MATOKEO HASI YA MPANGO MPYA WA MALIPO YA UTUNZI

Barua iliyotumwa kwa Waziri wa Kazi na Masuala ya Kijamii Anniken Hauglie.

Mpango mpya wa posho ya matunzo umesababisha mjadala mkubwa msimu huu wa vuli. Sisi ni wazazi wengi, pamoja na madaktari wa watoto na mashirika ya maslahi, ambao wameonya dhidi ya matokeo kadhaa mabaya ya mpango huo mpya. Wasiwasi wetu umeenea sana katika mitandao ya kijamii, kwenye vyombo vya habari na kwenye Storting.

Katika muda wa swali la Storting mnamo Jumatano 8 Novemba, Waziri wa Kazi na Masuala ya Kijamii Anniken Hauglie alisema kuwa "Ni mapema sana sasa kusema kwamba hii ina matokeo makubwa." Mpango huo ulianza kutumika tarehe 1 Oktoba, hadi sasa hakuna aliyeingia kwenye mpango huo mpya." Kwa Dagsavisen mnamo Oktoba 19, waziri alisema kwamba "

Katika wakati wa maswali tarehe 18 Oktoba, Waziri Mkuu Erna Solberg aliiambia Storting kwamba "Ni kama vile kuanzia tarehe 1 Oktoba, wakati mpango huo umeanza kutumika, kila mtu lazima aanze kutoka sifuri. Hii ina maana kwamba kila mtu anapata akaunti ya muda kuanzia sasa na kuendelea, ili mwaka ujao kusiwe na mabadiliko ya nini, kwa baadhi ya familia."

Hii ni makosa kabisa. Tungependa kuwasahihisha waziri na waziri mkuu wanapodai kuwa hakuna anayeguswa na mpango huo mpya. Tumekusanya hadithi kutoka kwa familia ambazo ziko katika hali mbaya ya maisha, wanaofanya kazi usiku na mchana kutunza watoto wao wagonjwa, na ambao sasa, kwa kuanzishwa kwa mpango mpya, pia wanapaswa kutumia nishati kuhangaikia fedha za familia. Baadhi ya hadithi zinatoka kwa wazazi ambao walipata posho ya malezi hapo awali, lakini ambao hawahitaji tena posho ya malezi. Wanaeleza jinsi mpango huo ungewafikia, kama ungalikuwepo wakati watoto wao walikuwa wagonjwa.

Katika mazungumzo ya bajeti, KrF ilisaidia serikali kubadili hatua mbili kali za kubana matumizi ambazo zilifanywa katika mpango huo mpya. Inafurahisha sana kwamba KrF ilipata idhini ya kuondoa upunguzaji wa mapato, na kwamba isipokuwa kunafanywa kwa kikomo cha umri kwa watu wenye ulemavu wa kimaendeleo. Hata hivyo, kuna jambo moja muhimu linalobaki: Kikomo cha muda cha miaka mitano (siku 1,300) lazima kiondolewe. Inathiri familia zilizo na watoto ambao ni wagonjwa sana kwa muda mrefu, watoto walio na ugonjwa mbaya unaoendelea na watoto ambao ni wagonjwa sana kwa vipindi kadhaa wakati wa utoto.

Tunatumai waziri atachukua muda kusoma hadithi hizi, na hivyo kujenga uelewa wa matatizo ambayo mpango mpya wa posho ya matunzo umesababisha kwa baadhi ya familia. Wanahisi matokeo kwenye mwili tayari sasa.

Wengi wameeleza kuwa wanaona ni ngumu sana na ni vigumu kusimulia hadithi yao na ya mtoto wao. Afadhali wangeona kuwa haikuwa lazima kwenda kwenye hatua ya kukabidhi chao

Hakuna sababu ya

wasiwasi au haraka, kwa sababu tofauti pekee katika mwaka ujao ni kwamba elfu kadhaa zaidi

familia hupokea pesa za matunzo.”

historia ya magonjwa ya watoto, fedha za familia zao na wasiwasi wao. Hata hivyo, wanaona kwamba hili ndilo linalohitajika ili kuongeza uelewa wa changamoto zinazowakabili.

Kwa dhati
Helle Cecilie Palmer
Kwa niaba ya kikundi cha hatua "Badilisha mpango wa posho ya utunzaji sasa" na wazazi wengi wanaohusika.

Mnamo Aprili 2013, mtoto wetu alipata saratani, mshtuko, lakini wakati huo huo uzoefu mzuri wa kukutana na mfumo wa afya ambao ulijitolea sana kumponya tena. Alitibiwa kwa nguvu kwa mwaka mmoja, kutia ndani miezi kadhaa nje ya nchi kwa matibabu ya hali ya juu ya radiotherapy. Wazazi wote wawili walikuwepo, na posho ya malezi ya watoto, wakati wote wa matibabu. Sote watatu karibu tuishi hospitalini kwa mwaka mzima.

Mwisho wa matibabu, tulirudi haraka kwenye kazi zetu na tulikuwa na miaka 2 nzuri bila "ugonjwa wowote".

Baada ya yote, saratani ni saratani, na mnamo Aprili 2016 kulikuwa na kurudi tena kali. Tulijua hii ilimaanisha nini. Hakujakuwa na maendeleo katika kuishi kwa aina hii ya saratani ikiwa itarudi tena kwa miaka 20, na tulipewa ubashiri mbaya sana.

Tena, kulikuwa na matibabu makali ya kidini kwa mwaka mmoja, na mnamo Machi 2017 hakukuwa na la kufanya ila kuanza matibabu ya kurefusha maisha kwa njia ya chemotherapy. Wakati huu, pia, sisi sote tumekuwepo ili kumtunza mvulana wetu na kuishi tukiwa familia. Ana majeraha ya kuchelewa na madhara ambayo siwezi kuvumilia kuingia hapa.

Mvulana wetu hataishi. Lakini tuna bahati kuwa tumepewa maisha ya kila siku "ya kawaida" kwa muda mfupi ambapo anapokea chemotherapy wakati huo huo anapopata kuwa na marafiki, na kwenda shule kadiri matibabu na hali yake inavyoruhusu.

Sasa tumepokea barua kutoka kwa NAV ikisema kwamba watatupunguzia asilimia ya posho ya matunzo kwani anaweza kwenda shule kwa muda. Sawa, hilo ni jambo moja, na ningeweza kuandika mengi kuhusu sheria hizo pia. Wakati huo huo, ni vizuri kujisikia kama niko kazini tena. Kwa sababu hilo ndilo jambo la kawaida ambalo tungependa kuwa nalo. Lakini kutuita wazazi wafanyakazi wa ndoto labda ni kuchukua ngumu sana.

Lakini tunajua kuwa kutakuwa na nyakati mpya ngumu, labda kutakuwa na awamu ya dawa ya majaribio (jaribio la awamu ya kwanza) na kisha kutakuwa na awamu ya "kupunguza" ambapo mtoto wetu atakufa.

Katika haya yote lazima tutunze kile tulichojenga, maisha yetu na dada mdogo ambaye alizaliwa kabla tu ya kansa kurejea. Bila shaka tuna wasiwasi. Je, tutaweza "kumudu" kuwepo hadi mwisho na kumpa mwana wetu usalama katika uso wa kifo.

Kusafiri kwenda na kurudi hospitalini kutoka kwa kazi inayowezekana (saa 4 kwenda na kurudi, ikiwezekana saa 12 kwenda na kurudi ikiwa amelazwa Oslo) haitoshi kwa mtoto wetu. Atajisikia salama njia yote, na labda tunaogopa wakati huu.

"Ninapohesabu" siku ambazo zimepita tangu ugonjwa wa mtoto wetu, hivi karibuni tulifikia kikomo cha siku 1,300, na tungekuwa tumepungua kwa muda mrefu kama sheria mpya zingetumika kutoka 2013. Ni kwamba sisi sio tu. imekamilika bado, na kutakuwa na zaidi baada yetu. Ingawa watoto 4 kati ya 5 wananusurika katika utambuzi wao wa saratani, wengine pia baada ya kurudia, 1 kati ya 5 hufa Hakuna sehemu inayotokea ndani ya wakati "wa kawaida".

Mama wa saratani

Binti yangu alizaliwa akiwa na afya njema, lakini alikuwa na homa ya uti wa mgongo na encephalitis alipokuwa na umri wa miezi mitano. Alikuwa hospitalini kwa wiki sita. Sasa, karibu miaka miwili baada ya kuugua, hali yake bado ni mbaya na isiyo imara. Ana jeraha kubwa la ubongo, ulemavu wa macho, mtindio wa ubongo na kifafa ambacho ni vigumu sana kutibu. Tunatumai na tunaamini kuwa madaktari bingwa watapata dawa ya kuzuia kifafa. Kisha atakuwa na siku bora zaidi, na nitaweza kufanya kazi tena. Lakini ninaogopa posho ya matunzo itaisha haraka sana. Binti yangu pengine atahitaji ufuatiliaji wa kimatibabu katika maisha yake yote, kwa sababu ya kifafa na kwa sababu ana mtindio wa ubongo wa hali ya juu kiasi kwamba kuna hatari ya nafasi zilizopinda zinazohitaji upasuaji. Siku 1300 haitoshi wakati utambuzi ni ngumu kama wa binti yangu. Ninaogopa kwamba nitalazimika kuacha maisha yangu ya kazi kwa sababu ni lazima niwe nyumbani na kumtunza katika vipindi visivyo na utulivu, hata baada ya mgawo wa posho ya matunzo kuisha.

Helle Cecilie Palmer, mama wa Aurora (miaka 2)

Mwana wetu wa miaka miwili alizaliwa akiwa na kasoro kubwa ya moyo/mapafu. Hakuna daktari ambaye ameona hitilafu kama hiyo hapo awali, iwe nchini Norway au nje ya nchi. Katika mwaka wake wa kwanza wa maisha, tulikaa karibu miezi 8 hospitalini. Operesheni 3 za moyo wazi, uondoaji wa mapafu, uwekaji damu wa moyo usiohesabika, siku nyingi kwenye kipumuaji. Matibabu ya ECMO na tiba ya mara tatu na dawa yoyote inawezekana kwa uchunguzi wake. Katika mwaka wa kwanza wa maisha, likizo ya mama iliahirishwa na baba pia alikuwa na pesa za utunzaji wa 100% kusaidia wakati hali ya hewa ya mtoto ilikuwa mbaya na mbaya hata kupiga kelele kulifanya azimie, ambayo inaweza kumuua wakati akifunga. mapafu yake kutokana na shinikizo la juu la mapafu. Mama bado yuko nyumbani kwani hajaruhusiwa kwenda shule ya chekechea na bado anachukuliwa kuwa mgonjwa hatari sana. Tunatumahi uingiliaji wa hivi karibuni utamsaidia, lakini hakuna anayejua bado. Hakuna hitimisho na mtoto wetu. Yeye ni wa kipekee kabisa na makosa yake. Sasa kwa kuwa ni shwari, mama ana nia ya kujaribu mkono wake kazini tena wakati baba anakaa nyumbani kwa muda. Tuna wasiwasi kwa sababu hatujui ni nini kilicho nyuma ya bend inayofuata. Asipopata nafuu au ukifanikiwa kumweka sawa, atakufa ndani ya miaka michache sana. Hatakuwa mgonjwa sana, lakini moyo wake utashindwa hatua kwa hatua. Hawezi kupata moyo mpya kwani ni pafu moja alilonalo ambalo halifanyi kazi. Upandikizaji wa mapafu kwa watoto haufanyiki nchini Norway. Ataonekana nini kama i

mfumo basi? Mgonjwa wa kudumu? Una maendeleo? Hali kwa sasa ni hatari kwa maisha. Kama angezaliwa sasa, tungetumia kiasi hicho haraka. Kwa kuwa hatua zote ambazo amekuwa nazo zimehitaji wazazi wote wawili kuwepo. Na pia tunaishi upande mwingine wa nchi na tuna watoto wengine wawili. Kuwa na mapato na kutokuwa na wasiwasi juu ya hii imekuwa muhimu kabisa. Hapo mwanzo, ilikuwa ni madaktari na wafanyikazi wa kijamii ambao walirekebisha kwani alibadilika kati ya maisha na kifo kila siku. Huna tu kazi ya kawaida ya 8-4 na mtoto mgonjwa kama huyo. Kumekuwa na dawa, kulisha, uchunguzi wa saa-saa. 24/6 kazi kwa watu wazima wawili. Isitoshe, tulilazimika kuwatunza ndugu. Imekuwa ngumu sana.

