हमारा लक्ष्य ऑस्कर को अच्छे पल देना था

जब उनका बेटा ऑस्कर गंभीर रूप से बीमार हो गया, तो कैथरीना डोरम्सगार्ड एक शिक्षिका और दो बच्चों की मां से 23 कर्मचारियों वाले एक घरेलू अस्पताल में प्रबंधक और नर्स बन गईं। ये उसकी कहानी है.

ऑस्कर का जन्म 2004 में कोलंबिया में स्वस्थ रूप से हुआ था। उनकी भाषा के विकास में कुछ देरी हुई थी, लेकिन जब वह नवंबर 2006 में नॉर्वे आए तो उन्हें उनकी उम्र के हिसाब से सामान्य बताया गया। यह मेरे जीवन का सबसे बड़ा उपहार है कि मुझे उनकी मां बनने का मौका मिला। जब अक्टूबर 2018 में उनकी मृत्यु हो गई, तो मैंने अपनी सबसे अच्छी चीज़ खो दी। 

ऑस्कर ने बहुत कष्ट में जीवन बिताया, और उसके लिए सुनना अक्सर कठिन होता था। मैंने उससे वादा किया कि उसने जो अनुभव किया है उसके बारे में बात करूंगा। मेरी आवाज़ बच्चों की आवाज़ होनी चाहिए क्योंकि जब ऑस्कर जीवित था तो मैंने उसके लिए चिल्लाने की कोशिश की थी। सभी बच्चे और सभी मरीज़ सुने जाने के पात्र हैं - चाहे वे किसी भी प्रकार की भाषा में संवाद करते हों।

मैं दर्द की रोकथाम के बारे में बात करना चाहता हूं और बताना चाहता हूं कि संक्रमण होना वास्तव में कितना दर्दनाक है। सावधानीपूर्वक की गई देखभाल का मतलब है कि पिछले पांच वर्षों से ऑस्कर को किसी भी प्रकार के घाव का संक्रमण नहीं हुआ है, यहां तक कि उसके सुपरप्यूबिक कैथेटर में भी नहीं। 

स्वच्छता और घाव की कोमल देखभाल प्राथमिक लग सकती है, लेकिन इसे बच्चे के लिए दर्द रहित बनाना बहुत आसान है। और जब बच्चा बिजली से भी तेज होता है, पंजे पकड़ता है और मुंह में डाली जाने वाली हर चीज को चबाना पसंद करता है, तो आपको उस जगह को साफ या कीटाणुरहित रखने के लिए काफी प्रेरित होना पड़ता है।

ऑस्कर की यात्रा

ऑस्कर और मेरी एक लंबी यात्रा थी। यह बारह वर्षों तक चला, और इनमें से ग्यारह वर्षों तक वह बीमार रहे। यह बीमारी व्यवहार में बदलाव, सामान्य गति में भारी वृद्धि और भाषा की हानि के साथ शुरू हुई। उन्हें बहुत सारे मायोक्लोनिक दौरे भी पड़े, लेकिन इसका पता तब तक नहीं चला जब तक कि हमने कई वर्षों बाद इस समय का कोई वीडियो नहीं देखा।

बीमारी के पहले नौ वर्षों के दौरान उनका शरीर मजबूत और तेज़ था। उनकी मृत्यु के समय, वह छह आईवी पंपों से जुड़े थे और दो-लुमेन सीवीके के अलावा उनके पेट में चार रंध्र थे। अपने जीवन के अंतिम चार वर्षों में उन्हें अंतःशिरा द्वारा भोजन दिया गया और वह अपने पेट में दवा/पानी पीने या प्राप्त करने में भी असमर्थ थे। 

अधिकांश दवाएँ अंतःशिरा द्वारा दी गईं, और बाकी जेजुनल बटन के माध्यम से दी गईं। उससे जो कुछ भी निकलता था उसे मापा जाता था, और सटीक तरल खाते रखे जाते थे। 

ऑस्कर को एक अज्ञात प्रकार की अपक्षयी बीमारी थी, जिससे अन्य बातों के अलावा, उसे मिर्गी के दौरे, क्रोनिक आंतों में छद्म रुकावट और मांसपेशियों से लक्षण उत्पन्न होते थे। उन्होंने कभी भी अपनी बाहों या पैरों में चपलता या गति नहीं खोई, लेकिन चलने में समस्याएं विकसित हुईं, शायद दर्द, मांसपेशियों में ऐंठन और मांसपेशियों के गंभीर नुकसान के कारण। 

ऑस्कर ने जल्दी ही नॉर्वेजियन भाषा सीख ली और मरने तक हम जो कहते थे उसे समझता रहा। हमें कभी भी उसे दिखाना या उसका नेतृत्व करना नहीं पड़ा। वह स्वयं बिस्तर पर बैठ या लेट सकता है, इधर-उधर घूम सकता है या चीज़ों की ओर इशारा कर सकता है। शुरुआत में ही उन्होंने अभिव्यंजक भाषा खो दी, लेकिन फिर भी उन्होंने कई वर्षों तक लगभग पाँच शब्दों को बरकरार रखा। उन्होंने इन शब्दों का प्रयोग क्रियात्मक रूप से किया। 

उन्हें संवाद करने की तीव्र इच्छा थी और जब वह अपनी उंगलियों से बात करने में असमर्थ थे, तब उन्होंने आंखों से इशारा किया। वह एक उदार और लचीले किस्म के व्यक्ति थे जिन्हें महिलाओं, गुदगुदाने वाले और व्यावहारिक चुटकुले पसंद थे। जब वह गंभीर दर्द में नहीं था, तो वह बहुत जोश में था। वह हमारा अपना छोटा ऊर्जा बम था। 

