante la infancia.

Esperamos que el Ministro se tome el tiempo de leer estas historias y así comprender las preocupaciones que el nuevo plan de subsidios para cuidados ha causado en algunas familias. Ya sienten las consecuencias en el cuerpo.

Muchos han expresado que les resulta muy duro y difícil contar su propia historia y la de sus hijos. Preferiblemente deberían haber visto que no era necesario llegar al paso de entregar el suyo.

No hay razón para

preocupación o prisa, porque la única diferencia en el próximo año es que varios miles más

las familias reciben dinero para cuidados”.

los antecedentes de enfermedades de los niños, su economía familiar y sus preocupaciones. Sin embargo, ven que esto es lo que se necesita para aumentar la comprensión de los desafíos que enfrentan.

Atentamente
Helle Cecilie Palmer
En nombre del grupo de acción "Cambiar ahora el sistema de subsidio por cuidados" y de muchos padres preocupados.

En abril de 2013, nuestro hijo contrajo cáncer, un shock, pero al mismo tiempo una buena experiencia al conocer un sistema de salud que estaba realmente comprometido con su recuperación. Fue tratado intensamente durante un año, incluidos varios meses en el extranjero para recibir radioterapia avanzada. Ambos padres estuvieron presentes, con subsidio para el cuidado de los hijos, durante todo el tratamiento. Los tres vivimos casi un año entero en el hospital.

Al final del tratamiento, volvimos rápidamente a nuestros trabajos y pasamos 2 buenos años sin "ninguna enfermedad".

Después de todo, el cáncer es lo que es el cáncer, y en abril de 2016 hubo una grave recaída. Sabíamos lo que esto significaba. Desde hace 20 años no se observa ninguna mejora en la supervivencia de este tipo de cáncer en caso de recurrencia y se nos dieron pronósticos muy malos.

Nuevamente hubo intensos tratamientos de quimioterapia durante un año, y en marzo de 2017 no quedó más que comenzar un tratamiento para prolongar la vida en forma de quimioterapia. Esta vez también hemos estado presentes los dos para cuidar de nuestro hijo y sobrevivir como familia. Tiene lesiones retrasadas y efectos secundarios que no puedo soportar mencionar aquí.

Nuestro chico no va a sobrevivir. Pero tenemos suerte de que le hayan dado una vida cotidiana "normal" durante un período de tiempo limitado, donde recibe quimioterapia al mismo tiempo que está con amigos y va a la escuela tanto como el tratamiento y su condición lo permiten.

Ahora acabamos de recibir una carta de NAV indicando que reducirán nuestro porcentaje de subsidio de cuidados ya que él puede ir a la escuela por un tiempo. Vale, eso es una cosa y también podría haber escrito mucho sobre esas reglas. Al mismo tiempo, es bueno sentir que estoy de nuevo en el trabajo. Porque eso es lo normal que más nos gustaría tener de vuelta. Pero llamarnos padres trabajadores de los sueños probablemente sea tomarlo demasiado a pecho.

Pero sabemos que vendrán nuevos tiempos difíciles, habrá quizás una fase de medicina experimental (ensayo de fase I) y luego vendrá la fase de "alivio" en la que nuestro hijo morirá.

En todo esto debemos cuidar lo que hemos construido, nuestras vidas y nuestra hermanita que nació justo antes de que regresara el cáncer. Por supuesto que estamos preocupados. ¿Podremos "permitirnos" estar presentes hasta el final y darle seguridad a nuestro hijo ante la muerte?

Los desplazamientos de ida y vuelta al hospital desde un posible trabajo (4 horas de ida y vuelta, posiblemente 12 horas de ida y vuelta si ingresan en Oslo) no son lo suficientemente buenos para nuestro hijo. Se sentirá seguro durante todo el camino y probablemente esta vez tememos.

Cuando "cuento" los días que han pasado desde la enfermedad de nuestro hijo, pronto hemos alcanzado el límite máximo de 1.300 días, y hace tiempo que habríamos disminuido los pagos si las nuevas normas hubieran estado en vigor desde 2013. Lo que pasa es que estamos Aún no ha terminado y habrá más después de nosotros. Aunque 4 de cada 5 niños sobreviven al diagnóstico de cáncer, algunos también después de una recaída, 1 de cada 5 muere. Ninguna parte ocurre necesariamente dentro del tiempo "estándar".

Mamá cáncer

Mi hija nació sana, pero tuvo meningitis y encefalitis cuando tenía cinco meses. Estuvo en el hospital durante seis semanas. Ahora, casi dos años después de enfermarse, su estado sigue siendo grave e inestable. Tiene una lesión cerebral grave, discapacidad visual cerebral, parálisis cerebral y epilepsia que es muy difícil de tratar. Esperamos y creemos que los médicos especialistas encontrarán un medicamento que mantenga la epilepsia bajo control. Entonces ella tendrá mejores días y yo podré volver a trabajar. Pero me temo que el subsidio para cuidados se acabará demasiado pronto. Mi hija probablemente necesitará seguimiento médico durante toda su vida, tanto por epilepsia como porque tiene una parálisis cerebral de tal naturaleza que existe riesgo de posiciones torcidas que requieran cirugía. 1300 días no son suficientes cuando los diagnósticos son tan complejos como el de mi hija. Me temo que tendré que abandonar mi vida laboral porque tengo que estar en casa y cuidarla durante los períodos de inestabilidad, incluso después de que se haya agotado la cuota del subsidio para cuidados.

Helle Cecilie Palmer, madre de Aurora (2 años)

Nuestro hijo de dos años nació con un defecto cardíaco o pulmonar grave. Ningún médico había visto antes un error similar, ni en Noruega ni en el extranjero. Durante su primer año de vida pasamos unos 8 meses en el hospital. 3 operaciones a corazón abierto, una extirpación de un pulmón, innumerables cateterismos cardíacos, innumerables días con un ventilador. Tratamiento ECMO y triple terapia con cualquier medicación posible para su diagnóstico. En el primer año de vida, la licencia de la madre se pospuso y el padre también recibió dinero para cuidados 100% para ayudar cuando el clima del hijo era tan inestable y malo que incluso los gritos le hicieron desmayarse, lo que podría ser fatal para él cuando cerró. sus pulmones debido a la alta presión pulmonar. La madre todavía está en casa porque no le han permitido ir a la guardería y todavía se le considera gravemente enfermo. Esperamos que la última intervención le ayude, pero nadie lo sabe todavía. No hay conclusión con nuestro hijo. Es completamente único con sus defectos. Ahora que todo está tranquilo, la madre tiene la intención de volver a probar suerte en el trabajo mientras el padre se queda en casa por un tiempo. Nos preocupamos porque no sabemos qué hay detrás de la siguiente curva. Si no mejora o si logras mantenerlo estable, morirá dentro de muy pocos años. No enfermará gravemente, pero su corazón fallará gradualmente. No puede conseguir un corazón nuevo porque el único pulmón que tiene no funciona. En Noruega no se realizan trasplantes de pulmón en niños. ¿Cómo será visto como yo?

el sistema entonces? ¿Permanentemente enfermo? ¿Progresivo? La situación actual es potencialmente mortal. Si hubiera nacido ahora, habríamos agotado la cuota rápidamente. Ya que todas las intervenciones que ha tenido han requerido la presencia de ambos padres. Y también vivimos al otro lado del país y tenemos dos hijos más. Tener unos ingresos y no tener que preocuparme por ello ha sido absolutamente necesario. Al principio, fueron los médicos y trabajadores sociales quienes lo arreglaron mientras fluctuaba entre la vida y la muerte todos los días. No se puede simplemente tener un trabajo normal de 8 a 4 con un niño tan enfermo. Ha habido medicación, alimentación y observación las 24 horas. Trabajo 24 horas al día, 6 días a la semana para dos adultos. Además, teníamos que cuidar a los hermanos. Ha sido duro como una roca.

Madre preocupada de un niño de 2 años con un defecto cardíaco congénito grave

Angélica contrajo cáncer en 2012, fue declarada sana en octubre de 2014 y tuvo una recaída justo antes de Navidad de ese año. Yo mismo he tenido cáncer 5 veces en los últimos 10 años y recibo prestaciones por incapacidad. Mi marido recibió un subsidio para cuidados mientras nuestra hija estuvo enferma.

Las cosas le salieron muy mal a nuestra hija en la primavera de 2015, sufrió una falla multiorgánica debido al duro tratamiento, todos los órganos colapsaron, estuvo en coma durante varios meses y la perdíamos todos los días. El HLH, que pone en peligro su vida, y las complicaciones con encefalitis, epilepsia y convulsiones le han causado daño cerebral permanente, ha perdido la memoria a corto plazo y, tras el trasplante de células madre que fue necesario para superar el agresivo cáncer, desarrolló problemas estomacales e intestinales. . Ahora todavía está completamente alimentada con alimentación por sonda, a través de una abertura en su estómago y una sonda desde allí. Dedicamos mucho tiempo todos los días a gestionar los alimentos, cocinarlos y almacenarlos. Nuestra hija requiere supervisión 24 horas al día, 7 días a la semana, es casi como una persona senil un poco confundida, a la que nunca puedes soltar, nos acostamos con ella, uno de nosotros y casi la llevamos a la ducha, a pesar de que tiene 12,5 años. Conduce hasta la escuela y espera a que la asistente venga y la siga a clase, y lo mismo al final de la escuela. Acompañamiento de fisioterapia, equitación terapéutica y natación terapéutica. A menudo tiene reuniones durante el día, neuropsicólogos, ppt, reuniones de grupos de responsabilidad, etc., además del hecho de que suele tener de 1 a 3 citas con el médico por semana. Son muy pocas las semanas sin citas.

