LENGO LETU LILIKUWA KUWAPA OSCAR WAKATI MZURI

Wakati mwanawe Oscar alipokuwa mgonjwa sana, Catharina Dørumsgard alitoka kuwa mwalimu na mama wa watoto wawili hadi kuwa meneja na muuguzi katika hospitali ya nyumbani yenye wafanyakazi 23. Hii ni hadithi yake.

Oscar alizaliwa akiwa na afya nzuri nchini Kolombia mwaka wa 2004. Alichelewa kwa kiasi fulani katika ukuzaji wa lugha yake, lakini alielezwa kuwa wa kawaida kwa umri wake alipokuja Norway mnamo Novemba 2006. Ni zawadi yangu kuu maishani kwamba nilipata kuwa mama yake. Alipofariki Oktoba 2018, nilipoteza kitu bora zaidi niliyokuwa nacho. 

Oscar aliishi maisha ya maumivu makali, na mara nyingi ilikuwa vigumu kwake kusikilizwa. Nilimuahidi kuongea juu ya yale aliyopitia. Sauti yangu iwe ya watoto huku nikijaribu kumpigia kelele Oscar alipokuwa hai. Watoto wote na wagonjwa wote wanastahili kusikilizwa - bila kujali aina ya lugha wanayowasiliana nayo.

Ninataka kuzungumza juu ya kuzuia maumivu na kuelezea jinsi ilivyo chungu kuwa na maambukizo. Utunzaji wa uangalifu uliofanywa kwa uangalifu ulimaanisha kwamba kwa miaka mitano iliyopita Oscar hajapata aina yoyote ya maambukizi ya jeraha, hata kwenye catheter yake ya suprapubic. 

Usafi na utunzaji wa majeraha ya upole inaweza kuonekana kuwa ya msingi, lakini kudhibiti kuifanya iwe isiyo na uchungu kwa mtoto sio rahisi. Na wakati mtoto ana kasi zaidi kuliko umeme, ana makucha na anapenda kutafuna kila kitu ambacho kinaweza kuwekwa kinywani, unapaswa kuendeshwa kabisa ili kuweka mahali pa usafi au kuzaa.

Safari ya Oscar

Mimi na Oscar tulikuwa na safari ndefu. Ilichukua miaka kumi na miwili, na kwa kumi na moja ya hiyo alikuwa mgonjwa. Ugonjwa ulianza na mabadiliko ya kitabia, ongezeko kubwa la kasi ya jumla na upotezaji wa lugha. Pia alikuwa na mishtuko mingi ya myoclonic, lakini hii haikugunduliwa hadi tulipoona video kutoka wakati huu miaka kadhaa baadaye.

Alikuwa na nguvu na kasi ya mwili wakati wa miaka tisa ya kwanza ya ugonjwa huo. Wakati wa kifo chake, aliunganishwa na pampu sita za IV na alikuwa na stomas nne za tumbo pamoja na CVK ya lumen mbili. Alilishwa kwa njia ya mishipa kwa miaka minne iliyopita ya maisha yake na pia hakuweza kunywa au kupokea dawa/maji tumboni mwake. 

Dawa nyingi zilitolewa kwa njia ya mishipa, na zilizobaki zilitolewa kupitia kifungo cha jejunal. Kila kitu kilichotoka kwake kilipimwa, na akaunti sahihi za kioevu ziliwekwa. 

Oscar alikuwa na ugonjwa wa kuzorota wa aina isiyojulikana ambao, pamoja na mambo mengine, ulimpa kifafa cha kifafa, Uzuiaji wa Utumbo wa Kudumu na dalili kutoka kwa misuli. Hakuwahi kupoteza wepesi au harakati katika mikono au miguu yake, lakini alipata shida za kutembea, labda kwa sababu ya maumivu, mshtuko wa misuli na upotezaji mkubwa wa misa ya misuli. 

Oscar alijifunza Kinorwe haraka na akaelewa tulichosema hadi akafa. Hatukulazimika kumwonyesha au kumuongoza. Angeweza kuketi na kujilaza kitandani mwenyewe, kugeuka nyuma au kuelekeza vitu. Alipoteza lugha ya kujieleza mapema, lakini bado alihifadhi maneno matano kwa miaka mingi. Alitumia maneno haya kiutendaji. 

Alikuwa na hamu kubwa ya kuwasiliana na alitumia jicho kunyoosha wakati alipokuwa hawezi kunyoosha kwa vidole. Alikuwa mtu mkarimu na mwenye kubadilika ambaye alipenda wanawake, kuchekesha na utani wa vitendo. Wakati hakuwa katika maumivu makali, alikuwa katika roho kubwa. Alikuwa bomu letu dogo la nishati. 

