Aportaciones de consulta para la Dependencia Nacional del Ozono: ya es hora

Los Løvemammaene han escrito aportes para la NOU "Ya es hora - Realización de los derechos de las personas con discapacidad". Lea los comentarios completos de la consulta a continuación.

Aportes de consulta a NOU 2023:13 
Ya es hora: la realización de los derechos de las personas con discapacidad

Introducción

Løvemammaene es una organización independiente del diagnóstico que trabaja para informar y mejorar los derechos de los niños y jóvenes con enfermedades y variaciones funcionales. Nos apasiona el apoyo, la libertad y la igualdad para toda la familia. La organización está creciendo y ahora cuenta con más de 7.800 miembros.

Nos gustaría comenzar agradeciendo al comité por la buena y exhaustiva NOU, que se refiere a muchos de los desafíos que enfrentamos todos los días con niños enfermos y/o discapacitados.

Sin embargo, nos gustaría señalar que las familias con niños enfermos o discapacitados dependen de comités creados por el gobierno que se atreve a utilizar palabras como, por ejemplo, "debe" y "debe", y evite palabras como "debería" y "puede". Desafortunadamente, palabras como "debería" y "puede" no ayudan a crear una legislación más concreta y clara. 

Capítulo 1 

La comisión se refiere a las críticas que recibió inicialmente, cuando varias organizaciones de interés, entre ellas Løvemammaeneen, afirmaron que era necesario actuar. El resultado del trabajo de la comisión es justamente eso: eso ya lo sabemos. Lo sabemos desde hace décadas y ahora es más necesario que nunca actuar. Afortunadamente, la NOU 2023 es una NOU integral, exhaustiva y concreta. Contiene propuestas de medidas concretas desde una perspectiva de curso de vida, sobre cómo actuar; Hay que garantizar los derechos de las personas con discapacidad, con peso tanto en la igualdad como en la CDPD. 

Las madres leonas apoyan plenamente las definiciones de términos del comité en el punto 1.4 y consideran importante y bueno que el comité se centre claramente en términos que se refieren a grupos de población, y lo justifican. Esta aclaración y definición del uso de los términos contribuye a un mayor conocimiento y comprensión, y no menos importante es que sabemos que el lenguaje es poder. 

Capitulo 2 

El comité tiene una amplia experiencia y parece haber obtenido aportes y participación durante el trabajo, pero utiliza un párrafo (punto 2.3) para explicar por qué no ha sido posible priorizar un comité de niños/panel de jóvenes separado. Cuando el comité también señala que se han realizado pocas investigaciones sobre el derecho de los niños discapacitados a participar, contribuir y ser escuchados, no podemos entender el razonamiento del comité. Sabemos que los niños y jóvenes con variaciones funcionales tienen desafíos particulares cuando se trata de autodeterminación y participación, y usar el tiempo como excusa es algo que este grupo ha sufrido demasiadas veces. Es positivo que el comité haya llegado a los niños y jóvenes de otras maneras, pero aún así se pierden los beneficios que se obtienen al reunir a un grupo de niños/jóvenes y los importantes aportes y soluciones que se obtienen a través de un proceso y reuniones más organizados. .  

Capítulo 3 

Con demasiada frecuencia, las madres leones se encuentran con niños y familias que experimentan que no reciben la ayuda, las oportunidades o la facilitación necesarias. Hay demasiada variación en lo que enfrentan los niños y los jóvenes, y en varias áreas tenemos una práctica que depende de personas dedicadas, en lugar de buenos sistemas que garanticen la igualdad y la igualdad de ofertas, independientemente de dónde viva y de los recursos de las familias. . El gobierno ha afirmado que implementará un plan de diseño universal de todas las escuelas comunitarias del país para 2030. Esto no será posible si no se cumplen estándares específicos para el diseño universal, como se menciona en el punto 3.2. ¡Necesitamos acción aquí también! 

Capítulo 4: 

Se refiere aquí a una entrada anterior de marzo de 2023:
https://lovemammaene.no/innspillsmote-med-crpd-utvalget/ 

El comité cree que los acuerdos actuales de BPA violan la CDPD, ya que a menudo no otorga a las personas con discapacidad los mismos derechos que todos los demás para participar en la sociedad. El comité señala que es necesario tener una oferta igualitaria para todos, y que el BPA se traslade del nivel municipal al estatal.

Las experiencias de Løvemammaene a través de nuestro trabajo, en el servicio de ayuda de Løvemammaene y otros tipos de asistencia a nuestros miembros, confirman que esto es cierto. Los Løvemammaen viven el desafío como algo complejo, ya que muchos de nuestros miembros se enfrentan a días laborables muy exigentes con niños extremadamente enfermos o con necesidades de ayuda muy complejas. Tememos y sabemos con certeza que el problema planteado por el comité no se resolverá automáticamente trasladando BPA del nivel municipal al estatal. Esto no significa que estemos en contra de tal solución, pero nos gustaría precisar que la solución requiere que el BPA con atención médica, tanto con competencia profesional como sin ella, así como el BPA en la guardería y la escuela, esté cubierto por el plan. Esto es absolutamente necesario para garantizar unos servicios adecuados y la oferta equitativa que exige el comité BPA. 

Desafortunadamente, las madres leonas a menudo se encuentran con que los municipios no tienen suficiente experiencia para evaluar adecuadamente las complejas necesidades de las personas, y menos aún cuando se trata de niños y jóvenes. Los familiares suelen experimentar que las valoraciones y recomendaciones de los servicios de salud especializados no se tienen en cuenta, lo cual es muy lamentable. Hay que eliminar el papel de experto que a menudo desempeñan los municipios. Por lo tanto, la evaluación del servicio sanitario especializado debe tener un gran peso y garantizarse en mayor medida la participación de los usuarios. Esto también es muy importante si decide trasladar el BPA al nivel estatal.  

