НЕГАТИВНІ НАСЛІДКИ НОВОЇ СХЕМИ ОПЛАТИ

Лист надіслано міністру праці та соціальних справ Аннікен Хауглі.

Цієї осені нова схема допомоги на догляд викликала багато дискусій. Окрім педіатрів та зацікавлених організацій, багато батьків попереджають про низку негативних наслідків нової схеми. Наше занепокоєння широко поширилося в соціальних мережах, пресі та Стортингу.

У часі запитань Стортингу в середу, 8 листопада, міністр праці та соціальних питань Аннікен Хауглі сказала, що «занадто рано говорити, що це має драматичні наслідки». Схема набула чинності 1 жовтня, наразі за новою схемою ніхто не потрапив». Dagsavisen 19 жовтня міністр заявив, що "

У відповідний час 18 жовтня прем’єр-міністр Ерна Солберг сказала Стортингу, що «це так, що з 1 жовтня, коли схема набула чинності, усі повинні починати з нуля. Це означає, що відтепер кожен отримує рахунок часу, щоб наступного року для деяких сімей не було змін того, що є».

Це відверто неправильно. Хочеться виправити міністра та прем’єр-міністра, коли вони стверджують, що нова схема нікого не стосується. Ми зібрали історії сімей, які перебувають у життєвій кризі, які працюють день і ніч, щоб доглядати за своїми хворими дітьми, і яким тепер, із запровадженням нової схеми, доводиться витрачати енергію на турботу про сімейні фінанси. Деякі з історій походять від батьків, які отримували допомогу на догляд у минулому, але яким більше не потрібна допомога на догляд. Вони розповідають, як би склалася для них схема, якби вона існувала, коли їхні діти хворіли.

Під час бюджетних переговорів KrF допоміг уряду скасувати два жорсткі заходи економії, запроваджені в новій схемі. Дуже приємно, що KrF отримав добро на скасування скорочення доходів, і зроблені винятки щодо вікового обмеження для людей з вадами розвитку. Тим не менш, залишається один важливий момент: обмеження у п’ять років (1300 днів) має бути скасовано. Це вражає сім’ї з дітьми, які серйозно хворіють протягом тривалого періоду часу, діти з серйозними прогресуючими захворюваннями та діти, які серйозно хворіють протягом кількох періодів у дитинстві.

Ми сподіваємося, що міністр знайшов час, щоб прочитати ці історії, і таким чином створити розуміння занепокоєння нової схеми допомоги на догляд для деяких сімей. Наслідки вони відчувають на тілі вже зараз.

Багато хто висловив, що їм дуже важко і важко розповідати свою історію та історію своєї дитини. Бажано, щоб вони побачили, що немає необхідності переходити до етапу передачі свого

Немає причин

хвилюватися чи поспішати, бо єдина різниця в наступному році – ще кілька тисяч

сім'ї отримують гроші на догляд».

історії хвороб дітей, їхні сімейні фінанси та їхні турботи. Тим не менш, вони бачать, що це те, що необхідно для підвищення розуміння проблем, з якими вони стикаються.

З повагою
Хелле Сесілі Палмер
Від імені ініціативної групи «Змінити схему допомоги по догляду зараз» і багатьох небайдужих батьків.

У квітні 2013 року наш син захворів на рак. Це був шок, але водночас гарний досвід, коли ми зустрілися з системою охорони здоров’я, яка була справді віддана тому, щоб він знову одужав. Він проходив інтенсивне лікування протягом року, у тому числі кілька місяців за кордоном для поглибленої променевої терапії. Протягом всього лікування були присутні обоє батьків, які отримували допомогу по догляду за дитиною. Цілий рік ми всі троє мало не жили в лікарні.

Після закінчення лікування ми швидко повернулися на роботу, і у нас було 2 хороших роки без «хвороб».

Адже рак – це рак, а в квітні 2016 року стався важкий рецидив. Ми знали, що це означає. Протягом 20 років не було жодного розвитку виживання при цій формі раку у разі рецидиву, і нам дали дуже погані прогнози.

Знову була інтенсивна хіміотерапія протягом року, і в березні 2017 року нічого не залишалося, як почати лікування, яке продовжує життя у вигляді хіміотерапії. І цього разу ми обоє були присутні, щоб піклуватися про нашого хлопчика та виживати всією родиною. У нього є як відстрочені травми, так і побічні ефекти, про які я не можу тут розповідати.

Наш хлопчик не виживе. Але нам пощастило, що ми отримали «нормальне» повсякденне життя протягом обмеженого періоду часу, коли він отримує хіміотерапію, водночас зустрічається з друзями та ходить до школи настільки, наскільки дозволяють лікування та його стан.

Зараз ми щойно отримали листа від NAV про те, що вони зменшать нашу допомогу на догляд, оскільки він може деякий час ходити до школи. Гаразд, це одне, і я міг би також багато написати про ці правила. Водночас приємно відчувати, що я знову на роботі. Тому що це звичайна річ, яку ми найбільше хотіли б повернути. Але називати нас батьками-працівниками мрії, мабуть, надто важко.

Але ми знаємо, що настануть нові важкі часи, можливо, буде фаза з експериментальною медициною (фаза I дослідження), а потім буде фаза «полегшення», коли наш син помре.

У всьому цьому ми повинні дбати про те, що ми створили, про наше життя та маленьку сестричку, яка народилася незадовго до повернення раку. Ми, звичайно, стурбовані. Чи зможемо ми «дозволити» бути присутніми до самого кінця і дати синові безпеку перед лицем смерті.

Їздити туди й назад до лікарні з можливої роботи (4 години в обидва кінці, можливо 12 годин в обидві сторони, якщо госпіталізований в Осло) недостатньо для нашого сина. Він почуватиметься в безпеці всю дорогу, і ми, ймовірно, боїмося цього часу.

Коли я «порахую» дні, що минули після хвороби нашого сина, то ми скоро досягли стелі в 1300 днів, і давно б зменшилися виплати, якби нові правила діяли з 2013 року. Просто ми ще не закінчено, і після нас буде більше. Незважаючи на те, що 4 з 5 дітей виживають після діагнозу раку, деякі також після рецидиву, 1 з 5 помирає не обов’язково протягом «стандартного» часу.

Мама-рак

Моя донька народилася здоровою, але в 5 місяців перенесла менінгіт і енцефаліт. Вона була в лікарні шість тижнів. Зараз, майже через два роки після того, як вона захворіла, її стан залишається важким і нестабільним. У неї серйозна черепно-мозкова травма, церебральний зір, ДЦП та епілепсія, які дуже важко піддаються лікуванню. Сподіваємось і віримо, що лікарі-фахівці знайдуть ліки, які тримають епілепсію під контролем. Тоді в неї будуть кращі дні, а я знову зможу працювати. Але я боюся, що допомога на догляд закінчиться занадто швидко. Моя донька, ймовірно, потребуватиме медичного спостереження протягом усього життя як через епілепсію, так і через церебральний параліч такої природи, що існує ризик викривлених положень, що вимагають операції. 1300 днів – це мало, коли діагнози такі складні, як у дочки. Я боюся, що мені доведеться залишити своє трудове життя, тому що я повинен бути вдома та доглядати за нею в нестабільні періоди, навіть після того, як квота допомоги на догляд буде використана.

Хелле Сесілі Палмер, мати Аврори (2 роки)

Наш дворічний син народився з серйозною вадою серця/легень. Жоден лікар раніше не бачив подібної помилки ні в Норвегії, ні за кордоном. За перший рік його життя ми провели в лікарні близько 8 місяців. 3 операції на відкритому серці, видалення легені, незліченна кількість катетеризацій серця, незліченні дні на апараті штучної вентиляції легень. Лікування ECMO та потрійна терапія будь-якими ліками, можливими для його діагностики. На першому році життя відпустка матері була відкладена, а батько також мав 100% грошей на догляд, коли погода у сина була настільки нестабільною та поганою, що навіть крик викликав у нього непритомність, що могло стати фатальним для нього, коли він закрився його легені через високий легеневий тиск. Мати все ще вдома, оскільки його не пустили до дитячого садка, і він все ще вважається хворим, який загрожує життю. Ми сподіваємося, що останнє втручання допоможе йому, але поки що ніхто не знає. Немає висновку з нашим сином. Він абсолютно унікальний зі своїми недоліками. Тепер, коли спокійно, мама має намір знову спробувати свої сили на роботі, а тато трохи посидить вдома. Ми хвилюємося, бо не знаємо, що ховається за наступним поворотом. Якщо йому не стане краще або якщо вам вдасться зберегти його стабільним, він помре протягом кількох років. Він не захворіє гостро, але серце поступово відмовлятиме. Він не може отримати нове серце, оскільки в нього не працює одна легеня. Трансплантація легень у дітей в Норвегії не проводиться. Яким він буде бачитися як i

тоді система? Постійно хворий? Прогресивний? На даний момент стан - загроза життю. Якби він зараз народився, ми б швидко вичерпали квоту. Оскільки всі втручання, які він мав, вимагали присутності обох батьків. А ще ми живемо на іншому кінці країни і маємо ще двох дітей. Мати дохід і не турбуватися про це було абсолютно необхідно. На початку це виправляли лікарі та соціальні працівники, оскільки він щодня коливався між життям і смертю. З такою хворою дитиною не просто нормальна робота 8-4. Були ліки, годування, цілодобове спостереження. Робота 24/6 для двох дорослих. Крім того, ми повинні були піклуватися про братів і сестер. Це було важко.

