Høringsinnspill til NOU – På høy tid

Løvemammaene har skrevet innspill til NOU-en «På høy tid – Realisering av funksjonshindredes rettigheter. Les hele høringsinnspillet under.

Høringsinnspill til NOU 2023:13
På høy tid – Realisering av funksjonshindredes rettigheter

Innledning

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. Vi brenner for støtte, frihet og likestilling til hele familien. Organisasjonen er voksende og har nå over 7800 medlemmer.

Vi ønsker å begynne med å takke utvalget for god og grundig NOU som viser til veldig mange av utfordringen vi med syke og/eller funksjonshindrede barn står ovenfor hver eneste dag.

Dog ønsker vi å påpeke at familier med syke og funksjonshindrede barn er avhengige av at utvalg som settes ned av regjeringen våger å bruke ord som f.eks. «må» og «skal», og unngå ord som «bør» og «kan». Ord som «bør» og «kan» er dessverre ikke med på å skape mer konkrete og tydelige lovverk.

Kapittel 1

Utvalget viser til kritikken som utvalget ble møtt med innledningsvis, da flere interesseorganisasjoner, herunder Løvemammaene, frontet at vi trenger handling. Resultatet av utvalgets arbeid er nettopp det, – at vi allerede vet. Vi har visst i flere titalls år og nå trengs handling mer enn noen gang. NOU 2023 er heldigvis en omfattende, grundig og konkret NOU. Den inneholder forslag til konkrete tiltak i et livsløpsperspektiv, for hvordan en skal få til handling; funksjonshindreds rettigheter skal sikres, med tyngde i både likestilling og CRPD.

Løvemammaene støtter fullt ut utvalgets begrepsavklaringer i punkt 1.4, og synes det er viktig og bra at utvalget setter så tydelig fokus på begreper som omtaler grupper av befolkningen, og begrunner dette. En slik avklaring og definering av begrepsbruk bidrar til økt kunnskap og forståelse, og ikke minst så vet vi at språk er makt.

Kapittel 2

Utvalget innehar bred og stor kompetanse, og fremgår å ha sikret både innspill og involvering underveis i arbeidet, men bruker et avsnitt (punkt 2.3) til å forklare hvorfor en ikke har kunnet prioritere et eget barneutvalg/ungdomspanel. Når utvalget i tillegg viser selv til at det er forsket lite på funksjonshindrede barns rett til å delta, medvirke og bli hørt, så klarer vi ikke forstå utvalget sin begrunnelse. Vi vet at barn og unge med funksjonsvariasjoner har særlige utfordringer når det gjelder selvbestemmelse og medvirkning, og bruk av tid som unnskyldning er noe denne gruppen har lidd under alt for mange ganger. Det er positivt at utvalget har nådd ut til barn og unge på andre måter, men en mister likevel gevinstene som en får ved å samle en gruppe barn/ungdom og de viktige innspillene og løsningene som kommer gjennom en mer organisert prosess og møter.

Kapittel 3

Løvemammaene møter alt for ofte barn og familier som opplever å ikke få nødvendige hjelpemidler, muligheter eller tilrettelegging. Det alt for stor variasjon i hva barn og unge møter, og vi har på flere områder en praksis som er avhengig av dedikerte enkeltpersoner, fremfor gode systemer som sikrer likestilling og likeverdige tilbud, uavhengig av hvor en bor og ressursene til familiene. Regjeringen har uttalt at de vil gjennomføre plan for universell utforming av alle landets nærskoler innen 2030. Dette vil ikke være mulig om en ikke innfrir gjennom å levere på spesifikke standarder for universell utforming, slik det vises til i punkt 3.2. Vi trenger handling også her!

Kapittel 4:

Viser her til et tidligere innspill fra mars 2023:
https://lovemammaene.no/innspillsmote-med-crpd-utvalget/

Utvalget mener at dagens BPA-ordninger bryter med CRPD, da den ofte ikke gir funksjonshindrede samme rettigheter som alle andre til å delta i samfunnet. Utvalget viser til at det er nødvendig med likeverdig tilbud til alle, og at BPA flyttes over fra kommune til statlig nivå.

Løvemammaenes erfaringer gjennom vårt arbeid, i Løvemammaenes hjelpetjeneste og øvrig bistand til våre medlemmer, bekrefter at dette stemmer. Løvemammaene opplever utfordringsbildet som komplekst, da mange av våre medlemmer står i svært krevende hverdager med ekstremt alvorlig syke barn/barn med store sammensatte hjelpebehov. Vi både frykter og vet med sikkerhet at problemet utvalget løfter ikke automatisk vil løses ved å flytte BPA over fra kommune til statlig nivå. Det betyr ikke at vi er imot en slik løsning, men vi ønsker å presisere at løsningen krever at BPA med helsehjelp, både med og uten fagkompetanse, samt BPA i barnehage og skole, omfattes av ordningen. Dette er helt nødvendig for å sikre forsvarlige tjenester og det likeverdige tilbudet som BPA-utvalget etterlyser.

Løvemammaene erfarer dessverre ofte at kommunene ikke har kompetanse nok til å gjøre forsvarlige vurderinger av personens sammensatte behov, og spesielt ikke når det gjelder barn og unge. Pårørende opplever ofte at spesialisthelsetjenestens vurderinger og anbefalinger ikke tas hensyn til, noe som er svært uheldig. Ekspertrollen kommunene ofte utviser må skrotes. Spesialisthelsetjenestens vurdering må derfor veie tungt og brukermedvirkning må i mye større grad ivaretas. Dette er svært viktig også om en velger å flytte BPA over til statlig nivå.

