Contribution à la consultation pour l'UNO - Il est grand temps

Les Løvemammaene ont rédigé une contribution pour l'UNO "Il est temps - Réalisation des droits des personnes handicapées". Lisez l’intégralité des commentaires de la consultation ci-dessous.

Contribution à la consultation de l’UNO 2023 : 13
Il est grand temps - Réalisation des droits des personnes handicapées

Introduction

Løvemammaene est une organisation indépendante du diagnostic qui œuvre pour informer et améliorer les droits des enfants et des jeunes atteints de maladies et de variations fonctionnelles. Nous sommes passionnés par le soutien, la liberté et l'égalité pour toute la famille. L'organisation se développe et compte désormais plus de 7 800 membres.

Nous aimerions commencer par remercier le comité pour son NOU efficace et approfondi, qui fait référence aux nombreux défis auxquels nous sommes confrontés chaque jour avec des enfants malades et/ou handicapés.

Cependant, nous tenons à souligner que les familles avec des enfants malades ou handicapés dépendent des comités mis en place par le gouvernement qui osent utiliser des mots tels que par ex. « doit » et « doit » et évitez les mots comme « devrait » et « peut ». Des mots tels que « devrait » et « peut » ne contribuent malheureusement pas à créer une législation plus concrète et plus claire.

Chapitre 1

La commission fait référence aux critiques qui lui ont été adressées initialement, lorsque plusieurs organisations d'intérêt, dont Løvemammaeneen, ont affirmé que nous avions besoin d'agir. Le résultat du travail du comité est exactement cela - que nous connaissons déjà. Nous le savons depuis des décennies et il est aujourd’hui plus que jamais nécessaire d’agir. L’UNO 2023 est heureusement une UNO complète, approfondie et concrète. Il contient des propositions de mesures concrètes dans une perspective de parcours de vie, sur la manière d'agir ; les droits des personnes handicapées doivent être garantis, avec un poids à la fois dans l’égalité et dans la CDPH.

Les Løvemammaene soutiennent pleinement les définitions des termes données par la commission au point 1.4 et pensent qu'il est important et positif que la commission mette si clairement l'accent sur les termes qui font référence à des groupes de population et justifie cela. Une telle clarification et définition de l’utilisation des termes contribue à accroître les connaissances et la compréhension, et nous savons notamment que le langage est un pouvoir.

Chapitre 2

Le comité possède une expertise large et étendue et semble avoir obtenu à la fois des contributions et une implication au cours des travaux, mais utilise un paragraphe (point 2.3) pour expliquer pourquoi il n'a pas été possible de donner la priorité à un comité d'enfants/un panel de jeunes distinct. Lorsque le comité souligne également que peu de recherches ont été effectuées sur le droit des enfants handicapés à participer, à contribuer et à être entendus, nous ne parvenons pas à comprendre le raisonnement du comité. Nous savons que les enfants et les jeunes présentant des variations fonctionnelles sont confrontés à des défis particuliers en matière d'autodétermination et de participation, et utiliser le temps comme excuse est une situation dont ce groupe a souffert bien trop souvent. Il est positif que le comité ait contacté les enfants et les jeunes par d'autres moyens, mais vous perdez toujours les gains que vous obtenez en rassemblant un groupe d'enfants/jeunes et les contributions et solutions importantes qui résultent d'un processus et de réunions plus organisés. .

chapitre 3

Les mères lion rencontrent trop souvent des enfants et des familles qui ne reçoivent pas les aides, les opportunités ou l’accompagnement nécessaires. Il y a beaucoup trop de variations dans ce que rencontrent les enfants et les jeunes, et dans plusieurs domaines, nous avons une pratique qui dépend de personnes dévouées, plutôt que de bons systèmes qui garantissent l'égalité et l'égalité des offres, indépendamment du lieu de résidence et des ressources des familles. . Le gouvernement a déclaré qu'il mettrait en œuvre un plan de conception universelle de toutes les écoles communautaires du pays d'ici 2030. Cela ne sera pas possible si l'on ne répond pas à des normes spécifiques de conception universelle, telles que mentionnées au point 3.2. Ici aussi, nous avons besoin d’action !

Chapitre 4:

Fait référence ici à une contribution antérieure de mars 2023 :
https://lovemammaene.no/innspillsmote-med-crpd-utvalget/

Le comité estime que les dispositions actuelles du BPA violent la CDPH, dans la mesure où elles n'accordent souvent pas aux personnes handicapées les mêmes droits que n'importe qui d'autre en matière de participation à la société. La commission souligne qu'il est nécessaire d'avoir une offre égale pour tous et que le BPA soit transféré du niveau municipal au niveau de l'État.

Les expériences de Løvemammaene à travers notre travail, dans le service d'aide de Løvemammaene et d'autres formes d'assistance à nos membres, confirment que cela est vrai. Les Løvemammaen vivent le défi comme étant complexe, car nombre de nos membres sont confrontés à des journées de semaine très exigeantes avec des enfants extrêmement gravement malades/ayant des besoins d'aide importants et complexes. Nous craignons et savons avec certitude que le problème soulevé par la commission ne sera pas automatiquement résolu en déplaçant le BPA du niveau de la municipalité au niveau de l'État. Cela ne signifie pas que nous sommes contre une telle solution, mais nous tenons à préciser que la solution exige que le BPA avec les soins de santé, avec ou sans compétence professionnelle, ainsi que le BPA dans les jardins d'enfants et les écoles, soient couverts par le système. Cela est absolument nécessaire pour garantir des services adéquats et l’offre égale que réclame le comité BPA.

Malheureusement, les mères lions constatent souvent que les municipalités ne disposent pas de suffisamment d'expertise pour évaluer correctement les besoins complexes des personnes, surtout lorsqu'il s'agit d'enfants et de jeunes. Les proches constatent souvent que les évaluations et recommandations des services de santé spécialisés ne sont pas prises en compte, ce qui est très regrettable. Le rôle d’expert que les municipalités affichent souvent doit être abandonné. L'évaluation du service de santé spécialisé doit donc peser lourdement et la participation des usagers doit être assurée dans une bien plus large mesure. Ceci est également très important si vous choisissez de déplacer le BPA au niveau de l’État.