वह मरने तक मेरे घर पर रहा।

माँ से लेकर अस्पताल प्रबंधक तक

ऑस्कर और उसके छोटे भाई की मां होने के अलावा, मैं विशेष शिक्षाशास्त्र और शैक्षिक प्रबंधन में आगे प्रशिक्षण के साथ एक शिक्षक हूं। मुझे सिस्टम पसंद है और दस्तावेज़ीकरण और विज्ञान में मेरी रुचि है। बारह साल पहले, मुझे व्यवहार में ऊतक, रक्त और अंगों के आंतरिक जीवन के बारे में सबसे आवश्यक चीज़ों से अधिक जानने की तीव्र अनिच्छा थी।

घावों, पपड़ियों और दूसरे लोगों की त्वचा पर प्रहार करने के प्रति मेरी घृणा का परीक्षण ऑस्कर की माँ के रूप में मेरे वर्षों के दौरान हुआ। शिक्षाशास्त्र और प्रबंधन से प्राप्त शिक्षा और अनुभव का अच्छा उपयोग किया गया, लेकिन मुझे बाकी सब कुछ नए सिरे से सीखना पड़ा - जिसमें अपने स्वयं के मानस का प्रबंधन भी शामिल था। 

इस पाठ में, मैं आपको एक अकुशल, घायल माँ होने से लेकर अभी भी अकुशल, लेकिन सक्षम होने तक, अन्य बातों के अलावा, छह अलग-अलग प्रकार के रंध्र और कैथेटर की देखभाल, सीवीके में बाँझ प्रक्रियाओं की प्रक्रिया के बारे में जानकारी दूंगी। , लगभग 23 विभिन्न घटकों के साथ अंतःशिरा सेटों का बाँझ कनेक्शन और सीवीके से बाँझ रक्त का नमूना।

इस पाठ में, मैं आपको सीवीके में छह अलग-अलग प्रकार की ऑस्टोमी और कैथेटर और बाँझ प्रक्रियाओं की देखभाल में एक अकुशल, घायल मां होने से लेकर अभी भी अकुशल, लेकिन सक्षम होने तक की प्रक्रिया के बारे में जानकारी दूंगी। .

- कैथरीना डोरम्सगार्ड

इसके अलावा, मैं अंततः विभिन्न कार्य आकारों में लगभग 23 नियोजित बीपीए का दैनिक प्रबंधक था। इनमें से लगभग सात पूरी तरह से अकुशल थे और लगभग दस कुशल थे। प्रशिक्षुओं में से पांच फिलीपींस से प्रशिक्षित नर्सें थीं, और छह नर्सिंग छात्र/नर्सें थीं। पिछले पांच महीनों में ही नगरपालिका कुछ कर्मचारियों को नर्सिंग वेतन देने पर सहमत हुई थी।

पाठ में, मैं प्रत्येक व्यक्तिगत रंध्र और उससे जुड़ी एक या अधिक चुनौतियों, दोनों तथ्यों और माता-पिता की भावनाओं का वर्णन करता हूं। मुझे यह भी उम्मीद है कि मैं एक ऐसी प्रणाली में मां और देखभाल प्रदाता दोनों होने की कुछ चुनौतियों का चित्रण करने में सक्षम हो पाऊंगी, जो उन्नत चिकित्सा घरेलू उपचार के लिए सुसज्जित नहीं है, जिसके लिए अधिक से अधिक माता-पिता जिम्मेदार हैं। हममें से बहुत से लोग नगर पालिकाओं में रहते हैं जो हमारे या मरीजों के लिए किसी भी तरह से तैयार नहीं हैं।

पहला हस्तक्षेप

पहला ऑपरेशन ही चौंकाने वाला था. ऑस्कर को पीईजी ट्यूब डालनी पड़ी। प्रक्रिया के बाद वह बहुत दर्द में था और मैं उसके शरीर से बाहर निकली प्लास्टिक ट्यूब को देखने के लिए बिल्कुल भी तैयार या तैयार नहीं थी। चीजों को सीधे पेट में इंजेक्ट करना मानसिक रूप से चुनौतीपूर्ण था। 

मुझे, जिसने पहले कभी कोई गंभीर संक्रमण नहीं देखा था, मुझे बताया गया: "द्वार के आसपास का संक्रमण जल्दी ही खतरनाक हो सकता है क्योंकि यह पेरिटोनियम के बहुत करीब है।" इससे मुझे बिलकुल भी सहजता नहीं मिली। 

जीवन बदलने वाले संकट के बीच में (मेरा बच्चा जाहिरा तौर पर इतना बीमार था कि पोषण प्राप्त करने में सक्षम होने के लिए उसके शरीर में प्लास्टिक से छेद करना पड़ा क्योंकि बीमारी बढ़ती गई और उसे पूरी तरह से नष्ट कर दिया) और पूरी तरह से पेशेवर ज्ञान के बिना, यह अब यह मेरी ज़िम्मेदारी थी कि डरावने बैक्टीरिया अंदर न घुसें और उसके पेरिटोनियम को संक्रमित न करें।