Mama mwenye wasiwasi wa mvulana wa miaka 2 aliye na kasoro kubwa ya moyo ya kuzaliwa

Angelica alipata saratani mnamo 2012, alitangazwa kuwa mzima mnamo Oktoba 2014, na alirudi tena kabla ya Krismasi mwaka huo. Mimi mwenyewe nimekuwa na saratani sasa mara 5 katika miaka 10 iliyopita na niko kwenye faida za ulemavu. Mume wangu amepokea posho ya matunzo huku binti yetu akiwa mgonjwa.

Mambo yalienda vibaya sana kwa binti yetu katika chemchemi ya 2015, alipata shida ya viungo vingi kutokana na matibabu makali, viungo vyote vilianguka, alikuwa katika coma kwa miezi kadhaa, na tulikuwa tukimpoteza kila siku. HLH inayohatarisha maisha, na matatizo ya ugonjwa wa encephalitis, kifafa na degedege yamesababisha uharibifu wake wa kudumu wa ubongo, amepoteza kumbukumbu yake ya muda mfupi, na baada ya upandikizaji wa seli shina ambao ulihitajiwa ili kushinda saratani hiyo kali, alipata matatizo ya tumbo na utumbo. . Sasa bado amelishwa kikamilifu kwa kulisha mirija, kupitia tundu la tumbo na mrija kutoka hapo. Tunatumia muda mwingi kila siku kusimamia chakula na kupika na kuhifadhi chakula. Binti yetu anahitaji uangalizi wa 24/7, ni kama mtu aliyechanganyikiwa kidogo, ambaye huwezi kumuacha kamwe, tunalala naye, mmoja wetu na karibu tumpeleke kuoga, ingawa ana umri wa miaka 12.5. Huendesha gari hadi shuleni na kungoja msaidizi aje na kumfuata darasani, na vivyo hivyo mwishoni mwa shule. Kuandamana na physio, matibabu wanaoendesha na kuogelea tiba. Mara nyingi mikutano wakati wa mchana, wanasaikolojia wa neva, ppt, mikutano ya kikundi cha uwajibikaji nk nk, pamoja na ukweli kwamba mara nyingi huwa na miadi ya daktari 1-3 kwa wiki. Kuna wiki chache sana bila miadi.

Baba amekuwa na pesa za utunzaji 100% hadi sasa. Kumekuwa na kupotoka nyingi, ametapika kutokana na kifafa na migraines ikiwa anatumia dawa zisizo sahihi, nk, na kisha wanapiga simu kutoka shuleni. Mmoja wetu lazima awe tayari kila wakati kuendesha gari kwenda shuleni. Hatuwezi hata kutoa mafunzo kwa wakati mmoja, kwa sababu basi inabidi tuweke simu kwenye kabati kwenye chumba cha kubadilishia nguo, ili tusithubutu.

Sasa, wakati wa kutuma maombi ya kuongezwa/kuongezwa kwa posho ya malezi kwa baba, NAV imehitimisha kuwa ana usimamizi wakati ratiba shuleni inapoonyesha kuwa ana haki ya kuwa shuleni. Lakini si kama shule inamfuata kwenye miadi ya hospitali. Inabidi tuwepo pale shule inapotuhitaji.

Tuna mikengeuko iliyorekodiwa vizuri kutoka kwa ratiba kila wakati, na imekubaliwa kila mara. Hadi sasa, wakati kuna kitengo cha kati cha NAV ambacho kinapaswa kutafsiri sheria mpya na haionyeshi hukumu ya kibinadamu na haiangalii kupotoka pia. Wanaandika moja kwa moja kwamba hawazingatii hilo na hawatampa baba haki ya kuwepo kwa mtoto wake

Kwa hivyo wana kutoka 1.11. weka posho ya uuguzi kwa 47%. Inahalalishwa na posho za matunzo waliohitimu na kwamba anasimamia shule wakati huo, kulingana na ratiba, hata ikiwa sio hivyo kila siku, kama tulivyoandika. Mikutano wakati wa mchana na vifaa vya usaidizi hazizingatiwi, uamuzi unasema.

Kwa mazoezi, hii ina maana kwamba atalipwa NOK 8,000 kwa mwezi. Na kwa manufaa yangu ya ulemavu, + usaidizi wake mdogo, hatutaweza kulipia gharama zisizobadilika za makazi n.k. Tayari tumehama mara moja, kutoka Drøbak hadi Tønsberg kutokana na bei za nyumba.

Mume wangu atajaribu kutafuta kazi ya muda ndani ya nchi, lakini ambaye anataka kuajiri mtu mwenye umri wa kati ya miaka 50 bila elimu, ambaye anasema lazima aache kazi mara kadhaa kwa wiki ili kuongozana na watoto hospitali na kwenda kwenye mikutano wakati wa kazi. saa, wakati mtoto alipaswa kuwa shuleni kulingana na ratiba. Siwezi kufikiria yeye ndiye wa kwanza kwenye mstari hapo.

Tuna malipo madogo kutoka kwa manispaa, wako juu yangu, kwani amekuwa na pesa za utunzaji wa 100%, na matokeo yake kwamba NAV inakata karibu 5000 jumla kutoka kwa hifadhi yangu ya kijamii, kwa hivyo hakutakuwa na kitu kingine, unatoa kwa mkono mmoja. na kuchukua nyuma na nyingine.

Ida Simonsen

Mimi mwenyewe niliacha kufanya kazi miaka mingi iliyopita kwa sababu haikupatana na kuwa na moja

binti aliye na ugonjwa mbaya wa moyo. Kwa kuwa ana ugonjwa wa kudumu, mimi nimeupata ule wa zamani

mpango wa posho ya matunzo haudai posho ya matunzo, isipokuwa kwa vipindi ambavyo amekuwa

alilazwa kwa Rikshospitalet kwa upasuaji. Tangu kuzaliwa kwake hadi alipokuwa na umri wa miaka miwili na nusu,

alifanyiwa upasuaji mkubwa wa moyo mara tatu. Mbili za mwisho katika siku mbili, kisha moja

matatizo yalisababisha mshtuko mkali wa moyo na ilibidi afanyiwe upasuaji tena. Kama mtoto wa miaka miwili

aliugua moyo kwa muda wa miezi sita tulipokuwa tukisubiri upasuaji. Tulikaa na jukumu kama

muuguzi, mtaalamu wa lishe, physiotherapist, mwanasaikolojia, wasimamizi wa kesi na wazazi.

Kila usiku tulimchunguza ili kuona ikiwa bado anapumua. Mara kadhaa nilikuwa na uhakika

kwamba alikuwa amelala.

Kwa mpangilio wa zamani, tulihakikishiwa haki ya kuwapo

binti yetu alipokuwa akifanyiwa upasuaji mwingine wa moyo. Kwa mpangilio mpya, tunaweza kuona

mbali zaidi ya uwezekano huo. Wakati anapitia upasuaji wake wa nne, tano, sita, ni

uwezekano mkubwa ni akaunti ya kila siku iliyotumika. Tunarudi wakati ambapo watoto hawakufanya hivyo

waliruhusiwa kuwaleta wazazi wao hospitalini. Haikuwa muda mrefu uliopita. Wakati huu

inatumika kwa watoto dhaifu zaidi. Wagonjwa wa kudumu na mbaya ambao wana hitaji kubwa zaidi la kuwa nao

mama na baba pamoja nao. Acha niiweke kwa njia nyingine: Watoto dhaifu zaidi, wagumu zaidi

mashujaa ninaowajua wanatuhitaji nao.

Kristine Lindhøy

Mnamo 2015 tulikua wazazi kwa mara ya kwanza, mapema sana. Mvulana wetu mdogo alizaliwa wiki 11 kabla ya tarehe yake ya kujifungua. Alihitaji usaidizi wa kupumua na alilishwa kupitia mrija kwa muda wa miezi mitatu ya kwanza ya maisha yake. Mume wangu na mimi tulipokea pesa za utunzaji kila wakati.

Wakati tu tulipofikiria kuwa tunaenda nyumbani na mvulana mwenye afya njema, jambo lisilofikirika lilitokea. Tunaambiwa kwamba ana saratani katika macho yote mawili na lazima aanze matibabu ya kidini mara moja, kwa kuwa bado hajapitisha tarehe yake ya kujifungua. Kulikuwa na jumla ya matibabu 14 ya kidini na matibabu mengi ya ndani kwa kutumia leza na bamba la mionzi. Tulimtazama, tukabadilisha plasters za Hickman, tukampa risasi za immunostimulating, tulifuatilia matokeo ya mtihani wa damu, tulikuwepo wakati wa kuongezewa damu, tuliepuka maeneo yote na mikusanyiko ya watu (maduka, nyumba za watu, mikutano ya uzazi) ili kumtunza afya. Mbaya zaidi, aliwekwa chini ya ganzi kila baada ya wiki mbili kwa muda wa miezi sita. Hadi sasa dawa 33 za ganzi. Kumekuwa na jumla ya hospitali tano tofauti kwenye picha, tulipanga safari na kuratibu miadi, tulizungumza na madaktari, tukakubali hospitali za nyumbani na kufuata miadi ya physio, tulituma maombi ya kurudishiwa safari na dawa. Ilikuwa ikitumia muda mwingi, wakati huohuo tulikuwa tukimtunza mtoto mdogo ambaye nyakati fulani alikuwa mlegevu na mwenye kichefuchefu kutokana na matibabu yote.

Mara tu mtoto wangu aliporudishiwa kinga yake, alianza shule ya chekechea, na mimi na mume wangu tukarudi kazini. Mwana wetu bado yuko mbali na kupona kabisa, lakini kwa dawa ya ganzi tu kila baada ya wiki 6, na takriban tu. Masaa 6 ya ufuatiliaji na oncologist ya watoto na idara ya kusikia kwa kipindi cha mwaka, inawezekana kabisa kwetu kufanya kazi. Hata hivyo, wakati mwingine hutokea kwamba bado tunapaswa kuwa naye nyumbani kabla ya uchunguzi wa macho na matibabu ya anesthetic, ili kuhakikisha kuwa yuko vizuri kwa anesthetics. Ingawa ni dhabiti sasa, bado tuna vipindi visivyo thabiti.

Moja ya wasiwasi wangu mkubwa leo ni kwamba atapata saratani nyingine pia. Ugonjwa wake unaambatana na hatari ya kuongezeka kwa aina zingine za saratani, takriban. 40 %. Saratani ya macho ni jambo moja, ina kiwango cha kuishi cha 98 %, lakini saratani hizi zingine ni mbaya zaidi, na ubashiri mbaya zaidi. Tutatumia pesa zetu za utunzaji katika nusu mwaka, labda mapema, kwa sababu tayari tumeanza kutumia mgawo mpya kutoka 1 Oktoba mwaka huu.

Mwanangu amekuwa hospitalini kwa mwaka mmoja na nusu kwa jumla. Tuliweza, tuna mvulana mwenye furaha na furaha zaidi duniani, lakini nini kingetokea ikiwa angeugua leo na mpango huo mpya? Basi tungekuwa tumepunguza mapato yetu kwa takriban. NOK 400,000 katika miaka hii miwili. Mzigo ulioongezwa wa wasiwasi wa kifedha juu ya ikiwa atapona sijui kama ningeweza kustahimili. Yamkini nilikuwa nimeitwa mgonjwa. Ni ngumu kuishi katika mazingira yasiyo na uhakika, na kutotabirika ambayo utambuzi wa saratani huleta.