De nombreuses personnes qui ont besoin de BPA ont également des besoins médicaux qui peuvent être bien pris en charge grâce au BPA. Les mères lion croient que le BPA devrait inclure tout le monde, y compris ceux souffrant de problèmes de santé. Il est problématique que, selon la plateforme gouvernementale (la plateforme Granavold), le gouvernement ne voie pas le lien entre la maladie (avec le besoin de soins qui en résulte) et les handicaps fonctionnels. L’un n’exclut pas l’autre, bien au contraire, cela va souvent de pair. Les besoins des personnes handicapées en matière d'assistance pratique, de soins infirmiers, de soins et de soins de santé ne peuvent pas être ignorés parce que interprétation aléatoire de la législation et manque d’expertise en matière de maladies complexes. Par conséquent, nous pensons que pour garantir l’égalité, la liberté, l’indépendance et la responsabilité des personnes handicapées, le BPA doit être un système doté de directives étatiques et de droits clairs inscrits dans la législation, et que les soins de santé doivent être inclus dans le système BPA en tant que droit.

Les mères lion estiment que le comité doit soumettre les propositions de mesures suivantes (section 4.10)

Les services de santé dont dépend la personne au quotidien doivent être inclus dans le programme BPA aussi longtemps que la personne (parents/tuteur de mineurs) le souhaite.

Chapitre 5:

Les Løvemammaen conviennent toutefois qu'une plus grande attention doit être accordée aux personnes handicapées qui appartiennent également à d'autres groupes minoritaires, afin que ces personnes connaissent un sentiment accru d'appartenance et des opportunités de participation communautaire. Il s’agit d’un défi de taille pour les personnes auxquelles cela s’applique, et il est grand temps que ce groupe soit mis en avant.

Comme mentionné dans cette UNO, les Løvemammae constatent que de nombreuses informations ne sont pas facilement accessibles aux personnes dont la langue maternelle n'est pas le norvégien. Les recherches que nous avons effectuées montrent qu'il existe un grand écart dans l'offre de services et dans le nombre de bénéficiaires de différents services, par rapport à l'endroit d'où l'on vient dans le monde.

Le recours aux interprètes est très faible, car le manque d’interprètes est également important. En raison de grandes différences culturelles et religieuses, ceux qui viennent en Norvège ne savent pas à quoi ils ont droit, et sans interprète, ces informations ne seront pas non plus divulguées. Les familles, et notamment les mères, ne reçoivent pas non plus d'informations sur les allocations compensatoires pour la garde d'un enfant handicapé ou atteint d'une maladie chronique. Nous en voyons des exemples quotidiens dans Løvemammaene.

Les Løvemammaen considèrent comme problématique le manque d'informations sur les services pertinents pour les personnes handicapées en sami et le manque de formation spécialement adaptée lorsque le sami est la langue maternelle.

Nous tenons à souligner que le nynorsk pose également problème en tant que seule langue écrite dans laquelle obtenir des informations pour de nombreuses personnes d'origine étrangère. Ce sera également problématique pour tous les jeunes et jeunes adultes handicapés qui, pour diverses raisons, ont été dispensés de la formation Nynorsk à l’école. L'exigence minimale devrait être que toutes les informations sur les droits, les services de soins et les prestations du système de soutien soient toutes disponibles en bokmål et en nynorsk. Nous souhaitons également féliciter le comité pour l'attention qu'il porte à un plus grand nombre de langues afin de s'occuper de tous les citoyens norvégiens.

Il est très problématique que les personnes handicapées soient plus souvent exposées à la violence et aux abus. Le Løvemammaene clarifiera par la présente l'importance d'incorporer la CDPH et le langage ASK/Symbole dans la législation norvégienne.

Il est important qu'un travail de sensibilisation soit mené sur la santé sexuelle et l'identité de genre des personnes handicapées, et que ces sujets soient abordés ouvertement afin que les gens puissent vivre au mieux leur vie. Il est également important d’apprendre ce qui est acceptable et ce qui ne l’est pas, afin de contribuer à prévenir la pratique des abus sexuels.

Les jeunes handicapés signalent une incidence plus élevée de problèmes de santé mentale que la population générale. Cela peut être observé dans le contexte d’un faible taux d’emploi, d’une faible participation au travail et d’offres médiocres et peu nombreuses. Il s’agit aussi d’attitudes démodées. Chez Løvemammaene, nous travaillons chaque jour pour contribuer à changer cette vision. Chacun peut contribuer à sa manière avec quelque chose, et c’est quelque chose dont tout le monde gagnera.

Il est bon que des recherches soient menées sur les antécédents des enfants handicapés. Les enquêtes réalisées jusqu'à présent montrent que les enfants de parents ayant fait des études supérieures ont également un meilleur accès aux services de santé et de soins, ainsi qu'aux possibilités d'éducation. Ces familles reçoivent également plus de prestations que les familles à faible revenu. Il faut ici un changement et chacun doit pouvoir avoir un accès égal aux informations du système de santé, quelle que soit sa position dans la société.

Cela s’applique également aux personnes issues d’une minorité. Les enfants handicapés dont les parents sont issus d’une minorité reçoivent moins souvent une aide que les enfants d’origine norvégienne. Cela dépend de plusieurs facteurs, notamment, comme mentionné précédemment, du faible accès aux interprètes et donc de l'assurance que les parents obtiennent les informations dont ils ont besoin. Les Løvemammaen croient fermement que le service d'interprétation doit être renforcé, afin que chacun puisse recevoir des informations égales sur ses droits dans sa langue maternelle. Ceci est également important car il existe souvent de grandes différences culturelles, de sorte qu'il existe des attentes complètement différentes quant à ce que l'on doit supporter avec la famille.