Aliishi nyumbani kwangu hadi akafa.

Kutoka kwa mama hadi meneja wa hospitali

Mbali na kuwa mama wa Oscar na kaka yake mdogo, mimi ni mwalimu mwenye mafunzo zaidi ya ualimu maalum na usimamizi wa elimu. Ninapenda mifumo na ninavutiwa na hati na sayansi. Miaka kumi na miwili iliyopita nilikuwa na kusita sana kujua zaidi ya muhimu zaidi kuhusu tishu, damu na maisha ya ndani ya viungo katika mazoezi.

Kuchukia kwangu vidonda, upele na kuchubua ngozi ya watu wengine kulijaribiwa katika miaka yangu kama mama ya Oscar. Elimu na uzoefu kutoka kwa ualimu na usimamizi vilitumiwa vyema, lakini ilinibidi kujifunza kila kitu kingine kutoka mwanzo - ikiwa ni pamoja na kusimamia psyche yangu mwenyewe. 

Katika maandishi haya, nitakupa ufahamu juu ya mchakato kutoka kwa mama asiye na ujuzi, aliyejeruhiwa hadi kuwa bado hana ujuzi, lakini mwenye uwezo, kati ya mambo mengine, katika utunzaji wa aina sita tofauti za stomas na catheter, taratibu za kuzaa katika CVK. , muunganisho tasa wa seti za mishipa na karibu vipengele 23 tofauti na sampuli za damu tasa kutoka kwa CVK.

Katika maandishi haya, nitakupa ufahamu juu ya mchakato kutoka kwa kuwa mama asiye na ujuzi, aliyejeruhiwa hadi kuwa bado hana ujuzi, lakini uwezo, kati ya mambo mengine, katika utunzaji wa aina sita tofauti za ostomies na catheter na taratibu za tasa katika CVK. .

- Catharina Dørumsgard

Kwa kuongezea, hatimaye nilikuwa meneja wa siku hadi siku wa karibu BPAs 23 zilizoajiriwa katika saizi tofauti za kazi. Kati ya hawa, takriban saba hawakuwa na ujuzi kabisa na takriban kumi walikuwa na ujuzi. Kati ya wanafunzi, watano walikuwa wauguzi waliofunzwa kutoka Ufilipino, na sita walikuwa wanafunzi wa uuguzi/wauguzi. Ni katika kipindi cha miezi mitano tu ambapo manispaa ilikubali kuwalipa baadhi ya wafanyakazi mishahara ya uuguzi.

Katika maandishi, ninaelezea kila stoma ya mtu binafsi na changamoto moja au zaidi zinazohusiana nayo, ukweli na hisia za wazazi. Pia ninatumai kuwa na uwezo wa kuonyesha baadhi ya changamoto za kuwa mama na mlezi katika mfumo ambao hauna vifaa vya matibabu ya juu ya nyumbani ambayo wazazi wengi zaidi wanawajibika. Wengi wetu tunaishi katika manispaa ambazo haziko tayari kwa ajili yetu au wagonjwa.

Uingiliaji wa kwanza

Operesheni ya kwanza kabisa ilikuwa mshtuko. Ilibidi Oscar aingizwe bomba la PEG. Alikuwa na maumivu makali baada ya kufanyiwa upasuaji na sikuwa tayari kabisa au kujiandaa kuona bomba la plastiki likimtoka. Ilikuwa ngumu kiakili kulazimika kuingiza vitu moja kwa moja kwenye tumbo. 

Mimi, ambaye sijawahi kuona maambukizi makubwa kabla, niliambiwa: "Maambukizi karibu na ufunguzi yanaweza haraka kuwa hatari kwa sababu ni karibu sana na peritoneum." Hii haikuniweka raha haswa. 

Katikati ya janga la mabadiliko ya maisha (mtoto wangu alionekana kuwa mgonjwa sana na ikabidi atoe matundu kwenye mwili wake na plastiki ili aweze kupata lishe wakati ugonjwa ukiendelea na kumwangamiza kabisa) na bila ujuzi wa kitaalamu, sasa lilikuwa jukumu langu kwamba bakteria wa kutisha wasingeweza kuingia ndani na kuambukiza peritoneum yake.

