ARMANCA ME BIDIN OSCAR DEMÊN BAŞ BIDIN

Dema ku kurê wê Oscar bi giranî nexweş ket, Catharina Dørumsgard ji mamoste û dayika du zarokan bû rêveber û hemşîre li nexweşxaneyek malê ya bi 23 karmendan re. Ev çîroka wê ye.

Oscar di sala 2004-an de li Kolombiyayê saxlem ji dayik bû. Ew di pêşveçûna zimanê xwe de hinekî dereng mabû, lê dema ku di Mijdara 2006-an de hat Norwêcê, li gorî temenê wî wekî normal hate binavkirin. Di jiyanê de diyariya min a herî mezin e ku ez bibim diya wî. Dema ku ew di Cotmeha 2018-an de mir, min tiştê herî xweş ku min hebû winda kir. 

Oscar jiyanek bi êşek mezin jiya, û gelek caran ji wî re zehmet bû ku were bihîstin. Min soz da wî ku ez behsa tiştên ku wî jiyaye bikim. Dema ku Oscar sax bû min hewl da ku ez ji bo Oscar biqîrim, divê dengê min bibe dengê zarokan. Hemî zarok û hemî nexweş heq dikin ku werin bihîstin - bêyî ku celebê zimanê ku pê re têkilî daynin.

Ez dixwazim li ser pêşîlêgirtina êşê bipeyivim û vebêjim ku bi rastî bi enfeksiyonan çiqas bi êş e. Lênêrîna hûrgilî ya ku bi lênêrîn hate kirin tê vê wateyê ku ji pênc salên borî de Oscar tu celebek enfeksiyona birînê nebû, ne jî di katetera wî ya suprapubîk de. 

Tenduristî û lênihêrîna birînên nerm dibe ku bingehîn xuya bike, lê birêvebirina ku ew ji bo zarokek bê êş e tiştek lê hêsan e. Û gava ku zarok ji birûskê bileztir be, bi qiloç be û ji çîçekê hez bike ku bi tevahî her tiştê ku dikare bikeve devê xwe, divê hûn bi baldarî tevbigerin da ku cîh paqij an steril bimînin.

rêwîtiya Oscar

Min û Oscar rêwîtiyek dirêj hebû. Diwanzdeh sal dom kir û ji van yanzdeh salan ew nexweş bû. Nexweşî bi guhertinên behrê, zêdebûnek berbiçav a leza gelemperî û windakirina ziman dest pê kir. Di heman demê de wî gelek destavêtinên myoklonîk jî hebûn, lê ev nehat kifş kirin heya ku me çend sal şûnda vîdyoyek ji vê demê nedît.

Ew di neh salên pêşî yên nexweşiyê de bi bedenek xurt û bilez bû. Di dema mirina wî de, ew bi şeş pompên IV ve girêdayî bû û çar stoma li ser zikê wî ji bilî CVK-ya du-lumen hebûn. Di çar salên dawîn ên jiyana xwe de xwarina venoz dixwar û di zikê xwe de jî nedikarî derman/av werbigire. 

Piranîya dermanan bi întravenoz, û yên mayî jî bi bişkokeke jejunal dihatin dayîn. Her tiştê ku ji wî derdiket hat pîvandin û hesabên rast ên şil hatin girtin. 

Oscar xwedî nexweşiyek dejeneratîf a celebek nenas bû ku, di nav tiştên din de, jê re destavêtinên epîleptîk, Pseudoobstruction Rovî ya kronîk û nîşanên ji masûlkan da. Wî qet jêhatîbûn û tevgera di dest û lingên xwe de winda nekir, lê di rêvekirinê de pirsgirêkên wî hebûn, dibe ku ji ber êş, spazma masûlkan û windabûna giran a girseya masûlkan. 

Oscar zû fêrî Norwêcî bû û me çi got heta ku mir fêm kir. Em qet neçar bûn ku wî nîşanî wî bidin an jî rêberiya wî bikin. Ew dikaribû bi xwe rûne û di nav nivînan de raze, li xwe bizivire an jî tiştan nîşan bide. Wî zimanê derbirînê zû winda kir, lê wî hîn jî bi qasî pênc peyvan gelek salan domand. Wî van peyvan bi fonksîyonel bikar anî. 

Daxwazek wî ya zexm bû ku pê danûstendinê bike û di demên ku nikarîbû bi tiliyên xwe nîşan bide nîşankirina çavan bikar anî. Ew celebek bi comerdî û nerm bû ku ji xaniman, ji henekên xwerû û pratîk hez dikir. Dema ku ew ne êşek giran bû, ew di ruhên mezin de bû. Ew bombeya meya piçûk a enerjiyê bû. 