El padre ha tenido dinero para cuidados 100% hasta ahora. Ha habido muchas desviaciones, ha vomitado por epilepsia y migrañas si no toma la medicación, etc., y luego llaman del colegio. Uno de nosotros siempre debe estar preparado para conducir a la escuela. Ni siquiera podemos entrenar al mismo tiempo, porque luego tenemos que guardar el móvil en el armario del vestuario y no nos atrevemos.

Ahora, al solicitar la renovación/ampliación del subsidio de cuidado para el padre, NAV concluyó que ella está bajo supervisión durante el tiempo que el horario de la escuela indica que tiene derecho a estar en la escuela. Pero no es que la escuela la siga a sus citas en el hospital. Tenemos que estar ahí cuando la escuela nos necesite.

Hemos documentado bastante bien las desviaciones del calendario todo el tiempo, y siempre se ha aceptado. Hasta ahora, cuando hay una unidad NAV central que tiene que interpretar las nuevas reglas y no muestra juicio humano y tampoco mira las desviaciones. Escriben directamente que no tienen eso en cuenta y no le darán al padre el derecho de estar presente para su hijo.

Entonces tienen desde 1.11. establece el subsidio de enfermería para 47%. Se justifica por los subsidios de cuidados graduados y por el hecho de que ella supervisa la escuela en ese momento, según el horario, aunque no sea así a diario, como hemos documentado. Las reuniones durante el día con los aparatos de socorro no se tienen en cuenta, precisa la decisión.

En la práctica, esto significa que le pagarán 8.000 coronas noruegas al mes. Y con mi prestación por invalidez y su pequeña ayuda no podremos cubrir los gastos fijos de vivienda, etc. Ya nos hemos mudado una vez, de Drøbak a Tønsberg, debido a los precios de la vivienda.

Mi marido intentará encontrar un trabajo a tiempo parcial en la zona, pero ¿quién quiere contratar a alguien de unos 50 años sin educación, que dice que tiene que dejar el trabajo varias veces a la semana para acompañar a los niños al hospital e ir a reuniones durante el trabajo? horas en las que el niño debería haber estado en la escuela según el horario. No puedo imaginar que sea el primero en la fila allí.

Recibimos un pequeño pago por cuidados del municipio, corren por mi cuenta, ya que él recibió 100% de dinero para cuidados, con la consecuencia de que NAV me descuenta alrededor de 5000 brutos de mi seguridad social, por lo que no habrá nada más, das con una mano. y se lleva con el otro.

Ida Simonsen

Yo mismo dejé de trabajar hace muchos años porque no era compatible con tener uno

hija con una enfermedad cardíaca grave. Como ella tiene una enfermedad crónica, tengo que buscar la anterior.

El régimen de subsidio de cuidados no solicita el subsidio de cuidados, excepto durante los períodos en los que ha estado

ingresado en el Rikshospitalet para ser operado. Desde que nació hasta los dos años y medio,

se sometió a tres operaciones cardíacas importantes. Los dos últimos en dos días, luego uno.

La complicación le provocó un infarto agudo y tuvo que ser reoperada. Como lo había hecho un niño de dos años

Tuvo insuficiencia cardíaca durante seis meses mientras esperábamos la cirugía. Nos sentamos con la responsabilidad como

enfermera, especialista en nutrición, fisioterapeuta, psicólogo, gestores de casos y padres.

Durante cada noche comprobamos si todavía respiraba. En varias ocasiones estuve seguro

que se había quedado dormida.

Con el antiguo acuerdo se nos garantizaba el derecho a estar presentes.

cuando nuestra hija estaba pasando por otra operación de corazón. Con el nuevo arreglo, podemos ver

mucho más allá de esa posibilidad. Cuando ella está pasando por su cuarta, quinta, sexta operación, ¿es

Lo más probable es que la cuenta diaria se haya agotado. Nos remontamos a la época en la que los niños no

Se les permitió traer a sus padres con ellos al hospital. No fue hace tanto tiempo. Esta vez

se aplica a los niños más débiles. Los enfermos crónicos y graves que tienen la mayor necesidad de tener

mamá y papá con ellos. Permítanme decirlo de otra manera: los niños más débiles, los más duros

Los héroes que conozco nos necesitan con ellos.

Kristine Lindhoy

En 2015 nos convertimos en padres por primera vez, demasiado pronto. Nuestro pequeño nació 11 semanas antes de su fecha prevista. Necesitaba asistencia respiratoria y fue alimentado a través de una sonda durante los primeros tres meses de su vida. Mi marido y yo recibimos dinero para cuidados continuamente.

Justo cuando pensábamos que regresaríamos a casa con un niño sano, sucedió lo impensable. Nos dicen que tiene cáncer en ambos ojos y debe comenzar inmediatamente con quimioterapia, ya que apenas ha pasado su fecha prevista. Se realizaron un total de 14 tratamientos de quimioterapia y muchos tratamientos locales con láser y placa de radiación. Lo vigilamos, cambiamos los apósitos de Hickman, le aplicamos inyecciones inmunoestimulantes, llevamos un registro de los resultados de los análisis de sangre, estuvimos allí durante las transfusiones de sangre, evitamos todos los lugares con reuniones de personas (tiendas, hogares, reuniones de maternidad) para mantenerlo saludable. En el peor de los casos, lo anestesiaron cada dos semanas durante un período de seis meses. Hasta el momento 33 anestésicos. Hubo un total de cinco hospitales diferentes en la imagen, planificamos viajes y coordinamos citas, hablamos con los médicos, aceptamos hospitales de origen y hicimos un seguimiento de las citas con el fisioterapeuta, solicitamos reembolsos por viajes y medicamentos. Llevó mucho tiempo y, al mismo tiempo, también estábamos cuidando a un bebé pequeño que a veces estaba letárgico y con náuseas debido a todos los tratamientos.

Tan pronto como mi hijo recuperó su sistema inmunológico, comenzó el jardín de infantes y mi esposo y yo volvimos a trabajar. Nuestro hijo todavía está lejos de estar completamente recuperado, pero con anestesia sólo cada 6 semanas y sólo aprox. 6 horas de seguimiento por parte del oncólogo pediatra y del departamento de audición a lo largo de un año, es totalmente posible que trabajemos. Sin embargo, a veces sucede que todavía tenemos que estar en casa con él antes de los exámenes oculares y del tratamiento anestésico, para asegurarnos de que se encuentra lo suficientemente bien para los anestésicos. Aunque ahora es estable, todavía tenemos períodos de inestabilidad.

Una de mis mayores preocupaciones hoy es que él también contraiga otro cáncer. Su enfermedad va acompañada de un mayor riesgo de padecer otros tipos de cáncer, aprox. 40 %. El cáncer de ojo es una cosa, tiene una tasa de supervivencia de 98 %, pero estos otros cánceres son mucho peores y tienen peores pronósticos. Vamos a gastar nuestro dinero para cuidados en seis meses, probablemente antes, porque ya hemos empezado a utilizar la nueva cuota a partir del 1 de octubre de este año.

Mi hijo lleva un año y medio ingresado en el hospital. Lo logramos, tenemos al niño más feliz y feliz del mundo, pero ¿qué hubiera pasado si hoy se enfermara con el nuevo arreglo? Entonces habríamos reducido nuestros ingresos en aprox. 400.000 NOK en estos dos años. La carga adicional de la preocupación financiera además de si él sobrevive, no sé si podría haberla hecho frente. Presumiblemente me habían llamado enfermo. Es difícil vivir en un entorno tan incierto, con la imprevisibilidad que conlleva un diagnóstico de cáncer.

Para concluir, me gustaría mencionar una cosa; Trabajé más que nunca durante estos dos años cuando mi hijo estaba en su peor momento. Mantenemos a nuestros hijos más sanos durante más tiempo y les salvamos la vida en determinadas situaciones, reducimos las hospitalizaciones y aseguramos una mejor salud mental para nuestros hijos. No podemos ser reemplazados en estas situaciones. No es realista que debamos volver a la vida laboral cuando estamos en medio de crisis de este tipo. No hay nada más que deseemos que un niño sano y una vida (laboral) normal. ¡Quiero que el esfuerzo que hacemos los padres sea recompensado y apreciado! Salvamos a la sociedad de grandes costes adicionales. ¡El nuevo plan golpea excesivamente al grupo más vulnerable!

Helsing Aina N. Thorkildsen, madre de Torvald, de 2 años, que tiene cáncer

El 15 de marzo de 2017, a nuestro hijo de 10 años le diagnosticaron cáncer (tumor de Wilm) en ambos riñones. Después de 2 meses de muchas hospitalizaciones y varios tratamientos de quimioterapia que no funcionaron, los tumores cancerosos fueron operados. Hubo que extirpar ambos riñones y nuestro hijo se volvió dependiente de la diálisis diaria. El 23 de agosto finalmente pudimos volver a casa después de 129 días en el hospital.

Ambos recibimos dinero para cuidados 100% según el acuerdo anterior. Esta decisión expira el 31 de diciembre.

