बीपीए के बारे में शेर माताओं के सुझाव

18,846 शब्द।

कुछ सबसे महत्वपूर्ण शब्द जो हम इस वर्ष दे सकते हैं।

हमारे बच्चों का समान, सुरक्षित और अच्छे जीवन का अधिकार खतरे में है।

क्या आप इस बारे में जानने को उत्सुक हैं कि लोवेमामेने बीपीए समिति के एनओयू के बारे में क्या सोचते हैं, जिस पर अब परामर्श किया जा रहा है? तो फिर आपको हमारे परामर्श इनपुट को पढ़ने के लिए समय निकालना चाहिए। यह 55 पेज लंबा है, इसलिए हो सकता है कि पहले अपने लिए एक कप कॉफ़ी या चाय बनाना एक विचार हो!

बीपीए के बारे में एनओयू को शेर माताओं का परामर्श इनपुट "स्वशासन ही सुशासन है"

परिचयात्मक टिप्पणी

एनओयू के अनुसार, "स्व-शासित ही सु-शासित है", जिन लोगों को ऐसी प्रकृति की स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता होती है कि उन्हें ऐसे कार्यों में स्वास्थ्य देखभाल विशेषज्ञता या प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है, वे स्वतंत्र जीवन के लिए समानता, स्वतंत्रता और अवसरों के योग्य नहीं हैं। बीपीए समिति ने रिपोर्ट में लोवेमामेने के कई इनपुट का हवाला दिया है, लेकिन ऐसा लगता है कि उसने बीपीए योजना में स्वास्थ्य देखभाल को शामिल करने की अनिश्चित आवश्यकता के बारे में हमारे संदेश को बिल्कुल भी नहीं समझा है। यह भी समस्याग्रस्त है कि समिति बीमारी के बाद स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता और कार्यात्मक हानि के बीच संबंध नहीं देखती है। एक दूसरे को बाहर नहीं करता - इसके विपरीत, वे अक्सर साथ-साथ चलते हैं। शेरों की माताएँ न केवल हैरान हैं, बल्कि इससे उन माता-पिता में भी जबरदस्त डर पैदा हो गया है जिनके बच्चे और युवा लोग स्वास्थ्य देखभाल की विभिन्न आवश्यकताओं के साथ हैं। क्या हमें, जिन्होंने आज स्वास्थ्य देखभाल को बीपीए योजना में शामिल कर लिया है, वास्तव में समानता और जीवन की गुणवत्ता का अधिकार खो देना चाहिए? व्यवहार में, यह हमारे परिवारों को जीवन से ही वंचित कर रहा है।

हम, जिन्होंने लंबे समय से समानता के उपकरण का उपयोग करने में सक्षम होने के लिए नगर पालिकाओं के खिलाफ लड़ाई लड़ी है, जिसे बीपीए माना जाता है (लेकिन स्वास्थ्य देखभाल के कारण हम इसके हकदार नहीं हैं), उस दिन का इंतजार कर रहे हैं जब एनओयू आएगा। हममें से कई लोग हैं जिन्होंने इनपुट प्रस्तुत किया है, समिति के सदस्यों के साथ बातचीत और बैठकें की हैं, लेख लिखे हैं और यह उजागर करने के लिए कड़ी मेहनत की है कि बच्चों और युवाओं के लिए स्वास्थ्य देखभाल में बीपीए कितना महत्वपूर्ण है। हमने सोचा कि हमें समझा गया है, हमें भरोसा था कि सैफो और एफएफओ दोनों के सदस्य हमारे मामले पर बात करेंगे, और हमें यकीन था कि हम भी उतने ही लायक हैं - हम लंबे समय से और गंभीर रूप से बीमार बच्चों के साथ हैं। इसके बजाय, अब हमें बस के नीचे फेंका जा रहा है।

नए नियमों के लिए BPA समिति के प्रस्ताव में कहा गया है कि: "स्व-प्रबंधित व्यक्तिगत सहायता में शामिल नहीं हैं: किसी के स्वयं के स्वास्थ्य से संबंधित कार्य जो ऐसी प्रकृति के हैं कि उन्हें ऐसे कार्यों में स्वास्थ्य-संबंधी दक्षता या प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है ताकि व्यक्ति स्वयं, या सह-कार्यकर्ता प्रबंधक के साथ मिलकर काम कर सके। उन्हें पूरा करने की ज़िम्मेदारी लें"। एक संयुक्त असहमति में, समिति के सदस्यों सोनजा जेनी टोबियासेन, स्वेरे फुगलेरुड, विबेके मैरोय मेलस्ट्रॉम और टोव लिनिया ब्रैंडविक ने एक अलग बिल लिखा है जिसमें कहा गया है: "बीपीए में शामिल नहीं है: (...) ऐसे कार्य जिन्हें व्यक्ति स्वयं स्वास्थ्य संबंधी योग्यता की आवश्यकता मानता है।" नवीनतम प्रस्ताव थोड़ा अधिक उदार है, लेकिन इसमें अभी भी उन सभी को शामिल नहीं किया गया है जो वास्तव में स्वास्थ्य-संबंधी विशेषज्ञता वाले लोगों पर निर्भर हैं। गंभीर और गंभीर रूप से बीमार बच्चों वाले कई परिवारों के लिए, ये दोनों प्रस्ताव विनाशकारी हैं।

शेरों की माताएँ इस बात से अत्यधिक हताशा को जानती हैं कि जिन परिवारों में लंबे समय से और गंभीर रूप से बीमार बच्चे हैं, उन्हें बैरिकेड्स पर खड़ा होना होगा और बहुत बुनियादी अधिकारों के लिए लड़ना होगा। पिछले कानून में स्वास्थ्य देखभाल के साथ बीपीए को अधिकार नहीं माना गया था, लेकिन अब हमें वास्तव में विश्वास है कि हमारी बात सुनी जा रही है। दुर्भाग्य से, यह पता चला है कि हम बहरे कानों पर बात कर रहे हैं। यह बहुत निराशाजनक है.

शेर की माताएँ यह स्पष्ट थीं बीपीए चयन में बच्चों का नजरिया गायब था जब चयन की घोषणा की गई, और अब हम इसके परिणाम देख रहे हैं। जब समिति ट्यूब फीडिंग और स्टोमा को बीपीए में सक्षम होने में संदेह के संभावित मामलों के रूप में सूचीबद्ध करती है, तो लोवेमामेन वास्तव में आश्चर्यचकित होने लगते हैं कि इन लोगों के पास किस तरह का अनुभव और क्षमता है। यह आश्चर्य की बात नहीं है कि आज माता-पिता घर में ऑस्टोमी, ट्यूब फीडिंग, दवाएं, वेंटिलेटर, आपातकालीन स्थितियों और अन्य "स्वास्थ्य देखभाल" को संभाल सकते हैं (स्वास्थ्य और देखभाल सेवा अधिनियम की आवश्यकताओं के बिना), लेकिन अच्छी तरह से प्रशिक्षित बीपीए सहायकों को नहीं। माता-पिता न तो पेशेवर रूप से प्रशिक्षित स्वास्थ्य कर्मी हैं और न ही बाल गहन देखभाल में प्रशिक्षित हैं, फिर भी यही हो रहा है जैसा हम कहते हैं कई नगर पालिकाओं में जो मानते हैं कि समान कार्यों के लिए विशेषज्ञ प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है। यह एक बहुत अच्छे उदाहरण से कम नहीं है कि इसे BPA योजना में कैसे अच्छी तरह से व्यवस्थित किया जा सकता है। आवश्यक बात यह है कि माता-पिता ने बच्चे की देखभाल करने वाली विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा से अच्छा प्रशिक्षण प्राप्त किया है, कि माता-पिता ने अच्छे प्रशिक्षण और अपने द्वारा किए जाने वाले कार्यों को बार-बार दोहराने के माध्यम से अनुभव और क्षमता प्राप्त की है, और यह कि माता-पिता आसपास हैं बच्चे के संकेतों और लक्षणों को जानने के लिए पर्याप्त बच्चा। शेरों की माताओं को डर है कि अगर इसे अपनाया गया तो आने वाले वर्षों में हमारे कई मृत बच्चे नगरपालिका प्राधिकरण के अधीन होंगे।

मामला यह है कि कुछ बच्चों के लिए होम नर्सिंग के माध्यम से सेवाएं आयोजित करना वास्तव में खतरनाक है - न केवल गैर-जिम्मेदाराना, बल्कि जीवन के लिए खतरा है! यह संदेश निश्चित रूप से BPA समिति को पसंद नहीं आया है। कई वर्षों से, हमने BPA आपूर्तिकर्ता उलोबा को ज़ोर-ज़ोर से चिल्लाते हुए सुना है कि BPA स्वास्थ्य देखभाल नहीं है - और यह बिल्कुल सही है कि उनका यह कहना है! वे स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता के बिना लोगों के लिए ख़ुशी से BPA प्रदाता बन सकते हैं, लेकिन BPA समिति को अन्य प्रदाताओं को, जो स्वास्थ्य देखभाल संभाल सकते हैं और संभालना चाहते हैं, उन्हें इसे प्रदान करने की अनुमति देनी चाहिए।

बच्चे कर्मियों के निरंतर प्रतिस्थापन को बर्दाश्त नहीं कर सकते जैसा कि घरेलू देखभाल में होता है। बच्चों को पूर्वानुमेयता, सुरक्षित और प्रशिक्षित वयस्कों की आवश्यकता होती है जो बच्चे को जानते हों और बच्चे के संकेतों की व्याख्या कर सकें। यदि स्वास्थ्य देखभाल ऐसे व्यक्ति द्वारा प्रदान की जाती है जिसके पास विशेष रूप से संबंधित बच्चे के लिए पर्याप्त प्रशिक्षण, ज्ञान और अनुभव नहीं है - चाहे वह व्यक्ति अकुशल हो या कुशल - तो यह भी बहुत अधिक जोखिम है कि बच्चा अनुचित सेवाओं के संपर्क में आ सकता है। घातक परिणामों के साथ. यहां, बीपीए स्वास्थ्य देखभाल को व्यवस्थित करने का एक अधिक सुरक्षित और सुरक्षित तरीका हो सकता है, ठीक है क्योंकि इसमें बहुत कम संख्या में लोग होंगे जो बच्चे के साथ बातचीत करते हैं और उसकी देखभाल करते हैं, जो कि रोटेशन के माध्यम से आपको मिलने वाले निरंतर परिवर्तनों और चर के विपरीत है। घर की देखभाल। नतीजतन, यदि हम बीपीए में स्वास्थ्य देखभाल का अधिकार सुनिश्चित नहीं करते हैं तो नगरपालिका सुदृढ़ता का आकलन करने के तरीके से विचलित नहीं होगी। आज, उनके पास सोचने का एक खतरनाक तरीका है जो कहता है कि पेशेवर क्षमता ही एकमात्र ऐसी चीज है जो सुदृढ़ता सुनिश्चित कर सकती है। यद्यपि असहमति वाले प्रस्ताव में कहा गया है कि यह आकलन करना व्यक्ति पर निर्भर होना चाहिए कि किसी को पेशेवर विशेषज्ञता की आवश्यकता है या नहीं, यह कभी भी अभ्यास नहीं बनेगा क्योंकि अंततः यह अभी भी नगरपालिका ही होगी जिसके पास प्रदान की गई सेवा के लिए समग्र जिम्मेदारी उचित है। इसलिए, असहमति का प्रस्ताव पूरी तरह से अवास्तविक और वास्तविकता से बहुत दूर है। एनओयू का प्रस्ताव और भी बदतर है और इससे बीपीए योजना में स्वास्थ्य देखभाल को व्यवस्थित करना बिल्कुल भी संभव नहीं होगा। यह हमारे कई सदस्यों के लिए बेहद खतरनाक होगा।

शेर माताओं ने दुर्भाग्य से अनुभव किया है कि नगर पालिकाओं के स्वस्थता का आकलन करने के तरीके ने बच्चों की जान ले ली है। यह जारी नहीं रह सकता! इसलिए, BPA योजना में स्वास्थ्य देखभाल एक अधिकार बनना चाहिए।

BPA समिति के बयानों में एक और बड़ी निराशा यह है कि वे अभी भी मानते हैं कि यदि किसी व्यक्ति को अस्पताल में अपने सहायकों का उपयोग करने में सक्षम होना है तो विशेष समझौतों की आवश्यकता है। इससे यह भी पता चलता है कि ज्ञान की कमी है. हमारे कई सदस्य परिवारों को अस्पताल में भर्ती होने पर अनुभव होता है कि उन्हें वह राहत नहीं मिलती जिसके वे हकदार हैं। विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा और नगर पालिका इस बात पर कभी सहमत नहीं होती हैं कि लागत किसे वहन करनी चाहिए, जिसके परिणामस्वरूप माता-पिता उस निर्णय की प्रतीक्षा करते-करते थक जाते हैं जो कभी नहीं आता है। इससे कोई मदद नहीं मिलती कि अस्पतालों और नगर पालिकाओं के बीच अस्पष्ट सहयोग समझौते हैं। जिन परिवारों को अस्पताल में बीपीए के साथ शायद ही कभी अच्छी राहत का अनुभव होता है, वे ऐसे परिवार हैं जिनकी नगर पालिकाएं समझती हैं कि बच्चे को भर्ती करने पर राहत की आवश्यकता गायब नहीं होती है। कई नगर पालिकाओं ने वास्तव में अपने BPA निर्णयों में लिखा है कि यह निर्णय अस्पताल में प्रवेश पर भी लागू होता है। वे स्वाभाविक रूप से लागत वहन करते हैं। बीपीए समिति द्वारा प्रस्तावित यही वैधानिक आवश्यकता होनी चाहिए थी।

फिर, हम इस तथ्य पर वापस आते हैं कि बड़ी और जटिल जरूरतों वाले गंभीर रूप से बीमार बच्चों के साथ रहने की क्षमता और अनुभव का चयन में पूरी तरह से अभाव था।

परिणाम, यदि इस एनओयू की सामग्री को अपनाया जाता है, तो यह होगा कि जिन परिवारों में पुरानी बीमारियों वाले बच्चे और युवा लोग हैं, वे स्वतंत्र और समान जीवन जीने के अवसर से वंचित हो जाएंगे। इसके बजाय, वे किंडरगार्टन और स्कूल, अवकाश गतिविधियों, सामाजिक समारोहों और सांस्कृतिक अनुभवों और छुट्टियों की यात्राओं में भाग लेने के अवसरों के बिना, टुकड़े-टुकड़े नगरपालिका सेवाओं और अलगाव के जीवन से तंग आ जाएंगे। सबसे खराब स्थिति में, इसके चरम परिणाम में जीवन की भी आवश्यकता होगी।

पुरानी और गंभीर बीमारियों से ग्रस्त बच्चों और युवाओं को एक बार फिर खाई के किनारे छोड़ दिया गया है। यह स्पष्ट है कि बीपीए समिति में किसी ने भी गंभीर रूप से बीमार बच्चों और उनके परिवारों के लिए लड़ने का विकल्प नहीं चुना है। इस समूह के मानवाधिकारों की रक्षा करना निश्चित रूप से उतना महत्वपूर्ण नहीं था, जब तक कि "स्वस्थ" विकलांग लोगों को वह नहीं मिलता जो वे चाहते हैं। इसमें कोई समानता नहीं है.

बीपीए या एसपीए

एनओयू से: समिति के बहुमत का मानना है कि योजना का ऐसा नाम होना चाहिए जो सबसे अच्छी तरह से दर्शाता हो कि उस व्यक्ति के लिए योजना का उद्देश्य क्या है जिसे इसकी आवश्यकता है। नाम को योजना के सबसे केंद्रीय पहलू को भी स्पष्ट रूप से सामने लाना चाहिए, जो यह है कि व्यक्ति को अपनी व्यक्तिगत सहायता योजना का प्रबंधन करके अपने जीवन की जिम्मेदारी लेने और प्रबंधित करने में सक्षम होना चाहिए। इसलिए इस योजना का नाम उपयोगकर्ता-प्रबंधित व्यक्तिगत सहायता (बीपीए) से बदलकर स्व-प्रबंधित व्यक्तिगत सहायता (एसपीए) करने का प्रस्ताव है। समिति के चार सदस्यों (सोनजा जेनी टोबियासेन, स्वेरे फुगलेरुड, विबेके मैरोय मेलस्ट्रॉम और टोव लिनिया ब्रैंडविक) का मानना है कि नाम बदलकर बोर्गर्सर्ट पर्सनल असिस्टेंस (बीपीए) कर दिया जाना चाहिए।

शेर की माताएँ अल्पसंख्यक मूल्यांकन का समर्थन करती हैं।

BPA पहले से ही योजना और परिचित शब्दों के लिए एक सुस्थापित संक्षिप्त नाम है और इसे किसी भी तरह से "SPA" (जिसका एक पूरी तरह से अलग अर्थ भी है) द्वारा प्रतिस्थापित नहीं किया जा सकता है, लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि BPA को भी एक होने में सक्षम होना चाहिए बच्चों और युवाओं तथा विकासात्मक विकलांगता वाले लोगों के लिए योजना। इनमें जो समानता है वह यह है कि इस योजना को स्वयं सेवा प्राप्तकर्ता नियंत्रित नहीं करता, बल्कि इन लोगों के जीवन में माता-पिता, अभिभावक या अन्य करीबी लोग नियंत्रित करते हैं। इसलिए "स्व-प्रबंधित व्यक्तिगत सहायता" एक ऐसी सेवा का दुर्भाग्यपूर्ण नाम होगा जिसे सभी विकलांग लोगों के लिए समानता योजना के रूप में कार्य करना चाहिए - न कि केवल "स्वस्थ विकलांगों" के लिए।

किसी नगर पालिका या राज्य में संगठन

लोवेमामेन का मानना है कि बीपीए योजना में स्वास्थ्य देखभाल का अधिकार सुनिश्चित करने के लिए, योजना को स्वास्थ्य और देखभाल सेवा अधिनियम में भी रहना चाहिए। हालाँकि, हमारा यह भी मानना है कि समानता के सिद्धांत को मजबूत करने के लिए BPA को समानता और भेदभाव अधिनियम में शामिल किया जाना चाहिए। इस बारे में अधिक विस्तार से बताने के लिए कि क्यों लोवेमामेन स्वास्थ्य और देखभाल कानून में बीपीए को बरकरार नहीं रखना पसंद करते हैं, यह एजेंसियों में समन्वय और बातचीत के लिए मौजूदा (कमी) अवसरों और हमारे कई बच्चों की कई संयोजनों की जरूरतों के बीच संबंध के बारे में है। स्वास्थ्य एवं देखभाल सेवाएँ। हम शायद ही देख सकते हैं कि उदा. का संयोजन। बीपीए, बीपीए में नर्स के रूप में स्वास्थ्य देखभाल, राहत आवास और देखभाल भत्ते को संयुक्त और समन्वित किया जाएगा यदि एनएवी को बीपीए के लिए एक आवेदन पर कार्रवाई करनी है, जबकि नगर पालिका दूसरे पर कार्रवाई करेगी। हमें डर है कि अगर बीपीए को स्वास्थ्य और देखभाल सेवा अधिनियम से बाहर कर दिया गया तो बीपीए योजना में स्वास्थ्य देखभाल प्राप्त करना लगभग असंभव हो जाएगा। हमें यह भी डर है कि एनएवी प्रणाली में केंद्रीकृत केस प्रबंधन समिति के उद्देश्य के विरुद्ध काम कर सकता है। हम मानते हैं कि स्वास्थ्य और देखभाल सेवा अधिनियम में बीपीए को बनाए रखना, इसे नियमों और बेहतर कानूनी प्राधिकरण के साथ मजबूत करना, और इसे समानता और भेदभाव अधिनियम में शामिल करना, सबसे उपयुक्त होगा और साथ ही ऐसा करने वालों के लिए समानता सुनिश्चित करेगा। तथाकथित स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता नहीं है। लोवेमामेन का मानना है कि आवश्यकताओं की असहमति में जो उभरता है, साथ ही बीपीए को एक समानता उपकरण बनने के लिए राष्ट्रीय बीमा में प्रवेश करना चाहिए, स्वास्थ्य और देखभाल सेवा अधिनियम में हासिल करना उतना ही संभव है। हमें यह स्पष्ट करना चाहिए कि स्वास्थ्य और देखभाल सेवा अधिनियम में नियुक्ति के लिए आवश्यक है कि कानून को इस हद तक मजबूत किया जाए कि नगर पालिकाओं का स्वशासन का अधिकार, जिसके परिणामस्वरूप भारी नगरपालिका मतभेद हो, कम हो जाए। BPA पर नए कानून और विनियमों के लिए उपयोगकर्ता प्रबंधन को अग्रणी होना चाहिए।

हमें इस तथ्य के बारे में भी कुछ कहना चाहिए कि यदि बीपीए, साथ ही ऐसी योजनाओं की मंजूरी और अनुवर्ती कार्रवाई, नगरपालिका की जिम्मेदारी बनी रहेगी, तो हम ऐसा नहीं कर सकते हैं ताकि नगरपालिका के कर्मचारी बयानों को नजरअंदाज कर सकें और ओवरराइड कर सकें। जैसे विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा में डॉक्टर जो बीपीए की आवश्यकता का आकलन होने पर आवेदक और/या आवेदक के स्वयं के बयानों का पालन करते हैं। हम यह नहीं मान सकते कि नगर पालिकाओं के कर्मचारियों को हमारे बच्चों की जटिल जरूरतों या हम जिस जीवन में जी रहे हैं, उसके बारे में गहराई से जानकारी है। हमारे कई बच्चों की स्थितियाँ ऐसी दुर्लभ और जटिल हैं कि डॉक्टर भी अक्सर कम पड़ जाते हैं और उन्हें मदद लेनी पड़ती है और विश्व के दूसरी ओर के डॉक्टरों से जानकारी। तो फिर किसी कार्यालय में एक केस मैनेजर इतना सक्षम कैसे हो सकता है कि वह खुद को डॉक्टर से ऊपर रख सके? सिंह माताओं का दृढ़ विश्वास है कि आवेदक और जिम्मेदार डॉक्टर के बयानों का हमेशा सबसे अधिक महत्व होना चाहिए।

