NOTRE OBJECTIF ÉTAIT DE DONNER DE BONS MOMENTS À OSCAR

Lorsque son fils Oscar est tombé gravement malade, Catharina Dørumsgard est passée du statut d'enseignante et de mère de deux enfants à celle de directrice et d'infirmière dans un hôpital à domicile comptant 23 employés. C'est son histoire.

Oscar est né en bonne santé en Colombie en 2004. Il avait un certain retard dans son développement linguistique, mais il a été décrit comme normal pour son âge lorsqu'il est arrivé en Norvège en novembre 2006. C'est mon plus grand cadeau dans la vie que d'être sa mère. Lorsqu’il est décédé en octobre 2018, j’ai perdu ce que j’avais de plus beau. 

Oscar a vécu une vie de grande souffrance et il lui a souvent été difficile de se faire entendre. Je lui ai promis de parler de ce qu'il avait vécu. Ma voix devrait être celle des enfants lorsque j'ai essayé de crier pour Oscar de son vivant. Tous les enfants et tous les patients méritent d’être entendus, quel que soit le type de langue avec laquelle ils communiquent.

Je veux parler de prévention de la douleur et expliquer à quel point il est douloureux d’avoir des infections. Grâce à des soins méticuleux et soignés, Oscar n'a eu aucun type d'infection de plaie au cours des cinq dernières années, pas même au niveau de son cathéter sus-pubien. 

L'hygiène et le soin doux des plaies peuvent paraître élémentaires, mais parvenir à les rendre indolores pour un enfant est tout sauf facile. Et quand l'enfant est plus rapide que l'éclair, griffu et adore mâchouiller absolument tout ce qu'on peut lui mettre en bouche, il faut être assez motivé pour garder l'endroit propre ou stérile.

Le voyage d'Oscar

Oscar et moi avons fait un long voyage. Cela dura douze ans, et pendant onze ans il fut malade. La maladie a commencé par des changements de comportement, une augmentation drastique du rythme général et une perte du langage. Il a également eu de nombreuses crises myocloniques, mais cela n'a été découvert que lorsque nous avons vu une vidéo de cette époque plusieurs années plus tard.

Il était fort et rapide de corps pendant les neuf premières années de la maladie. Au moment de son décès, il était connecté à six pompes IV et possédait quatre stomies abdominales en plus d'un CVK à deux lumières. Il a été nourri par voie intraveineuse pendant les quatre dernières années de sa vie et était également incapable de boire ou de recevoir des médicaments ou de l'eau dans l'estomac. 

La plupart des médicaments étaient administrés par voie intraveineuse et le reste via un bouton jéjunal. Tout ce qui sortait de lui était mesuré et des comptes de liquidités précis étaient tenus. 

Oscar souffrait d'une maladie dégénérative d'un type inconnu qui, entre autres choses, lui causait des crises d'épilepsie, une pseudoobstruction intestinale chronique et des symptômes musculaires. Il n'a jamais perdu la dextérité ni le mouvement de ses bras ou de ses jambes, mais il a eu des difficultés à marcher, probablement en raison de douleurs, de spasmes musculaires et d'une perte importante de masse musculaire. 

Oscar a appris le norvégien rapidement et a compris ce que nous disions jusqu'à sa mort. Nous n'avons jamais eu besoin de lui montrer ou de le diriger. Il pouvait s'asseoir et s'allonger lui-même dans son lit, se retourner ou montrer du doigt des objets. Il a perdu très tôt le langage expressif, mais il a quand même conservé environ cinq mots pendant de nombreuses années. Il a utilisé ces mots de manière fonctionnelle. 

Il avait un fort désir de communiquer et utilisait le pointage des yeux pendant les périodes où il était incapable de pointer du doigt. C'était un type généreux et flexible qui aimait les dames, les chatouilles et les farces. Lorsqu’il ne souffrait pas beaucoup, il était de bonne humeur. Il était notre propre petite bombe énergétique. 

Il a vécu chez moi jusqu'à sa mort.

De maman à directrice d'hôpital

En plus d'être la maman d'Oscar et de son petit frère, je suis enseignante avec une formation continue en pédagogie spécialisée et en gestion éducative. J'aime les systèmes et je m'intéresse à la documentation et à la science. Il y a douze ans, j'éprouvais une forte réticence à devoir en savoir plus que l'essentiel sur les tissus, le sang et la vie interne des organes dans la pratique.