Стурбована мама 2-річного хлопчика з важкою вродженою вадою серця

У 2012 році Анжеліка захворіла на рак, у жовтні 2014 року її визнали здоровою, а незадовго до Різдва того ж року стався рецидив. Я сам хворів на рак 5 разів за останні 10 років і отримую допомогу по інвалідності. Мій чоловік отримував допомогу по догляду, поки наша донька хворіла.

Навесні 2015 року з нашою дочкою все пішло не так, у неї була поліорганна недостатність від жорсткого лікування, усі органи зруйнувалися, вона кілька місяців була в комі, і ми втрачали її щодня. Небезпечний для життя HLH та ускладнення енцефалітом, епілепсією та судомами спричинили її постійне пошкодження мозку, вона втратила короткочасну пам’ять, а після трансплантації стовбурових клітин, яка була потрібна для подолання агресивного раку, у неї виникли проблеми зі шлунком і кишківником. . Зараз вона все ще повністю харчується через зонд через отвір у шлунку та зонд звідти. Щодня ми витрачаємо багато часу на приготування їжі, приготування та зберігання їжі. Наша донька потребує цілодобового нагляду, майже як злегка розгублена стареча людина, яку ніколи не відпускаєш, спимо з нею, одна з нас і мало не водимо в душ, хоча їй 12,5 років. Їде до школи і чекає, поки асистент прийде та за нею в клас, і те саме в кінці школи. Супроводжуюча фізкультура, лікувальна їзда та лікувальне плавання. Часто зустрічі протягом дня, нейропсихологи, ppt, зустрічі групи відповідальності тощо тощо, а також те, що вона часто має 1-3 прийоми у лікаря на тиждень. Дуже мало тижнів без зустрічей.

Дотепер батько мав 100% грошей на догляд. Було багато відхилень, її блювало через епілепсію та мігрені, якщо вона приймала неправильні ліки тощо, а потім дзвонять зі школи. Один із нас завжди повинен бути готовий їхати до школи. Ми навіть не можемо тренуватися одночасно, тому що тоді потрібно поставити мобільний у шафу в роздягальні, тому ми не наважуємося.

Тепер, коли подавали заяву на поновлення/продовження допомоги на догляд за батьком, NAV дійшло висновку, що вона має нагляд протягом того часу, коли розклад у школі вказує, що вона має право бути в школі. Але це не те, що школа ходить за нею на прийом до лікарні. Ми повинні бути поруч, коли школа потребує нас.

У нас постійно є досить добре задокументовані відхилення від розкладу, і кожного разу він приймається. До цього моменту, коли є центральний підрозділ NAV, який має інтерпретувати нові правила і не виявляє людського судження, а також не дивиться на відхилення. Вони прямо пишуть, що не беруть цього до уваги і не дадуть батькові права бути присутнім за дитиною

Так у них з 1.11. встановити допомогу по догляду за 47%. Це виправдовується надбавками по догляду за дитиною, які закінчили навчання, і тим, що вона наглядає за школою в цей час, згідно з розкладом, навіть якщо це не відбувається щодня, як ми задокументували. Зустрічі протягом дня з допоміжним апаратом не враховуються, йдеться у рішенні.

На практиці це означає, що йому платитимуть 8000 норвезьких крон на місяць. І з моєю допомогою по інвалідності, + її невелика допомога, ми не зможемо покрити постійні витрати на житло тощо. Ми вже переїхали одного разу, з Drøbak до Tønsberg через ціни на житло.

Мій чоловік спробує знайти роботу на неповний робочий день на місці, але хто захоче найняти когось у віці 50 років без освіти, який каже, що йому доводиться залишати роботу кілька разів на тиждень, щоб супроводжувати дітей до лікарні та ходити на зустрічі під час роботи години, коли дитина фактично мала бути в школі за розкладом. Не можу уявити, що він там перший у черзі.

У нас є невелика допомога від муніципалітету, вона лежить на мені, оскільки він мав 100% грошей на догляд, внаслідок чого NAV вираховує близько 5000 брутто з мого соціального страхування, тому більше нічого не буде, ви даєте однією рукою і забирає назад з іншим.

Іда Сімонсен

Я сама перестала працювати багато років тому, тому що це було несумісно з роботою

дочка з важкою хворобою серця. Так як у неї хронічна хвороба, у мене після старої

схема допомоги по догляду не претендує на допомогу по догляду, за винятком періодів, коли вона була

госпіталізований в Rikshospitalet для операції. Від народження до двох з половиною років,

вона перенесла три серйозні операції на серці. Останні два за два дні, потім один

Ускладнення призвело до гострого серцевого нападу і їй довелося робити повторну операцію. Як мав дворічний

у неї була серцева недостатність протягом шести місяців, поки ми чекали операції. Ми сиділи з відповідальністю як

медична сестра, дієтолог, фізіотерапевт, психолог, кейс-менеджери та батьки.

Щовечора ми перевіряли, чи вона ще дихає. Кілька разів я був впевнений

що вона заснула.

За старою домовленістю нам гарантували право бути присутніми

коли нашій доньці робили чергову операцію на серці. З новою домовленістю ми бачимо

далеко за межі цієї можливості. Коли вона переживає четверту, п’яту, шосту операцію

швидше за все щоденний рахунок використано. Ми повертаємося в той час, коли дітей не було

їм дозволили взяти батьків із собою до лікарні. Це було не так давно. Цього разу

це стосується найслабших дітей. Хронічно та тяжко хворі, які мають найбільшу потребу

мама і тато з ними. Скажу по-іншому: найслабші діти, найвитриваліші

герої, яких я знаю, потребують нас з ними.

Крістін Ліндгой

У 2015 році ми вперше стали батьками, просто дуже рано. Наш хлопчик народився за 11 тижнів до покладеного терміну. Йому потрібна була допомога в диханні, і його годували через зонд протягом перших трьох місяців його життя. Ми з чоловіком постійно отримували гроші на догляд.

Коли ми думали, що їдемо додому зі здоровим хлопчиком, сталося неймовірне. Нам сказали, що у нього рак обох очей і він повинен негайно розпочати хіміотерапію, оскільки він ледь вийшов із терміну. Загалом було проведено 14 сеансів хіміотерапії та багато місцевих процедур із застосуванням лазера та радіаційної пластини. Ми спостерігали за ним, міняли Гікману пластирі, робили йому імуностимулюючі уколи, стежили за результатами аналізів крові, були поруч під час переливання крові, уникали всіх місць скупчення людей (магазини, будинки для пологів), щоб зберегти його здоров’я. У гіршому випадку йому вводили наркоз кожні два тижні протягом шести місяців. Наразі 33 анестетики. Загалом на картині було п’ять різних лікарень, ми планували подорожі та узгоджували зустрічі, спілкувалися з лікарями, приймали домашні лікарні та проходили фізіотерапевтичні огляди, ми подали заявку на відшкодування витрат на дорогу та ліки. Це забирало багато часу, водночас ми доглядали за маленькою дитиною, яка іноді була млявою та нудотною від усіх процедур.

Як тільки у мого сина відновився імунітет, він пішов у дитячий садок, а ми з чоловіком повернулися на роботу. Наш син ще далекий від повного одужання, але з анестезією лише кожні 6 тижнів, і лише бл. 6 годин спостереження дитячого онколога та слухового відділу протягом року, це цілком можливо для нас. Однак іноді буває так, що ми все ще повинні бути з ним вдома перед оглядом очей і анестезіологією, щоб переконатися, що він достатньо здоровий для анестетики. Хоча зараз стабільно, у нас все ще є нестабільні періоди.

Одна з моїх найбільших хвилювань сьогодні полягає в тому, що він також захворіє на інший рак. Його хвороба супроводжується підвищеним ризиком інших видів раку, бл. 40 %. Рак ока — це одне, він має рівень виживання 98 %, але ці інші раки набагато гірші, з гіршими прогнозами. Гроші на догляд ми витратимо за півроку, можливо, швидше, тому що ми вже почали використовувати нову квоту з 1 жовтня цього року.

Загалом мій син пролежав у лікарні півтора року. Ми впоралися, у нас є найщасливіший і найщасливіший хлопчик у світі, але що було б, якби він сьогодні захворів при новому порядку? Тоді ми зменшили б наш дохід приблизно на 400 000 норвезьких крон за ці два роки. Додатковий тягар фінансових турбот на додаток до того, чи він виживе, я не знаю, чи зміг би я впоратися. Мабуть, мене викликали хворим. Важко жити в такому невизначеному середовищі, з тією непередбачуваністю, яку несе діагноз рак.