यह परिवारों पर निर्भर होना चाहिए, भले ही बीपीए और पर्यवेक्षक की भूमिका सही हो। यदि नगर पालिका में बीपीए रखने से काम करना है, तो दृष्टिकोण में बदलाव की आवश्यकता है। अपने बीमार बच्चे का पर्यवेक्षक बनना कोई अत्यधिक असंभव कार्य नहीं है, जैसा कि कई माता-पिता को नगर पालिकाओं द्वारा बताया जाता है। हम इस बात पर जोर देना चाहते हैं कि BPA को स्थापित करने में हमारा अनुभव BPA से पहले की स्थिति के समान ही मांग वाला है। यह मान्यता हासिल करना महत्वपूर्ण होगा कि सभी स्वास्थ्य और देखभाल सेवाओं के लिए माता-पिता के एक हिस्से की आवश्यकता होती है - चाहे वह किसी भी तरह से व्यवस्थित हो। हालाँकि, कोई भी अन्य सेवा उस हद तक समानता सुनिश्चित नहीं करती जितनी BPA करती है।

ऐसी प्रणालियाँ भी होनी चाहिए जो यह सुनिश्चित करें कि BPA देना और घंटों की संख्या अब इस बात पर निर्भर नहीं है कि आप कहाँ रहते हैं। नगर पालिका से नगर पालिका और बड़े शहरों में: जिले से जिले तक भारी अंतर हैं। हाल्डेन की तुलना में टोटेन में सहायता की अधिक या कम आवश्यकता नहीं है। परिवार यह नहीं देख सकते कि उन्हें सामान्य जीवन जीने और थकावट से घुटनों के बल न झुकने के लिए आवश्यक सहायता पाने के लिए अपने खेत और जमीन बेचने की जरूरत है। यह क्या है, इसमें क्या शामिल है, दोनों को व्यवस्थित किया गया है और कम से कम - किसी व्यक्ति की जरूरतों का आकलन करने में सक्षम होने के लिए केस प्रबंधकों की क्षमता बढ़ाना।

समानता उपकरण या स्वास्थ्य योजना

एनओयू से: "योजना को एक समानता उपकरण के रूप में परिभाषित किया जाना चाहिए न कि स्वास्थ्य योजना के रूप में। समिति मानती है कि स्वास्थ्य योजना एक ऐसी योजना है जिसका मुख्य उद्देश्य बीमारी, चोट, पीड़ा और कम कार्यात्मक क्षमता से निपटने, रोकथाम, उपचार और सुविधा प्रदान करके स्वास्थ्य की रक्षा करना है। समिति जनादेश का अर्थ यह मानती है कि भविष्य की योजना को व्यक्ति के स्वास्थ्य की सुरक्षा के बजाय एक अलग मुख्य उद्देश्य के आधार पर डिजाइन और स्थापित किया जाना चाहिए, अर्थात् व्यक्ति को समाज में अन्य लोगों की तरह समानता, समान अवसर और समान अधिकार प्राप्त करने में योगदान देना। एक योजना जो ऐसे मुख्य उद्देश्य के आधार पर डिज़ाइन और व्यवस्थित की जाती है, उसे एक समानता उपकरण के रूप में परिभाषित किया जा सकता है, न कि स्वास्थ्य योजना के रूप में।"

समिति का यह स्पष्टीकरण कि BPA एक स्वास्थ्य योजना नहीं है, अयोग्य है। यह इतना काला और सफ़ेद नहीं है. शेर की माताएँ एक बार फिर स्पष्ट करना चाहती हैं कि बीमारी/स्वास्थ्य और हानियाँ अक्सर जुड़ी हुई होती हैं। इसके विपरीत, एक दूसरे को बाहर नहीं करता। बीपीए में स्वास्थ्य को बाहर करने का आज की तारीख में यही मतलब है कि बीपीए कई लोगों के लिए वास्तविक समानता उपकरण के रूप में कार्य नहीं करता है। हमें डर है कि इस बात पर जोर देने से कि यह एक स्वास्थ्य योजना नहीं है, यह एक तर्क होगा जिसका उपयोग नगर पालिकाएं बीपीए के लिए आवेदनों को अस्वीकार करने के लिए करती हैं जिनमें तथाकथित स्वास्थ्य देखभाल शामिल है, जैसा कि वे आज भी करते हैं। इसलिए स्वास्थ्य की सुरक्षा BPA का हिस्सा होना चाहिए और BPA योजना में क्या शामिल है इसकी परिभाषा का हिस्सा होना चाहिए।

सभी क्षेत्रों में BPA

एनओयू से: "सहायता को समाज के उन सभी क्षेत्रों में उपयोग करने में सक्षम होना चाहिए जहां योगदान या भाग लेने के लिए व्यक्ति को इसकी आवश्यकता है।"

लायन मदर्स इसका समर्थन करती हैं और विशेष रूप से किंडरगार्टन, स्कूलों, स्कूल के बाद के कार्यक्रमों और अवकाश गतिविधियों में बीपीए की आवश्यकता पर प्रकाश डालेगी।

स्पष्ट करें कि योजना क्या है और इसमें क्या शामिल है

सिंह माताएँ इस स्पष्टीकरण का समर्थन करती हैं कि BPA का उद्देश्य क्या है और इसमें क्या शामिल है, और भविष्य में BPA क्या है और इसमें क्या शामिल है, इसके बारे में जितना संभव हो उतना कम संदेह होना चाहिए। हालाँकि, एनओयू समिति की गैर-विस्तृत सूची में स्वास्थ्य देखभाल के बारे में एक महत्वपूर्ण बिंदु गायब है, जिसे हम लोवेमामेन में मानते हैं कि यह अपरिहार्य है यदि इसे वास्तविक समानता उपकरण बनना है।

एक सुझाव के रूप में हम जो बिंदु भूल रहे हैं वह यह है:

"स्वास्थ्य सेवाएँ जिन पर व्यक्ति रोजमर्रा की जिंदगी में निर्भर करता है, उसे BPA योजना में तब तक शामिल किया जाना चाहिए जब तक व्यक्ति (अभिभावक/अभिभावक) ऐसा चाहता है।"

BPA में समानता और स्वास्थ्य सुनिश्चित करने के लिए यह बिंदु नितांत आवश्यक है।

घंटे की सीमा

सिंह माताओं का स्पष्ट मानना है कि BPA प्राप्त करने में सक्षम होने के लिए कोई घंटे की सीमा नहीं होनी चाहिए। हम बच्चों और युवाओं के एक बहुत व्यापक समूह का प्रतिनिधित्व करते हैं, वे दोनों उपशामक चरण में हैं, जहां जीवन प्रत्याशा अनिश्चित है, और वे बच्चे जिनके 1-2 साल के भीतर ठीक होने की उम्मीद है, और बीच में सब कुछ। यह आवश्यकता होनी चाहिए जो निर्धारित करती है, घंटों की संख्या नहीं।

दीर्घकालिक आवश्यकता की आवश्यकता

लोवेमामेन आंशिक रूप से समिति के प्रस्ताव का समर्थन करते हैं कि दीर्घकालिक आवश्यकता की आवश्यकता को और अधिक ठोस बनाया जाए जो दो साल से अधिक या दो साल से कम की शेष जीवन प्रत्याशा तक चलेगी, लेकिन हमारे पास एक महत्वपूर्ण स्पष्टीकरण है!

लोवेमामेन के कई सदस्यों के पास दो साल से कम समय के लघु उपशामक पाठ्यक्रम हैं जहां बीपीए इन बच्चों और परिवारों की सेवा आवश्यकताओं की देखभाल करने का सबसे अच्छा तरीका होगा। इसलिए इस समूह के BPA के अधिकार की सुरक्षा के लिए ऐसा स्पष्टीकरण आवश्यक है। साथ ही, हमारे पास ऐसे बच्चे भी हैं जो गंभीर बीमारियों/चोटों का शिकार होते हैं, लेकिन उनसे उम्मीद की जाती है कि अच्छे पूर्वानुमान हों/दो साल के भीतर वे पूरी तरह से ठीक हो जाएं। हालाँकि, ठीक होने की अवधि में, नर्सिंग और देखभाल की आवश्यकता बहुत अधिक होगी और BPA की आवश्यकता उत्पन्न हो सकती है। सिंह माताओं का मानना है कि ये परिवार भी अधिकार से आच्छादित होने में सक्षम होंगे।

रात में बी.पी.ए

लोवेमामेनेस समिति के प्रस्ताव का समर्थन करते हैं कि अधिकार में रात में व्यक्तिगत सहायता भी शामिल होनी चाहिए, भले ही व्यक्ति को इसकी निरंतर आवश्यकता न हो, यदि व्यक्ति की कल्याण स्थिति के लिए यह महत्वपूर्ण है कि सहायता बीपीए के रूप में प्रदान की जाए।

शेर की माताएँ समिति की बाद की सटीकता का समर्थन नहीं करती हैं, जिसमें यह माना गया है कि नगर पालिका यह दस्तावेज नहीं कर सकती है कि बीपीए की आवश्यकता को पूरा करने के लिए नगर पालिका के लिए लागत में काफी वृद्धि होगी। लोवेमामेन जिस समूह का प्रतिनिधित्व करता है, अर्थात् बच्चों और युवाओं के लिए, हम सीखते हैं कि बिंदु-दर-बिंदु सेवाएँ अक्सर उनके लिए अनुकूल समाधान नहीं होती हैं और ऐसा संगठन सर्वथा खतरनाक हो सकता है। बच्चे के सर्वोत्तम हित और परिवार की समग्र स्थिति हर समय प्राथमिकता सूची में सर्वोच्च होनी चाहिए - नगर पालिका के वित्तीय हित नहीं।

समानता और भेदभाव

लोवेमामेने इस बात का समर्थन करते हैं कि समानता और भेदभाव अधिनियम §20 ए में एक अलग प्रावधान में बीपीए को भी विनियमित किया जाना चाहिए।

शेर की माताएं सीआरपीडी को कानून में शामिल किए जाने के महत्व पर जोर देना चाहती हैं। नॉर्वे संयुक्त राष्ट्र की आलोचना को नज़रअंदाज़ नहीं कर सकता. सीआरपीडी को नॉर्वेजियन कानून में शामिल किए बिना हमें कभी भी वास्तविक समानता नहीं मिलेगी। बीपीए को समानता और भेदभाव अधिनियम में लाना सही दिशा में एक बड़ा कदम होगा। सिंह माताएँ भी इन अवधारणाओं पर विश्वास करती हैं समानता के उपकरण, स्वतंत्रता और समानता इसका उल्लेख केवल व्यक्ति से अधिक के अधिकार के रूप में किया जाना चाहिए। एक समानता उपकरण के रूप में BPA इस रूप में भी समानता सुनिश्चित करता है कि पूरा परिवार अन्य परिवारों के साथ समान रूप से रह सके। पूरे परिवार को अधिक स्वतंत्रता मिलती है और परिवार के एक सदस्य के लिए बीपीए वास्तव में पूरे परिवार के लिए समानता का एक उपकरण बन जाता है। हमें नए BPA कानून में एक स्पष्ट पारिवारिक दृष्टिकोण प्राप्त करना चाहिए।

सिंह माताओं का मानना है कि सीआरपीडी सम्मेलन और उसमें मौजूद प्रावधान बीपीए के संपूर्ण प्रशासन के लिए शासित होने चाहिए।

BPA में स्वास्थ्य देखभाल अवश्य शामिल होनी चाहिए

शेर की माताएँ यह स्पष्ट करना चाहती हैं कि बीमार बच्चे सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण बच्चे हैं, और एक बच्चे का जीवन और पारिवारिक जीवन दोबारा नहीं जिया जा सकता है। यदि बीपीए में स्वास्थ्य देखभाल का अधिकार शामिल नहीं है, तो यह बच्चों और परिवारों को जीवन से ही वंचित कर देगा।

एनओयू से: "लक्षित समूह" की परवाह किए बिना आवश्यक सेवाएं प्रदान की जानी चाहिए, और इसमें उन सभी लोगों को शामिल किया जाना चाहिए जिन्हें दैनिक जीवन के कार्यों में व्यक्तिगत सहायता की आवश्यकता है। कवर की गई ज़रूरतों को विस्तार से विनियमित नहीं किया गया है, और स्वाभाविक रूप से यह व्यक्ति-दर-व्यक्ति अलग-अलग होगी।"

स्वास्थ्य देखभाल कार्य (बीपीए में स्वास्थ्य देखभाल) भी उन लोगों के लिए दैनिक कार्यों में शामिल हैं जिन्हें इसकी आवश्यकता है।

सिंह माताएं इस बात पर जोर देंगी कि स्वास्थ्य सेवाएं समानता उपकरण बीपीए के माध्यम से प्रदान की जानी चाहिए और पेशेवरों को पेशेवर के रूप में नियोजित और भुगतान किया जा सकता है। यदि सेवा को सुरक्षित, जिम्मेदार और समान बनाना है, तो इसे कानून में शामिल किया जाना चाहिए और बीपीए में स्वास्थ्य देखभाल के साथ एक अधिकार बनना चाहिए।

रोगी और उपयोगकर्ता लोकपाल ने कहा है: "कुछ उपयोगकर्ताओं के पास स्वास्थ्य सेवाएं भी योजना में शामिल हैं। यहां हमने सुदृढ़ता सुनिश्चित करने के संबंध में कई चुनौतियां देखी हैं, क्योंकि निर्णयों में कमी रही है। लोकपाल यह सुनिश्चित करने के लिए नगर पालिका को उसकी ज़िम्मेदारी की याद दिलाता है कि योजना अच्छी है।

सिंह माताएँ स्पष्ट हैं कि तथ्य यह है कि निर्णय त्रुटिपूर्ण रहे हैं, स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता होने पर BPA का अधिकार न देने का कोई अच्छा कारण नहीं है। BPA योजना में स्वास्थ्य देखभाल कार्यों को करते समय अच्छे संकल्प लिखना और सुदृढ़ता सुनिश्चित करना दोनों पूरी तरह से संभव है। जिन लोगों को निर्णय लेना है उनके लिए अच्छा प्रशिक्षण प्रदान किया जाना चाहिए ताकि निर्णय यह उजागर कर सके कि क्या महत्वपूर्ण है। निर्णय लिखने वाली संस्था यह सुनिश्चित करने के लिए ज़िम्मेदार है कि संगठनात्मक स्वरूप की पसंद की परवाह किए बिना सेवा अच्छी है। बीपीए के भीतर अच्छी सुदृढ़ व्यवस्था प्राप्त करना उतना ही संभव है जहां योजना में एक या अधिक कर्मचारियों के लिए शिक्षा की आवश्यकताएं दर्ज की जाती हैं, यदि नगर पालिका की स्वास्थ्य और देखभाल सेवा सेवा प्रदान करती है तो सुदृढ़ता प्राप्त करना संभव है। वास्तव में, लोवेमामेने का मानना है कि अच्छी प्रशिक्षण प्राप्त करने वाली छोटी बीपीए टीमों में सुरक्षा के लिए बेहतर अवसर हैं।  

लोवेमामेन का मानना है कि योग्यता और शिक्षा अकेले सुदृढ़ता के बराबर नहीं हैं। हमारे सदस्यों के लिए, बीपीए योजना में स्वास्थ्य देखभाल के साथ और उसके बिना, कुछ प्रसिद्ध देखभालकर्ताओं की सुरक्षा बेहद महत्वपूर्ण है। उदाहरण के लिए, नगर पालिकाएं पैरेंट्रल पोषण के लिए होम नर्सिंग देखभाल का उपयोग करना उचित नहीं कह सकती हैं, जहां बहुत सारे अलग-अलग कर्मचारियों को एक जटिल, बाँझ प्रक्रिया को पूरा करना पड़ता है, जिसके लिए विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा का कहना है कि आवृत्ति और कम संख्या में हाथों की आवश्यकता होती है। माता-पिता इस प्रक्रिया को बिना किसी स्वास्थ्य शिक्षा के स्वयं ही करते हैं, लेकिन यह केवल अच्छे प्रशिक्षण और लगातार कार्यान्वयन के बाद ही होता है जो गलतियाँ करने के जोखिम को कम करता है जो जीवन के लिए खतरा पैदा कर सकता है। यही बात अन्य स्वास्थ्य देखभाल कार्यों पर भी लागू होती है जिनमें गलतियाँ न करने के लिए उच्च स्तर की सटीकता और प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है। जैसे चिकित्सा उपकरणों में अच्छा प्रशिक्षण प्राप्त करना एक श्वासयंत्र और इसके उपयोग में अच्छा प्रशिक्षण प्राप्त करें, क्योंकि आप बीपीए योजना में एक व्यक्ति के साथ मिलकर काम करते हैं, इससे अधिक सुरक्षा सुनिश्चित होती है यदि वही कार्य छिटपुट रूप से किसी ऐसे व्यक्ति द्वारा किया जाता है जो सामान्य नर्सिंग में प्रशिक्षित है और होम नर्सिंग में काम करता है मुख्य रूप से पूरी तरह से अलग जरूरतों वाले बुजुर्ग लोग।

इसलिए शेरों की माताएं स्वास्थ्य देखभाल और बीपीए के बारे में समिति की समझ पर कड़ी प्रतिक्रिया व्यक्त करती हैं। ऐसी समझ के साथ, BPA वास्तविक समानता उपकरण के रूप में कार्य नहीं करेगा। हमारे बहुत से सदस्य परिवारों को बीपीए योजनाओं में शामिल विभिन्न स्तर की स्वास्थ्य सेवाओं की आवश्यकता है। यदि स्वास्थ्य देखभाल को बीपीए के बाहर छोड़ दिया जाता है और निर्णय लेने के लिए प्रत्येक व्यक्तिगत नगर पालिका पर छोड़ दिया जाता है, तो लोगों के एक महत्वपूर्ण समूह को दूसरों के साथ समान आधार पर समाज में भाग लेने से बाहर रखा जाता है। यह समानता, विकास के अवसरों और चुनने की स्वतंत्रता के बारे में है। सिंह माताएं इस बात पर बहुत दृढ़ हैं कि स्वास्थ्य देखभाल को बीपीए में निहित किया जाना चाहिए, और केवल इस तरह से व्यक्तिगत परिस्थितियों, सुदृढ़ता और अन्य पेशेवर आकलन के आधार पर वास्तविक मूल्यांकन किया जा सकता है।

जैसा कि समिति लिखती है, शेरों की माताएँ इस बात से सहमत हैं कि एक योजना जो समानता उपकरण के रूप में कार्य करेगी, उसमें स्वयं के स्वास्थ्य की देखभाल भी शामिल होनी चाहिए। इसके आधार पर, हम फिर से इस बात पर जोर देना चाहेंगे कि एक BPA योजना जिसमें स्वास्थ्य देखभाल शामिल नहीं है, उसे कभी भी समानता उपकरण नहीं कहा जा सकता है। BPA योजना का मुख्य उद्देश्य यह सुनिश्चित करना होना चाहिए कि व्यक्ति पूर्ण और समान जीवन जिए। मुख्य लक्ष्य तक पहुँचने में सक्षम होने के लिए, यह कहने की आवश्यकता नहीं है कि आपको अपने स्वयं के स्वास्थ्य की देखभाल करने में सहायता मिलती है। दवा, साँस लेना, ट्यूब फीडिंग या रंध्र देखभाल। शेरों की माँ उससे डरती है "मुख्यतः एक समानता उपकरण, न कि कोई स्वास्थ्य योजना" इससे जटिल आवश्यकताओं वाले बच्चों के लिए BPA योजना प्राप्त करने की प्रक्रिया पहले से भी अधिक कठिन हो जाएगी और नगर पालिकाएँ इन बच्चों को BPA देने से इनकार करने के लिए इसे आधार के रूप में उपयोग करेंगी। इस आधार पर फिर से भेदभाव किया जाएगा कि आपको स्वास्थ्य शिक्षा वाले कर्मियों की आवश्यकता है या नहीं। सामान्य नगरपालिका सेवाओं के साथ, आप स्वतंत्रता और उन अनुभवों से वंचित रह जाते हैं जो जीवन की अच्छी गुणवत्ता के लिए महत्वपूर्ण हैं क्योंकि आप नगरपालिका की सीमाओं के भीतर बंद हैं।

जटिल/जटिल आवश्यकताओं वाले बच्चों के लिए विशेष रूप से अनुकूलित सेवाओं की भी आवश्यकता है। बच्चे कर्मियों के निरंतर प्रतिस्थापन को बर्दाश्त नहीं कर सकते जैसा कि घरेलू देखभाल में होता है। बच्चों को पूर्वानुमेयता, सुरक्षित और प्रशिक्षित वयस्कों की आवश्यकता होती है जो बच्चे को जानते हों और बच्चे के संकेतों की व्याख्या कर सकें। इस बात का बड़ा जोखिम है कि बच्चे को घातक परिणामों वाली गैर-जिम्मेदार सेवाओं का सामना करना पड़ सकता है, जब दुर्भाग्य से, नगर पालिका बच्चे के आसपास अपनी खुद की, सुरक्षित टीमें स्थापित नहीं करती है।

वर्तमान कानून इन बच्चों की सुरक्षा नहीं करता है। BPA बच्चों और उनके परिवारों के लिए सुरक्षित सहायता सुनिश्चित करने का एक शानदार अवसर है। साथ ही, यह परिवारों को सक्रिय, स्वतंत्र और समान जीवन जीने में सक्षम बनाता है।

शेरों की माताएँ चिंतित हैं कि इस समिति ने अपने बयानों से इन बच्चों को बेहतर सुरक्षा नहीं दी है। इसलिए हमें उम्मीद है कि समिति इसे गंभीरता से लेगी। बाल अधिकारों या सीआरपीडी पर कन्वेंशन की कोई पूर्ति तब तक नहीं होती जब तक कि बीपीए का अधिकार उन सभी लोगों पर लागू न हो जाए जिन्हें सहायता की आवश्यकता है - जिनमें वे बच्चे भी शामिल हैं जिन्हें स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता है।

दस्तावेज़ीकरण प्राप्त करना

बच्चे के अनुवर्ती डॉक्टर से जानकारी प्राप्त करना कम से कम एक समान रूप से महत्वपूर्ण आवश्यकता होनी चाहिए। ऐसे बहुत से बच्चे हैं जिनके पास विशेष निदान हैं जिनके बारे में विशेषज्ञ अस्पतालों को भी कुछ नहीं पता है। जैसा कि समिति लिखती है, जब ऐसे निर्णय लेने हों तो केवल नर्सरी स्कूल/स्कूल से एक बयान प्राप्त करना बिल्कुल उचित नहीं है।

विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा - महत्वपूर्ण व्यावसायिक क्षमता