Heta mirina xwe li mala min ma.

Ji dayikê bigire heya rêveberê nexweşxaneyê

Ji bilî ku ez diya Oscar û birayê wî yê piçûk im, ez mamosteyek im ku di warê pedagogiya taybetî û rêveberiya perwerdehiyê de perwerdehiya din heye. Ez ji pergalan hez dikim û bi belgekirin û zanistiyê re eleqedar im. Diwanzdeh sal berê min dilgiraniyek xurt hebû ku ez di pratîkê de di derbarê tevn, xwîn û jiyana hundurîn a organan de ji ya herî pêwîst zêdetir zanibim.

Nefreta min a ji birîn, kêzik û lêxistina çermê kesên din di salên min de wekî dayika Oscar hate ceribandin. Perwerde û ezmûna ji pedagojî û rêvebirinê bi başî hate bikar anîn, lê neçar ma ku ez her tiştê din ji sifirê fêr bibim - di nav de rêvebirina derûniya xwe jî. 

Di vê nivîsê de, ez ê li ser pêvajoyê ji dayikek bêkêr, birîndar heya ku hîn nezane, lê jêhatî ye, di nav tiştên din de, di lênihêrîna şeş celebên stoma û kateteran de, prosedurên sterîl ên li CVK-ê de, têgihiştinek bidim we. , girêdana sterîl a komên intravenous bi derdora 23 pêkhateyên cihêreng û nimûneya xwînê ya sterîl ji CVK.

Di vê nivîsê de, ez ê têgihîştina pêvajoyê ji we re ji dayikek bêkêr, birîn-birîndar heya ku hîna ne jêhatî ye, lê jêhatî, di nav tiştên din de, di lênihêrîna şeş celebên ostomî û kateter û prosedurên sterîl de li CVK-ê bidim we. .

- Catharina Dørumsgard

Wekî din, ez di dawiyê de bûm gerînendeyê rojane yê dora 23 BPA-yên karkirî yên di cûrbecûr karan de. Ji vana, bi qasî heftan bi tevahî nezanebûn û bi qasî deh jî jêhatî bûn. Ji şagirtan, pênc hemşîreyên perwerdekirî yên ji Fîlîpînê bûn, û şeş jî xwendekar / hemşîre bûn. Tenê di van pênc mehên dawî de şaredarî razî bû ku mûçeyê hin xebatkarên hemşîreyê bide.

Di nivîsê de, ez her stomayek kesane û yek an çend dijwariyên ku pê re têkildar in, hem rastî û hem jî hestên dêûbav vedibêjim. Di heman demê de ez hêvî dikim ku ez bikaribim hin kêşeyên hem dayikbûn û hem jî lênêrînê di pergalek ku ji bo dermankirina bijîjkî ya pêşkeftî ya malê ku her ku diçe zêdetir dêûbav jê berpirsiyar in de ne amadekirî de destnîşan bikim. Gelek ji me li şaredariyên ku ne ji bo me ne jî ji nexweşan re amade ne dijîn.

Destwerdana yekem

Operasyona yekem şok bû. Diviyabû Oscar boriyek PEG-ê têxista. Ew piştî prosedurê gelek êş kişand û ez qet ne amade bûm û ne amade bûm ku bibînim ku lûleyek plastîk ji wî derdikeve. Ji hêla derûnî ve dijwar bû ku meriv tiştan rasterast di zikê de derzî bike. 

Ji min re, ku çu carî enfeksiyonek cidî nedîtibû, ji min re hat gotin: "Enfeksiyonek li dora vebûnê dikare zû xeternak bibe ji ber ku ew pir nêzî peritoneumê ye." Vê yekê bi rastî min rehet nekir. 

Di nîvê qeyranek guheztina jiyanê de (zaroka min ew qas nexweş bû ku neçar ma ku di laşê wî de qul û qulên bi plastîk çêbibin ji ber ku nexweşî pêşve diçû û ew bi tevahî hilweşand) û bi tevahî bêyî zanîna profesyonel, ew Naha berpirsiyariya min bû ku bakteriyên tirsnak bi dizî nekevin hundur û peritoneuma wî negirin.