Kwa kumalizia, ningependa kutaja jambo moja; Nilifanya kazi zaidi ya nilivyowahi kufanya miaka hii miwili wakati mwanangu alipokuwa katika hali mbaya zaidi. Tunawaweka watoto wetu wakiwa na afya bora kwa muda mrefu na kuokoa maisha yao katika hali fulani, tunapunguza kulazwa hospitalini na kuhakikisha afya bora ya akili kwa watoto wetu. Hatuwezi kubadilishwa katika hali hizi. Sio kweli kwamba tunapaswa kurudi kwenye maisha ya kazi wakati tuko katikati ya machafuko kama haya. Hakuna kitu zaidi tunachotaka kuliko mtoto mwenye afya na maisha ya kawaida (ya kazi). Nataka juhudi tunazofanya wazazi zituzwe na kuthaminiwa! Tunaokoa jamii kutokana na gharama kubwa za ziada. Mpango huo mpya unakumba kundi lililo hatarini zaidi bila sababu!

Helsing Aina N. Thorkildsen, mama wa Torvald mwenye umri wa miaka 2, ambaye ana saratani

Mnamo tarehe 15 Machi 2017, mtoto wetu wa kiume mwenye umri wa miaka 10 aligunduliwa na saratani (Wilm's tumor) katika figo zote mbili. Baada ya miezi 2 ya kukaa hospitalini na matibabu mbalimbali ya kidini ambayo hayakufaulu, uvimbe wa saratani ulifanyiwa upasuaji. Ilibidi figo zote mbili zitolewe, na mwana wetu akawa tegemezi kwa dialysis ya kila siku. Tarehe 23 Agosti hatimaye tuliweza kurudi nyumbani baada ya siku 129 hospitalini.

Sote tulipokea pesa za utunzaji 100% kulingana na mpangilio wa zamani. Uamuzi huu unaisha tarehe 31 Desemba.

Hali yetu ni ya muda. Tiba ya kemikali imepangwa kumalizika ifikapo Krismasi na dayalisisi baada ya mwaka mmoja, wakati mwili mdogo umekuwa bila saratani kwa muda wa kutosha kuweza kufanyiwa upandikizaji wa figo. Tunajua kwamba mtoto wetu atahitaji uangalizi endelevu mchana na usiku kwa zaidi ya mwaka mmoja ujao. Kwa vipindi kadhaa, atahitaji wazazi wake wote wawili pamoja naye. Hatuoni kwamba tunaweza kumudu wazazi wote wawili kuwa nyumbani na huduma ya 100% katika vipindi hivi, kwa sababu tunapaswa kuahirisha siku 260 za huduma ya 100% hadi upandikizaji uliopangwa. Kwa mpango huo mpya, hii ina maana kwamba mmoja wetu atalazimika kuchukua likizo bila malipo kutoka kazini nyakati fulani. Iwapo upandikizaji utalazimika kuahirishwa, ili siku 260 zitumike, mzazi mwingine pia atapata hasara ya mapato, hii katika 34%. Hii itakuwa ya kushangaza kwa uchumi wa familia. Kwa kuongezea, kuna wasiwasi juu ya kurudiwa kwa saratani na shida zinazozunguka dialysis na upandikizaji na ni hali gani ya kifedha tutajikuta katika. Tunapitia mpangilio huu angalau usiotabirika kama ugonjwa!

Kama mpango mpya ungeanza kutumika wakati msiba huu ulipoikumba familia yetu, mgawo wetu wa huduma ya 100% ungetumika karibu miezi 2 iliyopita. Kwa maneno mengine, tungekuwa tayari tumepata hasara ya mapato ya 34%.

Basi tulikuwa katika hali ile ile tuliyo nayo bado, ambapo siku zinakwenda kwa kutembelea hospitali kwa kuchukua sampuli za damu, sindano, kipimo cha shinikizo la damu, chemotherapy, matibabu ya dialysis, vifaa vya kuagiza, uhasibu wa maji, dawa, kulisha mirija, huduma ya jeraha, kuosha baada ya kutapika kila siku, simu na mikutano na madaktari, wauguzi, physiotherapists na wafanyakazi wa manispaa. Kwa kuongeza, kuna kazi za kawaida za utunzaji. Kwa wakati huu, hatukuwa na ziada au nishati ya kufikiria kufanya kazi kwa kuongeza. Bado hatuna hiyo, lakini kwa sababu ya fedha, angalau mmoja wetu lazima aende kazini tayari kutoka 1 Januari.

Tunashinikizwa kusawazisha masilahi ya mwana wetu dhidi ya pesa za familia na hatujui jinsi hii itaenda.

Habari, Stine Marie Holm na Magnus Holm

Mpendwa Anniken,

Mimi ni baba wa mtoto wa mwaka mmoja aliye na acute myelogenous leukemia (AML). Ni aina mbaya na kali ya saratani ambayo ni muhimu kabisa kwa wazazi wote wawili kupokea pesa za utunzaji wa 100% katika kipindi chote cha matibabu, na kipindi cha kupona baada ya mwisho wa matibabu. Tunazungumza kuhusu miezi 8-10 ya utunzaji wa kila saa na kuwa na mtoto ambaye hujui ikiwa unaweza kusherehekea siku ya kuzaliwa ijayo naye. Kwa hivyo tuko kwenye kikundi ambacho kitaathiriwa kwanza na kupunguzwa kwa usaidizi wa 66%.

Nilikuona katika Wakati wa Maswali ya Storting leo (8 Novemba). Ilikuwa ni kitu lakini kumtuliza. Ulitoa jibu sawa kabisa kwa waulizaji wote katika kesi ya posho ya matunzo, lakini ulishindwa kujibu swali halisi walilouliza - kila wakati. Jinsi unavyokutana na ukosoaji na maswali ni ya kiburi sana na pia inaonyesha ukosefu mkubwa (kama upo) wa kuelewa kile ambacho umekubali. Mbali na kushindwa kutoa majibu halisi kwa maswali halisi, unakuza uwongo kuhusu mfumo mpya na wa zamani - kwenye sakafu ya Storting. Acha maneno ya washauri wa mawasiliano na anza kusikiliza wapiga kura ambao wameathiriwa na uamuzi wako wanasema nini! Ni binadamu kufanya makosa na hakuna aibu kugeuka.

Ninajivunia kuwa mtoto wetu alipata saratani mnamo Mei na sio Oktoba. Kama mpango mpya ungeanza kutumika tarehe 1 Mei, siku yetu ya mwisho ya pesa za utunzaji wa 100% ingekuwa Ijumaa ijayo (17 Novemba). Sasa tumelazwa hospitalini tukiwa na maambukizo makubwa, ambayo ni athari ya kawaida ya chemotherapy kali na yenye nguvu. Vifo kati ya wagonjwa wa AML ni kubwa zaidi kuliko kati ya wagonjwa walio na aina nyingine ya leukemia ya papo hapo (ALL). Hata hivyo, vifo vingi vya AML havitokani na saratani, bali ni maambukizo yanayotokea wakati mfumo wa kinga ni dhaifu sana hivi kwamba mgonjwa huugua kutokana na bakteria yake mwenyewe; bakteria ambayo hupatikana kwa asili katika mwili. Tumelazwa hospitalini kwa wiki 3-4 na magonjwa kama haya ya kutishia maisha angalau mara moja kwa mwezi tangu Mei. Idadi ya usiku ambao tumeweza kulala nyumbani kama familia ni takriban 30. Na wiki ijayo, jinamizi mbaya zaidi maishani mwetu lingezidi kuwa mbaya zaidi:

Kwa mwaka uliosalia na sehemu ya kwanza ya mwaka ujao, tungepokea pesa kidogo sana kuliko hapo awali (34% iliyopunguzwa kwa kila mzazi). Kwa kupunguzwa kwa bajeti ya kifedha ya 34% kutoka sio moja tu, lakini mapato yetu yote mawili baada ya miezi michache, familia yetu ingefilisika. Pengine tungelazimika kuuza nyumba. Binti yetu wa pili angevurugwa kutoka katika maisha yake ya kila siku salama na ya kawaida na ilibidi awaage marafiki, shule ya chekechea na majirani wema. Hatungeweza kununua kitu chochote kipya na kushuka kwa kiasi kikubwa kwa mapato na tungelazimika kutoka kwa soko la nyumba tumepigana sana kuingia Kwa sababu kwa upande wetu ni karibu miezi 3-6 na upunguzaji huu wa malipo pengine tulifanya kila kitu ili kuepuka kuishia nje ya soko la nyumba na kuharibu maisha salama ya nyumbani kwa watoto wetu wote wawili. Inaweza kutupelekea haraka kuchukua deni la mkopo la gharama kubwa, la muda mfupi ili kupambana na upunguzaji wa mapato. Haihitaji ujuzi mwingi wa miradi kama hii ya kukopesha kuelewa kwamba ingetegemea fedha za familia yetu kwa miaka mingi sana. Na haya ni BAADHI tu ya matokeo ya mpango huo mpya ambayo yangetuathiri. Na kama mpango huo ungepitishwa Mei, hii ingefanyika mwishoni mwa wiki ijayo.

Na haya yote tungelazimika kuyashughulikia juu ya wasiwasi wa mtoto wetu mgonjwa sana. Pengine haiwezekani kukueleza jinsi ilivyo kuishi na wasiwasi huo.

Lakini, nataka kukuuliza maswali kadhaa, Anniken, na natumai unaweza kusikiliza kile nilichosema na kutafakari juu yake, kabla ya kujibu kile ninachokuuliza: Je! umelazimika kufikiria kihalisi labda kupanga mazishi ya binti yako au mwana wako kwa sababu ya ugonjwa mbaya? Je, ungechagua kumwacha mtoto wako ambaye ni mgonjwa mahututi kwa wauguzi walioajiriwa katika manispaa ambao hawamjui mtoto wako, na badala yake uende kazini ili kufidia hasara kubwa ya mapato, iliyosababishwa na wewe na serikali ambayo umelipa kodi nyingi katika Maisha ya kazi ya miaka 20? Pia naweza kuongeza kwamba ikiwa sisi wazazi hatufanyi hivyo

kama angekuwapo hospitalini, binti yetu angepokea matibabu yasiyofaa ya tiba ya kemikali na angepewa kipimo kikubwa sana cha dawa ya kidini ambayo husababisha moyo kushindwa kwa dozi nyingi. Tuligundua kosa na baada ya kuwaambia wauguzi 4 tofauti kwa siku mbili, kosa pia liligunduliwa nao - asante kwetu. Sio shukrani kwa zamu 4 tofauti tulizoambia. Unafikiria ungeshughulikiaje hilo wakati ulijua wakati huo huo kwamba ilikuwa miezi michache hadi familia yako ikapoteza sehemu kubwa ya msingi wa mapato, na haukujua ikiwa mazishi hayo yatalazimika kufanywa au lini. nje?

Kwa bahati nzuri, sio lazima tupange mazishi. Lakini ukweli kwamba mtoto wetu amekuwa mgonjwa sasa haimaanishi kwamba hatakuwa mgonjwa tena. Na kama hilo lingetokea, mpango unaojivunia hautatukamata tena au kututunza, na serikali ingesababisha jinamizi letu mbaya zaidi - katikati ya jinamizi letu mbaya zaidi.

Baada ya kukuona wakati wa maswali, sijui kama unatujali na watu wengine wote unaopata mpango mpya wa posho ya utunzaji. Lakini IKIWA unajali, ni rahisi kuionyesha kwetu sote inatumika au itatumika:

1. Sikiliza! 2. Fikiri. 3. Geuka!!

Mvh, Erlend Ryvold Ski Baba wa mtoto wa mwaka mmoja mwenye AML

Posho ya matunzo kulingana na mapato ya 100% ya mshahara, pamoja na mpokeaji, ni gharama nafuu kwa Serikali, na kuokoa maisha kwa wapokeaji, ambao wanakabiliwa na maisha ya kila siku yenye kuhitaji sana/kusumbua.