लोवेमामेन के लिए यह स्पष्ट है कि विकलांग बच्चों, गंभीर/उपशामक बीमारी या दुर्लभ बीमारियों के बारे में व्यापक ज्ञान रखने वाले किसी व्यक्ति की कमी रही है, क्योंकि जब निर्णय लेने होते हैं तो विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा के बयानों का एक शब्द में भी उल्लेख नहीं किया जाता है। BPA के बारे में बनाया जाए। यह नितांत आवश्यक है कि यदि वहां बच्चे का फॉलो-अप किया जाता है तो विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवाओं से राय ली जाए। यह सुनिश्चित करने की दृष्टि से बहुत महत्वपूर्ण हो सकता है कि बच्चे को उचित सहायता और अनुवर्ती कार्रवाई मिले कि बाल रोग विशेषज्ञ यह बताएं कि बच्चे की क्या ज़रूरतें हैं। जो माता-पिता बच्चे को सबसे अच्छी तरह जानते हैं, वे क्या आकलन करते हैं, उसे भी बहुत महत्व दिया जाना चाहिए।

फिर से उल्लेख करता है कि यह बेहद महत्वपूर्ण है कि बच्चे की देखभाल करने वाले विशेषज्ञ डॉक्टरों से बयान प्राप्त करने की भी आवश्यकता है। यह वह कथन है जिस पर जोर दिया जाना चाहिए और सबसे अधिक वजन होना चाहिए। सिंह माताएँ दोहराती हैं कि यह देखकर बुरा लगता है कि इस संदर्भ में विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा का एक भी शब्द में उल्लेख नहीं किया गया है। इनमें से कई बच्चे जिन्हें वास्तव में नर्सरी और स्कूलों में बीपीए की आवश्यकता होती है, उन्हें बहुत जटिल ज़रूरतें और/या गंभीर बीमारी होती है। जहां बच्चे का सही ढंग से निरीक्षण और मूल्यांकन करने में सक्षम होने के लिए उच्च स्तर की परिचितता और निरंतरता की आवश्यकता होती है। BPA वास्तव में एक ऐसा संगठन है जो बच्चे की निरंतरता और अच्छा ज्ञान सुनिश्चित करता है। एक BPA सहायक दिन के अलग-अलग समय में बच्चे के साथ काम करता है और विभिन्न स्थितियों में बच्चे का अवलोकन करने का आदी हो जाता है। 

सेवाओं के संगठन के बारे में तुरंत निर्णय लिए जा सकते हैं जो एक ऐसा प्रस्ताव प्रदान करेगा जो उचित नहीं है यदि विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा को शामिल नहीं किया गया है और ऐसे निर्णयों में उनकी राय को महत्व दिया जाता है।

एनओयू से: "समिति का प्रस्ताव है कि नगर पालिका में जिस निकाय को स्व-प्रबंधित व्यक्तिगत सहायता के लिए प्रशासनिक जिम्मेदारी दी गई है, उसे नर्सरी स्कूल, स्कूल के बाद के कार्यक्रम या स्कूल में इसके लिए घंटे देने में सक्षम नहीं होना चाहिए, यदि निर्णय लेने वाला इसके लिए नर्सरी स्कूल, स्कूल के बाद का कार्यक्रम या स्कूल उन क्षेत्रों में इसकी अनुशंसा नहीं करते जिनके लिए वे जिम्मेदार हैं। यह इस तथ्य पर आधारित है कि किंडरगार्टन, स्कूल के बाद के कार्यक्रम या स्कूल के लिए निर्णय लेने वाला संगठन और अन्य प्रस्तावों आदि की तुलना में इन क्षेत्रों में स्व-निर्देशित व्यक्तिगत सहायता की ठोस आवश्यकता का आकलन करने के सबसे करीब होगा। .

बेहतर शब्दों के अभाव में यह पूर्ण संकट है! फिर से, हम चयन में बच्चों के दृष्टिकोण की कमी के परिणाम पर वापस आ गए हैं और फिर से बताते हैं कि विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा की बात यहां अवश्य सुनी जानी चाहिए।

BPA का उपयोग स्वास्थ्य देखभाल सहित किस लिए किया जा सकता है

समिति ने एक सूची तैयार की है कि BPA का उपयोग किस लिए किया जा सकता है। अन्य बातों के अलावा, यह कहता है: "घर पर रहने वाले बच्चों के लिए माता-पिता की जिम्मेदारी वाले व्यक्तियों को राहत देने के लिए जिन्हें व्यक्तिगत सहायता की आवश्यकता है, स्वास्थ्य और देखभाल सेवा अधिनियम § 3-6 नंबर 2 के साथ तुलना करें"

सिंह माताओं का मानना है कि यह लिखा होना चाहिए: "व्यक्तिगत सहायता की आवश्यकता वाले घर पर रहने वाले बच्चों के लिए माता-पिता की जिम्मेदारी वाले व्यक्तियों को राहत देने के लिए, स्वास्थ्य और देखभाल सेवा अधिनियम § 3-6 संख्या और/या स्वास्थ्य अनुवर्ती।

एनओयू से: "सिद्धांत रूप में, व्यक्तिगत सहायता में स्वास्थ्य सेवाएँ शामिल नहीं हैं जिनके लिए स्वास्थ्य देखभाल विशेषज्ञता की आवश्यकता होती है। ... साथ ही, हममें से प्रत्येक व्यक्ति अपनी देखभाल के लिए क्या जिम्मेदारी ले सकता है और क्या लेना चाहिए तथा स्वास्थ्य संबंधी विशेषज्ञता वाले कर्मियों पर क्या छोड़ा जाना चाहिए या क्या छोड़ा जाना चाहिए, के बीच एक रेखा है। इसलिए समिति का प्रस्ताव है कि किसी के स्वयं के स्वास्थ्य की देखभाल से संबंधित कार्यों को स्व-निर्देशित व्यक्तिगत सहायता द्वारा कवर करने की सीमा को किसी के स्वयं के स्वास्थ्य से संबंधित कार्यों की ओर खींचा जाना चाहिए जो इस तरह की प्रकृति के हैं कि उन्हें स्वास्थ्य पेशेवर क्षमता की आवश्यकता होती है। सीमांकित किए गए कुछ कार्य इस प्रकार के होंगे कि इसमें शायद ही कोई संदेह होगा कि वे स्वास्थ्य सेवाएँ हैं जिन्हें स्वास्थ्य देखभाल विशेषज्ञता वाले कर्मियों द्वारा किया जाना चाहिए और जो स्व-निर्देशित व्यक्तिगत सहायता के अंतर्गत नहीं आते हैं। इसके उदाहरण हैं अंतःशिरा उपचार, आघात और चोटों के बाद पुनर्वास, पर्यावरणीय चिकित्सीय उपाय और श्वासयंत्र के उपयोग जैसे महत्वपूर्ण कार्यों की निगरानी। अन्य कार्यों को लेकर मन में संशय अधिक रह सकता है। इसके उदाहरण इंजेक्शन, ट्यूब फीडिंग, डिस्पोजेबल कैथीटेराइजेशन, ऑस्टियोमी बैग बदलना और कुछ प्रकार के घावों का अवलोकन हो सकते हैं। व्यक्ति अपने स्वास्थ्य से संबंधित कौन से कार्यों की जिम्मेदारी स्वयं ले सकता है, संभवतः एक स्टाफ मैनेजर के साथ, यह अलग-अलग मामलों में भिन्न हो सकता है। इनमें से किस कार्य को स्व-निर्देशित व्यक्तिगत सहायता में शामिल किया जाना चाहिए, इससे संबंधित निर्णय।"

लोवेमामेन में कई माता-पिता के बच्चे हैं जिन्हें अंतःशिरा जलसेक की आवश्यकता होती है, जिसे समिति द्वारा एक कार्य के रूप में काफी दृढ़ता से उल्लेख किया गया है कि इसमें शायद ही कोई संदेह होगा कि स्वास्थ्य सेवाएं स्वास्थ्य पेशेवर विशेषज्ञता वाले कर्मियों द्वारा की जानी चाहिए। लोवेमामेने इस बारे में समिति और निर्णय निर्माताओं को सूचित करेगी। नॉर्वे में, कई माता-पिता को घर पर अंतःशिरा पोषण देने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है (एचपीएन - होम पैरेंट्रल न्यूट्रिशन) इन बच्चों के लिए उल्लेवेल अस्पताल में राष्ट्रीय सक्षमता टीम, इन बच्चों के लिए बीपीए की सिफारिश करती है। उन्हें होम नर्सिंग की तुलना में BPA के उपयोग का बेहतर अनुभव है। कई अनुभव दिए गए हैं कि नगर पालिका के गृह देखभाल से स्वास्थ्य कर्मियों का उपयोग करना इन बच्चों के लिए खतरनाक है। शेरों की माताएं इस तथ्य पर कड़ी प्रतिक्रिया व्यक्त करती हैं कि ऐसे पर्याप्त बयान हैं कि इस तरह के उपचार को बिना विशेषज्ञता वाली समिति से बीपीए द्वारा कवर नहीं किया जाता है। हम बहुत चिंतित हैं कि इस तरह के शब्दों से उन बच्चों के लिए बीपीए को बाहर कर दिया जाएगा जिन्हें इस तरह से पोषण प्राप्त करने की आवश्यकता है। आज की तारीख में इन बच्चों के लिए कई BPA योजनाएं मौजूद हैं। इनमें से कई परिवारों ने BPA प्राप्त करने के बाद अपना जीवन वापस पाने का अनुभव किया है। इससे भय और चिंता फैल जाएगी यदि नए कानून में कुछ निर्दिष्ट किया गया है जो नगर पालिकाओं को इन परिवारों को बीपीए से वंचित करने का अवसर दे सकता है, एक ऐसी व्यवस्था जिस पर वे पर्याप्त सुरक्षित सहायता और राहत पाने के लिए पूरी तरह से निर्भर हैं।

इसलिए स्वास्थ्य और देखभाल समिति को उल्लेवेल अस्पताल में बाल चिकित्सा विभाग की ओर से नॉर्वे में इस क्षेत्र के अग्रणी बाल रोग विशेषज्ञों में से एक, जारल रगटविट के परामर्श इनपुट को पढ़ने की दृढ़ता से अनुशंसा की जाती है।

यही बात एलएमवीटी/होम वेंटिलेटर उपचार वाले बच्चों पर भी लागू होती है, जिसका उल्लेख ऊपर भी किया गया है। जिन बच्चों को एलएमवीटी/होम वेंटिलेटर की आवश्यकता है, उनके पास सिर्फ इसलिए है क्योंकि वे अस्पताल में भर्ती होने के लिए बहुत स्वस्थ हैं, लेकिन साथ ही जीने के लिए इस पर निर्भर हैं। हम इस बात पर जोर देते हैं कि जो बच्चे घर पर रहते हैं वे मरीज नहीं हैं, बल्कि परिवार के बच्चे हैं। बहुत कम माता-पिता प्रशिक्षित गहन देखभाल नर्स या पल्मोनोलॉजिस्ट हैं, और इसलिए उन्होंने अस्पताल से श्वास सहायता/घरेलू श्वसन यंत्र को संभालने का प्रशिक्षण प्राप्त किया है ताकि वे अपने बच्चों को एक सुरक्षित और अच्छी रोजमर्रा की जिंदगी सुनिश्चित कर सकें। इसी प्रकार, BPA सहायकों को अस्पताल द्वारा प्रशिक्षित किया जा सकता है।

तथ्य यह है कि समिति बीपीए प्राप्त करने में सक्षम होने के लिए ट्यूब फीडिंग और स्टोमा को भी संदिग्ध मामलों के रूप में उजागर करती है, बाकी की तरह ही रोंगटे खड़े कर देने वाली है। फिर, हम पर्याप्त अच्छे प्रशिक्षण, लगातार प्रशिक्षण और परिचित, सुरक्षित देखभालकर्ताओं के साथ इस पर वापस आते हैं। मुझे लगता है कि समिति सोचती है कि लंगोट बदलना या दर्द निवारक दवाएँ देना भी स्वास्थ्य देखभाल है। सभी बच्चों को खाना चाहिए और सभी बच्चों को शौच करना चाहिए। इनमें से कोई भी हिस्सा स्वास्थ्य देखभाल नहीं है, लेकिन वे इसे कैसे करते हैं यह अक्सर अलग होता है।

यह एक मजाक है कि समिति (और कुछ नगर पालिकाओं) का मानना है कि सिर्फ इसलिए कि आपके पास कुछ स्वास्थ्य शिक्षा है, आप स्वचालित रूप से उन बच्चों से निपट सकते हैं जिन्हें अंतःशिरा पोषण, एलएमवीटी या अन्य स्थितियों की आवश्यकता होती है। यह वास्तव में पूरी तरह से गलत और जीवन-घातक सोचने का तरीका है जो सबसे खराब स्थिति में एक बच्चे की जान ले सकता है। यह सब अच्छे प्रशिक्षण, निरंतरता और प्रशिक्षण के बारे में है। यह अजीब बात है कि हमारे बच्चे मक्खियों की तरह नहीं मर रहे हैं, यह देखते हुए कि बिना स्वास्थ्य पेशेवर पृष्ठभूमि वाले कितने अकुशल माता-पिता दिन-रात देश भर में हर समय स्वास्थ्य देखभाल प्रदान कर रहे हैं। यह कुछ ऐसा है जिस पर समिति और राजनेताओं को विचार करने के लिए कहा गया है। वास्तव में, शोध से पता चलता है कि जिन बच्चों की देखभाल नगर निगम के अधिकारियों द्वारा की जाती है, उन्हें बार-बार और तीव्र भर्ती में भर्ती कराया जाता है, और वे हर बार अस्पताल में उन बच्चों की तुलना में अधिक समय बिताते हैं, जिनकी देखभाल उनके माता-पिता द्वारा की जाती है। यह सोचना तर्कसंगत है कि बीपीए सहायक जो माता-पिता के समान अच्छी, संपूर्ण और लगातार शिक्षा और प्रशिक्षण प्राप्त करते हैं, इन आंकड़ों में सकारात्मक योगदान देने में सक्षम होंगे - इसके विपरीत यदि आप बीपीए से स्वास्थ्य देखभाल को बाहर कर देते हैं और छोड़ देते हैं तो क्या होगा नगर पालिका को.

जिन बच्चों का हम प्रतिनिधित्व करते हैं वे सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण बच्चे हैं। उन्हें दंडित नहीं किया जा सकता क्योंकि दुर्भाग्य से उन्हें कोई बीमारी या चोट है जिसके लिए स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता है। वे भी अपने स्वस्थ साथियों के समान जीवन का अनुभव करना चाहते हैं!

शेर की माताएं इस बात से भी हैरान हैं कि एनओयू का कहना है कि यदि प्रशिक्षण स्वास्थ्य सेवाओं जैसे स्वास्थ्य पेशेवर विशेषज्ञता वाले कर्मियों द्वारा किया जाना चाहिए, तो उस कारण से इसे बीपीए द्वारा कवर नहीं किया जाना चाहिए। बीमार बच्चों के अधिकांश माता-पिता को स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों द्वारा कई चीजों में प्रशिक्षित करने की आवश्यकता होती है जिनका उन्होंने पहले कभी सामना नहीं किया है। हालाँकि, जो किया जाना चाहिए उसमें वे बहुत अच्छे हो जाते हैं क्योंकि माता-पिता अक्सर ऐसा करते हैं। मामला यह है कि माता-पिता और नगर पालिका दोनों की ओर से यह वांछनीय है कि ये माता-पिता अपने बच्चों के साथ काम करने वाले सहायकों को जो प्रशिक्षण दें, उसकी गुणवत्ता की जांच अस्पताल में समीक्षा द्वारा की जाए। अस्पताल में रहने और नया प्रशिक्षण प्राप्त करने के लिए अस्पताल में रहने के बाद पूरी बीपीए टीम के लिए बच्चे के साथ काम करना भी आम बात है। यह पढ़कर रोंगटे खड़े हो जाते हैं कि क्योंकि किसी कार्य के लिए स्वास्थ्य कर्मियों के प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है, इसलिए इसे BPA से छूट देने का प्रस्ताव है। इससे बीपीए को एक समानता उपकरण के रूप में उपयोग करने में सक्षम होने से अत्यधिक बहिष्कार हो जाएगा और यह विशेष रूप से लंबे समय से बीमार बच्चों वाले परिवारों को प्रभावित करेगा। इसका मतलब यह भी होगा कि वयस्कों के लिए भी BPA स्वीकृत कराना और भी कठिन हो जाएगा। विकलांग और पुरानी बीमारियों से पीड़ित अधिकांश लोग पहली बार अस्पताल में कार्य करना सीखते हैं। इस तरह की सोच को पूरी तरह से त्याग दिया जाना चाहिए।

शेर माताओं का अनुभव है कि इस तथ्य पर कोई ध्यान नहीं दिया जाता है कि जिन बच्चों को सहायता की आवश्यकता होती है उनके आस-पास की परिस्थितियाँ वयस्कों से भिन्न होती हैं। BPA की आवश्यकता वाले बच्चों (और परिवारों) के लिए BPA को एक समानता उपकरण के रूप में सुनिश्चित करने के लिए इस परिप्रेक्ष्य को आम तौर पर ध्यान में नहीं रखा जाता है।

यह बहुत शर्म की बात है कि समिति में कोई ऐसा प्रतिनिधि नहीं था जो बच्चों के वोट सुरक्षित कर सके। सरकार द्वारा समिति नियुक्त करने के बाद शेर माताओं ने इस बारे में स्पष्ट रूप से बात की। हमारी बात नहीं सुनी गई. दुर्भाग्य से, हम अब उसका परिणाम देख रहे हैं।

किंडरगार्टन, स्कूलों, अवकाश कार्यक्रमों और कामकाजी जीवन में बीपीए

बाल विहार

शेर की माताएँ किंडरगार्टन में छोटे बच्चों और बीपीए के महत्व पर समिति की राय का समर्थन करती हैं। उम्मीद है कि नॉर्वे बाल अधिकारों पर कन्वेंशन को सुनेगा और बच्चों को जीवन के सभी क्षेत्रों में बच्चा ही रहने देगा। बच्चों में स्वामित्व की भावना बहुत महत्वपूर्ण है ताकि बच्चे अलग-अलग वातावरण में सुरक्षित महसूस करें, खुद को चुनौती देना चाहते हैं और अच्छी यादें बनाना चाहते हैं। सहायता की आवश्यकता वाले बच्चों की देखभाल जिम्मेदार और दीर्घकालिक तरीके से करने के लिए, BPA एकमात्र सेवा है जो इसे पूरा कर सकती है। हमारा मानना है कि किंडरगार्टन अधिनियम में बीपीए को शामिल करना बहुत महत्वपूर्ण होगा।

प्राथमिक स्कूल

स्कूल और स्कूल के बाद की व्यवस्था में बीपीए का उपयोग करने में सक्षम होने के बारे में समिति जो कुछ भी लिखती है, शेर की माताएं उसका समर्थन करती हैं। हमारा मानना है कि रोजमर्रा के स्कूली जीवन में बीपीए के उपयोग के बारे में प्रत्यक्ष कानूनी पाठ होना चाहिए ताकि यह स्कूल प्रबंधन या नगर पालिका की सद्भावना पर निर्भर न रह सके कि इसे किसे मिलता है या नहीं। लोवेमामेने ने नए शिक्षा अधिनियम में स्पष्ट प्रस्तुतियाँ भेजी हैं जिसमें कहा गया है कि स्कूल में बीपीए का अधिकार उस कानून में निहित होना चाहिए। हमें संकेत मिले हैं कि वे नए शिक्षा अधिनियम में बीपीए को विनियमित नहीं करना चाहते हैं और इसलिए यह देखकर बहुत खुश हैं कि समिति का मानना है कि विकलांग बच्चों और युवाओं के लिए समानता, प्रगति और स्वतंत्रता सुनिश्चित करने के लिए यह एक महत्वपूर्ण कार्य होगा।

खासकर स्कूल के बाद के कार्यक्रम के बारे में

स्कूल के बाद के समय के दौरान, जब बच्चा उस उम्र तक पहुँच जाता है जिस उम्र में अन्य बच्चे अब स्कूल के बाद के कार्यक्रम का उपयोग नहीं करते हैं, तो स्कूल के बाद के कार्यक्रम में शामिल होने के लिए BPA का स्व-स्पष्ट अधिकार होना चाहिए। माता-पिता जो चाहते हैं, उससे अधिक स्पष्टीकरण की आवश्यकता नहीं हो सकती।

व्यक्तिगत प्रशिक्षण

लोवेमामेन का मानना है कि यदि व्यवस्था और डिजाइन प्रत्येक व्यक्तिगत छात्र की जरूरतों के लिए पूर्वापेक्षाओं पर आधारित होना है, तो यह आवश्यक है कि मदद की आवश्यकता के आकार की परवाह किए बिना आईपी तुरंत जगह पर हो। व्यक्तिगत प्रशिक्षण में बढ़ी हुई लागत शामिल है और जब तक कानून सांकेतिक प्रतीत होता है, समानता, डिजाइन या सुदृढ़ता सुनिश्चित नहीं की जाएगी। जहां नगर पालिका की वित्तीय स्थिति खराब है, वहां बजट और क्षमता चुनौतियां पेश करती हैं। यह सुनिश्चित करने के लिए कि सभी नगर पालिकाओं और जिलों में सुविधा और डिज़ाइन सुनिश्चित किया जाए, निश्चित धनराशि लगाई जानी चाहिए।

लोवेमामेन मंत्रालय और समिति का समर्थन करते हैं कि किंडरगार्टन, स्कूल, स्कूल के बाद की योजना, उच्च शिक्षा और व्यावसायिक स्कूल में व्यक्तिगत रूप से अनुकूलित प्रशिक्षण के अलावा, एक-दूसरे से स्वतंत्र रूप से व्यक्तिगत सहायता या शारीरिक अनुकूलन का अधिकार होना चाहिए। . लायन मदर्स इसे बहुत उपयुक्त मानती हैं, क्योंकि प्रशिक्षण, शैक्षिक प्रावधान और जो नहीं है, उसके बीच वर्तमान स्थिति की तुलना में अधिक स्पष्ट अंतर किया जा सकता है। अब समय आ गया है कि किंडरगार्टन, स्कूलों, स्कूल के बाद के कार्यक्रमों, उच्च शिक्षा और व्यावसायिक स्कूलों में बीपीए को कानून में शामिल किया जाए, ताकि संबंधित व्यक्ति का हर तरह से ख्याल रखा जा सके, लेकिन साथ ही शिक्षक पढ़ा भी सकें। जान लें कि छात्र की रूपरेखा और पूर्वावश्यकताओं के भीतर, छात्र का मानसिक और शारीरिक दोनों तरह से ख्याल रखा जाता है।

