Réunion de contribution avec le comité CRPD

Aujourd'hui, le Løvemammaene a participé à une réunion de contribution avec le comité CDPH du Storting. Le gouvernement a mis en place un comité d'experts juridiques pour étudier la manière dont la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CRPD) devrait être intégrée dans la législation norvégienne. Le comité a donc invité les organisations représentant ce groupe à apporter leur contribution à l'enquête.

Le comité enquêtera sur l'incorporation de la convention dans la loi norvégienne et formulera une recommandation sur la manière dont la convention devrait être incorporée. Le comité doit décrire les conséquences juridiques de l'incorporation, par rapport aux autres moyens de mise en œuvre de la convention. Le comité doit évaluer séparément l’intégration de la loi dans la Loi sur les droits de la personne. Le comité évalue également s'il existe un conflit entre la loi norvégienne et la convention, et la nécessité de modifier la législation sectorielle pour garantir le respect de la convention. La commission rendra son rapport le 30 décembre de cette année. Voir plus d'informations sur le comité et le mandat du comité ici.

Ci-dessous, vous pouvez lire l'intégralité de la contribution orale de Løvemammaene au comité CRPD.

Bien entendu, les mères lion apporteront également une contribution écrite plus approfondie au comité après la réunion.

La contribution des mères lion au comité CDPH

Il devient de plus en plus clair que de nombreuses municipalités ne sont pas équipées pour permettre à la science médicale de faire de grands progrès. De plus en plus d'enfants qui n'avaient pas survécu auparavant sont sauvés et des enfants plus gravement malades reviennent donc dans leur commune pour vivre avec leurs parents, leurs frères et sœurs.

Les parents sont formés pour prodiguer à la maison les soins vitaux et essentiels à leur enfant. Suivre tous les besoins de l'enfant, tant sur le plan médical, émotionnel que développemental, est une tâche fastidieuse. Nous parlons d'enfants qui vivent leur vie connectée à des tubes IV via des cathéters veineux centraux, d'enfants avec une trachéotomie, une assistance respiratoire, des stomies et des convulsions de nature aiguë.

Ces familles gèrent de petits hôpitaux chez elles, où elles sont elles-mêmes infirmières, parents, physiothérapeutes et éducateurs. Ils ne peuvent pas du tout quitter l’enfant ni le perdre de vue. Plusieurs de ces enfants dépendent des procédures mises en œuvre en cas de complications, nécessitant la présence de deux personnes pour les réaliser.

Les mères lion ont suivi des familles qui ont si peu d'aide dans leur vie quotidienne que les parents sont complètement enfermés chez eux depuis plusieurs années. On parle du fait qu'il est difficile de prendre une douche, d'avoir la possibilité de faire ses courses, d'offrir une qualité de vie à l'enfant, sans parler de donner du temps et du suivi à la fratrie et aux relations.

Il existe plusieurs municipalités qui ne respectent pas les obligations qui leur incombent dans la législation de soulager les parents afin d'éviter des services irresponsables et des surcharges.

De nombreuses municipalités sont coincées dans d'anciennes méthodes d'organisation qui n'apportent pas à l'enfant une aide sûre et proposent plutôt ce qu'elles pensent être une aide, mais qui mettent en réalité la vie de l'enfant en danger.

Il y a des municipalités qui ne sont pas disposées à voir chaque famille, à trouver de bonnes solutions, à aller au-delà des recommandations des services de santé spécialisés et à continuer d'organiser les services à l'enfance d'une manière que le service de santé spécialisé a clairement déclaré irresponsable envers l'enfant. .

