NUESTRO OBJETIVO ERA DARLE BUENOS MOMENTOS A OSCAR

Cuando su hijo Oscar enfermó gravemente, Catharina Dørumsgard pasó de ser profesora y madre de dos hijos a convertirse en directora y enfermera en un hospital familiar con 23 empleados. Esta es su historia.

Oscar nació sano en Colombia en 2004. Tenía un cierto retraso en el desarrollo del lenguaje, pero fue descrito como normal para su edad cuando llegó a Noruega en noviembre de 2006. El mayor regalo de mi vida fue poder ser su madre. Cuando murió en octubre de 2018, perdí lo mejor que tenía. 

Oscar vivió una vida de gran dolor y, a menudo, le resultó difícil ser escuchado. Le prometí hablar sobre lo que había experimentado. Mi voz debería ser la voz de los niños cuando intenté llamar a gritos a Oscar cuando estaba vivo. Todos los niños y todos los pacientes merecen ser escuchados, independientemente del tipo de idioma con el que se comuniquen.

Quiero hablar sobre la prevención del dolor y transmitir lo doloroso que es tener infecciones. Un cuidado meticuloso y realizado con mimo logró que en los últimos cinco años Oscar no haya tenido ningún tipo de infección en la herida, ni siquiera en el catéter suprapúbico. 

La higiene y el cuidado cuidadoso de las heridas pueden parecer elementales, pero lograr que sean indoloros para un niño no es nada fácil. Y cuando el niño es más rápido que el rayo, araña y le encanta masticar absolutamente todo lo que se mete en la boca, hay que estar bastante motivado para mantener el lugar limpio o esterilizado.

El viaje de Óscar

Oscar y yo tuvimos un largo viaje. Duró doce años, y durante once de ellos estuvo enfermo. La enfermedad comenzó con cambios de comportamiento, un aumento drástico del ritmo general y pérdida del lenguaje. También tuvo muchas convulsiones mioclónicas, pero esto no se descubrió hasta que vimos un vídeo de esa época varios años después.

Fue fuerte y rápido de cuerpo durante los primeros nueve años de la enfermedad. En el momento de su muerte, estaba conectado a seis bombas intravenosas y tenía cuatro estomas abdominales además de una CVK de dos luces. Fue alimentado por vía intravenosa durante los últimos cuatro años de su vida y tampoco pudo beber ni recibir medicamentos ni agua en el estómago. 

La mayoría de los medicamentos se administraron por vía intravenosa y el resto a través de un botón yeyunal. Se medía todo lo que salía de él y se llevaban cuentas líquidas precisas. 

Oscar padecía una enfermedad degenerativa de tipo desconocido que, entre otras cosas, le provocaba ataques epilépticos, pseudoobstrucción intestinal crónica y síntomas musculares. Nunca perdió destreza ni movimiento en brazos o piernas, pero tuvo problemas para caminar, probablemente debido a dolores, espasmos musculares y pérdida severa de masa muscular. 

Oscar aprendió noruego rápidamente y entendió lo que decíamos hasta que murió. Nunca tuvimos que mostrárselo ni guiarlo. Él mismo podía sentarse y acostarse en la cama, darse la vuelta o señalar cosas. Perdió el lenguaje expresivo desde el principio, pero aún conservó unas cinco palabras durante muchos años. Usó estas palabras funcionalmente. 

Tenía un fuerte deseo de comunicarse y señalaba con los ojos durante los períodos en los que no podía señalar con los dedos. Era un tipo generoso y flexible al que le encantaban las damas, las cosquillas y las bromas pesadas. Cuando no sentía un dolor intenso, estaba de muy buen humor. Él era nuestra pequeña bomba de energía. 

Vivió en mi casa hasta que murió.

De madre a directora de hospital

Además de ser mamá de Oscar y su hermano pequeño, soy docente con formación superior en pedagogía especial y gestión educativa. Me gustan los sistemas y me interesa la documentación y la ciencia. Hace doce años tenía una gran renuencia a tener que saber más de lo necesario sobre los tejidos, la sangre y la vida interna de los órganos en la práctica.