लोवेमामेन इस संदर्भ में व्यक्तिगत सहायता शब्द को उसी तरह से रखता है जैसा कि एनओयू में वर्णित है, जिसमें यह भी शामिल है कि सहायता दायरे और कार्यों दोनों में भिन्न हो सकती है, और उदाहरण के लिए, कपड़े उतारने और कपड़े पहनने, भोजन के संबंध में सहायता हो सकती है। , दवा, शौचालय का दौरा, खाली समय के दौरान सामाजिक गतिविधियाँ, संचार, आवाजाही, बैग और उपकरण ले जाना और प्रशिक्षण का पालन करने में मदद करना। व्यक्तिगत सहायता उन लोगों द्वारा प्रदान की जा सकती है जो शिक्षक के रूप में कार्यरत नहीं हैं। एक छात्र स्वास्थ्य और देखभाल सेवा अधिनियम के तहत व्यक्तिगत सहायता का भी हकदार हो सकता है और लोवेमामेन यह स्पष्ट करेगा कि यह मानना महत्वपूर्ण है कि दोनों कारक एक ही व्यक्ति के लिए निर्णायक हो सकते हैं। यदि सहायता की आवश्यकता हो तो आपको कानून के दोनों हिस्सों के अंतर्गत सेवाएं मिलनी चाहिए। स्कूल के माध्यम से नियुक्त सहायकों के बजाय बीपीए का उपयोग करने से, आपको बच्चे के रोजमर्रा के जीवन में पूर्वानुमान, निरंतरता और स्थिरता मिलेगी। स्कूल में BPA प्राप्त करने वाले बच्चे के माता-पिता को भी काम करने का अवसर मिलता है, भले ही बच्चे को एक दिन घर पर रहना पड़े, क्योंकि BPA सहायक बच्चे का अनुसरण करता है, न कि स्कूल का।

विशेषज्ञ मूल्यांकन

सहायता या शारीरिक अनुकूलन के घंटों की सिफारिश/माप के लिए विशेषज्ञ मूल्यांकन की आवश्यकता को हटाकर, उन विद्यार्थियों के लिए केस प्रबंधन की सुविधा प्रदान करना संभव होगा जिन्हें सहायता की आवश्यकता है, लेकिन जिन्हें विशेष शिक्षा प्राप्त नहीं होती है या जिन्हें आमतौर पर पीपीटी का पालन नहीं किया जाता है। एक तर्क यह है कि इससे पीपीटी पर केस प्रोसेसिंग की सुविधा भी मिलेगी और अन्य सिस्टम कार्यों के लिए क्षमता भी मुक्त होगी। लेकिन वास्तव में, ऐसे बहुत कम मामले हैं जिनमें छात्रों का यह विशेष समूह शामिल है, इसलिए कोई भी दृश्यमान मुक्त क्षमता अपेक्षाकृत सीमित होगी। यह भी संकेत दिया गया है कि बच्चों के व्यावसायिक चिकित्सक, दृष्टि शिक्षक और ऑडियो शिक्षक जैसे पेशेवर इस तरह के मूल्यांकन के लिए जिम्मेदार हो सकते हैं। छोटी नगर पालिकाओं में, ये पेशेवर पद हैं जो बहुत कम ही मौजूद होते हैं। सिफ़ारिश कहां से आनी चाहिए?

उन बच्चों और युवाओं के लिए जिनके जटिल विचार हैं जिन्हें ध्यान में रखा जाना चाहिए, और जिन्हें शारीरिक अनुकूलन, व्यक्तिगत सहायता और विशेष शिक्षा निर्णयों की आवश्यकता है - और कुछ के लिए अनिवार्य शिक्षा से आंशिक छूट के साथ अनुकूलन भी - अभ्यास में घंटों के दायरे को मापना तीन अलग-अलग एजेंसियों (शारीरिक अनुकूलन, व्यक्तिगत सहायता, एक शिक्षक और/या सहायक के साथ विशेष शिक्षा) से हों, अलग-अलग फंडिंग और अलग-अलग गणनाओं के साथ। यह स्पष्ट रूप से नहीं बताया गया है कि ये कौन से निकाय होंगे, या वे अपने निर्णयों का समन्वय कैसे करेंगे।

पीपीटी के लिए, विशेष शिक्षा की आवश्यकता का आकलन इस बात पर आधारित होना चाहिए कि अन्य संसाधन और सुविधाएं क्या उपलब्ध हैं। यदि यह ज्ञात नहीं है कि व्यक्तिगत सहायता के रूप में कितने घंटों की अनुशंसा की जाती है, तो दूसरे शब्दों में, विशेष शिक्षा की अनुशंसा करते समय पीपीटी इस समर्थन की सीमा को जानने में सक्षम नहीं होगा।

एक छात्र (और अभिभावक) के लिए, इसका मतलब किसी निर्णय के लिए अलग-अलग अवधि के साथ अलग-अलग निकायों से निपटना भी होगा, जिसे जरूरी नहीं कि एक ही समय में नवीनीकृत किया जाए। इस प्रकार किसी छात्र के संबंध में ऐसी स्थितियाँ उत्पन्न हो सकती हैं जहाँ सहायता का निर्णय अपेक्षा से कम हो, और फिर यह सुनिश्चित करने के लिए कौन जिम्मेदार है कि बच्चे/छात्र की पूरी देखभाल की जाए? यदि अंतिम उदाहरण में यह पीपीटी होना है, तो इसमें काफी अतिरिक्त काम करना पड़ सकता है, इस प्रक्रिया में यह इंगित करना होगा कि बच्चे की ज़रूरतें पर्याप्त रूप से पूरी नहीं हुई हैं, और फिर किसी अन्य निकाय को अपना निर्णय बदलना पड़ सकता है।

अगस्त 2022 में नए सहयोग कानून के लागू होने से, समग्र समन्वय और सहयोग आदर्श रूप से आसान हो जाएगा, लेकिन व्यक्तिगत नगर पालिका और व्यक्तिगत स्कूल में यह बहुत अलग तरीके से भी हो सकता है। एक परिभाषित जिम्मेदार निकाय के बिना जो यह तय करने में सक्षम हो कि बच्चे या युवा व्यक्ति की पूरी देखभाल पर्याप्त रूप से की गई है या नहीं, इससे अभिभावकों के लिए आवेदन प्रक्रिया में बड़ी अनिश्चितता और अतिरिक्त काम हो सकता है। यदि पीपीटी को जिम्मेदार निकाय माना जाता है, तो सहायता के लिए घंटों की माप के संबंध में अन्य निकायों की सिफारिश लंबित होने पर विशेषज्ञ मूल्यांकन पूरा होने से पहले मामले की प्रोसेसिंग में लंबा समय लगने का भी डर हो सकता है।

मूल्यांकन का आधार

एनओयू से: "इन निकायों के पास विशेष चुनौतियों वाले बच्चों और युवाओं की जरूरतों का आकलन करने और उनकी देखभाल करने से संबंधित क्षमता और जिम्मेदारी दोनों हैं। इसलिए यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण होगा कि किंडरगार्टन, स्कूल के बाद के कार्यक्रम और स्कूल के मूल्यांकन और सिफारिश को इस आधार पर शामिल किया जाए कि बच्चे या युवा व्यक्ति के रहने के दौरान स्व-निर्देशित व्यक्तिगत सहायता के लिए घंटे दिए जाने हैं या नहीं। ये अखाड़े।"

लायन मदर्स यह बताना चाहेंगी कि नर्सरी स्कूलों, स्कूलों और अवकाश सुविधाओं में अक्सर BPA क्या है और यह कैसे काम कर सकता है, इस बारे में विशेषज्ञता का अभाव है। इसका असर इन निकायों के मूल्यांकन पर पड़ेगा. यह दावा करना कि नर्सरी स्कूल, स्कूल और स्कूल के बाद के कार्यक्रम में विशेष चुनौतियों वाले बच्चों और युवाओं की जरूरतों का आकलन करने और उनकी देखभाल करने की क्षमता है, कुछ हद तक अयोग्य दावा है। उनके पास सक्षम बच्चों की जरूरतों का आकलन करने और उन्हें पूरा करने में सर्वोत्तम विशेषज्ञता है। जटिल चिकित्सा आवश्यकताओं या अन्य जटिल चुनौतियों वाले बच्चों के बारे में शिक्षकों या प्रधानाध्यापकों के बीच बहुत कम ज्ञान और क्षमता है।

युवाओं/युवा वयस्कों के लिए आवश्यकताएँ

18 वर्ष से अधिक उम्र के लोगों के लिए इच्छुक और सहयोग करने में सक्षम होने और अंततः पर्यवेक्षक की भूमिका संभालने की आवश्यकताओं के प्रस्तावों के संबंध में, हम विवेक का उपयोग करने के महत्व पर जोर देना चाहते हैं! समिति का मानना है कि पर्यवेक्षक की भूमिका अवैतनिक होनी चाहिए। हमारा मानना है कि यहां युवा लोगों के जीवन की गुणवत्ता को ध्यान में रखना महत्वपूर्ण है, जिसमें समाजीकरण की आवश्यकता, पढ़ाई के साथ-साथ एक अतिरिक्त नौकरी और पढ़ाई भी शामिल है। जीवन के उस चरण में पर्यवेक्षक की भूमिका निभाने के लिए मांग करना/मांगना कुछ लोगों के लिए पढ़ाई और पढ़ाई के वित्तपोषण के मामले में बहुत कठिन हो सकता है, यदि उन्हें एक अवैतनिक कार्य भूमिका निभानी है जो अतिरिक्त काम और/या अध्ययन कराती है। कठिन काम करो. इसके अलावा, ऐसी आवश्यकताएं सक्षम युवा लोगों/छात्रों पर नहीं रखी जाती हैं। अध्ययन अवधि के दौरान बीपीए रखने से व्यक्ति पर बोझ नहीं पड़ना चाहिए - बल्कि राहत मिलनी चाहिए। यदि माता-पिता पर्यवेक्षक की भूमिका में बने रहना चाहते हैं/रह सकते हैं और युवा व्यक्ति यह चाहता है, तो युवा लोगों को अतिरिक्त काम के लिए मुक्त करने की गुंजाइश होनी चाहिए। संभवतः BPA सहायक बोझ से राहत पाने के लिए एक कर्मचारी नेता होता है।

व्यावसायिक स्कूल और उच्च शिक्षा

सिंह माताओं का यह भी मानना है कि जब किसी को उच्च शिक्षा पूरी करनी हो तो उसे BPA का अधिकार होना चाहिए। जैसा कि अब व्यवस्था है, "बिंदुवार" सेवाओं का एक पैचवर्क है जो शिक्षा के दौरान किसी की सहायता आवश्यकताओं को पूरा करना जटिल बनाता है।

एनओयू से: "समिति का मानना है कि एक स्व-प्रबंधित व्यक्तिगत सहायता योजना चाहिए इसका उपयोग किंडरगार्टन में, स्कूल के बाद के कार्यक्रम में और स्कूल में किया जा सकता है जब बच्चों और युवाओं को इसकी इतनी विशेष आवश्यकता होती है कि इसे आवश्यक माना जाता है।"

सिंह माताओं को इसका स्पष्ट अधिकार होगा। "चाहिए" जैसा कोई अस्पष्ट शब्द नहीं जो इस बारे में जितना संभव हो उतने निर्णयों को अस्वीकार करने की गुंजाइश देता है।

विकलांग छात्रों और विशेष आवश्यकता वाले छात्रों को अगस्त 2019 से उपयुक्त व्यक्तिगत आवास का अधिकार दिया गया है। लवमैमैनी प्रश्न पर हमारा एक बिंदु यह है कि आवास के अधिकार से शैक्षणिक संस्थानों पर असंगत बोझ नहीं पड़ना चाहिए। लोवेमामेन का मानना है कि किसी को भी तब तक शामिल नहीं किया जाता है जब तक कि पूरी तरह से सभी को शामिल नहीं किया जाता है, और उनका मानना है कि व्यवस्था और डिजाइन पर सख्त आवश्यकताएं रखी जानी चाहिए ताकि जो लोग इन श्रेणियों में आते हैं उन्हें अन्य लोगों की तरह ही शामिल किया जाना चाहिए। लोगों के समावेशन के अधिकार को अधिक महत्व दिया जाना चाहिए।

कामकाजी जीवन में सहायता एवं सुविधा योजनाएँ

आज का शुरुआती बिंदु यह है कि BPA उस समय के लिए व्यक्तिगत सहायता की आवश्यकता को पूरा करने के लिए नहीं दिया जाता है जब कोई व्यक्ति काम पर होता है। नगर पालिका अभी भी इसे BPA सौंप सकती है, जो कुछ नगर पालिकाएँ करती हैं। सिंह माताओं का मानना है कि यह अपवाद के बजाय नियम होना चाहिए, और जो नगर पालिकाएँ इस सेवा को करती हैं उन्हें देश की अन्य नगर पालिकाओं के लिए एक मार्गदर्शक और एक आदर्श नगर पालिका के रूप में देखा जाना चाहिए।

नॉर्वेजियन श्रम और कल्याण एजेंसी कामकाजी जीवन में विकलांगता सहायता और कई अन्य कार्य-उन्मुख उपायों के लिए ज़िम्मेदार है जो विकलांगों को काम में प्रवेश करने या बनाए रखने की सुविधा प्रदान करने में मदद कर सकती है। लोवेमामेन का मानना है कि यह महत्वपूर्ण और उपयोगी है कि इस क्षेत्र में विभिन्न पहलों को अच्छी तरह से जाना जाए। न केवल कर्मचारी के लिए, बल्कि नियोक्ता के लिए भी।

कामकाजी जीवन और दैनिक जीवन में कार्यात्मक क्षमता में सुधार के लिए भत्ता

इस धारा के तहत लाभों का उद्देश्य कामकाजी जीवन से बहिष्कार को रोकना, अधिक समावेशी कामकाजी जीवन बनाना, अधिक लोगों को काम पर लाना और बीमारी की अनुपस्थिति को कम करना है। लोवेमामेने का मानना है कि ये कई लोगों के रोजमर्रा के जीवन में महत्वपूर्ण कारक हैं, और लोवेमामेने इस लाभ योजना का पूरा समर्थन करते हैं।

बुनियादी स्वतंत्रता और अधिकार

निवास की नगर पालिका

लोवेमामेन का मानना है, असहमति की तरह, कि बीपीए पर निर्णय व्यक्ति से जुड़ा होना चाहिए, न कि निवास की नगर पालिका से। कई लोगों का निवास नगर पालिका के बाहर होता है जिसमें वे छोटी और लंबी अवधि के लिए पंजीकृत होते हैं, उदाहरण के लिए क्योंकि वे इस नगर पालिका के बाहर अध्ययन करते हैं या काम करते हैं। इसलिए निर्णयों को एक पंजीकृत पते से जोड़ा जाना चाहिए, न कि निवास की नगर पालिका से, और निर्णयों का उपयोग निवास स्थान की परवाह किए बिना किया जाना चाहिए, ताकि अन्य बातों के अलावा, अध्ययन करना, काम में भाग लेना और समान अधिकार प्राप्त करना संभव हो सके। यात्रा करना और दूसरों की तरह समाज में भाग लेना।

स्वतंत्र रूप से घूमने का अधिकार

राष्ट्रीय सीमाओं के बाहर भी स्वतंत्र रूप से घूमने में सक्षम होने का अधिकार, विकलांग लोगों के लिए अलग नहीं होना चाहिए। लोवेमामेन का मानना है कि रोजगार कानून नियमों, सामूहिक समझौतों और अन्य समझौतों के ढांचे के भीतर यात्रा करते समय बीपीए को कवर किया जाना चाहिए। राष्ट्रीय सीमाओं के बाहर भी स्वतंत्र रूप से घूमने का अधिकार विकलांग लोगों पर बाकी आबादी की तरह ही लागू होना चाहिए।

शेर की माताएँ इस बात से सहमत हैं कि योजना समय के साथ वित्तीय रूप से टिकाऊ होनी चाहिए और वे इस बात से भी आश्चर्यचकित हैं कि लागत के संबंध में BPA योजना के लाभों पर कितना कम डेटा है। हम सहमत हैं कि इस गणना को स्थापित करते समय क्रोनर और अयस्क में जो लाभ मापा जा सकता है और जो इतनी आसानी से नहीं मापा जाता है, दोनों को गिना जाना चाहिए।

हमने देखा है कि कई लोगों के लिए BPA योजना समाज, शिक्षा और कामकाजी जीवन में अधिक भागीदारी की ओर ले जाती है। यह BPA योजना वाले व्यक्ति के आसपास के परिवारों पर भी लागू होता है। यह इस तथ्य को स्पष्ट करता है कि एक अच्छी BPA योजना अच्छी सामाजिक अर्थव्यवस्था भी है।

साथ ही, हम इस बात पर जोर देना चाहेंगे कि बीपीए योजना का होना भविष्य में रोजगार, शिक्षा और करियर के लिए एक आवश्यकता नहीं हो सकती है। हमारे कई सदस्यों के बच्चे हैं जो भविष्य में शिक्षा पूरी नहीं कर पाएंगे या नौकरी नहीं कर पाएंगे। हमारे कई सदस्यों के बच्चे भी हैं जिनके बारे में वे जानते हैं कि वे बड़े नहीं होंगे। इन परिवारों के लिए, जीवन की गुणवत्ता, गतिविधि, स्वतंत्रता और गरिमा एक अच्छी BPA योजना के माध्यम से प्राप्त होने वाले लाभ होंगे। इन पहलुओं को बीपीए की आवश्यकता वाले व्यक्ति और परिवार दोनों के लिए समान रूप से महत्वपूर्ण और फायदेमंद कहा जाना चाहिए।

भेदभाव बोर्ड को शिकायत

लोवेमामेन सार्वभौमिक डिजाइन और व्यक्तिगत आवास पर अध्याय 3 में बीपीए के रूप में व्यक्तिगत आवास के अधिकार पर एक नई धारा 20 ए शुरू करने का समर्थन करता है। इसके अलावा, समिति का प्रस्ताव है कि समानता और भेदभाव अधिनियम के § 12 के पहले पैराग्राफ में प्रावधानों की सूची में § 20 को जोड़ा जाए।
विकलांग लोगों के लिए समानता सुनिश्चित करने के लिए यह एक बहुत ही महत्वपूर्ण कदम है। जब तक कोई कानून के इन टुकड़ों में बीपीए को शामिल नहीं करता है, तब तक वह उन लोगों को सहायता और समान जीवन जीने के अधिकार की आवश्यकता होने का विकल्प चुनता है, जिनके साथ भेदभाव जारी रहेगा।

BPA को अन्य सेवाओं, जैसे राहत आवास के साथ जोड़ा गया

लोवेमामेन इस बात को लेकर बहुत सकारात्मक हैं कि कुछ नगर पालिकाएँ कुछ स्वास्थ्य सेवाओं को BPA योजनाओं में शामिल करने का विकल्प चुनती हैं। सकारात्मक प्रभाव यह होगा कि निपटने के लिए बहुत कम लोग होंगे, सेवा पूर्वानुमानित और व्यापक होगी। यह हमारे बच्चों के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण है जिन्हें स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता है, किसी संस्थान में रहते हैं या जबरदस्ती और बल के उपयोग पर अध्याय 9 का निर्णय लेते हैं। किसी सेवा को स्वास्थ्य सेवा माना जाए या नहीं, यह मामला प्रबंधक पर निर्भर नहीं हो सकता है, यहां विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा और पेशेवरों की बात सुनी जानी चाहिए और नगर पालिका के लिए उच्च व्यावसायिक रूप से सक्षम निकायों जैसे कि जांच करने के लिए कोई जगह नहीं होनी चाहिए। विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा.