Nous avons vu des familles entières périr parce que la distance entre les besoins réels et ceux que la municipalité est prête à couvrir est énorme. Nous avons également connu des municipalités qui prennent de bonnes décisions, mais où la décision dans la pratique est loin d'être respectée, de sorte que les parents eux-mêmes doivent dissimuler les gardes qu'ils ont choisies. Il y a des parents qui ont effectivement eu près de 100 postes % de nuit au cours des deux dernières années, en plus d'être responsables de l'enfant jour et nuit. Ils doivent donc dormir à tour de rôle. C’est la recette pour des vies ruinées pour les deux parents, les frères et sœurs et l’enfant malade.

Malheureusement, plusieurs familles sont largement déçues. Cet échec affecte brutalement et sérieusement tous les niveaux de la vie familiale, avec une santé ruinée pour les parents et une enfance perdue pour les frères et sœurs, après une vie quotidienne dans laquelle les parents ont dû assumer une responsabilité si grande qu'elle éclipse absolument tout le reste.

Vous pensez peut-être que ces familles sont protégées par la législation en Norvège et par un système capable de mettre fin à une telle pratique ?

Malheureusement, ce n’est pas le cas.

Les mères-lions s'inquiètent sérieusement du manque de sécurité juridique, censée protéger ces enfants et leurs familles.

La sécurité juridique concerne la protection de l'individu contre les abus ou l'arbitraire des autorités, ainsi que la bonne gestion des dossiers et les exigences relatives au contenu des décisions.

Dans les cas de contrôle où l'administrateur de l'État conclut que les services ont été inadéquats pendant une longue période, il n'y a aucune conséquence pour la municipalité, tandis que la santé des parents est complètement détruite par une surcharge à long terme.

C'est une politique délibérée que l'autonomie municipale soit étendue. C'est peut-être une bonne idée, sauf dans les domaines où de mauvaises décisions et des services mal avisés peuvent conduire une famille entière dans une situation désespérée.

Il peut sembler que ceux qui ont des responsabilités administratives dans les communes ne soient pas conscients du pouvoir qu'ils détiennent réellement. La reconnaissance du fait que l'autorité décisionnelle implique un grand pouvoir sur la vie quotidienne des familles semble être une perspective qui manque également au législateur. La perspective du pouvoir réside dans le fait de ne pas fournir une aide suffisante et appropriée.

Les services administratifs des services de santé et de soins se voient confier une responsabilité qui s'immisce profondément dans la vie des individus, sans parler de l'enfance entière de plusieurs milliers d'enfants qui sont eux-mêmes malades ou ont un frère ou une sœur malade.

Dans les cas où le service de protection de l'enfance prend des décisions qui impliquent l'autorité, l'exercice du pouvoir et affectent dans une large mesure la vie d'une famille, la sécurité juridique se situe à un tout autre niveau qu'en matière de santé et de soins. La sécurité juridique est assurée d'une tout autre manière pour la famille, car le service de protection de l'enfance ne peut pas prendre seul des décisions impliquant des changements majeurs dans la vie de la famille.

Les décisions du Service de protection de l'enfance sont examinées par le conseil départemental et éventuellement le système judiciaire et les parents ont droit à un avocat aux frais du public. En revanche, les décisions en matière de santé et de soins peuvent abandonner les familles à une vie sans satisfaction des besoins les plus élémentaires (la pyramide des besoins de Maslov), à un système de plainte qui manque d'autorité et qui n'a pas la capacité d'assurer cette aide. atteint l'enfant et la famille au bon moment.

De nombreuses communes mettent désormais entre 4 et 6 mois pour traiter une demande, certaines même 9 mois. Les parents épuisés doivent alors rédiger une plainte avec un nouveau délai de traitement de 4 à 6 mois, avant que la plainte ne soit généralement transmise à l'administrateur de l'État.

Aux Statsforvalteren, le traitement de la plainte prend entre 3 et 12 mois, parfois plus. L'administrateur de l'État n'est autorisé à réexaminer l'exercice du pouvoir discrétionnaire par la municipalité que s'il est jugé déraisonnable.