Mange personer som har behov for BPA, har også medisinske behov som fint kan ivaretas gjennom BPA. Løvemammaene mener at BPA skal inkludere alle, også de med medisinske tilstander. Det er problematisk at regjeringen ifølge regjeringsplattformen (Granavold-plattformen) ikke ser sammenhengen mellom sykdom (med påfølgende behov for helsehjelp) og funksjonshindringer. Det ene utelukker ikke det andre – tvert imot går det ofte hånd i hånd. Det kan ikke være slik at funksjonshindredes behov for praktisk bistand, pleie, omsorg og helsehjelp tilsidesettes pga. tilfeldig tolkning av lovverket og manglende kompetanse på kompliserte sykdomsbilder. Derfor mener vi at for å sikre funksjonshindredes likestilling, frihet, selvstendighet og forsvarlighet, må BPA være en ordning med statlige føringer og helt tydelige rettigheter nedfelt i lovverket, og helsehjelp må komme inn i BPA-ordningen som en rettighet.

Løvemammaene mener at utvalget må legge inn følgende som forslag til tiltak (punkt. 4.10)

Helsetjenester som personen er avhengig av i hverdagen, skal legges inn i BPA-ordningen så lenge personen (foreldre/verge hos mindreårige) ønsker det.

Kapittel 5:

Løvemammaene er skjønt enige om at det må settes større fokus på funksjonshindrede som også tilhører andre minoritetsgrupper, slik at disse menneskene skal oppleve en økt tilhørighet og muligheter for samfunnsdeltakelse. Det er en stor utfordring for menneskene denne gjelder, og det er på høy tid at denne gruppen løftes frem.

Løvemammaene opplever som nevnt i denne NOU-en at mye informasjon er lite tilgjengelig for mennesker som ikke har norsk som morsmål. Undersøkelser vi har gjort viser at det er stort sprik i tjenestetilbudet og hvem som mottar ulike tjenester, i forhold til hvor i verden man kommer fra.

Bruken av tolk er svært lav, da mangelen på tolk også er stor. Grunnet store kulturelle og religiøst forskjeller vet ikke de som kommer til Norge hva de har rett på, og uten tolk kommer heller ikke denne informasjonen frem. Ei heller får familiene, og da spesielt mødrene, informasjon om kompenserende stønader for å ta vare på et barn med funksjonshinder eller kronisk sykdom. Dette ser vi i Løvemammaene daglige eksempler på.

Løvemammaene ser det som problematisk at det er manglende informasjon om relevante tjenester for funksjonshindrede på samisk, og at spesialtilpasset opplæring sees å være manglende når man har samisk som førstespråk.

Vi ønsker å spille inn at også nynorsk blir problematisk som eneste skriftspråk å få informasjon på for mange med utenlandsk bakgrunn. Det blir også problematisk for alle unge og unge voksne med funksjonshindringer som av ulike årsaker har fått fritak fra nynorskopplæringen på skolen. Minstekravet bør være at all informasjon om rettigheter, omsorgstilbud og ytelser i hjelpeapparatet, har all informasjon tilgjengelig på både bokmål og nynorsk. Vi ønsker også å rose utvalget for sitt fokus på langt flere språk for å ivareta alle innbyggere i Norge.

Det er svært problematisk at mennesker med funksjonshindringer oftere er utsatt for vold og overgrep. Løvemammaene vil ved dette presisere viktigheten av inkorporering av CRPD og ASK/Symbolspråk i norske lovverk.

Det er viktig at det blir drevet opplysningsarbeid om funksjonshindredes seksuelle helse og kjønnsidentitet, og at dette er temaer som snakkes åpent om slik at man skal kunne leve sine beste liv som seg selv. Det er også viktig for at man skal lære seg hva som er greit og ikke, slik at det kan være med på å forebygge utøvelse av seksuelle overgrep.

Unge mennesker med funksjonshindringer rapporterer høyere forekomst av psykiske problemer enn befolkningen i øvrig. Dette kan sees i sammenheng med lav sysselsetting, lav arbeidsdeltakelse samt dårlige og få tilbud. Det handler også om gammeldagse holdninger. Vi i Løvemammaene jobber hver dag for å bidra til at dette synet skal endres. Alle kan bidra på sin måte med noe, og det er noe alle vil vinne på.

Det er bra at det forskes på bakgrunnen til barn med funksjonshindringer. Undersøkelser gjort til nå viser at barn av foreldre med høyere utdanning også har større tilgang til helse- og omsorgstjenester, og også utdanningsmuligheter. Disse familiene mottar også flere stønader enn lavinntektsfamilier. Her må det skje en endring, og alle skal kunne få lik tilgang til informasjon fra helsevesenet, uavhengig av stilling i samfunnet.

Dette gjelder også for mennesker med minoritetsbakgrunn. Barn med funksjonshinder som har foreldre med minoritetsbakgrunn får sjeldnere avlastning enn etnisk norske barn. Dette handler om flere faktorer, blant annet som nevnt tidligere dårlig tilgang på tolk og dermed forsikringer om at foreldrene får den informasjonen de har behov for. Løvemammaene mener bestemt at tolketjenesten må styrkes, slik at alle kan få lik informasjon om rettigheter på sitt morsmål. Dette er også viktig da det ofte er store kulturelle forskjeller, slik at det er helt andre forventninger i forhold til hva man skal stille opp med ovenfor familien.

