Unser Ziel war es, OSCAR gute Momente zu bereiten

Als ihr Sohn Oscar schwer erkrankte, wurde Catharina Dørumsgard von einer Lehrerin und Mutter zweier Kinder zur Managerin und Krankenschwester in einem Heimkrankenhaus mit 23 Mitarbeitern. Das ist ihre Geschichte.

Oscar wurde 2004 gesund in Kolumbien geboren. Seine Sprachentwicklung war etwas verzögert, wurde aber als für sein Alter normal beschrieben, als er im November 2006 nach Norwegen kam. Es ist mein größtes Geschenk im Leben, dass ich seine Mutter sein durfte. Als er im Oktober 2018 starb, verlor ich das Schönste, was ich hatte. 

Oscar lebte ein Leben voller Schmerzen und es war oft schwierig für ihn, gehört zu werden. Ich versprach ihm, über das Erlebte zu sprechen. Meine Stimme sollte die Stimme der Kinder sein, als ich versuchte, nach Oscar zu rufen, als er noch lebte. Alle Kinder und alle Patienten verdienen es, gehört zu werden – unabhängig davon, mit welcher Sprache sie kommunizieren.

Ich möchte über Schmerzprävention sprechen und vermitteln, wie schmerzhaft es tatsächlich ist, Infektionen zu haben. Die sorgfältige und sorgfältige Pflege führte dazu, dass Oscar in den letzten fünf Jahren keinerlei Wundinfektion hatte, nicht einmal an seinem suprapubischen Katheter. 

Hygiene und schonende Wundversorgung klingen vielleicht elementar, doch es für ein Kind schmerzfrei zu machen, ist alles andere als einfach. Und wenn das Kind blitzschnell ist, Krallen hat und absolut alles kaut, was in den Mund gesteckt werden kann, muss man ganz schön ehrgeizig sein, um den Ort sauber bzw. steril zu halten.

Oskars Reise

Oscar und ich hatten eine lange Reise. Es dauerte zwölf Jahre und davon war er elf Jahre lang krank. Die Krankheit begann mit Verhaltensänderungen, einer drastischen Steigerung des allgemeinen Tempos und einem Sprachverlust. Er hatte auch viele myoklonische Anfälle, was jedoch erst entdeckt wurde, als wir einige Jahre später ein Video aus dieser Zeit sahen.

In den ersten neun Jahren der Krankheit war er körperlich stark und schnell. Zum Zeitpunkt seines Todes war er an sechs Infusionspumpen angeschlossen und hatte neben einem zweilumigen CVK vier Bauchstomas. Er wurde in den letzten vier Jahren seines Lebens intravenös ernährt und war außerdem nicht in der Lage zu trinken oder Medikamente/Wasser in seinen Magen zu bekommen. 

Die meisten Medikamente wurden intravenös verabreicht, der Rest über einen Jejunalknopf. Alles, was aus ihm herauskam, wurde gemessen und es wurden genaue Konten über die liquiden Mittel geführt. 

Oscar litt an einer degenerativen Erkrankung unbekannter Art, die unter anderem zu epileptischen Anfällen, chronischem Darmverschluss und Muskelsymptomen führte. Er verlor nie an Geschicklichkeit oder Beweglichkeit in seinen Armen oder Beinen, hatte aber Probleme beim Gehen, wahrscheinlich aufgrund von Schmerzen, Muskelkrämpfen und starkem Verlust an Muskelmasse. 

Oscar lernte schnell Norwegisch und verstand, was wir sagten, bis er starb. Wir mussten ihn nie zeigen oder führen. Er konnte sich selbst im Bett aufsetzen und hinlegen, sich umdrehen oder auf Dinge zeigen. Die ausdrucksstarke Sprache verlor er schon früh, aber er behielt noch viele Jahre lang etwa fünf Wörter bei. Er verwendete diese Wörter funktional. 

Er verspürte ein starkes Kommunikationsbedürfnis und nutzte die Blickrichtung in Zeiten, in denen er nicht in der Lage war, mit den Fingern zu zeigen. Er war ein großzügiger und flexibler Typ, der Damen, Kitzeln und Streiche liebte. Wenn er keine starken Schmerzen hatte, war er bester Laune. Er war unsere eigene kleine Energiebombe. 