Nuestra situación es temporal. Está previsto que la quimioterapia finalice en Navidad y la diálisis en aproximadamente un año, cuando el pequeño cuerpo haya estado libre de cáncer el tiempo suficiente para poder someterse a un trasplante de riñón. Sabemos que nuestro hijo necesitará supervisión continua día y noche durante más de un año. Durante varios períodos, necesitará que sus padres estén con él. No vemos que podamos permitirnos que ambos padres estén en casa con cobertura 100% durante estos períodos, porque tenemos que posponer los 260 días de cobertura 100% hasta el trasplante planificado. Con el nuevo acuerdo, esto significa que en ocasiones uno de nosotros tendrá que ausentarse del trabajo sin goce de sueldo. Si es necesario posponer el trasplante, de modo que se agoten los 260 días, el otro progenitor también sufrirá una pérdida de ingresos, esto es 34%. Esto será dramático para la economía familiar. Además, existe la preocupación por la recurrencia del cáncer y las complicaciones relacionadas con la diálisis y el trasplante y por la situación financiera en la que nos encontraremos. ¡Experimentamos esta situación como al menos tan impredecible como la enfermedad!

Si el nuevo plan ya hubiera entrado en vigor cuando esta tragedia golpeó a nuestra familia, nuestra cuota de cobertura 100% se habría agotado hace aproximadamente 2 meses. Es decir, ya habríamos tenido una pérdida de ingresos de 34%.

Entonces estábamos en la misma situación en la que todavía estamos, donde pasan los días para visitas al hospital con toma de muestras de sangre, inyecciones, medición de la presión arterial, quimioterapia, tratamiento de diálisis, pedido de ayudas, contabilidad de líquidos, medicación, alimentación por sonda, cuidado de heridas, lavado después de vómitos diarios, llamadas telefónicas y reuniones con médicos, enfermeras, fisioterapeutas y empleados municipales. Además, están las tareas de cuidado habituales. En ese momento no teníamos ni el excedente ni la energía para pensar en trabajar además. Todavía no lo tenemos, pero por cuestiones económicas, al menos uno de nosotros tendrá que ir a trabajar a partir del 1 de enero.

Nos presionan para que equilibremos los mejores intereses de nuestro hijo con las finanzas de la familia y no tenemos idea de cómo resultará.

Saludos, Stine Marie Holm y Magnus Holm

Querida Anniken,

Soy padre de un niño de un año con leucemia mielógena aguda (AML). Es una forma de cáncer tan grave y agresiva que es absolutamente necesario que ambos padres reciban el dinero para cuidados 100% durante todo el período de tratamiento y el período de convalecencia después de finalizar el tratamiento. Estamos hablando de 8-10 meses de cuidados las 24 horas y de estar con un niño con el que no sabes si podrás celebrar el próximo cumpleaños. Por tanto, estamos en el grupo que se verá primero afectado por la reducción al soporte 66%.

Le vi hoy (8 de noviembre) en el turno de preguntas del Storting. Fue todo menos tranquilizador. Usted dio exactamente la misma respuesta a todas las preguntas en el caso del subsidio de cuidados, pero no respondió a la pregunta real que le hicieron, en todas las ocasiones. La forma en que afrontas las críticas y las preguntas es INCREÍBLEMENTE arrogante y también muestra una gran falta (si es que la hay) de comprensión de lo que realmente has acordado. Además de no dar respuestas reales a las preguntas reales, ustedes promueven falsedades tanto sobre el nuevo como sobre el viejo sistema, en el pleno del Storting. ¡Deje la retórica de los asesores de comunicación y comience a escuchar lo que realmente dicen los votantes afectados por su decisión! Es humano cometer errores y no hay que avergonzarse de dar la vuelta.

Estoy orgulloso de que nuestro hijo haya tenido cáncer en mayo y no en octubre. Si el nuevo plan hubiera entrado en vigor el 1 de mayo, nuestro último día de dinero para cuidados 100% habría sido el próximo viernes (17 de noviembre). Ahora estamos hospitalizados con una infección grave, que es un efecto secundario común de la quimioterapia potente y rara vez agresiva. La mortalidad entre los pacientes con AML es notablemente mayor que entre los pacientes con otra forma de leucemia aguda (LLA). Sin embargo, la mayoría de las muertes por AML no se deben al cáncer, sino a las infecciones que se producen cuando el sistema inmunológico está tan débil que el paciente enferma a causa de sus propias bacterias; bacterias que se encuentran naturalmente en el cuerpo. Hemos estado hospitalizados durante 3 o 4 semanas con infecciones potencialmente mortales al menos una vez al mes desde mayo. El número de noches que hemos podido dormir en casa en familia es de unas 30. Y la semana que viene, la peor pesadilla de nuestras vidas empeoraría aún más:

Durante el resto del año y la primera parte del próximo año, recibiríamos mucho menos dinero que antes (34% recortados para cada padre). Con un recorte presupuestario de finanzas personales de 34% no solo de uno, sino de ambos ingresos después de solo unos meses, nuestra familia se habría arruinado. Probablemente tendríamos que vender la casa. Nuestra segunda hija habría sido arrancada de su vida cotidiana segura y familiar y tendría que despedirse de sus amigos, de la guardería y de sus buenos vecinos. No habríamos podido comprar nada nuevo con una caída tan dramática de los ingresos y nos habríamos visto obligados a abandonar un mercado inmobiliario en el que hemos luchado duro para entrar, porque en nuestro caso serían entre 3 y 6 meses con este recorte salarial. Probablemente hicimos todo lo posible para evitar quedar fuera del mercado inmobiliario y destrozar la vida hogareña segura de nuestros dos hijos. Rápidamente podría habernos llevado a asumir una costosa deuda crediticia a corto plazo para luchar contra el recorte de ingresos. No hace falta tener mucho conocimiento sobre estos esquemas de préstamos para comprender que se mantendrían en nuestras finanzas familiares durante muchos, muchos años. Y estas son sólo ALGUNAS de las consecuencias del nuevo acuerdo que nos afectaría. Y si el plan se hubiera adoptado en mayo, se habría producido a finales de la próxima semana.

Y todo esto lo tendríamos que afrontar además de las preocupaciones por nuestro hijo gravemente enfermo. Probablemente no sea posible explicarte cómo es vivir con esas preocupaciones.

Pero quiero hacerte un par de preguntas, Anniken, y espero que puedas escuchar lo que he dicho y reflexionar sobre ello antes de responder lo que realmente te estoy preguntando: ¿Has tenido que pensar de manera realista acerca de tal vez ¿Organizar el funeral de su hija o hijo debido a una enfermedad grave? ¿Elegiría usted dejar a su hijo con una enfermedad terminal con enfermeras empleadas por el municipio que no conocen a su hijo, y preferiría ir a trabajar para compensar la gran pérdida de ingresos que le ha infligido el Estado al que ha pagado muchos impuestos durante todo un año? ¿Vida profesional de 20 años? También puedo añadir que si los padres no

Si hubiera estado presente en el hospital, nuestra hija habría recibido un régimen de quimioterapia incorrecto y una dosis demasiado alta de un medicamento de quimioterapia que causa insuficiencia cardíaca en dosis excesivas. Descubrimos el error y después de decírselo a 4 enfermeras diferentes durante dos días, ellas también descubrieron el error, gracias a nosotros. No gracias a los 4 turnos diferentes que contamos. ¿Cómo crees que habrías manejado eso cuando sabías al mismo tiempo que faltaban unos meses para que tu familia perdiera una gran parte de su base de ingresos, y no sabías si ese funeral tendría que realizarse o cuándo? ¿afuera?

Afortunadamente, después de todo, no tenemos que planificar un funeral. Pero el hecho de que nuestro hijo haya estado enfermo ahora no significa que nunca volverá a estar enfermo. Y si eso sucediera, el plan del que se jactan ya no nos atrapará ni cuidará de nosotros, y el Estado infligirá nuestra peor pesadilla... en medio de nuestra peor pesadilla.

Después de verle en el turno de preguntas, no sé si se preocupa por nosotros y por todos los demás a los que afecta con el nuevo sistema de subsidio de cuidados. Pero SI le importa, es fácil mostrárnoslo a todos si se aplica o se aplicará:

1. ¡Escucha! 2. Piensa. 3. ¡¡Gira!!

Mvh, Erlend Ryvold Ski Padre de un niño de un año con leucemia mieloide aguda

El subsidio de cuidados basado en los ingresos salariales 100%, para el beneficiario, es un gasto barato para el Estado y salva vidas para los beneficiarios, que se enfrentan a una vida cotidiana muy exigente y estresante.

Si se mantienen las nuevas normas sobre el subsidio para cuidados, será muy costoso para el Estado tanto a corto como a largo plazo. No es suficiente pagar a un empleado en un puesto de 37,5 horas semanales, cuyos padres/familiares se ven obligados a trabajar. Piense en todo el dinero que el Estado ahorra al aceptar el trabajo los padres/familiares, en lugar de un turno de 24 horas de 3 turnos con guardias de fin de semana y personal de salud.

Nuestra historia:
Recibimos subsidio de cuidados por dd..
Nuestro hijo tiene un grado muy severo de la enfermedad ME.

El niño necesita supervisión y cuidados las 24 horas del día, en casa. Dolor, náuseas/vómitos, problemas con la ingesta de alimentos/dietas especiales, cuidados y arreglos personales, ocurren las 24 horas del día. Nuestra situación ha sido así durante los últimos 3 años.

Un puesto 100% se considera una semana laboral de 37,5 h durante 5 días. Esto es lo que nos pagan, según las antiguas normas sobre el subsidio de cuidados. El resto de horas del día las trabajamos gratis.

¿Cuánto le costará al Estado si los padres salimos a trabajar y el sistema de salud tiene que venir a hacer nuestro trabajo? Entonces dos puestos completos no bastarán.

Con la pérdida del salario 100% por recibir el subsidio de cuidados, que se extiende a lo largo de 1 año, la mayoría de las personas tienen grandes problemas con sus finanzas personales, además de la enorme carga que supone para todos los miembros de una familia los que se ven afectados.