Løvemammaene stiller seg bak utvalgets vurdering om at det er stort behov for mer kunnskap om og fokus på mangfoldet blant funksjonshindrede. Det er viktig å ikke bare se en med funksjonshinder som nettopp det, men som et helt og sammensatt menneske med ulike identiteter, bakgrunner og alle muligheter.

Løvemammaene stiller seg bak utvalgets forslag, men ønsker å legge til følgende:

Viktigheten av styrking av tolketjenesten, slik at foreldre med annet morsmål enn norsk får sikret tilgang til tjenester de har krav på og behov for.

Det må sikres at informasjonen er levert og forstått, enten muntlig eller skriftlig. Dette for å kunne bidra til å utjevne sosial ulikhet for familier med barn med funksjonsvariasjon og minoritetsbakgrunn.

Informasjon må tilpasses den enkelte, uavhengig av bakgrunn, språk eller posisjon i samfunnet.

Kapittel 6

Løvemammaene støtter utvalget syn på at man skal arbeide for et samfunn der alle som har barn med funksjonshinder, eller har funksjonshinder selv skal ha rom for normalitet og aksept i hverdagen, og at de også skal ha mulighet for å ta reelle og velinformerte valg.

Fosterdiagnostikk er i en rivende utvikling som utvalget beskriver og vi er opptatt av at helsetjenesten er rustet til å kunne gi god informasjon og følge opp de kommende foreldrene i det valget de må ta.

Løvemammaene mener at den ordningen man har på Fostermedisinsk avdeling ved Kvinneklinikken ved OUS må etableres på alle regionale sykehus i Norge for å sikre alle gravide/par den samme hjelpen og støtten. Løvemammaene støtter Vasilis Sitras (leder ved Fostermedisinsk avdeling) ønsker om standardisertinformasjon til gravide i forkant av tidlig ultralyd. Vi erfarer at mange medlemmer har fått fullstendig sjokk når de får et sykt barn, der ultralyder ikke har gitt noen indikasjoner for avvik. Dette tyder på at mange foreldre ikke er klar over eller har reflektert over at sykdom og funksjonshindring kan ramme alle. Det blir viktig å finne en balansegang slik at ikke gravide/paret går i ni måneder og gruer seg, og er bekymret over å kanskje få et barn som ikke er helt friskt. Men vi tror heller ikke at dagens løsning, med mangelfull informasjon i forkant, er noe å holde fast ved.

Vi står fortsatt bak våre tidligere innspill ang. kontaktfamilieordningen og ser heller at organisasjonene får midler over statsbudsjettet til å kunne gi riktig og god informasjon igjennom sitt likepersonsarbeid. På så vis kan organisasjonene bygge opp gode støttefunksjoner og informasjon som er lett tilgjengelig.

Løvemammaene støtter en standardisert velkomst-/tiltakspakke til alle gravide som bærer frem et funksjonshindret barn. Det er viktig at en slik pakke gjøres tilgjengelig på flere språk.

Kapittel 7:

Løvemammaene kan bekrefte at akkurat slik det står i Tung tids tale av Olaug Nilssen er virkeligheten for foresatte til barn med funksjonshinder.

Vi støtter at begrepet barn med spesielle behov er problematisk og noe som må fases ut fra offentlige instanser, både når det gjelder vedtak, informasjonsskriv og rapporter. Begreper som er bedre å bruke er f.eks. utvalgets «barn med funksjonshinder», eller “barn med hjelpebehov”, og «barn med behov for tilrettelegging».

Vi ønsker å takke utvalget for at dere anerkjenner virkeligheten for foreldre til barn med hjelpebehov. Vi kan bekrefte det riksrevisjonens undersøkelse konkluderte med. Norge har fortsatt en lang vei å gå for å klare å ivareta pårørende, herunder foreldre til barn med funksjonshinder og/eller alvorlig syke barn. Vi kjenner oss dessverre også igjen i det riksrevisjonens undersøkelse om avlastning sier. Vi i Løvemammaene vet at tidlig innsats om å gi foreldrene avlastningstjenester kan være hele forskjellen på om foreldrene noensinne skal kunne stå i arbeid. Saksbehandlerne i kommunene må bli flinkere til å se helhetlig på samfunnsnytten ved å gi familier med funksjonshindrede og/eller syke barn riktige og gode nok tjenester tidlig. Der foreldrene kan stå i arbeid og på så vis fortsette å bidra til samfunnet. For at det skal kunne bli en reell forandring i ulik saksbehandling må kriterier, øremerkede midler og holdninger implementeres i lovverkene.

Vi holder oss 100% enig med utvalget at situasjonen til mange familier med funksjonshindrede barn er uholdbar og at deres rettigheter brytes hver dag.

Løvemammaene kan bekrefte at oppfølgingen av søsken som pårørende er alt for dårlig, og oftest ikke eksisterende.

Løvemammaene er ikke enige med utvalget i at problemene knyttet til omsorgsstønad skal løses med pleiepenger.

Pleiepenger er en midlertidig inntektssikring i Folketrygdloven for foreldre/omsorgspersoner som må være borte minst 20 prosent fra arbeid for å ha tilsyn/pleie for sine barn. Vilkårene for pleiepenger er mange, men forutsetter først og fremst at man har pensjonsgivende inntekt (eks. jobb, foreldrepenger, sykepenger mv.) som inntektsgrunnlag. Dette vilkåret mener vi er viktig å opprettholde. Det er langt ifra alle foreldre som har rett til pleiepenger, for eksempel studenter og AAP-mottakere, men der en innlemming av disse vil bli vanskelig å løse innenfor nåværende vilkår både når det gjelder inngangskrav, inntektsberegning osv. Vi mener det er risikofylt for alle arbeidstakere om man skal endre inngangskravene i nettopp denne trygdeordningen.