Er lebte bis zu seinem Tod in meinem Haus.

Von der Mutter zur Krankenhausmanagerin

Ich bin nicht nur die Mutter von Oscar und seinem kleinen Bruder, sondern auch Lehrerin mit einer Weiterbildung in Sonderpädagogik und Bildungsmanagement. Ich mag Systeme und interessiere mich für Dokumentation und Wissenschaft. Vor zwölf Jahren hatte ich eine starke Abneigung dagegen, in der Praxis mehr als das Nötigste über Gewebe, Blut und das Innenleben von Organen wissen zu müssen.

Meine Abneigung gegen Wunden, Krusten und das Stechen der Haut anderer Menschen wurde in meinen Jahren als Oscars Mutter auf die Probe gestellt. Bildung und Erfahrungen aus Pädagogik und Management wurden sinnvoll eingesetzt, alles andere musste ich jedoch von Grund auf lernen – auch den Umgang mit meiner eigenen Psyche. 

In diesem Text gebe ich Ihnen einen Einblick in den Prozess von einer ungelernten, wundgeplagten Mutter zu einer noch ungelernten, aber kompetenten Mutter, unter anderem in der Pflege von sechs verschiedenen Stoma- und Kathetertypen sowie sterilen Verfahren bei CVK , steriler Anschluss von Intravenös-Sets mit rund 23 verschiedenen Komponenten und sterile Blutentnahme von CVK.

In diesem Text gebe ich Ihnen einen Einblick in den Prozess von einer ungelernten, wundanfälligen Mutter zu einer immer noch ungelernten, aber kompetenten Mutter, unter anderem in der Pflege von sechs verschiedenen Stoma- und Kathetertypen sowie sterilen Eingriffen bei CVK .

- Catharina Dørumsgard

Darüber hinaus war ich schließlich der tägliche Manager von rund 23 angestellten BPAs in verschiedenen Jobgrößen. Davon waren etwa sieben völlig ungelernt und etwa zehn ausgebildet. Von den Auszubildenden waren fünf ausgebildete Krankenpfleger aus den Philippinen und sechs Krankenpflegeschüler/-krankenschwestern. Erst in den letzten fünf Monaten stimmte die Gemeinde zu, einem Teil der Mitarbeiter Pflegelöhne zu zahlen.

Im Text beschreibe ich jedes einzelne Stoma und eine oder mehrere damit verbundene Herausforderungen, sowohl Fakten als auch elterliche Gefühle. Ich hoffe auch, einige der Herausforderungen darstellen zu können, die es mit sich bringt, sowohl Mutter als auch Betreuerin zu sein, in einem System, das nicht für die fortschrittliche medizinische häusliche Behandlung gerüstet ist, für die immer mehr Eltern verantwortlich sind. Viele von uns leben in Gemeinden, die in keiner Weise auf uns oder die Patienten vorbereitet sind.

Der erste Eingriff

Schon die erste Operation war ein Schock. Bei Oscar musste eine PEG-Sonde eingeführt werden. Er hatte nach dem Eingriff starke Schmerzen und ich war überhaupt nicht darauf vorbereitet, einen Plastikschlauch aus ihm herausragen zu sehen. Es war eine mentale Herausforderung, Dinge direkt in den Magen injizieren zu müssen. 

Mir, der noch nie zuvor eine ernsthafte Infektion gesehen hatte, wurde gesagt: „Eine Infektion rund um die Öffnung kann schnell gefährlich werden, weil sie so nah am Bauchfell liegt.“ Das hat mich nicht gerade beruhigt. 

Mitten in einer lebensverändernden Krise (mein Kind war offenbar so krank, dass ihm Löcher in den Körper mit Plastik durchbohrt werden mussten, um sich ernähren zu können, während die Krankheit fortschritt und ihn völlig zerstörte) und völlig ohne Fachkenntnisse, es Nun lag es in meiner Verantwortung, dass sich keine gruseligen Bakterien einschleichen und sein Bauchfell infizieren.