На закінчення я хотів би зазначити одну річ; Я працювала більше, ніж будь-коли, ці два роки, коли моєму синові було найгірше. Ми довше зберігаємо наших дітей здоровими та рятуємо їм життя в певних ситуаціях, ми зменшуємо госпіталізацію та забезпечуємо краще психічне здоров’я наших дітей. У цих ситуаціях нас не можна замінити. Нереалістично, що ми повинні повернутися до трудового життя, коли ми перебуваємо в центрі таких криз. Ми не хочемо нічого більше, ніж здорову дитину та нормальне (робоче) життя. Я хочу, щоб зусилля, які ми докладаємо, були винагороджені та оцінені! Ми рятуємо суспільство від великих додаткових витрат. Нова схема невиправдано сильно б’є по найбільш вразливій верстві населення!

Хельсінг Айна Н. Торкільдсен, мати 2-річного Торвальда, хворого на рак

15 березня 2017 року у нашого 10-річного сина виявили рак (пухлина Вільма) обох нирок. Після 2 місяців багаторазового перебування в лікарні та різноманітних хіміотерапій, які не дали результатів, ракові пухлини були прооперовані. Довелося видалити обидві нирки, і наш син став залежним від щоденного діалізу. 23 серпня ми нарешті змогли повернутися додому після 129 днів у лікарні.

Ми обидва отримали 100% грошей за догляд за старим домовленістю. Термін дії цього рішення закінчується 31 грудня.

Наша ситуація тимчасова. Хіміотерапію планують закінчити до Різдва, а діаліз – приблизно через 1 рік, коли маленьке тільце буде вільним від раку достатньо довго, щоб мати можливість пересадити нирку. Ми знаємо, що наш син потребуватиме постійного нагляду вдень і вночі ще більше року. Протягом кількох періодів йому будуть потрібні обоє батьків. Ми не бачимо, що можемо дозволити собі, щоб обидва батьки були вдома з покриттям 100% протягом цих періодів, тому що ми повинні відкласти 260 днів покриття 100% до запланованої трансплантації. З новою домовленістю це означає, що хтось із нас іноді змушений буде брати неоплачувану відпустку з роботи. Якщо трансплантацію доведеться відкласти, щоб вичерпано 260 днів, другий батько також зазнає втрати доходу, це 34%. Це буде драматично для сімейної економіки. Крім того, існує занепокоєння щодо рецидиву раку та ускладнень, пов’язаних із діалізом і трансплантацією, а також про фінансову ситуацію, в якій ми тоді опинимося. Ми сприймаємо цю домовленість так само непередбачувано, як і хвороба!

Якби нова схема вже вступила в силу, коли ця трагедія вразила нашу родину, наша квота покриття 100% була б використана приблизно 2 місяці тому. Іншими словами, ми вже мали б втрату доходу в розмірі 34%.

Тоді ми опинилися в тій самій ситуації, що й досі, де дні минають для візитів до лікарень із забором крові, ін’єкціями, вимірюванням артеріального тиску, хіміотерапією, лікуванням діалізом, замовленням допоміжних засобів, обліком рідини, ліками, годуванням через зонд, доглядом за ранами, промивання після щоденної блювоти, телефонних дзвінків і зустрічей з лікарями, медсестрами, фізіотерапевтами та муніципальними службовцями. Крім того, є звичайні завдання по догляду. У цей час у нас не було надлишку або енергії, щоб думати про додаткову роботу. У нас поки цього немає, але через фінанси принаймні один із нас має вийти на роботу вже з 1 січня.

На нас тиснуть, щоб ми збалансували найкращі інтереси нашого сина з фінансами сім’ї, і ми не знаємо, як це буде.

З повагою, Стін Марі Холм і Магнус Холм

Шановний Аннікен,

Я батько однорічної дитини з гострим мієлолейкозом (ГМЛ). Це настільки серйозна та агресивна форма раку, що обом батькам абсолютно необхідно отримувати 100% протягом усього періоду лікування та періоду реконвалесценції після закінчення лікування. Мова йде про 8-10 місяців цілодобової опіки і перебування з дитиною, з якою не знаєш, чи зможеш святкувати наступний день народження. Таким чином, ми належимо до групи, яка першою постраждає від скорочення підтримки до 66%.

Я бачив вас сьогодні (8 листопада) під час години запитань Стортинга. Це було чим завгодно, але не заспокоювало. Ви дали однакову відповідь усім запитувачам у справі про допомогу на догляд, але не змогли відповісти на фактичне запитання, яке вони поставили – щоразу. Те, як ви реагуєте на критику та запитання, є НАДВІЙНО зарозумілим, а також свідчить про відсутність (якщо таке є) розуміння того, на що ви насправді погодилися. Крім того, що ви не можете дати реальних відповідей на актуальні питання, ви пропагуєте неправду як про нову, так і про стару систему - на залі Стортингу. Відмовтеся від риторики радників із комунікацій і почніть слухати, що насправді говорять виборці, яких торкнеться ваше рішення! Людині властиво робити помилки, і не соромно обернутися.

Я пишаюся, що наша дитина захворіла на рак у травні, а не в жовтні. Якби нова схема набула чинності 1 травня, наш останній день виплати 100% грошей на лікування був би наступної п’ятниці (17 листопада). Зараз ми госпіталізовані з серйозною інфекцією, яка є поширеним побічним ефектом рідко агресивної та потужної хіміотерапії. Смертність серед пацієнтів з AML помітно вища, ніж серед пацієнтів з іншою формою гострого лейкозу (ALL). Однак більшість смертей від AML відбувається не через рак, а через інфекції, які вражають, коли імунна система настільки слабка, що пацієнт захворює від власних бактерій; бактерії, які є природними в організмі. Ми з травня хоч раз на місяць лежали на 3-4 тижні з такими небезпечними для життя інфекціями. Кількість ночей, які ми могли спати вдома як сім’я, становить приблизно 30. А наступного тижня найгірший кошмар нашого життя стане ще гіршим:

Залишок року та першу половину наступного року ми отримуватимемо набагато менше грошей, ніж раніше (34% скоротити кожному з батьків). Зі скороченням бюджету особистих фінансів на 34% не лише з одного, а з обох наших доходів лише через кілька місяців наша сім’я збанкрутувала б. Мабуть, нам доведеться продати будинок. Наша друга донька була б вирвана зі звичного безпечного життя і змушена була попрощатися з друзями, дитсадком і добрими сусідами. Ми б не змогли купити нічого нового з таким різким падінням доходів і були б витіснені з ринку житла, за який ми наполегливо боролися, тому що в нашому випадку це приблизно 3-6 місяців із таким скороченням зарплати ми, мабуть, зробили все, щоб не опинитися поза ринком житла та не порушити безпечне домашнє життя обох наших дітей. Це могло швидко призвести до того, що ми взяли дорогий короткостроковий кредит, щоб подолати скорочення доходу. Не потрібно багато знати про такі схеми кредитування, щоб зрозуміти, що це буде залежати від фінансів нашої сім’ї багато-багато років. І це лише ДЕЯКІ наслідки нової домовленості, які вплинуть на нас. І якби схема була прийнята в травні, то це відбулося б наприкінці наступного тижня.

І все це нам довелося б мати на додачу до турбот про нашу тяжкохвору дитину. Напевно, неможливо пояснити вам, як це – жити з цими турботами.

Але я хочу поставити тобі пару запитань, Аннікен, і я сподіваюся, що ти зможеш послухати те, що я сказав, і поміркувати над цим, перш ніж відповісти на те, про що я тебе питаю: чи доводилося тобі реалістично думати про те, що можливо організація похорону дочки чи сина внаслідок важкої хвороби? Чи вирішили б ви залишити свою невиліковно хвору дитину з муніципальними медсестрами, які не знають вашої дитини, і скоріше пішли б працювати, щоб компенсувати велику втрату доходу, завдану вам державою, якій ви сплатили багато податків під час 20 років кар'єрного життя? Я також можу додати, що якщо ми, батьки, цього не робимо

була б у лікарні, наша дочка отримала б неправильну схему хіміотерапії та отримала б занадто високу дозу хіміотерапевтичного препарату, який у надмірних дозах викликає серцеву недостатність. Ми виявили помилку, і після того, як протягом двох днів повідомили про це 4 різним медсестрам, вони також виявили помилку - завдяки нам. Не завдяки 4 різним змінам, про які ми розповідали. Як ви думаєте, як би ви впоралися з цим, коли б у той же час ви знали, що залишилося кілька місяців, доки ваша сім’я втратить значну частину свого доходу, і ви не знали, чи потрібно було б провести цей похорон і коли він поза?

На щастя, нам все-таки не потрібно планувати похорон. Але те, що зараз наша дитина захворіла, не означає, що вона більше ніколи не хворітиме. І якби це сталося, схема, якою ви хвалитеся, нас більше не ловила б і не опікувалася б, а держава влаштувала б нам найстрашніший кошмар – посеред найстрашнішого кошмару.

Після зустрічі з вами під час запитання я не знаю, чи дбаєте ви про нас та всіх інших, на кого ви вплинули новою схемою допомоги на догляд. Але ЯКЩО вам не байдуже, легко показати, що це стосується чи буде застосовуватися:

1. Слухай! 2. Подумайте. 3. Поверніть!!

Mvh, Erlend Ryvold Ski Батько однорічної дитини з AML

Допомога на догляд на основі доходу заробітної плати 100% разом з одержувачем є дешевою витратою для держави та врятує життя одержувачам, які стикаються з дуже вимогливим/стресовим повсякденним життям.