पीछे मुड़कर देखने पर, मुझे लगता है कि बढ़ते संक्रमण की कुछ तस्वीरें मेरे लिए उपयोगी रही होंगी। उदाहरण के लिए, मुझे यह नहीं बताया गया कि बुखार इस बात का अच्छा संकेत हो सकता है कि संक्रमण स्थानीय है या फैल गया है। कई वर्षों के बाद ही मैंने विकास का आसानी से पता लगाने के लिए बॉलपॉइंट पेन से संक्रमण स्थल के आसपास लाल सूजन को चिह्नित करना सीखा। 

उल्लेवेल अस्पताल में बाल चिकित्सा पोस्ट में कुशल नर्सों ने चित्र बनाने और समझाने में समय लिया और समझा कि जब आप एक संकट से दूसरे संकट में फंस जाते हैं तो ज्ञान अक्सर बहुत शांत प्रभाव डालता है। हालाँकि, पहले ऑपरेशन के छह साल बाद थे।

एक स्वास्थ्य स्नातक के रूप में, आपके पास अपने डर से निपटने के लिए कुछ उपकरण हैं। मुझमें उसकी कमी थी. और जब मेरे डर का जवाब इस्तीफ़े के रूप में दिया गया तो मैं बहुत परेशान हो गया। उन शुरुआती वर्षों में मैं अक्सर एक माँ के रूप में असफल महसूस करती थी और एक पर्यवेक्षक के रूप में मुझ पर अविश्वास किया जाता था। 

जब उनका बच्चा बीमार हो जाता है तो माता-पिता से बहुत अपेक्षा की जाती है। और पहला रंध्र हमारे लिए एक ऐसा संक्रमण था जिसके लिए तैयारी करना असंभव था। ऑस्कर को पहली बार कब्ज़ भी ऑपरेशन के सिलसिले में हुआ। इसका मतलब था दवा. 

यह केवल प्रशासन ही नहीं था, बल्कि दवा के समय द्वारा शासित जीवन भी था: दवा की सूची बनाना, यह पता लगाना कि कितना पानी भरना है और ट्यूब के मध्यवर्ती भागों को कुल्ला करना है और अंततः बटन, दवा के समय के आधार पर भोजन की योजना बनाना और आम तौर पर संरचना करना हम पहले की तुलना में पूरी तरह से अलग तरीके से जीवन जी रहे हैं।

अगला चरण: एपेंडेक्टोमी

कई वर्षों तक एक दिन में जुलाब की छह से आठ खुराकें लेने के बाद, दैनिक एनीमा की अनुमति देने पर मुझे अभी भी खेद है, और शौचालय में प्रतिदिन आठ घंटे तक रहने के बाद, ऑस्कर को एपेन्डेक्टोमी हुई। एक अकुशल स्कैब स्कारर के रूप में, यह मेरे लिए देखभाल में एक बड़ा उन्नयन था।

अपने ही बच्चे के अपेंडिक्स के अंदरूनी हिस्से से निपटने की बेरुखी और उबकाई कुछ समय के लिए इतनी भारी हो गई कि जब यह आंत का स्टंप भी संक्रमित हो गया, तो मुझे कुछ समय के लिए होम नर्सिंग की मदद लेनी पड़ी। कैथेटर का वास्तविक सम्मिलन और साथ ही फ्लशिंग प्रक्रिया आसानी से हो गई। 

इस पहले से ही छिद्रित बच्चे के पेट पर सिल दी गई आंतों को धोने और सुखाने से मुझे चक्कर और मिचली दोनों आ रही थी। मुझे इस पर बिलकुल भी गर्व नहीं है. लेकिन मुझे नहीं लगता कि शर्मिंदा होने का भी कोई कारण है। अगर मैंने नर्स या डॉक्टर बनना चुना होता, तो मामला अलग होता। 

शिक्षण पेशे में, मैं वास्तव में इस बात को बेहद असंभावित मानता था कि मुझे कभी-कभार घुटने पर खरोंच के अलावा खून और घावों का सामना करना पड़ेगा। और एक माँ के रूप में, यह वास्तव में अच्छा है कि यह कोई ऐसी चीज़ नहीं है जिसके लिए आप पहले से तैयारी करें।

धीरे-धीरे लेकिन निश्चित रूप से मैंने अपने बेटे के अपेंडिक्स की देखभाल भी कर ली। और जैसे-जैसे समय बीतता गया, उसकी अपेंडेक्टोमी उसके पेट की त्वचा में बस एक छोटा सा छेद बनकर रह गई। यह इतनी अच्छी तरह से ठीक हो गया कि इसे एक विशेष पैच से जुड़े सिलिकॉन प्लग के साथ खुला रखना पड़ा। 

और इस विशेष प्लग के साथ-साथ योजना के अनुसार काम करने के लिए एपेंडेक्टोमी के लिए आवश्यक अन्य सभी उपकरणों के साथ, एक गोदाम प्रबंधक के रूप में मेरा करियर शुरू हुआ।

पीईजी, मिक-की और एपेन्डेक्टोमी के उपकरण में सिर्फ ढेर सारे विकल्प शामिल नहीं हैं। इसे भी दो अलग-अलग जगहों से ऑर्डर करना होगा। इसका मतलब यह है कि आप सहायक, चौकस रहने और यह समझने के लिए कर्मचारियों के दो समूहों पर निर्भर हैं कि इस तरह की स्थिति में माता-पिता के रूप में आपका स्वागत अच्छे और पेशेवर तरीके से किया जाता है। दुर्भाग्य से, हमेशा ऐसा नहीं होता था। वहाँ बहुत सारी प्रक्रियाएँ होने लगीं और अकेले ही बहुत सारी देखभाल करनी पड़ी। बीमार रहने के पहले चार वर्षों के दौरान ऑस्कर भी प्रति रात औसतन केवल तीन घंटे ही सोता था। मुझे मदद की ज़रूरत थी. नगर पालिका के साथ कई दौरों के बाद और वेस्टफोल्ड में काउंटी गवर्नर की मदद से, अंततः मुझे बीपीए मिल गया। यह मेरे जीवन का सबसे अच्छा विकल्प साबित हुआ।