Men vi mener selvfølgelig at disse omsorgspersonene også må sikres inntekt i en så krevende tid. Her mener vi at den riktige løsningen er en egen ordning i Folketrygdloven med egne inngangskrav og inntektsberegning basert på deres situasjon, som gir dem en inntektssikring de kan leve av. En slik ordning må følgelig omfatte alle som av ulike årsaker ikke står i jobb eller har pensjonsgivende inntekt på tidspunktet de får et sykt barn som de må ta seg av.

Vilkårene for omsorgsstønad er at man utfører særlig tyngende pleie- og omsorgsarbeid som kommunen ellers ville måtte gjort. Det er ingen vilkår som sier at dette særlig tyngende arbeidet må foregå i ordinær arbeidstid, slik pleiepenger i utgangspunktet gjør. Man kan få omsorgsstønad for omsorgsarbeid som ytes til alle døgnets tider, også helg og ferier, som en kompensasjon for å ta på seg arbeid som kommunen ellers ville måtte satt inn fagpersonell til å gjøre. Ordningen omfatter omsorgspersoner til hjelpetrengende i alle aldre – det er altså ikke en “eksklusiv ordning” for foreldre til syke/funksjonshindrede barn.

I dag er omsorgsstønad en svært varierende ordning med ulike retningslinjer, vilkår, satser og timeomfang fra kommune til kommune, men det krever som regel en viss varighet og omfang av pleie- og hjelpebehov, og forutsetter i de aller fleste kommuner at man har søkt hjelpestønad først som igjen kommunene trekker ifra i beregningen av omsorgsstønad. Det er ikke noe man bare kan få for eksempelvis at man må være borte fra arbeid en dag i uka. Dessuten er som regel tildelingen og summen omsorgsstønad som utbetales per måned så lav at det ikke er mulig å leve av – derav begrepet stønad. Omsorgsstønad er heller ikke en rettighet i helse- og omsorgstjenesteloven. Det er dermed ikke en sikker ordning for dem som står utenfor arbeidslivet når de får et sykt barn.

Vi har tidligere spilt inn at omsorgsstønad må rettighetsfestes med et rundskriv eller en forskrift som tydeliggjør kriteriene for å ha rett på omsorgsstønad, vurdering av omfang og forholdet mellom andre stønader og tjenester, samt som inneholder en stadfesting og regulering av minstesats. Dette innspillet står vi bak fortsatt.

Vi vil også påpeke at for foreldre som mottar AAP og uføretrygd, og på så måte er arbeidsuføre, så er det viktig at kommunen setter inn nok hjelp og tjenester for å avlaste dem, all den tid foreldrene i utgangspunktet ikke er i stand til (helt eller delvis) å utføre de pleie- og omsorgsoppgavene som kreves for å kunne motta pleiepenger og/eller omsorgsstønad. Slik det er nå faller disse foreldrene mellom alle stoler, der de i mangel på hjelp fra det offentlige blir tvunget til å utføre særlig tyngende pleie- og omsorgsarbeid på bekostning av en allerede ødelagt helse, men der de samtidig ikke kan motta andre ytelser for dette pleie- og omsorgsarbeidet.

Utvalgets forventninger til barnekoordinatorrollen støttes av Løvemammaene da vi opplever at det er grundig gjennomgått – bortsett fra disse «bør». Allerede ved ordet «bør» legger man til grunn for at overordnet selv kan velge om man bør eller ikke bør. Hvis man bytter ut «bør» mot «skal» så har utvalget full støtte fra Løvemammaene.

Vi støtter utvalgets syn på utdaterte veiledere. Utvalget skriver at dette raskt må på plass og vi ønsker å understreke at det finnes nok forskning, data og dokumentasjon til å gå i gang med dette arbeidet allerede nå, og at det heller ikke er tid til lange utredningsprosesser rundt dette.

Vi deler utvalgets visjon om at ikke familier med funksjonshinder skal oppleve alt som en kamp mot systemet og vi støtter utvalgets forslag til tiltak, unntatt punktet med pleiepenger.

Vi savner dog utvalgets syn, mening og forslag til tiltak ang. BPA til barn når det kommer til helsehjelp. Tusenvis av ufaglærte foreldre rundt om i Norge utøver ulik typ av helsehjelp hver dag på sine egne barn. Foreldrene har fått nødvendig opplæring på sykehuset, og takket vare mengdetrening blitt eksperter på eget barns helse og behov for hjelp. Dette er Løvemammaene tydelige på at BPA-assistenter også kan utføre enten de er ufaglærte, eller faglærte. Alt handler om god opplæring og mengdetrening. Hvis det er ønskelig at barnet skal ha faglærte, så er den enkle løsningen og la barnet ha det, og at det lønnes deretter.

Til slutt vil vi løfte behovet for en velkomst-/tiltakspakke også for dem som ikke vet om avvik i graviditeten, men likevel får et barn med sykdom/funksjonshinder, eller der det blir oppdaget sykdom/funksjonshinder senere i barndommen. Dette er noe Løvemammaene har søkt om å få finansiert i tidligere år, men uten hell. Løvemammaene har en nettside med uendelig mye informasjon, skrevet på et såkalt «folkelig språk», om stønader, tjenester og alt annet man kan ha rett på når man får et funksjonshindret barn. Informasjonen vår er også tilgjengelig på mange ulike språk. Dette har vi utarbeidet på frivillig basis med bakgrunn i erfaringene vi selv har rundt å få et sykt/funksjonshindret barn, og mangelen på lett tilgjengelig og forståelig informasjon. Denne erfaringen var også bakgrunnen for at vi søkte om midler fra Bufdir til å utarbeide «Løvepakken» – en diagnoseuavhengig informasjonspakke til foreldre som får et sykt/funksjonshindret barn eller ungdom. Det er viktig at en slik pakke gjøres tilgjengelig på flere språk.

