Mkutano wa maoni na kamati ya CRPD

Leo, Løvemammaene walishiriki katika mkutano wa maoni na kamati ya CRPD katika Storting. Serikali imeunda kamati ya wataalamu wa sheria kuchunguza jinsi Mkataba wa Umoja wa Mataifa wa Haki za Watu Wenye Ulemavu (CRPD) unapaswa kujumuishwa katika sheria za Norway. Kwa hivyo kamati ilialika mashirika yanayowakilisha kikundi hiki kutoa maoni kwa uchunguzi.

Kamati itachunguza kuingizwa kwa mkataba katika sheria ya Norway na kutoa mapendekezo kuhusu jinsi mkataba huo unapaswa kujumuishwa. Kamati lazima ieleze matokeo ya kisheria ya kujumuishwa, ikilinganishwa na njia zingine za kutekeleza makubaliano. Kamati lazima itathmini tofauti kujumuishwa katika Sheria ya Haki za Kibinadamu. Kamati pia inatathmini kama kuna mgongano kati ya sheria ya Norway na mkataba, na haja ya mabadiliko yoyote katika sheria ya sekta ili kuhakikisha kufuata na mkataba. Kamati hiyo itatoa ripoti yake tarehe 30 Desemba mwaka huu. Tazama habari zaidi kuhusu kamati na mamlaka ya kamati hapa.

Hapo chini unaweza kusoma ingizo la mdomo la Løvemammaene kwa kamati ya CRPD kwa ujumla.

Akina mama simba bila shaka pia watatoa maoni ya kina zaidi ya maandishi kwa kamati baada ya mkutano.

Maoni ya akina mama simba kwa kamati ya CRPD

Inazidi kuwa wazi na wazi kuwa manispaa nyingi hazina vifaa vya sayansi ya matibabu kufanya maendeleo makubwa. Watoto zaidi na zaidi ambao hawakupona hapo awali wanaokolewa, na watoto walio wagonjwa zaidi kwa hiyo wanakuja nyumbani kwa manispaa zao kuishi na wazazi na ndugu zao.

Wazazi wamefunzwa kutekeleza matibabu ya kuokoa maisha na matibabu muhimu kwa mtoto wao nyumbani. Kufuatilia mahitaji yote ya mtoto katika ngazi ya matibabu, kihisia na ukuaji ni kazi ngumu. Tunazungumza juu ya watoto ambao wanaishi maisha yao yameunganishwa na mirija ya IV kupitia catheter ya kati ya vena, watoto walio na tracheostomies, msaada wa kupumua, ostomies na mshtuko wa asili ya papo hapo.

Familia hizi huendesha hospitali ndogo katika nyumba zao wenyewe ambapo wao wenyewe ni wauguzi, wazazi, wataalam wa viungo na waelimishaji. Hawawezi kumwacha mtoto kabisa au kuwaacha mbali na macho yao. Baadhi ya watoto hawa hutegemea taratibu zinazofanywa iwapo kutatokea matatizo ambapo lazima watu wawili wawepo kutekeleza hili.

Akina mama simba wamefuata familia ambazo zina msaada mdogo sana katika maisha yao ya kila siku hadi wazazi hao wamefungiwa nyumbani kabisa kwa miaka kadhaa. Tunasema juu ya ukweli kwamba ni vigumu kuoga, kuwa na fursa ya kununua chakula, kutoa ubora wa maisha kwa mtoto, bila kutaja kutoa muda na ufuatiliaji kwa ndugu na mahusiano.

Kuna manispaa kadhaa ambazo hazizingatii majukumu waliyo nayo katika sheria ya kuwapunguzia wazazi ili kuzuia huduma zisizowajibika na upakiaji kupita kiasi.

Manispaa nyingi zimekwama katika njia za zamani za shirika ambazo hazimpi mtoto msaada salama na badala yake hutoa msaada unaofikiriwa, lakini ambao utahatarisha maisha ya mtoto.

Kuna manispaa ambazo haziko tayari kuona familia moja, kupata suluhisho nzuri na kushinda mapendekezo kutoka kwa huduma ya afya ya kibingwa, na kuendelea kuandaa huduma za mtoto kwa njia ambayo mtaalamu wa huduma ya afya ametamka wazi kuwa haitawajibika kwa mtoto. .