Якщо нові правила надання допомоги на догляд залишаться в силі, це буде дуже дорого для держави як у короткостроковій, так і в довгостроковій перспективі. Недостатньо оплатити працівника на посаді 37,5 годин на тиждень, чиї батьки/родичі змушені працювати. Подумайте про всі гроші, які держава економить на роботі батьків/родичів, а не про 3-х 24-годинну зміну з охоронцями та медичним персоналом у вихідні.

Наша історія:
Ми отримуємо допомогу по догляду за дд..
У нашої дитини дуже важкий ступінь захворювання МЕ.

Дитина потребує цілодобового спостереження та догляду, вдома. Біль, нудота/блювота, проблеми з прийомом харчування/спеціальних дієт, особистого догляду та домовленостей виникають цілодобово. У нас така ситуація останні 3 роки.

Посада 100% вважається 37,5 год/робочий тиждень протягом 5 днів. Це те, що нам платять, за старими правилами допомоги на догляд. Всі години, що залишилися, ми працюємо безкоштовно.

Що буде коштувати державі, якщо ми, батьки, будемо ходити на роботу, а система охорони здоров’я повинна виконувати нашу роботу? Тоді дві повні позиції не підійдуть.

З втратою зарплати 100% для отримання допомоги по догляду, яка триває понад 1 рік, більшість людей мають серйозні проблеми з особистими фінансами, окрім величезного тягаря, який лягає на кожного в родині.

Не потрібно бути вченим, щоб зрозуміти, що нові правила допомоги на догляд коштуватимуть державі набагато більше грошей із зменшенням виплати через 1 рік і призведуть до великих проблем для одержувачів.

Тому щодня слухайте тих, хто знає це не з чуток!

Це те, що може раптово вразити кожного, і це НЕ сфера, на якій можна «економити» гроші!

Mvh, Батьки дитини з важким МЕ захворюванням

Моя донька має невиліковну важку прогресуючу хворобу INAD. Вона вже втратила здатність ходити, стояти, повзати, сидіти, їсти, говорити, бачити і рухатися. Вона 100% потребує цілодобового догляду. Коли хвороба прогресує, на черзі стають такі життєво важливі органи, як легені, серце та мозок. Їй знадобляться машини, щоб дихати. Це величезне навантаження для мене морально і фізично. Я одна під опікою, і муніципалітет неодноразово відмовляв у допомозі для моєї дочки. У мене не вистачило сил подавати заяву на отримання допомоги по догляду, тому що ймовірність того, що мені її отримають, дуже мала. У мене є допомога, допомога на перехідний період і гроші на догляд, цього якраз достатньо для тих витрат, які ми маємо сьогодні. Садочок, оренда, світло та харчування. Якщо я втрачу допомогу на догляд або знижу зарплату до 66%, я не матиму належної допомоги чи виплати на догляд. Ми ризикуємо залишитися без житла та їжі на столі, а дочка продовжує псуватися. Які у нас є варіанти?

Сірі, стурбована мати

У 2013 році я стала мамою близнюків Тори і Троя. Вони народилися на 29 тижні вагітності, обидва мають хронічні захворювання. У Троя дитячий церебральний параліч, а у Тори вроджена вада серця. Обидва боролися зі слабким імунітетом. Ми були з ними в лікарні 108 днів після їх народження. Після цього вони мали незліченну кількість госпіталізацій, і допомога по догляду за дітьми була рішенням, поки дітям не наближалося до двох років. Максимальний ліміт у 1300 днів коштів на догляд був би витрачений досить швидко. Якби я не був на лікарняному, не знаю, як би ми впоралися. Мені «пощастило» отримати запалення в стегнах у період, коли ми отримували допомогу по догляду, що зрештою призвело до того, що я був на лікарняному та отримував допомогу по хворобі. На той час ми вже «витратили» своє право на допомогу по догляду. Зараз я отримую допомогу по безробіттю, доки мене не визнають здоровим. На жаль, ці гроші не дають вам нового права на допомогу по догляду.

Я хотів би позбутися фінансового тягаря, який лежить на них, на додаток до наявності хворих дітей. Якби була можливість, я б повернувся на роботу. Схема виглядає погано продуманою, і кілька груп провалюються. Не думаю, що ті, хто створив цю схему, розуміють, що це таке для батьків, у яких цілодобово живуть хворі діти. Є дуже багато сімей, які перебувають у такій ситуації, і багатьом, у яких ситуація набагато гірша, ніж у нас. Боротися за те, щоб зберегти дім, у той час як багато батьків ведуть битву свого життя разом зі своїми близькими в реанімації, мало бути непотрібним. Батьки цих хворих дітей є величезним ресурсом, і їх слід визнати за роботу, яку вони виконують. Ви не повинні ризикувати банкрутством, тому що ви дбаєте про своїх дітей.

Моніка Танген

До Аннікен Хауглі

Ми з чоловіком - батьки двох дітей, п'ятирічної дівчинки та дворічного хлопчика. У нашого сина Еріка протягом кількох місяців цієї зими діагностували ретинобластому (рак ока), церебральний параліч і дитячу астму. Таким чином, у нього є одна серйозна та потенційно небезпечна для життя хвороба, яка зникне після лікування, та одна хвороба, яка не загрожує життю, але є постійною. На щастя, обидві хвороби у нього відносно легкі, він активний, швидкий і веселий хлопчик. Він все одно втомлюється швидше, ніж інші діти того ж віку, і перерви повинні бути передбачені протягом дня, якщо він знаходиться в яслах. Він носить пов’язку 7-8 годин щодня на здоровому оці, щоб тренувати хворе око, де він має зір 25 %. Крім того, він використовує фіксатори для ніг через спастичність у литках. Дитяча астма, яка спочатку була дрібницею, тепер доставляє найбільше клопоту. Він застуджується всіма світами, як тільки приходить в дитячу, і починає сильно задихатися. Потім йому потрібно повернутися додому з дитячого садка, і зазвичай потрібно кілька тижнів, перш ніж він знову прийде в належну форму. Це, можливо, не було б такою великою проблемою, якби йому не довелося йти під наркозом приблизно. кожні чотири тижні проходити обстеження та лікування раку ока. Якщо він задихається, йому не можна робити анестезію. Лікування проводиться в Швейцарії, оскільки OUS не може запропонувати необхідне лікування Еріку, і тому має угоду з лікарнею в Лозанні, тому також не дуже добре їздити на платні поїздки. Зрештою, днів у дитячій буде небагато. Ми повністю залежали від грошей на догляд, щоб звести кінці з кінцями, і були вічно вдячні за домовленості, які ми мали. Ми обидва батьки мали на початку, під час найбільш інтенсивного періоду лікування з хіміотерапією, 100 % надбавки на догляд, і зараз ми маємо 60 % допомоги на кожного і працюємо 40 %. Ми не можемо отримати більше часу на роботі, якщо для наших роботодавців є найменший натяк на передбачуваність. Час наступного обстеження та лікування визначається періодично залежно від результату після попереднього лікування. Іноді між подорожами проходить лише десять днів, іноді п’ять тижнів. Тому нашим роботодавцям дуже важко спланувати нам нормальний режим роботи. До кінця 2017 року ми побували в Швейцарії 14 разів.

Якби нова схема існувала, коли наш син захворів, 260 днів із 100 % доходу вже були б використані, і ми мали б лише 66 % нашого попереднього доходу. Це було б не так добре, оскільки наші витрати ще більші, ніж раніше. Незважаючи на хороші домовленості в Норвегії, завжди є речі, які не покриваються. Дуже напружено думати, що ми можемо опинитися в такій ситуації, якщо Ерік не поспішить одужати, що малоймовірно.

Це те, що дає нам особисту прихильність до цієї справи, але наша родина все ще не серед тих, хто найбільше постраждає від нової схеми, оскільки наш син, швидше за все, одужає принаймні від однієї хвороби. На жаль, це стосується не всіх сімей.

З повагою, Елізабет і Маттіас Хунейде

Після важкої, але нормальної вагітності у Вільяма були серйозні, гострі та травматичні пологи. Звідки він вийшов чорним і неживим. Коли мене шили, це було життя і смерть у відділенні інтенсивної терапії новонароджених.... Ніхто нічого не знав про стан Вільяма. Після 5 тижнів у відділенні інтенсивної терапії новонароджених було підтверджено серйозне та рідкісне захворювання м’язів, немалінову міопатію. Інформації про хворобу дуже мало, і вони знали, що найхворіші люди з носом того дня не виживали першого року. Вільям зробив.

Але коли Вільяму було 6 тижнів, одного вечора він раптово сильно захворів. Вони побігли з ним у дитячу реанімацію і думали, що його стабілізували, тож о 05.00 нам з батьком дитини сказали лягати спати.

Наступного дня прийшов лікар і сказав нам, що обидві легені розпалися незабаром після нашого від’їзду, і їм довелося реанімувати Вільяма протягом тривалого часу, і всі вони думали, що втратять його того дня.

Вранці ми зустріли хлопця з респіратором у носі...
Через пару тижнів і ще кілька спроб екстубації він звільнився від трубки в носі.