Mi aversión a las llagas, las costras y a pinchar la piel de otras personas se puso a prueba durante mis años como mamá de Oscar. Se aprovechó la educación y la experiencia en pedagogía y gestión, pero tuve que aprender todo lo demás desde cero, incluido el manejo de mi propia psique. 

En este texto, le daré una idea del proceso desde ser una madre inexperta y llena de heridas hasta ser aún inexperta pero competente, entre otras cosas, en el cuidado de seis tipos diferentes de estomas y catéteres, procedimientos estériles en CVK. , conexión estéril de equipos intravenosos con aproximadamente 23 componentes diferentes y toma de muestras de sangre estéril de CVK.

En este texto, le daré una idea del proceso desde ser una madre no calificada y propensa a sufrir heridas hasta ser aún no calificada, pero competente, entre otras cosas, en el cuidado de seis tipos diferentes de ostomías, catéteres y procedimientos estériles en CVK. .

- Catharina Dørumsgård

Además, eventualmente fui el gerente diario de alrededor de 23 BPA empleados en diferentes tamaños de trabajo. De ellos, aproximadamente siete eran completamente no calificados y aproximadamente diez eran calificados. De los aprendices, cinco eran enfermeras capacitadas de Filipinas y seis eran estudiantes o enfermeras de enfermería. Sólo en los últimos cinco meses el municipio aceptó pagar a algunos de los empleados salarios de enfermería.

En el texto, describo cada estoma individual y uno o más desafíos asociados con él, tanto hechos como sentimientos de los padres. También espero poder describir algunos de los desafíos de ser madre y proveedora de atención en un sistema que no está equipado para el tratamiento médico avanzado en el hogar del que cada vez más padres son responsables. Muchos de nosotros vivimos en municipios que de ninguna manera están preparados para nosotros o los pacientes.

La primera intervención

La primera operación fue un shock. A Oscar le tuvieron que insertar un tubo PEG. Tenía mucho dolor después del procedimiento y yo no estaba del todo preparada para ver un tubo de plástico saliendo de él. Fue un desafío mental tener que inyectar cosas directamente en el estómago. 

A mí, que nunca antes había visto una infección grave, me dijeron: "Una infección alrededor de la abertura puede volverse peligrosa rápidamente porque está muy cerca del peritoneo". Esto no me tranquilizó precisamente. 

En medio de una crisis que le cambió la vida (mi hijo aparentemente estaba tan enfermo que tuvo que tener agujeros en el cuerpo con plástico para poder alimentarse a medida que la enfermedad avanzaba y lo destruía por completo) y completamente sin conocimiento profesional, Ahora era mi responsabilidad que las bacterias aterradoras no se colaran e infectaran su peritoneo.

En retrospectiva, creo que me habrían sido útiles un par de fotografías de la infección en desarrollo. Por ejemplo, no me dijeron que la fiebre puede ser un buen indicador de si la infección es local o si se ha propagado. Sólo muchos años después aprendí a marcar con un bolígrafo la hinchazón roja alrededor del lugar de la infección para poder seguir fácilmente su evolución. 

Las enfermeras cualificadas del puesto de pediatría del hospital de Ullevål se tomaron el tiempo para dibujar y explicar y comprendieron que el conocimiento suele tener un efecto muy calmante cuando uno pasa de una crisis a otra. Sin embargo, habían pasado seis años desde la primera operación.

Como graduado en salud, tienes algunas herramientas para lidiar con tu miedo. Me faltaba eso. Y me enojé mucho cuando mi miedo se encontró con la resignación. A menudo me sentí como una madre fracasada y desconfiaba como observadora en esos primeros años. 

Se espera mucho de los padres cuando su hijo enferma. Y el primer estoma fue para nosotros una transición para la que era imposible prepararnos. El primer estreñimiento de Oscar también se produjo en relación con la operación. Eso significaba medicación. 