Di paşerojê de, ez difikirim ku çend wêneyên enfeksiyonê ya pêşkeftî dê ji min re kêrhatî bûya. Mînakî, ji min re negot ku tayek dikare nîşanek baş be ka enfeksiyon herêmî ye an belav bûye. Tenê gelek sal şûnda bû ku ez fêr bûm ku bi pênûsa pênûsa sor vebûna sor li dora cîhê enfeksiyonê nîşan bikim da ku bi hêsanî pêşkeftinê bişopînim. 

Hemşîreyên jêhatî li Posta Pediatrîkê ya li Nexweşxaneya Ullevål wext girtin û xêz kirin û rave kirin û fam kirin ku dema ku hûn ji qeyranek berbi krîzek din bibin dê zanîn pir caran bandorek pir aram bike. Lêbelê, şeş sal piştî operasyona yekem bû.

Wekî mezûnek tenduristiyê, we hin amûr hene ku hûn bi tirsa xwe re mijûl bibin. Kêmasiya min hebû. Û ez pir xemgîn bûm dema ku tirsa min bi îstîfakirinê hat bersivandin. Di wan salên destpêkê de min pir caran xwe wekî dayikek têkçûn hîs dikir û wekî çavdêrek jê bawer nedikir. 

Dema ku zarokê wan nexweş dibe ji dêûbav pir tê hêvî kirin. Û stoma yekem ji bo me veguherînek bû ku ne gengaz bû ku em jê re amade bibin. Bi emeliyatê re qebiza Oscar a yekem jî derket. Wateya dermankirinê. 

Ew ne tenê rêveberî, lê di heman demê de jiyanek ku ji hêla demên derman ve hatî rêve kirin jî bû: çêkirina navnîşên dermanan, fêrbûna çiqas avê tije û şuştina beşên navîn ên sondayê û di dawiyê de bişkojka pê re, plansazkirina xwarinên li gorî demên derman û bi gelemperî ava kirin. jiyan bi rengekî bi tevahî cûda ji ya ku em pê dihatin bikar anîn.

Pêngava paşîn: appendectomy

Piştî gelek salan ji şeş û heşt dozên laxatives rojê, enemayên rojane ez hîn jî poşman im ku ez destûr didim, û heya heşt demjimêran rojê li ser WC-ê, Oscar bû apendectomy. Wekî tirsnakek bêkêmasî, ev ji bo min di lênihêrînê de nûvekirinek girseyî bû.

Bêaqilî û bêhêziya ku ez bi hundurê pêveka zaroka xwe re mijûl bibim ji bo demekê ew qas giran bû ku dema ku ev stûyê rûvî jî vegirtî bû, ez neçar bûm ku ji bo demekê ji hemşîreya malê alîkariyê bistînim. Têketina rastîn a kateterê û hem jî prosedûra şûştinê bi hêsanî derbas bû. 

Rovîyên ku li ser zikê vê zarokê jixwe perîkirî hatine dirûtin bişon û zuwa bike, ez hem gêj û hem jî gêj kirim. Ez bi vê yekê tam ne serbilind im. Lê ez bawer nakim ku sedemek şermkirinê jî hebe. Ger min bijartibûya ku bibim hemşîre an doktor, dê mesele cûda bûya. 

Di pîşeya mamostetiyê de, min bi rastî pir ne mimkûn dihesiband ku ez ê ji xeynî şûştina li ser çokê carinan bi xwîn û birînên din re mijûl bibim. Û wek dayikek, bi rastî baş e ku ev ne tiştek e ku hûn berî ku hûn jê re amade bikin.

Hêdî-hêdî lê bê guman min jî mijûlî lênêrîna pêveka kurê xwe kir. Û her ku dem derbas dibû, apendektomiya wî tenê di çermê zikê wî de bû qulikek piçûk. Ew qas baş sax bû ku pêdivî bû ku ew bi fîşekek silicone ya ku bi paçek taybetî ve girêdayî ye vekirî bimîne. 

Û bi vê fîşa taybetî, û hem jî hemî alavên din ên ku hewce bûn ji bo ku appendectomy wekî ku hatî plansaz kirin bixebite, kariyera min wekî rêveberê depoyê dest pê kir.