La tâche principale de l'administrateur de l'État est d'évaluer si les services de la commune fournissent globalement une aide adéquate. La décision de la commune est souvent révoquée en raison d'erreurs de procédure ou d'un exercice déraisonnable du pouvoir discrétionnaire. La décision est ensuite renvoyée à la commune pour une nouvelle évaluation.

Nous avons constaté qu'il s'écoulait encore 4 à 6 mois avant que la municipalité ne prenne une nouvelle décision à ce sujet. Lorsque la décision arrive enfin, il s'agit d'un nouveau refus ou d'une décision qui n'a pourtant pas suivi les instructions de l'Administrateur de l'Etat.

La plupart des gens pensent que l'administrateur de l'État a le pouvoir de s'assurer que ses rapports sont suivis par la municipalité et qu'il peut traiter directement une nouvelle plainte, mais ce n'est pas le cas.

Les parents doivent donc se plaindre à nouveau auprès de la commune, qui prend encore 4 à 6 mois (encore) pour rejeter la plainte. L'affaire est à nouveau portée devant l'administrateur de l'État. Là encore, la famille peut constater que l'administrateur de l'État ne prend pas non plus de nouvelle décision dans l'affaire, mais annule une fois de plus la nouvelle décision de la municipalité. La municipalité prend alors encore 4 à 6 mois pour prendre une nouvelle décision de refus, et les parents doivent faire un troisième recours, qui est à nouveau refusé, et est à nouveau adressé à l'administrateur de l'État, et c'est comme ça que ça se passe.

C'est une ronde éternelle.

Il n’est pas rare qu’un délai de deux ans et demi ou plus s’écoule entre une demande et l’achèvement du traitement d’un appel. Il s’agit d’un processus persistant et très exigeant pour les parents. Beaucoup abandonnent.

Les familles sont également confrontées pendant tout ce temps à un travail de soins très pénible et, malheureusement, les parents constatent que l'enfant meurt avant d'avoir reçu une bonne aide et suffisamment de services en place. Les souvenirs laissés à la famille après le décès de l'enfant sont alors largement caractérisés par une bataille épuisante contre la municipalité, au lieu des bons moments qu'ils auraient pu vivre avec leur enfant.

La sécurité juridique, dans la mesure où le système de recours est mis en place et avec le manque d'autorité de l'administrateur de l'État, ne reflète pas l'exercice du pouvoir auquel sont exposées plusieurs familles aux prises avec une lourde charge de travail. Les familles sont à la merci de l'aide du public pour avoir une vie viable, mais lorsque la municipalité ne remplit pas ses fonctions et échoue gravement, l'administrateur de l'État manque également de véritable autorité pour mettre le pied à terre.

En d’autres termes, la loi sur les services municipaux de santé et de soins, la loi sur les droits des patients et des utilisateurs, la loi sur les langues et la loi sur l’administration, etc. tous présentent plusieurs aspects qui sont en conflit avec la CDPH telle qu’elle existe aujourd’hui.

Sur cette base, les Mères Lion estiment que la CDPH – absolument incontestable – doit être intégrée dans la loi sur les droits de l'homme. Son incorporation dans la loi sur les droits de l'homme donnera à la convention la priorité sur les autres lois norvégiennes, ce qui est absolument nécessaire au vu de la situation actuelle. Et surtout, les exigences fixées par la convention définiront également le cadre du travail législatif et administratif à l'avenir, ce qui est tout aussi important.

Nous soulignerons particulièrement comment les familles issues de l'immigration sont exposées à la discrimination et au racisme face aux appareils d'aide, notamment les municipalités qui exploitent les barrières linguistiques et culturelles. Celles-ci doivent faire l’objet d’une attention particulière dans l’enquête du Comité CDPH.

Grâce à cela, nos enfants et nos jeunes – ainsi que leurs familles – quels que soient leur origine et leur fonction, auront la possibilité de jouir de leurs droits humains les plus fondamentaux et de vivre une vie plus indépendante, libre et égalitaire.