Reunión de aportes con el comité CDPD

Hoy, Løvemammaene participó en una reunión de aportaciones con el comité CDPD en el Storting. El gobierno ha creado un comité de expertos jurídicos para investigar cómo debería incorporarse a la legislación noruega la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Por lo tanto, el comité invitó a las organizaciones que representan a este grupo a contribuir a la investigación.

El comité investigará la incorporación de la convención a la legislación noruega y hará una recomendación sobre cómo debería incorporarse la convención. El comité debe describir las consecuencias legales de la incorporación, en comparación con otras formas de implementar la convención. La comisión evaluará por separado la incorporación a la Ley de Derechos Humanos. El comité también evalúa si existe un conflicto entre la ley noruega y el convenio, y la necesidad de realizar cambios en la legislación del sector para garantizar el cumplimiento del convenio. La comisión entregará su informe el 30 de diciembre de este año. Ver más información sobre el comité y el mandato del comité aquí.

A continuación puede leer el aporte oral de Løvemammaene al comité CDPD en su totalidad.

Por supuesto, las madres leonas también entregarán una aportación escrita más detallada al comité después de la reunión.

El aporte de las madres leones al comité CDPD

Cada vez está más claro que muchos municipios no están preparados para que la ciencia médica haga grandes avances. Cada vez son más los niños que antes no sobrevivían y, por lo tanto, cada vez más niños gravemente enfermos regresan a sus municipios para vivir con sus padres y hermanos.

Los padres están capacitados para llevar a cabo tratamientos esenciales y que salven la vida de sus hijos en casa. Hacer un seguimiento de todas las necesidades del niño, tanto a nivel médico como emocional y de desarrollo, es una tarea que consume todo. Estamos hablando de niños que viven su vida conectados a tubos intravenosos a través de catéteres venosos centrales, niños con traqueotomía, soporte respiratorio, estomas y convulsiones de carácter agudo.

Estas familias dirigen pequeños hospitales en sus propios hogares, donde ellos mismos son a la vez enfermeros, padres, fisioterapeutas y educadores. No pueden dejar al niño en absoluto ni perderlo de vista. Varios de estos niños dependen de procedimientos que se llevan a cabo en caso de complicaciones, donde deben estar presentes dos personas para realizarlos.

Las madres leones han seguido a familias que cuentan con tan poca ayuda en su vida diaria que los padres han estado completamente encerrados en casa durante varios años. Estamos hablando de que es difícil darse una ducha, tener la oportunidad de comprar comida, brindar calidad de vida al niño, sin olvidar darle tiempo y seguimiento a los hermanos y las relaciones.

Son varios los ayuntamientos que no cumplen con las obligaciones que tienen en la legislación de aliviar a los padres para evitar servicios irresponsables y sobrecargas.

Muchos municipios están estancados en viejos métodos organizativos que no brindan ayuda segura al niño y, en cambio, ofrecen lo que creen que es ayuda, pero que en realidad pondrá en peligro la vida del niño.

Hay municipios que no están dispuestos a atender a cada familia, a encontrar buenas soluciones y a superar las recomendaciones del servicio de salud especializado y continúan organizando los servicios para niños de una manera que el servicio de salud especializado ha declarado claramente que será irresponsable con el niño. .

Hemos experimentado que familias enteras perecen porque la distancia entre la necesidad real y la necesidad que el municipio está dispuesto a cubrir es enorme. También hemos experimentado municipios que toman buenas decisiones, pero donde la decisión en la práctica está lejos de cumplirse, de modo que los propios padres tienen que encubrir las guardias que han decidido. Hay padres que de hecho han tenido casi 100 posiciones % nocturnas durante los últimos dos años, además de ser responsables del niño día y noche. Por lo tanto, deben turnarse para dormir. Ésta es la receta para la vida arruinada tanto de los padres como de los hermanos y del niño enfermo.

Desafortunadamente, varias familias se sienten gravemente decepcionadas. Este fracaso afecta brutal y gravemente a todos los niveles de la vida familiar, con la salud arruinada de los padres y la infancia perdida de los hermanos, después de una vida cotidiana en la que los padres han tenido que asumir una responsabilidad tan grande que eclipsa absolutamente todo lo demás.

¿Se podría pensar que estas familias están protegidas por la legislación noruega y por un sistema capaz de detener tal práctica?

Desafortunadamente, no lo son.

Las madres leonas están seriamente preocupadas por la falta de seguridad jurídica que debería proteger a estos niños y sus familias.

La seguridad jurídica se refiere a la protección del individuo contra abusos o arbitrariedades por parte de las autoridades, y a la adecuada gestión de los casos y requisitos para el contenido de las decisiones.

En los casos de supervisión en los que el Administrador del Estado concluye que los servicios han sido inadecuados durante un largo período de tiempo, no hay consecuencias para el municipio, mientras que la salud de los padres queda completamente destruida por la sobrecarga a largo plazo.

Es una política deliberada que el autogobierno municipal sea amplio. Posiblemente sea una buena idea, excepto en áreas donde las decisiones equivocadas y los servicios inadecuados pueden llevar a toda una familia a la ruina.

Puede parecer que quienes tienen responsabilidades administrativas en los municipios no son conscientes del poder que realmente ostentan. El reconocimiento de que la autoridad para tomar decisiones implica un gran poder sobre la vida cotidiana de las familias parece ser una perspectiva que también falta en la legislatura. La perspectiva del poder reside en no proporcionar ayuda suficiente y adecuada.