No hace falta ser un genio para ver que las nuevas normas sobre el subsidio de cuidados le costarán al Estado mucho más dinero, con una reducción del pago al cabo de un año, y causarán grandes problemas a los beneficiarios.

¡Así que escuche a quienes saben esto de primera mano, todos los días!

Esto es algo que puede afectar repentinamente a cualquiera, ¡y NO es un área en la que "ahorrar" dinero!

Mvh, Padres de un niño con EM grave

Mi hija tiene una enfermedad progresiva INAD grave e incurable. Ya ha perdido la capacidad de caminar, pararse, gatear, sentarse, comer, hablar, ver y moverse. Ella es 100% y necesita atención las 24 horas. A medida que la enfermedad avanza, los siguientes órganos vitales como los pulmones, el corazón y el cerebro son los siguientes. Necesitará máquinas para respirar. Esto supone una gran tensión para mí mental y físicamente. Estoy sola bajo cuidados y el municipio me ha negado una y otra vez ayuda para mi hija. No he tenido fuerzas para solicitar el subsidio de cuidador porque hay muy pocas probabilidades de que me lo concedan. Tengo subsidio de asistencia, subsidio de transición y dinero para cuidados, esto es suficiente para los gastos que tenemos hoy. Guardería, alquiler, luz y comida. Si pierdo el subsidio de cuidados o bajo el salario 66%, no habrá ningún buen beneficio o pago de cuidados que se haga cargo. Corremos el riesgo de quedarnos sin un lugar donde vivir y sin comida en la mesa, mientras mi hija continúa deteriorándose. ¿Cuáles son nuestras opciones?

Siri, madre preocupada

En 2013 me convertí en madre de los gemelos, Tora y Troy. Nacieron en la semana 29 de embarazo y ambos padecen enfermedades crónicas. Troy tiene parálisis cerebral, mientras que Tora tiene un defecto cardíaco congénito. Ambos han luchado con sistemas inmunológicos débiles. Estuvimos en el hospital con ellos durante 108 días después de su nacimiento. Después de esto, han tenido innumerables hospitalizaciones y el subsidio de enfermería fue la solución hasta que los niños se acercaron a los dos años. El límite máximo de 1.300 días de dinero para cuidados se habría agotado con bastante rapidez. Si no hubiera sido por mi baja por enfermedad, no sé cómo lo habríamos afrontado. Tuve "suerte" de sufrir una inflamación en las caderas durante el período en el que recibíamos el subsidio para cuidados, lo que finalmente me llevó a estar de baja por enfermedad y a recibir el subsidio por enfermedad. En aquel momento habíamos "agotado" nuestro derecho a la prestación asistencial. Ahora recibo prestaciones por desempleo hasta que me declaren sano. Lamentablemente, este dinero no le otorga un nuevo derecho a la prestación asistencial.

Tener la carga financiera sobre ellos, además de tener hijos enfermos, es una preocupación de la que me gustaría prescindir. Si tuviera la oportunidad, volvería a trabajar. El arreglo, tal como parece, parece mal pensado, y varios grupos quedan olvidados. No creo que quienes crearon este plan entiendan lo que supone para los padres que tienen hijos enfermos las 24 horas del día. Hay tantas familias que están en esta situación y muchas que la pasan mucho peor que nosotros. Tener que luchar para mantener la casa y el hogar, al mismo tiempo que muchos padres están librando la batalla de sus vidas junto con sus seres queridos en cuidados intensivos, debería haber sido innecesario. Los padres de estos niños enfermos son un recurso enorme y se les debe reconocer el trabajo que realizan. No debes arriesgarte a arruinarte por cuidar a tus hijos.

Mónica Tangen

Hasta Anniken Hauglie

Mi esposo y yo somos padres de dos hijos, una niña de cinco años y un niño de dos años. A nuestro hijo Erik le diagnosticaron retinoblastoma (cáncer de ojo), parálisis cerebral y asma infantil en el transcurso de unos meses este invierno. Por lo tanto, tiene una enfermedad grave y potencialmente mortal, que desaparecerá con tratamiento, y una enfermedad permanente que no pone en peligro su vida. Afortunadamente, ambas enfermedades lo afectan relativamente levemente y es un niño activo, rápido y amante de la diversión. Todavía se cansa más rápido que otros niños de su misma edad y hay que incluir descansos durante el día si está en la guardería. Lleva un parche en el ojo de 7 a 8 horas todos los días en el ojo sano para entrenar el ojo enfermo, donde tiene una visión de 25 %. Además, utiliza aparatos ortopédicos en las piernas debido a la espasticidad en las pantorrillas. El asma infantil, que al principio era una nimiedad, es ahora el que causa más problemas. Coge todos los resfriados del mundo tan pronto como llega a la guardería y le falta mucho aire. Luego tiene que regresar de la guardería y, por lo general, pasan un par de semanas antes de que vuelva a estar en buena forma. Esto podría no haber sido un problema tan grande si no hubiera tenido que estar bajo anestesia durante aprox. cada cuatro semanas para hacerse un examen y tratamiento para su cáncer de ojo. Si tiene dificultad para respirar, no se le puede anestesiar. El tratamiento se realiza en Suiza, ya que OUS no pudo ofrecer el tratamiento que Erik necesitaba y por eso tiene un acuerdo con un hospital en Lausana, por lo que tampoco es tan bueno realizar viajes de peaje. Al final no serán muchos días en la guardería. Hemos dependido completamente del dinero de la atención para llegar a fin de mes y hemos estado eternamente agradecidos por el acuerdo que hemos tenido. Ambos padres teníamos al principio, durante el período de tratamiento más intensivo con quimioterapia, un subsidio de cuidados de 100 %, y ahora tenemos un subsidio de cuidados de 60 % cada uno y trabajamos 40 %. No podemos conseguir más tiempo en el trabajo, si queremos que haya el más mínimo indicio de previsibilidad para nuestros empleadores. El momento para el siguiente examen y tratamiento se determina de vez en cuando dependiendo del resultado después del tratamiento anterior. A veces sólo pasan diez días entre viajes, otras cinco semanas. Por lo tanto, es muy difícil para nuestros empleadores programarnos para operar con normalidad. Antes de que acabe 2017 habremos estado en Suiza 14 veces.

Si el nuevo plan hubiera existido cuando nuestro hijo enfermó, los 260 días de 100 % de ingresos ya se habrían agotado y solo habríamos tenido 66 % de nuestros ingresos anteriores. No habría sido tan bueno, ya que nuestros gastos son incluso mayores que antes. A pesar de los buenos acuerdos alcanzados hasta ahora en Noruega, siempre hay cosas que no están cubiertas. Es muy estresante pensar que podríamos acabar en esa situación si Erik no se da prisa en recuperarse, lo cual no es muy probable.

Esto es lo que nos da un compromiso personal con este asunto, pero nuestra familia aún no se encuentra entre las más afectadas por el nuevo plan, ya que nuestro hijo probablemente se recuperará de al menos una de las enfermedades. Desafortunadamente, esto no se aplica a todas las familias.

Atentamente, Elisabeth y Mattias Huneide

Después de un embarazo duro pero normal, William tuvo un parto grave, agudo y traumático. De donde salió negro y sin vida. Con ellos cosiendome, era vida o muerte en la unidad de cuidados intensivos neonatales.... Nadie sabía nada sobre el estado de William. Después de 5 semanas en la unidad de cuidados intensivos neonatales, se confirmó una enfermedad muscular rara y grave, la miopatía de Nemalin. Hay muy poca información sobre la enfermedad, y lo que sabían era que las personas más enfermas con esa nariz diurna no sobrevivían el primer año. William lo hizo.

Pero cuando William tenía 6 semanas, una noche de repente se puso muy enfermo. Corrieron con él a la unidad de cuidados intensivos infantiles y pensaron que lo habían estabilizado, por lo que a las cinco de la mañana nos dijeron al padre del niño y a mí que nos fuéramos a la cama.

Al día siguiente, vino el médico y nos dijo que ambos pulmones colapsaron poco después de que nos fuéramos, y que tenían que reanimar a William por mucho tiempo, y todos pensaron que lo iban a perder ese día.

Por la mañana nos encontramos con un niño con un respirador en la nariz...
Después de un par de semanas y algunos intentos más de extubarlo, ya no tenía el tubo en la nariz.

Estuvimos alojados en el hospital de Ullevål durante 4,5 meses. unos 4 meses en un puesto médico infantil, donde se suponía que los padres debíamos intentar vivir lo más normalmente posible. Finalmente nos mudamos a casa con un niño gravemente enfermo que necesitaba supervisión continua las 24 horas del día. Con sólo guardias nocturnos del municipio. ¡Tanto yo como el padre del niño cobramos el subsidio para el cuidado de los hijos al mismo tiempo! Luego, W recibió CPAP como ayuda respiratoria durante el sueño y durante la alimentación por sonda para evitar los vómitos en la medida de lo posible.

William tuvo grandes problemas para ingerir alimentos a través de un tubo nasal (ya que los anestesistas no se atrevieron a anestesiarlo debido a su condición para hacerle la PEG). Tragaba/escupía después de cada comida y teníamos que salvarle la vida al menos 10 veces por semana, y teníamos la ambulancia en la puerta casi todas las semanas. Los músculos de W estaban demasiado débiles para tragar y tuvimos que succionar a William hasta el fondo de su garganta para sacarlo.

Dormí un promedio de 1 a 3 horas por día, ya que a menudo me necesitaba por la noche, incluso si había un vigilante nocturno presente.

Sólo después de que William cumplió 10 meses obtuvimos algo de alivio durante el día en forma de unas horas de asistentes personales, mientras el padre comenzaba un trabajo en 100%.