Im Nachhinein denke ich, dass mir ein paar Bilder der sich entwickelnden Infektion nützlich gewesen wären. Mir wurde zum Beispiel nicht gesagt, dass Fieber ein guter Hinweis darauf sein kann, ob die Infektion lokal ist oder ob sie sich ausgebreitet hat. Erst viele Jahre später lernte ich, die rote Schwellung rund um die Infektionsstelle mit einem Kugelschreiber zu markieren, um die Entwicklung gut verfolgen zu können. 

Erfahrene Krankenschwestern der Kinderkrankenstation des Ullevål-Krankenhauses nahmen sich die Zeit zum Zeichnen und Erklären und verstanden, dass Wissen oft eine sehr beruhigende Wirkung hat, wenn man von einer Krise in die nächste geworfen wird. Allerdings war es sechs Jahre nach der allerersten Operation.

Als Absolvent der Gesundheitswissenschaften verfügen Sie über einige Werkzeuge, um mit Ihrer Angst umzugehen. Das hat mir gefehlt. Und ich war sehr verärgert, als meine Angst mit Resignation beantwortet wurde. Als Mutter fühlte ich mich in diesen frühen Jahren oft wie eine Versagerin und als Beobachterin mit Misstrauen. 

Von Eltern wird viel erwartet, wenn ihr Kind krank wird. Und das allererste Stoma war für uns ein Übergang, auf den wir uns nicht vorbereiten konnten. Auch Oscars erste Verstopfung trat im Zusammenhang mit der Operation auf. Das bedeutete Medikamente. 

Es ging nicht nur um die Verwaltung, sondern auch um ein Leben, das von Medikamentenzeiten bestimmt wurde: Medikamentenlisten erstellen, herausfinden, mit wie viel Wasser die Zwischenteile des Schlauchs und schließlich des Knopfes gefüllt und gespült werden sollten, Mahlzeiten basierend auf Medikamentenzeiten planen und allgemein strukturieren Leben auf eine ganz andere Art und Weise, als wir es gewohnt waren.

Nächster Schritt: Appendektomie

Nach vielen Jahren mit sechs bis acht Dosen Abführmitteln am Tag, täglichen Einläufen, die ich immer noch bedauere, und bis zu acht Stunden am Tag auf der Toilette, musste Oscar eine Blinddarmentfernung durchführen. Als ungeübter Schorfvertreiber war dies für mich eine enorme Verbesserung meiner Pflege.

Die Absurdität und Übelkeit, sich mit dem Inneren des Blinddarms meines eigenen Kindes auseinandersetzen zu müssen, wurden für eine Weile so überwältigend, dass ich, als auch dieser Darmstumpf infiziert wurde, eine Zeit lang Hilfe von der häuslichen Krankenpflege in Anspruch nehmen musste. Das eigentliche Einführen des Katheters sowie der Spülvorgang verliefen problemlos. 

Das Waschen und Trocknen der an den bereits perforierten Kindermagen genähten Eingeweide verursachte bei mir sowohl Schwindel als auch Übelkeit. Darauf bin ich nicht gerade stolz. Aber ich glaube auch nicht, dass es einen Grund gibt, sich zu schämen. Hätte ich mich dafür entschieden, Krankenschwester oder Arzt zu werden, wäre die Sache anders gewesen. 

Im Lehrerberuf hielt ich es eigentlich für höchst unwahrscheinlich, dass ich ab und zu mit Blut und anderen Wunden als einer Schürfwunde am Knie zu kämpfen hatte. Und als Mutter ist es wirklich gut, dass man sich darauf nicht vorbereiten muss, bevor man es muss.

Langsam aber sicher habe ich mich auch mit der Pflege des Blinddarms meines Sohnes beschäftigt. Und mit der Zeit wurde aus der Blinddarmoperation nur noch ein kleines Loch in der Haut seines Bauches. Es heilte so gut, dass es mit einem Silikonstopfen und einem speziellen Pflaster offen gehalten werden musste. 

Und mit diesem speziellen Stecker sowie allen anderen Geräten, die nötig waren, damit die Blinddarmoperation wie geplant funktionierte, begann meine Karriere als Lagerleiter.