Mon aversion pour les plaies, les croûtes et le fait de piquer la peau des autres a été mise à l'épreuve pendant mes années en tant que mère d'Oscar. L'éducation et l'expérience en pédagogie et en gestion ont été mises à profit, mais j'ai dû apprendre tout le reste à partir de zéro, y compris la gestion de mon propre psychisme. 

Dans ce texte, je vais vous donner un aperçu du processus qui mène du statut de mère non qualifiée et criblée de blessures à celui d'être toujours non qualifiée, mais compétente, entre autres, dans le soin de six types différents de stomies et de cathéters, les procédures stériles au CVK. , connexion stérile de sets intraveineux avec environ 23 composants différents et prélèvement sanguin stérile auprès du CVK.

Dans ce texte, je vais vous donner un aperçu du processus depuis le statut de mère non qualifiée et sujette aux blessures jusqu'à celui d'être toujours non qualifiée, mais compétente, entre autres, dans le soin de six types différents de stomies et de cathéters et de procédures stériles au CVK. .

- Catharina Dorumsgard

De plus, j'ai finalement été le gestionnaire quotidien d'environ 23 BPA employés dans des postes de différentes tailles. Parmi eux, environ sept n’étaient absolument pas qualifiés et environ dix étaient qualifiés. Parmi les apprentis, cinq étaient des infirmiers formés aux Philippines et six étaient des étudiants/infirmières en soins infirmiers. Ce n'est qu'au cours des cinq derniers mois que la municipalité a accepté de verser à certains employés des salaires de soins infirmiers.

Dans le texte, je décris chaque stomie et un ou plusieurs défis qui y sont associés, à la fois des faits et des sentiments parentaux. J'espère également pouvoir décrire certains des défis liés au fait d'être à la fois mère et prestataire de soins dans un système qui n'est pas équipé pour les traitements médicaux avancés à domicile dont de plus en plus de parents sont responsables. Beaucoup d’entre nous vivent dans des communes qui ne sont en aucun cas prêtes à nous accueillir ni à accueillir les patients.

La première intervention

La toute première opération a été un choc. Oscar a dû se faire insérer un tube PEG. Il souffrait beaucoup après l'intervention et je n'étais pas du tout prêt à voir un tube en plastique sortir de lui. C'était mentalement difficile de devoir injecter des choses directement dans l'estomac. 

Moi qui n'avais jamais vu d'infection grave auparavant, on m'a dit : "Une infection autour de l'ouverture peut vite devenir dangereuse car elle est si proche du péritoine." Cela ne m’a pas vraiment mis à l’aise. 

Au milieu d'une crise qui a changé sa vie (mon enfant était apparemment si malade qu'il a dû avoir des trous dans son corps avec du plastique pour pouvoir se nourrir à mesure que la maladie progressait et l'a complètement détruit) et sans aucune connaissance professionnelle, il C'était désormais ma responsabilité d'empêcher des bactéries effrayantes de se faufiler et d'infecter son péritoine.

Rétrospectivement, je pense que quelques photos de l’infection en développement m’auraient été utiles. Par exemple, on ne m’a pas dit qu’une fièvre pouvait être une bonne indication pour savoir si l’infection est locale ou si elle s’est propagée. Ce n’est que de nombreuses années plus tard que j’ai appris à marquer avec un stylo à bille le gonflement rouge autour du site d’infection afin de suivre facilement l’évolution. 

Les infirmières qualifiées du poste pédiatrique de l'hôpital d'Ullevål ont pris le temps de dessiner et d'expliquer et ont compris que la connaissance a souvent un effet très apaisant lorsque l'on passe d'une crise à une autre. Pourtant, c’était six ans après la toute première opération.

En tant que diplômé en santé, vous disposez de certains outils pour faire face à votre peur. Cela me manquait. Et j’ai été très bouleversé lorsque ma peur a été accueillie par la résignation. Au cours de ces premières années, je me sentais souvent comme une mère ratée et je me méfiais de moi en tant qu'observatrice. 

On attend beaucoup des parents lorsque leur enfant tombe malade. Et la toute première stomie a été pour nous une transition à laquelle il était impossible de se préparer. La première constipation d'Oscar s'est également produite en relation avec l'opération. Cela signifiait des médicaments. 