Cuando William cumplió 1 año, un año entero, lo celebramos en la unidad de cuidados intensivos infantiles después de que los anestesistas finalmente se atrevieron a ponerlo bajo anestesia y luego operarle el PEG y el plástico de Papá Noel para deshacerse de los vómitos. ¡Se sentía como una nueva vida!

Pero la ansiedad por mi hijo estaba lejos de desaparecer. Los tapones mucosos en la garganta/faringe todavía eran cotidianos para nosotros y obstruían la pequeña faringe con frecuencia y de forma irregular.

Entonces llegó a nuestras vidas la máquina para tos, que fue una medida más de seguridad en el camino, que pudo salvarle la vida del taponamiento mucoso.

Al mismo tiempo que las cosas estaban mejorando un poco, los pulmones de William comenzaron a trabajar en contra del cpap y tuvo que cambiarlo a BIPAP, lo cual fue una transición difícil para William. Su pcO2 empezó a subir y eso no era una buena señal.

Después de un tiempo, el bipap se ajustó a las presiones más altas que un niño puede tener, pero W no pudo cooperar con la máquina y consiguió que le llegara más aire al estómago que a los pulmones. Cuando W tenía aproximadamente 1,5 años, esto comenzó a afectar a William con poca saciedad durante el sueño, y yo tenía que sentarme y dormir con él en mi regazo antes de tener una posición que lograra que la saciedad fuera lo mejor posible. Al final, la pcO2 estaba tan alta que sabíamos lo que nos esperaba. William estuvo al borde de la anestesia general y durmió casi todo el tiempo, y los médicos tuvieron que romperle los dedos para ver si reaccionaba al dolor.

Finalmente, un día, tomé la decisión de que mi hijo debía operarse un agujero en la garganta para liberar las vías respiratorias con el aire que necesitaba de un ventilador.

Esto era algo en lo que no todos estaban completamente de acuerdo conmigo, y todos me dijeron las desventajas de un agujero en la garganta, como que los sonidos de William desaparecerían, tal vez nunca aceptaría una cánula en su garganta, etc. Pero la otra opción la teníamos. lo que tenia era MUERTE! Algo que para mí estaba completamente fuera de discusión. Como el niño había luchado duro para estar aquí con nosotros, al menos debería tener esa oportunidad.

Es la mejor elección que he hecho. Un niño amaneció, después de la anestesia, con sangre por todo el cuello, pero sin la mascarilla en la cara, que llevaba seis meses encendida 24 horas al día, 7 días a la semana, respirando con la máquina y donde los médicos tuvieron que bajarle la presión. a medida que pasaba la hora.

Los sonidos volvieron al cabo de un día, y desde entonces no ha dejado de parlotear, a su manera.

Los médicos quedaron muy satisfechos con el resultado y realmente iba a ser una nueva vida para mi hijo.

PERO, con un agujero en la garganta y un respirador conectado las 24 horas del día, cada persona entiende que hay muchos riesgos involucrados... La aguja puede salirse, puede obstruirse con tapones mucosos y el respirador puede romperse, lo que luego cambia completamente la vida.

En otras palabras, hay que cuidarlo con esmero cada minuto del día.

En todo lo que les cuento ahora, he tenido dinero para cuidados, hoy tiene 6 años y se ha convertido en un colegial.... ¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿??? del pequeño bebé con una enfermedad terminal nadie creyó. William debe tener músculos increíblemente débiles, ¡pero es fuerte como un león por dentro!

El hecho de haber tenido dinero para cuidados ha sido absolutamente decisivo para que este niño esté hoy vivo y tenga una vida digna, al mismo nivel que los niños sanos. He estado allí para él las 24 horas del día... durante 6 años. Y lo he hecho con mucho gusto, incluso con un “sueldo” de 2011.

Me ha tocado ser neumólogo y aprender procedimientos médicos avanzados tanto con William como con todos sus aparatos. He tenido que ser su nutricionista, su fisioterapeuta, su maestra de educación especial, su trabajadora social y cualquier otra posible actividad profesional que una madre tenga que ver con un niño enfermo.

Además, me ha tocado ser su voz para quienes no entienden sus sonidos, sus brazos, sus piernas y luego mamá en eso.

¿Ha tenido una vida fácil? de nada. ¿Ha tenido muchas situaciones duras, dolorosas y críticas? SÍ, obviamente necesitaba el consuelo de su madre y SÓLO yo soy quien logró consolar a un niño pequeño enfermo. ¿Tiene una vida maravillosa? Sí, lo ha hecho, ¡y me atrevo a decir que es gracias a mí!

He hecho todo por él, las 24 horas del día. Me he asegurado de que quienes lo rodean estén debidamente educados y capacitados para ser seguros para él.

Sin el dinero para el cuidado de los niños para mí, él nunca habría experimentado su sexto cumpleaños, nunca habría experimentado el primer día de clases y eso y pocos compañeros de clase que lo aman y a quienes él ama. Nunca habría experimentado que su maestro lo enviara al pasillo porque No se queda callado durante las lecciones.

He hecho mucho más de lo que nadie en el mundo exige de una madre, y me hubiera gustado recibir una palmadita en la espalda por el trabajo que hago todos los días, en lugar de tener que luchar contra el sistema para sobrevivir financieramente.

Aquí tenemos a un niño, que pertenece a estas 50 familias en Noruega, que termina afuera. Que está grave y permanentemente enfermo y que en cualquier momento puede acabar en una situación de vida o muerte en cuestión de segundos.

¿Pago por cuidados? Sólo puedo olvidarlo porque mi distrito cree saber que tengo suficiente ayuda en forma de asistentes y que esto no es relevante. Lo que el distrito, el centro y aparentemente los políticos olvidan es que este niño necesita dos adultos a su lado las 24 horas del día, cada hora, cada minuto. Y no tiene asistentes para eso. Además, involucra a 3 adultos en muchas situaciones diferentes, donde yo siempre tengo que ser la número 3, aunque haya tareas que se alejan del rol de una madre. Durante los últimos tres años he sido madre soltera de William.

Que siempre tengo que ser más que madre es algo que he aceptado (además de una hija de 4 años) Pero creo que no es mucho exigir que el sistema lo permita, y quiero hacer lo mismo. lo mejor posible para mí y mi familia.

Elin Gunnarsson

Nuestro hijo tiene una discapacidad del desarrollo y también tiene muchas discapacidades. Hemos recibido dinero para cuidados varias veces. La última vez fue unos meses antes de cumplir 18 años. En ese momento él estaba muy gravemente enfermo debido a una operación y ambos padres teníamos al mismo tiempo un subsidio de enfermería.

algunos meses. Si hubiera sido según la nueva normativa y él hubiera tenido entre 4 y 5 meses más que él, ambos padres habríamos perdido todos nuestros ingresos durante unos meses. Este año se ha mudado a su propia casa (ahora tiene 22 años) como una de las afortunadas personas con discapacidades del desarrollo que podía permitírselo a una edad tan JOVEN. edad. ¿Y cómo pudo permitirse el lujo de comprar su propia casa? Subsidio de nosotros, los padres, que tuvimos que pedir préstamos, préstamos de

El Banco de la Vivienda (rechazo de las subvenciones del Banco de la Vivienda porque nuestro pequeño municipio no recibió una subvención de establecimiento del Banco de la Vivienda para su redistribución) y todos los beneficios por discapacidad ahorrados. TODOS los jóvenes discapacitados que no formaron parte del plan de transición para el subsidio de vivienda no reciben absolutamente nada en concepto de subsidio de vivienda, independientemente de cuán elevados sean sus costos de vivienda.

Como resultado, casi todos los jóvenes discapacitados que necesitan una vivienda deben esperar a que los municipios encuentren fondos para construirles viviendas o asociaciones de vivienda. Eso no sucede cuando la mayoría de la gente tiene 18 años.

¿Quién los cuida mientras tanto? Por supuesto, son los padres los que ahora no tienen derecho al subsidio para el cuidado de los hijos. Tampoco tienen derecho al subsidio de cuidados (días de enfermedad por hijo).

El hecho de que el niño tenga prestaciones por invalidez, el Ministro ha utilizado el argumento para privar a los padres con hijos mayores de 18 años con discapacidad del desarrollo del derecho a la prestación para el cuidado de los hijos. Nuestro hijo usaría entre 8 y 9 meses de sus beneficios por incapacidad para cubrir nuestra pérdida de ingresos solo durante este período de subsidio para cuidados.

Mvh Kari y Vidar Giske

Tuvimos gemelos en septiembre de 2016. Llegaron 10 semanas antes de la fecha prevista y eran muy pequeños. Un gemelo estuvo en el hospital durante tres meses y medio antes de que se le permitiera regresar a casa, con varios
aparato. Afortunadamente, tanto mamá Connie como papá Simen recibieron dinero para gastos de cuidados durante toda la estancia para poder cuidar y hacer un seguimiento de los niños. Al mismo tiempo, de alguna manera logramos darle a nuestro hijo mayor de 1,5 años (ahora 2,5 años) una vida cotidiana relativamente normal.

Desafortunadamente, nuestro "niño cuidador", Sander, todavía está tan enfermo que necesita supervisión las 24 horas. Papá recibió subsidio para cuidado de niños del 16 de septiembre al 17 de octubre en el 100% para ayudar en casa, mientras que mamá se hizo cargo a partir del 17 de noviembre. ¡Ahora en el NUEVO plan!