Løvemammaene soutient l'évaluation de la commission selon laquelle il existe un grand besoin de mieux connaître et de se concentrer sur la diversité parmi les personnes handicapées. Il est important de considérer non seulement une personne handicapée comme cela, mais aussi comme une personne globale et complexe avec des identités, des antécédents et toutes les possibilités différents.

Les mères lion soutiennent la proposition du comité, mais souhaitent ajouter ce qui suit :

L'importance de renforcer le service d'interprétation, afin que les parents dont la langue maternelle est autre que le norvégien se voient garantir l'accès aux services auxquels ils ont droit et dont ils ont besoin.

Il faut s'assurer que les informations sont transmises et comprises, soit oralement, soit par écrit. Il s’agit de pouvoir contribuer à égaliser les inégalités sociales pour les familles avec des enfants issus de la diversité fonctionnelle et issus de minorités.

L'information doit être adaptée à l'individu, quels que soient son origine, sa langue ou sa position dans la société.

Chapitre 6

Les Løvemammaen soutiennent le point de vue de la commission selon lequel vous devriez œuvrer pour une société dans laquelle toute personne ayant un enfant handicapé, ou qui souffre elle-même d'un handicap, devrait avoir un espace de normalité et d'acceptation dans la vie quotidienne, et qu'elle devrait également avoir la possibilité de faire des choix réels et éclairés.

Le diagnostic fœtal se développe rapidement, comme le décrit la commission, et nous sommes soucieux que le service de santé soit équipé pour être en mesure de fournir une bonne information et de suivre les futurs parents dans le choix qu'ils doivent faire.

Les Løvemammaene estiment que le système en place au service de médecine fœtale de la clinique des femmes de l'OUS doit être mis en place dans tous les hôpitaux régionaux de Norvège pour garantir que toutes les femmes/couples enceintes reçoivent la même aide et le même soutien. Les mamans lion soutiennent le souhait de Vasilis Sitras (chef du département de médecine fœtale) d'obtenir des informations standardisées pour les femmes enceintes avant les premières échographies. On apprend que de nombreux membres ont été complètement choqués lorsqu'ils ont un enfant malade, alors que les échographies n'ont donné aucune indication d'anomalie. Cela suggère que de nombreux parents ne sont pas conscients ou n’ont pas réfléchi au fait que la maladie et le handicap peuvent toucher tout le monde. Il sera important de trouver un équilibre pour que les femmes/couples enceintes ne passent pas neuf mois à le redouter et à s'inquiéter d'avoir peut-être un enfant qui n'est pas en parfaite santé. Mais nous ne pensons pas non plus que la solution actuelle, avec des informations insuffisantes dès le départ, soit une solution à retenir.

Nous maintenons notre contribution précédente concernant le programme de famille de contact et préférerions que les organisations reçoivent des fonds du budget de l'État afin de pouvoir fournir des informations correctes et de qualité grâce à leur travail entre pairs. De cette manière, les organisations peuvent mettre en place de bonnes fonctions de support et des informations facilement accessibles.

Les mères lion soutiennent un ensemble de mesures d'accueil standardisées pour toutes les femmes enceintes qui portent un enfant handicapé. Il est important qu'un tel package soit disponible en plusieurs langues.

Chapitre 7:

Les mères lion peuvent le confirmer exactement comme il est dit Discours lourd d'Olaug Nilssen C'est la réalité des parents d'enfants handicapés.

Nous soutenons ce terme enfants ayant des besoins spéciaux est problématique et doit être progressivement éliminé par les organismes publics, tant en ce qui concerne les décisions, les lettres d'information et les rapports. Les termes qu'il est préférable d'utiliser sont par ex. les « enfants handicapés » ou « enfants ayant besoin d'assistance » du comité, et "des enfants ayant un besoin d'adaptation".

Nous tenons à remercier le comité d'avoir reconnu la réalité des parents d'enfants ayant des besoins particuliers. Nous pouvons confirmer les conclusions de l'enquête du National Audit Office. La Norvège a encore un long chemin à parcourir pour pouvoir prendre en charge ses proches, notamment les parents d'enfants handicapés et/ou gravement malades. Malheureusement, nous nous reconnaissons également dans ce que dit l'enquête du National Audit Office sur les secours. Chez Løvemammaene, nous savons que des efforts précoces visant à fournir des services de répit aux parents peuvent faire toute la différence pour savoir si les parents pourront un jour travailler. Les gestionnaires de cas dans les municipalités doivent mieux considérer de manière globale les avantages pour la société en fournissant aux familles avec des enfants handicapés et/ou malades des services adéquats et suffisamment bons à un stade précoce. Où les parents peuvent travailler et ainsi continuer à contribuer à la société. Pour qu'il y ait un réel changement dans la gestion des différents cas, des critères, des fonds réservés et des attitudes doivent être mis en œuvre dans la législation.

Nous 100% sommes d'accord avec la commission sur le fait que la situation de nombreuses familles avec des enfants handicapés est intenable et que leurs droits sont violés chaque jour.

Les mères lion peuvent confirmer que le suivi des frères et sœurs en tant que proches est bien trop faible, voire souvent inexistant.

Les mères lion ne sont pas d'accord avec la commission selon laquelle les problèmes liés à l'allocation de soins devraient être résolus avec l'argent des soins.

L'allocation de soins est une garantie de revenu temporaire prévue par la loi norvégienne sur la sécurité sociale pour les parents/tuteurs qui doivent s'absenter d'au moins 20 pour cent de leur travail pour superviser/s'occuper de leurs enfants. Les conditions pour bénéficier de l'allocation de soins sont nombreuses, mais exigent avant tout que vous disposiez d'un revenu ouvrant droit à pension (par exemple travail, allocation parentale, allocation de maladie, etc.) comme base de revenu. Nous pensons qu'il est important de maintenir cette condition. Ce n'est pas tous les parents qui ont droit à l'argent des soins, par exemple les étudiants et les bénéficiaires de l'AAP, mais où une incorporation de ceux-ci sera difficile à résoudre dans les conditions actuelles tant en termes de conditions d'entrée, de calcul des revenus, etc. cela représente un risque pour tous les salariés si les conditions d'accès à ce régime de sécurité sociale devaient être modifiées.