Ми пробули в лікарні Ullevål 4,5 місяці. близько 4 місяців в дитячому медичному пункті, де ми, батьки, повинні були намагатися жити максимально нормально. Зрештою ми переїхали додому з важкохворою дитиною, яка потребувала постійного цілодобового спостереження. Лише з нічною охороною з муніципалітету. І я, і батько дитини одночасно пішли на допомогу по догляду за дитиною! Тоді W отримав CPAP як засіб для полегшення дихання під час сну та під час годування через зонд, щоб якомога більше уникнути блювоти.

У Вільяма були великі проблеми з отриманням їжі через носову трубку (оскільки анестезіологи не наважувалися ввести його під наркоз через його стан, щоб зробити PEG). Він ковтав/пльовував після кожного прийому їжі, і нам доводилося рятувати йому життя щонайменше 10 разів на тиждень, і майже щотижня приїжджала швидка допомога. М’язи W були надто слабкі, щоб проковтнути, і нам довелося засмоктати Вільяма глибоко в горло, щоб витягти його.

Я спала в середньому 1-3 години на добу, оскільки він часто потребував мене вночі, навіть якщо був присутній нічний сторож.

Лише коли Вільяму виповнилося 10 місяців, ми отримали деяке денне полегшення у вигляді кількох годин особистих помічників, а батько влаштувався на роботу 100%.

Коли Вільяму виповнився 1 рік, цілий рік ми святкували це в дитячій реанімації після того, як анестезіологи нарешті наважилися ввести його під наркоз, а потім оперувати ПЕГ і пластику Санти, щоб позбутися блювоти. Це було наче нове життя!

Але тривога за мою дитину далеко не зникла. Слизові пробки в горлі/глотці все ще були для нас повсякденністю і часто і нерегулярно закупорювали малу глотку.

Потім у наше життя з'явився кашльовий апарат, який був ще одним запобіжником на дорозі, який міг врятувати життя від закупорки слизу.

У той самий час, коли справи трохи покращувалися, легені Вільяма почали працювати проти cpap, і йому довелося змінити це на BIPAP, що було важким переходом для Вільяма. Його pcO2 почав зростати, і це не був добрим знаком.

Через деякий час біпап налаштували на найвищий тиск, який може мати дитина, але W не зміг співпрацювати з апаратом і отримав більше повітря в шлунок, ніж у легені. Коли W було приблизно 1,5 роки, це почало впливати на Вільяма через погане насичення під час сну, і мені довелося сидіти і спати з ним на колінах, перш ніж мати положення, яке змогло зробити насичення якомога кращим. Зрештою, pcO2 був настільки високим, що ми знали, що нас чекає. Вільям був на межі загального наркозу і майже весь час спав, і лікарям довелося зламати йому пальці, щоб перевірити, чи реагує він на біль.

Нарешті одного разу я вирішив, що моєму хлопчику слід зробити операцію в горлі, щоб отримати вільні дихальні шляхи з необхідним повітрям від апарата штучної вентиляції легенів.

З цим не всі погоджувалися зі мною, і всі говорили про недоліки наявності діри в горлі, наприклад звуки Вільяма зникали, він міг ніколи не прийняти канюлю в горло тощо. Але інший вибір у нас була СМЕРТЬ! Щось, про що для мене взагалі не могло бути й мови. Оскільки хлопець наполегливо боровся, щоб бути тут, з нами, він повинен отримати принаймні такий шанс.

Це найкращий вибір, який я коли-небудь робив. Хлопець прокинувся після анестезії з кров’ю на шиї, але без маски на обличчі, яка протягом останніх півроку працювала цілодобово і без вихідних, дихала апаратом і де лікарям довелося знижувати тиск. як година йшла.

Через день звуки повернулися, і після цього він не перестав балакати, по-своєму.

Лікарі були дуже задоволені результатом, і це справді мало бути нове життя для мого сина.

АЛЕ з діркою в горлі, а респіратор підключений цілодобово, кожна людина розуміє, що ризиків багато... Голка може вилізти, вона може забитися слизовими пробками і респіратор може порватися, що тоді воно повністю змінює життя.

Іншими словами, за ним потрібно ретельно доглядати кожну хвилину дня.

У всьому, про що я зараз розповідаю, у мене були гроші на догляд, сьогодні йому 6 років і він став школярем.... ШКОЛЯР??? від смертельно хворого малюка ніхто не вірив. У Вільяма, мабуть, неймовірно слабкі м’язи, але всередині він сильний, як лев!

Той факт, що я мав гроші на догляд, був абсолютно вирішальним для того, щоб ця дитина сьогодні була жива та мала гідне життя на тому ж рівні, що й здорові діти. Я був поруч з ним цілодобово....протягом 6 років. І робив це із задоволенням, навіть із «зарплатою» з 2011 року.

Мені довелося бути пульмонологом і вивчати передові медичні процедури як з Вільямом, так і з усіма його приладами. Мені доводилося бути його дієтологом, його фізіотерапевтом, його вчителем спеціальної освіти, його соціальним працівником і всіма іншими можливими професійними справами, які мама має робити з хворою дитиною.

Крім того, мені доводилося бути його голосом для тих, хто не розуміє його звуків, його рук, ніг і навіть мами.

У нього було легке життя? зовсім ні. Чи багато у нього було важких, болючих і критичних ситуацій? ТАК, йому, очевидно, була потрібна розрада матері, і ЛИШЕ мені вдалося втішити хворого хлопчика. У нього чудове життя? Так, і я смію сказати, що це завдяки мені!

Я робила для нього все, цілодобово. Я подбав про те, щоб люди, які його оточували, належним чином навчили та навчили бути безпечними для нього.

Без моїх грошей на догляд за дитиною він би ніколи не відчув свого 6-го дня народження, ніколи б не відчув першого дня в школі, і це мало хто з однокласників, які люблять його, і яких він любить, він би ніколи не відчув, як його вчителька відправила в коридор він не мовчить на уроках.

Я зробила набагато більше, ніж хтось у світі вимагає від матері, і я б хотіла, щоб мене поплескали по плечу за роботу, яку я виконую щодня, замість того, щоб боротися із системою, щоб вижити фінансово.

Ось у нас є хлопчик, який належить до цих 50 сімей у Норвегії, який опинився на вулиці. Який тяжко і назавжди хворий і хто в будь-який момент може опинитися в ситуації життя і смерті за лічені секунди.

Оплата догляду? Я можу тільки про це забути, тому що мій округ вважає, що знає, що в мене достатньо допомоги у вигляді помічників, що це не актуально. Про що район, центр і, очевидно, політики забувають, так це те, що цьому хлопчику потрібні двоє дорослих цілодобово, щогодини, щохвилини. І помічників для цього у нього немає. Крім того, він залучає трьох дорослих до багатьох різних ситуацій, де я завжди маю бути номером 3, навіть якщо є завдання, далекі від ролі матері. Протягом останніх трьох років я була матір’ю-одиначкою Вільяма.

Те, що я завжди повинна бути більше, ніж просто матір’ю, – це те, що я прийняла (крім 4-річної доньки). найкраще для мене та моєї родини.

Елін Гуннарссон

Наш син неповноцінний у розвитку, а також має багато вад. Ми кілька разів отримували гроші на догляд. Останній раз це було за кілька місяців до того, як йому виповнилося 18 років. У той час він був дуже важко хворий через операцію, і ми обидва батьки одночасно отримували допомогу по догляду

кілька місяців. Якби це було за новими правилами і він був на 4-5 місяців старший за нього, ми обидва батьки втратили б увесь дохід на кілька місяців. Цього року він переїхав у власний будинок (йому зараз 22 роки) як один із щасливчиків з вадами розвитку, які могли собі це дозволити в такому МОЛОДОМУ віці? вік. І як він дозволив собі купити власне житло? Субсидія від нас батьків, яким довелося брати кредити, кредити від

Житловий банк, (відмова від дотацій від Житлового банку, оскільки наш маленький муніципалітет не отримав від Житлового банку дотацію на перерозподіл) та всі збережені допомоги по інвалідності. УСІ молоді люди з інвалідністю, які не були учасниками програми переходу на отримання пільг на житло, не отримають абсолютно нічого у вигляді пільг на житло, незалежно від того, наскільки великі їхні витрати на житло.

У результаті майже всі молоді інваліди, які потребують житла, повинні чекати, поки муніципалітети знайдуть кошти на будівництво для них будинків або житлових товариств. Цього не відбувається, коли більшості людей 18.

Хто тим часом доглядає за ними? Права на допомогу по догляду за дитиною зараз не мають, звичайно, батьки. Вони також не мають права на допомогу по догляду (дні хворої дитини).

Наявність дитини по інвалідності міністр використав як аргумент для того, щоб позбавити батьків, які мають дітей з вадами розвитку старше 18 років, права на допомогу по догляду за дитиною. Наш син використав би 8-9 місяців своєї допомоги по інвалідності, щоб покрити наші втрачені заробітки лише за цей один період допомоги по догляду.

Мвх Карі та Відар Гіске

У вересні 2016 року у нас народилися двійнята. Вони з’явилися на 10 тижнів раніше терміну пологів і були дуже маленькими. Один близнюк був у лікарні 3 з половиною місяці, перш ніж йому дозволили повернутися додому з різними
апарат. На щастя, і мама Конні, і тато Сімен отримали гроші на догляд за весь період перебування, щоб мати змогу доглядати за хлопчиками та стежити за ними. При цьому якось вдалося дати нашому старшому півторарічному сину (зараз 2,5 роки) відносно нормальне повсякденне життя.

