Torsdag 9. november deltok Beate Søraunet fra Bære sammen-prosjektet vårt på et fagmøte innenfor humangenetikk i Oslo. Her ble det blant annet snakket om nyfødtscreening, og den nye behandlingen som nå er tilgjengelig for barn som fødes med metakromatisk leukodystrofi (MLD). Beate bidro til fagdagen ved å holde et innlegg om dagliglivets utfordringer for familier […]
عرض تقديمي في اجتماع مهني في علم الوراثة البشرية في أوسلو اقرأ أكثر "
Direktoratet for e-helse inviterte Løvemammaene til skriftlig høring angående utsatt innsyn for innbyggere i Pasientens prøvesvar og prinsipper for dette. I arbeidet med prosjektet Pasientens prøvesvar og innsyn for innbygger er det besluttet å utvikle felles prinsipper for utsatt innsyn i prøvesvar for innbygger. Det har vært diskusjoner rundt etablering av en logisk forsinkelsesmekanisme for
Høringsinnspill angående utsatt innsyn for innbyggere i Pasientens prøvesvar اقرأ أكثر "
Det å være forelder til et barn som får en sjelden diagnose kan være og er tøft. Man møter ofte på utfordringer hvor det kan være vanskelig å vite hvor man skal vende seg for hjelp, man kan føle seg alene og har ofte mange spørsmål og få svar. I dette skrivet har vi forsøkt
تشخيص نادر – ماذا الآن؟ اقرأ أكثر "
Her har vi samlet en liten oversikt over tilbud, kompetanseheving og informasjon til fagfolk som jobber med barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. Foredrag, fagdager og kurs fra Løvemammaene Sjeldne diagnoser Barnehage og skole Søsken som pårørende Om å leve og tilrettelegge for gode liv Ivaretakelse av egen helse som hjelper Barnekoordinator Språk Nyttige
Styreleder i Løvemammaenes sentralstyre og fast snapper på Snapchat-kanalen. Bosted: Stavanger-området. Sivilstatus: Gift med Robin og sammen har vi tre barn som alle har sykdommer/diagnoser. Hva gjør jeg? Jobber delt i Løvemammaene og i lokalpolitikken, samt noe omsorgsstønad. Jeg brenner for og er lidenskapelig opptatt av rettighetene og levekårene til barn med sykdom og funksjonsvariasjon, og
Styreleder i regionslaget Løvemammaene Midt, og fast snapper på Snapchat-kanalen. Bosted: Trøndelag. Sivilstatus: Samboer og fem barn, der de tre yngste er våre felles barn. Yngstemann har Noonan syndrom. Hva gjør jeg? Er utdannet barnehagelærer, jobber i en kommunal barnehage, men har for tiden 80 % pleiepenger. Samboer driver eget lastebilfirma, og jeg hjelper til
Styremedlem i Løvemammaenes sentralstyre og sporadisk gjest på Snapchat-kanalen. Også styremedlem i regionslaget Løvemammaene Vest. Bor på Karmøy. Gift med Arne. Mamma til 3 barn, Camilla, Sara og Ida. Camilla (eldste) har Myasthenia Gravis som er en muskelsykdom, Ida har Limb Girdle 2i muskeldystrofi. Begge er sjeldne diagnoser. Sara er frisk. Spørsmål jeg ofte får
Styremedlem i Løvemammaenes sentralstyre og sporadisk gjest på Snapchat-kanalen. Bor i Trøndelag. Gift og mamma til 3 barn. Jobber som BPA-koordinator. Historien vår i forhold til helsevesenet startet i hovedsak da vi fikk minstemann i juli 2017. Han hadde ustabilt blodsukker og pustet litt anstrengt, slik at han fikk noen netter på nyfødtintensiven før vi kunne
Varamedlem i Løvemammaenes sentralstyre og fast snapper på Snapchat-kanalen. En del av Løvemammaenes Bære sammen-prosjekt. Bosted: Oslo. Sivilstatus: Samboer med Henrik. Henrik har den progredierende netthinnesykdommen RP (Rentinis Pigmentosa) og er i dag klassifisert som sterkt svaksynt. Sammen har vi 3 barn. Eldste er født hørselshemmet og er bilateralt CI-implantert. Han har tegnspråk som førstespråk. Mellomste, Novalie,
العربية 
Norsk bokmål 
English 
Français 
Deutsch 
हिन्दी 
كوردی 
فارسی 
Soomaali 
Español 
Kiswahili 
தமிழ் 
Tigrinya 
Українська 
اردو 