A las oficinas administrativas de los servicios sanitarios y asistenciales se les asigna una responsabilidad que afecta profundamente a la vida de las personas, por no hablar de toda la infancia de muchos miles de niños que están enfermos o tienen un hermano enfermo.

En los casos en que el servicio de bienestar infantil toma decisiones que involucran autoridad, el ejercicio del poder y afectan en gran medida la vida de una familia, la seguridad jurídica se encuentra en un nivel completamente diferente que en materia de salud y atención. La seguridad jurídica de la familia se garantiza de una manera completamente diferente, ya que el servicio de protección de menores no puede tomar por sí solo decisiones que impliquen cambios importantes en la vida familiar.

Las decisiones del Servicio de Protección Infantil son revisadas por la Junta del Condado y posiblemente el sistema legal, y los padres tienen derecho a un abogado a expensas del público. Las decisiones en materia de salud y cuidados, por otra parte, pueden dejar a las familias en una vida sin satisfacción de necesidades muy básicas (la pirámide de necesidades de Maslov), en un sistema de denuncias que carece de autoridad y que no tiene la capacidad de garantizar que la ayuda llegue el niño y la familia en el momento adecuado.

Muchos municipios tardan ahora entre 4 y 6 meses en procesar una solicitud, algunos incluso 9 meses. Los padres agotados deben entonces escribir una queja con un nuevo tiempo de procesamiento de 4 a 6 meses, antes de que la queja llegue normalmente al Administrador del Estado.

En Statsforvalteren, tardan entre 3 y 12 meses en procesar la denuncia, a veces más. El administrador estatal sólo puede revisar el ejercicio de la discreción del municipio si lo considera irrazonable.

La principal tarea del administrador estatal es evaluar si los servicios del municipio proporcionan en general la ayuda adecuada. La decisión del municipio a menudo es revocada por errores de procedimiento o por un ejercicio de discreción irrazonable. Luego, la decisión se envía al municipio para una nueva evaluación.

Hemos experimentado que transcurrieron entre 4 y 6 meses más antes de que el municipio tomara una nueva decisión al respecto. Cuando finalmente llega la decisión, se trata de una nueva negativa o de una decisión que, sin embargo, no siguió las instrucciones del Administrador del Estado.

La mayoría de la gente cree que el Administrador del Estado tiene la autoridad para garantizar que el municipio siga sus informes y que pueda tratar directamente una nueva denuncia, pero este no es el caso.

Por lo tanto, los padres deben volver a presentar una queja ante el municipio, que tarda entre 4 y 6 meses más (nuevamente) en rechazar la queja. El caso pasa nuevamente al Administrador del Estado. Nuevamente, la familia puede experimentar que el Administrador del Estado tampoco toma una nueva decisión en el caso, sino que nuevamente anula la nueva decisión del municipio. Luego, el municipio pasa otros 4-6 meses tomando una nueva decisión sobre la denegación, y los padres tienen que apelar por tercera vez, la cual es nuevamente rechazada, y nuevamente va al Administrador del Estado, y así es como funciona.

Es una danza eterna y circular.

No es inusual que pasen 2,5 años o más desde una solicitud hasta la finalización del procesamiento de apelaciones. Este es un proceso persistente y muy exigente para los padres. Muchos se dan por vencidos.

Además, las familias se encuentran todo este tiempo en un trabajo de cuidados muy oneroso y, lamentablemente, los padres experimentan que el niño muere antes de haber recibido buena ayuda y suficientes servicios. Los recuerdos que le quedan a la familia tras la muerte del niño se caracterizan en gran medida por una agotadora batalla contra el municipio, en lugar de los buenos momentos que podrían haber tenido con su hijo.

La seguridad jurídica con el sistema de apelación establecido y con la falta de autoridad del Administrador del Estado no refleja el ejercicio del poder al que están expuestas varias familias con gravosos trabajos de cuidados. Las familias están a merced de la ayuda del público para poder tener una vida habitable, pero cuando el municipio no cumple con sus deberes y fracasa estrepitosamente, el administrador estatal también carece de autoridad real para dimitir.

Es decir, tanto la Ley de servicios sanitarios y asistenciales municipales, como la Ley de Derechos del Paciente y Usuario, la Ley de la Lengua, la Ley de Administración, etc. todos tienen varios aspectos que están en conflicto con la CDPD tal como está hoy.

En base a esto, las Madres León creen que la CDPD -completamente indiscutible- debe incorporarse a la Ley de Derechos Humanos. La incorporación a la Ley de Derechos Humanos dará prioridad a la convención sobre otras leyes noruegas, lo cual es absolutamente necesario a la luz de la situación actual. No menos importante: los requisitos establecidos por la convención también establecerán el marco para el trabajo legislativo y la administración en el futuro, lo cual es igualmente importante.

Destacaremos especialmente cómo las familias de origen inmigrante están expuestas a la discriminación y el racismo frente a los aparatos de ayuda, especialmente los municipios que explotan las barreras lingüísticas y culturales. A estos se les debe dar un enfoque especial en la investigación por parte del Comité CDPD.

Y como resultado de esto, nuestros niños y jóvenes -y sus familias-, independientemente de su origen y función, tendrán la oportunidad de cumplir sus derechos humanos más básicos y vivir una vida más independiente, libre e igualitaria.