Il ne s'agissait pas seulement d'administration, mais aussi d'une vie régie par les horaires de médecine : faire des listes de médicaments, connaître la quantité d'eau à remplir et rincer les parties intermédiaires du tube et éventuellement le bouton, planifier les repas en fonction des horaires de médecine et généralement structurer. la vie d'une manière complètement différente de celle à laquelle nous étions habitués.

Prochaine étape : l'appendicectomie

Après de nombreuses années de six à huit doses de laxatifs par jour, de lavements quotidiens que je regrette encore d'avoir autorisés, et de passer jusqu'à huit heures par jour aux toilettes, Oscar a subi une appendicectomie. En tant qu'effaroucheur de gale non qualifié, cela représentait pour moi une amélioration considérable de mes soins.

L'absurdité et la nausée de devoir s'occuper de l'intérieur de l'appendice de mon propre enfant sont devenues si accablantes pendant un certain temps que lorsque ce moignon intestinal a également été infecté, j'ai dû faire appel à des soins infirmiers à domicile pendant un certain temps. L’insertion proprement dite du cathéter ainsi que la procédure de rinçage se sont déroulées facilement. 

Laver et sécher les intestins cousus sur ce ventre d'enfant déjà perforé m'a donné à la fois des vertiges et des nausées. Je n'en suis pas vraiment fier. Mais je ne pense pas non plus qu’il y ait de raison d’être gêné. Si j'avais choisi de devenir infirmière ou médecin, la situation aurait été différente. 

Dans la profession d'enseignant, je considérais vraiment qu'il était très peu probable que je sois confronté de temps en temps à du sang et à des blessures autres qu'une égratignure au genou. Et en tant que mère, c'est vraiment bien que ce ne soit pas quelque chose à quoi on se prépare avant d'y être obligé.

Lentement mais sûrement, je me suis également attaqué au soin de l'appendice de mon fils. Et au fil du temps, son appendicectomie n’est devenue qu’un petit trou dans la peau de son abdomen. Il a si bien guéri qu’il a fallu le maintenir ouvert à l’aide d’un bouchon en silicone fixé à l’aide d’un patch spécial. 

Et avec cette prise particulière, ainsi que tous les autres équipements nécessaires au bon fonctionnement de l'appendicectomie, ma carrière de responsable d'entrepôt a été lancée.

L'équipement pour le PEG, le Mick-Key et l'appendicectomie ne consiste pas seulement en une mer d'options. Il faut également le commander à deux endroits différents. Cela signifie que vous dépendez de deux équipes de personnel pour être serviables, attentifs et comprendre qu'en tant que parent dans une situation comme celle-ci, vous êtes accueilli de manière positive et professionnelle. Malheureusement, cela n’a pas toujours été le cas. Il a commencé à y avoir beaucoup de procédures et beaucoup de choses à gérer seules. Oscar n'a également dormi en moyenne que trois heures d'affilée par nuit au cours des quatre premières années de sa maladie. J'avais besoin d'aide. Après de nombreuses démarches auprès de la municipalité et avec l'aide du gouverneur du comté de Vestfold, j'ai finalement réussi à lui faire parvenir le BPA. Cela s’est avéré être le meilleur choix que j’ai fait dans ma vie.

Iléostomie et nouvelles procédures

L'appendicectomie a bien fonctionné la première année. Viennent ensuite des années de douleurs, d'examens, de tentatives infructueuses de Botox dans les muscles rectaux et de flatulences sévères. La pression dans la stomie de l'appendice était finalement si forte qu'il était plus facile d'en retirer quelque chose avec un cathéter que d'y insérer quelque chose. 

Nous avons essayé d'attacher le sac contenant deux litres d'eau salée à hauteur du plafond pendant qu'Oscar était assis sur les toilettes. Le cathéter se trouvait dans la stomie caecale, mais lui et un mètre du tube de rinçage se remplissaient de selles au lieu que l'eau jaillisse dans lui comme il se doit. Nous avons commencé à mesurer l'air provenant du Mick-Key dans l'estomac, et notre record était de 22 litres d'air en trois heures par la petite boutonnière. 

À ce stade, Oscar recevait deux litres d’alimentation par sonde par jour, mais perdait quand même six kilos en deux mois. Lorsque nous sommes finalement arrivés au Rikshospitalet pour une évaluation de l'iléostomie, les choses se sont déroulées rapidement. En raison des mouvements anormaux de l’intestin, on lui a rapidement diagnostiqué une pseudo-obstruction intestinale chronique (KIPO), une condition d’échec du transport dans l’intestin due à des troubles de la motilité musculaire ou neurologique. 