Kapittel 8

Utvalget viser til at barn og unge med funksjonshindringer som går på nærskolen har lettere for å inkluderes i det sosiale og på fritidsaktiviteter. Løvemammaene får mange henvendelser fra foresatte som har barn og unge med funksjonshindringer som faller utenfor på nærskolen. Ofte skyldes det manglende kompetanse blant ansatte i nærskolen om hvordan man skal inkludere og aktivisere barn og unge med funksjonshindringer på en god måte. Løvemammaene mener det er viktig å styrke nærskolene til å faktisk mestre og inkludere alle barn som ønsker å gå på nærskolen. Mange barn har behov for å tas ut av felles undervisning for å få et fullverdig skoletilbud, men de skal allikevel inkluderes i fellesskapet. Slik det er i dag er det mange barn med funksjonshinder som ikke blir en del av fellesskapet på nærskolen grunnet dårlig tilrettelegging og involvering fra skolen sin side. Samtidig er det viktig å anerkjenne valget om spesialskole og at for mange barn med funksjonshinder så er spesialskole den aller beste skolen.

Det er positivt at utvalget også anerkjenner behovet for spesialskoler og at ikke alle har best av å gå på nærskolen. Videre er Løvemammaene enig med utvalget at foresatte og barnets vurdering knyttet til valg av skole som må ligge til grunn for hvilken skole barnet skal gå på.

Løvemammaene støtter utvalget i at aktivitetstilbudet for barn og unge med funksjonshindringer på spesialskoler må styrkes og at samarbeidet mellom frivillighet og spesialskoler bør styrkes for å sikres et bedre fritidstilbud til elevene.

Løvemammaene støtter Redd barna sin bekymring knyttet til at funksjonshindrede barn sin opplevelse av utenforskap og at de blir utsatt for systematisk diskriminering grunnet fordommer og mangel på kunnskap hos voksne og at dette fører til ekskludering fra både fritidsaktiviteter og på skolen.

Løvemammaene støtter Unge funksjonshemmede sin bekymring knyttet til mobbing og utestengelse av barn med funksjonshindringer. Kunnskapen om dette må styrkes for å skulle klare å bekjempe mobbingen. Det må forskes mer på dette området og hva samfunnet kan gjøre for å hindre mobbing av denne gruppen. Kunnskapen til de organisasjonene som skal jobbe mot mobbing og bekjempe hatprat må også styrkes. Løvemammaene ønsker å presisere at mobbing av funksjonshindrede barn og unge foregår vel så aktivt digitalt som i det fysiske rom, om ikke mer aktivt i digitale rom. Funksjonshindrede utsettes for mer mobbing og utestengelse enn ikke funksjonshindrede og det er et holdningsproblem som må tas tak i. Løvemammaene etterlyser at utvalget kommer med tiltak knyttet til anti-mobbing opp mot barn og unge med funksjonshindringer.

Løvemammaene støtter CRPD-komitéen sine bekymringer knyttet til funksjonshindrede barns situasjon i Norge. Vi mener det er høyst alvorlig at det i Norge ikke er likeverdige tilgang på helsehjelp og omsorg for funksjonshindrede barn og unge. Løvemammaene mener at CRPD-komitéen sine merknader og anbefalinger må tas på alvor.

Løvemammaene støtter NKBUF sitt arbeid i å styrke barn og unge med funksjonshindringer sin deltakelse i fysisk aktivitet og viktigheten med individuelle støttekontakter.

Løvemammaene støtter utvalget sin uttalelse om viktigheten med å sikre barn og unge med funksjonshinder en aktiv fritid med å ha støttekontakt, BPA og/eller ledsagerbevis. Når det kommer til støttekontakt, er det utfordringer knyttet til både rekruttering og lav avlønning. Så selv om det er en lovpålagt tjeneste klarer ikke kommunene å innfri støttekontakt til alle som har krav på det. I tillegg er det variasjon i saksbehandlingen mellom kommunene, utvalget belyser ikke utfordringen knyttet til denne problemstillingen. Løvemammaene mener at vilkårene for å få innvilget støttekontakt, BPA og ledsagerbevis skal være lik i alle kommunene. Nå er det i tillegg ulik saksbehandling uti fra hvilken saksbehandler man får tildelt innad i en kommune.

Utvalget viser videre til utfordringer knyttet til manglende tilgang på BPA for barn og unge med funksjonshinder. Løvemammaene støtter at dagens ordning med ulike typer assistanse ikke fungerer godt nok som et likestillingsverktøy i tråd med CRPD. Det er veldig bra at utvalget mener at assistanse til barn og unge må innvilges uavhengig at foreldrenes omsorgsplikt og at BPA på sitt beste ses på som et viktig likestillingsverktøy.

Utvalget viser til behovet for en forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste. Dette støttes. Utvalget mener at BPA må flyttes over fra kommune til statlig nivå.