Amûrên ji bo PEG, Mick-Key û appendectomy ne tenê ji deryaya vebijarkan pêk tê. Di heman demê de divê ji du cihên cûda jî were ferman kirin. Ev tê wê wateyê ku hûn bi du komên karmendan ve girêdayî ne ku bibin alîkar, baldar û fêm bikin ku hûn wekî dêûbav di rewşek weha de bi rengek baş û profesyonel têne pêşwazî kirin. Mixabin, her gav ne wisa bû. Li wir dest pê kir ku gelek prosedurên û gelek ku bi tena serê xwe lê binihêrin. Oscar di çar salên pêşîn ên ku ew nexweş bû de her şev tenê sê demjimêran rasterast radiza. Min alîkarî lazim bû. Piştî gelek geryanên bi şaredariyê re û bi alîkariya Waliyê wîlayetê li Vestfold, min di dawiyê de BPA ji wî re kir. Derket holê ku ew bijartina çêtirîn e ku min di jiyana xwe de kiriye.

Ileostomy û pêvajoyên nû

Apendectomy sala yekem baş xebitî. Dûv re bi salan êş, muayene, hewildanên têkçûyî yên bi Botox di masûlkeyên rektûmê de û felqbûna giran peyda bûn. Zexta di stoma pêvekê de di dawiyê de ew qas mezin bû ku meriv bi kateterê tiştek jê derdixe ji xistina tiştekî hêsantir. 

Dema ku Oscar li ser tuwaletê rûniştibû, me hewl da ku çenteyê bi du lître ava şor ve girêbidin bilindahiya tavan. Kateter di stûyê cekalê de bû, lê hem ew û hem jî yek metre lûleya şûştinê bi stoyê tijî bûbûn, li şûna ku ava ku diviyabû biherike nav wî. Me dest bi pîvandina hewaya ku ji Mick-Key di zik de dihat, û rekora me 22 lître hewa di sê saetan de ji qulika bişkokê ya piçûk bû. 

Di vê nuqteyê de, Oscar rojê du lître xwarina tubê werdigirt, lê dîsa jî di du mehan de şeş kîlo winda kir. Dema ku em di dawiyê de ji bo nirxandina ileostomy gihîştin Rikshospitalet, tişt zû qewimîn. Ji ber şêwaza tevgera ne asayî ya rûvî, wî zû bi Pseudoobstruction Rovî ya Kronîk (KIPO) hate teşhîs kirin - rewşek têkçûna veguheztinê di nav rûvî de ji ber nexweşiyên tevgera masûlk an neurolojîk. 

Ileostomiya wî hebû, û çend roj şûnda eşkere bû ku hewcedariya wî bi CVK heye ku bikaribe xwarin û şilavên hundurîn werbigire. Sê roj mana nexweşxaneyê bû 14 hefte, di navbera nexweşxaneya Rikshospitalet û Ullevål de hate dabeş kirin. 

Îleostomî bêyî kateterek niştecîh nexebitî, û demek dirêj derbas nebû ku ez û BPA di lênihêrîna stoma de bi kateterek niştecîh pispor bûn. Em her weha fêr bûn ku kateterê biguherînin û ger xitimî wê bişon.

Di vê demê de, nefretbûna min ji laş û tiştên şêrîn baş bi dawî bû. Di dema mana 14-hefteya nexweşxaneyê de, min dîsa bawer kir ku tiştê ku min di zarokê xwe de dît rast bû. Hêdî-hêdî lê bê guman, min karîbû ku berpirsiyariya birêvebirina nexweşxaneyek malê ya pêşkeftî piştî dakêşanê bigirim ser xwe, û bi bijîjkan re me plansaziyek ku li wir BPA-yên sereke bûn, rakir. 

Min nikarîbû bi tena serê xwe vê berpirsiyariyê hilgirim. Min êdî bê xew û xwarin nedikarî kar bikim. Ji min re dem lazim bû ku ez sax bibim. Heft salên pêşî bi zarokek nexweş re gelek tişt kişandin, û zarokek min a din heye. Ji bilî vê, berpirsiyarî giran bû. Ji min re mezinên li dora me hewce bûn ku Oscar wekî min nas dikirin, û ku xwediyê perspektîfên din bûn. 

Ji bo bîranîna min arîkarî lazim bû, kesek ku bi rûtîn re nîqaş bike û - ne kêmî - hişên zelal, hişyar ên ku dikarin bi min re bifikirim ka dema dema gazîkirina nexweşxaneyê ye. Wê demê deh xebatkarên min hebûn. Şeş ji wan hatin hilbijartin ku perwerdehiya li ser prosedurên sterîl ên têkildarî rêveberiya xwarina parenteral (TPN) li malê werbigirin.

Di çend hefteyên pêşîn ên mayîna meya dirêj a nexweşxaneyê de, mîqdarên piçûk ên xwarinê di nav jejunum, beşa navîn a rûviya piçûk de, bi riya lûleya gastro-jejunal ve hatî ceribandin. 