Muchas personas que necesitan BPA también tienen necesidades médicas que pueden atenderse bien mediante BPA. Las madres leones creen que el BPA debería incluir a todos, incluidos aquellos con afecciones médicas. Es problemático que, según la plataforma gubernamental (la plataforma Granavold), el gobierno no vea la conexión entre la enfermedad (con la consiguiente necesidad de atención médica) y las discapacidades funcionales. Uno no excluye al otro; al contrario, a menudo van de la mano. No puede ser que se ignoren las necesidades de asistencia práctica, cuidados, cuidados y atención sanitaria de las personas discapacitadas porque interpretación aleatoria de la legislación y falta de experiencia en cuadros de enfermedades complicadas. Por lo tanto, creemos que para garantizar la igualdad, la libertad, la independencia y la salud de las personas con discapacidad, el BPA debe ser un plan con directrices estatales y derechos claros consagrados en la legislación, y la atención sanitaria debe incluirse en el plan del BPA como un derecho.  

Las madres leonas creen que el comité debe presentar las siguientes propuestas de medidas (sección 4.10):

• Los servicios de salud de los que depende la persona en su vida cotidiana deben estar incluidos en el esquema BPA durante el tiempo que la persona (padres/tutor de menores) lo desee. 

Capítulo 5: 

Los Løvemammaen, sin embargo, coinciden en que se debe prestar más atención a las personas discapacitadas que también pertenecen a otros grupos minoritarios, para que estas personas experimenten un mayor sentido de pertenencia y oportunidades de participación comunitaria. Es un gran desafío para las personas a las que se aplica esto, y ya es hora de que este grupo salga adelante.  

Como se menciona en esta NOU, Løvemammae experimenta que mucha información no está fácilmente disponible para las personas cuya lengua materna no es el noruego. Las investigaciones que hemos realizado muestran que existe una gran brecha en la oferta de servicios y en quién recibe diferentes servicios, en relación con el lugar del mundo de donde vienes.

El uso de intérpretes es muy bajo, ya que la falta de intérpretes también es grande. Debido a grandes diferencias culturales y religiosas, quienes vienen a Noruega no saben a qué tienen derecho y sin un intérprete esta información tampoco saldrá a la luz. Tampoco las familias, y especialmente las madres, reciben información sobre asignaciones compensatorias por el cuidado de un niño con discapacidad o enfermedad crónica. Vemos ejemplos diarios de esto en Løvemammaene.  

Los Løvemammaen consideran problemático que haya falta de información sobre servicios relevantes para los discapacitados en sami, y que falte una formación especialmente adaptada cuando uno tiene el sami como primera lengua. 

Queremos dejar constancia de que el nynorsk también resulta problemático como único idioma escrito para obtener información para muchas personas de origen extranjero. También será problemático para todos los jóvenes y adultos jóvenes con discapacidad que, por diversas razones, han sido exentos de la formación en Nynorsk en la escuela. El requisito mínimo debería ser que toda la información sobre derechos, servicios de atención y beneficios en el sistema de apoyo esté disponible tanto en Bokmål como en Nynorsk. También queremos felicitar al comité por centrarse en muchos más idiomas para cuidar de todos los ciudadanos de Noruega. 

Es muy problemático que las personas con discapacidad estén más expuestas a la violencia y el abuso. Por la presente, Løvemammaene aclarará la importancia de incorporar la CDPD y el lenguaje ASK/Símbolos en la legislación noruega. 

Es importante que se realice un trabajo de sensibilización sobre la salud sexual y la identidad de género de las personas con discapacidad, y que sean temas que se discutan abiertamente para que las personas puedan vivir su mejor vida como ellas mismas. También es importante aprender qué está bien y qué no, para ayudar a prevenir la práctica del abuso sexual.  

Los jóvenes con discapacidad reportan una mayor incidencia de problemas de salud mental que la población general. Esto se puede ver en el contexto de bajo empleo, baja participación laboral y ofertas escasas y escasas. También se trata de actitudes anticuadas. En Løvemammaene trabajamos todos los días para ayudar a cambiar esta visión. Cada uno puede aportar algo a su manera y es algo de lo que todos saldrán ganando.  

Es bueno que se estén realizando investigaciones sobre los antecedentes de los niños con discapacidad. Las encuestas realizadas hasta la fecha muestran que los hijos de padres con educación superior también tienen un mayor acceso a servicios de salud y atención, así como a oportunidades educativas. Estas familias también reciben más beneficios que las familias de bajos ingresos. Debe haber un cambio aquí y todos deben poder tener igual acceso a la información del sistema de salud, independientemente de su posición en la sociedad.  

Esto también se aplica a las personas de origen minoritario. Los niños con discapacidad cuyos padres pertenecen a minorías reciben ayuda con menos frecuencia que los niños de origen étnico noruego. Se trata de varios factores, incluido, como se mencionó anteriormente, el acceso deficiente a intérpretes y, por lo tanto, la garantía de que los padres obtengan la información que necesitan. Los Løvemammaen creen firmemente que se debe reforzar el servicio de interpretación para que todos puedan recibir la misma información sobre los derechos en su lengua materna. Esto también es importante porque a menudo existen grandes diferencias culturales, por lo que existen expectativas completamente diferentes en relación con lo que uno debe soportar en la familia.  

Løvemammaene apoya la evaluación del comité de que existe una gran necesidad de conocer más y centrarse en la diversidad entre las personas con discapacidad. Es importante no sólo ver a alguien con discapacidad como eso, sino como una persona completa y compleja con diferentes identidades, orígenes y todas las posibilidades. 