लोवेमामेने का मानना है कि यदि BPA सेवा को स्व-शासित, सुदृढ़ और पूर्वानुमानित होना है, तो किसी संस्थान में BPA का उपयोग करने की संभावना को खोला जाना चाहिए - भले ही प्रवास दीर्घकालिक या अस्थायी हो।

लोवेमामेन का मानना है कि रोगी और उपयोगकर्ता अधिकार अधिनियम § 2-1 डी चौथे पैराग्राफ में सेवा आवश्यकताओं के विनियमन को समाप्त किया जाना चाहिए। यह भी जरूरी है कि मदद की जरूरत को व्यापक सर्वेक्षण के जरिए देखा जाए, चाहे वह किसी संस्थान में हो या घर पर।

अतिरिक्त/व्यावहारिक सहायता

लोवेमामेन इस विचार का समर्थन नहीं करता है कि सेवाओं की खरीद जो "किसी भी सक्षम व्यक्ति" के पास स्वयं करने का अवसर है, उसका उपयोग व्यापार, परिवहन, अध्ययन या कार्य के भीतर अन्य संगठित प्रस्तावों द्वारा किया जाना चाहिए। यह पहले से ही आज किए गए अनुचित निर्णयों को सीमित कर देता है, उदाहरण के लिए। दृष्टि और श्रवण बाधित और अस्वस्थ नियंत्रित सेवाओं के लिए उपजाऊ जमीन प्रदान करता है। यदि आप उदा. अन्य लोगों की तरह अंधे लोगों को भी स्टोर पर जाने की अनुमति दी जानी चाहिए, और वे यह मांग नहीं कर सकते कि आपको ऑनलाइन सामान खरीदना होगा! यह भेदभावपूर्ण है. विकलांग लोगों को कटौती योग्य भुगतान के लिए मजबूर किए बिना अपने घर की सफाई, खिड़कियां धोने और नालियां साफ करने में सक्षम होना चाहिए। नगर पालिका द्वारा कपड़े धोने की सहायता और इसी तरह की सेवाओं के लिए भुगतान करने के लिए किसी भी सक्षम व्यक्ति की आवश्यकता नहीं होती है।

बच्चों और युवाओं के लिए, यही बात बिस्तर बनाने, जूतों को दालान में उनके स्थान पर रखने, खिलौनों को साफ करने और जब उम्र आती है - घर के काम में मदद करने पर भी लागू होती है।

श्रम प्रबंधन

सिंह माताओं का मानना है कि पर्यवेक्षक की भूमिका का भुगतान/पारिश्रमिक किया जाना चाहिए। एक प्रबंधक के रूप में, सेवा के संगठन और सामग्री की समग्र जिम्मेदारी आपकी है। लायन मदर्स का मानना है कि माता-पिता को यह तय करने में सक्षम होना चाहिए कि क्या वे स्टाफ मैनेजर के रूप में एक सहायक को नियुक्त करना चाहते हैं, क्योंकि यह उचित हो सकता है और इसे एक राहत निर्णय के रूप में देखा जाता है। यह महत्वपूर्ण है कि नगर पालिका बच्चे के लिए निर्णय में कार्य प्रबंधन को शामिल करे, ताकि निर्धारित किए गए आवश्यकता के घंटे बर्बाद न हों। यदि माता-पिता एक स्टाफ मैनेजर का उपयोग करना चाहते हैं, तो ऐसे कार्यों को रोजगार अनुबंध के साथ लिखित रूप में वितरित और सहमत किया जाता है। सिंह माताएँ कर्मचारी प्रबंधन भूमिकाओं के लिए पारिश्रमिक को प्रोत्साहित करती हैं। यहां हम निजी आपूर्तिकर्ताओं के साथ विभिन्न प्रथाओं का अनुभव करते हैं और मानते हैं कि जब एक सहायक सहायक की भूमिका से परे जिम्मेदारियां लेता है, तो उच्चतम वरिष्ठता दी जानी चाहिए।

BPA संगठन के लिए प्रारंभिक बिंदु और रूपरेखा

BPA एक उपयोगकर्ता-नियंत्रित सेवा है, जिसका Løvemammaene पूर्ण समर्थन करता है। यदि सेवा को उपयोगकर्ता-नियंत्रित किया जाना है, तो सेवा प्राप्तकर्ता को पर्यवेक्षक भी होना चाहिए। अपवाद 18 वर्ष से कम उम्र के बच्चों और युवाओं और वयस्क उम्र के लोगों के लिए है जिन्हें अभिभावक नियुक्त किया गया है।

लोवेमामेन का मानना है कि यह बहुत महत्वपूर्ण है कि जहां एक कर्मचारी प्रबंधक की आवश्यकता है, वहां अनुमोदित बीपीए निर्णय के खिलाफ व्यक्ति के हितों की रक्षा करना एक बड़ी जिम्मेदारी है। इस तरह, वास्तविक उपयोगकर्ता प्रबंधन और पर्यवेक्षक को कौन से कार्य करने चाहिए और पर्यवेक्षक की "तालिका" क्या है, इसकी सामान्य समझ सुनिश्चित की जाती है।

साझा समझ और भूमिकाओं का स्पष्टीकरण BPA निर्णय के कार्यान्वयन में महत्वपूर्ण कारक हैं, और किसी कर्मचारी प्रबंधक के साथ सहयोग शुरू करने से पहले इसे स्पष्ट किया जाना चाहिए। इस संदर्भ में एक बहुत ही महत्वपूर्ण बिंदु यह है कि दिन-प्रतिदिन के प्रबंधन के लिए रूपरेखा जितनी अधिक प्रतिबंधित होगी, उपयोगकर्ता प्रबंधन उतना ही कम वास्तविक हो जाएगा। इसलिए, लोवेमामेन में, हम यह बताना चाहते हैं कि एक कर्मचारी प्रबंधक के परिचय में भूमिका की समझ एक केंद्रीय हिस्सा है।

लोवेमामेन इस सेवा का उपयोग करने वाले लोगों के लिए भविष्य की वकील की शक्तियों के बारे में बोलना महत्वपूर्ण मानते हैं। वयस्कता में, कोई भी उदाहरण के लिए ऐसा कर सकता है। मनोभ्रंश विकसित हो सकता है या आपको ऐसा निदान मिल सकता है जो प्रगतिशील हो। सेवा प्राप्तकर्ता के स्वयं के हितों की देखभाल जारी रखने के लिए यह महत्वपूर्ण है, ताकि ऐसे निदान होने के बाद आपको उपयोगकर्ता-निर्देशित सेवा भी मिल सके।

शेर माताएँ इस बात की सराहना करती हैं कि समिति ने हमारा इनपुट लिया है कि योजना में उन दोनों को शामिल किया जाना चाहिए जो स्वयं सहायक का प्रबंधन कर सकते हैं और जो जानकारी के लिए एक सहायक के साथ सहायता का प्रबंधन कर सकते हैं, और हम व्यापक व्यक्तिगत अनुभव से जानते हैं कि BPA एक महत्वपूर्ण और अच्छी तरह से कार्य करने वाली योजना, उन स्थितियों में भी जहां माता-पिता/अभिभावक अपने बच्चों की ओर से पर्यवेक्षकों की भूमिका में आते हैं।

कार्य प्रबंधक/कर्मचारी प्रबंधक

यह निश्चित रूप से ऐसा मामला नहीं हो सकता है कि केवल जिस व्यक्ति को व्यक्तिगत सहायता प्राप्त होनी है उसे किसी और को भूमिका निभाने की अनुमति देने के लिए प्राधिकरण देने की अनुमति है। ऐसी पावर ऑफ अटॉर्नी लिखना व्यक्ति या अभिभावक दोनों के लिए संभव होना चाहिए। अन्यथा, कानून में अंतराल का जोखिम है जिसका अर्थ है कि जो लोग, संज्ञानात्मक कारणों से, स्वयं पावर ऑफ अटॉर्नी नहीं लिख सकते हैं, उन्हें कर्मचारी प्रबंधक की भूमिका किसी और को नहीं दी जाएगी। ऐसा हो सकता है कि अभिभावक के अलावा कोई और कर्मचारी प्रबंधक होगा। 

समिति पर्यवेक्षकों के लिए कुछ आवश्यकताओं का प्रस्ताव करती है और इसका उल्लेख किया गया है:

"इसके अलावा, व्यक्ति को यह समझना चाहिए कि इसमें क्या शामिल है और वह सहायता के संगठन और दिन-प्रतिदिन के प्रबंधन के लिए उपयुक्त और जिम्मेदार होने के लिए तैयार होना चाहिए।"

लोवेमामेन इस बात से पूरी तरह सहमत हैं कि कुछ लोग पर्यवेक्षक नहीं हो सकते हैं या नहीं होना चाहिए, लेकिन साथ ही हमें संदेह है कि "समझें कि इसमें क्या शामिल है" और "उपयुक्त बनें" जैसे शब्दों का उपयोग यह स्पष्ट किए बिना किया जाता है कि नगर पालिका के लिए क्या आवश्यक है यह तर्क दिया जा सकता है कि ऐसा नहीं है। आज की मार्गदर्शिका में यह जोरदार ढंग से कहा गया है कि यह नगर पालिका है जिस पर निर्णय के लिए सबूत का भार है कि एक पर्यवेक्षक उपयुक्त नहीं है। उस निर्णय के विरुद्ध राज्य प्रशासक के समक्ष भी अपील की जा सकती है। लोवेमामेन का अनुभव है कि नगर पालिकाएं यह कहने में बहुत जल्दबाजी करती हैं कि कोई व्यक्ति वास्तव में उस व्यक्ति को अच्छी तरह से जानने या उसकी क्षमता का ज्ञान होने के बिना पर्यवेक्षक नहीं बन सकता है। कई लोगों ने अनुभव किया है कि चूंकि लोग नगर पालिका द्वारा किए गए आकलन के आलोचक रहे हैं और उन्होंने इस बारे में स्पष्ट रूप से बात भी की है, इसलिए कुछ नगर पालिकाओं में असहमति को आपके खिलाफ इस्तेमाल करने और उसे उल्टा करने का यह एक छोटा सा तरीका है। . ऐसे कथन जैसे कि व्यक्ति बहुत अधिक संघर्ष में है, जहां वे उदाहरण के लिए संघर्ष का उल्लेख करते हैं। इसलिए पुरस्कार देने वाला कार्यालय और माता-पिता पर्यवेक्षक नहीं हो सकते। यह आकलन करने के लिए कि कोई व्यक्ति पर्यवेक्षक बनने के लिए उपयुक्त नहीं है, तथ्यों और पृष्ठभूमि की आवश्यकताएं होनी चाहिए और फिर भी ऐसा होना चाहिए कि यदि संभव हो तो आपको अच्छे समाधान ढूंढने चाहिए। कुछ कमियाँ हैं जिन्हें अतिरिक्त सहायता या अतिरिक्त प्रशिक्षण से पूरा किया जा सकता है। BPA आपूर्तिकर्ता अलग-अलग हैं और यह वास्तव में महत्वपूर्ण है कि वे हैं। कुछ अतिरिक्त फॉलो-अप की पेशकश करते हैं, अन्य प्रदाता ऐसा नहीं करते हैं।

नियुक्ति

एनओयू से: "साथ ही, नियोक्ता के नियंत्रण के अधिकार पर भी विचार किया जाना चाहिए, ताकि नियोक्ता कुछ लोगों को रोजगार देने से इनकार करने में भी सक्षम हो।"

यहां, लोवेमामेनी का मानना है कि इस तरह का स्पष्टीकरण देने से, व्यक्ति स्व-प्रबंधन के सिद्धांत से हट जाता है और पर्यवेक्षक को ही यह तय करना होगा कि उसके/बच्चे के लिए कौन काम करेगा। हमारा मानना है कि यह एक दुर्भाग्यपूर्ण शब्द हो सकता है जिसके कारण नगर पालिका अपने स्वयं के नियम बना सकती है कि किसे नियोजित किया जा सकता है आदि। नियोक्ता को निश्चित रूप से पर्यवेक्षक को उन नुकसानों के बारे में अवगत कराना चाहिए जिनके बारे में वे रोजगार से पहले जानते हैं।

पर्यवेक्षक और आपूर्तिकर्ता के बीच समझौते

सिंह माताएं सकारात्मक हैं कि पर्यवेक्षकों और आपूर्तिकर्ताओं के बीच अधिक विस्तृत समझौतों का उपयोग किया जाना चाहिए, जहां यह स्पष्ट रूप से बताया गया है कि कौन किसके लिए जिम्मेदार है।

एनओयू से: "हालांकि, कर्मचारी प्रबंधकों के लिए स्थिति अलग है। समिति के विचार में, यह उम्मीद नहीं की जा सकती है कि 18 वर्ष से कम उम्र के बच्चों और युवाओं के लिए माता-पिता की ज़िम्मेदारी वाले माता-पिता के अलावा कोई भी किसी प्रकार के मुआवजे के बिना सह-प्रबंधकों के रूप में कार्य प्रयास में योगदान देगा।

इसे भेदभावपूर्ण ही माना जा सकता है. जब 16 वर्ष तक के बच्चों और युवाओं की बात आती है तो "कर्मचारी प्रबंधक" शब्द को हटा दिया जाना चाहिए। इस आयु वर्ग में माता-पिता ही पर्यवेक्षक होते हैं, स्वयं बच्चे नहीं। माता-पिता स्वाभाविक रूप से बच्चों की बीपीए व्यवस्था के संबंध में जो कुछ भी करते हैं उसमें बच्चे के सर्वोत्तम हितों को बहुत महत्व देते हैं। हालाँकि, पर्यवेक्षकों को समान रूप से मुआवजा दिया जाना चाहिए। देखभाल भत्ता प्राप्त करने वाले अभिभावकों को पर्यवेक्षक होने के लिए वित्तीय मुआवजा भी प्राप्त करने में सक्षम होना चाहिए। BPA प्राप्त करने के लिए, पर्यवेक्षक को समान जीवन जीने की अनुमति देने के लिए मुफ्त काम से दंडित नहीं किया जा सकता है। कोई अन्य लोग मुफ़्त में काम नहीं करते.

एक पर्यवेक्षक को क्या करना चाहिए, इसकी जिम्मेदारी लेनी चाहिए और लगातार यह सुनिश्चित करना चाहिए कि समिति इस पर उच्च उम्मीदें रखती है। फिर भी, उसी समिति का मानना है कि पर्यवेक्षक के पास वह ज़िम्मेदारी होनी चाहिए और वह काम पूरी तरह से निःशुल्क करना चाहिए। हम मंत्रालय से वित्तीय मुआवजे पर विचार करने को कहते हैं, भले ही समिति इसके खिलाफ हो।

प्रति घंटा की सीमा

एनओयू से: "स्थानीय मानदंड स्थापित किए जा सकते हैं जिनका उपयोग घंटों के विशिष्ट और व्यक्तिगत माप के लिए शुरुआती बिंदु के रूप में किया जाता है।"

स्थानीय मानदंड जो नगर पालिकाएं स्वयं निर्धारित कर सकती हैं, वे बिल्कुल वही हैं जो हम नहीं चाहते हैं। प्रत्येक मामले का व्यक्तिगत रूप से मूल्यांकन किया जाना चाहिए। स्थानीय मानदंड निर्धारित करने से भेदभाव पैदा होगा जिससे हमें छुटकारा पाना होगा।

काल्पनिक, लेकिन अत्यधिक यथार्थवादी उदाहरण:

12 साल की सारा को चिंता का निदान है और वह सप्ताह में 5 घंटे निर्णय लेती है। वह स्कूल जाने से मना कर देती है और बहुत कम सामाजिक नेटवर्क के साथ घर पर ही रहती है। सारा को अन्य सेवा प्राप्तकर्ताओं की तरह ही जरूरतों और रसायन विज्ञान के आधार पर सेवा को व्यवस्थित करने का अवसर दिया जाना चाहिए। भले ही निर्णय "छोटा" हो, इसका मतलब यह नहीं है कि यह कम महत्वपूर्ण है, बल्कि अधिक महत्वपूर्ण है। सेवा प्रदाता सप्ताह के दौरान सारा का एकमात्र सामाजिक संपर्क हो सकता है, यह चुनौतीपूर्ण रोजमर्रा की जिंदगी में उसका समर्थन होगा। शेर माताओं का मानना है कि घंटे की सीमा हटा दी जानी चाहिए, सभी लोगों को आवश्यकता की परवाह किए बिना स्व-प्रबंधित सेवाओं का अधिकार होना चाहिए। यदि नगरपालिका का नियुक्ति और संगठन पर नियंत्रण है, तो सेवा अपने उद्देश्य के विरुद्ध और कुछ मामलों में नकारात्मक रूप से काम करेगी।

ब्योर्न, उम्र 16, दृष्टिहीन है और उसका संकल्प सप्ताह में 8 घंटे है।

नगर पालिका ने घोषणा की है कि यह निर्णय 2022 के अंत में बंद कर दिया जाएगा, जब ब्योर्न एक सेवा कुत्ता प्राप्त कर सकता है और सेवाएं खरीद सकता है। नगर पालिका इसे यह कहकर उचित ठहराती है कि वह "घर पर ही" समाधान का उपयोग कर सकता है और लिविंग रूम में फिल्में किराए पर ले सकता है। शेर की माताओं का मानना है कि ब्योर्न को अन्य सभी युवाओं की तरह दूध खरीदने के लिए दुकान पर जाने या दृश्य व्याख्या के साथ सिनेमा देखने का समान अधिकार है। क्योंकि यह वास्तव में मामला है कि नॉर्वे में एक किराने की दुकान में वे अपेक्षाकृत बार-बार दुकान में संगठन बदलते हैं, इसलिए भले ही ब्योर्न को दो घंटे में "चलने का प्रशिक्षण" मिल जाए, यह निश्चित नहीं है कि वही दुकान निम्नलिखित जैसी ही होगी सप्ताह। लसग्ना को पूरा करने के लिए आवश्यक दूध तक पहुंचने के लिए नए "चलने के प्रशिक्षण/एक-दूसरे को जानने" की आवश्यकता है। जब दृष्टिबाधित लोगों की बात आती है तो नगर पालिका भारी भेदभाव करती है और जीवन की गुणवत्ता प्रदान करने वाली जरूरतों के प्रति उत्तरदायी नहीं है और यह स्वाभाविक रूप से होना चाहिए था।

शेरों की माताएँ इस बात से सहमत हैं कि यदि आपको प्रति सप्ताह 32 घंटे से कम सहायता की आवश्यकता है तो विवेकाधीन मूल्यांकन के साथ मौजूदा कानून दुर्भाग्यपूर्ण साबित होता है। चूँकि यह व्यक्तिगत नगर पालिका पर निर्भर है कि वह स्वयं निर्णय ले कि क्या वे प्रति सप्ताह 25 से 32 घंटों के बीच कई घंटों के लिए BPA के हकदार हैं।

प्रति सप्ताह 25 घंटे से कम घंटों की संख्या के साथ भी, आत्मनिर्णय का लाभ यह है कि सप्ताह के दौरान आवश्यकता पड़ने पर व्यक्ति स्वयं घंटों का प्रबंधन कर सकता है। और नगर पालिका की निर्धारित योजना के अनुसार नहीं, जिसे ज़रूरत पड़ने पर बदलना अधिक कठिन हो सकता है।

लोवेमामेन का मानना है कि घंटों की संख्या की परवाह किए बिना बीपीए को मान्यता दी जानी चाहिए, जैसा कि समिति में अल्पसंख्यक का मानना है।

यह BPA को वह स्वतंत्रता उपकरण बना देगा जिसके लिए BPA अभिप्रेत है।

लोवेमामेन को पता है कि कुछ नगर पालिकाएँ, निर्णय के स्वामी के सहयोग से, इस बारे में निर्णय लेने पर समर्थन संपर्क घंटों को BPA योजना में परिवर्तित कर देती हैं। घंटों की संख्या की परवाह किए बिना BPA को अधिकार सौंपकर, व्यक्ति स्वयं "समर्थन संपर्क" को काम पर रख सकता है और BPA घंटों के साथ घंटों का स्वतंत्र रूप से निपटान कर सकता है। नगर पालिका तब प्रमुख प्रशासन से बच जाएगी और समर्थन संपर्कों की खोज करेगी, क्योंकि वे पहले से ही उस व्यक्ति की सामान्य बीपीए योजना का हिस्सा हैं। इसके अलावा, यह महसूस किया गया है कि कई नगर पालिकाएं समय के साथ बने रहने वाले समर्थन संपर्क प्राप्त करने के लिए संघर्ष करती हैं। जबकि BPA योजना में काम में अधिक निरंतरता होगी, क्योंकि उनके पास महीने के दौरान अधिक काम के घंटे होंगे। और व्यक्ति के साथ एक मजबूत संबंध बन जाता है, जिसका अर्थ है कि कामकाजी रिश्ते में लंबे समय तक बने रहने की अधिक संभावना है।

शेर माताओं ने देखा कि धारा 21.2.2 में समिति को कोई सबूत नहीं मिला है कि छोटी बीपीए योजनाओं के परिणामस्वरूप बड़ी योजनाओं की तुलना में प्रति घंटे अधिक लागत आएगी। लेकिन साथ ही उनका मानना है कि छोटी योजनाएं प्रशासनिक स्तर पर चुनौतियां पैदा कर सकती हैं. लोवेमामेन का मानना है कि कब मदद लेनी है, किसकी मदद करनी है और आप किसके लिए मदद चाहते हैं, इस पर स्वशासन का अधिकार काफी हद तक व्यक्तिगत व्यक्ति/परिवार के पास होना चाहिए।

एनओयू से: "उन लोगों के अधिकार का विस्तार जिनकी ज़रूरतें प्रति घंटे की सीमा से कम हैं, लेकिन फिर भी उन्हें स्व-निर्देशित व्यक्तिगत सहायता की विशेष आवश्यकता है, नगरपालिका पर बढ़ी हुई लागत लगा सकती है"।

शेरों की माताएँ इस बात से आश्चर्यचकित हैं कि समिति इस बिंदु पर स्वयं का खंडन करती है। शेरों की माताओं का मानना है कि छोटी व्यवस्थाओं को प्रति घंटे बड़ी व्यवस्थाओं से अधिक महंगा होने की आवश्यकता नहीं है। शेर माताओं को कई योजनाओं में अनुभव होता है कि सहायक कई वर्षों तक रहते हैं और नगरपालिका समाधानों की तुलना में अधिक स्थिर कर्मचारी प्रदान कर सकते हैं। शेर की माताएँ यहाँ हाल के वर्षों में कई मीडिया रिपोर्टों का उल्लेख करती हैं, जहाँ बार-बार समस्याएँ नए नगरपालिका कर्मचारियों की होती हैं जिन्हें प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है और जो घर में प्रवेश करते हैं उनमें कोई निरंतरता नहीं होती है। लोवेमामेन का मानना है कि विशेष रूप से बच्चों के लिए अच्छे रिश्ते बनाने और क्षमता निर्माण के लिए समय के साथ स्थायी, परिचित और सुरक्षित स्टाफ का होना महत्वपूर्ण है। हम BPA सहायक और सहायता संपर्क के बीच वेतन और कामकाजी परिस्थितियों में अंतर पर भी जोर देना चाहते हैं। नॉर्वे को सभी कर्मचारियों के लिए अच्छे अधिकार सुनिश्चित करने चाहिए, और इस तरह आप एक परिवार के रूप में काफी हद तक सुनिश्चित करते हैं कि आप कर्मचारी को समय के साथ बनाए रखें।

BPA के उपयोग के लिए अखाड़ा

शेरों की माताएँ समिति के प्रस्ताव का समर्थन करती हैं।

लायन मदर्स को किंडरगार्टन और स्कूल में बीपीए पर काफी सकारात्मक प्रतिक्रिया मिली है, क्योंकि बच्चे/युवा के पास सभी क्षेत्रों में परिचित सहायक होते हैं - ऐसे सहायक जिनके पास मदद करने में पर्याप्त प्रशिक्षण और निरंतरता होती है। इसके अलावा, बच्चे/युवा लोग एक ऐसे चरण में प्रवेश करते हैं जहां अंतरंग जरूरतों जैसे कि शौचालय जाना और मासिक धर्म, यौवन, कामुकता आदि जैसी चुनौतियों में मदद करना मुश्किल हो जाता है यदि आप उस व्यक्ति को नहीं जानते हैं जो अच्छी तरह से मदद करेगा।

इसका दूसरा पहलू यह है कि नर्सरी/स्कूल में सहायक के बीमार होने पर नर्सरी/स्कूल को विकल्प की व्यवस्था नहीं करनी पड़ती है। लोवेमामेन के पास कई उदाहरण हैं जहां बच्चों को घर पर रखना पड़ता है, क्योंकि जिस सहायक के लिए स्कूल में रोजगार की जिम्मेदारी है वह बीमार है और उन्हें सही कौशल वाले या प्रशिक्षण प्राप्त करने वाले विकल्प नहीं मिल सकते हैं।