Oscar tehemmul kir ku çend milîlître derman pir hêdî têxin nav jejunumê, lê xwarina bi lûleyê bû sedema êşek mezin û rûniştina nivînê hefteya pêş. Ji ber vê yekê biryar hate girtin ku TPN û şikil tenê bi hundurê venoz bêne dayîn.

TPN, SVK û prosedurên sterîl

Perwerdehiya paşerojê pir têr û baş bû. Li hawîrdorên nexweşxaneyê, lê her weha li hawîrdorên malê yên ku gelek karmend hene, prosedurên ku li ser zarokên ku TPN distînin têne kirin, divê bi prosedurek tam sterîl bêne kirin. Di mîhengên din de û li ser mezinan, prosedurên bêyî destan têne kirin.

Zarokên ku xwarina hundurîn a tevahî werdigirin, bi tevahî ve girêdayî ne ku damarên saxlem ên bê tevna birîn ku dikarin ji bo SVK an VAP-ê werin bikar anîn ji ber ku ew bi rengek din nayên xwarin. Ger hûn di rehek weha de enfeksiyonek çêbibin, ew dikare ji bo karanîna bêtir were hilweşandin. Ji bilî metirsiya sepsîsê, zarok wê ji çaran (çar) îmkanên xwarinê bêpar bimîne. 

Mixabin, ev pir baş nayê zanîn, û em bi berdewamî bi personelên lênihêrîna tenduristiyê re rû bi rû man ku dixwestin li ser van prosedurên ji bo pejirandinên li derveyî beşa meya daîmî nîqaş bikin. Di heman demê de pir caran ji me re xuya dikir ku zanîna ku paqijiya destan têra xwe baş dike, hinekî guhêrbar bû. Û bi gelemperî ji bo dabeşkirina rolan di navbera dêûbavên ku hemî berpirsiyariya bijîjkî li malê ne, û karmendên nexweşxaneyê li beşên ku ev nexweş ne asayî ne, rûtîn tune bûn.

Her ku hefte derbas bûn, me girêdana kincên çengê bi cûrbecûr parzûnan, y-girêdan û çengên dirêjkirinê re serwer kir. Em fêr bûn ka meriv çawa pirsgirêkên ku derketine bêyî ku amûr an destmalan bê steril bikin çareser bikin, di dema înfuzyonê de parçeyên şikestî biguhezînin û li CVK-ê xwedî derkevin. Oscar hêdî-hêdî lê bê guman giraniya xwe da, û dermanên êşê çêtir dixebitîn. 

Rojek xweş piştî diwanzdeh hefte li nexweşxaneyê ew di dawiyê de amade bû ku ji nav nivînan derkeve û dîsa hewaya nû hîs bike. Ji bo me hemûyan nebawer bû ku em karibin wî ji ber deriyê nexweşxaneya Ullevål derxînin û bextewariya wî ya ji dîtin û naskirina dinyayê ji nû ve bibînin. Du hefte şûnda, ambulans û erebeyeke eskort ber bi mala me ya li Svelvikê ve geriyan. Ew hestek ku nayê vegotin bû.

Nexweşxaneya malê bêyî çarçove

Lêbelê, hefteyên pêşîn ên li malê ji ya ku me xeyal dikir pir dijwartir bûn. Lênêrîna malê, ku diviya bû ku piştgira lênihêrîna tenduristiya me ya li malê be, ji bo karekî weha qet ne amade bû. Tevî piştgiriya têlefonê ya baş a nexweşxaneyê, me xwe bi tirs bi tenê hîs kir. 

Gelek pirsgirêkên ku me berê li ber çav negirtibûn derketin holê. Tenê girtina mîqdarên rast ên TPN-ê yên ku hatine ferman kirin û gihandina van di wextê rast de dijwar bû - nexasim xeletiyên çêkirinê yên li ser amûr û pompeyên ku bi têrkerî kar nakin. Tecrûbeya me tune bû, û ez bi xwe jî niha berpirsiyar bûm ku di malê de têr û alavên rast ji bo kurê min bijî. 

Wekî din, diviya bû ku BPA bêne perwerde kirin û têra perwerdehiyê bistînin, diviyabû zivirînek nû ya li ser bingeha jêhatîbûnê were zêdekirin, û ez neçar bûm ku gelek kesên din jî kar bikim da ku ez bikaribim rêwîtiyên piçûk jî ji malê derxim. Xwezî, Oscar kêfxweş bû ku li malê bû, û ew ji demek dirêj saxlemtir xuya bû. hêjayî her tiştî bû. Lê ez matmayî mam ku tiştekî bi navê sîstemê tuneye. 