इलियोस्टॉमी और नई प्रक्रियाएं

पहले वर्ष एपेंडेक्टोमी ने अच्छा काम किया। इसके बाद वर्षों तक दर्द, परीक्षाएं, मलाशय की मांसपेशियों में बोटोक्स के असफल प्रयास और गंभीर पेट फूलना हुआ। अपेंडिक्स स्टोमा में दबाव अंततः इतना अधिक था कि कुछ डालने की तुलना में कैथेटर के साथ इसमें से कुछ निकालना आसान था। 

जब ऑस्कर शौचालय पर बैठा था तब हमने दो लीटर खारे पानी से भरे बैग को छत की ऊंचाई पर लगाने की कोशिश की। कैथेटर सेकल स्टोमा में था, लेकिन यह और फ्लशिंग ट्यूब का एक मीटर हिस्सा मल से भरा हुआ था, पानी अंदर जाने के बजाय मल से भरा हुआ था जैसा कि होना चाहिए। हमने पेट में मिक-की से आने वाली हवा को मापना शुरू किया, और हमारा रिकॉर्ड छोटे बटनहोल से तीन घंटे में 22 लीटर हवा का था। 

इस समय, ऑस्कर को एक दिन में दो लीटर ट्यूब फीडिंग मिलती थी, लेकिन फिर भी दो महीनों में उसका वजन छह किलोग्राम कम हो गया। जब हम अंततः इलियोस्टॉमी के मूल्यांकन के लिए रिक्शोस्पिटलेट पहुंचे, तो चीजें जल्दी से हो गईं। आंत के असामान्य मूवमेंट पैटर्न के कारण, उन्हें तुरंत क्रॉनिक इंटेस्टाइनल स्यूडोऑब्स्ट्रक्शन (KIPO) का पता चला - मांसपेशियों या न्यूरोलॉजिकल गतिशीलता विकारों के कारण आंत के माध्यम से परिवहन विफलता की स्थिति। 

उनकी इलियोस्टोमी हुई थी, और कुछ दिनों बाद यह स्पष्ट हो गया कि उन्हें अंतःशिरा द्वारा पोषण और तरल पदार्थ प्राप्त करने में सक्षम होने के लिए सीवीके की आवश्यकता थी। तीन दिन का अस्पताल प्रवास 14 सप्ताह में बदल गया, जिसे रिक्शोस्पिटलेट और उल्लेवेल अस्पताल के बीच विभाजित किया गया। 

इलियोस्टॉमी एक अंतर्निहित कैथेटर के बिना काम नहीं करती थी, और मुझे और बीपीए दोनों को एक अंतर्निहित कैथेटर के साथ रंध्र देखभाल में विशेषज्ञ बनने में ज्यादा समय नहीं लगा। हमने कैथेटर को बदलना और बंद हो जाने पर उसे फ्लश करना भी सीखा।

इस समय तक, शरीर की रक्तरंजित और चिपचिपी चीज़ों के प्रति मेरी घृणा ख़त्म हो चुकी थी। 14-सप्ताह के अस्पताल प्रवास के दौरान, मुझे फिर से विश्वास हो गया कि मैंने अपने बच्चे में जो देखा वह सही था। धीरे-धीरे लेकिन निश्चित रूप से, मैं छुट्टी मिलने पर एक उन्नत घरेलू अस्पताल चलाने की ज़िम्मेदारी लेने में सक्षम हो गया, और डॉक्टरों के साथ मिलकर हमने एक योजना में धांधली की जिसमें बीपीए प्रमुख थे। 

मैं यह जिम्मेदारी अकेले नहीं उठा सकता था. मैं अब नींद और भोजन के बिना काम करने में सक्षम नहीं था। मुझे ठीक होने के लिए समय चाहिए था. एक बीमार बच्चे के साथ पहले सात साल बहुत बीते, और मेरा एक और बच्चा है। इसके अलावा ज़िम्मेदारी भी बोझिल थी. मुझे अपने आस-पास ऐसे वयस्कों की ज़रूरत थी जो ऑस्कर को मेरी ही तरह जानते हों और जिनके अलग-अलग दृष्टिकोण हों। 

मुझे याद रखने के लिए, किसी के साथ दिनचर्या पर चर्चा करने के लिए और - कम से कम - स्पष्ट, सतर्क दिमागों की मदद की ज़रूरत थी जो मेरे साथ सोच सकें कि अस्पताल को कॉल करने का समय कब है। इस समय मेरे पास दस कर्मचारी थे। उनमें से छह को घर पर पैरेंट्रल न्यूट्रिशन (टीपीएन) के प्रशासन से संबंधित बाँझ प्रक्रियाओं पर प्रशिक्षण प्राप्त करने के लिए चुना गया था।

हमारे लंबे अस्पताल प्रवास के पहले कुछ हफ्तों के दौरान, गैस्ट्रो-जेजुनल ट्यूब के माध्यम से, छोटी आंत के मध्य खंड, जेजुनम में थोड़ी मात्रा में पोषण पहुंचाने का प्रयास किया गया था। 