Il a subi une iléostomie et, quelques jours plus tard, il est devenu évident qu'il avait besoin d'une CVK pour pouvoir recevoir de la nourriture et des liquides par voie intraveineuse. Le séjour à l'hôpital de trois jours s'est transformé en 14 semaines, réparties entre le Rikshospitalet et l'hôpital Ullevål. 

L'iléostomie n'a pas fonctionné sans cathéter à demeure, et il n'a pas fallu longtemps avant que moi et les BPA soyons des experts en soins de stomie avec un cathéter à demeure. Nous avons également appris à changer le cathéter et à le rincer s'il était obstrué.

À ce moment-là, mon aversion pour les choses corporelles sanglantes et gluantes était bien terminée. Au cours de mon séjour à l’hôpital de 14 semaines, j’ai retrouvé la conviction que ce que j’avais observé chez mon propre enfant était correct. Lentement mais sûrement, j’ai pu assumer la responsabilité de gérer un hôpital avancé à domicile après ma sortie, et avec les médecins, nous avons élaboré un plan dont les BPA étaient la clé. 

Je n'aurais pas pu assumer cette responsabilité seul. Je n'étais plus capable de fonctionner sans sommeil ni nourriture. J'avais besoin de temps pour récupérer. Les sept premières années avec un enfant malade m'ont pris beaucoup de temps et j'ai un autre enfant. De plus, la responsabilité était lourde. J'avais besoin d'adultes autour de nous qui connaissaient Oscar aussi bien que moi et qui avaient d'autres perspectives. 

J'avais besoin d'aide pour me souvenir, de quelqu'un avec qui discuter de mes routines et, surtout, d'esprits clairs et alertes qui pourraient réfléchir avec moi au moment où il était temps d'appeler l'hôpital. A cette époque, j'avais dix employés. Six d’entre eux ont été sélectionnés pour recevoir une formation sur les procédures stériles liées à l’administration de la nutrition parentérale (TPN) à domicile.

Au cours des premières semaines de notre long séjour à l'hôpital, de petites quantités de nourriture avaient été tentées dans le jéjunum, le segment moyen de l'intestin grêle, via une sonde gastro-jéjunale. 

Oscar a toléré l'insertion très lente de quelques millilitres de médicament dans le jéjunum, mais l'alimentation par sonde a entraîné de grandes douleurs et un alitement la semaine suivante. Il a donc été décidé que le NPT et les liquides ne devraient être administrés que par voie intraveineuse.

TPN, SVK et procédures stériles

La formation qui a suivi a été très approfondie et bonne. En milieu hospitalier, mais aussi dans les milieux familiaux comportant plusieurs salariés, les interventions réalisées sur les enfants bénéficiant de la TPN doivent être réalisées avec une procédure totalement stérile. Dans d’autres contextes et chez les adultes, les procédures peuvent être effectuées sans contact.

Les enfants qui reçoivent une nutrition intraveineuse totale dépendent entièrement de veines saines sans tissu cicatriciel pouvant être utilisés pour la SVK ou la VAP, car ils ne peuvent être nourris d’aucune autre manière. Si vous contractez une infection dans une telle veine, elle pourrait être détruite pour une utilisation ultérieure. Outre le risque de sepsis, l’enfant sera alors privé d’une opportunité (sur quatre) de se nourrir. 

Malheureusement, cela n’est pas très connu et nous rencontrons constamment des personnels soignants qui veulent argumenter sur ces modalités d’admission en dehors de notre service permanent. Nous avons également souvent été frappés par le fait que la connaissance de ce qui constitue une bonne hygiène des mains était quelque peu variable. Et il n'y avait souvent aucune routine quant à la répartition des rôles entre les parents, qui assument toutes les responsabilités médicales à la maison, et le personnel hospitalier dans les services où ces patients ne sont pas courants.

Au fil des semaines, nous avons maîtrisé les kits de flexibles de raccordement avec différents types de filtres, connecteurs en Y et rallonges de flexibles. Nous avons appris à résoudre les problèmes qui survenaient sans rendre le matériel ou les gants non stériles, à remplacer les pièces cassées pendant la perfusion et à entretenir le CVK. Oscar a pris du poids lentement mais sûrement et les analgésiques ont mieux fonctionné. 