व्यक्ति से संबंधित अधिकार की निरंतरता, न कि निवास के स्वरूप से संबंधित

शेर की माताएँ निरंतरता के लिए समिति के प्रस्ताव का समर्थन करती हैं, कि यह रहने की व्यवस्था नहीं है जो BPA का अधिकार निर्धारित करती है, बल्कि वे लोग हैं जिन्हें सेवा की आवश्यकता है।

नगरपालिका स्वास्थ्य और देखभाल संस्थानों में रहने पर BPA की संभावना।

लोवेमामेन का मानना है कि बच्चों के लिए यह महत्वपूर्ण है कि जाने-माने सहायक राहत गृह में उनके साथ शामिल हों, ताकि प्रदान की जाने वाली पेशकश में निरंतरता सुनिश्चित हो सके। हमारे कई बच्चे गंभीर रूप से बीमार हैं और हर दिन उनकी व्यापक प्रक्रियाएं की जाती हैं। कुछ प्रक्रियाओं को पूरा करने में सक्षम होने के लिए अच्छे प्रशिक्षण और निरंतर प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है। ऐसे मामलों में जहां घर में कर्मचारी केवल तभी प्रक्रियाएं करते हैं जब बच्चा वहां होता है और वे वास्तव में ड्यूटी पर होते हैं, तो अच्छी और उचित सेवा सुनिश्चित करने के लिए पर्याप्त अभ्यास नहीं होगा। उन मामलों में, लोवेमामेन का मानना है कि यह सही है कि एक ऐसा प्रावधान है जो बच्चे के सर्वोत्तम हितों को सुनिश्चित करता है और यह कि बच्चा चाहे कहीं भी हो, उचित सेवा प्रदान की जा सकती है।

विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा संस्थानों में रहने पर BPA की संभावना

बीपीए समिति के बयानों में यह एक बड़ी निराशा है कि वे अभी भी मानते हैं कि यदि किसी व्यक्ति को अस्पताल में अपने सहायकों का उपयोग करने में सक्षम होना है तो विशेष समझौतों की आवश्यकता है। इससे पता चलता है कि ज्ञान की कमी है. हमारे कई सदस्य परिवारों को अस्पताल में भर्ती होने पर अनुभव होता है कि उन्हें वह राहत नहीं मिलती जिसके वे हकदार हैं। विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा और नगर पालिका इस बात पर कभी सहमत नहीं होती हैं कि लागत किसे वहन करनी चाहिए, जिसके परिणामस्वरूप माता-पिता उस निर्णय की प्रतीक्षा करते-करते थक जाते हैं जो कभी नहीं आता है। इससे कोई मदद नहीं मिलती कि अस्पतालों और नगर पालिकाओं के बीच अस्पष्ट सहयोग समझौते हैं। जिन परिवारों को अस्पताल में बीपीए के साथ शायद ही कभी अच्छी राहत का अनुभव होता है, वे ऐसे परिवार हैं जिनकी नगर पालिकाएं समझती हैं कि बच्चे को भर्ती करने पर राहत की आवश्यकता गायब नहीं होती है। कई नगर पालिकाओं ने वास्तव में अपने BPA निर्णयों में लिखा है कि यह निर्णय अस्पताल में प्रवेश पर भी लागू होता है। वे स्वाभाविक रूप से लागत वहन करते हैं।

आख़िरकार, ये वे घंटे हैं जिनके लिए नगर पालिकाओं ने शुरू में लागत खर्च की होगी।

निजी BPA आपूर्तिकर्ता

सार्वजनिक खरीद के लिए आवश्यकताएँ

सिंह माताएं इसे महत्वपूर्ण मानती हैं कि नगर पालिकाएं नगर पालिका में लाइसेंस रखने वाले अधिक निजी प्रदाताओं पर ध्यान केंद्रित करें, ताकि सेवा प्राप्तकर्ताओं को प्रदाता की पसंद में भी वास्तविक विकल्प मिल सके।

एनओयू से: "नगर पालिकाओं के लिए अन्य सेवा प्रदाताओं के साथ अनुबंध करने के उपाय। इसलिए समिति का प्रस्ताव है कि स्व-प्रबंधित व्यक्तिगत सहायता के निजी सेवा प्रदाताओं के लिए एक राष्ट्रीय अनुमोदन योजना की जांच की जाए"

लोवेमामेन निजी सेवा प्रदाताओं के लिए एक राष्ट्रीय अनुमोदन योजना शुरू करने के प्रस्तावों का समर्थन करता है, लेकिन उसका मानना है कि यह विश्वास करना और उम्मीद करना अनुचित है कि सभी निजी बीपीए प्रदाता देश की सभी नगर पालिकाओं में आवेदन कर सकते हैं। इसलिए हम प्रस्ताव करते हैं:

सभी निजी सेवा प्रदाताओं के लिए राष्ट्रीय अनुमोदन योजना, नगर पालिकाओं में संसाधनों को बचाने के लिए उन्हें अपनी खरीद प्रक्रियाओं की आवश्यकता नहीं है, लेकिन नगर पालिकाओं के पास चुनने के लिए आपूर्तिकर्ताओं की अपनी सूची है।
BPA आपूर्तिकर्ता तब नगर पालिकाओं को रिपोर्ट करते हैं जिन्हें वे सेवाएँ प्रदान कर सकते हैं और अंततः नगर पालिका की सूची में शामिल हो जाते हैं जिसके लिए आप BPA आपूर्तिकर्ताओं में से चुन सकते हैं। आपूर्तिकर्ता चुनने वालों का समय और मेहनत बचाने के लिए भी यह महत्वपूर्ण है। शेर माताओं का मानना है कि छोटी नगर पालिकाओं के पास सूची में 5-8 निजी सेवा प्रदाता होने चाहिए, जबकि बड़ी नगर पालिकाओं के पास चुनने के लिए 8-15 निजी सेवा प्रदाता होने चाहिए।

समिति मुफ़्त उपयोगकर्ता की पसंद के बारे में पाठ में "चाहिए" और "कर सकते हैं" से संबंधित है। कानून में इससे बचना चाहिए. BPA को एक समानता उपकरण बनाने और अपने मूल कार्य को पूरा करने के लिए (जैसा कि नाम का अर्थ है "उपयोगकर्ता-प्रबंधित व्यक्तिगत सहायता/स्व-प्रबंधित व्यक्तिगत सहायता) देश की सभी नगर पालिकाओं को नागरिकों को नगरपालिका सेवा प्रदाताओं, निजी सेवा के बीच चयन करने की अनुमति देनी चाहिए प्रदाता और संभवतः अपनी खुद की कंपनी बनाने के लिए.

संयुक्त राष्ट्रीय प्रशिक्षण कार्यक्रम

लोवेमामेने पर्यवेक्षकों, सहकर्मियों और सहायकों के लिए एक संयुक्त राष्ट्रीय प्रशिक्षण कार्यक्रम का समर्थन करता है।

हम समिति से सहमत हैं कि यह स्पष्ट नहीं है कि पर्यवेक्षकों, पर्यवेक्षकों और सहायकों के प्रशिक्षण (सामान्य चीजों के) के लिए कौन जिम्मेदार है, और जिम्मेदारी में क्या शामिल है।
लोवेमामेन चिंतित हैं कि विभिन्न बीपीए आपूर्तिकर्ताओं की अलग-अलग प्रथाएं हैं और आपूर्तिकर्ता बनने के उनके अलग-अलग तरीके हैं, लेकिन इस बात पर जोर देना महत्वपूर्ण है कि पर्यवेक्षकों, सहकर्मियों और सहायकों के लिए प्रशिक्षण हमेशा एक जैसा होना चाहिए। इसे केवल राष्ट्रीय दिशानिर्देशों द्वारा ही हल किया जा सकता है। यहां, लोवेमामेन भी राष्ट्रीय प्रशिक्षण कार्यक्रम के डिजाइन पर इस तरह के काम में मदद की पेशकश करना चाहते हैं। एक अच्छा प्रशिक्षण कार्यक्रम बनाने के लिए उपयोगकर्ता प्रतिनिधियों की आवश्यकता होती है।

ऑपरेटिंग बजट

काम पर कर्मचारियों को रखने की लागत

BPA योजना में, आपको योजना के संचालन से संबंधित खर्च होंगे। लोवेमामेन का दृढ़ विश्वास है कि ऐसे खर्चों का भुगतान करने के लिए आपके पास एक परिचालन बजट होना चाहिए, ताकि सेवा प्राप्तकर्ता के लिए सेवा अनावश्यक वित्तीय बोझ न बन जाए। तथ्य यह है कि वास्तविक खर्चों का दस्तावेजीकरण प्रदान किया जाना चाहिए, यह इंगित करने में एक महत्वपूर्ण कारक है कि पैसे को जो कवर किया जाना चाहिए वह सेवा प्राप्तकर्ता के लिए वास्तविक अतिरिक्त खर्च हैं।

लायन मदर्स का मानना है कि परिचालन निधि मौजूद होनी चाहिए और इसे कानून बनाया जाना चाहिए। आज की स्थिति के अनुसार, नगर पालिकाओं के पास परिचालन निधियों को अस्वीकार करने और निधियों का उपयोग किस लिए किया जा सकता है, इसके लिए दिशानिर्देश देने की गुंजाइश है। कानून से यह प्रतीत होना चाहिए कि घर में सहायकों को रखने से होने वाले सभी खर्चों को कवर किया जाना चाहिए। जैसे क्या 5 % को परिचालन परिसंपत्तियों (नगरपालिका और निजी सेवा प्रदाताओं दोनों के लिए) के लिए अलग रखा जा सकता है। प्रति सप्ताह कम संख्या में घंटों की व्यवस्था के लिए, जिसके परिणामस्वरूप परिचालन खाते में कम पैसा होता है, नगर पालिका को खर्चों को कवर करना होगा, उदाहरण के लिए। छुट्टी, आवास, भोजन और यात्रा, कुर्सी/कार्य कुर्सी, डेस्क/टेबल, टॉयलेट पेपर और साबुन, आदि। जिस व्यक्ति को बीपीए की आवश्यकता है, उसे कभी भी सहायकों के कारण अतिरिक्त वित्तीय बोझ का सामना नहीं करना चाहिए, और छुट्टियों, यात्रा में कभी भी प्रतिबंध नहीं लगाना चाहिए। या सांस्कृतिक पहलू, आदि। व्यक्ति को स्वयं वह अनुभव करने में सक्षम होना चाहिए जो वे स्वयं चाहते हैं और वहन कर सकते हैं, और बाकी को आवंटित परिचालन निधि, और/या नगर पालिका के रूप में निजी सेवा प्रदाताओं द्वारा कवर किया जाना चाहिए।

सामाजिक रूप से महत्वपूर्ण स्वास्थ्य देखभाल कर्मी

शेर की माताएँ इस बात से बहुत चिंतित हैं कि BPA को सामाजिक रूप से महत्वपूर्ण कर्मियों के रूप में परिभाषित किया जाना चाहिए। महामारी के दौरान बड़ी सहायता की ज़रूरत वाले लोगों के लिए यह स्वस्थता का अल्फ़ा और ओमेगा था। अब समय आ गया है कि BPA सहायकों को उनके द्वारा किए गए महत्वपूर्ण कार्यों के लिए पहचाना जाए।

उपशामक देखभाल में बच्चों और युवाओं के लिए बीपीए

यह अनुमान लगाया गया है कि नॉर्वे में लगभग 8,000 बच्चे और युवा बाल उपशमन शब्द के अंतर्गत आते हैं क्योंकि इसे राष्ट्रीय व्यावसायिक दिशानिर्देशों के ढांचे के भीतर समझा जाता है। उन लोगों के लिए जिन्हें स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता ऐसी प्रकृति की है कि ऐसे कार्यों में स्वास्थ्य देखभाल विशेषज्ञता या प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है, एनओयू के अनुसार "स्व-शासित सुशासित है" स्वतंत्र जीवन के लिए समानता, स्वतंत्रता और अवसरों के योग्य नहीं होगा जब तक इस स्वास्थ्य सेवा को BPA व्यवस्था से बाहर रखा जाएगा। जब विशेष समझौतों की आवश्यकता होती है, तो ये बच्चे और युवा भी प्रभावित होते हैं, ताकि जब बच्चे को अस्पताल में भर्ती कराया जाए तो सहायता मिल सके। यह बहुत गंभीर है कि एनओयू में इसे स्पष्ट रूप से संबोधित नहीं किया गया है।

अस्पतालों और नगर पालिकाओं में बाल चिकित्सा उपशामक देखभाल टीमों के साथ, अधिक व्यापक बाल उपशामक देखभाल विकसित करने के लिए व्यापक रूप से प्रयास किए जा रहे हैं। लेकिन स्वास्थ्य देखभाल के साथ बीपीए के बिना, इन परिवारों के लिए एक बहुत ही केंद्रीय समर्थन खो जाएगा, और कई उपशामक बच्चों और युवाओं के लिए जीवन की यथासंभव अच्छी गुणवत्ता के साथ अच्छे उपशामक अनुवर्ती पाठ्यक्रम बनाना बहुत समस्याग्रस्त होगा। जिन लोगों के पास आज पहले से ही BPA है, और उनके लिए भी जो भविष्य में इसे चाहते हैं।

निर्णय, शिकायतें और राज्य प्रशासक

जरूरतों और दायरे का आकलन

केस प्रबंधन के लिए मार्गदर्शिका निम्नलिखित बताती है: "जब तक सेवा प्रस्ताव एक उचित स्तर बनाए रखता है, और ठोस अधिकारों का उल्लंघन नहीं किया जाता है (उदाहरण के लिए बीपीए का अधिकार), जब सेवा प्रस्ताव के संगठन, सामग्री और दायरे की बात आती है तो नगर पालिका के पास स्वतंत्र विवेक होता है।" हालाँकि नगर पालिका के पास विवेक का एक बड़ा मार्जिन है, नगर पालिका को ऐसे विवेक का प्रयोग नहीं करना चाहिए जो यादृच्छिक हो, या अप्रासंगिक या असंगत विचारों पर जोर न दे।

लोवेमामेन का मानना है कि नगर पालिकाओं में "विवेकाधिकार" का मूल्यांकन कई मामलों में उन कर्मचारियों द्वारा किया जाता है जिनके पास विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा के बयानों में पर्याप्त विशेषज्ञता, समय या विश्वास नहीं है। परिवार की इच्छाओं पर भी जोर दिया जाना चाहिए। कम से कम, "विवेकाधीन मूल्यांकन" तब तक नहीं किया जाना चाहिए जब तक कि केस मैनेजर बच्चे और परिवार दोनों से न मिल ले।

शेर माताओं का अनुभव है कि नगर पालिका का मानना है कि BPA अन्य सेवाओं की तुलना में अधिक महंगा है। जब तक यह गलतफहमी उन आकलनों को प्रभावित करती है जो इस संबंध में किए जाते हैं कि कोई बीपीए का हकदार है या नहीं, लेकिन साथ ही इसकी सीमा भी, लायन मदर्स का मानना है कि प्रक्रियात्मक त्रुटियों से बचने के लिए नगर निगम के बजट में बीपीए के लिए धनराशि निर्धारित की जानी चाहिए। अर्थशास्त्र इनकार का आधार नहीं होगा.

2020 की उनकी रिपोर्ट के अनुसार, नगर पालिकाओं (केएस) का कहना है कि बीपीए के आवंटन से संबंधित सबसे बड़ी चुनौती यह है कि कई मामलों में आवेदकों को अवास्तविक रूप से उच्च उम्मीदें होती हैं कि उन्हें बीपीए किस लिए दिया जा सकता है। यह बताया गया है कि इसका एक कारण यह है कि बीपीए को अक्सर राजनीतिक दृष्टिकोण से मुक्ति और समानता के एक उपकरण के रूप में उजागर किया जाता है। रिपोर्ट में पाया गया है कि नगर पालिकाओं में केस मैनेजर अक्सर पाते हैं कि मौजूदा कानून और नियम इतना सेवा समय आवंटित करने की उनकी क्षमता को सीमित करते हैं कि आवेदक पूरी तरह से स्वतंत्र और समान जीवन जी सके। नगर पालिकाओं का मानना है कि काम और अवकाश गतिविधियों के लिए सहायता प्रदान करना नगर पालिका की जिम्मेदारी के क्षेत्र से बाहर है, क्योंकि इसे आवश्यक स्वास्थ्य और देखभाल सेवा नहीं माना जाता है।

यहां, लोवेमामेनीन का मानना है कि यह महत्वपूर्ण है कि नियम निर्दिष्ट करें कि बीपीए पाठों में क्या शामिल किया जाना चाहिए। BPA पारंपरिक स्वास्थ्य और देखभाल सेवाओं से कुछ अलग है और इसलिए यह स्पष्ट किया जाना चाहिए कि BPA के लिए घंटों की संख्या में क्या शामिल किया जाना है।

जब हम उन जिलों/नगर पालिकाओं के बारे में सुनते या पढ़ते हैं, जो दावा करते हैं कि बीपीए के लिए आवेदन करने वाले लोग अधिक मांग वाले हैं, तो शेर माताएं बहुत क्रोधित हो जाती हैं। घंटे का उपयोग! यह बुरे व्यवहार और संस्कृति की कमी के बारे में है। अब समय आ गया है कि मामले के प्रबंधकों के लिए योग्यता बढ़ाई जाए और उस पद पर बने रहने के लिए सख्त आवश्यकताएं और नियम बनाए जाएं।

हमें ऐसे परिवार से मिलने का लाभ मिलता है जो आवश्यकता से अधिक सेवाओं और अधिक घंटों के लिए आवेदन करता है, क्योंकि वास्तव में हर समय घर में लोगों का रहना उतना स्टाइलिश नहीं है। मंत्रालय (और इस सबमिशन के अन्य पाठकों) से इस पर विचार करने के लिए कहा गया है कि जब सहायक अगले कमरे में बैठते हैं तो उसके साथ होने वाली गतिविधियों और ध्वनियों के साथ संभोग करना कितना स्टाइलिश होता है, या साथी के साथ बहस करना, दौड़ना कितना आसान होता है टॉयलेट पेपर से बाहर निकलना या घर में सहायकों के साथ पादना। मनोरंजन के लिए कोई भी BPA के लिए आवेदन नहीं करता।

एनओयू से: "रिपोर्ट का निष्कर्ष है कि वर्तमान कानून शहर के जिलों में एक समान अभ्यास सुनिश्चित करने में सक्षम होने के लिए बीपीए के आवंटन और घंटों की माप के संबंध में पर्याप्त ठोस मार्गदर्शन प्रदान नहीं करता है। घंटों को मापने के लिए कोई केंद्रीय मार्गदर्शिका नहीं है, और किसी भी जिले ने अपनी स्वयं की मार्गदर्शिका विकसित नहीं की है। रिपोर्ट के मुताबिक, इसका मतलब यह है कि जो लोग बीपीए के लिए आवेदन करते हैं वे व्यक्तिगत केस मैनेजर के मूल्यांकन की दया पर निर्भर होते हैं। रिपोर्ट से यह भी प्रतीत होता है कि जिलों में नियमों की व्याख्या में सहायता के लिए स्पष्ट रूप से परिभाषित स्थान का अभाव है। इसके अलावा, व्यक्तिगत केस प्रबंधक के लिए नियमों की व्याख्या के बारे में ज्ञान विकसित करना कठिन है। रिपोर्ट आगे बताती है कि आपूर्तिकर्ताओं, जिलों और उपयोगकर्ता संगठनों दोनों ने कहा है कि बीपीए योजना एक मांग वाली योजना है, और नियम विरोधाभासी और अस्पष्ट हो सकते हैं।

हम इस बात पर जोर देना चाहते हैं कि भले ही रिपोर्ट कभी-कभी कठिन अभ्यास का उल्लेख करती है, बीपीए वह योजना है जो नॉर्वे में बीमार और/या विकलांग लोगों के विशाल बहुमत के लिए बहुत अच्छी तरह से काम करती है। सेवाओं का कोई अन्य संगठन उस हद तक समानता सुनिश्चित नहीं करता जितना BPA करता है। लोवेमामेन का मानना है कि सेवा प्राप्तकर्ता और सेवा प्रदाता दोनों को यह सुनिश्चित करने के लिए कानून में बदलाव किए जाने चाहिए कि कानून की समान रूप से व्याख्या की जाए और BPA का उद्देश्य इस बात पर ध्यान दिए बिना बनाए रखा जाए कि आप देश में कहीं भी रहते हैं। लोवेमामेने का मानना है कि इसे स्पष्ट विनियमन के साथ ठीक किया जा सकता है।

"सामान्य तौर पर नगरपालिका स्वास्थ्य और देखभाल सेवाओं की तुलना में शिकायत आंकड़ों में बीपीए को अधिक दर्शाया गया है। नॉर्वेजियन स्वास्थ्य निदेशालय के आंकड़े बताते हैं कि 2019 में नगरपालिका स्वास्थ्य और देखभाल सेवाओं के लिए आवेदनों के बीच बीपीए के आवेदनों की अस्वीकृति दर सबसे अधिक थी। अन्य नगरपालिका स्वास्थ्य और देखभाल सेवाओं की तुलना में बीपीए निर्णयों के बारे में शिकायतों की संख्या भी अधिक है।

इसके साथ, लोवेमामेन सवाल करते हैं कि नगर पालिकाएँ वास्तव में "विवेकाधिकार" का प्रयोग करने में कितनी अच्छी हैं, जब शिकायत के आँकड़े वही हैं जो वे हैं। यह हमें बताता है कि एक स्पष्ट विनियमन की बहुत आवश्यकता है।

रोगी और उपयोगकर्ता लोकपाल की 2019 की वार्षिक रिपोर्ट में, लोकपाल निम्नलिखित लिखता है:

"रोगी और उपयोगकर्ता लोकपाल को BPA योजना के बारे में जो मामले प्राप्त होते हैं, वे BPA योजना के अधिकार से इनकार करने और घंटों की संख्या की सीमा दोनों से संबंधित हैं। यह आवश्यकताओं के मूल्यांकन, पर्यवेक्षक होने से संबंधित प्रश्नों और घंटों की संख्या के नियंत्रण से संबंधित है। कई मामलों में, हम देखते हैं कि उपयोगकर्ता द्वारा बताई गई आवश्यकताओं और नगर पालिका द्वारा बताई गई आवश्यकताओं के बीच बड़ा अंतर है।