Las madres leonas apoyan la propuesta del comité, pero quisieran añadir lo siguiente: 

• La importancia de fortalecer el servicio de interpretación, de modo que los padres con una lengua materna distinta del noruego tengan garantizado el acceso a los servicios a los que tienen derecho y necesitan.  

• Se debe garantizar que la información se entregue y comprenda, ya sea de forma oral o escrita. Se trata de poder contribuir a igualar la desigualdad social de las familias con niños con diversidad funcional y origen minoritario. 

• La información debe adaptarse al individuo, independientemente de su origen, idioma o posición en la sociedad.  

Capítulo 6 

Los Løvemammaen apoyan la opinión de la comisión de que se debe trabajar por una sociedad en la que todas las personas que tienen un hijo con una discapacidad, o que tienen una discapacidad, tengan espacio para la normalidad y la aceptación en la vida cotidiana, y que también deberían tener la oportunidad de tomar decisiones reales y bien informadas. 

El diagnóstico fetal se está desarrollando rápidamente, como describe el comité, y nos preocupa que el servicio de salud esté equipado para poder proporcionar buena información y acompañar a los futuros padres en la elección que deben tomar.  

Los Løvemammaene creen que las disposiciones vigentes en el Departamento de Medicina Fetal de la Clínica de Mujeres de la OUS deben establecerse en todos los hospitales regionales de Noruega para garantizar que todas las mujeres y parejas embarazadas reciban la misma ayuda y apoyo. Las madres leonas apoyan el deseo de Vasilis Sitras (jefe del Departamento de Medicina Fetal) de obtener información estandarizada para las mujeres embarazadas antes de las primeras ecografías. Nos enteramos de que muchos miembros se han quedado completamente en shock cuando tienen un hijo enfermo, donde las ecografías no han dado ningún indicio de anomalías. Esto sugiere que muchos padres no son conscientes o no han reflexionado sobre el hecho de que la enfermedad y la discapacidad pueden afectar a todas las personas. Será importante encontrar un equilibrio para que las mujeres/parejas embarazadas no pasen nueve meses temiendo y preocupadas por tener quizás un hijo que no esté completamente sano. Pero tampoco creemos que la solución actual, con información insuficiente desde el principio, sea algo a seguir.  

Mantenemos nuestra opinión anterior sobre el plan de contacto familiar y preferimos que las organizaciones reciban fondos del presupuesto estatal para poder proporcionar información correcta y buena a través de su trabajo entre pares. De esta manera, las organizaciones pueden desarrollar buenas funciones de soporte e información de fácil acceso. 

Las madres leonas apoyan un paquete de medidas y bienvenida estandarizado para todas las mujeres embarazadas que tengan un hijo discapacitado. Es importante que dicho paquete esté disponible en varios idiomas.

Capítulo 7:

Las madres leonas pueden confirmarlo exactamente como dice. Discurso pesado de Olaug Nilssen es la realidad para los padres de niños con discapacidades. 

Apoyamos ese concepto. niños con necesidades especiales Es problemático y algo que los organismos públicos deben eliminar progresivamente, tanto en lo que respecta a las decisiones como a las cartas informativas y a los informes. Los términos que es mejor utilizar son, p. los "niños con discapacidades" o "niños con necesidades de asistencia" del comité, y "niños con necesidad de adaptación". 

Nos gustaría agradecer al comité por reconocer la realidad de los padres de niños con necesidades especiales. Podemos confirmar lo que concluyó la investigación de la Oficina Nacional de Auditoría. Noruega todavía tiene un largo camino por recorrer para poder cuidar de familiares, incluidos padres de niños con discapacidades y/o niños gravemente enfermos. Lamentablemente, también nos reconocemos en lo que dice la encuesta sobre ayudas de la Oficina Nacional de Auditoría. En Løvemammaene sabemos que los esfuerzos tempranos para proporcionar a los padres servicios de relevo pueden marcar la diferencia en si algún día podrán trabajar. Los gestores de casos en los municipios deben mejorar su visión integral del beneficio para la sociedad, proporcionando a las familias con niños discapacitados y/o enfermos servicios adecuados y suficientemente buenos en una etapa temprana. Donde los padres puedan trabajar y así seguir aportando a la sociedad. Para que haya un cambio real en la gestión de diferentes casos, se deben implementar en la legislación criterios, fondos asignados y actitudes.

Nosotros, 100%, estamos de acuerdo con el comité en que la situación de muchas familias con niños discapacitados es insostenible y que sus derechos se violan cada día. 

Las madres leonas pueden confirmar que el seguimiento de los hermanos como parientes es demasiado pobre y, a menudo, inexistente.  

Las madres leonas no están de acuerdo con el comité en que los problemas relacionados con el subsidio para cuidados se resuelvan con dinero para cuidados.  

El subsidio de cuidados es una garantía temporal de ingresos en la Ley de Seguridad Social de Noruega para los padres/cuidadores que deben ausentarse al menos el 20 por ciento del trabajo para supervisar o cuidar a sus hijos. Las condiciones para obtener el subsidio de cuidados son muchas, pero principalmente requieren que usted tenga como base de ingresos ingresos pensionables (p. ej. trabajo, subsidio parental, subsidio de enfermedad, etc.). Creemos que es importante mantener esta condición. No todos los padres tienen derecho a recibir dinero para cuidados, por ejemplo los estudiantes y los beneficiarios de AAP, pero una incorporación de estos sería difícil de resolver en las condiciones actuales, tanto en términos de requisitos de ingreso, cálculo de ingresos, etc. Creemos que es así. Esto entraña riesgos para todos los empleados si se modifican los requisitos de acceso a este régimen de seguridad social en particular. 