No se trataba sólo de la administración, sino también de una vida regida por los tiempos de las medicinas: hacer listas de medicamentos, saber cuánta agua llenar y enjuagar las partes intermedias del tubo y eventualmente el botón, planificar las comidas según los tiempos de las medicinas y, en general, estructurar vida de una manera completamente diferente a la que estábamos acostumbrados.

Siguiente paso: apendicectomía

Después de muchos años de seis a ocho dosis de laxantes al día, enemas diarios que todavía lamento haberme permitido y hasta ocho horas diarias en el baño, Oscar tuvo una apendicectomía. Como espantador de sarna no calificado, esta fue una gran mejora en la atención para mí.

Lo absurdo y las náuseas de tener que lidiar con el interior del apéndice de mi propio hijo se volvieron tan abrumadores por un tiempo que cuando este muñón intestinal también se infectó, tuve que buscar ayuda de enfermería domiciliaria por un tiempo. La inserción del catéter y el procedimiento de lavado fueron sencillos. 

Lavar y secar los intestinos cosidos al estómago de este niño ya perforado me provocó mareos y náuseas. No estoy exactamente orgulloso de esto. Pero tampoco creo que haya motivo para avergonzarse. Si hubiera elegido ser enfermera o médico, el asunto habría sido diferente. 

En la profesión docente, realmente consideraba muy poco probable que tuviera que lidiar con sangre y heridas que no fueran un rasguño en la rodilla de vez en cuando. Y como madre, es realmente bueno que esto no sea algo para lo que te prepares antes de lo necesario.

Poco a poco también abordé el cuidado del apéndice de mi hijo. Y con el paso del tiempo, su apendicectomía se convirtió en sólo un pequeño agujero en la piel de su abdomen. Curó tan bien que hubo que mantenerlo abierto con un tapón de silicona sujeto con un parche especial. 

Y con este enchufe en particular, así como con todo el resto del equipo necesario para que la apendicectomía funcionara según lo planeado, se lanzó mi carrera como gerente de almacén.

Los equipos para PEG, Mick-Key y apendicectomía no consisten simplemente en un mar de opciones. También se debe pedir en dos lugares diferentes. Esto significa que usted depende de dos grupos de personal que serán serviciales, atentos y comprenderán que usted, como padre, en una situación como esta será atendido de manera buena y profesional. Desafortunadamente, ese no fue siempre el caso. Empezó a haber muchos trámites y mucho que cuidar sola. Oscar también durmió un promedio de sólo tres horas seguidas por noche durante los primeros cuatro años que estuvo enfermo. Necesitaba ayuda. Después de muchas rondas con el municipio y con la ayuda del gobernador del condado de Vestfold, finalmente le conseguí BPA. Resultó ser la mejor elección que he hecho en mi vida.

Ileostomía y nuevos procedimientos.

La apendicectomía funcionó bien el primer año. Luego siguieron años de dolores, exámenes, intentos fallidos de Botox en los músculos rectales y fuertes flatulencias. La presión en el estoma del apéndice finalmente fue tan grande que era más fácil sacar algo con un catéter que introducir algo. 

Intentamos sujetar la bolsa con dos litros de agua salada a la altura del techo mientras Oscar estaba sentado en el inodoro. El catéter estaba en la estoma cecal, pero tanto él como un metro del tubo de lavado estaban llenos de heces en lugar de agua que entraba a borbotones como debería haber sido. Empezamos a medir el aire que salía del Mick-Key en el estómago y nuestro récord fue 22 litros de aire en tres horas saliendo por el pequeño ojal. 

En ese momento, Oscar recibía dos litros de alimentación por sonda al día, pero aún así perdió seis kilogramos en dos meses. Cuando finalmente llegamos al Rikshospitalet para una evaluación para la ileostomía, todo sucedió rápidamente. Debido al patrón de movimiento anormal del intestino, rápidamente le diagnosticaron pseudoobstrucción intestinal crónica (KIPO), una condición de falla en el transporte a través del intestino debido a trastornos de la motilidad muscular o neurológica. 