Mais nous pensons bien sûr qu’il faut également garantir à ces soignants un revenu pendant cette période aussi exigeante. Ici, nous pensons que la bonne solution est un régime distinct dans la loi nationale sur la sécurité sociale avec des conditions d'entrée distinctes et un calcul des revenus basé sur leur situation, ce qui leur donne une sécurité de revenu dont ils peuvent vivre. Un tel régime doit donc inclure toute personne qui, pour diverses raisons, ne travaille pas ou ne dispose pas de revenus ouvrant droit à pension au moment où elle a un enfant malade dont elle doit s'occuper.

Les conditions pour bénéficier de l'allocation de soins sont que vous effectuiez des soins et des travaux de soins particulièrement onéreux que la commune devrait autrement effectuer. Aucune condition n'exige que ce travail particulièrement pénible doive être effectué pendant les heures de travail ordinaires, comme c'est généralement le cas pour l'allocation de soins. Vous pouvez recevoir une allocation de soins pour les travaux de soins effectués à tout moment de la journée, y compris le week-end et les jours fériés, en compensation du travail pour lequel la municipalité devrait autrement employer des professionnels. Ce programme inclut les personnes qui s'occupent de personnes de tous âges ayant besoin d'aide. Il ne s'agit donc pas d'un « programme exclusif » destiné aux parents d'enfants malades ou handicapés.

Aujourd'hui, l'allocation de soins est un système très variable avec des directives, des conditions, des taux et des horaires horaires différents d'une commune à l'autre, mais elle nécessite généralement une certaine durée et une certaine étendue des besoins en matière de soins et d'assistance et, dans la grande majorité des communes, présuppose que vous ayez ont d'abord demandé une allocation d'assistance, que les communes déduisent également dans le calcul de l'allocation de soins. Ce n’est pas quelque chose que vous pouvez obtenir uniquement parce que, par exemple, vous devez vous absenter du travail un jour par semaine. De plus, en règle générale, l'attribution et le montant de l'allocation de soins versée mensuellement sont si bas qu'il n'est pas possible d'en vivre - d'où le terme allocation. L'allocation de soins ne constitue pas non plus un droit dans la loi sur les services de santé et de soins. Il ne s’agit donc pas d’une solution sûre pour ceux qui ne travaillent pas lorsqu’ils ont un enfant malade.

Nous avons déjà constaté que l'allocation de soins doit donner droit à une circulaire ou à un règlement qui clarifie les critères pour avoir droit à l'allocation de soins, l'évaluation de la portée et de la relation entre d'autres allocations et services, ainsi qu'une confirmation et un règlement du tarif minimum. Nous soutenons toujours cette contribution.

Nous tenons également à souligner que pour les parents qui bénéficient de l'AAP et des prestations d'invalidité, et qui sont donc incapables de travailler, il est important que la municipalité mette en place suffisamment d'aide et de services pour les soulager, à chaque fois que les parents sont pratiquement incapables de travailler ( entièrement ou partiellement) pour effectuer les soins et les tâches de soins nécessaires pour pouvoir bénéficier de l'allocation de soins et/ou de l'allocation de soins. Dans l'état actuel des choses, ces parents passent entre les mailles du filet, où, en l'absence d'aide du public, ils sont contraints d'effectuer un travail d'allaitement et de soins particulièrement pénible au détriment d'une santé déjà dégradée, mais où en même temps ils ne peuvent pas recevoir d'autres prestations pour ce travail de soins infirmiers et de soins.

Les attentes du comité concernant le rôle de coordonnateur des enfants est soutenu par Løvemammaene car nous estimons qu'il a été soigneusement revu - en dehors de ces « devrait ». Déjà au mot «devrait», la base est posée que le supérieur peut lui-même choisir s'il doit ou non. Si vous remplacez « devrait » par « doit », le comité a le plein soutien du Løvemammaene.

Nous soutenons le point de vue du comité sur les superviseurs désuets. La commission écrit que cela doit être mis en place rapidement et nous tenons à souligner qu'il existe déjà suffisamment de recherches, de données et de documentation pour commencer ce travail et qu'il n'y a pas non plus de temps pour de longs processus d'enquête à ce sujet.

Nous partageons la vision de la commission selon laquelle les familles handicapées ne devraient pas tout vivre comme une lutte contre le système, et nous soutenons les mesures proposées par la commission, à l'exception de la question de l'argent des soins.

Cependant, nous manquons du point de vue, de l'avis et des propositions de mesures concernant le BPA pour les enfants en matière de soins de santé. Des milliers de parents non qualifiés en Norvège dispensent chaque jour divers types de soins de santé à leurs propres enfants. Les parents ont reçu la formation nécessaire à l'hôpital et, grâce à une formation approfondie, sont devenus des experts sur la santé et les besoins d'aide de leur propre enfant. Les Løvemammaen sont clairs sur le fait que les assistants BPA peuvent également effectuer des tâches, qu'ils soient non qualifiés ou qualifiés. Tout est question de bonne formation et de formation quantitative. S'il est souhaitable que l'enfant ait un travailleur qualifié, la solution simple consiste alors à lui laisser un travailleur qualifié et à être payé en conséquence.