Pero, por supuesto, creemos que a estos cuidadores también se les debe garantizar un ingreso en un momento tan exigente. En este caso creemos que la solución correcta es un plan separado en la Ley Nacional de Seguridad Social con requisitos de entrada separados y cálculo de ingresos basado en su situación, que les brinde una seguridad de ingresos con la que puedan vivir. Por lo tanto, dicho acuerdo debe incluir a todas aquellas personas que, por diversas razones, no están trabajando o no disponen de ingresos pensionables en el momento en que tienen un hijo enfermo al que deben cuidar.  

Las condiciones para recibir el subsidio de cuidados son que usted realice cuidados y trabajos de cuidados especialmente onerosos que, de otro modo, tendría que realizar el municipio. No existen condiciones que exijan que este trabajo especialmente pesado deba realizarse durante el horario laboral normal, como ocurre básicamente con el subsidio para cuidados. Puede recibir un subsidio de cuidados por el trabajo de cuidados que se realiza en todo momento del día, incluidos los fines de semana y días festivos, como compensación por realizar trabajos para los que, de otro modo, el municipio tendría que contratar profesionales. El plan incluye a cuidadores de personas que necesitan ayuda de todas las edades; por lo tanto, no es un "plan exclusivo" para padres de niños enfermos o discapacitados.  

Hoy en día, el subsidio de cuidados es un régimen muy variable con diferentes pautas, condiciones, tarifas y horas de trabajo de un municipio a otro, pero normalmente requiere una determinada duración y alcance de las necesidades de cuidados y asistencia, y en la gran mayoría de los municipios requiere que se tenga solicitaron en primer lugar el subsidio de asistencia, que también los municipios deducen en el cálculo del subsidio de asistencia. No es algo que sólo puedas conseguir porque, por ejemplo, tengas que ausentarte del trabajo un día a la semana. Además, por regla general, la asignación y el importe del subsidio de cuidados pagado mensualmente son tan bajos que no es posible vivir de ellos; de ahí el término prestación. El subsidio de cuidados tampoco es un derecho previsto en la Ley de servicios sanitarios y asistenciales. Por lo tanto, no es un acuerdo seguro para quienes están fuera del mercado laboral cuando tienen un hijo enfermo.  

Anteriormente hemos dejado constancia de que se debe tener derecho a la prestación de asistencia mediante una circular o un reglamento que aclare los criterios para tener derecho a la prestación de asistencia, la evaluación del alcance y la relación entre otras prestaciones y servicios, además de contener una confirmación y regulación de la tarifa mínima. Seguimos respaldando esta aportación. 

También nos gustaría señalar que para los padres que reciben AAP y prestaciones por discapacidad y, por lo tanto, no pueden trabajar, es importante que el municipio proporcione suficiente ayuda y servicios para aliviarlos, todo el tiempo que los padres básicamente no puedan ( total o parcialmente) para realizar los cuidados y tareas de cuidados necesarios para poder percibir el subsidio de cuidados y/o el subsidio de cuidados. En la actualidad, estos padres se encuentran entre las grietas, donde, ante la falta de ayuda del público, se ven obligados a realizar trabajos de atención y cuidados especialmente onerosos a expensas de una salud ya dañada, pero donde al mismo tiempo no pueden recibir otras prestaciones por este trabajo de enfermería y cuidados.  

Las expectativas del comité para el rol de coordinador de niños Løvemammaene lo apoya porque consideramos que ha sido revisado minuciosamente, aparte de estos "deberes". Ya en la palabra "debería" se sienta la base de que el propio superior puede elegir si debe o no. Si se sustituye "debería" por "debe", el comité contará con el pleno apoyo de Løvemammaene. 

Apoyamos la opinión de la comisión sobre los supervisores obsoletos. El comité escribe que esto debe implementarse rápidamente y queremos enfatizar que ya hay suficientes investigaciones, datos y documentación para comenzar este trabajo y que tampoco hay tiempo para largos procesos de investigación en torno a esto. 

Compartimos la visión del comité de que las familias con discapacidades no deberían vivir todo como una lucha contra el sistema y apoyamos las medidas propuestas por el comité, excepto la cuestión del dinero para cuidados. 

Sin embargo, en lo que respecta a la atención sanitaria, echamos de menos el punto de vista, la opinión y las propuestas del comité sobre medidas relativas al BPA para niños. Miles de padres no cualificados en Noruega realizan cada día diversos tipos de cuidados sanitarios a sus propios hijos. Los padres han recibido la formación necesaria en el hospital y gracias a una amplia formación se han convertido en expertos en la salud de su propio hijo y en la necesidad de ayuda. Los Løvemammaen tienen claro que los asistentes de BPA también pueden desempeñar sus funciones, ya sean cualificados o no. Se trata de un buen entrenamiento y entrenamiento cuantitativo. Si es deseable que el niño tenga un trabajador calificado, entonces la solución simple es dejar que el niño tenga uno y que se le pague en consecuencia. 

Por último, plantearemos la necesidad de un paquete de medidas/acogida también para aquellas que no conocen las anomalías del embarazo, pero que sin embargo tienen un hijo con una enfermedad/discapacidad, o para quienes se descubre una enfermedad/discapacidad más tarde en la infancia. Esto es algo que los Løvemammaen han solicitado financiación en años anteriores, pero sin éxito. Løvemammaene tiene un sitio web con un sinfín de información, escrita en la llamada "lengua vernácula", sobre subsidios, servicios y todo lo demás a lo que puedes tener derecho cuando tienes un hijo discapacitado. Nuestra información también está disponible en muchos idiomas diferentes. Hemos preparado esto de forma voluntaria basándonos en nuestras propias experiencias de tener un hijo enfermo o discapacitado y en la falta de información fácilmente accesible y comprensible. Esta experiencia también fue la razón por la que solicitamos financiación a Bufdir para preparar el "Paquete León", un paquete de información independiente del diagnóstico para padres que tienen un niño o un joven enfermo o discapacitado. Es importante que dicho paquete esté disponible en varios idiomas.