Kwa kurejea nyuma, nadhani picha kadhaa za maambukizi yanayoendelea zingekuwa na manufaa kwangu. Kwa mfano, sikuambiwa kwamba homa inaweza kuwa dalili nzuri ya ikiwa maambukizi ni ya ndani au ikiwa yameenea. Ilikuwa miaka mingi tu baadaye kwamba nilijifunza kuashiria uvimbe nyekundu karibu na tovuti ya kuambukizwa na kalamu ya mpira ili kufuata kwa urahisi maendeleo. 

Wauguzi wenye ujuzi katika Kituo cha Matibabu cha Watoto katika Hospitali ya Ullevål walichukua muda kuchora na kueleza na kuelewa kwamba ujuzi mara nyingi utakuwa na athari ya kutuliza sana unapotupwa kutoka kwa shida moja hadi nyingine. Walakini, ilikuwa miaka sita baada ya operesheni ya kwanza kabisa.

Kama mhitimu wa afya, una zana kadhaa za kukabiliana na hofu yako. Nilikosa hilo. Na nilikasirika sana wakati hofu yangu ilipokutana na kujiuzulu. Mara nyingi nilihisi kama mama nimeshindwa na sikuamini kama mtazamaji katika miaka hiyo ya mapema. 

Mengi yanatarajiwa kutoka kwa wazazi mtoto wao anapokuwa mgonjwa. Na stoma ya kwanza kabisa ilikuwa kwetu mpito ambayo haikuwezekana kujiandaa. Kuvimbiwa kwa kwanza kwa Oscar pia kulitokea kuhusiana na operesheni. Hiyo ilimaanisha dawa. 

Haikuwa usimamizi tu, bali pia maisha yanayotawaliwa na nyakati za dawa: kutengeneza orodha za dawa, kujua ni kiasi gani cha maji ya kujaza na kuosha sehemu za kati za bomba na hatimaye kitufe, kupanga milo kulingana na nyakati za dawa na muundo wa jumla. maisha kwa njia tofauti kabisa kuliko tulivyozoea.

Hatua inayofuata: appendectomy

Baada ya miaka mingi ya dozi sita hadi nane za laxatives kwa siku, enema za kila siku bado ninajuta kuziruhusu, na hadi saa nane kwa siku kwenye WC, Oscar alipatwa na appendectomy. Kama mtu asiye na ujuzi wa kutisha kigaga, hili lilikuwa uboreshaji mkubwa katika utunzaji wangu.

Upuuzi na kichefuchefu cha kushughulika na ndani ya kiambatisho cha mtoto wangu mwenyewe kilizidi sana kwa muda hivi kwamba wakati kisiki hiki cha matumbo kiliambukizwa, ilibidi nipate msaada kutoka kwa uuguzi wa nyumbani kwa muda. Uingizaji halisi wa catheter pamoja na utaratibu wa kusafisha ulikwenda kwa urahisi. 

Osha na kukausha matumbo yaliyoshonwa kwenye tumbo la mtoto huyu ambaye tayari ameshatoboka kulinifanya nipate kizunguzungu na kichefuchefu. Sijivunii kabisa hii. Lakini sidhani kama kuna sababu ya kuwa na aibu pia. Ikiwa ningechagua kuwa muuguzi au daktari, jambo lingekuwa tofauti. 

Katika taaluma ya ualimu, kwa kweli niliona kuwa haiwezekani sana kwamba ningeshughulika na damu na majeraha zaidi ya kupasuka kwenye goti mara kwa mara. Na kama mama, ni vizuri sana kwamba hili si jambo unalojitayarisha kabla ya lazima.

Polepole lakini hakika nilishughulikia pia utunzaji wa kiambatisho cha mwanangu. Na kadiri muda ulivyosonga, upasuaji wake wa upasuaji ukawa tundu dogo tu kwenye ngozi ya fumbatio lake. Iliponya vizuri sana hivi kwamba ilibidi ihifadhiwe wazi na kuziba ya silicone iliyounganishwa na kiraka maalum. 

Na kwa plagi hii mahususi, pamoja na vifaa vingine vyote ambavyo vilihitajika ili appendectomy kufanya kazi kama ilivyopangwa, kazi yangu kama meneja wa ghala ilizinduliwa.