Bêyî xebatkarên min şansê min tunebû. Mixabin, wusa dixuye ku burokrat û siyasetmedar wextê xwe derbas dikin ku nîqaş bikin ka gelo pêdivî ye ku BPA qanûnî be ku stoma biguhezîne an Paracet bide, ne ku meriv çawa plan dikare were pêşve xistin da ku bibe alternatîfek ecêb ku ew bi rastî ye.

Ez bi xwe niha berpirsiyar bûm ku di malê de têr û alavên rast ji bo kurê min bijî.

Karên ku hûn wek dêûbavê zarokek ku hewcedarê dermankirina bijîjkî ya pêşkeftî ye hatine tayîn kirin ew qas tevlihev in ku ji derveyî fêmkirina wê hema hema ne gengaz e. Bi tevahî ne rast e ku meriv bikaribe pergalek ku bêyî ku pispor, xizm û nexweş tev li pêvajoyê bibin bixebite bê afirandin. 

Oscar di meha Nîsanê de ji mayîna dirêj a nexweşxanê hat malê, û di destpêka Tebaxê de boriyek PEG ket nav jejunumê, ku paşê bû bişkokek (Mick-Key). Tîpa gastro-jejunal ya ku di nav bişkoka gastro-bişkokê de tê xistin nexebitî. Li cihê ku tê xwestin asê nebû. 

Digel ku ew di rûvî de girtî bû jî, ew her dem diherikî, û neçar mabû ku em bi lez û bez çend caran bi lûleya ku di nîvê qulika bişkokê ya gastro-bişkokê de daliqandî bihatana ajotin nexweşxaneya Ullevål. BPA prosedurên acîl ji bo pakkirina alavên ku em di pejirandinê de hewce dikin şopandin û piştî ambûlansê geriyan. 

Ew her car baş diçû, lê ew ne awayek pir fonksiyonel bû ji bo jiyanê. Wekî din, Oscar di dema prosedurê de bêtir û bêtir xwîn dirijiya, û rûvî her ku diçe bêtir "westiyaye" û birêkûpêkkirina wê dijwartir dibe.

Qîrînên êş û bêhêziyê

Heta niha min zêde li ser êşê nenivîsiye. Ew mijarek pir dijwar e ku were xêzkirin, û ez hîn jî matmayî me ku ez çiqas bêhêz bûm dema ku qêrînên tund ên êşê yên Oscar jûr dagirtin. Heşt sal derbas bûn berî ku me fêm kir ku ew ne êşa pergala digestive ya ku ew pê diqîre, lê di rîya mîzê de ye. 

Ji bo wî heşt salên tirsnak bûn, û ji wan heftan pir dijwar bû ku bawer bikira ku ev qîrînên êşê ne. Pir zulm e ku meriv nikaribin alîkariya zarokê xwe bikin. Lê hema hema xirabtir hevdîtina mezinan e ku ji guhdarîkirina zarok û alîkarên zarok zêdetir eleqedar in ku rast bin. Dibe ku gava em bi tiştek ku em jê fam nakin re rûbirû dibin, dibe ku em bi xwerû reaksiyonê bikin? 

Di her rewşê de, ger haydariyek bihêztir li ser îşaretên êşê yên ne devkî yên zarokan hebûya, û ger hemî personelên tenduristiyê bi profesyonelî bi me re hevdîtin bikirana û rêbazên ku di rastiyê de hene bikar tanîn, dê pir alîkariya me bikira, da ku wan li şûna nexşeyê nexşe bikirana. his. Her wiha weke dayikekê ne pir hêsan e ku di nava qêrîna zarok de nîqaş û nîqaş bikin. 

Her tişt di min de tevlihev bû dema ku Oscar di êşê de bû, û ne gengaz bû ku bi kesên din re bipeyivim dema ku hewl dida ku jiyanê jê re bijî. Wekî din, ji min re pir dijwar bû ku ez asta êşa wî bi kesên ku bi zor wextê xwe bi wî re derbas kiribûn re nîqaş bikim. 