Capítulo 8

El comité señala que los niños y jóvenes con discapacidad que asisten a las escuelas locales tienen más facilidad para ser incluidos en actividades sociales y de ocio. Los Løvemammaen reciben muchas consultas de padres que tienen niños y jóvenes con discapacidades que están excluidos de la escuela local. A menudo, esto se debe a la falta de competencia del personal de las escuelas locales sobre cómo incluir y activar de manera adecuada a los niños y jóvenes con discapacidad. Los Løvemammaen creen que es importante fortalecer las escuelas comunitarias para que realmente dominen e incluyan a todos los niños que quieran asistir a la escuela comunitaria. Es necesario sacar a muchos niños de la educación general para poder recibir una oferta escolar completa, pero aún así es necesario incluirlos en la comunidad. Tal como están las cosas hoy, hay muchos niños con discapacidades que no pasan a formar parte de la comunidad en la escuela local debido a malas disposiciones y participación por parte de la escuela. Al mismo tiempo, es importante reconocer la elección de una escuela especial y que, para muchos niños con discapacidad, una escuela especial es la mejor escuela. 

Es positivo que el comité también reconozca la necesidad de escuelas especiales y que no a todos les conviene ir a las escuelas locales. Además, Løvemammaene está de acuerdo con el comité en que la evaluación de los padres y del niño en relación con la elección de la escuela debe ser la base a la que asistirá el niño. 

Los Løvemammaen apoyan al comité en que se debe reforzar la oferta de actividades para niños y jóvenes con discapacidad funcional en las escuelas especiales y que se debe reforzar la cooperación entre el voluntariado y las escuelas especiales para garantizar una mejor oferta de tiempo libre para los alumnos. 

Løvemammaene apoya la preocupación de Save the Children relacionada con la experiencia de los niños discapacitados de estar al aire libre y que están expuestos a una discriminación sistemática debido a los prejuicios y la falta de conocimiento por parte de los adultos y que esto conduce a la exclusión tanto de las actividades de ocio como de la escuela.  

El apoyo de las madres leones jóvenes discapacitados su preocupación estaba relacionada con el acoso y la exclusión de los niños con discapacidad. Es necesario reforzar este conocimiento para poder luchar contra el acoso. Es necesario realizar más investigaciones en esta área y qué puede hacer la sociedad para prevenir el acoso a este grupo. También se debe reforzar el conocimiento de las organizaciones que deben trabajar contra el bullying y combatir el discurso de odio. Løvemammaene quiere aclarar que el acoso a niños y jóvenes discapacitados se produce tan activamente en el ámbito digital como en el espacio físico, si no más activamente en los espacios digitales. Las personas con discapacidad están expuestas a más acoso y exclusión que las personas sin discapacidad, y es un problema de actitud que debe abordarse. Las Madres León piden al comité que elabore medidas relacionadas con la lucha contra el acoso hacia niños y jóvenes con discapacidades. 

Løvemammaene apoya las preocupaciones del Comité CDPD sobre la situación de los niños discapacitados en Noruega. Creemos que es extremadamente grave que en Noruega no haya igualdad de acceso a la atención sanitaria y a los cuidados para los niños y jóvenes discapacitados. Las madres leones creen que los comentarios y recomendaciones del comité CDPD deben tomarse en serio. 

Løvemammaene apoya el trabajo de NKBUF para fortalecer la participación de niños y jóvenes con discapacidad en la actividad física y la importancia de los contactos de apoyo individuales. 

Løvemammaene apoya la declaración del comité sobre la importancia de garantizar a los niños y jóvenes con discapacidad un tiempo libre activo disponiendo de un contacto de apoyo, BPA y/o certificado de acompañante. Cuando se trata de contacto de soporte, existen desafíos relacionados tanto con la contratación como con la baja remuneración. Por lo tanto, aunque se trata de un servicio legal, los municipios no pueden ofrecer contacto de apoyo a todas las personas que tienen derecho a ello. Además, existe variación en el procesamiento de casos entre los municipios, el comité no arroja luz sobre el desafío asociado a este tema. Los Løvemammaen creen que las condiciones para obtener el contacto de apoyo, el BPA y el certificado de acompañante deberían ser las mismas en todos los municipios. Ahora, además, existen diferentes gestión de casos dependiendo de qué gestor de casos tengas asignado dentro de un municipio.  

El comité también señala los desafíos relacionados con la falta de acceso al BPA para niños y jóvenes con discapacidad. Las madres leones sostienen que el acuerdo actual con diversos tipos de asistencia no funciona lo suficientemente bien como herramienta de igualdad en línea con la CDPD. Es muy bueno que el comité crea que la asistencia a niños y jóvenes debe concederse independientemente del deber de cuidado de los padres y que BPA, en el mejor de los casos, se considera una importante herramienta de igualdad.   

El comité señala la necesidad de un servicio de asistencia mejorado, ampliado e integral. Esto es compatible. El comité cree que BPA debe trasladarse del nivel municipal al nivel estatal.