Un jour merveilleux, après douze semaines d'hospitalisation, il était enfin prêt à sortir du lit et à respirer à nouveau l'air frais. C'était incroyablement agréable pour nous tous de pouvoir le faire sortir de la porte d'entrée de l'hôpital d'Ullevål et de constater son bonheur de revoir et de connaître à nouveau le monde. Deux semaines plus tard, une ambulance et une voiture d'escorte se sont dirigées vers notre maison à Svelvik. C'était un sentiment indescriptible.

Hôpital à domicile sans cadres

Cependant, les premières semaines à la maison ont été bien plus difficiles que nous l’avions imaginé. Les soins à domicile, qui étaient censés être notre complément de soins à domicile, n'étaient pas du tout équipés pour une telle tâche. Nous nous sentions terriblement seuls malgré un bon accompagnement téléphonique de l'hôpital. 

De nombreux problèmes sont survenus dont nous n’avions pas pris en compte au préalable. Il était difficile de commander les bonnes quantités de TPN et de les livrer au bon moment de la journée, sans parler des erreurs de fabrication sur les équipements et les pompes qui ne fonctionnaient pas de manière satisfaisante. Nous n'avions aucune expérience et j'étais désormais moi-même responsable d'avoir suffisamment d'équipement et le bon équipement dans la maison pour que mon fils puisse survivre. 

De plus, les BPA ont dû être formés et recevoir suffisamment de formation, une nouvelle rotation basée sur les compétences a dû être ajoutée et j'ai dû embaucher beaucoup plus de personnes pour pouvoir même faire de petits déplacements hors de la maison. Heureusement, Oscar était heureux d'être à la maison et il semblait en meilleure santé que depuis longtemps. Cela valait tout. Mais je suis surpris qu'il n'existe pas de système. 

Sans mes employés, je n'aurais eu aucune chance. Malheureusement, il semble que les bureaucrates et les politiciens passent leur temps à débattre de la question de savoir s'il devrait être légal pour un BPA de changer une stomie ou de donner un Paracet, et non de savoir comment le programme peut être développé pour devenir la merveilleuse alternative qu'il est réellement.

J'étais désormais moi-même responsable d'avoir suffisamment d'équipements adéquats dans la maison pour que mon fils puisse survivre.

Les tâches qui vous sont confiées en tant que parent d'un enfant nécessitant un traitement médical avancé sont si complexes qu'il est presque impossible de les comprendre pour des étrangers. Il est totalement irréaliste de pouvoir créer un système qui fonctionne sans que les professionnels, les proches et les patients ne soient impliqués dans le processus. 

Oscar est rentré d'un long séjour à l'hôpital en avril et, début août, on lui a inséré un tube PEG dans le jéjunum, qui a ensuite été transformé en bouton (Mick-Key). La sonde gastro-jéjunale insérée par le bouton gastro ne fonctionnait pas. Il n'est pas resté coincé là où il était censé le faire. 

Malgré le fait qu'il était agrafé dans l'intestin, il ne cessait de se détacher et nous avons dû être conduits à toute vitesse à l'hôpital d'Ullevål plusieurs fois avec le tube qui pendait à mi-chemin de la boutonnière gastro. Les BPA ont suivi les procédures d'urgence pour emballer le matériel dont nous avions besoin à l'admission et ont suivi l'ambulance. 

Cela s'est bien passé à chaque fois, mais ce n'était pas une façon de vivre très fonctionnelle. De plus, Oscar saignait de plus en plus au cours de l'intervention, et l'intestin devenait de plus en plus « fatigué » et difficile à agrafer.

Cris de douleur et d'impuissance

Jusqu'à présent, je n'ai pas beaucoup écrit sur la douleur. C'est un sujet extrêmement difficile à décrire, et je suis encore frappé par mon impuissance lorsque les violents cris de douleur d'Oscar ont rempli la pièce. Il a fallu huit ans avant de comprendre que ce n'était pas une douleur au niveau du système digestif dont il hurlait, mais au niveau des voies urinaires. 