На жаль, наша «дитина-вихователь», Сандер, досі настільки хвора, що потребує цілодобового нагляду. Тато отримував допомогу по догляду за дитиною з 16 вересня по 17 жовтня в 100%, щоб допомагати вдома, а мама перейшла на роботу з 17 листопада. Тепер за НОВОЮ схемою!

Ми перейшли від хвилювань лише за здоров’я та розвиток Сандера, точніше за їх відсутність, до хвилювань про те, як ми зможемо заплатити за будинок і будинок через 260 днів. Ми не знаємо, коли Сандер одужає, оскільки ніхто не може сказати нам, який у нього діагноз, і тому у нього невідомий прогноз. Щотижня його спостерігають у кількох лікарнях.

Єдине, що ми знаємо напевно, це те, що зменшення доходу, ймовірно, призведе когось із нас до списку непрацездатних через стрес.

Мама Конні і тато Сімен.

У хлопчика, якому зараз 5 років, діагностували пухлину мозку, коли йому було 8 місяців. З цього приводу його потім прооперували. Через прогресування залишкової пухлини про нього повідомляли 3 рази, поки він не почав

хіміотерапія в червні минулого року. Ми з батьком час від часу були вдома, але працювали, коли була можливість. Попередня домовленість спрацювала для нас добре і дала нам фінансову безпеку, що означало, що ми могли жити «як завжди» і ми могли бути тією безпекою, якої потребували наш хлопчик і старший брат.

Наш хлопчик на цей час закінчив хіміотерапію, але живе із залишковою пухлиною. Його необхідно відновити в дитсадку, і це має відбуватися в спокійному темпі за рекомендацією педіатрів і нейропсихолога. Тепер ми зіткнулися з дилемою, коли він знову виходить у бюстгальтерах. Тому що нам доводиться вибирати між тим, щоб врахувати найкращі інтереси дитини (що було б спокійним початком із короткими днями) і таким чином використати дні допомоги по догляду. Або віддайте його в дитячий садок, працюйте і зберігайте дні допомоги по догляду. Вибір має бути легким, ми повинні мати можливість обрати інтереси дитини. Але ми знаємо, що будуть моменти, коли йому знову доведеться проходити хіміотерапію, або опромінення, або операцію, і тоді ми йому знадобимося. Ми повинні відмовитися від цих виборів!

І так далі, Сюзанна

Шановний Аннікен

Я хотів би перед цим листом з усією добротою заарештувати вас за заяву під час запитань у Стортингу 08.11.2017; Це абсолютно НІ Зарано говорити, що зміна схеми допомоги на догляд матиме драматичні наслідки! Я дуже хотів би допомогти вам краще це зрозуміти, поділившись нашою історією.

Нам пощастило бути батьками двох чудових дітей, одна з яких відповідає вимогам дитячого страхування, а інша отримує відмову за відмовою, і жодна страхова компанія не наважується ризикнути занести її до свого реєстру. Наш син народився з дуже рідкісним синдромом, який ставить перед ним низку додаткових випробувань у цьому житті, а це означає, що вся сім’я має стояти прямо день за днем перед зустрічним вітром, що штормить проти них. Наш дворічний син має три вади серця, обстежується на гідроцефалію, поганий зір, серйозні проблеми з харчуванням через ПЕГ, слабку імунну систему, постійні інфекції коренів нігтів, часті респіраторні інфекції, гіпотонію (що робить кожен візит до туалету кошмар, оскільки це, на жаль, також стосується кишечника), часто блює приблизно 20 разів на день, потребує постійного нагляду, оскільки існує висока ймовірність аспірації вмісту шлунка та поганих зубів через усю цю шлункову кислоту, якій вони піддаються. .. так, список причин, чому ми не відправили повідомлення від мами, що "з мамою і дитиною все добре".

Якби наш син народився після того, як ця нова схема допомоги по догляду набула чинності, ми мали б дохід 66% три місяці тому. Ми починаємо «з’їдати» дорогоцінну щоденну квоту вже 01.01.2018, і дні летять незабаром, оскільки він багато перебуває в лікарні та виписується з неї, і він ще занадто слабкий, щоб ходити в дитячий садок. На щастя, з часом він стане сильнішим, але ми ще не знаємо, скільки часу це займе. У зв’язку з новою схемою допомоги на догляд, яка була прийнята, здається, уряд дав йому крайній термін, тому будемо сподіватися, що він скоро одужає!

Він повинен залишатися здоровим, тому що ми повинні мати гроші, щоб жити і мати можливість жити в новому

наш дім. Цей дім ми купили, щоб було місце для всього його обладнання та щоб нарешті було місце для лялькового будиночка моєї сестри, який до цього часу був вимушений залишитися в бабусі та дідуся. Ми купили цей будинок ще до того, як навіть уявляли, що ця схема буде прийнята, і час, який мав бути наповнений очікуваннями та радістю, тепер наповнений невизначеністю та хвилюваннями. Це єдині турботи, яких у нас не було до 10.01.2017, які можна порівняти з хвилюваннями про хвору дитину. Ми ризикуємо, що всій родині ще довго доведеться жити у фінансовій неспроможності.

Ви, напевно, дали собі зрозуміти, яка група суспільства постраждала від цієї схеми найбільше. Саме родичі хворих дітей часто сидять із високими кредитами та малими пенсіями. Я б не могла відвернутися від своєї хворої дитини, якій я найбільше потрібна, щоб заробити гроші. Таким чином, я змушений залишитися без роботи з робочою посадою 300%, яка також повинна отримувати нічну надбавку, навіть не заробляючи пенсійних балів. Це пояснюється власною нерозумністю.

Також не варто боятися, що батьки хворих дітей надто звикнуть сидіти вдома. Вони стають робочим залізом!! Немає нічого, що я хотів би побачити, ніж одного дня побачити, як мій здоровий син махає мені словом «ненависть», коли я виходжу з воріт дитячої кімнати, щоб іти на роботу. Я ніколи не хотів більшого в трудовому житті. Я маю ступінь інженера-будівельника, але кожну вільну секунду після того, як він лягає спати, витрачаю на курси, які дають мені можливість працювати в секторі викладання, що дає більшу гнучкість і краще відповідає викликам, які ми постанемо проживати як батьки дитини-інваліда. Але, напевно, краще було б опуститися на диван і погладити себе по спині після сьогоднішньої важкої роботи.

Тепер ми обираємо день за днем і не надто думаємо про те, що може принести майбутнє, щоб краще спати вночі. Тож я прошу вас, дорога Аннікен: перегляньте цю схему допомоги на догляд і запам’ятайте: «Він найкраще знає, де тисне взуття, хто його носить».

Вітаю маму з більшими радощами, глибшими печалями і з 01.10.17 ще багато турбот

Кожен рік з нашими дітьми різний. Минулого року ми разом лежали в лікарні та виписувалися з неї

нашої доньки та з кількома періодами хвороби між ними з досить великою відсутністю роботи, яка

результат. У лікарні минулого тижня ми говорили з лікарем про нестабільність і відсутність, і ми

обговорювали, чи можна отримати допомогу по догляду, але ми погодилися, що зараз не подаємо заявку

оскільки вона не настільки хвора, що це питання життя, і ми не сміємо використовувати дні, якщо

схема не змінюється. Вони можуть нам знадобитися в гірші часи...

Ніна Локкемір Ельсаєд

У перший день навчання у 2016 році ми отримали телефонний дзвінок, який змінив усе наше життя. У мого 10-річного сина виявили саркому (рідкісний вид раку).

До операції треба було пройти 6 курсів, але у сина пухлина була настільки сильною, що довелося ампутувати ногу. Від активного хлопчика, який любить баскетбол, скейтбординг тощо, до ампутації ноги було неймовірно важко як для Хана, його братів і сестер, так і для нас, батьків, яким довелося спостерігати за всім, через що довелося пройти нашому прекрасному міцному хлопчику. Через два тижні після ампутації його знову почали з новими ліками. У проміжках між лікуванням імунітет був нульовим, тому ми продовжували прибирати в будинку, щоб уникнути госпіталізації, нудоти, проблем зі шлунком, виснаження, аналізів крові, переливання крові, сильних фантомних болів. Біль, який не можна було контролювати вдома, тому він повернувся до лікарні. При цьому він зараз був у візку і потребував допомоги абсолютно у всьому.

Нам «пощастило», що принаймні у нас була можливість бути двома на допомогу по догляду за дитиною цього року, не думаючи про щоденні рахунки. Перші 100 %, щоб керувати цим разом, і нам це потрібно, щоб оволодіти цим для нашого сина, для наших братів і сестер і для себе. Через кілька місяців у нас було 80 % грошей на лікування до кінця року. Ми хотіли працювати, але не витримали і не мали можливості працювати більше між усіма дахами.

Наш син закінчив лікування в серпні 2017 року.