Enfin, nous soulèverons la nécessité d'un paquet d'accueil/mesures également pour celles qui ne connaissent pas les anomalies de la grossesse, mais qui ont néanmoins un enfant atteint d'une maladie/handicap, ou dont la maladie/handicap est découverte plus tard dans l'enfance. C'est une demande de financement que les Løvemammaen ont demandée les années précédentes, mais sans succès. Løvemammaene dispose d'un site Internet contenant une quantité infinie d'informations, écrites dans ce qu'on appelle la « langue vernaculaire », sur les prestations, les services et tout ce à quoi vous pouvez avoir droit lorsque vous avez un enfant handicapé. Nos informations sont également disponibles dans de nombreuses langues différentes. Nous l'avons préparé sur une base volontaire, sur la base de nos propres expériences d'avoir un enfant malade/handicapé et du manque d'informations facilement accessibles et compréhensibles. Cette expérience est également la raison pour laquelle nous avons demandé un financement auprès de Bufdir pour préparer le « paquet Lion » - un dossier d'information indépendant du diagnostic destiné aux parents d'un enfant ou d'un jeune malade/handicapé. Il est important qu'un tel package soit disponible en plusieurs langues.

Chapitre 8

La commission souligne que les enfants et les jeunes handicapés qui fréquentent les écoles locales trouvent plus facile de s'intégrer dans les activités sociales et de loisirs. Les Løvemammaen reçoivent de nombreuses demandes de parents dont les enfants et les jeunes handicapés sont exclus de l'école locale. Cela est souvent dû au manque de compétence du personnel scolaire local quant à la manière d’inclure et d’activer de manière efficace les enfants et les jeunes handicapés. Les Løvemammaen estiment qu'il est important de renforcer les écoles communautaires pour réellement maîtriser et inclure tous les enfants qui souhaitent fréquenter l'école communautaire. De nombreux enfants doivent être retirés de l’enseignement ordinaire afin de bénéficier d’une offre scolaire à part entière, mais ils doivent néanmoins être inclus dans la communauté. À l’heure actuelle, de nombreux enfants handicapés ne font pas partie de la communauté de l’école locale en raison de mauvaises dispositions et d’une mauvaise implication de la part de l’école. Dans le même temps, il est important de reconnaître le choix d’une école spéciale et le fait que, pour de nombreux enfants handicapés, une école spéciale est la meilleure école.

Il est positif que le comité reconnaisse également la nécessité d'écoles spéciales et que tout le monde n'a pas intérêt à fréquenter les écoles locales. En outre, les Løvemammaene sont d'accord avec la commission sur le fait que l'évaluation des parents et de l'enfant concernant le choix de l'école doit constituer la base de l'école que fréquentera l'enfant.

Le Løvemammaen soutient le comité en ce sens que l'offre d'activités pour les enfants et les jeunes ayant un handicap fonctionnel dans les écoles spéciales doit être renforcée et que la coopération entre le volontariat et les écoles spéciales doit être renforcée pour garantir une meilleure offre de loisirs aux élèves.

Løvemammaene soutient les préoccupations de Save the Children concernant l'expérience des enfants handicapés en dehors et le fait qu'ils sont exposés à une discrimination systématique en raison des préjugés et du manque de connaissances de la part des adultes et que cela conduit à l'exclusion des activités de loisirs et de l'école.

Les mères lion soutiennent Jeunes handicapés ses préoccupations concernaient le harcèlement et l'exclusion des enfants handicapés. Cette connaissance doit être renforcée afin de pouvoir lutter contre le harcèlement. Des recherches supplémentaires doivent être menées dans ce domaine et sur ce que la société peut faire pour prévenir l'intimidation de ce groupe. Les connaissances des organisations qui doivent lutter contre le harcèlement et les discours de haine doivent également être renforcées. Løvemammaene souhaite préciser que le harcèlement des enfants et des jeunes handicapés se produit tout aussi activement dans l'espace numérique que dans l'espace physique, voire plus activement dans les espaces numériques. Les personnes handicapées sont plus exposées au harcèlement et à l'exclusion que les personnes non handicapées, et c'est un problème d'attitude qui doit être résolu. Les Mères Lion demandent au comité de proposer des mesures liées à la lutte contre le harcèlement envers les enfants et les jeunes. handicapés.

Løvemammaene soutient les préoccupations du Comité CDPH concernant la situation des enfants handicapés en Norvège. Nous pensons qu'il est extrêmement grave qu'en Norvège il n'y ait pas d'égalité d'accès aux soins de santé et aux soins pour les enfants et les jeunes handicapés. Les mères liones estiment que les commentaires et recommandations du comité CDPH doivent être pris au sérieux.

Løvemammaene soutient le travail de NKBUF visant à renforcer la participation des enfants et des jeunes handicapés à l'activité physique et l'importance des contacts de soutien individuels.

Les Løvemammaene soutiennent la déclaration de la commission sur l'importance d'assurer aux enfants et aux jeunes handicapés un temps de loisirs actif en disposant d'un contact de soutien, d'un BPA et/ou d'un certificat d'accompagnement. Lorsqu'il s'agit de contact de support, il existe des défis liés à la fois au recrutement et à la faible rémunération. Ainsi, même s'il s'agit d'un service légal, les communes ne sont pas en mesure de fournir un contact d'assistance à tous ceux qui y ont droit. De plus, il existe des variations dans le traitement des dossiers entre les communes, la commission ne fait pas la lumière sur le défi associé à cette problématique. Les Løvemammaen estiment que les conditions d'obtention d'un contact de soutien, d'un BPA et d'un certificat d'accompagnement devraient être les mêmes dans toutes les communes. Désormais, il existe en outre différentes gestions de cas selon le gestionnaire de cas qui vous est affecté au sein d'une commune.

La commission pointe également du doigt les défis liés au manque d'accès au BPA pour les enfants et les jeunes handicapés. Les Mères Lions soutiennent que le dispositif actuel avec différents types d’assistance ne fonctionne pas assez bien en tant qu’outil d’égalité conforme à la CDPH. Il est très positif que la commission estime que l'aide aux enfants et aux jeunes doit être accordée indépendamment du devoir de protection des parents et que le BPA, dans le meilleur des cas, soit considéré comme un outil d'égalité important.

La commission souligne la nécessité d'un service d'assistance amélioré, élargi et complet. Ceci est pris en charge. Le comité estime que le BPA doit être transféré du niveau municipal au niveau de l'État.