Le hicieron una ileostomía y unos días después quedó claro que necesitaba CVK para poder recibir nutrición y líquidos por vía intravenosa. La estancia hospitalaria de tres días se convirtió en 14 semanas, divididas entre el Rikshospitalet y el hospital de Ullevål. 

La ileostomía no funcionó sin un catéter permanente, y no pasó mucho tiempo antes de que tanto yo como los BPA nos volviéramos expertos en el cuidado del estoma con un catéter permanente. También aprendimos a cambiar el catéter y a lavarlo si se obstruía.

Para entonces, mi aversión a la sangre corporal y las cosas pegajosas había terminado. Durante la estancia de 14 semanas en el hospital, recuperé la creencia de que lo que observaba en mi propio hijo era correcto. Poco a poco, pude asumir la responsabilidad de administrar un hospital domiciliario avanzado después del alta y, junto con los médicos, elaboramos un plan en el que los BPA eran la clave. 

No podría haber asumido esta responsabilidad solo. Ya no podía funcionar sin dormir ni comer. Necesitaba tiempo para recuperarme. Los primeros siete años con un niño enfermo me han costado mucho y ya tengo otro hijo. Además, la responsabilidad era pesada. Necesitaba adultos a nuestro alrededor que conocieran a Oscar tan bien como yo y que tuvieran otras perspectivas. 

Necesitaba ayuda para recordar, alguien con quien discutir las rutinas y, no menos importante, mentes claras y alertas que pudieran pensar conmigo cuándo era el momento de llamar al hospital. En ese momento tenía diez empleados. Seis de ellos fueron seleccionados para recibir capacitación sobre procedimientos estériles relacionados con la administración de nutrición parenteral (NPT) en el hogar.

Durante las primeras semanas de nuestra larga estancia en el hospital, se intentó administrar pequeñas cantidades de nutrición en el yeyuno, el segmento medio del intestino delgado, a través de un tubo gastroyeyunal. 

Oscar toleró que se le insertaran muy lentamente unos pocos mililitros de medicamento en el yeyuno, pero la alimentación por sonda le provocó un gran dolor y reposo en cama la semana siguiente. Por lo tanto, se decidió que la NPT y los líquidos sólo deberían administrarse por vía intravenosa.

TPN, SVK y procedimientos estériles

La formación posterior fue muy completa y buena. En entornos hospitalarios, pero también en entornos domésticos con varios empleados, los procedimientos realizados a niños que reciben NPT deben realizarse con un procedimiento totalmente estéril. En otros entornos y en adultos, los procedimientos se pueden realizar sin contacto.

Los niños que reciben nutrición intravenosa total dependen completamente de tener venas sanas sin tejido cicatricial que pueda usarse para SVK o VAP porque no pueden alimentarse de ninguna otra manera. Si contrae una infección en una vena de este tipo, podría destruirla para su uso posterior. Además del riesgo de sepsis, el niño se verá privado de una (entre cuatro) oportunidades de recibir alimento. 

Desafortunadamente, esto no es muy conocido y constantemente nos encontramos con personal sanitario que quería discutir sobre estos procedimientos para los ingresos fuera de nuestro departamento permanente. También nos sorprendió a menudo que el conocimiento sobre lo que constituye una buena higiene de manos fuera algo variable. Y a menudo no había rutinas para la división de roles entre los padres, que tienen toda la responsabilidad médica en el hogar, y el personal del hospital en las salas donde estos pacientes no son comunes.

Con el paso de las semanas, dominamos los kits de mangueras de conexión con diferentes tipos de filtros, conectores en Y y mangueras de extensión. Aprendimos a solucionar los problemas que surgían sin dejar el equipo o los guantes sin esterilizar, a sustituir las piezas rotas durante la infusión y a cuidar el CVK. Oscar aumentó de peso de forma lenta pero segura y los analgésicos funcionaron mejor. 