Ikiwa sheria mpya za posho ya matunzo zitaendelea kutumika, itakuwa ghali sana kwa Serikali katika muda mfupi na mrefu. Haitoshi kulipa mfanyakazi katika nafasi ya masaa 37.5 / wiki, ambaye wazazi wake / jamaa wanalazimishwa kufanya kazi. Fikiria pesa zote ambazo Serikali huokoa kwa wazazi/jamaa wanaochukua kazi, badala ya zamu ya sehemu 3 ya saa 24 na walinzi wa wikendi na wafanyakazi wa afya.

Historia yetu:
Tunapokea posho ya matunzo kwa kila dd..
Mtoto wetu ana kiwango kikubwa sana cha ugonjwa wa ME.

Mtoto anahitaji usimamizi na utunzaji wa saa-saa, nyumbani. Maumivu, kichefuchefu / kutapika, matatizo na ulaji wa lishe / mlo maalum, huduma ya kibinafsi na mipangilio, hutokea karibu na saa. Hali yetu imekuwa hivi kwa miaka 3 iliyopita.

Nafasi ya 100% inachukuliwa kuwa saa 37.5/wiki ya kazi kwa siku 5. Hiyo ndiyo tunayolipwa, kulingana na sheria za zamani za posho ya matunzo. Saa zote zilizobaki za siku, tunafanya kazi bila malipo.

Itagharimu nini Serikali, ikiwa sisi wazazi tutatoka kwenda kazini, na mfumo wa afya lazima uingie kufanya kazi yetu? Kisha nafasi mbili kamili hazitafanya.

Kwa kupoteza mshahara wa 100% kwa ajili ya kupokea posho ya huduma, ambayo huongeza zaidi ya mwaka 1, watu wengi wana matatizo makubwa na fedha za kibinafsi, pamoja na mzigo mkubwa, ni kwa kila mtu katika familia, ambaye ameathirika.

Mtu hahitaji kuwa mwanasayansi wa roketi ili kuweza kuona kwamba sheria mpya za posho ya utunzaji zitagharimu Serikali pesa nyingi zaidi, na kupunguzwa kwa malipo baada ya mwaka 1, na kusababisha shida kubwa kwa wapokeaji.

Kwa hivyo sikiliza wale wanaojua hii moja kwa moja, kila siku!

Hili ni jambo ambalo linaweza kugusa kila mtu ghafla, na SIYO eneo la "kuokoa" pesa!

Mvh, Wazazi wa mtoto mwenye ugonjwa mbaya wa ME

Binti yangu ana ugonjwa mbaya usiotibika unaoendelea INAD. Tayari amepoteza uwezo wa kutembea, kusimama, kutambaa, kukaa, kula, kuzungumza, kuona na kusogea. Anahitaji huduma ya 100% kila saa. Ugonjwa unavyoendelea, viungo muhimu kama vile mapafu, moyo na ubongo vinafuatana. Atahitaji mashine za kupumua. Huu ni mkazo mkubwa kwangu kiakili na kimwili. Niko peke yangu katika uangalizi na mara kwa mara nimekataliwa na manispaa kwa msaada kwa binti yangu. Sijapata nguvu za kuomba Posho ya Mlezi kwa sababu kuna uwezekano mdogo sana kwamba nitapewa. Nina posho ya msaada, posho ya mpito na pesa ya matunzo, hii inatosha kwa gharama tulizonazo leo. Chekechea, kodi, umeme na chakula. Nikipoteza posho ya matunzo au nikishuka hadi 66%, hakuna faida nzuri au malipo ya matunzo ambayo yatachukua nafasi. Tuna hatari ya kuachwa bila mahali pa kuishi na chakula mezani, huku binti yangu akiendelea kuzorota. Chaguzi zetu ni zipi?

Siri, mama mwenye wasiwasi

Mwaka 2013 nilikua mama wa mapacha, Tora na Troy. Walizaliwa katika wiki ya 29 ya ujauzito, na wote wana magonjwa sugu. Troy ana ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, wakati Tora ana kasoro ya kuzaliwa ya moyo. Wote wawili wamejitahidi na mfumo mdogo wa kinga. Tulikuwa hospitalini nao kwa siku 108 baada ya wao kuzaliwa. Baada ya hayo, wamelazwa hospitalini kwa wingi, na posho ya uuguzi ilikuwa suluhisho hadi watoto walipokuwa wakikaribia umri wa miaka miwili. Kikomo cha juu cha siku 1,300 za pesa za utunzaji zingetumika haraka haraka. Kama singekuwa kwangu likizo ya ugonjwa, sijui tungekabiliana vipi. "Nilibahatika" kupata uvimbe kwenye nyonga kipindi tulipopokea posho ya matunzo, ambayo hatimaye ilinifanya niwe likizo ya ugonjwa na kupata posho ya ugonjwa. Wakati huo, tulikuwa "tumetumia" haki yetu ya kutunza pesa. Sasa ninapata faida za ukosefu wa ajira hadi nitakapotangazwa kuwa mzima. Kwa bahati mbaya, pesa hizi hazikupi haki mpya ya posho ya matunzo.

Kuwa na mzigo wa kifedha unaoning'inia juu yao, pamoja na kuwa na watoto wagonjwa, ni jambo ambalo ningependa kuwa bila. Ikiwa ningepata fursa, ningerudi kazini. Mpangilio unavyoonekana unaonekana kutofikiriwa vizuri, na vikundi kadhaa huanguka kupitia nyufa. Sidhani waliounda mpango huu wanaelewa jinsi wazazi ambao wana watoto wagonjwa kila saa. Kuna familia nyingi ambazo ziko katika hali hii, na wengi wana hali mbaya zaidi kuliko sisi. Kulazimika kupigana kuweka nyumba na nyumbani, wakati huo huo wazazi wengi wanapigana vita vya maisha yao pamoja na wapendwa wao katika uangalizi mkubwa, haikupaswa kuwa lazima. Wazazi wa watoto hawa wagonjwa ni rasilimali kubwa, na wanapaswa kutambuliwa kwa kazi wanayofanya. Haupaswi kuhatarisha kufilisika kwa sababu unatunza watoto wako.

Monica Tangen

Kwa Anniken Hauglie

Mume wangu na mimi ni wazazi wa watoto wawili, msichana wa miaka mitano na mvulana wa miaka miwili. Mwana wetu, Erik, aligunduliwa na retinoblastoma (saratani ya macho), kupooza kwa ubongo na pumu ya utotoni katika kipindi cha miezi michache msimu huu wa baridi. Kwa hiyo ana ugonjwa mmoja mbaya na unaoweza kutishia maisha, ambao utaondoka na matibabu, na ugonjwa mmoja usio hatari lakini wa kudumu. Kwa bahati nzuri, anaathiriwa kwa upole na magonjwa yote mawili na ni mvulana anayefanya kazi, haraka na anayependa kufurahisha. Bado anapata uchovu kwa kasi zaidi kuliko watoto wengine wa umri huo, na mapumziko lazima iingizwe wakati wa mchana ikiwa yuko katika kitalu. Anavaa kiraka cha jicho kwa masaa 7-8 kila siku kwenye jicho lenye afya ili kufundisha jicho lenye ugonjwa, ambapo ana maono 25 %. Kwa kuongeza, anatumia vifungo vya mguu kutokana na spasticity katika ndama zake. Pumu ya utotoni, ambayo mwanzoni ni jambo dogo katika jambo zima, sasa inasababisha shida zaidi. Anapata baridi zote za dunia mara tu anapofika kwenye kitalu, na anashindwa kupumua sana. Kisha lazima awe nyumbani kutoka shule ya chekechea, na kwa kawaida huchukua wiki kadhaa kabla ya kuwa katika umbo linalofaa tena. Huenda hili lisingekuwa tatizo kubwa kama hangelazimika kwenda chini ya ganzi takriban. kila baada ya wiki nne kupata uchunguzi na matibabu ya saratani ya macho yake. Ikiwa ana upungufu wa kupumua, hawezi kutibiwa. Matibabu hufanywa nchini Uswizi, kwa kuwa OUS haikuweza kutoa matibabu ambayo Erik alihitaji, na kwa hivyo ina makubaliano na hospitali ya Lausanne, kwa hivyo sio vizuri kwenda kwenye safari za ushuru pia. Mwishoni, hakutakuwa na siku nyingi katika kitalu. Tumekuwa tukitegemea kabisa pesa za utunzaji ili kupata riziki, na tumeshukuru milele kwa mpangilio ambao tumekuwa nao. Sisi wazazi sote wawili tulikuwa na wakati wa mwanzo, wakati wa kipindi kigumu zaidi cha matibabu na chemotherapy, posho 100 ya utunzaji wa %, na sasa tuna posho 60 ya utunzaji wa % kila mmoja na tunafanya kazi 40 %. Hatuwezi kupata muda zaidi kazini, ikiwa kutakuwa na dokezo dogo la kutabirika kwa waajiri wetu. Muda wa uchunguzi unaofuata na matibabu huamua mara kwa mara kulingana na matokeo baada ya matibabu ya awali. Wakati mwingine siku kumi tu hupita kati ya safari, mara nyingine wiki tano. Kwa hiyo ni vigumu sana kwa waajiri wetu kutupangia kazi ya kawaida. Kabla ya 2017 kuisha, tutakuwa tumetembelea Uswizi mara 14.

Ikiwa mpango mpya ungekuwepo wakati mtoto wetu aliugua, siku 260 za mapato ya 100 % zingekuwa tayari zimetumika, na tungekuwa na 66 % tu ya mapato yetu ya awali ya kwenda nayo. Isingekuwa nzuri sana, kwani gharama zetu ni kubwa zaidi kuliko hapo awali. Licha ya mipango mizuri nchini Norway hadi sasa, daima kuna mambo ambayo hayajashughulikiwa. Inatia mkazo sana kufikiria kwamba tunaweza kuishia katika hali hiyo ikiwa Erik hataharakisha kupona, jambo ambalo linawezekana sana.

Hili ndilo linalotupa dhamira ya kibinafsi kwa jambo hili, lakini familia yetu bado si miongoni mwa wale ambao wataathirika zaidi na mpango huo mpya, kwani kuna uwezekano mkubwa mtoto wetu atapona kutokana na angalau ugonjwa mmoja. Kwa bahati mbaya, hii haitumiki kwa familia zote.

Kwa dhati, Elisabeth na Mattias Huneide

Baada ya ujauzito mgumu lakini wa kawaida, William alipata uzazi mbaya, wa papo hapo na wa kiwewe. Ambapo alitoka mweusi na asiye na uhai. Pamoja na wao kunishona, ilikuwa maisha na kifo katika chumba cha wagonjwa mahututi wa watoto wachanga.... Hakuna aliyejua lolote kuhusu hali ya William. Baada ya wiki 5 katika kitengo cha utunzaji mkubwa wa watoto wachanga, ugonjwa mbaya na wa nadra wa misuli, Nemalin Myopathy, ulithibitishwa. Kuna habari kidogo sana juu ya ugonjwa huo, na walichojua ni kwamba watu wagonjwa walio na pua ya siku hiyo hawakuishi mwaka wa kwanza. William alifanya.

Lakini William alipokuwa na umri wa wiki 6, ghafla akawa mgonjwa sana jioni moja. Walikimbia naye hadi chumba cha wagonjwa mahututi na walidhani wamemtengenezea utulivu, hivyo saa 05.00 mimi na baba wa mtoto tukaambiwa tulale.

Siku iliyofuata, daktari alikuja na kutuambia kwamba mapafu yote mawili yalianguka muda mfupi baada ya sisi kuondoka, na kwamba walipaswa kumfufua William kwa muda mrefu, na wote walidhani watampoteza siku hiyo.

Asubuhi tulikutana na mvulana mwenye mashine ya kupumulia puani...
Baada ya wiki kadhaa, na majaribio machache zaidi ya kumtoa nje, alikuwa huru kutoka kwa bomba kwenye pua yake.