Vifaa vya PEG, Mick-Key na appendectomy haijumuishi tu bahari ya chaguzi. Ni lazima pia kuagizwa kutoka sehemu mbili tofauti. Hii ina maana kwamba unategemea makundi mawili ya wafanyakazi kuwa msaada, makini na kuelewa kwamba wewe kama mzazi katika hali kama hii unafikiwa kwa njia nzuri na ya kitaalamu. Kwa bahati mbaya, haikuwa hivyo kila wakati. Kulianza kuwa na taratibu nyingi na mengi ya kuangalia peke yake. Oscar pia alilala kwa wastani wa saa tatu tu mfululizo kwa usiku katika miaka minne ya kwanza alipokuwa mgonjwa. Nilihitaji msaada. Baada ya duru nyingi na manispaa na kwa usaidizi kutoka kwa Gavana wa Kaunti huko Vestfold, hatimaye nilimletea BPA. Ilibadilika kuwa chaguo bora zaidi ambalo nimefanya maishani mwangu.

Ileostomy na taratibu mpya

Appendectomy ilifanya kazi vizuri mwaka wa kwanza. Kisha ikafuata miaka ya maumivu, mitihani, majaribio yaliyoshindwa na Botox kwenye misuli ya rectal na gesi tumboni. Shinikizo katika stoma ya appendix hatimaye ilikuwa kubwa sana hivi kwamba ilikuwa rahisi kutoa kitu ndani yake na katheta kuliko kuweka kitu ndani. 

Tulijaribu kuambatisha mfuko huo na lita mbili za maji ya chumvi kwenye urefu wa dari huku Oscar akiwa amekaa kwenye choo. Catheter ilikuwa kwenye stomy ya cecal, lakini zote mbili na mita moja ya bomba la kusukuma maji zilijazwa na kinyesi badala ya maji kumwagika kama inavyopaswa kuwa. Tulianza kupima hewa inayotoka kwa Mick-Key tumboni, na rekodi yetu ilikuwa lita 22 za hewa ndani ya saa tatu nje ya tundu dogo la kitufe. 

Katika hatua hii, Oscar alipokea lita mbili za kulisha tube kwa siku, lakini bado alipoteza kilo sita katika miezi miwili. Hatimaye tulipofika Rikshospitalet kwa ajili ya tathmini ya ileostomy, mambo yalifanyika haraka. Kwa sababu ya muundo usio wa kawaida wa harakati ya utumbo, aligunduliwa haraka na Chronic Intestinal Pseudoobstruction (KIPO) - hali ya kushindwa kwa usafiri kupitia utumbo kutokana na matatizo ya misuli au ya neva. 

Alikuwa na ileostomy, na siku chache baadaye ikawa wazi kwamba alihitaji CVK ili kupokea lishe na maji kwa njia ya mishipa. Muda wa kukaa hospitalini kwa siku tatu uligeuka kuwa wiki 14, iliyogawanywa kati ya Rikshospitalet na hospitali ya Ullevål. 

Ileostomia haikufanya kazi bila katheta inayokaa ndani, na haikuchukua muda kabla mimi na BPAs tukawa wataalam wa utunzaji wa stoma na katheta inayokaa ndani. Pia tulijifunza kubadili katheta na kuisafisha ikiwa imefungwa.

Kufikia wakati huu, chuki yangu ya kupindukia mwili na mambo ya kuchekesha ilikuwa imekwisha. Wakati wa kukaa hospitalini kwa majuma 14, nilipata tena imani kwamba mambo niliyoona katika mtoto wangu mwenyewe yalikuwa sahihi. Polepole lakini kwa hakika, niliweza kuchukua jukumu la kuendesha hospitali ya juu ya nyumbani baada ya kuruhusiwa, na pamoja na madaktari tulipanga mpango ambapo BPAs zilikuwa ufunguo. 

Nisingeweza kuchukua jukumu hili peke yangu. Sikuweza tena kufanya kazi bila kulala na chakula. Nilihitaji muda wa kupona. Miaka saba ya kwanza na mtoto mgonjwa ilikuwa imechukua mengi, na nina mtoto mwingine. Isitoshe, jukumu hilo lilikuwa zito. Nilihitaji watu wazima karibu nasi ambao walimfahamu Oscar kama mimi, na ambao walikuwa na mitazamo mingine. 

Nilihitaji usaidizi wa kukumbuka, mtu wa kujadiliana naye kuhusu taratibu za kawaida na – bila uchache – watu wenye akili timamu, walio macho ambao wangeweza kufikiria nami kuhusu wakati wa kupiga simu hospitalini. Wakati huu nilikuwa na wafanyikazi kumi. Sita kati yao walichaguliwa kupokea mafunzo juu ya taratibu tasa zinazohusiana na usimamizi wa lishe ya uzazi (TPN) nyumbani.