Løvemammaenes erfaringer gjennom vårt arbeid i Løvemammaenes hjelpetjeneste og øvrig bistand til våre medlemmer bekrefter at dette stemmer. Løvemammaene opplever utfordringsbildet som komplekst, da mange av våre medlemmer står i svært krevende hverdager med ekstremt alvorlig syke barn/barn med store sammensatte hjelpebehov. Vi både frykter og vet med sikkerhet at problemet utvalget løfter ikke automatisk vil løses ved å flytte BPA over fra kommune til statlig nivå. Det betyr ikke at vi er imot en slik løsning, men vi ønsker å presisere at løsningen krever at BPA med helsehjelp, både med og uten fagkompetanse, samt BPA i barnehage og skole, omfattes av ordningen. Dette er helt nødvendig for å sikre forsvarlige tjenester og det likeverdige tilbudet som BPA-utvalget etterlyser.

Utvalget har unnlatt å belyse viktigheten med ledsagerbevis og hvilken rolle ledsagerbevis har for barn og unge med funksjonshindringer. Mange barn og unge med funksjonshindringer er helt avhengige av å ha med seg ledsager i alle gjøremål og aktiviteter. Uten ledsagerbevis ekskluderes disse barna og ungdommene fra å delta på aktiviteter som andre i samfunnet har fri tilgang på. Løvemammaene mener derfor helt klart at ledsagerbevis må være rettighetsfestet på lik linje som BPA og støttekontakt. Det er veldig bra at utvalget poengterer viktigheten med en lovfestet og utvidet ledsagerbevisordning uten aldersbegrensning.

Løvemammaene støtter utvalget sin uttalelse om at samfunnet må være universelt utformet for å sikre barn og unges rett til en aktiv fritid. Løvemammaene støtter også utvalget sin konklusjon om at det må stilles krav om universell utforming til alle ansvarlige arrangører når det gis støtte til idrett, kultur og fritidstiltak, samt andre samfunnsarenaer hvor barn og unge deltar.

Kulturskolen skal være en arena for inkludering og forhindre utenforskap. Men i dag er ikke kulturskolen godt nok tilrettelagt for barn og unge med funksjonshinder, og dette skaper utenforskap. Løvemammaene støtter utvalget sin konklusjon om at kulturskolen ikke har lykkes med å inkludere denne gruppen. Løvemammaene mener det er bra at utvalget foreslår at det må sikres at funksjonshindrede barn og unge blir inkludert i operasjonaliseringen av kulturskolens mangfolds arbeid. Løvemammaene støtter at det må stilles karv til kommunene om universell utforming av eksisterende kulturskolebygg og at det må øremerkes midler til dette.Løvemammaene støtter at rammeplanen for kulturskolen flyttes fra kommunene til UDIR slik at den blir bindende for kommunene, slik som andre læreplaner. Løvemammaene støtter også at det må komme tydelige krav i rammaplenen om tilretteleggingene for barn og unge med funksjonshinder. Det er bra at utvalget trekker frem at det må jobbes med en holdningsendring i kulturskolene, slik at deres mangfolds arbeid også inkluderer barn og unge med funksjonshindringer.

Løvemammaene støtter idrettsforbundet sitt arbeid om økt tilgang til ledsagere og BPA for å øke inkluderingen av barn og unge med funksjonshindringer. Igjen kommer forskjellene mellom kommuner frem når det kommer til tildelingen av BPA og ledsager. Løvemammaene har lenge arbeidet for bedre rettigheter knyttet til BPA for barn og unge med funksjonshindringer og mangelen på BPA gjenspeiler også mer utenforskap. NIF peker på flere ting som Løvemammaene er helt enig i at er i behov for å styrkes: bl.a. tilgang til transport- og ledsagerressurser, aktivitetshjelpemiddel og universelt utformede anlegg. Når ikke disse tingene er på plass blir mulighet til at barn og unge med funksjonshinder kan delta i aktiviteter betydelig mindre. Utvalget mener at barnas ønsker og behov må vektlegges når det kommer til utlånsordninger av aktivitetshjelpemidler.

Samtidig mener utvalget at det er behov for en nasjonal pott med midler til konkrete tiltak for tilrettelegging av fritidstilbud og ferietilbud for mennesker med funksjonshinder i alderen 0-35 år. Potten skal dekke feltene idrett, politikk, kunst og kultur. Utvalget mener at midlene bør tildeles lavterskeltiltak og at det skal være en enkel søknadsprosess. Løvemammaene er imot at det skal være en maks sum på hva som skal brukes av midler til aktivitetshjelpemidler til barn og unge med funksjonshindringer. Hva med de barna som det søkes om aktivitetshjelpemidler til og midlene er brukt opp? De vil da ikke få innvilget aktivitetshjelpemiddelet de er avhengig av for å kunne delta i aktiviteten. Erfaringsmessig så ser man at en pott til aktivitetshjelpemidler fungerer svært dårlig da potten med midler er altfor lav iht. behovet.

Løvemammaene mener det er bra at utvalget belyser at barn og unge i bofellesskap har liten påvirkning på sine fritidsaktiviteter. Løvemammaene støtter utvalget sin uttalelse om at alle barn og unge med funksjonshinder må ha rett til selv å velge individuelle fritidsaktiviteter, uavhengig om de bor i bofellesskap eller hjemme med foreldrene sine. Løvemammaene savner at utvalget kommer med konkrete tiltak knyttet til mangelen på deltakelse i idrettsaktiviteter for barn og unge med funksjonshindringer.