इसके अलावा, रिपोर्ट में पाया गया है कि राज्य प्रशासकों के बीच आंशिक रूप से अलग-अलग अनुभव हैं कि क्या और किस हद तक नगर पालिकाएं अपीलों में निर्णयों से सीखती हैं और भविष्य के अभ्यास को बदलती हैं। कुछ नगर पालिकाएं बड़े पैमाने पर ऐसा करती हैं, जबकि ऐसे उदाहरण भी हैं कि नगर पालिकाओं ने अपनी पिछली प्रथा को जारी रखा है, भले ही राज्य प्रशासक के अपील निर्णयों में इसकी आलोचना की गई हो।

रिपोर्ट में आगे पाया गया है कि रोगी और उपयोगकर्ता लोकपाल नगर पालिकाओं द्वारा बीपीए मामलों को संभालने के बीच भिन्नता को सांस्कृतिक और व्यवहारिक अंतर से जोड़ते हैं। यह बताया गया है कि स्टॉर्टिंग द्वारा दी गई योजना के लिए व्यापक "जनादेश" समानता सुनिश्चित करने के लिए पर्याप्त सहायता प्रदान करने का निर्णय लेने के संबंध में नगर पालिकाओं के लिए चुनौतियां पैदा करता है।

लोवेमामेने उन शर्तों को स्पष्ट करने की आवश्यकता को देखते हैं जिनकी नगर पालिकाओं को वर्तमान में "उचित रूप से" व्याख्या/उपयोग करने की अनुमति है। कुछ नाम जैसे "पर्याप्त", "विशेष रूप से बोझिल देखभाल कार्य", "अतिरिक्त देखभाल", "पर्याप्त देखभाल" जैसे शब्द। यह सुसंगत है कि नगर पालिका उन लोगों की तुलना में बेहतर जानती है जहां "जूता प्रेस" होता है, जो वास्तव में इन "जूतों" में खड़े होते हैं, अर्थात् रिश्तेदार। जब बीपीए प्रदान किया जाना हो तो समान व्यवहार बनाने के लिए, लोवेमामेनीन का मानना है कि एक स्पष्ट विनियमन न केवल पहले निर्णय को बेहतर बनाने में मदद कर सकता है, बल्कि राज्य प्रशासक के लिए अपील में निर्णय लेना भी आसान बना सकता है, जिसके परिणामस्वरूप समान व्यवहार होता है। पूरे देश में BPA मामलों की संख्या।

मूल्यांकन और मामला प्रबंधन

बीपीए का मूल्यांकन और पुरस्कार देते समय संगठन, मामला प्रबंधन और निर्णय

शेर माताएँ नगर पालिकाओं में विभिन्न संगठनात्मक मॉडलों के बारे में चिंतित हैं। मामले की जांच और सेवा प्रावधान की जिम्मेदारी एक ही संगठनात्मक इकाई पर रखी जानी चाहिए। हमारा मानना है कि यह BPA की समझ सुनिश्चित करने, पेशेवर रूप से सुदृढ़ और समान सेवाएं प्रदान करने के लिए मौलिक है, भले ही आप किसी भी पते पर रहते हों। आवश्यकता को पूरा करने के तरीके में नगर पालिकाओं में बहुत अधिक विविधताएं और संयोग हैं और यह पुष्टि करता है कि हम पहले से ही अपने सदस्य परिवारों के साथ क्या देख रहे हैं। हम निवास की नगर पालिकाओं के लिए एक समान संगठनात्मक मॉडल चाहते हैं ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि केस मैनेजर को BPA सेवा के संगठन के लिए बेहतर समग्र मूल्यांकन आधार प्राप्त हो। लोवेमामेन का यह भी मानना है कि निर्णय लेने के लिए तर्कसंगतता की आवश्यकता और नगर पालिका की जिम्मेदारी यह है कि मामले के प्रबंधकों को परिवार को समग्र रूप से देखना चाहिए। केस प्रबंधकों को हमारे बच्चों के इर्द-गिर्द अंतःविषय कार्य करना चाहिए और वार्षिक चक्र के आधार पर निर्णय लेना चाहिए जिसमें छुट्टियां, योजना के दिन और प्रशिक्षण घंटे शामिल होते हैं।

शेरों की माताएं शिकायतों से निपटने के बारे में व्याकुल और चिंतित हैं, सीएफ। रोगी और उपयोगकर्ता अधिकार अधिनियम धारा 7-2 पहला पैराग्राफ दूसरा वाक्य। जिस तरह से यह आज काम करता है और जैसा कि एनओयू में वर्णित है, नगर पालिकाओं के लिए कोई स्पष्ट दिशानिर्देश नहीं हैं। सिंह माताओं को अक्सर अनुभव होता है कि वही केस मैनेजर जो सेवा की आवश्यकता/निर्णय लेता है, वही शिकायत से भी निपटता है। यदि आप किसी ऐसे निर्णय के बारे में शिकायत दर्ज करते हैं जो अनुचित या गलत निर्णय लिया गया है, तो उचित सेवाएं सुनिश्चित करने के लिए आपको किसी अन्य व्यवसायी से नया मूल्यांकन कराना होगा। यह राज्य प्रशासक को शिकायत भेजे जाने से पहले होना चाहिए और संभवतः इसके परिणामस्वरूप राज्य प्रशासक के पास कम मामले होंगे।

लोवेमामेन का मानना है कि राज्य प्रशासक के साथ की गई शिकायत को ध्यान में रखा जाना चाहिए और नगर पालिका के निर्णय में तत्काल बदलाव का आदेश दिया जाना चाहिए। कुछ और इन बच्चों और उनके परिवारों की कानूनी सुरक्षा को कमजोर करता है।

BPA योजना विभिन्न नगर पालिकाओं में विकलांग लोगों के बीच दुर्भाग्यपूर्ण मतभेद पैदा करती है

सिंह माताओं का मानना है कि आवश्यक सेवाओं की अवधारणा बहुत अस्पष्ट है।
हमारा मानना है कि यह महत्वपूर्ण होगा कि हम नए और आधुनिक कानून में "आवश्यक, उचित और इष्टतम सेवाएं" जैसी अवधारणाओं को पढ़ सकें। सहायता की आवश्यकता वाले प्रत्येक व्यक्ति को ऐसा जीवन जीने का अवसर दिया जाना चाहिए जिसमें सीआरपीडी, और बच्चों और युवाओं के लिए बाल अधिकारों पर कन्वेंशन भी पूरा हो। किसी को सेवाओं के दायरे का अधिकार होना चाहिए जो व्यक्ति को अच्छी गुणवत्ता वाले जीवन का अवसर प्रदान करता है और, ऐसे मामलों में जहां बच्चे शामिल हैं, पूरे परिवार को अच्छी गुणवत्ता वाले जीवन का अवसर मिलना चाहिए।

शिकायतों का प्रसंस्करण

अपील की लंबी प्रोसेसिंग अवधि सेवा प्राप्तकर्ताओं की कानूनी निश्चितता को चुनौती देती है।

लोवेमामेन का मानना है कि राज्य प्रशासक द्वारा निर्णयों के पालन पर वर्तमान की तुलना में अधिक नियंत्रण स्थापित किया जाना चाहिए। राज्य प्रशासक द्वारा पलटे गए शिकायत निर्णयों को नगर पालिकाओं द्वारा बरकरार नहीं रखा जाता है, और जब इसका पालन नहीं किया जाता है तो नगर पालिकाओं के लिए कोई परिणाम नहीं होता है, लेकिन दूसरी ओर, उस व्यक्ति के लिए इसके बड़े परिणाम होते हैं जिसने शिकायत की है निर्णय।

नापना

जो लोग अधिकार के दायरे में नहीं आते उन्हें भी योजना का अधिकार दिए जाने का स्पष्टीकरण

लोवेमामेने का मानना है कि यह स्पष्ट किया जाना चाहिए कि मामले की जांच में नगर पालिका ने आकलन किया है कि क्या जरूरत को बीपीए द्वारा कवर किया जा सकता है और उन्होंने इस बारे में उस व्यक्ति से बात की है। नगर पालिकाओं का कर्तव्य है कि वे अपने निवासियों को दिए जाने वाले विभिन्न प्रस्तावों के बारे में जानकारी प्रदान करें और फिर नगर पालिकाओं को विभिन्न विकल्पों का आकलन भी करना चाहिए। लोवेमामेन का अनुभव है कि जब बीपीए से इनकार कर दिया जाता है तो हमारे सदस्यों को कभी-कभी अपील में बहस करना मुश्किल हो जाता है, क्योंकि मामले की जांच और नगर पालिका के आकलन सामने नहीं आते हैं या बहुत खराब होते हैं। अक्सर यह निर्णय लिया जाता है कि नगर पालिका का मानना है कि यह उचित प्रस्ताव प्रदान करता है, बिना यह बताए कि क्यों या कौन सा मूल्यांकन इसका आधार है।

नगर पालिकाओं के बीच मतभेदों को कम करने के लिए समाधान के प्रस्ताव

लोवेमामेन समिति से सहमत हैं कि माप, सेवा के दायरे और यदि किसी नागरिक को बीपीए प्राप्त होता है तो किस बात पर जोर दिया जाता है, इसमें बहुत बड़े अंतर हैं। लोवेमामेन समिति से सहमत हैं कि केंद्रीय टीम के स्पष्ट मार्गदर्शन से इन मतभेदों को कम करने में मदद मिल सकती है। लेकिन लोवेमामेन यह भी ध्यान देगा कि बीपीए जैसी सेवाओं का आवंटन व्यक्तिगत व्यक्ति और उनकी जरूरतों पर लक्षित होना चाहिए।

लायन मदर्स को अपनी सहायता सेवा और सदस्यों के फीडबैक के माध्यम से अनुभव होता है कि राज्य प्रशासक अक्सर निर्णयों को रद्द कर देते हैं अपर्याप्त मामले की जाँच और/या अनुचित निर्णय। फिर भी, अपील दायर की जा सकती है प्रणाली एक व्यापक प्रस्ताव पेश करने से पहले कई वर्षों तक, क्योंकि राज्य प्रशासक मामले को नए प्रसंस्करण के लिए नगर पालिका को वापस भेजता है, जो बदले में एक नया इनकार देता है जिसके लिए नगर पालिका में अपील की जानी चाहिए, जो बदले में राज्य को वापस चला जाता है प्रशासक. यह एक शाश्वत गोल नृत्य है। 

लोवेमामेन का मानना है कि राज्य प्रशासक को काफी हद तक घंटों की संख्या का भी आकलन करना चाहिए और उनके पास आने वाले मामलों का स्वतंत्र मूल्यांकन करना चाहिए। आज नगर पालिकाओं के बीच असमानताओं के कारण, कुछ परिवार बड़ी चुनौतियाँ पेश करते हैं।

मीडिया में ऐसे मामले सामने आए हैं जहां परिवारों को अपने बच्चे के साथ अस्पताल में सोना पड़ता है क्योंकि नगर पालिका रात की निगरानी के लिए घंटे नहीं देना चाहती है। इन मामलों में, निर्णयों को अक्सर राज्य प्रशासक द्वारा रद्द कर दिया जाता है और नगर पालिका में नई कार्यवाही के लिए वापस भेज दिया जाता है। लेकिन यह अभी भी एक नए निर्णय के साथ समाप्त हो सकता है जिसके लिए फिर से राज्य प्रशासक के पास अपील की जानी चाहिए - और यह अनिश्चित काल तक जारी रह सकता है। कानूनी निश्चितता अस्तित्वहीन है! लायन मदर्स में वास्तव में ऐसे सदस्य हैं, जो कई वर्षों से सही मदद की प्रतीक्षा कर रहे हैं, लेकिन उन्हें बच्चे की मृत्यु के बाद ही मेल में मदद पर अंतिम निर्णय मिला है। इसलिए, यह महत्वपूर्ण है कि राज्य प्रशासक अपने निर्णयों में मजबूत दिशानिर्देश दें या सहायता पर स्वयं निर्णय लें। इस तरह, कई निर्णय लिए जाएंगे जो नगर पालिकाओं के बीच सहायता और मामूली मतभेदों का आधार बनेंगे। हम यह भी स्पष्ट करना चाहते हैं कि यदि राज्य प्रशासक को वैसा निकाय बनने में सक्षम होना है जैसा वे बनना चाहते हैं, तो नगर पालिकाओं को राज्य प्रशासक की बात सुननी होगी।

हम समिति के इस प्रस्ताव का समर्थन करते हैं कि राज्य प्रशासक को अपनी शिकायतों से निपटने में अधिक समानता होनी चाहिए और इसका समाधान पूरे देश में अनुभव का आदान-प्रदान हो सकता है।

उपयुक्त उपकरण

शेर माताओं ने पाया कि कई आपूर्तिकर्ता बीपीए प्राप्त करने की पूरी प्रक्रिया के दौरान पर्यवेक्षकों को अच्छा प्रशिक्षण और अनुवर्ती कार्रवाई प्रदान करते हैं। यह महत्वपूर्ण है कि यहां नगर पालिकाएं नागरिकों को पसंद की स्वतंत्रता दें, ताकि निजी और नगरपालिका दोनों बीपीए की पेशकश की जा सके। निजी आपूर्तिकर्ताओं को दिए जाने वाले सभी लाइसेंसों में एक आवश्यकता यह भी है कि उनके पास प्रशिक्षण उपकरण होने चाहिए और पर्यवेक्षकों के लिए विभिन्न सहायता कार्यों के साथ बीपीए की व्यवस्था करनी चाहिए।

मैपिंग टूल के रूप में आईपीएलओएस एक ऐसा टूल नहीं है जो दिन के दौरान सभी विभिन्न गतिविधियों और सहायता की आवश्यकता को कैप्चर करने का प्रबंधन करता है। ऐसा इसलिए है क्योंकि आईपीएलओएस केवल बुनियादी एडीएल और पीएडीएल को कवर करता है और गतिविधि, स्कूल, काम और खाली समय को ध्यान में नहीं रखता है, और क्योंकि रात में पर्यवेक्षण, विभिन्न चिकित्सा तकनीकी सहायता की आवश्यकता, स्थायी कर्मचारियों के साथ प्रक्रियाएं आदि इसका हिस्सा नहीं हैं। स्कोरिंग. आईपीएलओएस उन लोगों के लिए डिज़ाइन किया गया है जिन्हें कुछ कार्यों के लिए बिंदु-दर-बिंदु यात्राओं की आवश्यकता के साथ बुनियादी स्वास्थ्य और देखभाल सेवाओं की आवश्यकता होती है।

शेर माताओं का मानना है कि बीपीए की आवश्यकता को मैप करने के लिए आज जो उपलब्ध है, उसके अलावा अन्य उपकरणों की तलाश की जानी चाहिए। यह काफी हद तक इस बात पर निर्भर करता है कि माता-पिता/आवेदक आवश्यकता को लिखित रूप में देने और अनुप्रयोगों में इसे दृश्यमान बनाने में कितने "अच्छे" हैं। एक घंटे की घरेलू यात्रा, जहां व्यक्ति उपलब्ध है और मुलाकात की व्यवस्था की गई है, अक्सर दिन के अन्य 23 घंटों को प्रतिबिंबित नहीं करती है। अच्छी सर्वेक्षण दिनचर्या बनाई जानी चाहिए जो केस मैनेजर को सहायता और सहायता की आवश्यकता की सीमा को समझने में मदद कर सके, और उसी उम्र के कार्यात्मक रूप से स्वस्थ बच्चे के संबंध में क्या असाधारण है। यहां, सर्वेक्षण फॉर्म में प्राथमिक और विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा में पेशेवरों और/या डॉक्टरों की सिफारिशों के आधार पर स्कोरिंग के लिए एक अलग अध्याय भी होना चाहिए, साथ ही मूल्यांकन में विभिन्न अंकों को कैसे महत्व दिया जाना चाहिए।

क्षमता

लोवेमामेन समिति के पीछे हैं, ऐसे में प्रबंधकों के पास बीपीए जैसे विशेषज्ञ क्षेत्र में विशेषज्ञता होनी चाहिए।

मदर लायंस समिति से पूरी तरह असहमत हैं कि केस संचालकों के प्रशिक्षण की कोई आवश्यकता नहीं होनी चाहिए।

लोवेमामेन का मानना है कि यदि नगर निगम के मामले संभालने वालों के पास सही विशेषज्ञता, कानून और दिशानिर्देशों में प्रशिक्षण, परामर्शदाताओं का ज्ञान और उनका उपयोग करने का ज्ञान, साथ ही रिश्तेदारों के काम में प्रशिक्षण और संकट में लोगों से मिलने का प्रशिक्षण होता, तो कई लोग शिकायतों से बचते। यह एक ऐसी चीज़ है जिसे साल में कई बार डिजिटल रूप से किया जा सकता है, उदाहरण के लिए हित संगठनों के सहयोग से.

संसाधन-गहन स्वास्थ्य और देखभाल सेवाएँ

लोवेमामेन समिति से सहमत हैं कि विशेष संसाधन-गहन स्वास्थ्य और देखभाल सेवाओं के लिए सब्सिडी योजना जारी रखी जानी चाहिए।

संगठनात्मक स्वरूप का निःशुल्क चयन

सिंह माताएँ संगठनात्मक स्वरूप के स्वतंत्र चयन का समर्थन करती हैं। यह पूरे देश में उपयोगकर्ता की भागीदारी और समान व्यवहार के बारे में है।

निकट संबंधियों का रोजगार

शेर की माताएँ आवश्यकता पड़ने पर करीबी रिश्तेदारों को रोजगार देने की संभावना खोलने के समिति के फैसले का समर्थन करती हैं। यहां यह एक नियोक्ता के रूप में अच्छी दिनचर्या रखने के बारे में है। कुछ मामलों में लंबे समय तक चलने वाले और अच्छे समाधान भी हो सकते हैं। कई रिश्तेदार मदद करना चाहते हैं, लेकिन अगर वे दूसरे काम में हैं तो उनके पास ऐसा करने के अवसर कम हो जाते हैं। उदाहरण के लिए, जिन बच्चों को BPA है उनके दादा-दादी, परिवार के अन्य सदस्य या माता-पिता के अच्छे दोस्त इस योजना में सहायक हो सकते हैं। यह बच्चे और माता-पिता दोनों के लिए राहत देने वाला और सुरक्षित हो सकता है, बिना करीबी लोगों को एक और सौ प्रतिशत नौकरी करके और साथ ही संबंधित परिवार के लिए खड़े होकर खुद को थकाए बिना। हम जानते हैं कि देश में स्वास्थ्य और देखभाल के काम के एक बड़े हिस्से के लिए रिश्तेदार जिम्मेदार हैं, अक्सर उन्हें कोई भुगतान नहीं मिलता है, और अक्सर यह काम उनके अपने काम और स्वास्थ्य से परे होता है। करीबी रिश्तेदारों को रोजगार देने की संभावना खोलकर, आप इस समस्या को कुछ हद तक सीमित करने में मदद कर सकते हैं।

योजना का पर्यवेक्षण

हम समिति से सहमत हैं कि राज्य के स्वास्थ्य निरीक्षणालय को रिपोर्टों को गंभीरता से लेना चाहिए, और राष्ट्रव्यापी निरीक्षण शुरू करना चाहिए।

छोटे बच्चों के लिए प्रस्ताव का महत्व

शेरों की माताएँ छोटे बच्चों के लिए BPA पर समिति के दृष्टिकोण का समर्थन करती हैं। हम कुछ और महत्वपूर्ण उदाहरणों पर प्रकाश डालना चाहेंगे:

यहां तक कि छोटे शिशुओं को भी सुरक्षा, उत्तेजना, खेल और दुलार की जरूरत होती है। हम जानते हैं कि इसे केवल BPA का उपयोग करके ही सुनिश्चित किया जा सकता है। ये वही लोग हैं जो बच्चे के आसपास हैं, और जो बच्चे को अच्छी तरह से जान पाएंगे।

छोटे बच्चों वाले परिवार भी छुट्टियों पर जाना चाह सकते हैं। फिर यह बिल्कुल महत्वपूर्ण है कि क्या परिवार को छुट्टियों पर जाने में सक्षम होने के लिए आवश्यक सहायता लाने में सक्षम होने के लिए बीपीए प्राप्त होता है या नहीं।

दिन और शाम के दौरान कई सहायकों से व्यक्तिगत सहायता

समिति का प्रस्ताव है कि स्व-प्रशासित व्यक्तिगत सहायता अब दिन और शाम के दौरान एक से अधिक सहायकों से व्यक्तिगत सहायता की विशिष्ट आवश्यकताओं तक सीमित नहीं रहनी चाहिए। इसका मतलब यह है कि यदि किसी व्यक्ति को दिन और शाम के दौरान आंशिक रूप से एक सहायक से सहायता की आवश्यकता होती है और आंशिक रूप से एक से अधिक सहायकों से सहायता की आवश्यकता होती है, तो सभी सहायकों के लिए कुल घंटों की संख्या को आवश्यकता की सीमा के मूल्यांकन में शामिल किया जाना चाहिए। इसमें प्रत्येक व्यक्ति के लिए कम संख्या में लोगों और कम संख्या में घंटों को शामिल माना गया है। इसलिए यह नहीं माना जाता है कि इस सीमा को रद्द करने से लागत पर महत्वपूर्ण प्रभाव पड़ेगा। सिंह माताएँ इसका समर्थन करती हैं।

जबरदस्ती और ताकत

शेर की माताएँ डेकेयर और स्कूल में बच्चों के खिलाफ जबरदस्ती के इस्तेमाल को लेकर चिंतित हैं। यहां बहुत कम/कोई कानूनी निश्चितता नहीं है और आपातकालीन स्थितियों और जबरदस्ती के अनावश्यक उपयोग से बचने के लिए, यह महत्वपूर्ण है कि उपाय शुरू किए जाएं और पर्याप्त संसाधन उपलब्ध कराए जाएं। राज्य प्रशासकों को व्यक्तिगत रिपोर्टों का अधिक स्पष्ट रूप से पालन करना चाहिए और यह सुनिश्चित करना चाहिए कि उपायों का मूल्यांकन किया जाए। हम यह भी चाहते हैं कि प्रोत्साहन के संबंध में व्यक्तिगत रिपोर्टों के बजाय सेवा प्रदाताओं पर अधिक ध्यान दिया जाए और मांग की जाए कि विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा सक्रिय रूप से हस्तक्षेप करे और कर्मचारियों का मार्गदर्शन करे। दुर्भाग्य से, शेरों की माताओं के बारे में उन परिवारों से पूछताछ की जाती है जहां बच्चों को सजा के तौर पर जमीन पर लिटा दिया जाता है, कसकर पकड़ लिया जाता है या एक कमरे में बंद कर दिया जाता है। दिनचर्या और विशेषज्ञता की कमी के परिणामस्वरूप स्वयं का अभ्यास हो सकता है और सिस्टम में एक भी संदेश गायब हो सकता है। यह भी महत्वपूर्ण है कि एक आईपी शुरू की जाए, शीघ्र हस्तक्षेप किया जाए और हमारे बच्चों के लिए रोकथाम पर ध्यान केंद्रित किया जाए। हमारे बच्चों की कानूनी सुरक्षा सुनिश्चित करने के लिए इसमें शामिल सभी एजेंसियों के साथ अंतःविषय सहयोग आवश्यक है।