Tumeshuhudia kwamba familia nzima zinaangamia kwa sababu umbali kati ya hitaji la kweli na hitaji ambalo manispaa iko tayari kushughulikia ni kubwa sana. Pia tuna manispaa zenye uzoefu zinazofanya maamuzi mazuri, lakini pale ambapo uamuzi huo ni mbali na kutimizwa kwa vitendo, ili wazazi wenyewe wawafunike walinzi waliowaamua. Kuna wazazi ambao wamekuwa na takriban nafasi 100 za % usiku katika kipindi cha miaka miwili iliyopita, pamoja na kuwajibika kwa mtoto mchana na usiku. Kwa hiyo wanapaswa kulala kwa zamu. Hii ni kichocheo cha maisha yaliyoharibiwa kwa wazazi wote wawili, ndugu na mtoto mgonjwa.

Kwa bahati mbaya, familia kadhaa zimekatishwa tamaa. Kushindwa huku kunaathiri kikatili na kwa umakini katika viwango vyote vya maisha ya familia na afya iliyoharibika kwa wazazi na utoto uliopotea kwa ndugu, baada ya maisha ya kila siku ambayo wazazi wamelazimika kuchukua jukumu kubwa sana ambalo linafunika kila kitu kingine.

Unaweza kufikiria kuwa familia hizi zinalindwa na sheria nchini Norway na mfumo ambao unaweza kukomesha tabia kama hiyo?

Kwa bahati mbaya, sivyo.

Akina mama simba wana wasiwasi mkubwa kuhusu jinsi usalama wa kisheria ambao ulipaswa kuwalinda watoto hawa na familia zao unakosekana.

Uhakika wa kisheria ni kuhusu mtu kulindwa dhidi ya unyanyasaji au jeuri kutoka kwa mamlaka, na kuhusu usimamizi sahihi wa kesi na mahitaji ya maudhui ya maamuzi.

Katika kesi za usimamizi ambapo Msimamizi wa Serikali anahitimisha kuwa huduma zimekuwa duni kwa muda mrefu, hakuna matokeo kwa manispaa, wakati afya ya wazazi inaharibiwa kabisa na overload ya muda mrefu.

Ni sera ya makusudi kwamba serikali ya manispaa inapaswa kuwa kubwa. Huenda ni wazo zuri, isipokuwa katika maeneo ambayo maamuzi yasiyo sahihi na huduma zisizo sahihi zinaweza kusababisha familia nzima kujikuta katika msukosuko.

Inaweza kuonekana kana kwamba wale walio na majukumu ya kiutawala katika manispaa hawajui mamlaka waliyo nayo. Utambuzi kwamba mamlaka ya kufanya maamuzi inahusisha nguvu kubwa juu ya maisha ya kila siku ya familia inaonekana kuwa mtazamo ambao pia haupo kwenye bunge. Mtazamo wa mamlaka upo katika kushindwa kutoa msaada wa kutosha na sahihi.

Ofisi za utawala za huduma za afya na matunzo zimepewa jukumu ambalo linaingilia mbali sana maisha ya watu binafsi, bila kusahau utoto mzima wa maelfu ya watoto ambao ama ni wagonjwa wenyewe au wana ndugu mgonjwa.

Katika hali ambapo huduma ya ustawi wa watoto hufanya maamuzi yanayohusisha mamlaka, matumizi ya mamlaka na kuathiri maisha ya familia kwa kiasi kikubwa, uhakika wa kisheria ni katika ngazi tofauti kabisa kuliko katika masuala ya afya na huduma. Familia inahakikishiwa uhakika wa kisheria kwa njia tofauti kabisa na ukweli kwamba huduma ya ulinzi wa mtoto haiwezi peke yake kufanya maamuzi ambayo yanahusisha mabadiliko makubwa katika maisha ya familia.

Maamuzi ya Huduma ya Ulinzi wa Mtoto hukaguliwa na Halmashauri ya Kaunti na ikiwezekana mfumo wa sheria, na wazazi wana haki ya kuwa na wakili kwa gharama ya umma. Uamuzi katika masuala ya afya na matunzo, kwa upande mwingine, unaweza kuziacha familia katika maisha bila utimilifu wa mahitaji ya kimsingi (piramidi ya mahitaji ya Maslov), kwenye mfumo wa malalamiko ambao hauna mamlaka na ambao hauna uwezo wa kuhakikisha msaada huo. humfikia mtoto na familia kwa wakati sahihi.

Manispaa nyingi sasa huchukua miezi 4 na 6 kushughulikia ombi, zingine hata miezi 9. Wazazi waliochoka lazima waandike malalamiko kwa muda mpya wa usindikaji wa miezi 4-6, kabla ya malalamiko kwa kawaida kwenda kwa Msimamizi wa Serikali.

Kwa Msimamizi wa Jimbo, huchukua mahali popote kutoka miezi 3-12 kushughulikia malalamiko, wakati mwingine zaidi. Msimamizi wa serikali anaruhusiwa tu kukagua zoezi la busara la manispaa ikiwa litatathminiwa kuwa lisilofaa.