Tulikaa katika hospitali ya Ullevål kwa miezi 4.5. karibu miezi 4 katika kituo cha watoto wa matibabu, ambapo sisi wazazi tulipaswa kujaribu kuishi kama kawaida iwezekanavyo. Hatimaye tulihamia nyumbani tukiwa na mtoto aliyekuwa mgonjwa sana, ambaye alihitaji uangalizi wa kila wakati. Na walinzi wa usiku tu kutoka manispaa. Wote mimi na baba wa mtoto tulipokea posho ya malezi kwa wakati mmoja! Kisha W alikuwa na CPAP kama msaada wa kupumua wakati wa usingizi, na wakati wa kulisha tube ili kuepuka kutapika iwezekanavyo.

William alikuwa na matatizo makubwa ya kumeza chakula, kupitia mirija ya pua (Kwa vile walalahoi hawakuthubutu kumweka chini ya ganzi kutokana na hali yake ya kufanya PEG). Alimeza mate baada ya kila mlo mmoja na tulilazimika kuokoa maisha yake angalau mara 10 kwa wiki, na alikuwa na ambulensi mlangoni karibu kila wiki. Misuli ya W ilikuwa dhaifu sana kuweza kumeza na tulilazimika kumnyonya William hadi kooni ili kuitoa.

Nililala wastani wa saa 1-3 kwa siku kwani mara nyingi alinihitaji usiku, hata kama mlinzi wa usiku alikuwepo.

Ni baada tu ya William kuwa na umri wa miezi 10 ndipo tulipata unafuu wa siku kwa kutumia saa chache za wasaidizi wa kibinafsi, huku baba alianza kazi ya 100%.

William alipofikisha umri wa miaka 1, mwaka mzima, tulisherehekea katika chumba cha wagonjwa mahututi baada ya wahudumu wa ganzi kuthubutu kumweka chini ya ganzi kisha kumfanyia PEG na plastiki ya Santa ili kuondoa kutapika. Ilihisi kama maisha mapya!

Lakini wasiwasi kwa mtoto wangu ulikuwa mbali sana. Vipu vya kamasi kwenye koo/koromeo bado vilikuwa vya kila siku kwetu na viliziba koromeo ndogo mara kwa mara na isivyo kawaida.

Kisha mashine ya kikohozi ikaja katika maisha yetu, ambayo ilikuwa usalama mwingine barabarani, ambayo inaweza kuokoa maisha yake kutokana na kuziba kamasi.

Wakati huo huo mambo yalikuwa yanakuwa bora kidogo, mapafu ya William yalianza kufanya kazi dhidi ya cpap na ilibidi kubadilisha hii hadi BIPAP, ambayo ilikuwa mpito mgumu kwa William. PcO2 yake ilianza kupanda na hiyo haikuwa ishara nzuri.

Baada ya muda, bipap iliwekwa kwenye shinikizo la juu zaidi ambalo mtoto anaweza kuwa nalo, lakini W hakuweza kushirikiana na mashine na alipata hewa zaidi ndani ya tumbo lake kuliko kwenye mapafu yake. W alipokuwa na umri wa miaka 1.5 hivi, hii ilianza kuathiri William na kutosheka vibaya wakati wa kulala, na ilinibidi kuketi na kulala naye kwenye mapaja yangu kabla ya kuwa na msimamo ambao uliweza kufanya satiety kuwa nzuri iwezekanavyo. Mwishowe, pcO2 ilikuwa ya juu sana hivi kwamba tulijua kile kinachotungojea. William alikuwa karibu na anesthesia ya jumla na alilala karibu muda wote, na madaktari walilazimika kuvunja vidole vyake ili kuona ikiwa aliitikia maumivu.

Hatimaye, siku moja, nilifanya uamuzi kwamba mvulana wangu atoboe tundu kwenye koo lake ili kupata njia za hewa bila malipo kwa kutumia hewa aliyohitaji kutoka kwa mashine ya kupumulia.

Hili lilikuwa jambo ambalo sio kila mtu alikubaliana nami kabisa, na wote waliniambia ubaya wa shimo kwenye koo, kama vile sauti za William zingetoweka, anaweza kamwe kukubali cannula kwenye koo lake, nk. Lakini chaguo jingine sisi alikuwa na KIFO! Kitu ambacho kwangu kilikuwa nje ya swali kabisa. Kwa vile mvulana huyo alikuwa amepigana sana kuwa katika maisha hapa kwetu, angalau apate nafasi hiyo.

Ni chaguo bora ambalo nimewahi kufanya. Mvulana aliamka, baada ya anesthesia, akiwa na damu shingoni mwake, lakini bila mask usoni, ambayo ilikuwa tarehe 24/7 kwa muda wa miezi sita iliyopita, akipumua kwa mashine na ambapo madaktari walipaswa kupunguza shinikizo. saa ilizidi kwenda.

Sauti zilirudi baada ya siku, na baada ya hapo hakuacha kuzungumza, kwa njia yake mwenyewe.

Madaktari walifurahishwa sana na matokeo na haya yangekuwa maisha mapya kwa mwanangu.

LAKINI, kwa shimo kwenye koo, na kipumuaji kilichounganishwa saa nzima, kila mtu anaelewa kuwa kuna hatari nyingi zinazohusika... Sindano inaweza kufanya hivyo, inaweza kuziba na kuziba kamasi na kipumuaji kinaweza kupasuka; ambayo inabadilika kabisa maishani.

Kwa maneno mengine, lazima aangaliwe kwa uangalifu kila dakika ya siku.

Katika kila ninachokuambia sasa, nimekuwa na pesa za matunzo, leo ana miaka 6 na amekuwa mtoto wa shule.... MTOTO WA SHULE??? kutoka kwa mtoto mdogo mgonjwa sana hakuna aliyeamini. William lazima awe na misuli dhaifu sana, lakini ana nguvu kama simba ndani!

Ukweli kwamba nimekuwa na pesa za matunzo umekuwa uamuzi kabisa kwa mtoto huyu kuwa hai leo, na kuwa na maisha ya heshima, katika kiwango sawa na watoto wenye afya. Nimekuwa pale kwa ajili yake saa nzima....kwa miaka 6. Na nimefanya kwa raha, hata kwa "mshahara" kutoka 2011.

Nimelazimika kuwa daktari wa magonjwa ya mapafu na kujifunza taratibu za juu za matibabu na William na vifaa vyake vyote. Ilinibidi niwe mtaalamu wake wa lishe, mtaalamu wake wa tiba ya mwili, mwalimu wake wa elimu maalum, mfanyakazi wake wa kijamii, na mambo mengine yoyote ya kitaaluma ambayo mama anahusika nayo na mtoto mgonjwa.

Aidha, imenibidi kuwa sauti yake kwa wale ambao hawaelewi sauti zake, mikono yake, miguu yake na kisha mama kwa hilo.

Je, amekuwa na maisha rahisi? Hapana kabisa. Je, amekuwa na hali nyingi ngumu, chungu na muhimu? NDIYO, ni wazi alihitaji faraja ya mama yake na mimi PEKEE ndiye niliyeweza kumfariji mvulana mdogo aliyekuwa mgonjwa. Je, ana maisha ya ajabu? Ndiyo anayo, na ninathubutu kusema ni asante kwangu!

Nimemfanyia kila kitu, saa nzima. Nimehakikisha kwamba walio karibu naye wameelimishwa ipasavyo na kufunzwa ili wawe salama kwake.

Bila pesa za utunzaji wa watoto kwa ajili yangu, hangeweza kamwe uzoefu siku yake ya 6 ya kuzaliwa, kamwe uzoefu siku ya kwanza ya shule na kwamba na wanafunzi wenzake wachache ambao wanampenda, na ambao yeye anapenda kamwe uzoefu kutumwa kwa barabara ya ukumbi na mwalimu wake kwa sababu hayuko kimya wakati wa masomo.

Nimefanya mengi zaidi kuliko mahitaji ya mama yeyote ulimwenguni, na ningependa kupigwa mgongo kwa kazi ninayofanya kila siku, badala ya kulazimika kupigana na mfumo ili kujikimu kiuchumi.

Hapa tuna mvulana, ambaye ni wa familia hizi 50 huko Norway, ambaye anaishia nje. Nani ni mgonjwa sana na wa kudumu na ambaye wakati wowote anaweza kuishia katika hali ya maisha na kifo katika sekunde chache.

Malipo ya utunzaji? Naweza tu kusahau hilo, kwa sababu wilaya yangu inadhani inajua kwamba nina unafuu wa kutosha kwa namna ya wasaidizi kwamba haifai. Kile ambacho wilaya, kitovu na inaonekana wanasiasa wanasahau ni kwamba kijana huyu anahitaji watu wazima wawili karibu naye saa nzima, kila saa, kila dakika. Na hana wasaidizi kwa hilo. Kwa kuongezea, anahusisha watu wazima 3 katika hali nyingi tofauti, ambapo lazima kila wakati niwe nambari 3, hata ikiwa kuna kazi ambazo ziko mbali na jukumu la mama. Kwa miaka mitatu iliyopita nimekuwa mama mmoja kwa William.

Kwamba siku zote lazima niwe zaidi ya mama tu ni jambo ambalo nimekubali (pamoja na binti wa miaka 4) Lakini nadhani sio sana kudai kwamba mfumo unaruhusu, na ninataka kufanya bora zaidi kwangu na familia yangu.

Elin Gunnarsson

Mwana wetu ni mlemavu wa ukuaji na pia ana ulemavu mwingi. Tumekuwa na pesa za utunzaji mara kadhaa. Mara ya mwisho ilikuwa miezi michache kabla ya kufikisha miaka 18. Wakati huo alikuwa mgonjwa sana kutokana na kufanyiwa upasuaji na wazazi wote wawili tulikuwa na posho ya uuguzi kwa wakati mmoja.

miezi kadhaa. Ikiwa ingekuwa kulingana na kanuni mpya na alikuwa na umri wa miezi 4-5 kuliko yeye, sisi wazazi wote tungepoteza mapato yetu yote kwa miezi michache. Mwaka huu amehamia nyumbani kwake (sasa ana umri wa miaka 22) kama mmoja wa walemavu wa kimaendeleo waliobahatika kumudu katika umri mdogo namna hii? umri. Na aliwezaje kununua nyumba yake mwenyewe? Ruzuku kutoka kwa sisi wazazi ambao tulipaswa kuchukua mikopo, mikopo kutoka

Benki ya Nyumba, (kukataliwa kwa ruzuku kutoka kwa Benki ya Nyumba kwa sababu manispaa yetu ndogo haikupokea ruzuku ya uanzishwaji kutoka kwa Benki ya Nyumba kwa ugawaji upya) na faida zote za ulemavu zilizohifadhiwa. VIJANA WOTE walemavu ambao hawakuwa sehemu ya mpango wa mpito kwa manufaa ya makazi hawapati chochote katika manufaa ya makazi, bila kujali jinsi gharama zao za makazi ni kubwa.

Kutokana na hali hiyo, karibu vijana wote wenye ulemavu wanaohitaji makazi wanapaswa kusubiri manispaa kutafuta fedha za kuwajengea nyumba au vyama vya makazi. Hiyo haifanyiki wakati watu wengi wana miaka 18.

Ni nani anayewatunza wakati huo huo? Bila shaka ni wazazi ambao sasa hawana haki ya posho ya malezi ya watoto. Pia hawana haki ya posho ya matunzo (siku za mtoto mgonjwa).

Waziri huyo ametumia ukweli kwamba mtoto huyo ana mafao ya ulemavu kuwa ni hoja ya kuwanyima wazazi wenye watoto wenye ulemavu wa kimaendeleo zaidi ya miaka 18 haki ya posho ya matunzo ya mtoto. Mwana wetu angetumia miezi 8-9 ya marupurupu yake ya ulemavu kufidia mapato yetu yaliyopotea kwa kipindi hiki kimoja cha posho ya utunzaji.

Mvh Kari na Vidar Giske

Tulipata mapacha mnamo Septemba 2016. Walifika wiki 10 kabla ya tarehe yao ya kuzaliwa na walikuwa wadogo sana. Pacha mmoja alikuwa hospitalini kwa muda wa miezi 3 1/2 kabla ya kuruhusiwa kurudi nyumbani, na mbalimbali
kifaa. Kwa bahati nzuri, wote wawili mama Connie na baba Simen walipokea pesa za utunzaji kwa kukaa nzima ili kuweza kuwatunza na kuwafuata wavulana. Wakati huo huo kwa namna fulani tuliweza kumpa mtoto wetu mkubwa wa miaka 1.5 (sasa miaka 2.5) maisha ya kawaida ya kila siku.

