sjeldne diagnoser Arkiver

ओस्लो में मानव आनुवंशिकी के क्षेत्र में एक पेशेवर बैठक में प्रस्तुति

सामयिकी, साथ लेकर चलें, बाल शांति, प्रोफेशनल दिन, भाषण, एक बीमार बच्चे के साथ जीवन, विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा, हमारा काम / शेर की माँ

Torsdag 9. november deltok Beate Søraunet fra Bære sammen-prosjektet vårt på et fagmøte innenfor humangenetikk i Oslo. Her ble det blant annet snakket om nyfødtscreening, og den nye behandlingen som nå er tilgjengelig for barn som fødes med metakromatisk leukodystrofi (MLD). Beate bidro til fagdagen ved å holde et innlegg om dagliglivets utfordringer for familier […]

ओस्लो में मानव आनुवंशिकी के क्षेत्र में एक पेशेवर बैठक में प्रस्तुति और पढ़ें "

Høringsinnspill angående utsatt innsyn for innbyggere i Pasientens prøvesvar

सामयिकी, बाल शांति, डिजिटाइजेशन, सुनवाई, इनपुट, राजनीतिक कार्य में रुचि, विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा, हमारा काम / शेर की माँ

Direktoratet for e-helse inviterte Løvemammaene til skriftlig høring angående utsatt innsyn for innbyggere i Pasientens prøvesvar og prinsipper for dette. I arbeidet med prosjektet Pasientens prøvesvar og innsyn for innbygger er det besluttet å utvikle felles prinsipper for utsatt innsyn i prøvesvar for innbygger. Det har vært diskusjoner rundt etablering av en logisk forsinkelsesmekanisme for

Høringsinnspill angående utsatt innsyn for innbyggere i Pasientens prøvesvar और पढ़ें "

Sjelden diagnose – hva nå?

अधिकार, सामयिकी, सिंह माता युक्तियाँ, सलाह और सुझाव / शेर की माँ

Det å være forelder til et barn som får en sjelden diagnose kan være og er tøft. Man møter ofte på utfordringer hvor det kan være vanskelig å vite hvor man skal vende seg for hjelp, man kan føle seg alene og har ofte mange spørsmål og få svar. I dette skrivet har vi forsøkt

Sjelden diagnose – hva nå? और पढ़ें "

Tilbud til fagfolk

सलाह और सुझाव, सामयिकी, अधिकार / शेर की माँ

Her har vi samlet en liten oversikt over tilbud, kompetanseheving og informasjon til fagfolk som jobber med barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. Foredrag, fagdager og kurs fra Løvemammaene Sjeldne diagnoser Barnehage og skole Søsken som pårørende Om å leve og tilrettelegge for gode liv Ivaretakelse av egen helse som hjelper Barnekoordinator Språk Nyttige

Tilbud til fagfolk और पढ़ें "

बेट्टिना

हमारी कहानियाँ, Snapchat / शेर की माँ

Styreleder i Løvemammaenes sentralstyre og fast snapper på Snapchat-kanalen. Bosted: Stavanger-området. Sivilstatus: Gift med Robin og sammen har vi tre barn som alle har sykdommer/diagnoser. Hva gjør jeg? Jobber delt i Løvemammaene og i lokalpolitikken, samt noe omsorgsstønad. Jeg brenner for og er lidenskapelig opptatt av rettighetene og levekårene til barn med sykdom og funksjonsvariasjon, og

बेट्टिना और पढ़ें "

हेलेन

एक टिप्पणी छोड़ें / Snapchat, हमारी कहानियाँ / शेर की माँ

Styreleder i regionslaget Løvemammaene Midt, og fast snapper på Snapchat-kanalen. Bosted: Trøndelag. Sivilstatus: Samboer og fem barn, der de tre yngste er våre felles barn. Yngstemann har Noonan syndrom. Hva gjør jeg? Er utdannet barnehagelærer, jobber i en kommunal barnehage, men har for tiden 80 % pleiepenger. Samboer driver eget lastebilfirma, og jeg hjelper til

हेलेन और पढ़ें "

जैनिके

हमारी कहानियाँ / शेर की माँ

Styremedlem i Løvemammaenes sentralstyre og sporadisk gjest på Snapchat-kanalen. Også styremedlem i regionslaget Løvemammaene Vest. Bor på Karmøy. Gift med Arne. Mamma til 3 barn, Camilla, Sara og Ida. Camilla (eldste) har Myasthenia Gravis som er en muskelsykdom, Ida har Limb Girdle 2i muskeldystrofi. Begge er sjeldne diagnoser. Sara er frisk. Spørsmål jeg ofte får

जैनिके और पढ़ें "

MARIANNE

हमारी कहानियाँ / शेर की माँ

Styremedlem i Løvemammaenes sentralstyre og sporadisk gjest på Snapchat-kanalen. Bor i Trøndelag. Gift og mamma til 3 barn. Jobber som BPA-koordinator. Historien vår i forhold til helsevesenet startet i hovedsak da vi fikk minstemann i juli 2017. Han hadde ustabilt blodsukker og pustet litt anstrengt, slik at han fikk noen netter på nyfødtintensiven før vi kunne

MARIANNE और पढ़ें "

मार्लीन

हमारी कहानियाँ, Snapchat / शेर की माँ

Varamedlem i Løvemammaenes sentralstyre og fast snapper på Snapchat-kanalen. En del av Løvemammaenes Bære sammen-prosjekt. Bosted: Oslo. Sivilstatus: Samboer med Henrik. Henrik har den progredierende netthinnesykdommen RP (Rentinis Pigmentosa) og er i dag klassifisert som sterkt svaksynt. Sammen har vi 3 barn. Eldste er født hørselshemmet og er bilateralt CI-implantert. Han har tegnspråk som førstespråk. Mellomste, Novalie,

मार्लीन और पढ़ें "