Un día maravilloso, después de doce semanas en el hospital, finalmente estuvo listo para levantarse de la cama y sentir nuevamente el aire fresco. Fue increíblemente hermoso para todos nosotros poder sacarlo por la puerta principal del hospital de Ullevål y ver su felicidad al ver y conocer el mundo nuevamente. Dos semanas más tarde, una ambulancia y un coche de escolta se dirigieron hacia nuestra casa en Svelvik. Fue un sentimiento indescriptible.

Hospital a domicilio sin marcos.

Sin embargo, las primeras semanas en casa fueron mucho más duras de lo que habíamos imaginado. La atención domiciliaria, que debería ser nuestra asistencia sanitaria en casa, no estaba en absoluto equipada para tal tarea. Nos sentimos terriblemente solos a pesar de la buena atención telefónica del hospital. 

Surgieron muchos problemas que no habíamos tenido en cuenta de antemano. Pedir las cantidades correctas de TPN y entregarlas en el momento correcto del día fue un desafío, sin mencionar los errores de fabricación en equipos y bombas que no funcionaban satisfactoriamente. No teníamos experiencia y ahora yo era responsable de tener en casa el equipamiento suficiente y adecuado para que mi hijo sobreviviera. 

Además, los BPA tuvieron que formarse y recibir suficiente formación, hubo que añadir una nueva rotación basada en competencias y tuve que contratar a mucha más gente para poder incluso hacer pequeños viajes fuera de casa. Afortunadamente, Oscar estaba feliz de estar en casa y parecía más saludable que en mucho tiempo. Valió la pena todo. Pero me sorprende que no exista un sistema. 

Sin mis empleados no habría tenido ninguna posibilidad. Desafortunadamente, parece que los burócratas y los políticos dedican tiempo a debatir si debería ser legal que un BPA cambie un estoma o administre un Paracet, no cómo se puede desarrollar el plan para que se convierta en la maravillosa alternativa que realmente es.

Yo misma ahora era responsable de tener suficiente y adecuado equipamiento en la casa para que mi hijo sobreviviera.

Las tareas que se le asignan como padre de un niño que necesita tratamiento médico avanzado son tan complejas que es casi imposible que personas ajenas las entiendan. Es completamente irreal que sea posible crear un sistema que funcione sin que profesionales, familiares y pacientes participen en el proceso. 

Oscar regresó a casa después de una larga estancia en el hospital en abril, y a principios de agosto le insertaron un tubo PEG en el yeyuno, que luego fue cambiado por un botón (Mick-Key). El tubo gastroyeyunal introducido a través del gastrobotón no funcionaba. No se quedó atascado donde debía. 

A pesar de que estaba grapado en el intestino, se soltaba una y otra vez y tuvimos que llevarnos varias veces a toda velocidad al hospital de Ullevål con el tubo colgando hasta la mitad del ojal gastronómico. Los BPA siguieron los procedimientos de emergencia para empacar el equipo que necesitábamos al momento del ingreso y siguieron a la ambulancia. 

Todo salió bien en todo momento, pero no era una forma de vida muy funcional. Además, Oscar sangró cada vez más durante el procedimiento y el intestino se volvió cada vez más "cansado" y difícil de grapar.

Gritos de dolor e impotencia.

Hasta ahora no he escrito mucho sobre el dolor. Es un tema extremadamente difícil de retratar, y todavía me sorprende lo impotente que me sentí cuando los violentos gritos de dolor de Oscar llenaron la habitación. Pasaron ocho años hasta que comprendimos que lo que aullaba no era un dolor en el sistema digestivo, sino en el tracto urinario. 

Fueron ocho años horribles para él, y durante siete de ellos fue terriblemente difícil creer que aquellos fueran gritos de dolor. Es abrumadoramente cruel no poder ayudar a su propio hijo. Pero casi aún peor es encontrarse con adultos que están más interesados en tener razón que en escuchar a los niños y a sus ayudantes. ¿Quizás así es como reaccionamos instintivamente cuando nos encontramos con algo que no entendemos? 