Katika majuma machache ya kwanza ya kukaa kwetu hospitalini kwa muda mrefu, kiasi kidogo cha lishe kilijaribiwa kwenye jejunamu, sehemu ya kati ya utumbo mwembamba, kupitia mrija wa gastro-jejunal. 

Oscar alivumilia mililita chache za dawa kuingizwa polepole sana kwenye jejunamu, lakini ulishaji wa mirija ulisababisha maumivu makubwa na kupumzika kwa kitanda wiki iliyofuata. Kwa hiyo iliamuliwa kuwa TPN na maji yanapaswa kutolewa tu kwa njia ya mishipa.

TPN, SVK na taratibu tasa

Mafunzo yaliyofuata yalikuwa ya kina sana na mazuri. Katika mazingira ya hospitali, lakini pia katika mazingira ya nyumbani na wafanyakazi kadhaa, taratibu zinazofanyika kwa watoto wanaopokea TPN lazima zifanyike kwa utaratibu wa kuzaa kikamilifu. Katika mipangilio mingine na kwa watu wazima, taratibu zinaweza kufanywa bila kugusa.

Watoto wanaopokea lishe kamili ya mishipa hutegemea kabisa kuwa na mishipa yenye afya bila tishu zenye kovu ambazo zinaweza kutumika kwa SVK au VAP kwa sababu hawawezi kulishwa kwa njia nyingine yoyote. Ikiwa unapata maambukizi katika mshipa huo, inaweza kuharibiwa kwa matumizi zaidi. Mbali na hatari ya sepsis, mtoto basi atanyimwa fursa moja (kati ya nne) ya kupokea lishe. 

Kwa bahati mbaya, hili halijulikani sana, na mara kwa mara tulikutana na wafanyakazi wa afya ambao walitaka kubishana kuhusu taratibu hizi za uandikishaji nje ya idara yetu ya kudumu. Pia mara nyingi ilitugusa kwamba ujuzi wa kile kinachojumuisha usafi wa kutosha wa mikono ulikuwa tofauti. Na mara nyingi hakukuwa na utaratibu wa mgawanyo wa majukumu kati ya wazazi, ambao wana wajibu wote wa matibabu nyumbani, na wafanyakazi wa hospitali katika wadi ambapo wagonjwa hawa si wa kawaida.

Kadiri wiki zilivyosonga, tulipata ujuzi wa kuunganisha vifaa vya hose na aina tofauti za vichungi, viunganishi vya y na hoses za upanuzi. Tulijifunza jinsi ya kutatua matatizo yaliyotokea bila kufanya vifaa au glavu zisizo na uchafu, kuchukua nafasi ya sehemu zilizovunjika wakati wa infusion na kutunza CVK. Oscar polepole lakini hakika aliongezeka uzito, na dawa za kutuliza maumivu zilifanya kazi vizuri zaidi. 

Siku moja ya ajabu baada ya wiki kumi na mbili hospitalini hatimaye alikuwa tayari kutoka kitandani na kuhisi hewa safi tena. Ilipendeza sana kwetu sote kuweza kumtoa kwenye mlango wa mbele wa hospitali ya Ullevål na kuona furaha yake ya kuona na kujua ulimwengu tena. Wiki mbili baadaye, ambulensi na gari la kusindikiza lilibingiria kuelekea nyumba yetu huko Svelvik. Ilikuwa ni hisia isiyoelezeka.

Hospitali ya nyumbani bila muafaka

Walakini, wiki za kwanza nyumbani zilikuwa ngumu zaidi kuliko tulivyofikiria. Utunzaji wa nyumbani, ambao ulipaswa kuwa nakala yetu ya utunzaji wa afya nyumbani, haukuwa na vifaa kabisa kwa kazi kama hiyo. Tulihisi upweke sana licha ya usaidizi mzuri wa simu kutoka kwa hospitali. 

Matatizo mengi yalitokea ambayo hatukuwa tumeyazingatia hapo awali. Kupata tu viwango vinavyofaa vya TPN vilivyoagizwa na kuwasilishwa kwa wakati ufaao wa siku ilikuwa vigumu - bila kusahau makosa ya utengenezaji wa vifaa na pampu ambazo hazikufanya kazi kwa kuridhisha. Hatukuwa na uzoefu, na mimi mwenyewe sasa nilikuwa na jukumu la kuwa na vifaa vya kutosha na vyema ndani ya nyumba ili mwanangu aishi. 