BPA की फंडिंग और लागत

मंत्रालय BPA की मौजूदा फंडिंग के बारे में बताता है। शेर की माताएँ सेवा उत्पादन के लागत प्रभावी रूप के रूप में BPA के मंत्रालय के वर्णन का समर्थन करती हैं। शेर की माताएं यह भी स्पष्ट करेंगी कि जब आकलन किया जाए कि क्या बीपीए को उस स्तर पर जोड़ा गया है जो नगर पालिकाओं के लिए लागत-तटस्थ है, तो किसी को विकलांग और/या बीमार बच्चे वाले परिवार में होने वाली कुल लागत के मुकाबले बीपीए को भी देखना चाहिए। समय-समय पर हम गैर-जिम्मेदार सेवाओं के परिणामों, यानी लागतों को देखते हैं: समय के साथ परिवार में भारी तनाव और संकट के कारण खराब स्वास्थ्य, काम से उच्च अनुपस्थिति, बीमार छुट्टी, विकलांगता लाभ और बड़े पैमाने पर टूट-फूट वाले परिवार। चोटें. ये ऐसी लागतें भी हैं जिनसे राज्य और नगरपालिका दोनों को निपटना पड़ता है, और जो लंबी अवधि में नगरपालिका की अच्छी और उचित स्वास्थ्य सेवाओं की लागत से काफी अधिक हैं।

मंत्रालय बिंदु 8.4 में बताते हैं कि नॉर्वेजियन कल्याण मॉडल की स्थिरता लंबी अवधि में सार्वजनिक राजस्व को मजबूत करने और व्यय वृद्धि को नियंत्रित करने पर निर्भर करती है। बढ़े हुए रोजगार, शिक्षा और अधिक कुशल सार्वजनिक क्षेत्र को महत्वपूर्ण उपायों के रूप में उजागर किया गया है। मंत्रालय BPA को एक महत्वपूर्ण समानता उपकरण के रूप में उजागर करता है, और यह अच्छा है कि समावेशी कामकाजी जीवन की दिशा में BPA पर ध्यान केंद्रित किया गया है। लायन मदर्स फिर भी यह स्पष्ट करेंगी कि यदि किसी को लोगों को सामाजिक-आर्थिक और टिकाऊ तरीके से अपने जीवन में सक्रिय भागीदार बनने के लिए आवश्यक शर्तें और अवसर देने में सफल होना है तो बीपीए में स्वास्थ्य देखभाल को भी शामिल किया जाना चाहिए। लोवेमामेन का मानना है कि यहां मंत्रालय को जीवन की गुणवत्ता, विकास, शिक्षा, कामकाजी जीवन और कम से कम सार्वजनिक स्वास्थ्य दोनों के संदर्भ में बीपीए के मूल्य को एक समानता उपकरण के साथ-साथ स्वास्थ्य देखभाल के रूप में भी देखना चाहिए।

BPA सहायकों के लिए वेतन और कार्य परिस्थितियाँ/कार्य वातावरण

श्रम कानून के नियम

लोवेमामेने का मानना है कि बीपीए योजनाओं में कार्यरत सभी सहायकों को कर्मचारियों के रूप में नियोजित किया जाना चाहिए, न कि व्यक्तिगत सहायक के लिए असाइनमेंट समझौते तैयार किए जाने चाहिए। ऐसा इसलिए है क्योंकि हम इसे बहुत महत्वपूर्ण मानते हैं कि बीपीए योजना में एक कर्मचारी की देखभाल एक कर्मचारी के रूप में की जाती है, जिसमें कार्य पर्यावरण अधिनियम, अवकाश अधिनियम और राष्ट्रीय बीमा अधिनियम सहित लाभ शामिल होते हैं। सेवा प्राप्तकर्ता और नगर पालिका/निजी प्रदाता दोनों की यह सुनिश्चित करने की जिम्मेदारी है कि कानून और समझौतों का पालन किया जाए, जिसमें वेतन भुगतान, पेंशन, अवकाश वेतन, अनुबंध, सहायकों का प्रशिक्षण आदि शामिल हैं। लोवेमामेन में, हम इसे न्यूनतम के अनुसार देखते हैं व्यक्तिगत कर्मचारी की देखभाल के साथ।

बड़ी योजनाओं में जहां निर्णय के कई घंटे होते हैं, वहां दिन-प्रतिदिन का संचालन एक मध्यम आकार की कंपनी के बराबर होगा। फिर यह महत्वपूर्ण है कि बीपीए योजना के संचालन के लिए जिम्मेदार अभिनेता नगर पालिका या निजी अभिनेताओं सहित जिम्मेदारी से संचालन करने में सक्षम हो, ताकि सभी के हितों को सर्वोत्तम संभव तरीके से और वर्तमान कानून के अनुसार सुरक्षित रखा जा सके।

पूरी तरह से जिम्मेदार कार्य वातावरण का अधिकार

लोवेमामेन चिंतित हैं कि बीपीए सहायकों को, अन्य सभी कर्मचारियों की तरह, एक अच्छा और सुरक्षित कार्य वातावरण मिलना चाहिए। हम आपको याद दिलाना चाहेंगे कि एक अच्छा कामकाजी माहौल सुनिश्चित करने में सक्षम होने वाले कई कारक नगर पालिका और एनएवी के हाथों में हैं, जैसे। एक अच्छा कामकाजी माहौल बनाए रखने में सक्षम होने के लिए पर्याप्त बड़ी जगह। हमारे पास कई सदस्य हैं जिनके पास बड़े घर की खरीद और/या मौजूदा घर के विकास/सुविधा के लिए आवास कार्यालय और हाउसिंग बैंक द्वारा समर्थन देने से इनकार करने का अनुभव है। BPA की आवश्यकता वाले परिवार से सहायकों के कार्य वातावरण को सुनिश्चित करने के लिए वित्तीय लागत नहीं ली जा सकती है। यहां नगर पालिका को जिम्मेदारी लेनी चाहिए और यह सुनिश्चित करना चाहिए कि कार्यस्थल वहां कर्मचारियों को रखने में सक्षम होने के लिए भौतिक रूप से अनुकूलित है। हम व्हीलचेयर (मैनुअल और इलेक्ट्रिक), व्यक्तिगत लिफ्ट/लिफ्ट, स्टेरलिफ्ट, रैंप आदि जैसी सही सहायता प्राप्त करने में भी काफी विविधताओं का अनुभव करते हैं, जहां एनएवी सहायकों के काम के माहौल को ध्यान में नहीं रखता है।

शारीरिक और मनोवैज्ञानिक कार्य वातावरण सुरक्षित करने के लिए, एक राष्ट्रीय पर्यवेक्षक स्थापित करना बहुत महत्वपूर्ण है जिसे सभी सेवा प्रदाताओं (नगर पालिका, निजी आपूर्तिकर्ता या अपनी कंपनी) को अपनाना होगा ताकि पर्यवेक्षक सहायकों की शारीरिक और मनोवैज्ञानिक सुरक्षा कर सकें। काम का माहौल। यहां यह भी महत्वपूर्ण है कि नियोक्ता अद्यतन रहे और यह सुनिश्चित करे कि आवश्यक होने पर उपाय किए जाएं। उपायों से हमारा तात्पर्य अच्छी कामकाजी कुर्सियों/कुर्सियों, पीसी, प्रिंटर जैसे आसानी से सुलभ उपकरणों और समय रिपोर्टिंग और फॉर्म बनाने के लिए डिजिटल सिस्टम को कवर करना है। उत्तरार्द्ध के संबंध में, लोवेमामेने इस बात पर जोर देना चाहेंगे कि "टैमिगो", जिसका उपयोग कई आपूर्तिकर्ताओं द्वारा किया जाता है, दृष्टिबाधित लोगों के लिए उपयुक्त नहीं है। अन्य उपाय कर्मचारी साक्षात्कार, सहयोग बैठकें और पर्यवेक्षक की भूमिका को ताज़ा करना, साथ ही गंभीर घटनाओं और मौतों के संबंध में पाठ्यक्रम और समर्थन हो सकते हैं।

BPA में राहत

शेरों की माताएं समिति के इस प्रस्ताव से सहमत हैं कि राहत बीपीए का हिस्सा हो सकती है, और यह घर के अंदर और बाहर राहत का एक वैकल्पिक रूप हो सकता है।

शेर की माताओं का मानना है कि कुछ मामलों में बीपीए पसंद की अधिक स्वतंत्रता देता है जहां बीपीए योजना के माध्यम से राहत दी जा सकती है। हमारे कई सदस्यों को इसका अच्छा अनुभव है। लेकिन यह महत्वपूर्ण है कि कुछ बच्चों को पोषण और देखभाल की अतिरिक्त आवश्यकता होती है जो इतनी अधिक होती है कि परिवारों को आवास में राहत की आवश्यकता होती है। यह महत्वपूर्ण है कि राहत का स्वरूप व्यक्तिगत परिवार और उसकी जरूरतों के परामर्श से किया जाए। चूँकि बच्चों को अपने माता-पिता के साथ रहने का अधिकार है, लेकिन समय के साथ देखभाल की आवश्यकता से निपटने के लिए माता-पिता को भी राहत की आवश्यकता होती है।

आवश्यकता निरंतर नहीं रहती

वर्तमान में मौजूद BPA के अधिकार के लिए निरंतर आवश्यकता की आवश्यकता होती है और नगरपालिका सेवा इसे कभी-कभार आने वाली यात्राओं के साथ कवर नहीं कर सकती है और एक से अधिक सहायक की आवश्यकता की गणना मौजूदा गणना में नहीं की जानी चाहिए कि क्या किसी के पास BPA का अधिकार है।

सिंह माताओं का मानना है कि यदि आपको किसी व्यक्ति की मदद के लिए एक या अधिक सहायकों की आवश्यकता है तो सभी घंटों को गिना जाना चाहिए। यदि आपको एक से अधिक सहायकों की आवश्यकता है, तो अधिकांश लोगों को सहायता की इतनी व्यापक आवश्यकता होती है कि, मौजूदा नियमों के साथ, उनके पास BPA का हकदार होने के लिए सहायता की आवश्यकता के लिए पर्याप्त घंटे होते हैं। शेर माताओं का मानना है कि इस हिस्से को नियमों से हटाया जा सकता है, और यदि एक या अधिक सहायक मौजूद होने चाहिए तो सभी घंटों को आधार में शामिल किया जाता है।

लायन मदर्स समिति के इस विचार का समर्थन करती हैं कि बीपीए नियम आज जटिल और अस्पष्ट प्रतीत होते हैं और काम पर कर्मचारियों की संख्या की परवाह किए बिना केवल एक सहायक की गणना करने की आवश्यकता को हटाया जा सकता है।

लायन मदर्स का मानना है कि बहुत से लोग कभी-कभार मिलने के कारण अलग-थलग पड़ जाते हैं, जहां उन्हें केवल भोजन, देखभाल और दवा जैसी बुनियादी ज़रूरतें ही पूरी होती हैं। वे अपने जागने के लगभग सारे घंटे अपने अपार्टमेंट के अंदर बिताते हैं, क्योंकि उन्हें बाहर निकलने और सामाजिक होने के लिए मदद की ज़रूरत होती है।

लोवेमामेन का मानना है कि हर किसी को हर दिन ताजी हवा का अधिकार होना चाहिए (आज नॉर्वे की जेलों में, यह कानूनी अधिकार है कि सभी कैदियों को हर दिन एक घंटा ताजी हवा मिलनी चाहिए) जबकि कई लोग कई महीनों तक दरवाजे से बाहर नहीं होते हैं को नगर पालिकाओं से छिटपुट दौरे। BPA एक समानता उपकरण है, और यह महत्वपूर्ण है कि नॉर्वे में सभी लोगों को घर के बाहर सामाजिक होने का अवसर मिले। जहां नगर पालिकाओं का मानना है कि कभी-कभार आना पर्याप्त है, वहां सभी लोगों को सामाजिक क्षेत्रों में भाग लेने और सांस्कृतिक जीवन आदि में भाग लेने का अवसर नहीं मिलता है। निम्न प्रति घंटा दर को हटाकर, प्रति माह घंटों की कुल संख्या सामाजिक होना संभव बनाएगी।

लायन मदर्स का मानना है कि यह महत्वपूर्ण है कि बीपीए को अन्य नगरपालिका सेवाओं के संबंध में भी देखा जाए, जैसा कि हमारे कुछ सदस्यों ने किया है। कुछ को प्रति माह दिन के कुछ हिस्से या कुछ दिनों के लिए राहत आवास में नगर पालिका से आवधिक दौरे मिलते हैं, और बीपीए घंटों का एक "पॉट" होता है जो बाकी को कवर करता है। कुछ के लिए, यह एक अच्छा समाधान है, जबकि अन्य अपने घरों में बंद हैं, क्योंकि नगर पालिका बीपीए योजना की तुलना में कम लचीली है, जहां बिंदु-दर-बिंदु सहायता की जानी चाहिए। कई मामलों में, शेर माताओं का अनुभव है कि नगर पालिकाएं स्वयं डॉक्टरों की रिपोर्टों को नजरअंदाज कर देती हैं, जिसमें कहा गया है कि बच्चे को रात में निरंतर निगरानी की आवश्यकता होती है, जिससे उन माता-पिता के लिए अतिरिक्त बोझ पैदा होता है जो दिन के दौरान काम करने की कोशिश करते हैं। इसके पीछे यह धारणा है कि बच्चे अक्सर रात में जाग जाते हैं और यह सामान्य बात है। जब किसी बच्चे को एक या अधिक बीमारियाँ होती हैं जिसके कारण रात में कई बार जागना पड़ता है, और ऐसा हर रात होता है, तो यह "सामान्य" नहीं है। रिश्तेदारों के स्वास्थ्य के लिए, काम पर रहना बहुत महत्वपूर्ण हो सकता है, ताकि आजीवन देखभाल के बोझिल कार्य से निपटने में सक्षम हो सकें, जहां पाठ्यक्रम अक्सर उपशामक होता है या अंतिम चरण के करीब पहुंचता है।

आयु सीमा

हालाँकि BPA के अधिकार के लिए कोई निचली आयु सीमा नहीं है, फिर भी कई नगर पालिकाएँ हैं जो अभी भी छोटे बच्चों को BPA नहीं देती हैं। BPA सभी उम्र के बच्चों वाले परिवारों के लिए सेवाओं को व्यवस्थित करने का एक शानदार तरीका है, जिसकी हम इस परामर्श इनपुट में पूरी तरह से समीक्षा करते हैं।

आज के समाज में, आबादी से लंबे समय तक जीवित रहने और लंबे समय तक काम करने की उम्मीद की जाती है, और फिर वृद्धावस्था में सहायता की आवश्यकता भी मौजूद होगी। सिंह माताओं का मानना है कि आयु सीमा बढ़ाई जानी चाहिए। इसका परिणाम यह होगा कि स्टॉर्टिंग को बाद में इस आयु सीमा में बदलाव के आलोक में विशेष रूप से संसाधन-गहन स्वास्थ्य और देखभाल सेवाओं के लिए सब्सिडी योजनाओं पर ध्यान देना होगा। शेर माताओं का मानना है कि हम BPA प्राप्त करने के लिए आयु सीमा बढ़ाने का इंतजार नहीं कर सकते क्योंकि सब्सिडी योजना लागू नहीं है।

विनियमन

लोवेमामेने बीपीए पर एक विनियमन की शुरूआत का समर्थन करता है जो योजना से संबंधित प्रमुख पहलुओं को सामूहिक रूप से और समग्र रूप से विनियमित करेगा।

एक अलग विनियमन पूरी तरह से उसके अनुरूप है जो लायन मदर्स का मानना है कि अधिकार को बेहतर ढंग से सुरक्षित करने, सभी नगर पालिकाओं में बीपीए वास्तव में क्या है, इसके बारे में समझ बढ़ाने और स्पष्ट दिशानिर्देश सुनिश्चित करने के लिए बिल्कुल आवश्यक है।

नीचे अपने स्वयं के BPA विनियमन के लिए NOU का प्रस्ताव है जिसमें Løvemammaene को उस चीज़ से अलग कर दिया गया है जिसे हम मानते हैं कि हटाया जाना चाहिए और परिवर्तनों के लिए Løvemammaene का प्रस्ताव है:

यदि आप BPA पर विनियमों के लिए Løvemammaene के प्रस्ताव के साथ दस्तावेज़ को सीधे यहां नीचे देखने वाली विंडो में पढ़ने में असमर्थ हैं, तो इसे डाउनलोड कर सकते हैं।

अंत

​शेर माताएं खुश हैं कि बीपीए योजना को आखिरकार प्राथमिकता दी जा रही है और इसमें सुधार किया जाएगा। एनओयू में बहुत सारी अच्छी चीजें शामिल हैं जिनका लोवेमामेनी पूरे दिल से समर्थन करता है। हालाँकि, हम बहुत निराश हैं कि समिति बीमारियों से पीड़ित लोगों को उस योजना से बाहर रखती है जिसे समिति स्वयं "समानता उपकरण" कहती है। नई और बेहतर बीपीए योजना के लिए एनओयू के प्रस्ताव को समानता उपकरण नहीं कहा जा सकता जैसा कि आज प्रस्तुत किया गया है।

हम खुद को दोहराते हैं: एक BPA योजना जिसमें स्वास्थ्य देखभाल का अधिकार शामिल नहीं है, उसे समानता उपकरण भी नहीं कहा जा सकता है! जैसा कि हमने पहले और अब इस परामर्श इनपुट की शुरुआत में बार-बार स्पष्ट रूप से व्यक्त किया है, हम लोवेमामेने में परिणामों से डरते हैं यदि स्वास्थ्य देखभाल को योजना से हटा दिया गया है। समिति के प्रस्ताव, बहुसंख्यक और अल्पसंख्यक दोनों, हमारे बच्चों और उनके परिवारों के लिए जीवन के लिए खतरा हैं। इस प्रस्ताव के साथ, हमारे कई सदस्य परिवार फिर से अलगाव और अपने बच्चों के लिए संभावित जीवन-घातक स्थितियों के जीवन में आ जाएंगे, और/या उन्हें कभी भी स्वतंत्र और समान जीवन जीने का अवसर नहीं मिलेगा।

11 साल का विलियम, जिसे मांसपेशियों की गंभीर बीमारी है और वेंटिलेटर के साथ ट्रेकियोस्टोमी है, वह कभी भी चिड़ियाघर में चोक ट्यूब पकड़ने, हिंडोला और क्वाड बाइक पर गति और उत्साह का अनुभव करने, या बीपीए के बिना स्वीडन में अपने परिवार से मिलने में सक्षम नहीं था। स्वास्थ्य देखभाल।

12 साल का एडवान, जो डाउन सिंड्रोम, जटिल चिकित्सा चुनौतियों और अंतःशिरा पोषण से पीड़ित है, कभी भी अपने परिवार के साथ केबिन में नहीं रह सका या अपनी बड़ी बहन से मिलने नहीं जा सका, जो स्वास्थ्य देखभाल के साथ बीपीए के बिना दूसरे शहर में पढ़ती है।

6 साल की नोवली, जिसे एक दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल बीमारी है और एक बच्चे के रूप में मर जाएगी, ने कभी भी स्वास्थ्य देखभाल के साथ बीपीए के बिना टसेनफ्राइड में मनोरंजन, पार्क में पिकनिक या गुरविका में अपने परिवार के साथ गर्मियों की छुट्टियों का अनुभव नहीं किया होगा।

4 साल की ली, जिसे एक दुर्लभ सिंड्रोम, गंभीर मिर्गी और अंतःशिरा पोषण है, को कभी भी अपनी बड़ी बहनों को खुश करने की अनुमति नहीं दी गई जब वे हैंडबॉल खेलती थीं, फ्रैम्बू में पारिवारिक प्रवास पर जाती थीं या बीपीए के बिना परिवार के साथ गर्मियों की छुट्टियों पर डेनमार्क की यात्रा करती थीं। स्वास्थ्य देखभाल के साथ.

4 वर्षीय वेगार्ड, जिसे बैक्लोफेन पंप और अंतःशिरा पोषण के साथ एक जटिल चिकित्सा बीमारी है, अगर उसे स्वास्थ्य देखभाल के साथ बीपीए नहीं मिला होता, तो वह कभी भी अपने माता-पिता और बहनों के साथ घर पर नहीं रह पाता।

हमारे बच्चे और युवा सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण बच्चे और युवा हैं जिनकी बुनियादी जरूरतें, अलग-अलग व्यक्तित्व और रुचियां, भविष्य के लिए आशाएं और सपने अन्य सभी बच्चों की तरह ही हैं। अगली इंगविल्ड केजर्कोल स्वास्थ्य मंत्री कैसे बन पाएंगी, अगर उन्हें अच्छे पालन-पोषण, पढ़ाई पूरी करने और नगरपालिका चुनावों की सूची में शामिल होने के लिए आवश्यक घंटे और स्वास्थ्य देखभाल नहीं मिलती है?

सिंह माताएँ निम्नलिखित के साथ समाप्त करती हैं:

• बीपीए में स्वास्थ्य देखभाल एक अधिकार बनना चाहिए
• बीपीए पर नियमों में बच्चे और परिवार के परिप्रेक्ष्य को शामिल किया जाना चाहिए
• किंडरगार्टन, स्कूल और अध्ययन में बीपीए को न्यायालय द्वारा कवर किया जाना चाहिए
• सहायकों के लिए अच्छा वेतन और कार्य परिस्थितियाँ
• शिकायतों में कानूनी निश्चितता को मजबूत किया जाना चाहिए
• ऑपरेटिंग बजट

शुभकामनाएं
शेर की माँ