Utvalget trekker frem at det er behov for å sikre at barn og unge som trenger ledsager/assistanse for deltakelse i fritidsaktiviteter får det. Men Løvemammaene mener at dette ikke er nok til å skulle sikre deltakelse for alle, det må også legges til rette slik at opprettes aktiviteter som målgruppen faktisk kan delta på. NIF etterlyser også mer trenerressurser til å skulle ha tilrettelagte tilbud, ikke minst etterlyser de muligheten til et register hvor de kan nå barn og unge med funksjonshinder. Noe av problemet i dag ligger også i at de klubbene som faktisk har et tilrettelagt tilbud til barn og unge med funksjonshinder ikke når ut til denne gruppen.

Tilretteleggingen for at barn og unge med funksjonshinder skal kunne delta i friluftsaktiviteter er generelt for dårlig. Løvemammaene støtter DNT sitt arbeid i å inkludere funksjonshindrede i DNT´s aktivitetstilbud og at de fremover vil satse mer på økt kompetanse om tilrettelegging blant ansatte og frivillige. Løvemammaene etterlyser mer fra landets kommuner i iht. tilrettelegging og inkludering av barn og unge med funksjonshinder i friluftsaktiviteter.

Utvalget mener at man bør sikre tilstrekkelig assistanse til deltakelse i konfirmasjonsforberedelser og en tilrettelagt livssyn- og religionsundervisning for barn og unge med funksjonshinder. Løvemammaene støtter dette.

Løvemammaene ønsker å understreke at også barn innlagt på sykehus har rett på en meningsfull fritid. Funksjonshinder utelukker ikke alvorlig sykdom og motsatt, dermed er det viktig å få med dimensjonen med sykehusopphold inn i NOU-en. Sykehusopphold kan variere fra noen dager, til uker og måneder, og for noen gjelder det hele livet. Her kan digitale løsninger ha stor betydning for å få muligheten til å delta i et digitalt felleskap. Det gjøres store framskritt innen digitale løsninger, dermed finnes det allerede løsninger som gjør at barn og unge kan delta aktivt både på skole og fritid uavhengig av hvor de befinner seg.

Kapittel 9

Vi setter pris for at utvalget har forstått viktigheten av at ASK (alternativ supplerende kommunikasjon) må inkluderes i språkloven og likestilles med f.eks. Tegnspråk.

Vi hadde trots alt et samlet storting 27.05.2009 som ga alle som trenger ASK like rettigheter til et språk som de som trenger tegnspråk. Dette må gjennomføres i det statlige systemet slik at disse elevene også får et språk på lik linje med barna som får lære tegnspråk.

Løvemammaene støtter utvalgets vurderinger og tiltak til 100% men ønsker å bevisstgjøre en stor problemstilling.

Løvemammaene påpeker at det er uheldig at NOU-en ikke nærmere tematiserer ordlyden i ny opplæringslov som trer i kraft i august 2024, særlig knyttet til endringene innen individuelt tilrettelagt opplæring, personlig assistanse og fysisk tilrettelegging.

Med ny opplæringslov vil PP-tjenestens sakkyndige vurdering og tilråding være for elever som har rett til individuelt tilrettelagt opplæring. Det blir kommunen og fylkeskommunen som skoleeiere som skal fatte vedtak om «personlig assistanse» og «fysisk tilrettelegging» etter den nye opplæringsloven. Den nye loven stiller ikke et krav om at skolen alltid må innhente en sakkyndig vurdering fra PPT før vedtak fattes, i motsetning til etter dagens lov.

Det er dermed duket for uklarheter der skole og eller kommune ikke har kompetanse til, eller økonomisk vilje til, å vurdere det faktiske og totale omfanget av elevens behov etter ny opplæringslov. Løvemammaene frykter at store forskjeller kan skapes ved at vedtak om personlig assistanse eller fysisk tilrettelegging i noen kommuner krympes ned til minimumsregning av behov, i håp om å få tallene ned og spare penger.

Dersom eleven trenger personlig assistanse eller fysisk tilrettelegging i tillegg til individuelt tilrettelagt opplæring, er det presisert i den nye loven at PPT i den sakkyndige vurderingen skal gi en helhetlig vurdering av hvilken tilrettelegging eleven trenger. Denne vurderingen fra PPT skal dermed være gjort før skolen fatter vedtak om individuelt tilrettelagt opplæring, og i tillegg personlig assistanse og/eller fysisk tilrettelegging. Vi undrer oss over hvordan en kommune skal sikre at samtlige tilrådninger er gjort i tide til ferdigstillelse av sakkyndig vurdering og i tide til at vedtak fattes og eventuelt kan påklages. Særlig er vi bekymret for barn med store, sjeldne og sammensatte helsebehov, og for barn med «usynlige» funksjonshindringer som det krever kunnskap for å se omfanget av.

Vi er også spesielt bekymret for praksis knyttet til innholdet i forarbeider til ny opplæringslov, i NOU 2019:23, punkt 31.3.4. som gjelder forholdet mellom helse og opplæring. Hvem skal beslutte om «personlig assistanse» er helse eller inngår i opplæring, som for eksempel ADL trening? Med personlig assistanse etter opplæringsloven er det ment praktisk hjelp og bistand fra en person (assistent) som kan følge med og hjelpe eleven i skolehverdagen. En elev kan i tillegg ha rett til personlig assistanse etter helse- og omsorgstjenesteloven. Hjelp fra en assistent kan derfor regnes som en del av opplæringen i noen sammenhenger, og som helse- og omsorgstiltak i andre sammenhenger. Det er kommunen og fylkeskommunen som skoleeier som skal ta stilling til hvilken personlig assistanse en elev har rett til å få etter reglene om personlig assistanse i den nye opplæringsloven. Det er presisert i lovproposisjonen at ADL-trening også etter den nye loven kan regnes som opplæring når det er gitt under skolens ansvar og ledelse, og når tiltaket er en del av en individuell opplæringsplan og hjemlet i et vedtak om individuelt tilrettelagt opplæring.