Kwa bahati mbaya, "mtoto wetu mlezi", Sander, bado ni mgonjwa sana kwamba anahitaji usimamizi wa saa-saa. Baba alikuwa na posho ya malezi ya watoto Septemba 16-Okt 17 mwaka 100% ili kusaidia nyumbani, huku mama akichukua nafasi kuanzia Novemba 17. Sasa kwenye mpango MPYA!

Tulitoka kwa kuhangaikia tu afya na maendeleo ya Sander, au tuseme kutokuwepo kwake, hadi kuwa na wasiwasi kuhusu jinsi tutaweza kulipa nyumba na nyumba katika siku 260. Hatujui ni lini Sander atapona, kwani hakuna mtu anayeweza kutuambia utambuzi wake ni nini, na kwa hivyo ana ubashiri usiojulikana. Anapokea ufuatiliaji wa kila wiki kutoka kwa hospitali kadhaa.

Kitu pekee tunachojua kwa uhakika ni kwamba kupungua kwa mapato kunaweza kumpeleka mmoja wetu kwenye takwimu za kutokuwepo kwa ugonjwa kwa sababu ya mafadhaiko.

Mama Connie na baba Simen.

Mvulana, ambaye sasa ana umri wa miaka 5, aligunduliwa kuwa na uvimbe kwenye ubongo alipokuwa na umri wa miezi 8. Kisha alifanyiwa upasuaji kwa ajili ya hili. Kwa sababu ya ukuaji wa uvimbe uliobaki, aliripotiwa mara 3 hadi alipoanza

chemotherapy mwezi Juni mwaka jana. Baba yangu na mimi tumekuwa nyumbani kwa vipindi, lakini tumefanya kazi wakati kumekuwa na fursa. Mpangilio wa hapo awali ulifanya kazi vizuri kwetu na ulitupa usalama wa kifedha ambao umemaanisha kwamba tumeweza kuishi "kama kawaida" na tumeweza kuwa usalama ambao mvulana wetu na kaka yetu mkubwa walihitaji.

Mvulana wetu sasa amemaliza matibabu ya kemikali kwa wakati huu, lakini anaishi na tumor iliyobaki. Anapaswa kuunganishwa tena katika shule ya chekechea, na hii inapaswa kufanyika kwa kasi ya burudani na mapendekezo ya madaktari wa watoto na neuropsychologist. Tunakabiliwa na mtanziko sasa kwamba anatoka tena akiwa amevalia sidiria. Kwa sababu tunapaswa kuchagua kati ya kuzingatia masilahi ya mtoto (ambayo itakuwa mwanzo wa utulivu, na siku fupi), na hivyo kutumia siku za posho za malezi. Au kumweka katika shule ya kitalu, kazi na kuokoa siku za posho ya utunzaji. Uchaguzi unapaswa kuwa rahisi, tunapaswa kuwa na uwezo wa kuchagua maslahi ya mtoto. Lakini tunajua kwamba kutakuwa na nyakati ambapo atalazimika tena kutibiwa kwa kemikali, au mionzi, au upasuaji, kisha atatuhitaji. Tuache uchaguzi huu!

na kadhalika, Susanne

Mpendwa Anniken

Napenda kutanguliza barua hii kwa fadhili zote kwa kukukamata kwa taarifa wakati wa maswali katika Storting tarehe 08.11.2017; SIYO kabisa mapema sana kusema kwamba mabadiliko ya mpango wa posho ya matunzo yatakuwa na matokeo makubwa! Ningependa sana kukusaidia kuelewa hili zaidi kwa kushiriki hadithi yetu.

Tumebahatika kuwa wazazi wa watoto wawili wa ajabu, mmoja anayehitimu bima ya watoto na anayepokea kukataliwa baada ya kukataliwa, ambayo hakuna kampuni ya bima inayothubutu kuchukua nafasi ya kuwa nayo kwenye rejista yao. Mwana wetu alizaliwa na ugonjwa nadra sana ambao humpa changamoto kadhaa za ziada katika maisha haya na ambayo ina maana kwamba familia nzima inapaswa kusimama wima siku baada ya siku katika upepo wa dhoruba dhidi yao. Mwana wetu mwenye umri wa miaka miwili ana kasoro tatu za moyo, anachunguzwa kwa hidrocephalus, uoni hafifu, matatizo makubwa ya lishe na PEG, mfumo dhaifu wa kinga, magonjwa ya mara kwa mara ya mizizi ya misumari, maambukizi ya kupumua mara kwa mara, hypotonus (ambayo hufanya kila ziara ya choo iwe rahisi. jinamizi kama hii kwa bahati mbaya pia inatumika kwa matumbo), kurusha juu mara 20 kwa siku, inahitaji uangalizi endelevu kwani kuna uwezekano mkubwa wa kutamani yaliyomo ndani ya tumbo na meno mabaya kutokana na asidi hii yote ya tumbo inayoonekana. .. ndio, orodha ni ndefu ya sababu kwa nini hatukutuma ujumbe kutoka kwa mama kwamba "kila kitu kiko sawa na mama na mtoto".

Ikiwa mtoto wetu angezaliwa baada ya mpango huu mpya wa posho ya utunzaji kuanza kutumika, tungekuwa na mapato ya 66% miezi mitatu iliyopita. Tunaanza "kula" mgawo wa thamani wa kila siku mapema kama 01/01/2018 na siku zinasonga haraka kwani anaingia na kutoka hospitalini sana na bado ni dhaifu sana kwenda shule ya watoto. Kwa bahati nzuri, atakua na nguvu kadiri wakati, lakini bado hatujui hii itachukua muda gani. Kwa mpango mpya wa posho ya matunzo iliyopitishwa inaonekana serikali imempa muda, hivyo tutegemee atapona hivi karibuni!

Anapaswa kuwa na afya njema kwa sababu tunapaswa kuwa na pesa ili kuishi na kuweza kuishi katika maisha mapya

nyumbani kwetu. Nyumba hii tuliinunua ili kuwa na nafasi ya vifaa vyake vyote na hatimaye kupata nafasi ya nyumba ya dada yangu, ambayo hadi sasa imelazimika kutoa nafasi na kukaa na babu na babu. Tulinunua nyumba hii kabla hatujawa na wazo lolote kwamba mpango huu ungepitishwa, na wakati ambao ulipaswa kujazwa na matarajio na furaha sasa umejaa kutokuwa na uhakika na wasiwasi. Hizi ni kuhusu wasiwasi pekee ambao hatukuwa nao kabla ya 01/10/2017 ambao unaweza kulinganisha na wasiwasi wa kuwa na mtoto mgonjwa. Tunaendesha hatari kwamba familia nzima italazimika kuishi katika kutokuwa na uwezo wa kifedha kwa muda mrefu ujao.

Lazima uwe umejieleza wazi ni kundi gani katika jamii limeathirika zaidi na mpango huu. Ni jamaa za watoto wagonjwa ambao mara nyingi hukaa na mikopo ya juu na pensheni za chini. Ingekuwa nje ya swali kwangu kumpa kisogo mtoto wangu mgonjwa ambaye ananihitaji zaidi ili kupata pesa. Kwa hivyo, ninalazimishwa "kukosa ajira" na nafasi ya kufanya kazi 300% ambayo inapaswa pia kupokea nyongeza ya usiku bila hata kupata alama za pensheni. Hii inaangukia kwa kutokuwa na akili yenyewe.

Pia huna haja ya kuogopa kwamba wazazi wa watoto wagonjwa watazoea sana kukaa nyumbani. Wanakuwa chuma cha kufanya kazi!! Hakuna kitu ambacho ningependa kuona zaidi ya kumuona mwanangu mwenye afya njema siku moja akinipungia "chuki" wakati natoka nje ya geti la chumba cha watoto kwenda kazini. Sijawahi kutaka zaidi katika maisha ya kazi. Nina shahada ya uhandisi wa ujenzi, lakini tumia kila sekunde ya ziada baada ya yeye kwenda kulala usiku kwenye kozi ambayo hunipa fursa ya kufanya kazi katika sekta ya ualimu, ambayo inaongeza kubadilika na inaendana vyema na changamoto ambazo tutakuwa nazo. kuishi kama wazazi kwa mtoto mlemavu. Lakini hakika ingekuwa bora kuzama kwenye sofa na kujipigapiga mgongoni baada ya kazi ngumu ya leo.

Sasa tunachagua kuchukua siku moja baada ya nyingine na kutofikiri sana kuhusu yale ambayo wakati ujao unaweza kuleta ili kulala vizuri zaidi usiku. Kwa hivyo basi ninakuuliza, mpendwa Anniken: Tathmini tena mpango huu wa posho ya utunzaji na ukumbuke "Inajua vyema mahali ambapo viatu vinasisitiza, ni nani anayevaa".

Salamu mama kwa furaha zaidi, huzuni zaidi na kutoka 01.10.17 wasiwasi mwingi zaidi

Kila mwaka na watoto wetu ni tofauti. Katika mwaka uliopita, tumekuwa tukiingia na kutoka hospitalini pamoja

binti yetu na kwa vipindi kadhaa vya ugonjwa katikati na kutokuwepo kazini sana

matokeo. Katika hospitali wiki iliyopita tulizungumza na daktari kuhusu kukosekana kwa utulivu na kutokuwepo na sisi

tulijadili kama posho ya matunzo inaweza kuwa chaguo, lakini tulikubali kwamba hatutumi ombi sasa

kwani yeye si mgonjwa sana kwamba ni suala la maisha na hatuthubutu kutumia siku kama

mpango haubadilika. Tunaweza kuwahitaji katika nyakati mbaya zaidi ...

Nina Løkkemyhr Elsayed

Katika siku ya kwanza ya shule mwaka wa 2016, tulipokea simu ambayo ilibadilisha maisha yetu yote. Mwanangu mwenye umri wa miaka 10 aligunduliwa kuwa na Sarcoma (aina ya saratani isiyo ya kawaida).

Kozi 6 zilipaswa kuchukuliwa kabla ya upasuaji, lakini katika kesi ya mwanangu uvimbe ulikuwa mbaya sana kwamba alipaswa kukatwa mguu. Kutoka kwa mvulana mwenye shughuli nyingi ambaye anapenda mpira wa vikapu, skateboarding n.k. hadi kukatwa mguu ilikuwa ngumu sana kwa Han, ndugu zake na sisi wazazi ambao tulilazimika kutazama kila kitu ambacho mvulana wetu mrembo alilazimika kupitia. Wiki mbili baada ya kukatwa, ilianza tena na tiba mpya. Katikati ya tiba, kulikuwa na kinga sifuri, kwa hiyo tuliendelea kusafisha nyumba ili kuepuka kulazwa hospitalini, kichefuchefu, matatizo ya tumbo, uchovu, vipimo vya damu, kuongezewa damu, maumivu makali ya phantom. Maumivu ambayo hayakuweza kudhibitiwa nyumbani, kwa hiyo ilirudishwa hospitali. Wakati huo huo alikuwa sasa kwenye kiti cha magurudumu na alihitaji msaada wa kila kitu kabisa.

Tulikuwa na "bahati" angalau tulipata fursa ya kuwa wawili kwenye posho ya malezi ya watoto mwaka huu bila kufikiria juu ya akaunti za kila siku. Kwanza 100 % ili kudhibiti hili pamoja na tulihitaji hilo ili kufahamu hili kwa mtoto wetu na kwa ndugu zetu na sisi wenyewe. Baada ya miezi michache, tulikuwa na pesa 80 za utunzaji wa % kwa mwaka mzima. Tulitaka kufanya kazi lakini hatukuweza kuvumilia na hatukuwa na fursa ya kufanya kazi zaidi kati ya paa zote.