Amûr, edebiyat û lêkolînên li ser zarok û êşê hene. Ez xeyal dikim ku hemşîre dê wextê xwe bi vê qada pîşeyî ya girîng re nas bikin. Ji bo me wekî dêûbav ew qas girîng e ku em pê bawer bin ku pisporên lênihêrîna tenduristiyê bi rastî ji zarokên me re çêtirîn dixwazin, û hûn dibînin û hewl didin ku gava ku ew diêşînin alîkariya wan bikin - bêyî ku hûn li ser dêûbav çi difikirin. 

Dema ku Oscar yekem katetera xweya suprapubîk girt, qêrîna êşê rawestiya. Ger min di jiyanê de yek xwestek bikira, ew ê ew bûya ku kesek berê êşa mîzdana xwe keşif kiribû.

Me hilbijart ku katetera suprapubîk steril bimîne ji ber ku ew pir nêzî ileostomiyê bû. Ew pir baş xebitî, û li dora vekirina kateterê ti enfeksiyonên me tune bûn. Lê bazdana bi katetera dirûtî ji bo zarokek çalak nerehet bû, û piştî çend mehan diviyabû kateter pir caran were şuştin da ku ji êşê nemîne. Zû zû eşkere bû ku Oscar hewceyê urostomy heye.

Urostomy, pompeyên CADD û dermanên intravenous

Ev ostomy emeliyata wî ya mezin a dawîn bû. Ji bo her guherînek herî piçûk, diviyabû hemî navnîş ji nû ve bihatana nivîsandin: lîsteyên dermanan, serpêhatiyên rûtîn, navnîşên fermanê, lîsteyên pakkirinê û rûtînên wergirtin û jimartina alavên wergirtinê û her weha rûtînên ji bo rakirin û "dozkirina" alavên. Diviyabû ez van hemûyan bi xwe bikim. 

Pêşniyarên domdar hene ku dêûbavên di pozîsyona me de koordînatorek bistînin û bi rêxistinê re bibin alîkar, lê ez têdikoşim ku xeyal bikim ka divê ev di pratîkê de çawa pêk were. Pêdivî ye ku yek kes xwedan nêrînek giştî be, û ev ew qas kar e ku ew bi rêjeyek berbiçav a valahiyan re têkildar e. Min dest bi şandina hin karên pratîkî ji hin BPA-yan re kir, lê ev tê vê wateyê ku ji bo BPA-yê û pêvajoya serîlêdanê ya paşîn hewcedariyek bi demjimêran heye.

Qalîteya hemşîreyê ya dawî

Lêbelê, zû ji min re eşkere bû ku Oscar ew qas zû xirab dibû ku tenê meseleyek dem bû ku ew ê hewce bike ku derman jî bi navgînî werbigire. Min nexwest bi tena serê xwe vê berpirsiyariyê hilgirim. 

Min difikirî ku em hewceyê pisporiya hemşîreyê di malê de ku bi heman awayê BPA-yê hatine xebitandin - celebek hemşîreyên kesane yên ku ji hêla bikarhêner ve têne kontrol kirin wekî ku Kirsti Egge Haugstad di postê de diyar dike "Pêdiviya zarokên nûbûyî, zarok û ciwanan bi hemşîreyên zarokan li malê heye» di Hemşîretiyê de di sala 2017 de. Çend sal derbas bûn ku ew kesên ku neçar in bidin qanihkirin ku ev hewce ye. 

Li vir e ku ferqa di navbera aqilê hevpar û jêhatiya pîşeyî ji aliyekî û balkişandina yekalî ya li ser aboriyê bêyî ramanên li ser encamên ji hêla din ve diyar dibe. Bi rastî sînorê kîjan berpirsiyariyê baş e ku meriv bide dêûbavan li ku ye? Ji bo min li vir bû. 

Ez ne rast nafikirim ku alternatîfa yekane ya ku hatî dayîn saziyek an hemşîreyên malê yên bêhêz e ku bêyî ezmûna prosedurên sterîl an jî derfeta şopandina înfuzyon û dermanan li seranserê dema ku ew bi rastî divê û pêdivî ye bigire.

Bi rastî sînorê kîjan berpirsiyariyê baş e ku meriv bide dêûbavan li ku ye? Ji bo min li vir bû.

Tenê ji ber ku min şeş hemşîreyên xwendekar ên hêja yên ku di dawiyê de bûn hemşîreyên qeydkirî ewle kiribûn ku rejîma dermankirina Oscar di van 17 mehên borî de di pratîkê de pêkan bû. Rûtînên rojê ewqas pir û tevlihev bûn ku ez nikarim li vir bi hûrgulî biçim. Wî morfîn û midazolam di sala borî de bi navgîniya pompeya CADD ve hatî rêve kirin. 