Når hjelp fra en assistent kan regnes som en del av opplæringen i noen sammenhenger, og som helse- og omsorgstiltak i andre sammenhenger, blir praksis så uklar at det kan skape store forskjeller i rettigheter til elever avhengig av skolen og kommunen der de bor. Når tilrådning i omfang og timer eventuelt skal komme fra ulike instanser, risikerer enkelte elever å bli en kasteball mellom instanser i helsesektor og opplæringssektor, der alle mener at elevens behov er noen andres bord. Dersom kommunen eller fylkeskommunen ikke samordner seg i tilråding og forståelse av de tre delene individuelt tilrettelagt opplæring, personlig assistanse og fysisk tilrettelegging, vil sakkyndig vurdering dannes uten helhetlig vurdering, og enkeltvedtak blir enten mangelfullt opplyst eller ikke fattet. Resultatet øker risikoen for omfattende ufrivillig og alvorlig skolefravær og et opplæringsfravær, der eleven ikke får det opplæringstilbudet som de har behov for og rett til.

Vi viser ellers til våre tidligere innspill og bekymringer over ny opplæringslov:

https://lovemammaene.no/horingssvar-til-opplaeringsloven-pa-tide-a-tenke-nytt/

https://lovemammaene.no/innspill-til-den-nye-opplaeringsloven/

https://lovemammaene.no/ny-opplaeringslov-fra-august-2024-fra-spesialundervisning-til-individuelt-tilrettelagt-opplaering/

Kapittel 12

Løvemammaene er enig i mye av det som kommer frem i denne NOU-en ang. bolig. For eksempel står det følgende: «Forslaget om at loven skulle gi vanskeligstilte rett til bolig ble nedstemt i 2011. Bestemmelsen gir likevel et uttrykk for en aktivitetsplikt for kommunen, men gir ikke enkeltpersoner rettskrav på at kommunen skaffer dem en bolig. Ved å ikke være spesifikk nok på hvilke tiltak kommunen skal bidra med, og ved å understreke kommunens selvråderett, åpner lovforslaget for at det fortsatt vil være til dels store kommunale forskjeller i tilbudet til funksjonshindrede når de skal finne bolig»

Så lenge dette er en kommunal bestemmelse vil vi få forskjeller i Norge, da kommuner prioriterer ulikt og man har både fattige og rike kommuner i landet vårt. Sentrale bestemmelser må være mer firkantete, slik at de ikke gir rom for tolkning.

Løvemammaene er imot store bofellesskap som gjør at de har likehetstrekk med de institusjonene de skulle erstatte da mange bor slik i dag. Utviklingen går feil vei for boliger, men også for avlastningsboliger for utviklingshemmede eller for funksjonshindrede barn. Boligene blir institusjonspreget og er mer en arbeidsplass enn en bolig.

I NOU-en leser vi videre at «Innen 2005 skulle ingen barn eller unge voksne plasseres på sykehjem mot sin vilje. Det var ambisjonen til Stortingets sosialkomité i 1998. En oversikt viser imidlertid at praksisen på langt nær har opphørt. Antallet tvangsplasserte økte kraftig fra 2020 til 2021. I 2020 var det 17 unge voksne som var tvangsplassert. I 2021 var tallet 31. Totalt var 99 barn og unge voksne plassert på sykehjem ved utgangen av 2021, viser en oversikt Helsedirektoratet sendte til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i juli 2022»

Løvemammaene mener her at denne tvangsplasseringen må stoppes! Helst i går! Dette er store skritt bakover til fortiden.

Ang. Husbanken hadde de tidligere et tilretteleggingstilskudd man kunne søke på for utbedring av egen bolig. Dette er nå overført til kommunene. Pengene er ikke øremerket, og Husbanken har ikke lenger oversikt over bruken av denne ordningen, står det i NOU-en. Her vil Løvemammaene presisere at våre medlemmer opplever at det er vanskeligere å få tilretteleggingstilskudd. Løvemammaene mener at årsaken i hovedsak er at dette tilskuddet ikke er øremerket og kommunen da velger å bruke det på andre ting de trenger penger til. Vi mener at tilretteleggingstilskuddspengene skal øremerkes, slik at de som trenger dette faktisk får slik bistand i sin kommune.

«Det er store kommunale forskjeller på tildeling av kommunale boliger, og utvalget er dypt bekymret for at kommunen kan tjene på ikke å bistå funksjonshindrede inn i egen bolig. Det er et faktum at kommunen sparer penger på at funksjonshindrede voksne bor hos foreldre, både med tanke på utgifter til tjenestetilbud, og på utgifter til eventuelle startlån til egen bolig eller utgifter til kommunal bolig. I en stadig mer presset kommuneøkonomi er utvalget bekymret for at utviklingen går i feil retning og at forskjellene mellom kommunene øker. En lovfestet plikt for kommunene til å skaffe egnet bolig kan avhjelpe denne situasjonen»

Løvemammaene stiller seg 100% bak denne uttalelse til utvalget!

Under punkt 12.11 Utvalgets forslag til tiltak kommer utvalget med flere gode forslag til tiltak som Løvemammaene stiller seg bak. I tillegg vil vi presisere til slutt at statlige midler uten øremerking er en fadese når det kommer til husbanken, og vil sterkt oppfordre til at dette blir endret.

Med vennlig hilsen

Løvemammaene