Les expériences de Løvemammaene à travers notre travail au sein du service d'aide de Løvemammaene et d'autres formes d'assistance à nos membres confirment que cela est vrai. Les Løvemammaen vivent le défi comme étant complexe, car nombre de nos membres sont confrontés à des journées de semaine très exigeantes avec des enfants extrêmement gravement malades/ayant des besoins d'aide importants et complexes. Nous craignons et savons avec certitude que le problème soulevé par la commission ne sera pas automatiquement résolu en déplaçant le BPA du niveau de la municipalité au niveau de l'État. Cela ne signifie pas que nous sommes contre une telle solution, mais nous tenons à préciser que la solution exige que le BPA avec les soins de santé, avec ou sans compétence professionnelle, ainsi que le BPA dans les jardins d'enfants et les écoles, soient couverts par le système. Cela est absolument nécessaire pour garantir des services adéquats et l’offre égale que réclame le comité BPA.

La commission n'a pas réussi à souligner l'importance des certificats d'accompagnement et le rôle des certificats d'accompagnement pour les enfants et les jeunes handicapés. De nombreux enfants et jeunes handicapés dépendent entièrement d’un accompagnateur pour toutes les tâches et activités. Sans attestation d'accompagnement, ces enfants et jeunes sont exclus de la participation à des activités auxquelles les autres membres de la société ont librement accès. Les Mères Lion croient donc clairement que les attestations d'accompagnement doivent être attachées aux droits au même titre que le BPA et le contact de support. Il est très bien que la commission souligne l'importance d'un système de certificat d'accompagnement légal et étendu sans restriction d'âge.

Løvemammaene soutient la déclaration de la commission selon laquelle la société doit être universellement conçue pour garantir le droit des enfants et des jeunes à des loisirs actifs. Løvemammaene soutient également la conclusion du comité selon laquelle une conception universelle doit être exigée de tous les organisateurs responsables lorsqu'un soutien est apporté aux activités sportives, culturelles et de loisirs, ainsi qu'à d'autres espaces sociaux auxquels participent les enfants et les jeunes.

L'école culturelle doit être un espace d'inclusion et de prévention des étrangers. Mais aujourd’hui, l’école culturelle n’est pas suffisamment préparée pour les enfants et les jeunes handicapés, ce qui crée une aliénation. Les mères-lions soutiennent la conclusion de la commission selon laquelle l'école culturelle n'a pas réussi à inclure ce groupe. Les Løvemammaene pensent qu'il est bon que la commission propose de garantir que les enfants et les jeunes handicapés soient inclus dans la mise en œuvre du travail de diversité de l'école culturelle. Le Løvemammaen soutient que des demandes doivent être adressées aux municipalités concernant la conception universelle des bâtiments scolaires culturels existants et que des fonds doivent être réservés à cet effet..Løvemammaene soutient que le plan-cadre pour l'école culturelle soit transféré des communes à l'UDIR afin qu'il devienne contraignant pour les communes, comme les autres programmes. Les Mères Lions soutiennent également que le plan-cadre doit contenir des exigences claires concernant les dispositions en faveur des enfants et des jeunes handicapés. Il est bon que la commission souligne qu'il faut travailler à un changement d'attitude dans les écoles culturelles, afin que leur travail en faveur de la diversité inclut également les enfants et les jeunes handicapés.

Le Løvemammaen soutient le travail de l'association sportive visant à accroître l'accès aux accompagnateurs et au BPA afin d'accroître l'inclusion des enfants et des jeunes handicapés. Encore une fois, des différences entre les communes apparaissent en ce qui concerne l'attribution du BPA et du compagnon. Les mères lion œuvrent depuis longtemps pour de meilleurs droits liés au BPA pour les enfants et les jeunes handicapés, et le manque de BPA reflète également davantage d'étrangers. Le NIF souligne plusieurs choses qui, selon les Løvemammaenee, doivent être renforcées : accès à des ressources de transport et d’accompagnement, à des aides aux activités et à des installations de conception universelle. Lorsque ces éléments ne sont pas en place, la possibilité pour les enfants et les jeunes handicapés de participer à des activités est considérablement réduite. La commission estime qu'il faut tenir compte des souhaits et des besoins des enfants lorsqu'il s'agit de prêter du matériel d'aide à l'activité.

Dans le même temps, la commission estime qu'il est nécessaire de disposer d'une réserve nationale de fonds pour des mesures concrètes visant à faciliter les loisirs et les vacances pour les personnes handicapées âgées de 0 à 35 ans. La cagnotte couvrira les domaines du sport, de la politique, de l'art et de la culture. La commission estime que les fonds devraient être alloués à des mesures à faible seuil et qu'il devrait y avoir un processus de demande simple. Les Løvemammaen s'opposent à l'établissement d'un montant maximum pour les fonds qui devraient être utilisés pour les aides aux activités des enfants et des jeunes handicapés. Qu’en est-il des enfants pour lesquels des aides à l’activité sont demandées et dont les fonds sont épuisés ? Ils ne bénéficieront alors pas de l’aide à l’activité dont ils dépendent pour pouvoir participer à l’activité. L'expérience montre qu'une cagnotte pour les aides à l'activité fonctionne très mal car la cagnotte avec les fonds est beaucoup trop faible selon le besoin.

Les Løvemammaene trouvent positif que la commission souligne que les enfants et les jeunes vivant ensemble ont peu d'influence sur leurs activités de loisirs. Løvemammaene soutient la déclaration de la commission selon laquelle tous les enfants et jeunes handicapés doivent avoir le droit de choisir leurs propres activités de loisirs, qu'ils vivent dans un appartement partagé ou à la maison avec leurs parents. Les mères lion manquent que le comité propose des mesures concrètes liées au manque de participation aux activités sportives des enfants et des jeunes handicapés.

