Torsdag 9. november deltok Beate Søraunet fra Bære sammen-prosjektet vårt på et fagmøte innenfor humangenetikk i Oslo. Her ble det blant annet snakket om nyfødtscreening, og den nye behandlingen som nå er tilgjengelig for barn som fødes med metakromatisk leukodystrofi (MLD). Beate bidro til fagdagen ved å holde et innlegg om dagliglivets utfordringer for familier […]
ارائه در یک نشست تخصصی در زمینه ژنتیک انسانی در اسلو بیشتر بخوانید »
Direktoratet for e-helse inviterte Løvemammaene til skriftlig høring angående utsatt innsyn for innbyggere i Pasientens prøvesvar og prinsipper for dette. I arbeidet med prosjektet Pasientens prøvesvar og innsyn for innbygger er det besluttet å utvikle felles prinsipper for utsatt innsyn i prøvesvar for innbygger. Det har vært diskusjoner rundt etablering av en logisk forsinkelsesmekanisme for
ورودی مشاوره در مورد دسترسی معوق برای دستیاران در پاسخ تست بیمار بیشتر بخوانید »
Det å være forelder til et barn som får en sjelden diagnose kan være og er tøft. Man møter ofte på utfordringer hvor det kan være vanskelig å vite hvor man skal vende seg for hjelp, man kan føle seg alene og har ofte mange spørsmål og få svar. I dette skrivet har vi forsøkt
تشخیص نادر - حالا چه؟ بیشتر بخوانید »
Her har vi samlet en liten oversikt over tilbud, kompetanseheving og informasjon til fagfolk som jobber med barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. Foredrag, fagdager og kurs fra Løvemammaene Sjeldne diagnoser Barnehage og skole Søsken som pårørende Om å leve og tilrettelegge for gode liv Ivaretakelse av egen helse som hjelper Barnekoordinator Språk Nyttige
پیشنهاد برای حرفه ای ها بیشتر بخوانید »
Styreleder i Løvemammaenes sentralstyre og fast snapper på Snapchat-kanalen. Bosted: Stavanger-området. Sivilstatus: Gift med Robin og sammen har vi tre barn som alle har sykdommer/diagnoser. Hva gjør jeg? Jobber delt i Løvemammaene og i lokalpolitikken, samt noe omsorgsstønad. Jeg brenner for og er lidenskapelig opptatt av rettighetene og levekårene til barn med sykdom og funksjonsvariasjon, og
رئیس تیم منطقه ای Løvemammaene Midt، و اسنپ معمولی در کانال Snapchat. محل اقامت: تروندلاگ. وضعیت تأهل: هم‌زمان و پنج فرزند که سه فرزند کوچکتر از فرزندان مشترک ما هستند. Yngstemann سندرم Noonan دارد. دارم چیکار میکنم؟ یک مربی مهدکودک واجد شرایط است، در یک مهدکودک شهرداری کار می کند، اما در حال حاضر 80 کمک هزینه % مهدکودک دارد. شریک من شرکت باربری خودش را اداره می کند و من کمک می کنم
Styremedlem i Løvemammaenes sentralstyre og sporadisk gjest på Snapchat-kanalen. Også styremedlem i regionslaget Løvemammaene Vest. Bor på Karmøy. Gift med Arne. Mamma til 3 barn, Camilla, Sara og Ida. Camilla (eldste) har Myasthenia Gravis som er en muskelsykdom, Ida har Limb Girdle 2i muskeldystrofi. Begge er sjeldne diagnoser. Sara er frisk. Spørsmål jeg ofte får
عضو هیئت مدیره هیئت مدیره مرکزی Løvemammaene و مهمان گاه به گاه در کانال اسنپ چت. در تروندلاگ زندگی می کند. متاهل و مادر 3 فرزند. به عنوان هماهنگ کننده BPA کار می کند. تاریخچه ما در ارتباط با سیستم مراقبت های بهداشتی اساساً از زمانی شروع شد که در جولای 2017 صاحب فرزند کوچکتر شدیم. او قند خون ناپایدار داشت و کمی به سختی نفس می کشید، بنابراین قبل از اینکه بتوانیم بتوانیم چند شب را در بخش مراقبت های ویژه نوزادان گذراندیم.
Varamedlem i Løvemammaenes sentralstyre og fast snapper på Snapchat-kanalen. En del av Løvemammaenes Bære sammen-prosjekt. Bosted: Oslo. Sivilstatus: Samboer med Henrik. Henrik har den progredierende netthinnesykdommen RP (Rentinis Pigmentosa) og er i dag klassifisert som sterkt svaksynt. Sammen har vi 3 barn. Eldste er født hørselshemmet og er bilateralt CI-implantert. Han har tegnspråk som førstespråk. Mellomste, Novalie,
فارسی 
Norsk bokmål 
English 
العربية 
Français 
Deutsch 
हिन्दी 
كوردی 
Soomaali 
Español 
Kiswahili 
தமிழ் 
Tigrinya 
Українська 
اردو 