Ce furent huit années horribles pour lui, et pour sept d'entre elles, il était terriblement difficile de croire qu'il s'agissait de cris de douleur. Il est extrêmement cruel de ne pas pouvoir aider son propre enfant. Mais ce qui est presque encore pire, c'est de rencontrer des adultes qui sont plus intéressés à avoir raison qu'à écouter les enfants et ceux qui les aident. C'est peut-être ainsi que nous réagissons instinctivement lorsque nous rencontrons quelque chose que nous ne comprenons pas ? 

Quoi qu'il en soit, cela nous aurait beaucoup aidé s'il y avait eu une plus grande prise de conscience des signaux non verbaux de la douleur des enfants, et si tout le personnel de santé nous avait rencontrés professionnellement et avait utilisé les méthodes qui existent réellement, de sorte qu'ils aient cartographié au lieu de sentiment. Ce n’est pas non plus très facile en tant que mère de discuter et de discuter au milieu des cris de l’enfant. 

Tout en moi était bouleversé quand Oscar souffrait, et il était impossible de parler aux autres tout en essayant de lui rendre la vie vivable. De plus, il était très difficile pour moi de discuter de son niveau de douleur avec des personnes qui avaient à peine passé du temps avec lui. 

Il existe des outils, de la littérature et des recherches sur les enfants et la douleur. Je rêve que les infirmières aient le temps de se familiariser avec ce domaine professionnel important. Il est très important pour nous, en tant que parents, de savoir que les professionnels de la santé veulent réellement le meilleur pour nos enfants et que vous les voyez et essayez de les aider lorsqu'ils souffrent - indépendamment de ce que vous pensez des parents. 

Lorsqu’Oscar a reçu son premier cathéter sus-pubien, les cris de douleur ont cessé. Si je pouvais exaucer un souhait dans la vie, cela aurait été que quelqu'un ait découvert ses douleurs à la vessie plus tôt.

Nous avons choisi de garder le cathéter sus-pubien stérile car il était très proche de l'iléostomie. Cela a très bien fonctionné et nous n’avons eu aucune infection autour de l’ouverture du cathéter. Mais courir avec un cathéter cousu était inconfortable pour un enfant actif, et après quelques mois, le cathéter devait être rincé très souvent pour éviter la douleur. Il est vite devenu évident qu’Oscar avait besoin d’une urostomie.

Urostomie, pompes CADD et médicaments intraveineux

Cette stomie était sa dernière opération majeure. Pour chaque moindre changement, toutes les listes devaient être réécrites : listes de médicaments, aperçus de routine, listes de commandes, listes de colisage et routines de réception et de comptage du matériel reçu ainsi que routines de déballage et de « dosage » du matériel. J'ai dû faire tout cela moi-même. 

Il y a des suggestions constantes selon lesquelles les parents dans notre situation devraient trouver un coordinateur et aider à l'organisation, mais j'ai du mal à imaginer comment cela devrait se dérouler dans la pratique. Une seule personne doit avoir une vue d'ensemble, ce qui représente une telle quantité de travail qu'elle correspond à un pourcentage relativement important de postes vacants. J'ai commencé à déléguer une partie du travail pratique à certains BPA, mais cela impliquait un besoin accru d'heures pour le BPA et le processus de candidature ultérieur.

Diplôme final d'infirmière

Cependant, il m'est vite apparu que l'état d'Oscar se détériorait si rapidement que ce n'était qu'une question de temps avant qu'il ait également besoin de recevoir des médicaments par voie intraveineuse. Je ne voulais pas assumer seul cette responsabilité. 

Je pensais que nous avions besoin d'une expertise infirmière à la maison qui était employée de la même manière que les BPA - un type d'infirmières personnelles contrôlées par l'utilisateur, comme le décrit Kirsti Egge Haugstad dans le post "Les nouveau-nés, les enfants et les jeunes malades ont besoin de puéricultrices à domicile» en soins infirmiers en 2017. Il a fallu plusieurs années pour convaincre ceux qui devaient payer que cela était nécessaire. 

C’est ici que le fossé entre le bon sens et la compétence professionnelle, d’une part, et une focalisation unilatérale sur l’économie, sans aucune réflexion sur les conséquences, de l’autre, devient évident. Quelle est exactement la limite de la responsabilité qu’il est acceptable de confier aux parents ? Pour moi, c'était ici. 

Je ne pense pas qu'il soit juste que la seule alternative proposée soit une institution ou des infirmières à domicile instables sans expérience des procédures stériles ou sans possibilité de suivre les perfusions et les médicaments tout au long du temps qu'ils devraient et doivent réellement prendre.