Pasamos de preocuparnos únicamente por la salud y el desarrollo de Sander, o más bien por la ausencia de ellos, a preocuparnos por cómo podremos pagar casa y casa en 260 días. No tenemos idea de cuándo se recuperará Sander, ya que nadie puede decirnos cuál es su diagnóstico y, por lo tanto, tiene un pronóstico desconocido. Recibe seguimiento semanal de varios hospitales.

Lo único que sabemos con seguridad es que una reducción de ingresos probablemente nos enviará a uno de nosotros directamente a las estadísticas de bajas por enfermedad debido al estrés.

Mamá Connie y papá Simen.

Al niño, que ahora tiene 5 años, le diagnosticaron un tumor cerebral cuando tenía 8 meses. Luego fue operado por esto. Por progresión en el tumor residual fue reportado 3 veces hasta iniciar tratamiento.

quimioterapia en junio del año pasado. Mi padre y yo hemos estado en casa por temporadas, pero hemos trabajado cuando ha habido oportunidad. El acuerdo anterior funcionó bien para nosotros y nos dio seguridad financiera, lo que ha significado que hemos podido vivir "como siempre" y hemos podido tener la seguridad que nuestro hijo y nuestro hermano mayor necesitaban.

Nuestro niño ya ha terminado la quimioterapia por este tiempo, pero vive con un tumor residual. Su reinserción en la guardería debe realizarse sin prisas y con la recomendación de un pediatra y un neuropsicólogo. Nos enfrentamos a un dilema ahora que vuelve a salir en sujetador. Porque tenemos que elegir entre tener en cuenta el interés superior del niño (lo que sería un comienzo tranquilo, con jornadas cortas) o agotar así los días de subsidio para cuidados. O colocarlo en la guardería, trabajar y ahorrar los días de subsidio para cuidados. La elección debería ser fácil, deberíamos poder elegir el interés superior del niño. Pero sabemos que habrá momentos en los que nuevamente tendrá que recibir quimioterapia, radiación o cirugía, y entonces nos necesitará. ¡Deberíamos abandonar esta elección!

Etc, Susana.

Querida Anniken

Con toda amabilidad quisiera comenzar esta carta arrestándolo por una declaración durante el turno de preguntas en el Storting el 8.11.2017; absolutamente NO lo es ¡Es demasiado pronto para decir que el cambio en el sistema de subsidios para cuidados tendrá consecuencias dramáticas! Me gustaría mucho ayudarle a comprender mejor esto compartiendo nuestra historia.

Tenemos la suerte de ser padres de dos niños maravillosos, uno que tiene derecho a un seguro infantil y otro que recibe rechazo tras rechazo, que ninguna compañía de seguros se atreve a correr el riesgo de tener en su registro. Nuestro hijo nació con un síndrome muy raro que le plantea una serie de desafíos adicionales en esta vida y que significa que toda la familia tiene que mantenerse erguida día tras día ante los vientos en contra que los azotan. Nuestro hijo de dos años tiene tres defectos cardíacos, está siendo investigado por hidrocefalia, problemas de visión, importantes dificultades nutricionales con PEG, sistema inmunológico deficiente, infecciones continuas de la raíz de las uñas, infecciones respiratorias frecuentes, hipotonía (que hace que cada visita al baño sea una pesadilla, ya que lamentablemente esto también se aplica a los intestinos), vomita a menudo unas 20 veces al día, necesita supervisión continua ya que existe una alta probabilidad de aspiración del contenido del estómago y mala dentadura debido a todo este ácido estomacal al que están expuestos. .. sí, la lista de razones es larga por la que no enviamos un mensaje de la madre de que "todo está bien con la madre y el niño".

Si nuestro hijo hubiera nacido después de la entrada en vigor de este nuevo sistema de subsidio para cuidados, hace tres meses habríamos tenido unos ingresos de 66%. Empezamos a "comernos" la preciosa cuota diaria ya el 01/01/2018 y los días pasan volando porque él entra y sale mucho del hospital y todavía está demasiado débil para ir a la guardería. Afortunadamente, se fortalecerá con el tiempo, pero aún no sabemos cuánto tiempo llevará. Con el nuevo plan de subsidio para cuidadores que se aprobó, parece que el gobierno le ha dado una fecha límite, ¡así que esperemos que se recupere pronto!

Tiene que mantenerse sano porque tenemos que tener dinero para vivir y poder vivir en el nuevo

nuestra casa. Esta casa la compramos para hacer sitio a todo su equipamiento y para finalmente hacer sitio a la casa de muñecas de nuestra hermana, que hasta ahora ha tenido que ceder y quedarse con los abuelos. Compramos esta casa antes de tener idea de que se adoptaría este plan, y el tiempo que debería haber estado lleno de expectativas y alegría ahora está lleno de incertidumbre y preocupaciones. Estas son las únicas preocupaciones que no teníamos antes del 10/01/2017 que pueden compararse con las preocupaciones de tener un hijo enfermo. Corremos el riesgo de que toda la familia tenga que vivir en situación de incapacidad financiera durante mucho tiempo.

Debe haber dejado claro qué grupo de la sociedad se ve más afectado por este plan. Son los familiares de los niños enfermos los que a menudo reciben préstamos elevados y pensiones bajas. Sería imposible para mí darle la espalda a mi hijo enfermo que más me necesita para ganar algo de dinero. Por lo tanto, me veo obligado a quedarme "desempleado" con un puesto de trabajo 300% que también debería recibir un suplemento nocturno sin siquiera ganar puntos de pensión. Esto recae en su propia irracionalidad.

Tampoco hay que temer que los padres de niños enfermos se acostumbren demasiado a quedarse en casa. ¡¡Se convierten en hierro de trabajo!! No hay nada que prefiera ver que ver a mi hijo sano un día saludándome con la mano "odio" cuando salgo por la puerta de la guardería para ir a trabajar. Nunca he querido más en la vida laboral. Soy licenciado en ingeniería civil, pero dedico cada segundo libre después de acostarme por la noche a un curso que me da la oportunidad de trabajar en el sector docente, lo que me da mayor flexibilidad y es más compatible con los desafíos que tendremos que afrontar. vivir como padres de un niño discapacitado. Pero seguramente hubiera sido mejor hundirse en el sofá y darse una palmadita en la espalda después del arduo trabajo de hoy.

Ahora optamos por tomarnos un día a la vez y no pensar demasiado en lo que nos deparará el futuro para poder dormir mejor por las noches. Entonces te pido, querida Anniken: reevaluar este sistema de subsidio de cuidados y recordar: "Él sabe mejor dónde aprieta el zapato, quién lo usa".

Saludos madre con mayores alegrías, tristezas más profundas y desde el 10.01.17 muchas preocupaciones más

Cada año con nuestros hijos es diferente. En el último año hemos entrado y salido juntos del hospital.

nuestra hija y con varios periodos de enfermedad de por medio con bastantes bajas laborales que

resultado. La semana pasada en el hospital hablamos con el médico sobre la inestabilidad y la ausencia y

discutimos si el subsidio de cuidados podría ser una opción, pero acordamos que no lo solicitaremos ahora

como ella no está tan enferma que sea una cuestión de vida y no nos atrevemos a gastar días si

el esquema no cambia. Quizás los necesitemos en tiempos peores...

Nina Løkkemyhr Elsayed

El primer día de clases de 2016, recibimos una llamada telefónica que cambió nuestras vidas por completo. A mi hijo de 10 años le habían diagnosticado sarcoma (un tipo raro de cáncer) y nos dijeron que tenía que pasar por un duro tratamiento de quimioterapia durante casi 1 año (18 tratamientos de quimioterapia).

Debían tomar 6 cursos antes de la cirugía, pero en el caso de mi hijo el tumor era tan grave que tuvo que amputarle la pierna. Pasar de ser un niño activo al que le encanta el baloncesto, el skate, etc. a tener que amputarle la pierna fue increíblemente difícil tanto para Han, como para sus hermanos y para nosotros, los padres, que tuvimos que observar todo lo que tuvo que pasar nuestro hermoso y duro niño. Dos semanas después de la amputación, se reanudaron las curas. Entre cura y cura, la inmunidad era nula, así que seguímos limpiando la casa para intentar evitar ingresos hospitalarios, náuseas, problemas estomacales, agotamiento, análisis de sangre, transfusiones de sangre, dolores fantasmas intensos. Dolor que no podía controlarse en casa, por lo que tuvo que regresar al hospital. Al mismo tiempo que ahora estaba en silla de ruedas y necesitaba ayuda con absolutamente todo.

Tuvimos "suerte" de que este año al menos tuvimos la oportunidad de tener dos niños con subsidio para el cuidado de los hijos sin tener que pensar en las cuentas diarias. Primero 100 % para manejar esto juntos y lo necesitábamos para dominar esto para nuestro hijo, nuestros hermanos y para nosotros mismos. Después de unos meses, teníamos 80 % de dinero para cuidados para el resto del año. Queríamos trabajar pero no pudimos soportarlo y no tuvimos la oportunidad de trabajar más entre todos los techos.

Nuestro hijo terminó su tratamiento en agosto de 2017.

Estábamos increíblemente felices y teníamos grandes esperanzas para el futuro. Esta esperanza no duró mucho. El primer día de clases de 2017, nos dijeron que se había extendido a los pulmones y a 4 lugares del esqueleto. Nuestro mundo una vez más quedó destrozado y ahora es aún peor. Las posibilidades de que el sarcoma se propague no son buenas, el cuerpo ya no puede tolerar la quimioterapia y no existe ningún medicamento que pueda eliminar el cáncer. Nuevamente nos pusieron 100 dinero para cuidados %. ¿Qué otras posibilidades hay? No puedes trabajar, no duermes, no comes y además intentas seguir adelante por nuestro hijo enfermo y sus hermanos.