ऑस्कर ने जेजुनम में बहुत धीरे-धीरे डाली जाने वाली कुछ मिलीलीटर दवा को सहन किया, लेकिन ट्यूब फीडिंग के कारण अगले सप्ताह बहुत दर्द हुआ और बिस्तर पर आराम करना पड़ा। इसलिए यह निर्णय लिया गया कि टीपीएन और तरल पदार्थ केवल अंतःशिरा द्वारा दिए जाने चाहिए।

टीपीएन, एसवीके और बाँझ प्रक्रियाएँ

इसके बाद का प्रशिक्षण बहुत गहन और अच्छा था। अस्पताल के वातावरण में, लेकिन कई कर्मचारियों के साथ घरेलू वातावरण में भी, टीपीएन प्राप्त करने वाले बच्चों पर की जाने वाली प्रक्रियाओं को पूरी तरह से बाँझ प्रक्रिया के साथ किया जाना चाहिए। अन्य सेटिंग्स में और वयस्कों पर, प्रक्रियाओं को बिना स्पर्श किए किया जा सकता है।

जिन बच्चों को संपूर्ण अंतःशिरा पोषण प्राप्त होता है, वे पूरी तरह से निशान ऊतक के बिना स्वस्थ नसों पर निर्भर होते हैं जिनका उपयोग एसवीके या वीएपी के लिए किया जा सकता है क्योंकि उन्हें किसी अन्य तरीके से भोजन नहीं दिया जा सकता है। यदि आपको ऐसी नस में संक्रमण हो जाता है, तो इसे आगे के उपयोग के लिए नष्ट किया जा सकता है। सेप्सिस के खतरे के अलावा, बच्चा पोषण प्राप्त करने के एक (चार में से) अवसर से वंचित हो जाएगा। 

दुर्भाग्य से, यह बहुत अच्छी तरह से ज्ञात नहीं है, और हमें लगातार ऐसे स्वास्थ्य कर्मियों का सामना करना पड़ा जो हमारे स्थायी विभाग के बाहर प्रवेश के लिए इन प्रक्रियाओं के बारे में बहस करना चाहते थे। यह भी हमें अक्सर चौंकाता है कि हाथ की अच्छी स्वच्छता के बारे में ज्ञान कुछ हद तक परिवर्तनशील था। और अक्सर माता-पिता, जिनके पास घर पर सभी चिकित्सा जिम्मेदारी होती है, और वार्डों में अस्पताल के कर्मचारियों के बीच भूमिकाओं के विभाजन के लिए कोई दिनचर्या नहीं थी, जहां ऐसे मरीज़ आम नहीं हैं।

जैसे-जैसे सप्ताह बीतते गए, हमने विभिन्न प्रकार के फिल्टर, वाई-कनेक्टर और एक्सटेंशन होज़ के साथ होज़ किट को जोड़ने में महारत हासिल कर ली। हमने सीखा कि उपकरण या दस्तानों को निष्फल किए बिना उत्पन्न होने वाली समस्याओं को कैसे हल किया जाए, जलसेक के दौरान टूटे हुए हिस्सों को कैसे बदला जाए और सीवीके की देखभाल कैसे की जाए। ऑस्कर ने धीरे-धीरे लेकिन निश्चित रूप से वजन बढ़ाया और दर्द निवारक दवाओं ने बेहतर काम किया। 

अस्पताल में बारह सप्ताह बिताने के बाद एक अद्भुत दिन आखिरकार वह बिस्तर से बाहर निकलने और फिर से ताजी हवा महसूस करने के लिए तैयार था। यह हम सभी के लिए अविश्वसनीय रूप से सुखद था कि हम उसे उल्लेवेल अस्पताल के मुख्य दरवाजे से बाहर ले जा सके और दुनिया को फिर से देखने और जानने की उसकी खुशी देख सके। दो सप्ताह बाद, एक एम्बुलेंस और एस्कॉर्ट कार स्वेल्विक में हमारे घर की ओर बढ़ी। यह एक अवर्णनीय अनुभूति थी.

बिना फ्रेम का घरेलू अस्पताल

हालाँकि, घर पर पहले सप्ताह हमारी कल्पना से कहीं अधिक कठिन थे। घरेलू देखभाल, जिसे घर पर हमारा स्वास्थ्य देखभाल बैकअप माना जाता था, इस तरह के कार्य के लिए बिल्कुल भी सुसज्जित नहीं थी। अस्पताल से अच्छी टेलीफोन सहायता के बावजूद हमें बहुत अकेलापन महसूस हुआ। 

कई समस्याएँ उत्पन्न हुईं जिन पर हमने पहले से ध्यान नहीं दिया था। सही मात्रा में टीपीएन का ऑर्डर प्राप्त करना और इन्हें दिन के सही समय पर वितरित करना चुनौतीपूर्ण था - उन उपकरणों और पंपों पर विनिर्माण त्रुटियों का उल्लेख नहीं करना जो संतोषजनक ढंग से काम नहीं करते थे। हमारे पास कोई अनुभव नहीं था, और अब मैं स्वयं अपने बेटे के जीवित रहने के लिए घर में पर्याप्त और सही उपकरण रखने के लिए जिम्मेदार था। 

इसके अलावा, बीपीए को प्रशिक्षित करना पड़ा और पर्याप्त प्रशिक्षण प्राप्त करना पड़ा, योग्यता के आधार पर एक नया रोटेशन जोड़ना पड़ा, और मुझे घर से बाहर छोटी यात्राएं करने में सक्षम होने के लिए कई और लोगों को नियुक्त करना पड़ा। सौभाग्य से, ऑस्कर घर पर रहकर खुश था, और वह लंबे समय से अधिक स्वस्थ लग रहा था। यह हर चीज़ के लायक था। लेकिन मुझे आश्चर्य है कि सिस्टम नाम की कोई चीज ही नहीं है. 