Kazi kuu ya msimamizi wa serikali ni kutathmini kama huduma za manispaa hutoa msaada wa kutosha kwa ujumla. Uamuzi wa manispaa mara nyingi hubatilishwa kwa misingi ya makosa ya utaratibu au zoezi lisilo la busara la busara. Uamuzi huo hurejeshwa kwa manispaa kwa tathmini mpya.

Tumeona kuwa miezi 4-6 zaidi imepita kabla ya manispaa kuchukua uamuzi mpya juu ya suala hilo. Uamuzi unapokuja hatimaye, ni kukataa mpya au uamuzi ambao hata hivyo haukufuata maagizo ya Msimamizi wa Serikali.

Watu wengi wanafikiri kwamba Msimamizi wa Serikali ndiye aliyepewa mamlaka ya kuhakikisha ripoti zao zinafuatwa na manispaa na kwamba wanaweza kushughulikia moja kwa moja malalamiko mapya, lakini sivyo.

Kwa hiyo wazazi lazima walalamike tena kwa manispaa, ambayo inachukua muda wa miezi 4-6 (tena) kukataa malalamiko. Kesi inakwenda kwa Msimamizi wa Serikali kwa mara nyingine tena. Tena, familia inaweza kupata uzoefu kwamba Msimamizi wa Jimbo hafanyi uamuzi mpya katika kesi hiyo, lakini anaghairi uamuzi mpya wa manispaa kwa mara nyingine tena. Manispaa kisha hutumia miezi mingine 4-6 kufanya uamuzi mpya juu ya kukataa, na wazazi wanapaswa kukata rufaa kwa mara ya tatu, ambayo inakataliwa tena, na tena huenda kwa Msimamizi wa Serikali, na ndivyo inavyoendelea.

Ni ngoma ya duru ya milele.

Sio kawaida kwa miaka 2.5 au zaidi kupita kutoka kwa ombi hadi kukamilika kwa usindikaji wa rufaa. Huu ni mchakato unaoendelea na unaohitaji sana wazazi kuupitia. Wengi hukata tamaa.

Familia pia wakati huu wote ziko katika kazi nzito ya utunzaji kwa kuongezea, na kwa bahati mbaya wazazi hupata uzoefu kwamba mtoto anakufa kabla ya kupata msaada mzuri na huduma za kutosha. Kumbukumbu ambazo familia inasalia nazo baada ya kifo cha mtoto zinaonyeshwa kwa vita kali dhidi ya manispaa, badala ya wakati mzuri ambao wangeweza kuwa nao na mtoto wao.

Uhakika wa kisheria huku mfumo wa rufaa unapoanzishwa na kwa kukosa mamlaka kwa Msimamizi wa Serikali hakuakisi matumizi ya mamlaka ambayo familia kadhaa zilizo na kazi nzito ya utunzaji huonyeshwa. Familia ziko kwenye huruma ya msaada kutoka kwa umma ili kuwa na maisha, lakini manispaa inaposhindwa kutekeleza majukumu yake na kushindwa kwa kiasi kikubwa, Msimamizi wa Jimbo naye anakosa mamlaka ya kweli ya kuweka mguu wake chini.

Kwa maneno mengine, Sheria ya huduma za afya na matunzo ya manispaa, Sheria ya Haki za Mgonjwa na Mtumiaji, Sheria ya Lugha na Sheria ya Utawala n.k. zote zina vipengele kadhaa kuwahusu ambavyo vinakinzana na CRPD kama ilivyo leo.

Kulingana na hili, Akina Mama Simba wanaamini kwamba CRPD - isiyoweza kupingwa kabisa - lazima iingizwe katika Sheria ya Haki za Kibinadamu. Kuingizwa katika Sheria ya Haki za Kibinadamu kutatoa kipaumbele cha mkataba juu ya sheria zingine za Norway, ambayo ni muhimu kabisa kwa kuzingatia hali ya sasa. Si haba, mahitaji yaliyowekwa na mkataba yataweka mfumo wa kazi ya kutunga sheria na utawala katika siku zijazo pia, ambayo ni muhimu vile vile.

Tutaangazia hasa jinsi familia zilizo na asili ya wahamiaji zinavyokabiliwa na ubaguzi na ubaguzi wa rangi mbele ya vifaa vya usaidizi, haswa manispaa ambayo hutumia vizuizi vya lugha na kitamaduni. Haya lazima yapewe kipaumbele maalum katika uchunguzi na Kamati ya CRPD.

Na kutokana na hili, watoto wetu na vijana - na familia zao - bila kujali historia na kazi, watapata nafasi ya kutimiza haki zao za kimsingi za kibinadamu, na kuishi maisha ya kujitegemea zaidi, huru na sawa.