Mwana wetu alimaliza matibabu yake mnamo Agosti 2017.

Tulifurahi sana na tulikuwa na matumaini makubwa kwa siku zijazo. Tumaini hili halikudumu kwa muda mrefu. Siku ya 1 ya shule mnamo 2017, tuliambiwa kwamba alikuwa ameenea kwenye mapafu na maeneo 4 kwenye mifupa. Ulimwengu wetu ulivunjwa tena na mbaya zaidi sasa. Uwezekano wa Sarcoma kuenea si mzuri, mwili hauwezi tena kuvumilia chemotherapy na hakuna dawa ambayo inaweza kuondoa kansa. Tuliwekwa tena kwenye pesa za utunzaji 100 %. Je, kuna uwezekano gani mwingine? Huna uwezo wa kufanya kazi, haulali, hauli na zaidi ya hayo unajaribu kuendelea kwa mtoto wetu mgonjwa na ndugu zake.

Wakati huu wa posho ya matunzo ni mbaya zaidi kwa sababu ya afya ya mtoto wetu lakini pia kwa sababu ya wasiwasi wetu kuhusu mabadiliko ya posho ya matunzo. Tayari tumekuja chini ya sheria mpya na katika nusu mwaka tutapoteza karibu mapato kamili. Hatujui jinsi maisha yetu ya kila siku yatakuwa katika siku zijazo, lakini tunachojua ni kwamba hatuwezi kutunza nyumba ikiwa tutapoteza mapato moja. Wasiwasi wa ziada huu unatufanya tuchoke zaidi katika hali ambayo tayari ni ngumu sana na inafanya iwe vigumu zaidi kufanya kazi. Sote hatuna posho ya malezi ya watoto na tunatumai kuwa na uwezo wa kufanya kazi kwa vipindi vizuri. Sisi sote tuna kazi ambayo tunapenda.

Mwana wetu alipougua alikuwa na wasiwasi mkubwa: matibabu haya yote yanagharimu kiasi gani na tutapataje pesa wakati hatufanyi kazi. Tulimwambia kwamba hapaswi kuwa na wasiwasi juu ya hili na kwamba tuliishi katika nchi nzuri sana ambayo ilitutunza katika hali ngumu kama hizo.

Sasa tunajaribu kutozungumza kuhusu mabadiliko ya posho ya malezi ya watoto anapokuwa karibu, ili angalau asiwe na wasiwasi wa ziada. Tafadhali turuhusu sisi na watoto wanaougua sana tuwe na usalama wa mshahara wa 100 %. Wacha watoto wetu na sisi wazazi tuachilie mzigo huu wa ziada wa kujaribu kufikiria jinsi ya kuwa na mtoto wetu anayeugua sana.

Miongoni mwa mambo mengine, mama wa mtoto wa miaka 11 na saratani

Habari

Mtoto wangu alizaliwa kiziwi. Tangu azaliwe, tumekuwa na bado tunachunguzwa kwa ajili ya kifafa, reflux, tawahudi na matatizo makubwa ya usingizi kwa kuwa kiwango cha msongo wa mawazo mwilini huongezeka na mashambulizi ya kifafa yamerudi, hawezi kukua kama kawaida kama watoto wengine. umri wake. Matokeo ya hili ni kwamba inabidi nikae naye nyumbani, kwa sababu ananikubali tu katika maisha ya kila siku na kubebwa kulala na kila kitu kingine. Kwa kuwa pia tunaingia na kutoka hospitalini kwa vipimo vya damu kwa sababu maadili ya misuli ni ya juu kwa bahati nzuri bila madaktari kujua sababu ya hii. Tuko kwenye kozi nyingi kwa vile yeye ni kiziwi, tunapaswa kujifunza lugha mpya kabisa "lugha ya ishara". Vipimo vingi vya damu ambavyo vimemtia kiwewe kwa sababu tulilazimika kumshikilia kwa nguvu zetu zote kwa dakika 10 ili kupata kipimo kingine cha damu, upasuaji ambao umeathiri mwili mdogo.

Sina haki ya posho ya matunzo kwa sababu nilikuwa/ni mwanafunzi na siwezi kuendelea na hili na hivyo sina kipato, tuliomba posho ya matunzo miezi 9 iliyopita na bado hatujapata majibu, tukikataliwa inabidi kuuza nyumba na yote kwa sababu hatuwezi tena kuishi kwa mapato ya chini ya NOK 25,000. Kuhamia ghorofa kwa kweli itakuwa ghali zaidi kwetu kuliko nyumba. Kwa hivyo hatujui siku zijazo zitakuwaje, ni utambuzi gani tutampata hatimaye na kama tunaweza kuendelea kuishi na kuishi katika nyumba hii ambayo ameizoea na kustawi kwayo.

Asiyejulikana

Sisi ni mojawapo ya familia hizi ambazo zimepigana vita vya mwaka mzima dhidi ya mfumo.

Mwana wetu Bjørnar sasa ana umri wa miaka 13. Ana idadi ya utambuzi na hali. Bjørnar alizaliwa kama pacha, lakini kaka yake alikufa wakati wa kuzaliwa.

Katika miaka ya mapema alikuwa karibu na kifo mara nyingi, mara nyingi. Alikuwa (na ana) hali ngumu sana ambapo aliacha kupumua hadi mara 20 kwa siku. Kisha ikabidi ahuishwe.

Katika miaka ya kwanza, tulikuwa zaidi au chini ya mara kwa mara hospitalini. Alikuwa karibu miaka 1 1/2 hospitalini kabla hatujaweza kumpeleka nyumbani. Kisha tulikuwa tumejenga ugani mpya ambapo angeweza kuwa nasi na wauguzi. Bado tulitumia muda mwingi katika UNN. Kulikuwa na mwanga mwingi wa bluu katika miaka ya mapema. Nimonia moja baada ya nyingine..+ matukio mengi mazito.

Bjørnar amefanyiwa oparesheni 30-40 na tayari Januari atafanyiwa upasuaji mwingine mgumu.

Respirator, oxygen, distended intestine, kifafa, cerebral palsy (grade 5), mic, ugonjwa wa mapafu na upofu wa kutosikia ndio amepokea. Si jambo dogo kufuatilia. Anafuatiliwa 24/7.

Kulingana na daktari wake na wataalamu wengine wengi wa afya, ni shukrani kwetu sisi wazazi kwamba Bjørnar ameweza. Tumesimama upande wake miaka hii yote, shukrani kwa pesa za utunzaji. Baba yake wote wawili

Mimi na Per Gunnar tulipokea posho ya utunzaji kwa miaka 9, 100%. Per Gunnar amekuwa akifanya kazi na kushiriki kama nilivyokuwa na tumefanya kazi kama timu miaka hii yote.

Bjørnar alipokuwa na umri wa miaka 9, pesa za kulea watoto ziliisha na tukakata tamaa kabisa. Baada ya kurudi na kurudi kwa muda mrefu, tulianza na BPA. Baada ya mazungumzo marefu na magumu na manispaa, niliruhusiwa kusimama kama msaidizi katika mpango huo. Hii imetuokoa.

Acha niwe wazi kabisa. Kwa miaka 9 ya kwanza, HATUngeweza kusimamia bila pesa za utunzaji. Ilikuwa muhimu sana kwetu kuweza kuwa na Bjørnar akiishi nyumbani na sisi kuweza kuweka familia nzima pamoja. Bjørnar ana ndugu 3. Ikiwa hatungekuwa na pesa za utunzaji, haingewezekana kuishi kama familia. Ndugu zake 3 leo wamemaliza elimu yao na sasa wako katika elimu. Aidha, wanafanya kazi pamoja na masomo yao. Wanarudisha kwa jamii kadri wawezavyo. Wamefanya vizuri, lakini hiyo haijatolewa. Ndugu wa watoto wagonjwa pia hawasikiliwi katika kesi hii.

Kuna mambo kadhaa kutuhusu kwenye mtandao, kwa mfano Knut Arild Hareide alitutembelea mwaka wa 2013. Pia tumetembelewa na naibu mwenyekiti wa Krf Kjell Ingolf Ropstad. Pia ameshughulikia kesi yetu (ya watoto wagonjwa) katika Wakati wa Maswali ya Storting. Aidha, nimekuwa katika mkutano na aliyekuwa msemaji wa Kamati ya Kazi na Jamii wakati huo, Bente Stein Mathisen. Nimefanya, niwezavyo, katika kesi hii kwa miaka mingi. Kwa bahati mbaya, matokeo ya sheria mpya yalikuwa mabaya zaidi kuwaza kwa watoto wetu waliokuwa wagonjwa sana.

Mimi ni mtupu. Je, akili ya kawaida ya wanasiasa wetu imekwenda wapi? Je, utu wa mwanadamu ulisahauliwa na? Ni watoto tunaowazungumzia!

Sasa ninapoona kisa cha mvulana aliyepewa nafasi katika makao ya kuwatunzia wazee, ninahuzunika tu. Tulikuwa katika hali sawa wakati Bjørnar alikuwa takriban. miaka 2. Kwa bahati nzuri, walielewa baada ya muda mfupi kwamba hatungekubali kamwe.

Rigmor Pettersen

Malvin Lien Pedersen alizaliwa tarehe 30/06/13, akionekana kuwa na afya nzuri. Malvin alipokuwa na umri wa miezi 3, tuligundua kuwa kuna tatizo. Baada ya hapo amezidi kuwa mgonjwa.

Malvin ameathiriwa sana na Kifafa, ambacho kimempelekea polepole kuwa na ulemavu wa aina nyingi. Anazidi kuugua kadiri muda unavyosonga. Hawezi tena kutembea, kukaa, kuzungumza, kula, kuinua kichwa chake. Mwili wote ni dhaifu bila misuli, unategemea kabisa misaada ambayo ina mifumo muhimu ya msaada. Unahitaji msaada kwa kila kitu kabisa.

Hatoi usemi wa furaha, tabasamu na kicheko, imekuwa haipo kabisa katika mwaka uliopita.

Ana ugonjwa wa ugonjwa wa kifafa unaoanza mapema (EIEE) na encephalopathy ya mapema ya myoclonic (EMEE), akiwa na ubashiri unaotia wasiwasi sana. Idadi kubwa ya dawa na aina za matibabu zimejaribiwa, bila mafanikio. Uandikishaji unaorudiwa katika SSE huko Bærum na ST.Olavs huko Trondheim.

Kifafa cha Malvin kinaonyesha kwamba huenda hatakuwa na maisha marefu.

Vipimo vya EEG vinaonyesha kuwa Malvin ana shughuli za kifafa za shinikizo la juu kila wakati kichwani mwake. Ana hadi mishtuko 25 ya nguvu kwa siku, kutetemeka kwa mwili mara kwa mara na idadi isiyojulikana ya mshtuko ambao hatuwezi kuona. Malvin mara nyingi hutapika baada ya kukamata, kwa wastani mara 4-5 kwa siku. Angalau, ni hadi mara 10 kwa siku. Pia hutapika wakati hatujasajili mshtuko wowote hapo awali. Mara nyingi baada ya kushikwa na kifafa, hujimwagia mkojo, jambo ambalo humfanya akojoe kupitia nepi yake mara kadhaa kwa siku.

Malvin anahitaji usimamizi saa 24 kwa siku ili hali zinazohatarisha maisha zisitokee. Kumekuwa na vipindi 2 ambapo hakuwa chini ya uangalizi kwa muda mfupi, ambapo alitapika na kukaribia hatari ya kujisonga kwenye matapishi yake mwenyewe. Mara nyingi anapaswa kuwekwa upande wake baada ya / wakati wa kutapika, na lazima asaidiwe kupitia hali hiyo. Baada ya kila wakati kutapika, kinywa chake na pua lazima zisafishwe kwa matapishi.