Aidha, ilibidi BPAs zifunzwe na kupata mafunzo ya kutosha, mzunguko mpya unaozingatia umahiri ulipaswa kuongezwa, na ilinibidi kuajiri watu wengi zaidi hata kuweza kuchukua safari ndogo ndogo nje ya nyumba. Kwa bahati nzuri, Oscar alifurahi kuwa nyumbani, na alionekana mwenye afya kuliko muda mrefu. Ilikuwa na thamani ya kila kitu. Lakini nashangaa kwamba hakuna kitu kama mfumo. 

Bila wafanyikazi wangu nisingekuwa na nafasi. Kwa bahati mbaya, inaonekana kwamba watendaji wa serikali na wanasiasa wanatumia muda wao kujadili kama inafaa kuwa halali kwa BPA kubadilisha stoma au kutoa Paracet, sio jinsi mpango huo unavyoweza kuendelezwa na kuwa mbadala mzuri sana.

Mimi mwenyewe sasa nilikuwa na jukumu la kuwa na vifaa vya kutosha na sahihi ndani ya nyumba ili mwanangu aishi.

Kazi ulizopewa kama mzazi wa mtoto anayehitaji matibabu ya hali ya juu ni ngumu sana hivi kwamba ni vigumu kwa watu wa nje kuelewa. Haiwezekani kabisa kwamba inapaswa iwezekanavyo kuunda mfumo unaofanya kazi bila wataalamu, jamaa na wagonjwa wanaohusika katika mchakato huo. 

Oscar alirudi nyumbani kutoka hospitalini kwa muda mrefu mwezi wa Aprili, na mwanzoni mwa Agosti alikuwa na tube ya PEG iliyoingizwa kwenye jejunum, ambayo baadaye ilibadilishwa kuwa kifungo (Mick-Key). Bomba la gastro-jejunal lililoingizwa kwa njia ya kifungo cha gastro haikufanya kazi. Haikukwama pale ilipotakiwa. 

Licha ya ukweli kwamba iliwekwa kwenye utumbo, iliendelea kulegea, na ilitubidi kuendeshwa kwa mwendo wa kasi hadi hospitali ya Ullevål mara kadhaa huku mrija ukining'inia katikati ya tundu la kitufe cha gastro. BPAs zilifuata taratibu za dharura za kufunga vifaa tulivyohitaji wakati wa kulazwa na kuendesha gari la wagonjwa baada ya gari la wagonjwa. 

Ilienda vizuri kila wakati, lakini haikuwa njia nzuri sana ya kuishi. Kwa kuongeza, Oscar alimwaga damu zaidi na zaidi wakati wa utaratibu, na matumbo yakawa zaidi na zaidi "yamechoka" na vigumu kuimarisha kikuu.

Mayowe ya maumivu na kukosa nguvu

Kufikia sasa sijaandika mengi kuhusu maumivu. Ni somo gumu sana kuonyesha, na bado ninashangazwa na jinsi nilivyokuwa sina nguvu wakati mayowe makali ya Oscar ya maumivu yalipojaa chumbani. Ilichukua miaka minane kabla ya sisi kuelewa kwamba hakuwa na maumivu katika mfumo wa usagaji chakula, lakini katika njia ya mkojo. 

Ilikuwa miaka minane ya kutisha kwake, na kwa saba kati yao ilikuwa ngumu sana kuamini kwamba haya yalikuwa mayowe ya maumivu. Ni ukatili mkubwa kutoweza kumsaidia mtoto wako mwenyewe. Lakini karibu mbaya zaidi ni kukutana na watu wazima ambao wana nia ya kuwa sahihi zaidi kuliko kusikiliza watoto na wasaidizi wa mtoto. Labda hivyo ndivyo tunavyoitikia kisilika tunapokutana na jambo ambalo hatuelewi? 

Kwa vyovyote vile, ingetusaidia sana ikiwa kungekuwa na ufahamu mkubwa zaidi wa ishara za uchungu za watoto zisizo za maneno, na ikiwa wafanyakazi wote wa afya wangekutana nasi kitaaluma na kutumia njia ambazo zipo kweli, ili wawe na ramani badala ya hisia. Pia si rahisi sana kama mama kujadili na kujadili katikati ya mayowe ya mtoto. 

Kila kitu ndani yangu kilikuwa katika msukosuko wakati Oscar alipokuwa anaumwa, na haikuwezekana kuzungumza na wengine huku nikijaribu kufanya maisha yawe rahisi kwake. Zaidi ya hayo, ilikuwa vigumu sana kwangu kujadili kiwango cha maumivu yake na watu ambao walikuwa wametumia muda pamoja naye. 