La commission souligne qu'il est nécessaire de garantir que les enfants et les jeunes qui ont besoin d'un accompagnant/d'une aide pour participer à des activités de loisirs en bénéficient. Mais Løvemammaene estime que cela ne suffit pas à garantir la participation de tous, il faut également faciliter la création d'activités auxquelles le groupe cible peut réellement participer. Le NIF réclame également davantage de ressources de formation afin de proposer des offres adaptées, notamment la possibilité de créer un registre permettant d'atteindre les enfants et les jeunes handicapés. Une partie du problème aujourd'hui réside également dans le fait que les clubs qui proposent effectivement une offre adaptée aux enfants et aux jeunes handicapés ne s'adressent pas à ce groupe.

Les dispositions permettant aux enfants et aux jeunes handicapés de participer à des activités de plein air sont généralement insuffisantes. Løvemammaene soutient le travail de DNT visant à inclure les personnes handicapées dans l'offre d'activités de DNT et qu'à l'avenir, ils se concentreront davantage sur l'augmentation des compétences en matière d'animation parmi les employés et les bénévoles. Les mères lion réclament davantage de la part des municipalités du pays conformément à facilitation et inclusion des enfants et des jeunes handicapés dans les activités de plein air.

La commission estime qu'il convient de garantir une aide suffisante pour la participation à la préparation à la confirmation et à une vision organisée de la vie et de l'éducation religieuse des enfants et des jeunes handicapés. Les mères lion soutiennent cela.

Les mamans lion tiennent à souligner que même les enfants hospitalisés ont droit à un temps libre significatif. Le handicap n’exclut pas les maladies graves et vice versa, il est donc important d’inclure la dimension du séjour hospitalier dans l’UNO. Les séjours à l’hôpital peuvent varier de quelques jours à des semaines et des mois, et pour certains, cela s’étend sur toute une vie. Ici, les solutions numériques peuvent être d’une grande importance pour avoir la possibilité de participer à une communauté numérique. De grands progrès sont réalisés dans les solutions numériques, il existe donc déjà des solutions qui permettent aux enfants et aux jeunes de participer activement à la fois à l'école et aux loisirs, où qu'ils se trouvent.

Chapitre 9

Nous apprécions que la commission ait compris l'importance que l'ASK (communication supplémentaire alternative) soit incluse dans la loi linguistique et assimilée, par ex. Langage des signes.

Malgré tout, nous avons eu un Storting commun le 27/05/2009 qui a donné à tous ceux qui ont besoin d'ASK les mêmes droits à une langue qu'à ceux qui ont besoin de la langue des signes. Cela doit être mis en œuvre dans le système public afin que ces élèves apprennent également une langue sur un pied d'égalité avec les enfants qui apprennent la langue des signes.

Les mamans lion soutiennent les évaluations et mesures du comité pour le 100% mais souhaitent sensibiliser sur un enjeu majeur.

Løvemammaene souligne qu'il est regrettable que l'UNO ne se concentre pas davantage sur le libellé de la nouvelle loi sur l'éducation qui entre en vigueur en août 2024, notamment en ce qui concerne les changements en matière de formation personnalisée, d'assistance personnelle et d'adaptation physique.

Avec la nouvelle loi sur l'éducation, l'expertise et les conseils du service PP seront destinés aux élèves qui ont droit à une éducation personnalisée. Ce seront la municipalité et le conseil départemental, en tant que propriétaires d'écoles, qui devront prendre les décisions concernant « l'assistance personnelle » et « l'adaptation physique » en vertu de la nouvelle loi sur l'éducation. Contrairement à la loi actuelle, la nouvelle loi n'exige pas que l'école doive toujours obtenir une expertise du PPT avant qu'une décision ne soit prise.

Le décor est donc planté pour des ambiguïtés dans la mesure où les écoles et/ou les municipalités n'ont pas la compétence, ou la volonté financière, pour évaluer l'ampleur réelle et totale des besoins de l'élève au titre de la nouvelle loi sur l'éducation. Les Løvemammaen craignent que de grandes différences puissent être créées par le fait que les décisions d'assistance personnelle ou d'adaptation physique dans certaines municipalités soient réduites à un calcul minimum des besoins, dans l'espoir de réduire les chiffres et d'économiser de l'argent.

Si l'élève a besoin d'une assistance personnelle ou d'une adaptation physique en plus d'une formation personnalisée, la nouvelle loi précise que le PPT lors de l'expertise doit donner une évaluation complète de l'adaptation dont l'élève a besoin. Cette évaluation par PPT doit donc être effectuée avant que l'école ne prenne une décision sur un enseignement personnalisé, et en complément d'une assistance personnelle et/ou d'une adaptation physique. Nous nous demandons comment une municipalité peut s'assurer que toutes les recommandations sont faites à temps pour que l'expertise soit complétée et à temps pour que les décisions soient prises et éventuellement portées en appel. Nous sommes particulièrement préoccupés par les enfants ayant des besoins de santé majeurs, rares et complexes, ainsi que par les enfants atteints de handicaps « invisibles » qui nécessitent des connaissances pour en voir l'étendue.

Nous sommes également particulièrement préoccupés par les pratiques liées au contenu des travaux préparatoires de la nouvelle loi sur l'éducation, dans NOU 2019:23, point 31.3.4. qui concerne la relation entre santé et éducation. Qui doit décider si « l’assistance personnelle » relève de la santé ou fait partie d’une formation, comme la formation AVQ ? Selon la loi sur l'éducation, l'assistance personnelle désigne l'aide pratique et l'assistance d'une personne (assistante) qui peut accompagner et aider l'élève dans la vie scolaire quotidienne. Un étudiant peut également avoir droit à une aide personnelle en vertu de la loi sur les services de santé et de soins. L’aide d’un assistant peut donc être considérée comme faisant partie de la formation dans certains contextes, et comme mesure de santé et de soins dans d’autres contextes. C'est la municipalité et le conseil départemental, en tant que propriétaire de l'école, qui doivent décider à quelle aide personnelle un élève a droit conformément aux règles sur l'aide personnelle de la nouvelle loi sur l'éducation. Il est précisé dans le projet de loi que la formation AVQ peut également être considérée comme une formation au sens de la nouvelle loi lorsqu'elle est dispensée sous la responsabilité et la direction de l'école, et lorsque la mesure s'inscrit dans un plan de formation individuel et est autorisée dans une décision de formation individualisée.