Las experiencias de Løvemammaene a través de nuestro trabajo en el servicio de ayuda de Løvemammaene y otras formas de asistencia a nuestros miembros confirman que esto es cierto. Los Løvemammaen viven el desafío como algo complejo, ya que muchos de nuestros miembros se enfrentan a días laborables muy exigentes con niños extremadamente enfermos o con necesidades de ayuda muy complejas. Tememos y sabemos con certeza que el problema planteado por el comité no se resolverá automáticamente trasladando BPA del nivel municipal al estatal. Esto no significa que estemos en contra de tal solución, pero nos gustaría precisar que la solución requiere que el BPA con atención médica, tanto con competencia profesional como sin ella, así como el BPA en la guardería y la escuela, esté cubierto por el plan. Esto es absolutamente necesario para garantizar unos servicios adecuados y la oferta equitativa que exige el comité BPA. 

El comité no ha destacado la importancia de los certificados de acompañamiento ni el papel de los certificados de acompañamiento para niños y jóvenes con discapacidad. Muchos niños y jóvenes con discapacidad dependen completamente de tener un compañero con ellos en todas las tareas y actividades. Sin un certificado que los acompañe, estos niños y jóvenes quedan excluidos de participar en actividades a las que otros miembros de la sociedad tienen libre acceso. Por lo tanto, las Madres León creen claramente que los certificados de acompañante deben adjuntarse a los derechos de la misma manera que el BPA y el contacto de soporte. Es muy positivo que la comisión señale la importancia de un sistema legal y ampliado de certificados de acompañante sin restricciones de edad.  

Løvemammaene apoya la afirmación del comité de que la sociedad debe diseñarse universalmente para garantizar el derecho de los niños y jóvenes a un tiempo libre activo. Løvemammaene también apoya la conclusión del comité de que se debe exigir un diseño universal a todos los organizadores responsables cuando se brinde apoyo a actividades deportivas, culturales y de ocio, así como a otros ámbitos sociales en los que participan niños y jóvenes. 

La escuela cultural debe ser un espacio de inclusión y prevención de outsiders. Pero hoy la escuela cultural no está lo suficientemente preparada para los niños y jóvenes con discapacidad, y esto crea alienación. Las madres leonas apoyan la conclusión del comité de que la escuela cultural no ha logrado incluir a este grupo. Los Løvemammaene consideran positivo que la comisión proponga que se debe garantizar que los niños y jóvenes discapacitados sean incluidos en la puesta en funcionamiento del trabajo de diversidad de la escuela cultural. Løvemammaene apoya que se presenten solicitudes a los municipios sobre el diseño universal de los edificios escolares culturales existentes y que se destinen fondos para ello.Løvemammaene apoya que el plan marco para la escuela cultural se traslade de los municipios a la UDIR para que, al igual que otros planes de estudios, sea vinculante para los municipios. Las madres leonas también apoyan que en el plan marco se incluyan requisitos claros en cuanto a las disposiciones para los niños y jóvenes con discapacidad. Es bueno que la comisión señale que se debe trabajar en un cambio de actitud en las escuelas culturales, para que su trabajo en diversidad incluya también a niños y jóvenes con discapacidad. 

Las Madres León apoyan el trabajo de la asociación deportiva para aumentar el acceso a acompañantes y BPA para aumentar la inclusión de niños y jóvenes con discapacidad. De nuevo, las diferencias entre municipios afloran a la hora de asignar el BPA y el acompañante. Las madres leones han trabajado durante mucho tiempo por mejores derechos relacionados con el BPA para niños y jóvenes con discapacidades, y la falta de BPA también refleja que hay más forasteros. El NIF señala varias cosas en las que Løvemammaenee está completamente de acuerdo en que es necesario fortalecer: i.a. acceso a transporte y recursos complementarios, ayudas para actividades e instalaciones de diseño universal. Cuando estas cosas no existen, la oportunidad de que los niños y jóvenes con discapacidad participen en actividades se reduce significativamente. El comité considera que a la hora de conceder ayudas para actividades se deben tener en cuenta los deseos y necesidades de los niños.

Al mismo tiempo, el comité cree que es necesario un fondo común nacional para medidas específicas que faciliten las instalaciones de ocio y vacaciones para las personas con discapacidad de 0 a 35 años. El bote cubrirá los campos del deporte, la política, el arte y la cultura. El comité considera que los fondos deberían asignarse a medidas de bajo umbral y que debería existir un proceso de solicitud sencillo. Los Løvemammaen están en contra de que se establezca una cantidad máxima de fondos para ayudas a las actividades de niños y jóvenes con discapacidad. ¿Qué pasa con los niños para quienes se solicitan ayudas para actividades y los fondos se han agotado? En ese caso no se les concederá la ayuda a la actividad de la que dependen para poder participar en la actividad. La experiencia demuestra que un fondo para ayudas para la actividad funciona muy mal, ya que el fondo con fondos es demasiado bajo según la necesidad. 

Los Løvemammaene consideran positivo que el comité destaque que los niños y jóvenes que viven juntos tienen poca influencia en sus actividades de ocio. Løvemammaene apoya la afirmación del comité de que todos los niños y jóvenes con discapacidad deben tener derecho a elegir sus propias actividades de ocio, independientemente de si viven en un piso compartido o en casa con sus padres. Las madres leonas extrañan que el comité proponga medidas concretas relacionadas con la falta de participación en actividades deportivas de niños y jóvenes con discapacidad. 

El comité señala que es necesario garantizar que los niños y jóvenes que necesitan un acompañante/asistencia para participar en actividades de ocio lo obtengan. Pero Løvemammaene cree que esto no es suficiente para garantizar la participación de todos, sino que también debe facilitarse para que se creen actividades en las que el grupo objetivo realmente pueda participar. NIF también pide más recursos de formación para tener ofertas personalizadas, entre otras cosas piden la posibilidad de un registro donde puedan llegar a niños y jóvenes con discapacidad. Parte del problema actual también reside en el hecho de que los clubes que realmente tienen una oferta adaptada a niños y jóvenes con discapacidad no llegan a este grupo.  