मेरे कर्मचारियों के बिना मुझे कोई मौका नहीं मिलता। दुर्भाग्य से, ऐसा लगता है कि नौकरशाह और राजनेता इस बात पर बहस करने में समय बिताते हैं कि क्या बीपीए के लिए स्टोमा को बदलना या पैरासेट देना कानूनी होना चाहिए, न कि इस योजना को कैसे विकसित किया जा सकता है ताकि यह वास्तव में अद्भुत विकल्प बन सके।

अब मैं खुद अपने बेटे के जीवित रहने के लिए घर में पर्याप्त और सही उपकरण रखने के लिए जिम्मेदार थी।

उन्नत चिकित्सा उपचार की आवश्यकता वाले बच्चे के माता-पिता के रूप में आपको जो कार्य सौंपे जाते हैं वे इतने जटिल हैं कि बाहरी लोगों के लिए इसे समझना लगभग असंभव है। यह पूरी तरह से अवास्तविक है कि ऐसी प्रणाली बनाना संभव है जो प्रक्रिया में पेशेवरों, रिश्तेदारों और मरीजों को शामिल किए बिना काम करे। 

ऑस्कर लंबे समय तक अस्पताल में रहने के बाद अप्रैल में घर आया और अगस्त की शुरुआत में उसके जेजुनम में एक पीईजी ट्यूब डाली गई, जिसे बाद में एक बटन (मिक-की) में बदल दिया गया। गैस्ट्रो-बटन के माध्यम से डाली गई गैस्ट्रो-जेजुनल ट्यूब काम नहीं कर रही थी। यह वहां नहीं अटका जहां इसे अटकना चाहिए था। 

इस तथ्य के बावजूद कि इसे आंत में स्टेपल किया गया था, यह ढीला होता रहा, और हमें गैस्ट्रो-बटन छेद से आधी बाहर लटकी हुई ट्यूब के साथ कई बार उल्लेवेल अस्पताल तक पूरी गति से ले जाना पड़ा। BPAs ने प्रवेश के समय हमारे लिए आवश्यक उपकरणों की पैकिंग के लिए आपातकालीन प्रक्रियाओं का पालन किया और एम्बुलेंस के पीछे-पीछे चलते रहे। 

यह हर बार अच्छा रहा, लेकिन यह जीने का बहुत कार्यात्मक तरीका नहीं था। इसके अलावा, प्रक्रिया के दौरान ऑस्कर से अधिक खून बह रहा था, और आंत अधिक से अधिक "थकी हुई" हो गई और स्टेपल करना मुश्किल हो गया।

दर्द और शक्तिहीनता की चीखें

अभी तक मैंने दर्द के बारे में ज्यादा कुछ नहीं लिखा है. इसे चित्रित करना बेहद कठिन विषय है, और मैं अब भी इस बात से आश्चर्यचकित हूं कि जब ऑस्कर की दर्द भरी हिंसक चीखों से कमरा भर गया था तो मैं कितना शक्तिहीन था। हमें यह समझने में आठ साल लग गए कि वह पाचन तंत्र में नहीं बल्कि मूत्र पथ में दर्द के बारे में चिल्ला रहा था। 

ये उसके लिए आठ भयानक साल थे, और उनमें से सात के लिए यह विश्वास करना बेहद मुश्किल था कि ये दर्द की चीखें थीं। अपने ही बच्चे की मदद न कर पाना अत्यधिक क्रूर है। लेकिन इससे भी अधिक बुरा उन वयस्कों से मिलना है जो बच्चों और बच्चों के सहायकों की बात सुनने की बजाय सही होने में अधिक रुचि रखते हैं। हो सकता है कि जब हम किसी ऐसी चीज़ का सामना करते हैं जिसे हम नहीं समझते हैं तो हम सहज रूप से इसी तरह प्रतिक्रिया करते हैं? 

किसी भी मामले में, इससे हमें बहुत मदद मिली होगी यदि बच्चों के गैर-मौखिक दर्द संकेतों के बारे में अधिक जागरूकता होती, और यदि सभी स्वास्थ्य कर्मी पेशेवर रूप से हमसे मिलते और उन तरीकों का उपयोग करते जो वास्तव में मौजूद हैं, ताकि वे इसके बजाय मैप कर सकें अनुभूति। एक मां के तौर पर बच्चे की किलकारियों के बीच चर्चा-विमर्श करना भी बहुत आसान नहीं है। 

जब ऑस्कर दर्द में था तो मेरे अंदर सब कुछ उथल-पुथल में था, और उसके लिए जीवन को जीने योग्य बनाने की कोशिश करते हुए दूसरों से बात करना असंभव था। इसके अतिरिक्त, मेरे लिए उन लोगों के साथ उनके दर्द के स्तर पर चर्चा करना बहुत कठिन था, जिन्होंने उनके साथ मुश्किल से ही समय बिताया था। 