Di heman gavê de, pompek IV ya bi NaCl jî hate bikar anîn da ku lez û zexta rast bigire da ku CVK vekirî bimîne. Komên boriyan ji bo vê diviyabû her sê rojan carekê bihatana guheztin, lê ji bo TPN û NaCl, ku bi pompeyên cihê ve dihatin rêvebirin, rojane ji nû ve hatin girêdan. Morfîn/Midazolam di lûmenekê de diçû, lê TPN, guheztina şilavê û dermanên ku bi şok û pompê têne dayîn di lûmenek din de çûn. 

Hemşîre hemû dema xwe ya li ser kar bi rêvebirina dermanan û girêdana setên lûleyan derbas kirin. BPA 1 xema ostomiyan girt, şilavan pîva û paqijiyê hilda, dema ku BPA 2 xwedî erk bû ku pê ewle bibe ku Oscar bêyî guheztina şeklê rojê û rewşa xweşkirinê dikare bilîze, fêr bibe û bikene. 

Dema ku birayê min ê piçûk ne li malê bû, min li ser rêvebirin, perwerdekirin, kirêgirtin, plansaziya veguheztinê, hevpeyivînên karmendan û hem jî organîzekirina kar û alavên kar dikir. Û ne kêmasî, berpirsiyariya min bû ku ez karkerên demkî bigirim. Min her deqeya vala bi Oscar re derbas kir û her gav ji bo her cûre krîza ku derketibû amade bûm.

Ewlekariya li malê

Destûr hat dayîn ku Oscar li malê bijî. Ya ku me herduyan jî dixwest ev bû. Ji bo malbata me ev rast bû. Diviya bû ku ez bizanim ku ew ewle ye, û ku ew ew qas nêzîk bû ku tenê derîyek vekim ku ez wî hembêz bikim an jî wî teselî bikim. 

Pêwîst bû ku ez bikaribim beşdarî lênihêrîna rojane bibim, û ku min, wekî dayikek, destûr da ku ez biryar bidim ka kî li mala me amade be û karmendan bi ewlehî di rewşên cihêreng ên ku derketin de rêve bibe. Û ev e ya ku tê plankirin dema ku nivîn di xizmeta tenduristiyê ya pispor de kêm dibin. 

Pêdivî ye ku bêtir û bêtir nexweşên nexweş li malê werin derman kirin. Lê kî dê li wan xwedî derkeve? Sînorê ku divê xizm jê berpirsyar bin li ku ye? Û dema ku dê û bav newêribin an jî nikaribin ragirin û şaredarî ne xwedî jêhatîbûn û îmkanan be dê kî berpirsiyariyê bigire ser xwe? 

Dêûbav ji nexweşxaneyê bi zarokên ku hewcedariya wan bi dermankirina hewayê, diyalîz û xwarina intravenous heye, bêyî mafê zagonî yê nobedariya şevê an rêwerzên hukûmetê yên ku berpirsiyariya wan e ku şaredarî ji bo peydakirina aranjmanên ku têra xwe baş in û ji bo karmend, xizm û xizmên xwe ewle hîs dikin, têne şandin malê. nexweşan.

Dema ku em li bendê ne ku kesek li ser vê yekê çalakiyek rast bavêje, ew hûn hemşîre û bijîjkên ku hûn pê re dixebitin in, em baweriya xwe pê tînin. Em hewce ne ku hûn di nav jiyana xweya rojane ya dijwar de, ku hûn bi dilovanî, aramî, germahî û jêhatî bi me re hevdîtinê bikin, û ji bo ku hûn hîn jî wextê xwe ji bo dîtina me di nav qeyranên ku em pê re rû bi rû ne, kêmbûna xewê, zordestiyê de bigirin. karên kar û êşa ku divê zarokên me tê de derbas bibin. 

Oscar bi heman awayê ku jiya mir: li dora mirovên jêhatî yên ku ji wî hez dikirin, di nav nivînên xwe de ewle bû. Lê hê girîngtir ew bû ku wî destûr dayê ku bi vî rengî bijî, û ku me hemûyên ku dora wî girtibûn, çi li nexweşxaneyê be, çi li malê, heman armanc hebû: ku Oscar bêyî ferqê rojê, demên xweş derbas bike.

– Kronîka li Tidsskriftet Sykepleien ji aliyê Catharina Dørumsgard, endama Komîteya Palliative Zarokan a Løvemammaenes.