En cualquier caso, nos habría ayudado mucho si hubiera habido una mayor conciencia de las señales de dolor no verbales de los niños y si todo el personal de salud nos hubiera atendido profesionalmente y hubiera utilizado los métodos que realmente existen, para poder mapear en lugar de sentimiento. Tampoco es muy fácil como madre discutir y discutir en medio de los gritos del niño. 

Todo en mí estaba alborotado cuando Oscar sufría y era imposible hablar con los demás mientras intentaba hacerle la vida más llevadera. Además, me resultaba muy difícil hablar de su nivel de dolor con personas que apenas habían pasado tiempo con él. 

Existen herramientas, literatura e investigación sobre los niños y el dolor. Sueño que las enfermeras tengan tiempo para familiarizarse con este importante campo profesional. Es muy importante para nosotros, como padres, tener confianza en que los profesionales de la salud realmente quieren lo mejor para nuestros hijos y que los vean y traten de ayudarlos cuando sienten dolor, independientemente de lo que piensen de los padres. 

Cuando a Oscar le colocaron su primer catéter suprapúbico, los gritos de dolor cesaron. Si me hubieran podido conceder un deseo en la vida, habría sido que alguien hubiera descubierto antes su dolor de vejiga.

Elegimos mantener estéril el catéter suprapúbico porque estaba muy cerca de la ileostomía. Funcionó muy bien y no tuvimos infecciones alrededor de la abertura del catéter. Pero correr con un catéter cosido era incómodo para un niño activo, y después de unos meses había que lavar el catéter con mucha frecuencia para evitar el dolor. Pronto quedó claro que Oscar necesitaba una urostomía.

Urostomía, bombas CADD y medicamentos intravenosos.

Esta ostomía fue su última operación importante. Por cada cambio más pequeño, había que reescribir todas las listas: listas de medicamentos, resúmenes de rutina, listas de pedidos, listas de empaque y rutinas para recibir y contar el equipo recibido, así como rutinas para desempacar y "dosificar" el equipo. Tuve que hacer todo esto yo mismo. 

Constantemente se sugiere que los padres en nuestra situación deberían conseguir un coordinador y ayudar con la organización, pero me cuesta imaginar cómo debería llevarse a cabo esto en la práctica. Una sola persona debe tener la visión general, y esto es tanto trabajo que corresponde a un porcentaje relativamente grande de las vacantes. Empecé a delegar parte del trabajo práctico a algunos de los BPA, pero eso significó una mayor necesidad de horas para el BPA y el posterior proceso de solicitud.

Titulación final de enfermería.

Sin embargo, pronto me quedó claro que Oscar se estaba deteriorando tan rápidamente que era sólo cuestión de tiempo antes de que también necesitara recibir medicamentos por vía intravenosa. No quería cargar solo con esta responsabilidad. 

Pensé que necesitábamos enfermeras expertas en el hogar que trabajaran de la misma manera que las BPA: un tipo de enfermeras personales controladas por el usuario, como describe Kirsti Egge Haugstad en el post "Los recién nacidos, niños y jóvenes enfermos necesitan enfermeras infantiles en casa» en Enfermería en 2017. Fueron necesarios varios años para convencer a quienes tenían que pagar de que esto era necesario. 

Es aquí donde se hace evidente la brecha entre el sentido común y la competencia profesional, por un lado, y un enfoque unilateral en la economía sin pensar en las consecuencias, por el otro. ¿Dónde está exactamente el límite de la responsabilidad que está bien otorgar a los padres? Para mí fue aquí. 

No creo que sea correcto que la única alternativa dada sea una institución o enfermeras a domicilio volátiles sin experiencia en procedimientos estériles o la oportunidad de dar seguimiento a las infusiones y medicamentos durante el tiempo que realmente deben y deben durar.

¿Dónde está exactamente el límite de la responsabilidad que está bien otorgar a los padres? Para mí fue aquí.