Malvin haina kula yenyewe kwa njia ya mdomo, ambayo inafanya kuwa muda mwingi. Reflexes ya kumeza na kutafuna ni duni sana. Hali za kutishia maisha zinaweza kutokea ikiwa chakula hutolewa kwa kinywa, hii imetokea. Chakula hukwama kwenye koo. Dawa zote na lishe hutolewa kupitia kifungo kwenye tumbo. Hii lazima ibadilishwe kila baada ya miezi 3, ambayo hufanywa na baba. Hoses na sindano zinazotumiwa lazima zibadilishwe mara kwa mara, sindano mpya lazima zitumike ikiwa dawa hutolewa mara kadhaa kwa siku. Kwa vile Malvin anatapika mara kadhaa kwa siku, chakula zaidi lazima kiongezwe pamoja na milo ya kawaida. Milo, kiasi cha chakula, kuangalia uzito lazima kupangwa kupitia lishe.

Matumbo ya Malvin hayafanyi kazi, kwa hiyo siku ya pili tunapaswa kutumia enema, ili aweze kufuta matumbo yake.

Mashine zenye nguo, blanketi, matandiko na duveti huoshwa kila siku kutokana na kutapika na kukojoa. Gari, kiti cha gari, kiti cha magurudumu, godoro, mazulia au sofa lazima zisafishwe mara kadhaa kwa wiki na mashine ya kusafisha na kuvunjwa kwa sababu ya mkojo na kutapika. Magodoro, duveti na misaada wakati mwingine hutupwa mbali, kwa sababu harufu na madoa. Aina kadhaa za diapers zimejaribiwa, bila mafanikio. Chura hutumiwa sana.

Malvin hana rhythm ya circadian, hutokea kwamba yuko macho siku kadhaa mfululizo. Usiku wa kuamka ni zaidi ya wiki nzima. Mara nyingi kuna mayowe makubwa usiku na mchana, ambayo huwaamsha watoto wetu wengine 2.

Malvin lazima alindwe vizuri iwezekanavyo kutoka kwa watoto wengine wagonjwa na watu wazima. Baridi inaweza kutishia maisha. Katika wiki ya 41 ya 2016, Malvin alilazwa ST. Olav kwenye kipumuaji, ambacho kilikuwa na matokeo ya uhakika.

Malvin lazima atumie mashine ya kupumua/nebuliza mara kwa mara kufungua njia za hewa na kulegeza ute ute, ili aweze kupumua.

Muda mwingi unatumika kwa ukaguzi wa daktari, kutembelea hospitali, ukaguzi, mikutano ya vikundi vya uwajibikaji, mtaalamu wa tiba ya mwili, mtaalamu wa tiba ya kazi na maombi kwa Nav, kupata dawa, misaada, vifaa vya kusaidia kulisha (sindano, mirija, kifungo) chakula/lishe.

Malvin lazima abebwe wakati anapaswa kuhamishwa kutoka kitandani, kuoga, gari, kati ya sakafu, kubadilisha nepi, kubadilisha nguo, kutapika baada ya kifafa, kiti cha magurudumu. Hili ni hitaji la kimwili wakati yeye hajashika sehemu yoyote ya mwili, na inabidi kutokea mchana na usiku.

Malvin lazima ipaswe, kunyooshwa na kuinama mara kadhaa kwa siku ili kuzuia misuli ngumu na ulemavu. Hatuwezi tena kuvaa viatu, kisha anaonyesha maumivu kwa kupiga kelele kubwa. Ili asiishie katika hali ya mbali, lazima apate tahadhari kwa sauti au kugusa wakati wote.

Kuwa wazazi wa mtoto mgonjwa kama huyo, ambaye ana maendeleo mabaya katika picha ya ugonjwa, na ambaye anahitaji sana huduma. Ni ngumu sana kimwili na kiakili. Kama wazazi, tunachoka kila wakati, tunakosa usingizi na huzuni. Tunapaswa kuwa macho kila wakati mchana na usiku, ili kuepuka hali zinazohatarisha maisha zinazotokea.

Hatuna usingizi kabisa, Malvin inabidi afuatiliwe kwa kamera na sauti, na tunakuwa naye mara kadhaa wakati wa usiku kwa sababu. mshtuko wa moyo. Mara nyingi tunapaswa kuosha kitani cha kitanda katikati ya usiku, baada ya kutapika baada ya kukamata.

Malvin inabidi abebwe pale anapotakiwa kusogezwa, kimwili ni kazi nzito, kwani Malvin ni dhaifu sana mwilini mwake. Kama wazazi, mara nyingi tunajua kuwa hii inaweka mkazo kwenye migongo yetu.

Maisha yetu ya kijamii yamekabiliwa na changamoto kubwa. Katika maeneo ya umma (duka n.k), watu wengine hutazama na kuelekeza, watu wanaojiondoa, na watu wanaoitikia kwa milipuko ya kihisia wanapomwona ana kifafa. Tumepoteza mzunguko wetu wa marafiki, na imekuwa nadra kwetu kutembelewa na marafiki. Tumefungiwa kwa kiasi kikubwa ndani ya nyumba.

Jambo gumu zaidi kuhusu Malvin ni sehemu ya kisaikolojia ambayo sisi kama wazazi tunapitia. Angalia mtoto wetu ambaye anazidi kuwa mgonjwa na kupoteza uwezo wake, mara nyingi usiwasiliane naye, usione furaha au tabasamu. Chunguza kuwa ana mshtuko mkali kwa siku nzima, ambapo anakuwa mgumu kabisa na kutikisika, anageuka bluu usoni, akipiga ngozi, macho ambayo huenda pande zote na kutoweka kwenye kope. Tazama mtoto wetu mdogo ambaye ana maisha mabaya sana. Tembea na hofu ya kifo, ogopa kwamba hatakuwa hai wakati tunaenda kumchukua asubuhi, au tunapoenda kumchunguza wakati amelala.
Mama akipoteza posho ya malezi ya mtoto kwa Malvin tutamudu vipi na kuishi... madhara yake ni makubwa...

Kwa dhati, Raymond Lien Pedersen (Baba wa Malvin)

Nina watoto 3. Kila mtu ni mgonjwa wa kudumu. 2 kati yao wana ugonjwa mbaya wa mapafu. Mzee Ailo alizaliwa mwaka 2011. Wiki fupi katika chumba cha wagonjwa mahututi wa watoto wachanga kutokana na maambukizi, lakini vinginevyo afya na faini. Wengine walilia na kutapika kwa miezi sita ya kwanza, kisha magonjwa ya sikio 1-2 kwa mwezi na kisha yakaongezeka. Pengine ana gastroparesis (kupooza kwa tumbo / ukuta wa matumbo), pamoja na reflux, kuvimbiwa kwa muda mrefu, laryngomalacia ("laini" larynx), apnea ya usingizi, migraines na matatizo kadhaa madogo. Mwaka huu pekee amekuwa kwenye meza ya uendeshaji mara 3. Inasemekana kwamba Ailo ana afya bora zaidi kuliko ndugu zake, lakini bado anawahitaji wazazi wake anapokuwa hospitalini.

Nilipopata ujauzito wa Max mapema mwaka wa 2012, nilijua tu kungekuwa na matatizo. Nilikuwa na hisia ya ugonjwa katika tumbo langu mimba nzima na, bila shaka, kazi ilianza wiki ya 24. Wao

alizungumza juu ya kunipandisha kutoka Stavanger hadi Haukeland, alinifanyia upasuaji, akanijaza dripu na dawa za kupunguza damu, alitaka kungoja, nk. Baada ya wiki za kupumzika kwa kitanda, alifika kwenye chumba cha dharura katika juma la 29. Ilikuwa ngumu chache. miezi katika hospitali na katika chumba cha wagonjwa mahututi wa watoto wachanga, na iliendelea Tuliporudi nyumbani. Alikuwa na miguno mingi sana nikapoteza hesabu. Aligeuka rangi ya zambarau, bluu na kijivu na alipaswa kupigwa kwa maisha - halisi - tena na tena.

Alianza kutupa chakula chote na hatimaye akaacha kula kabisa. Alikuwa na utapiamlo mwishowe akajilaza kila mahali kwa sababu hakuwa na nguvu za kucheza. Mtoto wa miaka 2 lazima acheze kila wakati. Mrija wa pua ulirudishwa mahali pake na hatimaye akapata gastrostomy (kifungo kwenye tumbo).

Alikuwa mgonjwa kila wakati, mchovu na mchovu. Virusi tu, walisema. Fungua kurudi hospitalini. Kulikuwa na viingilio vingi, kwa kawaida viwili kila mwezi. Haja ya msaada wa kupumua iliongezeka. Mara kwa mara zaidi, tena na mbaya zaidi kila wakati. Tulipewa kontena ya oksijeni na tanki za oksijeni zinazobebeka, cpap na vifaa vingine vya matibabu nyumbani. Hospitali ya nyumbani. Muda kidogo katika hospitali, lakini si chini ya wagonjwa.

Daima nyuma ya motor. Dhaifu upande wa kushoto wa mwili na itachunguzwa katika HABU vuli hii. Jeraha na wasiwasi vimetulia katika mwili mdogo na huonyeshwa katika tabia. Tunatumia wakati na nguvu nyingi kumuunga mkono kihisia na kufanya maisha ya kila siku yaweze kutabirika iwezekanavyo.
Majaribio mengi yamefanywa huko Stavanger, Riksen na Ullevål. Baadhi ya kawaida, baadhi isiyo ya kawaida sana. Ugonjwa mbaya wa mapafu, lakini ni ugonjwa gani wa mapafu? Madaktari wanafanya kila wawezalo kwa ajili yetu, lakini hawajui.

"Naogopa kufa mama," Max alisema alipokuwa na umri wa miaka 4, akishusha pumzi. Unajibu nini basi?

Dada mdogo Heli alikuja kama mshangao mzuri kabla ya Krismasi mnamo 2013, pia alitembelea chumba cha wagonjwa mahututi kwa sababu ya mapumziko ya mapema ya maji wiki 6 kabla ya tarehe ya mwisho. Jaundice kidogo na mafunzo ya kula, lakini vinginevyo kila kitu kilionekana kuwa cha juu. Mwezi mmoja baada ya kurudi nyumbani ilianza. Kupiga kelele masaa 20-22 kwa siku. Msichana huyo alikuwa katika maumivu makali. Colic, alisema GP. Utumbo wangu uliniambia vinginevyo. Kutapika, kukamatwa kwa kupumua, kukataa chakula, kupumua kwa ukali na kupiga kelele kila wakati.

Baada ya miezi 6, hatimaye alipata msaada kutoka kwa daktari wa watoto. Dawa zilifanya maisha ya kila siku kuwa rahisi, lakini matatizo ya kupumua yaliongezeka. Ufupi wa kupumua, kupumua na mgonjwa mara kwa mara. Viingilio na matatizo ya kupumua. Tulianza kuona muundo sawa na Broremann. Mitihani yenye matokeo sawa. Kikolezo kingine cha oksijeni kiliingia ndani ya nyumba. Vifaa vya matibabu zaidi na misaada.

Na hivyo ndivyo maisha ya kila siku yalivyo.

Mimi ni muuguzi anayefanya kazi, wakili, wakili, daktari, mfanyakazi wa kijamii, mtaalamu wa tiba ya mwili, mhamasishaji, mwanasaikolojia, mkufunzi wa kibinafsi, mlinzi wa usiku na zaidi. Bado haijazingatiwa na bado haijatambulika kuwa ninafanya kazi. Lazima niende kwenye maisha halisi ya kazi. Acha Nav'e. Itagharimu nini kuweka kiwango cha chini cha miaka 3 ya mtu kwa kila mtoto kwa mchana na usiku? Je, mabadiliko ya jioni na usiku pia yana haki ya ziada? Likizo ya ugonjwa kwa wazazi katika uharibifu wa kifedha?

Mwanasaikolojia aliyebobea kwa watoto kushughulikia machungu yote wanayopata watoto kwa kuachwa kwa watumishi wa umma kwa sababu mama na baba wanapaswa kwenda kazini?

Kwa sababu ni watoto kwamba hii inakwenda zaidi.
Mimi ndiye msingi, kimbilio thabiti na salama kwa watoto wangu. Hakuna serikali inapaswa kuruhusiwa kuiondoa kutoka kwao.

Bettina Lindgren