बच्चों और दर्द पर साहित्य और शोध के लिए उपकरण मौजूद हैं। मेरा सपना है कि नर्सों के पास इस महत्वपूर्ण व्यावसायिक क्षेत्र से परिचित होने का समय होगा। माता-पिता के रूप में हमारे लिए यह विश्वास होना बहुत महत्वपूर्ण है कि स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर वास्तव में हमारे बच्चों के लिए सर्वश्रेष्ठ चाहते हैं, और जब वे दर्द में होते हैं तो आप उन्हें देखते हैं और उनकी मदद करने का प्रयास करते हैं - भले ही आप माता-पिता के बारे में क्या सोचते हैं। 

जब ऑस्कर को अपना पहला सुपरप्यूबिक कैथेटर मिला, तो दर्द की चीखें बंद हो गईं। यदि जीवन में मेरी एक इच्छा पूरी होती, तो वह यह होती कि किसी को पहले ही उसके मूत्राशय के दर्द का पता चल जाता।

हमने सुपरप्यूबिक कैथेटर को बाँझ रखना चुना क्योंकि यह इलियोस्टॉमी के बहुत करीब था। इसने बहुत अच्छा काम किया, और हमें कैथेटर खुलने के आसपास कोई संक्रमण नहीं हुआ। लेकिन एक सक्रिय बच्चे के लिए सिले हुए कैथेटर के साथ घूमना असुविधाजनक था, और कुछ महीनों के बाद दर्द से बचने के लिए कैथेटर को बहुत बार फ्लश करना पड़ता था। यह जल्द ही स्पष्ट हो गया कि ऑस्कर को यूरोस्टॉमी की आवश्यकता थी।

यूरोस्टॉमी, सीएडीडी पंप और अंतःशिरा दवाएं

यह ऑस्टॉमी उनका आखिरी बड़ा ऑपरेशन था। हर छोटे से छोटे परिवर्तन के लिए, सभी सूचियों को फिर से लिखना पड़ता था: दवा सूचियाँ, नियमित अवलोकन, ऑर्डर सूचियाँ, पैकिंग सूचियाँ और प्राप्त उपकरणों को प्राप्त करने और गिनने की दिनचर्या के साथ-साथ अनपैकिंग और "खुराक" उपकरणों की दिनचर्या। ये सब मुझे खुद ही करना पड़ा. 

लगातार सुझाव दिए जा रहे हैं कि हमारी स्थिति में माता-पिता को एक समन्वयक मिलना चाहिए और संगठन में मदद करनी चाहिए, लेकिन मुझे यह कल्पना करने में कठिनाई होती है कि व्यवहार में यह कैसे होना चाहिए। एक व्यक्ति के पास संपूर्ण अवलोकन होना चाहिए, और यह इतना अधिक काम है कि यह रिक्तियों के अपेक्षाकृत बड़े प्रतिशत से मेल खाता है। मैंने कुछ बीपीए को कुछ व्यावहारिक कार्य सौंपना शुरू कर दिया, लेकिन इसका मतलब था कि बीपीए और उसके बाद की आवेदन प्रक्रिया के लिए घंटों की अधिक आवश्यकता थी।

अंतिम नर्सिंग योग्यता

हालाँकि, मुझे जल्द ही यह स्पष्ट हो गया कि ऑस्कर की हालत इतनी तेजी से बिगड़ रही है कि यह केवल समय की बात है कि उसे अंतःशिरा रूप से भी दवा लेने की आवश्यकता होगी। मैं ये जिम्मेदारी अकेले नहीं उठाना चाहता था. 

मैंने सोचा कि हमें घर में नर्सिंग विशेषज्ञता की आवश्यकता है जो बीपीए के समान ही कार्यरत हों - एक प्रकार की उपयोगकर्ता-नियंत्रित व्यक्तिगत नर्सें जैसा कि किर्स्टी एगे हॉगस्टैड ने पोस्ट में वर्णित किया है।बीमार नवजात शिशुओं, बच्चों और युवाओं को घर पर बच्चों की देखभाल करने वालों की जरूरत होती है»2017 में नर्सिंग में। जिन लोगों को भुगतान करना था उन्हें यह समझाने में कई साल लग गए कि यह आवश्यक था। 

यहीं पर एक ओर सामान्य ज्ञान और पेशेवर क्षमता के बीच दरार और दूसरी ओर परिणामों के बारे में बिना किसी विचार के अर्थशास्त्र पर एकतरफा ध्यान स्पष्ट हो जाता है। माता-पिता को कौन सी ज़िम्मेदारी देना ठीक है, इसकी वास्तव में सीमा कहां है? मेरे लिए यह यहीं था. 

मुझे नहीं लगता कि यह सही है कि जो एकमात्र विकल्प दिया गया है वह एक संस्थान या अस्थिर घरेलू नर्सें हैं जिनके पास बाँझ प्रक्रियाओं का अनुभव नहीं है या पूरे समय के दौरान इन्फ़्यूज़न और दवा का पालन करने का अवसर नहीं है जो वास्तव में होना चाहिए और होना चाहिए।

माता-पिता को कौन सी ज़िम्मेदारी देना ठीक है, इसकी वास्तव में सीमा कहां है? मेरे लिए यह यहीं था.