Quelle est exactement la limite de la responsabilité qu’il est acceptable de confier aux parents ? Pour moi, c'était ici.

C'est uniquement parce que j'avais recruté six merveilleuses étudiantes infirmières qui sont finalement devenues infirmières diplômées que le régime médicamenteux d'Oscar au cours des 17 derniers mois était réalisable dans la pratique. Les routines de la journée se sont avérées si nombreuses et si compliquées que je ne peux pas les détailler ici. Il a reçu de la morphine et du midazolam administrés par voie intraveineuse via une pompe CADD au cours de l'année écoulée. 

Au cours du même essai, une pompe IV avec NaCl a également été utilisée pour obtenir la bonne vitesse et la bonne pression afin que le CVK reste ouvert. Les jeux de tubulures devaient être changés tous les trois jours, tandis que les jeux de tubulures pour le TPN et le NaCl, qui étaient administrés via des pompes séparées, étaient reconnectés quotidiennement. La morphine/midazolam est entrée dans une lumière, tandis que le TPN, le remplacement liquidien et les médicaments administrés par choc et par pompe sont passés dans l'autre lumière. 

Les infirmières ont fini par passer tout leur temps au travail à administrer des médicaments et à brancher des tubes. BPA 1 s'occupait des stomies, mesurait les liquides et s'occupait de la propreté, tandis que BPA 2 avait pour tâche de garantir qu'Oscar puisse jouer, apprendre et rire quelle que soit la forme de la journée et la situation de toilettage. 

Lorsque mon petit frère n'était pas à la maison, je m'occupais de l'administration, de la formation, de l'embauche, de la planification des quarts de travail, des entrevues avec les employés ainsi que de l'organisation des tâches de travail et de l'équipement. Et surtout, il était de ma responsabilité de recruter des intérimaires. J'ai passé chaque minute libre avec Oscar et j'étais toujours disponible pour tout type de crise qui survenait.

Sécurité à la maison

Oscar a été autorisé à vivre chez lui. C'était ce que nous voulions tous les deux. Pour notre famille, c'était juste. J'avais besoin de savoir qu'il était en sécurité et qu'il était si proche que tout ce que j'avais à faire était d'ouvrir une porte pour le serrer dans mes bras ou le réconforter. 

J'avais besoin de pouvoir participer aux soins quotidiens et, en tant que mère, de pouvoir décider qui devait être présente dans notre maison et diriger le personnel en toute sécurité dans les différentes situations qui se présentaient. Et c’est ce qui est prévu lorsque les lits seront réduits dans les services de santé spécialisés. 

De plus en plus de patients malades doivent être soignés à domicile. Mais qui va s’occuper d’eux ? Quelle est la limite de la responsabilité des proches ? Et qui assumera la responsabilité lorsque les parents n'osent pas ou ne peuvent pas le supporter et que la municipalité n'a pas les compétences ou les ressources ? 

Les parents sont renvoyés de l'hôpital chez eux avec des enfants qui ont besoin d'un traitement respiratoire, d'une dialyse et d'une nutrition intraveineuse, sans droit légal à une surveillance de nuit ni directives gouvernementales pour lesquelles la responsabilité incombe à la municipalité de garantir des dispositions suffisamment bonnes et sûres pour les employés, les proches et les patients.

En attendant que quelqu'un prenne les mesures appropriées à ce sujet, c'est à vous, infirmières et médecins avec lesquels vous travaillez, que nous accordons notre confiance. Nous avons besoin de vous, au milieu de votre quotidien trépidant, pour continuer à nous accueillir avec bienveillance, calme, chaleur et compétence, et que vous preniez encore le temps de nous accompagner à travers les crises auxquelles nous sommes confrontés, le manque de sommeil, l'écrasante les tâches professionnelles et la douleur de ce que nos enfants doivent subir. 

Oscar est mort de la même façon qu'il a vécu : entouré de personnes compétentes qui l'aimaient, en sécurité dans son propre lit. Mais le plus important était qu'il avait le droit de vivre de cette façon et que tous ceux qui l'entouraient, que ce soit à l'hôpital ou à la maison, avions le même objectif : qu'Oscar puisse vivre de bons moments, quel que soit le jour.

– Chronique à Tidsskriftet Sykepleien par Catharina Dørumsgard, membre du comité palliatif pour enfants de Løvemammaenes.