Ми були неймовірно щасливі і мали великі надії на майбутнє. Ця надія тривала недовго. У перший день навчання в 2017 році нам сказали, що він поширився на легені та 4 місця в скелеті. Наш світ знову зруйновано, і тепер ще гірше. Шанси на поширення саркоми невисокі, організм більше не може переносити хіміотерапію, і немає ліків, які могли б усунути рак. Нам знову призначили 100 % грошей на догляд. Які ще є можливості? Ви не можете працювати, ви не спите, не їсте і, крім того, ви намагаєтеся продовжувати йти до нашого хворого сина та його братів і сестер.

Цей час отримання допомоги на догляд набагато гірший через здоров’я нашого сина, а також через наші занепокоєння щодо змін у допомозі на догляд. Ми вже потрапили під нове правило і через півроку втратимо майже повний дохід. Ми не уявляємо, яким буде наше повсякденне життя в майбутньому, але ми знаємо, що ми не зможемо зберегти будинок, якщо втратимо єдиний дохід. Додаткове занепокоєння, яке це викликає, ще більше втомлює нас у і без того неймовірно складній ситуації, і це ще більше ускладнює роботу. У нас обох закінчилася допомога по догляду за дитиною, і ми сподіваємося, що зможемо працювати протягом тривалого часу. У нас обох є робота, яку ми любимо.

Коли наш син захворів, у нього була велика тривога: скільки коштують усі ці лікування і як ми будемо брати гроші, коли ми не працюємо. Ми сказали йому, що він не повинен хвилюватися з цього приводу і що ми живемо в неймовірно гарній країні, яка піклується про нас у таких важких ситуаціях.

Зараз ми намагаємося не говорити про зміни в допомозі по догляду за дитиною, коли він поруч, щоб принаймні він позбувся зайвих турбот. Будь ласка, дайте нам з важкохворими дітьми забезпечення 100 % зарплати. Нехай наші діти і ми, батьки, позбудемося цього зайвого тягаря спроб зрозуміти, як бути з нашою важкохворою дитиною.

Серед іншого, мати 11-річної онкохворої дитини

Привіт

Моя дитина народилася глухою. Відколи вона народилася, ми були і все ще перебуваємо під обстеженням на епілепсію, рефлюкс, аутизм і серйозні проблеми зі сном, оскільки рівень стресу в організмі зростає і напади епілепсії повертаються, вона просто не може розвиватися так само нормально, як інші діти. її вік. Результатом цього є те, що я змушений сидіти з нею вдома, тому що вона приймає мене лише в повсякденному житті та носить спати та все інше. Оскільки ми також відвідуємо лікарню та виходимо з неї на аналізи крові, тому що показники м’язів, на щастя, високі, а лікарі не знають причини цього. Ми ходимо на багато курсів, оскільки вона глуха, нам потрібно вивчити абсолютно нову мову "мову жестів". Незліченні аналізи крові, які просто травмували її, тому що нам довелося тримати її з усіх сил протягом 10 хвилин, щоб отримати ще один укол для аналізу крові, операції, які вплинули на маленький організм.

Я не маю права на допомогу на догляд, тому що я був/є студентом, і я не можу продовжувати це, і тому не маю доходу, ми подали заяву на допомогу на догляд 9 місяців тому і досі не отримали відповіді, якщо нам буде відмовлено, ми повинні продати будинок і все тому, що ми більше не можемо жити на дохід менше 25 000 норвезьких крон. Переїзд у квартиру насправді буде для нас навіть дорожчим, ніж будинок. Тому ми не знаємо, що буде в майбутньому, який діагноз ми їй нарешті поставимо і чи зможемо ми продовжувати жити і жити в цьому будинку, до якого вона звикла і процвітає.

Анонім

Ми одна з тих сімей, які протягом року боролися з системою.

Нашому синові Бьорнару зараз 13 років. Має низку діагнозів та станів. Бьорнар народився близнюком, але його брат помер при народженні.

У перші роки він багато-багато разів був близький до смерті. У нього був (і є) дуже складний стан, коли він переставав дихати до 20 разів на день. Потім його довелося реанімувати.

Перші роки ми більш-менш постійно були в лікарні. Він провів у лікарні майже 1,5 роки, перш ніж ми змогли забрати його додому. Потім ми побудували нову прибудову, де він міг бути з нами та медсестрами. Більшість часу ми все одно проводили в УНН. У перші роки було багато синього світла. Одна пневмонія за одною..+ багато серйозних інцидентів.

Бьорнар переніс 30-40 операцій і вже в січні його чекає ще одна складна операція.

Респіратор, кисень, розтягнута кишка, епілепсія, ДЦП (5 клас), мікрофон, захворювання легенів і сліпоточа – це те, що він отримав. Це не дрібниця, за якою слід стежити. За ним стежать 24/7.

За словами його лікаря та багатьох інших медичних працівників, Бьорнару вдалося це зробити завдяки нам, батькам. Усі ці роки ми підтримували його завдяки грошам на догляд. Обидва його тато

Ми з Пером Гунаром отримували допомогу по догляду протягом 9 років, 100%. Пер Гуннар був таким же активним і активним, як і я, і всі ці роки ми працювали як команда.

Коли Бьорнару було 9 років, гроші на догляд за дитиною закінчилися, і ми були в повному розчаруванні. Після довгих пересувань протягом тривалого часу ми почали з BPA. Після довгих важких переговорів з муніципалітетом мені дозволили бути помічником у схемі. Це нас врятувало.

Дозвольте мені бути абсолютно ясним. Перші 9 років ми НЕ могли б обійтися без грошей на догляд. Для нас було надзвичайно важливо, щоб Бйорнар жив удома, і щоб ми могли зберегти всю сім’ю разом. Бьорнар має 3 братів і сестер. Якби у нас не було грошей на догляд, ми б не змогли вижити сім’єю. Його 3 брати та сестри сьогодні завершили навчання та зараз навчаються. Крім того, вони працюють паралельно з навчанням. Вони віддають суспільству якомога більше. Вони зробили добре, але це не дано. Братів і сестер хворих дітей у цьому випадку також не заслуховують.

В Інтернеті є кілька випадків про нас, наприклад, Кнут Арільд Харейде відвідав нас у 2013 році. Нас також відвідав заступник голови Krf К’єлл Інгольф Ропстад. Він також розглянув нашу справу (хворих дітей) у часі запитань Стортинга. Крім того, я був на зустрічі з тодішнім речником Комітету з питань праці та соціального захисту Бенте Стайн Матісен. Я, як міг, працював над цією справою багато років. На жаль, для наших тяжкохворих дітей новий закон мав найгірші наслідки.

я тупа. Куди подівся здоровий глузд наших політиків? Невже про людську гідність забули? Ми говоримо про дітей!

Коли я зараз бачу справу хлопчика, якому запропонували місце в будинку престарілих, мені стає просто сумно. Ми були в точно такій самій ситуації, коли Бйорнару було бл. 2 роки. На щастя, через відносно короткий час вони зрозуміли, що ми ніколи цього не приймемо.

Рігмор Петтерсен

Малвін Ліен Педерсен народився 30.06.13, зовні здоровий. Коли Малвіну було 3 місяці, ми виявили, що щось не так. Після цього він все більше хворів.

Малвін дуже серйозно страждає на епілепсію, яка поступово призвела до того, що він став інвалідом. З часом він хворіє все більше і більше. Він більше не може ходити, сидіти, говорити, їсти, тримати голову. Усе тіло мляве без м’язів, повністю залежне від допоміжних засобів, які мають значні опорні системи. Потрібна допомога абсолютно у всьому.

Він не дає виразу радості, посмішок і сміху, за останній рік вони зовсім відсутні.

У нього рання епілептична енцефалопатія (EIEE) і рання міоклонічна епілептична енцефалопатія (EMEE) з дуже тривожним прогнозом. Велика кількість ліків і форм лікування була випробувана, але безуспішно. Повторні прийоми як у SSE у Берумі, так і в ST.Olavs у Тронхеймі.

Епілепсія Мальвіна вказує на те, що він, швидше за все, не матиме довгого життя.

ЕЕГ показує, що у Малвіна в голові постійна високовольтна епілептична активність. У нього до 25 сильних нападів на день, постійні судоми тіла та невідома кількість нападів, які ми не можемо побачити. Мальвін часто рве після нападів, в середньому 4-5 разів на добу. Максимум – до 10 разів на день. Він також блює, коли ми не реєстрували жодних нападів. Часто після нападу він спорожняється сечею, що змушує його мочитися через підгузник кілька разів на день.

Мальвін потребує цілодобового нагляду, щоб не виникало загрозливих для життя ситуацій. Було 2 епізоди, коли він не перебував під наглядом протягом короткого проміжку часу, де він вирвав і був небезпечно близький до того, щоб вдавитися власною блювотою. Його часто доводиться класти на бік після/під час блювоти, і йому потрібно допомогти подолати ситуацію. Після кожного разу, коли він блює, його рот і ніс необхідно очистити від блювотних мас.

Мальвін не їсть себе через рот, що забирає багато часу. Ковтальний і жувальний рефлекси дуже слабкі. Ситуації, що загрожують життю, можуть виникнути, якщо їжу давати через рот, таке траплялося. Їжа застряє в горлі. Усі ліки та харчування отримують через кнопку в шлунку. Його необхідно міняти кожні 3 місяці, що виконує батько. Використовувані шланги та шприци необхідно регулярно замінювати, якщо ліки дають кілька разів на день, необхідно використовувати нові шприци. Оскільки Мальвін блює кілька разів на день, необхідно додавати більше їжі на додаток до звичайної їжі. Харчування, кількість їжі, контроль ваги необхідно планувати через дієтолога.