यह केवल इसलिए था क्योंकि मैंने छह अद्भुत छात्र नर्सों को सुरक्षित किया था जो अंततः पंजीकृत नर्स बन गईं कि पिछले 17 महीनों के लिए ऑस्कर की दवा व्यवस्था व्यवहार में संभव थी। दिन भर की दिनचर्या इतनी अधिक और इतनी जटिल हो गई कि मैं यहां विस्तार से नहीं बता सकता। उन्हें पिछले वर्ष सीएडीडी पंप के माध्यम से अंतःशिरा में मॉर्फिन और मिडाज़ोलम दिया गया था। 

उसी समय, सही गति और दबाव प्राप्त करने के लिए NaCl के साथ एक IV पंप का भी उपयोग किया गया ताकि CVK खुला रहे। इसके लिए टयूबिंग सेट को हर तीन दिन में बदलना पड़ता था, जबकि टीपीएन और NaCl के लिए टयूबिंग सेट, जिन्हें अलग-अलग पंपों के माध्यम से प्रशासित किया जाता था, को प्रतिदिन दोबारा जोड़ा जाता था। मॉर्फिन/मिडाज़ोलम एक लुमेन में चला गया, जबकि टीपीएन, द्रव प्रतिस्थापन और शॉक और पंप द्वारा दी गई दवाएं दूसरे लुमेन में चली गईं। 

नर्सों ने अपना सारा समय दवाएँ देने और ट्यूबिंग सेट जोड़ने में बिताया। BPA 1 ने ओस्टोमीज़ का ध्यान रखा, तरल पदार्थों को मापा और साफ़-सफ़ाई का ध्यान रखा, जबकि BPA 2 का काम यह सुनिश्चित करना था कि ऑस्कर दिन के आकार और संवारने की स्थिति की परवाह किए बिना खेल सके, सीख सके और हँस सके। 

जब मेरा छोटा भाई घर पर नहीं था, तो मैंने प्रशासन, प्रशिक्षण, नियुक्ति, शिफ्ट योजना, कर्मचारी साक्षात्कार के साथ-साथ कार्य कार्यों और उपकरणों के आयोजन का ध्यान रखा। और इतना ही नहीं, अस्थायी कर्मचारी लाना मेरी ज़िम्मेदारी थी। मैंने हर अतिरिक्त मिनट ऑस्कर के साथ बिताया और किसी भी प्रकार के संकट के लिए हमेशा उपलब्ध था।

घर पर सुरक्षा

ऑस्कर को घर पर रहने की अनुमति दी गई। यह वही था जो हम दोनों चाहते थे। हमारे परिवार के लिए ये सही था. मुझे यह जानने की ज़रूरत थी कि वह सुरक्षित है, और वह इतना करीब था कि मुझे बस उसे गले लगाने या सांत्वना देने के लिए दरवाज़ा खोलना था। 

मुझे दैनिक देखभाल में भाग लेने में सक्षम होने की आवश्यकता थी, और एक माँ के रूप में, मुझे यह निर्णय लेने की अनुमति थी कि हमारे घर में कौन मौजूद होना चाहिए और उत्पन्न होने वाली विभिन्न स्थितियों के माध्यम से कर्मचारियों का सुरक्षित नेतृत्व करना चाहिए। और जब विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा में बिस्तर कम हो जाते हैं तो यही योजना बनाई जाती है। 

अधिक से अधिक बीमार मरीजों की देखभाल घर पर ही की जानी चाहिए। लेकिन उनकी देखभाल कौन करेगा? रिश्तेदारों को किसके लिए जिम्मेदार होना चाहिए इसकी सीमा कहां है? और जब माता-पिता हिम्मत नहीं करते या इसे सहन नहीं कर सकते और नगर पालिका के पास कौशल या संसाधन नहीं हैं तो जिम्मेदारी कौन लेगा? 

माता-पिता को उन बच्चों के साथ अस्पताल से घर भेज दिया जाता है, जिन्हें वेंटिलेटर उपचार, डायलिसिस और अंतःशिरा पोषण की आवश्यकता होती है, रात की निगरानी या सरकारी दिशानिर्देशों के वैधानिक अधिकार के बिना, जिसके लिए नगर पालिका को ऐसी व्यवस्था सुनिश्चित करनी होती है जो काफी अच्छी हो और कर्मचारियों, रिश्तेदारों के लिए सुरक्षित महसूस हो। मरीज़.

जबकि हम इस पर उचित कार्रवाई करने के लिए किसी का इंतजार करते हैं, हम आप नर्सों और जिन डॉक्टरों के साथ काम करते हैं, उन पर हम भरोसा करते हैं। आपकी व्यस्त रोजमर्रा की जिंदगी के बीच भी हमें आपकी जरूरत है कि आप दयालुता, शांति, गर्मजोशी और सक्षमता के साथ हमसे मिलते रहें, और हम जिन संकटों, नींद की कमी, भारी संकटों का सामना कर रहे हैं, उनसे निपटने के लिए आप अभी भी समय निकालें। काम के काम और हमारे बच्चों को क्या सहना पड़ेगा इसका दर्द। 

ऑस्कर उसी तरह मर गया जैसे वह जीया था: सक्षम लोगों से घिरा हुआ था जो उससे प्यार करते थे, अपने बिस्तर पर सुरक्षित थे। लेकिन इससे भी अधिक महत्वपूर्ण यह था कि उसे इस तरह से जीने की अनुमति दी गई थी, और हम सभी जो उसे घेरे हुए थे, चाहे वह अस्पताल में हो या घर पर, उनका एक ही लक्ष्य था: दिन की परवाह किए बिना, ऑस्कर को अच्छे पल मिलने चाहिए।

– टिड्सक्रिफ्टेट सिकेप्लिएन में क्रॉनिकल कैथरीना डोरम्सगार्ड द्वारा, लोवेमामेनेस बाल प्रशामक समिति की सदस्य.