Este tiempo en el subsidio para cuidados es mucho peor debido a la salud de nuestro hijo y también a nuestras preocupaciones sobre los cambios en el subsidio para cuidados. Ya estamos bajo la nueva norma y en medio año perderemos casi todos nuestros ingresos. No tenemos idea de cómo será nuestra vida cotidiana en el futuro, pero lo que sí sabemos es que no podremos conservar la casa si perdemos ese único ingreso. La preocupación adicional que esto genera nos cansa aún más en una situación que ya es increíblemente difícil y dificulta aún más el trabajo. Ambos nos hemos quedado sin subsidio para el cuidado de los hijos y esperamos poder trabajar durante buenos períodos. Ambos tenemos un trabajo que amamos.

Cuando nuestro hijo enfermó tuvo una gran preocupación: cuánto cuestan todos estos tratamientos y cómo vamos a conseguir dinero cuando no trabajemos. Le dijimos que no debía preocuparse por esto y que vivíamos en un país increíblemente lindo que nos cuidaba en situaciones tan difíciles.

Ahora intentamos no hablar de los cambios en el subsidio para el cuidado de los hijos cuando él esté cerca, para que al menos no tenga preocupaciones adicionales. Por favor, permítanos que los niños gravemente enfermos tengan la seguridad de un salario de 100 %. Dejemos que nuestros hijos y nosotros, los padres, liberemos esta carga adicional de tratar de descubrir cómo estar con nuestro hijo gravemente enfermo.

Entre otras cosas, la madre de un niño de 11 años con cáncer.

Hola

Mi hijo nació sordo. Desde que ella nació, hemos estado y estamos bajo investigación por epilepsia, reflujo, autismo y grandes dificultades para dormir (ella se despierta cada 20 minutos por la noche y solo duerme conmigo (madre) a su lado) ya que el nivel de estrés en el cuerpo aumenta y los ataques de epilepsia han vuelto, simplemente no puede desarrollarse con tanta normalidad como otros niños de su edad. El resultado de esto es que tengo que quedarme en casa con ella, porque ella sólo me acepta en la vida cotidiana y la llevan a dormir y todo lo demás. Ya que también entramos y salimos del hospital para realizar análisis de sangre porque afortunadamente los valores musculares están altos sin que los médicos sepan el motivo. Estamos en muchos cursos porque ella es sorda, tenemos que aprender un lenguaje completamente nuevo, el "lenguaje de signos". Infinidad de análisis de sangre que simplemente la han traumatizado porque tuvimos que sujetarla con todas nuestras fuerzas durante 10 minutos para que le hicieran otro pinchazo para un análisis de sangre, operaciones que han afectado a un cuerpo pequeño.

No tengo derecho a subsidio de cuidados porque fui/soy estudiante y no puedo continuar con esto y por lo tanto estoy sin ingresos, solicitamos el subsidio de cuidados hace 9 meses y todavía no hemos recibido respuesta, si nos niegan, tenemos que vender la casa y todo porque ya no podemos vivir con unos ingresos inferiores a 25.000 NOK. De hecho, mudarnos a un apartamento nos saldrá incluso más caro que a una casa. Así que no sabemos qué nos deparará el futuro, qué diagnóstico le daremos finalmente y si podremos seguir viviendo y viviendo en esta casa a la que ella está acostumbrada y en la que prospera.

Anónimo

Somos una de estas familias que han librado una batalla de un año contra el sistema.

Nuestro hijo Bjørnar tiene ahora 13 años. Tiene varios diagnósticos y condiciones. Bjørnar nació gemelo, pero su hermano murió al nacer.

En los primeros años estuvo al borde de la muerte muchas, muchas veces. Tenía (y tiene) una condición muy compleja donde dejaba de respirar hasta 20 veces al día. Luego hubo que resucitarlo.

En los primeros años estábamos más o menos constantemente en el hospital. Estuvo casi un año y medio en el hospital antes de que pudiéramos llevarlo a casa. Luego construimos una nueva extensión donde él podría estar con nosotros y las enfermeras. Todavía pasábamos la mayor parte del tiempo en la UNN. En los primeros años había mucha luz azul. Una neumonía tras otra...+ muchos incidentes graves.

Bjørnar se ha sometido a entre 30 y 40 operaciones y ya en enero se someterá a otra operación complicada.

Respirador, oxígeno, intestino distendido, epilepsia, parálisis cerebral (grado 5), micrófono, enfermedad pulmonar y sordoceguera es lo que ha recibido. No es poca cosa a la que hay que estar atento. Está monitoreado 24 horas al día, 7 días a la semana.

Según su médico y muchos otros profesionales de la salud, gracias a nosotros, los padres, Bjørnar se las arregló. Hemos estado a su lado todos estos años gracias al dinero para cuidados. tanto su padre

Per Gunnar y yo recibimos durante 9 años el subsidio de cuidados 100%. Per Gunnar ha sido tan activo y participante como yo y hemos trabajado en equipo todos estos años.

Cuando Bjørnar tenía 9 años, se acabó el dinero para el cuidado de los niños y estábamos completamente abatidos. Después de mucho ir y venir durante mucho tiempo, comenzamos con el BPA. Después de largas y duras negociaciones con el municipio, se me permitió trabajar como asistente en el plan. Esto nos ha salvado.

Dejeme ser perfectamente claro. Durante los primeros 9 años, NO hubiéramos podido arreglárnoslas sin dinero para cuidados. Para nosotros era absolutamente crucial poder tener a Bjørnar viviendo en casa y poder mantener unida a toda la familia. Bjornar tiene 3 hermanos. Si no tuviéramos dinero para cuidarnos, no habría sido posible sobrevivir como familia. Sus 3 hermanos hoy han completado su educación y actualmente están estudiando. Además, trabajan paralelamente a sus estudios. Devuelven a la sociedad tanto como sea posible. Lo han hecho bien, pero eso no es un hecho. En este caso tampoco se escucha a los hermanos de niños enfermos.

Hay varias cosas sobre nosotros en Internet, por ejemplo, Knut Arild Hareide nos visitó en 2013. También recibimos la visita del vicepresidente del Krf, Kjell Ingolf Ropstad. También se ha ocupado de nuestro caso (el de los niños enfermos) en el turno de preguntas del Storting. Además, estuve en una reunión con el entonces portavoz del Comité Social y de Trabajo, Bente Stein Mathisen. He trabajado lo mejor que he podido en este caso durante muchos años. Desafortunadamente, el resultado de la nueva ley fue el peor imaginable para nuestros niños gravemente enfermos.

Estoy aburrido. ¿Dónde se ha ido el sentido común de nuestros políticos? ¿Se olvidó la dignidad humana? ¡Estamos hablando de niños!

Cuando ahora veo el caso del niño al que le ofrecieron un lugar en un asilo de ancianos, me entristezco. Estábamos exactamente en la misma situación cuando Bjørnar tenía aprox. 2 años. Afortunadamente, al cabo de un tiempo relativamente corto comprendieron que nunca lo aceptaríamos.

Rigmor Pettersen

Malvin Lien Pedersen nació el 30/06/13, aparentemente sano. Cuando Malvin tenía 3 meses, descubrimos que algo andaba mal. Después de esto, se puso cada vez más enfermo.

Malvin está muy gravemente afectado por la epilepsia, lo que le ha ido llevando poco a poco a quedar multidiscapacitado. Se enferma cada vez más a medida que pasa el tiempo. Ya no puede caminar, sentarse, hablar, comer, mantener la cabeza erguida. Todo el cuerpo está flácido y sin músculos, totalmente dependiente de ayudas que cuentan con importantes sistemas de apoyo. Necesito ayuda con absolutamente todo.

No da ninguna expresión de alegría, sonrisas y risas, ha desaparecido por completo en el último año.

Tiene encefalopatía epiléptica de aparición temprana (EIEE) y encefalopatía epiléptica mioclónica temprana (EMEE), con un pronóstico muy preocupante. Se han probado sin éxito un gran número de medicamentos y formas de tratamiento. Admisiones repetidas tanto en SSE en Bærum como en ST.Olavs en Trondheim.

La epilepsia de Malvin indica que lo más probable es que no tenga una vida larga.

Las pruebas EEG muestran que Malvin tiene una actividad epiléptica constante de alto voltaje en su cabeza. Tiene hasta 25 convulsiones violentas al día, constantes sacudidas corporales y un número desconocido de convulsiones que no podemos ver. Malvin vomita a menudo después de las convulsiones, en promedio 4 a 5 veces al día. Como máximo, es hasta 10 veces al día. También vomita cuando no hemos registrado convulsiones previamente. A menudo, después de una convulsión, se vacía con orina, lo que le hace orinar a través del pañal varias veces al día.

Malvin necesita supervisión las 24 horas del día para que no surjan situaciones que pongan en peligro su vida. Ha habido 2 episodios en los que no ha estado bajo supervisión durante un corto período de tiempo, en los que vomitó y estuvo peligrosamente a punto de ahogarse con su propio vómito. A menudo hay que ponerlo de lado después o durante el vómito y hay que ayudarlo a superar la situación. Después de cada vez que vomite, se le debe limpiar de vómito tanto la boca como la nariz.

Malvin no se come solo por la boca, lo que requiere mucho tiempo. Los reflejos de deglución y masticación son muy deficientes. Si se administra la comida por vía oral, pueden producirse situaciones potencialmente mortales. Esto ha sucedido. La comida se queda atascada en la garganta. Todos los medicamentos y alimentos se administran a través de un botón en el estómago. Este debe cambiarse cada 3 meses, lo cual lo realiza el padre. Las mangueras y jeringas utilizadas se deben reemplazar periódicamente; se deben usar jeringas nuevas si se administra el medicamento varias veces al día. Como Malvin vomita varias veces al día, se debe agregar más comida además de las comidas normales. Las comidas, cantidad de comida, control de peso deben planificarse a través de un nutricionista.