Kuna zana za, fasihi na utafiti juu ya watoto na maumivu. Ninaota kwamba wauguzi watakuwa na wakati wa kujijulisha na uwanja huu muhimu wa kitaalam. Ni muhimu sana kwetu kama wazazi kuwa na imani kwamba wataalamu wa afya wanawatakia mema watoto wetu, na kwamba uone na ujaribu kuwasaidia wanapokuwa na uchungu - bila kujali unafikiria nini kuhusu wazazi. 

Oscar alipopata katheta yake ya kwanza ya suprapubic, mayowe ya maumivu yalikoma. Ikiwa ningeweza kutimiza tamaa moja maishani, ingekuwa kwamba mtu alikuwa amegundua maumivu yake ya kibofu mapema.

Tulichagua kuweka katheta ya suprapubic bila tasa kwa sababu ilikuwa karibu sana na ileostomia. Ilifanya kazi vizuri sana, na hatukuwa na maambukizo karibu na ufunguzi wa catheter. Lakini kukimbia na katheta iliyoshonwa hakukuwa raha kwa mtoto aliye hai, na baada ya miezi michache katheta ililazimika kusafishwa mara kwa mara ili kuepuka maumivu. Hivi karibuni ikawa wazi kwamba Oscar alihitaji urostomy.

Urostomy, pampu za CADD na dawa za mishipa

Ostomy hii ilikuwa operesheni yake kuu ya mwisho. Kwa kila badiliko dogo, orodha zote zilipaswa kuandikwa upya: orodha za dawa, muhtasari wa kawaida, orodha za maagizo, orodha za kufungasha na taratibu za kupokea na kuhesabu vifaa vilivyopokelewa pamoja na taratibu za kupakua na "dosing" vifaa. Ilinibidi kufanya haya yote mwenyewe. 

Kuna mapendekezo ya mara kwa mara kwamba wazazi katika nafasi yetu wanapaswa kupata mratibu na kusaidia na shirika, lakini ninajitahidi kufikiria jinsi hii inapaswa kufanyika katika mazoezi. Mtu mmoja lazima awe na muhtasari wa jumla, na hii ni kazi nyingi sana ambayo inalingana na asilimia kubwa ya nafasi. Nilianza kukabidhi baadhi ya kazi za vitendo kwa baadhi ya BPAs, lakini hiyo ilimaanisha hitaji kubwa la masaa kwa BPA na mchakato wa maombi uliofuata.

Sifa ya mwisho ya uuguzi

Hata hivyo, muda si muda ikawa wazi kwangu kwamba Oscar alikuwa akidhoofika kwa kasi sana hivi kwamba ilikuwa ni suala la muda tu kabla ya kuhitaji kupokea dawa kwa njia ya mishipa pia. Sikutaka kubeba jukumu hili peke yangu. 

Nilidhani kwamba tunahitaji utaalam wa uuguzi katika nyumba ambao walikuwa wameajiriwa kwa njia sawa na BPAs - aina ya wauguzi wa kibinafsi wanaodhibitiwa na mtumiaji kama Kirsti Egge Haugstad anavyoelezea kwenye chapisho "Watoto wachanga, watoto na vijana wagonjwa wanahitaji wauguzi wa watoto nyumbani» katika Uuguzi mwaka 2017. Ilichukua miaka kadhaa kuwashawishi wale ambao walipaswa kulipa kwamba hii ilikuwa muhimu. 

Ni hapa ambapo mpasuko kati ya akili ya kawaida na umahiri wa kitaaluma kwa upande mmoja na mtazamo wa upande mmoja katika uchumi bila mawazo yoyote kuhusu matokeo kwa upande mwingine unadhihirika. Ni wapi hasa kikomo cha wajibu gani ni sawa kuwapa wazazi? Kwangu ilikuwa hapa. 

Sidhani kama ni sawa kwamba njia pekee inayotolewa ni taasisi au wauguzi wa nyumbani wenye hali tete bila uzoefu na taratibu za kuzaa au fursa ya kufuatilia infusions na dawa wakati wote inapaswa kuchukua na lazima kuchukua.

Ni wapi hasa kikomo cha wajibu gani ni sawa kuwapa wazazi? Kwangu ilikuwa hapa.

Ilikuwa tu kwa sababu nilikuwa nimepata wauguzi wanafunzi sita wa ajabu ambao hatimaye wakawa wauguzi waliosajiliwa ndipo regimen ya dawa ya Oscar kwa muda wa miezi 17 iliyopita iliwezekana kimatendo. Taratibu za siku hiyo ziliishia kuwa nyingi na ngumu sana hivi kwamba siwezi kuelezea kwa undani hapa. Alipokea morphine na midazolam iliyosimamiwa kwa njia ya mshipa kupitia pampu ya CADD kwa mwaka uliopita. 