У Мальвіна не працює кишечник, тому на другий день треба поставити клізму, щоб він спорожнив кишечник.

Машини з одягом, ковдрами, постільною білизною та ковдрами перуть щоденно завдяки блювота і сечовипускання. Автомобіль, автомобільне крісло, інвалідний візок, матрац, килими або диван необхідно чистити кілька разів на тиждень за допомогою мийної машини та демонтувати через сеча і блювота. Матраци, ковдри та допоміжні засоби іноді викидають, тому що запахи і плями. Було випробувано кілька типів підгузників, але безуспішно. Жаби широко споживаються.

У Малвіна відсутній добовий ритм, буває, що він не спить кілька днів поспіль. Ночі не спати переважно протягом тижня. Часто лунає гучний крик і вночі, і вдень, що прокидає двох інших дітей.

Мальвін повинен бути якнайкраще захищений від інших хворих дітей і дорослих. Застуда може бути небезпечною для життя. На 41-му тижні 2016 року Малвін був допущений до ST. Олав на апараті штучного дихання, результат якого тоді був невідомим.

Малвін повинен регулярно використовувати дихальний апарат/небулайзер, щоб відкрити дихальні шляхи та розпушити утворення слизу, щоб він міг дихати.

Багато часу витрачається на огляди лікарів, відвідування лікарень, перевірки, зустрічі груп відповідальності, фізіотерапевта, ерготерапевта та звернення до Nav, отримання ліків, допоміжних засобів, обладнання для допомоги в годуванні (шприци, трубки, кнопки) їжі/харчування.

Мальвіна необхідно носити, коли його потрібно перенести з ліжка, ванни, машини, між поверхами, змінити підгузки, переодягнути, блювоту після судом, інвалідний візок. Це фізично важко, коли він не тримає жодної частини тіла, і це має відбуватися і вдень, і вночі.

Кілька разів на день Мальвіна необхідно масажувати, розтягувати і згинати, щоб запобігти ригідності м'язів і деформації. Ми вже не можемо носити взуття, потім він виражає біль голосним криком. Щоб він не опинився в дистанційному стані, він повинен весь час отримувати увагу звуком або дотиком.

Бути батьками такої хворої дитини, яка має негативний розвиток картини хвороби, і яка потребує такого великого догляду. Дуже важкий як фізично, так і морально. Як батьки, ми постійно втомлені, недосипаємо та пригнічені. Ми повинні постійно бути на сторожі і вдень, і вночі, щоб не виникало загрозливих для життя ситуацій.

Ми ніколи не спимо повноцінно, Мальвіна треба стежити за допомогою камери та звуку, і ми кілька разів за ніч буваємо за ним, тому що напад. Часто доводиться прати постільну білизну серед ночі, після того, як його вирвало після судом.

Малвіна потрібно нести, коли його потрібно перемістити, фізично це важке завдання, оскільки Малвін дуже слабкий у своєму тілі. Як батьки, ми часто знаємо, що це створює навантаження на наші спини.

Наше суспільне життя зіткнулося з великими викликами. У громадських місцях (магазині тощо) інші люди дивляться і показують руками, люди, які відсторонюються, і люди, які реагують емоційними спалахами, коли бачать, що у нього напад. Ми втратили наше коло друзів, і друзі стали рідко відвідувати нас. Ми були значно замкнені вдома.

Найскладніше в Мальвіні – це психологічна частина, яку відчуваємо ми як батьки. Подивіться на нашого сина, який дедалі більше хворіє і втрачає свої здібності, часто не контактуєте з ним, не бачите радості чи посмішки. Спостерігайте, що протягом дня у нього трапляються сильні судоми, коли він стає повністю твердим і тремтить, обличчя синіє, шкіра мармурова, очі розбігаються в усіх напрямках і зникають у повіках. Подивіться на нашого маленького сина, у якого таке погане життя. Ходіть зі страхом смерті, страхом, що його не буде живим, коли ми підемо забирати його вранці або коли підемо перевірити його, коли він спить.
Якщо мати втратить допомогу по догляду за дитиною Малвін, як ми будемо переживати і виживати... наслідки великі...

З повагою, Раймонд Лієн Педерсен (батько Малвіна)

Маю 3 дітей. Всі хронічно хворі. У 2 з них важке захворювання легень. Старець Айло з’явився на світ у 2011 році. Короткий тиждень у відділенні інтенсивної терапії новонароджених через інфекція, але в іншому здоровий і добре. Деякі плакали і блювали перші шість місяців, потім 1-2 вушні інфекції на місяць, а потім це загострювалося. Ймовірно, у нього гастропарез (параліч стінки шлунка/кишки), а також рефлюкс, хронічний запор, ларингомаляція («м’яка» гортань), апное уві сні, мігрені та кілька дрібних проблем. Тільки за цей рік він 3 рази лежав на операційному столі. За загальним визнанням, Айло набагато здоровіший за своїх братів і сестер, але йому все одно потрібні батьки, коли він у лікарні.

Коли я завагітніла Максом на початку 2012 року, я просто знала, що будуть ускладнення. Всю вагітність у мене було нудота в животі, і, звичайно, у мене почалися пологи на 24-му тижні.

говорив про те, щоб перевезти мене зі Ставангера в Гаукеланд, він зробив кесарів розтин, поставив мені крапельниці та засоби для розрідження крові, хотів почекати тощо. Після тижнів постільного режиму він прийшов у відділення невідкладної допомоги на 29-му тижні. Це було важко місяців у лікарні та у відділенні інтенсивної терапії новонароджених, і це продовжилося, коли ми повернулися додому. Він так часто задихався, що я втратив рахунок. Він став фіолетовим, синім і сірим, і його доводилося забивати – буквально – знову і знову.

Він почав блювати всією їжею і згодом зовсім перестав їсти. Зрештою він настільки недоїдав, що всюди лягав, бо не мав сил грати. 2-річна дитина повинна грати весь час. Носову трубку повернули на місце, і врешті він отримав гастростому (кнопку на животі).

Він постійно хворів, був втомленим і втомленим. Просто віруси, сказали вони. Відкрите повернення до лікарні. Було багато прийомів, зазвичай по два на місяць. Зросла потреба в респіраторній підтримці. Частіше, довше і щоразу гірше. Нам надали кисневий концентратор і портативні кисневі балони, кап та інше медичне обладнання вдома. Домашня лікарня. Менше часу в лікарні, але не менше хворих.

Завжди далеко позаду двигуна. Слабкий лівий бік тіла і буде обстежений в HABU цієї осені. Травма і тривога осіли в маленькому тілі і відображаються на поведінці. Ми витрачаємо багато часу та енергії, щоб підтримати його емоційно та зробити повсякденне життя максимально передбачуваним.
Багато тестів було проведено в Ставангері, в Ріксені та Уллеволі. Деякі нормальні, деякі дуже ненормальні. Важка хвороба легень, але яка? Лікарі роблять для нас усе можливе, але не знають.

«Я боюся померти, мамо», — сказав Макс, коли йому було 4 роки, важко дихаючи. Що тоді відповісте?

Маленька сестричка Хелі прийшла як приємний передріздвяний сюрприз у 2013 році, вона також побувала у відділенні інтенсивної терапії новонароджених через раннє відходження вод за 6 тижнів до пологів. Невелика жовтяниця і тренування з харчування, але в іншому все здавалося на вищому рівні. Через місяць після повернення додому почалося. Кричить по 20-22 години на добу. Дівчина відчувала страшенний біль. Колік, сказав лікар загальної практики. Мій інстинкт сказав мені інше. Блювота, зупинка дихання, відмова від їжі, уривчасте дихання і весь час крик.

Через 6 місяців вона нарешті отримала допомогу від педіатра. Ліки полегшили повсякденне життя, але зросли проблеми з диханням. Задишка, хрипи і постійно нудить. Надходження з проблемами дихання. Ми почали бачити ту саму картину, що й у випадку з Брореманном. Тести з однаковими результатами. У будинок зайшов ще один кисневий концентратор. Більше медичного обладнання та допоміжних засобів.

І таке повсякденне життя.

Я працюю медсестра, адвокат, юрист, лікар, соціальний працівник, фізіотерапевт, мотиватор, психолог, персональний тренер, нічний сторож тощо. Досі не вважається і не визнається, що я виконую роботу. Мені потрібно вийти в справжнє робоче життя. Зупиніть Nav'e. Скільки буде коштувати мінімум 3 людино-роки на дітей пер день і ніч? Невже вечірні та нічні зміни теж мають право на доплату? Лікарняний для батьків у фінансовому краху?

Психолог, який спеціалізується на роботі з дітьми, щоб опрацювати всю травму, яку діти отримують від того, що їх залишили державним службовцям, тому що мама й тато мають ходити на роботу?

Тому що це діти, що це виходить за рамки.
Я сама основа, стабільна та безпечна гавань для своїх дітей. Жодна держава не повинна відібрати це в них.

Беттіна Ліндгрен