Lorsque l'aide d'un assistant peut être considérée comme faisant partie de la formation dans certains contextes, et comme mesure de santé et de soins dans d'autres contextes, la pratique devient si floue qu'elle peut créer de grandes différences dans les droits des élèves selon l'école et la municipalité où ils sont accueillis. en direct. Lorsque les conseils en matière de portée et d'horaires peuvent provenir de différentes agences, certains étudiants risquent de se retrouver dans un bras de fer entre les agences du secteur de la santé et du secteur de l'éducation, où chacun croit que les besoins de l'étudiant sont la table de quelqu'un d'autre. Si la commune ou le conseil départemental ne se coordonne pas pour conseiller et comprendre les trois parties de la formation personnalisée, de l'assistance personnelle et de l'adaptation physique, une expertise sera formée sans évaluation globale et les décisions individuelles seront soit insuffisamment éclairées, soit mal comprises. . Cela augmente le risque d’absences involontaires et graves généralisées de l’école et d’absence de formation, où l’étudiant ne reçoit pas l’offre de formation dont il a besoin et à laquelle il a droit.

Nous renvoyons par ailleurs à nos commentaires et préoccupations antérieurs concernant la nouvelle loi sur l’éducation :

https://lovemammaene.no/horingssvar-til-opplaeringsloven-pa-tide-a-tenke-nytt/

https://lovemammaene.no/innspill-til-den-nye-opplaeringsloven/

https://lovemammaene.no/ny-opplaeringslov-fra-august-2024-fra-spesialundervisning-til-individuelt-tilrettelagt-opplaering/

Chapitre 12

Les Løvemammaene sont d'accord avec une grande partie de ce qui apparaît dans cette UNO concernant le logement. Par exemple, il est écrit ce qui suit : "La proposition selon laquelle la loi devrait accorder aux personnes défavorisées le droit au logement a été rejetée en 2011. La disposition exprime néanmoins une obligation d'activité pour la commune, mais ne donne pas aux individus un droit légal à ce que la commune leur fournisse un logement. En n'étant pas suffisamment précis sur les mesures auxquelles la municipalité doit contribuer et en mettant l'accent sur le droit de la municipalité à l'autodétermination, le projet de loi laisse entrevoir la possibilité qu'il y ait encore de grandes différences entre les municipalités dans ce qui est offert aux personnes handicapées lorsqu'elles en ont besoin. trouver un logement."

Tant qu'il s'agira d'une disposition municipale, nous aurons des différences en Norvège, car les municipalités ont des priorités différentes et il y a des municipalités pauvres et riches dans notre pays. Les dispositions centrales doivent être plus carrées, afin qu'elles ne laissent aucune place à l'interprétation.

Les Mères Lion s'opposent aux grandes communautés d'habitation qui présentent des similitudes avec les institutions qu'elles étaient censées remplacer, car beaucoup vivent ainsi aujourd'hui. Le développement va dans le mauvais sens pour le logement, mais aussi pour les logements de répit pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou pour les enfants handicapés. Les maisons deviennent institutionnelles et sont davantage un lieu de travail qu'un foyer.

Dans l'UNO, nous lisons plus loin que "D'ici 2005, aucun enfant ou jeune adulte ne devrait être placé dans une maison de retraite contre son gré. C'était l'ambition du comité social du Storting en 1998. Mais un aperçu montre que cette pratique a pratiquement cessé. Le nombre de placements involontaires a fortement augmenté entre 2020 et 2021. En 2020, 17 jeunes adultes ont été placés de force. "

Les mères lion croient ici qu'il faut arrêter ce placement forcé ! De préférence hier ! Ce sont de grands pas en arrière vers le passé.

Rép. Les Husbanken disposaient auparavant d'une subvention de facilitation à laquelle vous pouviez demander pour améliorer votre propre maison. Cette responsabilité a désormais été transférée aux communes. L'argent n'est pas réservé et Husbanken n'a plus aucune idée de l'utilisation de ce programme, déclare l'UNO. Ici, le Løvemammaene tient à préciser que nos membres constatent qu'il est plus difficile d'obtenir des subventions de facilitation. Les mères-lions estiment que la raison principale est que cette subvention n'est pas réservée et que la municipalité choisit ensuite de la dépenser pour d'autres choses pour lesquelles elle a besoin d'argent. Nous pensons que l'argent de la subvention de facilitation devrait être réservé de manière à ce que ceux qui en ont besoin reçoivent réellement une telle aide dans leur municipalité.

"Il existe de grandes différences entre les municipalités dans l'attribution des logements municipaux, et le comité est profondément préoccupé par le fait que la municipalité puisse tirer profit du fait de ne pas aider les personnes handicapées à accéder à leur propre logement. C'est un fait que la municipalité économise de l'argent pour les adultes handicapés vivant avec leurs parents, tant en termes de dépenses pour les services offerts que pour les dépenses liées aux éventuels prêts initiaux pour leur propre logement ou aux dépenses pour le logement municipal. Dans une économie municipale de plus en plus sous pression, la commission craint que le développement aille dans la mauvaise direction et que les différences entre les communes s'accentuent. Une obligation légale pour les communes de fournir un logement convenable peut remédier à cette situation. »

Les mères lion se tiennent 100% derrière cette déclaration au comité !

Au point 12.11 Propositions de mesures de la commission, la commission présente plusieurs bonnes propositions de mesures soutenues par les Løvemammaene. En outre, nous souhaitons enfin préciser que les fonds publics sans affectation spécifique sont une mode en ce qui concerne la banque interne et nous encouragerons fortement un changement dans cette situation.

Avec mes meilleures salutations

Løvemammaene