Wakati huo huo, pampu ya IV yenye NaCl pia ilitumiwa kupata kasi na shinikizo sahihi ili CVK ibaki wazi. Seti za mirija kwa hili zilibidi zibadilishwe kila baada ya siku tatu, huku seti za neli za TPN na NaCl, ambazo zilisimamiwa kupitia pampu tofauti, ziliunganishwa tena kila siku. Morphine/Midazolam iliingia kwenye lumen moja, wakati TPN, uingizwaji wa maji na dawa zinazotolewa kwa mshtuko na pampu zilikwenda kwenye lumen nyingine. 

Wauguzi waliishia kutumia wakati wao wote kazini kusimamia dawa na kuunganisha seti za mirija. BPA 1 ilitunza ostomies, kupima maji na kutunza usafi, wakati BPA 2 ilikuwa na kazi ya kuhakikisha kwamba Oscar anaweza kucheza, kujifunza na kucheka bila kujali sura ya siku na hali ya mapambo. 

Ndugu yangu mdogo alipokuwa hayupo nyumbani, nilishughulikia utawala, mafunzo, uajiri, mipango ya zamu, mahojiano ya wafanyakazi pamoja na kuandaa kazi na vifaa vya kazi. Na sio muhimu zaidi, ilikuwa jukumu langu kupata wafanyikazi wa muda. Nilitumia kila dakika ya ziada na Oscar na nilikuwa nikipatikana kila wakati kwa shida ya aina yoyote iliyotokea.

Usalama nyumbani

Oscar aliruhusiwa kuishi nyumbani. Ilikuwa kile sisi sote tulitaka. Kwa familia yetu hii ilikuwa sawa. Nilihitaji kujua kwamba alikuwa salama, na kwamba alikuwa karibu sana kwamba nilichohitaji kufanya ni kumfungulia mlango wa kumkumbatia au kumfariji. 

Nilihitaji kuwa na uwezo wa kushiriki katika utunzaji wa kila siku, na kwamba mimi, kama mama, niliruhusiwa kuamua ni nani anapaswa kuwepo nyumbani kwetu na kuwaongoza wafanyakazi salama katika hali mbalimbali zilizojitokeza. Na hii ndiyo iliyopangwa wakati vitanda vinapunguzwa katika huduma ya afya ya mtaalamu. 

Wagonjwa zaidi na zaidi wanapaswa kutunzwa nyumbani. Lakini ni nani atakayewatunza? Ukomo wa nini jamaa wanapaswa kuwajibika kwa nini? Na nani atawajibishwa wakati wazazi hawathubutu au hawawezi kuvumilia na manispaa haina ujuzi au rasilimali? 

Wazazi wanarudishwa nyumbani kutoka hospitalini wakiwa na watoto wanaohitaji matibabu ya kipumulio, dayalisisi na lishe kwa njia ya mishipa, bila haki ya kisheria ya lindo la usiku au miongozo ya serikali ambayo manispaa ina jukumu la kuhakikisha kuwa mipango ni nzuri vya kutosha na inahisi salama kwa wafanyikazi, jamaa na wafanyikazi. wagonjwa.

Tunaposubiri mtu achukue hatua ipasavyo kuhusu hili, ni nyinyi wauguzi na madaktari mnaofanya nao kazi, tunaweka imani yetu kwao. Tunakuhitaji katikati ya maisha yako ya kila siku yenye hekaheka nyingi uendelee kukutana nasi kwa wema, utulivu, uchangamfu na umahiri, na ili bado uchukue wakati wa kutuona kupitia majanga tunayokabili, ukosefu wa usingizi, balaa. kazi za kazi na uchungu wa kile ambacho watoto wetu lazima wapitie. 

Oscar alikufa kwa njia ile ile aliyoishi: akiwa amezungukwa na watu wenye uwezo waliompenda, akiwa salama kitandani mwake. Lakini muhimu zaidi ni kwamba aliruhusiwa kuishi hivi, na kwamba sisi sote tuliomzunguka, iwe hospitalini au nyumbani, tulikuwa na lengo moja: kwamba Oscar anapaswa kuwa na wakati mzuri, bila kujali siku.

– Mambo ya nyakati katika Tidsskriftet Sykepleien na Catharina Dørumsgard, mjumbe wa Kamati ya Løvemammaenes Palliative Child.