Las disposiciones para que los niños y jóvenes con discapacidad puedan participar en actividades al aire libre son en general demasiado deficientes. Løvemammaene apoya el trabajo de DNT para incluir a las personas discapacitadas en su oferta de actividades y que en el futuro se centrarán más en una mayor competencia en la facilitación entre los empleados y voluntarios. Las madres leonas exigen más a los municipios del país de acuerdo con Facilitación e inclusión de niños y jóvenes con discapacidad en actividades al aire libre.  

El comité considera que se debe garantizar una asistencia suficiente para la participación en los preparativos de la confirmación y una visión organizada de la vida y la educación religiosa de los niños y jóvenes con discapacidad. Las madres leonas apoyan esto. 

Las madres leonas quieren subrayar que también los niños ingresados en el hospital tienen derecho a un tiempo libre significativo. La discapacidad no excluye una enfermedad grave y viceversa, por lo que es importante incluir la dimensión de estancia hospitalaria en la NOU. Las estadías en el hospital pueden variar desde unos pocos días hasta semanas y meses, y para algunos se aplica a toda la vida. Aquí, las soluciones digitales pueden ser de gran importancia para tener la oportunidad de participar en una comunidad digital. Se están logrando grandes avances en las soluciones digitales, por lo que ya existen soluciones que permiten a niños y jóvenes participar activamente tanto en la escuela como en el tiempo libre, independientemente de dónde se encuentren. 

Capítulo 9 

Apreciamos que el comité haya comprendido la importancia de que ASK (comunicación complementaria alternativa) debe incluirse en la Ley del Idioma y equipararse, por ejemplo, con Lenguaje de señas.

A pesar de todo, el 27/05/2009 celebramos una reunión conjunta en el Parlamento que concedió a todos los que necesitan ASK los mismos derechos a una lengua que a quienes necesitan la lengua de signos. Esto debe implementarse en el sistema estatal para que estos alumnos también obtengan un idioma en igualdad de condiciones que los niños que aprenden el lenguaje de signos. 

Las madres leonas apoyan las evaluaciones y medidas del comité para 100%, pero quieren crear conciencia sobre un problema importante.

Løvemammaene señala que es lamentable que la NOU no se centre más en la redacción de la nueva Ley de Educación que entrará en vigor en agosto de 2024, en particular en relación con los cambios en la educación personalizada, la asistencia personal y la adaptación física. 

Con la nueva Ley de Educación, la evaluación y el asesoramiento de expertos del servicio del PP estarán destinados a los alumnos que tienen derecho a una educación personalizada. Serán el municipio y el consejo provincial, como propietarios de las escuelas, quienes deberán tomar las decisiones sobre la "asistencia personal" y la "adaptación física" en virtud de la nueva Ley de Educación. La nueva ley no exige que la escuela deba obtener siempre una evaluación experta del PPT antes de tomar una decisión, a diferencia de la ley actual.  

Por lo tanto, se ha creado el terreno para ambigüedades cuando las escuelas y/o los municipios no tienen la competencia, o la voluntad financiera, para evaluar el alcance real y total de las necesidades de los alumnos según la nueva Ley de Educación. Las madres leonas temen que se puedan crear grandes diferencias si en algunos municipios las decisiones sobre asistencia personal o adaptación física se reducen a un cálculo mínimo de las necesidades, con la esperanza de reducir el número y ahorrar dinero.  

Si, además de una formación personalizada, el alumno necesita asistencia personal o adaptación física, la nueva ley especifica que el PPT, en la evaluación pericial, debe dar una evaluación exhaustiva de qué adaptación necesita el alumno. Por lo tanto, esta evaluación por parte del PPT debe realizarse antes de que el colegio tome una decisión sobre una educación personalizada y, además, sobre asistencia personal y/o adaptación física. Nos preguntamos cómo una municipalidad puede garantizar que todas las recomendaciones se hagan a tiempo para que se complete la evaluación de expertos y a tiempo para que se tomen decisiones y posiblemente se apele. Nos preocupan especialmente los niños con necesidades de salud importantes, raras y complejas, y los niños con discapacidades "invisibles" que requieren conocimientos para ver su alcance.  

También nos preocupan especialmente las prácticas vinculadas al contenido de los trabajos preparatorios de la nueva Ley de Educación, en NOU 2019:23, punto 31.3.4. que trata de la relación entre salud y educación. ¿Quién debería decidir si la "asistencia personal" es salud o forma parte de una formación, como la formación en AVD? Según la Ley de educación, la asistencia personal significa ayuda práctica y asistencia de una persona (asistente) que puede acompañar y ayudar al estudiante en la vida escolar diaria. Un alumno también puede tener derecho a asistencia personal en virtud de la Ley de servicios de atención y salud. Por lo tanto, la ayuda de un asistente puede considerarse parte de la formación en algunos contextos y como medidas de salud y cuidados en otros contextos. Son el municipio y el consejo provincial, como propietarios de la escuela, los que deben decidir a qué asistencia personal tiene derecho un alumno según las normas sobre asistencia personal de la nueva Ley de Educación. En el proyecto de ley se especifica que la formación ADL también puede considerarse formación según la nueva ley cuando se imparte bajo la responsabilidad y la dirección de la escuela, y cuando la medida forma parte de un plan de formación individual y está autorizada en una decisión sobre la formación personalizada.  