Fue sólo porque había conseguido seis maravillosas estudiantes de enfermería que eventualmente se convirtieron en enfermeras registradas que el régimen de medicación de Oscar durante los últimos 17 meses fue factible en la práctica. Las rutinas del día acabaron siendo tan numerosas y tan complicadas que no puedo entrar en detalles aquí. Recibió morfina y midazolam por vía intravenosa mediante una bomba CADD durante el último año. 

En el mismo experimento, también se utilizó una bomba intravenosa con NaCl para obtener la velocidad y presión adecuadas para que el CVK permaneciera abierto. Los juegos de tubos para esto debían cambiarse cada tres días, mientras que los juegos de tubos para NPT y NaCl, que se administraban mediante bombas separadas, se reconectaban diariamente. La morfina/midazolam entró en una luz, mientras que la NPT, la reposición de líquidos y los medicamentos administrados mediante choque y bomba entraron en la otra luz. 

Las enfermeras terminaron pasando todo su tiempo en el trabajo administrando medicamentos y conectando tubos. BPA 1 se ocupaba de las ostomías, medía los líquidos y se ocupaba de la limpieza, mientras que BPA 2 tenía la tarea de garantizar que Oscar pudiera jugar, aprender y reír independientemente de la forma y la situación de aseo del día. 

Cuando mi hermano pequeño no estaba en casa, me encargaba de la administración, la capacitación, la contratación, la planificación de turnos, las entrevistas a los empleados, así como de organizar las tareas y el equipo de trabajo. Y no menos importante, era mi responsabilidad conseguir trabajadores temporales. Pasé cada minuto libre con Oscar y siempre estuve disponible para cualquier tipo de crisis que surgiera.

seguridad en casa

A Oscar se le permitió vivir en casa. Era lo que ambos queríamos. Para nuestra familia esto era correcto. Necesitaba saber que estaba a salvo y que estaba tan cerca que todo lo que tenía que hacer era abrir una puerta para darle un abrazo o consolarlo. 

Necesitaba poder participar en los cuidados diarios y que a mí, como madre, se me permitiera decidir quién debía estar presente en nuestra casa y guiar al personal de forma segura en las diversas situaciones que surgieran. Y esto es lo que está previsto para cuando se reduzcan las camas en el servicio de salud especializado. 

Cada vez hay más pacientes enfermos que deben ser atendidos en casa. ¿Pero quién se hará cargo de ellos? ¿Dónde está el límite de lo que los familiares deben ser responsables? ¿Y quién asumirá la responsabilidad cuando los padres no se atrevan o no puedan soportarlo y el municipio no tenga las habilidades ni los recursos? 

Los padres son enviados a casa desde el hospital con niños que necesitan tratamiento con respirador, diálisis y nutrición intravenosa, sin el derecho legal a vigilancia nocturna ni directrices gubernamentales, cuya responsabilidad corresponde al municipio para garantizar que los arreglos sean lo suficientemente buenos y se sientan seguros para los empleados, familiares y pacientes.

Mientras esperamos que alguien tome las medidas adecuadas al respecto, confiamos en ustedes, las enfermeras y los médicos con los que trabajan. Necesitamos que en medio de su agitada vida cotidiana continúe acercándonos con amabilidad, tranquilidad, calidez y competencia, y que todavía se tome el tiempo para ayudarnos a superar las crisis que enfrentamos, la falta de sueño, las abrumadoras las tareas laborales y el dolor por lo que deben pasar nuestros hijos. 

Oscar murió de la misma manera que vivió: rodeado de personas competentes que lo amaban, a salvo en su propia cama. Pero aún más importante fue que le permitieron vivir así, y que todos los que lo rodeamos, ya fuera en el hospital o en su casa, teníamos el mismo objetivo: que Oscar tuviera buenos momentos, sin importar el día.

– Crónica en Tidsskriftet Sykepleien por Catharina Dørumsgard, miembro del Comité Paliativo Infantil de Løvemammaenes.