Los intestinos de Malvin no funcionan, por eso el segundo día tenemos que usar un enema para que pueda vaciar sus intestinos.

Las máquinas con ropa, mantas, ropa de cama y edredones se lavan diariamente debido a vomitar y orinar. El coche, el asiento del coche, la silla de ruedas, el colchón, la alfombra o el sofá deben limpiarse varias veces a la semana con una máquina de limpieza y desmontarse debido a orina y vómito. A veces se desechan colchones, edredones y ayudas, porque olores y manchas. Se han probado varios tipos de pañales, sin éxito. Los sapos se consumen ampliamente.

Malvin no tiene ritmo circadiano, sucede que está despierto varios días seguidos. Las noches de vigilia ocurren principalmente durante la semana. A menudo se oyen fuertes gritos tanto de día como de noche, que despiertan a nuestros otros dos hijos.

Hay que proteger a Malvin lo mejor posible de otros niños y adultos enfermos. Un resfriado puede poner en peligro la vida. En la semana 41 de 2016, Malvin ingresó al ST. Olav con un respirador, que luego tuvo un resultado incierto.

Malvin debe utilizar periódicamente un respirador/nebulizador para abrir las vías respiratorias y aflojar las formaciones mucosas, de modo que pueda respirar.

Se dedica una gran cantidad de tiempo a visitas al médico, visitas al hospital, controles, reuniones de grupos de responsabilidad, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y aplicaciones a la navegación, obtención de medicamentos, ayudas, equipos para ayudar en la alimentación (jeringas, sondas, botones), alimentación/nutrición.

Hay que cargar a Malvin cuando hay que moverlo de la cama, del baño, del coche, entre pisos, para cambiar pañales, cambiarse de ropa, vomitar después de una convulsión, silla de ruedas. Esto es físicamente exigente cuando no sostiene ninguna parte del cuerpo y tiene que suceder tanto de día como de noche.

Malvin debe ser masajeado, estirado y doblado varias veces al día para prevenir rigidez muscular y deformidades. Ya no podemos usar zapatos, entonces expresa su dolor con fuertes gritos. Para que no acabe en un estado distante, debe recibir atención con sonido o tacto todo el tiempo.

Ser padres de un niño tan enfermo, que tiene una evolución negativa en el cuadro de la enfermedad y que necesita tantos cuidados. Es muy duro tanto física como mentalmente. Como padres, estamos constantemente cansados, sin dormir y deprimidos. Debemos estar constantemente en guardia, tanto de día como de noche, para evitar que surjan situaciones que pongan en peligro la vida.

Nunca dormimos toda la noche, Malvin tiene que ser monitoreado con una cámara y sonido, y nos encontramos con él varias veces durante la noche porque convulsión. A menudo tenemos que lavar la ropa de cama en mitad de la noche, después de que haya vomitado tras un ataque.

Hay que cargar a Malvin cuando hay que moverlo, físicamente es una tarea pesada, ya que Malvin es muy débil en su cuerpo. Como padres, a menudo sabemos que esto supone una carga para nuestra espalda.

Nuestra vida social se ha enfrentado a grandes desafíos. En las zonas públicas (tienda, etc.), otras personas miran y señalan, personas que se alejan y personas que reaccionan con arrebatos emocionales cuando ven que tiene un ataque. Hemos perdido nuestro círculo de amigos y se ha vuelto raro que recibamos visitas de amigos. Hemos estado significativamente encerrados en casa.

Lo más difícil de Malvin es la parte psicológica que vivimos como padres. Mira a nuestro hijo que está cada vez más enfermo y pierde sus capacidades, muchas veces no entras en contacto con él, no ves alegría ni sonríes. Observe que tiene convulsiones severas a lo largo del día, donde se pone completamente rígido y tiembla, se pone azul en la cara, veteado en la piel, ojos que van en todas direcciones y desaparecen en los párpados. Mira a nuestro pequeño hijo que tiene una vida tan mala. Caminar con miedo a la muerte, miedo a que no esté vivo cuando vayamos a recogerlo por la mañana, o cuando vayamos a ver cómo está durmiendo.
Si la madre pierde el subsidio para el cuidado de los hijos de Malvin, ¿cómo vamos a afrontarlo y sobrevivir? Las consecuencias son grandes...

Atentamente, Raymond Lien Pedersen (Padre de Malvin)

Tengo 3 hijos. Todo el mundo tiene una enfermedad crónica. 2 de ellos tienen una enfermedad pulmonar grave. El élder Ailo vino al mundo en 2011. Una corta semana en la unidad de cuidados intensivos neonatales debido a una infección, pero por lo demás sano y bien. Algunos lloraron y vomitaron durante los primeros seis meses, luego tuvieron 1 o 2 infecciones de oído al mes y luego la situación fue en aumento. Probablemente tenga gastroparesia (parálisis del estómago/pared intestinal), así como reflujo, estreñimiento crónico, laringomalacia (laringe "blanda"), apnea del sueño, migrañas y un par de problemas menores. Sólo este año ha estado en la mesa de operaciones 3 veces. Es cierto que Ailo está mucho más sano que sus hermanos, pero todavía necesita a sus padres cuando está en el hospital.

Cuando quedé embarazada de Max a principios de 2012, sabía que iba a haber complicaciones. Tuve malestar estomacal durante todo el embarazo y, por supuesto, me puse de parto en la semana 24.

habló de llevarme en avión de Stavanger a Haukeland, me hizo una cesárea, me llenó de goteros y anticoagulantes, quería esperar, etc. Después de semanas de reposo en cama, llegó a urgencias en la semana 29. Fueron unos días difíciles. meses en el hospital y en la unidad de cuidados intensivos neonatales, y continuó cuando llegamos a casa. Tenía tantos jadeos que perdí la cuenta. Se puso todo morado, azul y gris y hubo que darle vida a golpes, literalmente, una y otra vez.

Comenzó a vomitar toda la comida y finalmente dejó de comer por completo. Al final estaba tan desnutrido que se acostó en todas partes porque no tenía energía para jugar. Un niño de 2 años debe jugar todo el tiempo. Le volvieron a colocar el tubo nasal y finalmente le hicieron una gastrostomía (botón en el estómago).

Estaba constantemente enfermo, cansado y cansado. Sólo virus, dijeron. Regreso abierto al hospital. Hubo muchas admisiones, normalmente dos por mes. La necesidad de asistencia respiratoria aumentó. Cada vez más frecuentes, más largas y peores. Nos proporcionaron concentradores de oxígeno y tanques de oxígeno portátiles, cpap y otros equipos médicos en casa. Hospital domiciliario. Menos tiempo en el hospital, pero no menos enfermo.

Siempre muy por detrás del motor. Débil en el lado izquierdo del cuerpo y será examinado en HABU este otoño. El trauma y la ansiedad se han asentado en el cuerpecito y se reflejan en el comportamiento. Dedicamos mucho tiempo y energía a apoyarlo emocionalmente y hacer que la vida cotidiana sea lo más predecible posible.
Se han realizado muchas pruebas en Stavanger, Riksen y Ullevål. Algunas normales, otras muy anormales. Enfermedad pulmonar grave, pero ¿qué enfermedad pulmonar? Los médicos están haciendo todo lo que pueden por nosotros, pero no lo saben.

"Tengo miedo de morir, mamá", dijo Max cuando tenía 4 años, sin aliento. ¿Qué respondes entonces?

La hermana pequeña Heli fue una agradable sorpresa antes de Navidad en 2013; también tuvo una visita a la unidad de cuidados intensivos neonatales debido a pausa temprana para beber agua 6 semanas antes de la fecha prevista. Un poco de ictericia y entrenamiento alimentario, pero por lo demás todo parecía de primera. Un mes después de regresar a casa empezó. Gritando de 20 a 22 horas al día. La niña sufría un dolor terrible. Cólico, dijo el médico de cabecera. Mi instinto me decía lo contrario. Vómitos, paro respiratorio, rechazo de alimentos, respiración entrecortada y gritos todo el tiempo.

Después de 6 meses, finalmente consiguió ayuda del pediatra. Los medicamentos facilitaron la vida cotidiana, pero los problemas respiratorios aumentaron. Dificultad para respirar, sibilancias y náuseas constantemente. Ingresos con problemas respiratorios. Empezamos a ver el mismo patrón que con Broremann. Pruebas con los mismos resultados. Otro concentrador de oxígeno entró en la casa. Más equipos y ayudas médicas.

Y así es la vida cotidiana.

Soy enfermero, defensor, abogado, médico, trabajador social, fisioterapeuta, motivador, psicólogo, entrenador personal, vigilante nocturno y más. Todavía no se considera ni se reconoce que estoy haciendo un trabajo. Tengo que salir a la vida laboral real. Detén a Nav'e. ¿Cuánto costará dedicar un mínimo de 3 años-hombre por niños por ¿día y noche? ¿Seguramente los turnos de tarde y noche también tienen derecho a un suplemento? ¿Baja por enfermedad para padres en quiebra financiera?

¿Un psicólogo especializado en niños para procesar todo el trauma que sufren los niños al quedar en manos de servidores públicos porque mamá y papá tienen que ir a trabajar?

Porque son los niños quienes esto va más allá.
Yo soy el fundamento mismo, el refugio estable y seguro para mis hijos. A ningún Estado se le debe permitir quitárselo.

Bettina Lindgren