Cuando la ayuda de un asistente puede considerarse parte de la formación en algunos contextos, y como medida de salud y cuidado en otros contextos, la práctica se vuelve tan confusa que puede crear grandes diferencias en los derechos de los estudiantes dependiendo de la escuela y el municipio donde asisten. vivir. Cuando es posible que los consejos sobre el alcance y los horarios provengan de diferentes agencias, algunos estudiantes corren el riesgo de convertirse en una mezcla entre agencias del sector de la salud y del sector de la educación, donde todos creen que las necesidades del estudiante son competencia de otra persona. Si el municipio o la diputación provincial no coordinan el asesoramiento y la comprensión de las tres partes: entrenamiento individualizado, asistencia personal y adaptación física, se formará una evaluación de expertos sin una evaluación global y las decisiones individuales no se informarán adecuadamente o no se comprenderán. . El resultado aumenta el riesgo de ausencia generalizada de la escuela, involuntaria y grave, y de ausencia de la formación, en la que el estudiante no recibe la oferta formativa que necesita y a la que tiene derecho.  

De lo contrario, nos remitimos a nuestras aportaciones y preocupaciones anteriores sobre la nueva Ley de Educación:

https://lovemammaene.no/horingssvar-til-opplaeringsloven-pa-tide-a-tenke-nytt/

https://lovemammaene.no/innspill-til-den-nye-opplaeringsloven/

https://lovemammaene.no/ny-opplaeringslov-fra-august-2024-fra-spesialundervisning-til-individuelt-tilrettelagt-opplaering/

Capítulo 12 

Løvemammaene está de acuerdo con gran parte de lo que aparece en esta NOU en materia de vivienda. Por ejemplo, dice lo siguiente: "La propuesta de que la ley debería conceder a las personas desfavorecidas el derecho a la vivienda fue rechazada en 2011. Sin embargo, la disposición expresa una obligación de actividad para el municipio, pero no da a los individuos un derecho legal a que el municipio les proporcione una vivienda. Al no ser lo suficientemente específico sobre las medidas a las que debe contribuir el municipio y al enfatizar el derecho del municipio a la autodeterminación, el proyecto de ley abre la posibilidad de que todavía haya grandes diferencias municipales en lo que se ofrece a las personas discapacitadas cuando necesitan encontrar vivienda." 

Mientras se trate de una disposición municipal, tendremos diferencias en Noruega, ya que los municipios tienen diferentes prioridades y en nuestro país hay municipios tanto pobres como ricos. Las disposiciones centrales deben ser más cuadradas, para que no dejen lugar a interpretaciones. 

Las Madres León están en contra de las grandes comunidades de viviendas, lo que significa que tienen similitudes con las instituciones que debían reemplazar, ya que muchas viven así hoy. El desarrollo va por el camino equivocado en materia de vivienda, pero también en materia de viviendas de descanso para personas con discapacidades del desarrollo o para niños discapacitados. Las casas se vuelven institucionales y son más un lugar de trabajo que un hogar.  

En la NOU leemos además que "Para 2005, ningún niño o adulto joven debería ser internado en una residencia de ancianos contra su voluntad. Ésa era la ambición del Comité Social del Storting en 1998. Sin embargo, un vistazo general muestra que esta práctica prácticamente ha cesado. El número de internamientos involuntarios aumentó drásticamente de 2020 a 2021. En 2020, hubo 17 adultos jóvenes que fueron internados por la fuerza. En 2021, la cifra fue 31. Un total de 99 niños y adultos jóvenes fueron internados en residencias de ancianos a finales de 2021, según un resumen que la Dirección de Salud envió al Ministerio de Salud y Asistencia (HOD) en julio de 2022". 

¡Las madres leonas creen aquí que hay que poner fin a esta colocación forzada! ¡Preferiblemente ayer! Estos son grandes pasos atrás hacia el pasado. 

Respuesta: El Husbanken contaba anteriormente con una subvención de facilitación que usted podía solicitar para mejorar su propia casa. Esto ahora ha sido transferido a los municipios. El dinero no está asignado a un destino específico y Husbanken ya no tiene una visión general del uso de este plan, afirma la NOU. Aquí a Løvemammaene le gustaría aclarar que nuestros miembros experimentan que es más difícil obtener subvenciones de facilitación. Las madres leones creen que la razón principal es que esta subvención no está asignada y el municipio decide gastarla en otras cosas para las que necesitan dinero. Creemos que el dinero de las subvenciones de facilitación debería destinarse de modo que quienes lo necesiten realmente reciban dicha ayuda en su municipio. 

"Existen grandes diferencias municipales en la asignación de viviendas municipales y el comité está profundamente preocupado de que el municipio pueda beneficiarse al no ayudar a las personas discapacitadas a conseguir sus propias viviendas. Es un hecho que el municipio ahorra dinero al hacer que los adultos discapacitados vivan con sus padres, tanto en términos de gastos de servicios ofrecidos como de gastos de préstamos iniciales para su propia vivienda o gastos de vivienda municipal. En una economía municipal cada vez más presionada, al comité le preocupa que el desarrollo vaya en la dirección equivocada y que aumenten las diferencias entre los municipios. Una obligación legal para los municipios de proporcionar viviendas adecuadas puede remediar esta situación". 

¡Las madres leonas apoyan 100% esta declaración al comité! 

En el punto 12.11 Propuestas de medidas de la comisión, la comisión presenta varias buenas propuestas de medidas que respaldan los Løvemammaene. Además, al final queremos aclarar que los fondos estatales sin asignación son una moda pasajera en lo que respecta al banco interno y recomendamos encarecidamente que esto se cambie. 

Con los mejores deseos

las madres leonas