Die Ausstattung für PEG, Mick-Key und Appendektomie besteht nicht nur aus einem Meer an Möglichkeiten. Es muss auch an zwei verschiedenen Orten bestellt werden. Das bedeutet, dass Sie auf zwei Gruppen von Mitarbeitern angewiesen sind, die hilfsbereit und aufmerksam sind und verstehen, dass Ihnen als Eltern in einer solchen Situation gut und professionell begegnet wird. Leider war das nicht immer der Fall. Es gab viele Eingriffe und vieles, um das man sich alleine kümmern musste. Darüber hinaus schlief Oscar in den ersten vier Jahren seiner Krankheit durchschnittlich nur drei Stunden am Stück pro Nacht. Ich brauchte Hilfe. Nach vielen Gesprächen mit der Gemeinde und mit Hilfe des Bezirksgouverneurs in Vestfold brachte ich schließlich BPA zu ihm. Es stellte sich heraus, dass es die beste Wahl war, die ich in meinem Leben getroffen habe.

Ileostomie und neue Verfahren

Die Blinddarmentfernung hat im ersten Jahr gut funktioniert. Es folgten jahrelange Schmerzen, Untersuchungen, fehlgeschlagene Botox-Versuche in der Mastdarmmuskulatur und starke Blähungen. Der Druck im Blinddarmstoma war schließlich so groß, dass es einfacher war, mit einem Katheter etwas herauszuholen, als etwas hineinzuführen. 

Wir versuchten, den Beutel mit zwei Litern Salzwasser auf Deckenhöhe zu befestigen, während Oscar auf der Toilette saß. Der Katheter befand sich im Blinddarmstoma, aber sowohl er als auch ein Meter des Spülschlauchs füllten sich mit Stuhl, anstatt wie vorgesehen Wasser in ihn hineinzuströmen. Wir begannen, die Luft zu messen, die vom Mick-Key im Magen ausströmte, und unser Rekord lag bei 22 Litern Luft in drei Stunden aus dem winzigen Knopfloch. 

Zu diesem Zeitpunkt erhielt Oscar täglich zwei Liter Sondenernährung, verlor aber in zwei Monaten immer noch sechs Kilogramm. Als wir schließlich zur Beurteilung der Ileostomie im Rikshospitalet ankamen, ging es schnell. Aufgrund des abnormalen Bewegungsmusters des Darms wurde bei ihm schnell eine chronische intestinale Pseudoobstruktion (KIPO) diagnostiziert – eine Störung des Transports durch den Darm aufgrund von Muskel- oder neurologischen Motilitätsstörungen. 

Er hatte ein Ileostoma und ein paar Tage später wurde klar, dass er CVK brauchte, um Nahrung und Flüssigkeit intravenös zu erhalten. Aus dem dreitägigen Krankenhausaufenthalt wurden 14 Wochen, aufgeteilt auf das Rikshospitalet und das Ullevål-Krankenhaus. 

Die Ileostomie funktionierte ohne Verweilkatheter nicht und es dauerte nicht lange, bis sowohl ich als auch die BPAs Experten für die Stomaversorgung mit Verweilkatheter waren. Wir haben auch gelernt, den Katheter zu wechseln und ihn zu spülen, wenn er verstopft ist.

Zu diesem Zeitpunkt war meine Abneigung gegen Körperbluten und klebrige Dinge längst überwunden. Während des 14-wöchigen Krankenhausaufenthalts gewann ich wieder den Glauben, dass das, was ich bei meinem eigenen Kind beobachtete, richtig war. Langsam aber sicher konnte ich nach meiner Entlassung die Verantwortung für die Leitung eines modernen Heimkrankenhauses übernehmen, und gemeinsam mit den Ärzten erarbeiteten wir einen Plan, bei dem die BPAs im Mittelpunkt standen. 

Alleine hätte ich diese Verantwortung nicht übernehmen können. Ohne Schlaf und Nahrung konnte ich nicht mehr leben. Ich brauchte Zeit, um mich zu erholen. Die ersten sieben Jahre mit einem kranken Kind hatten viel gekostet, und ich habe ein weiteres Kind. Darüber hinaus war die Verantwortung belastend. Ich brauchte Erwachsene um uns, die Oscar genauso gut kannten wie ich und die andere Perspektiven hatten. 

Ich brauchte Hilfe beim Erinnern, jemanden, mit dem ich Abläufe besprechen konnte, und – nicht zuletzt – einen klaren, wachen Geist, der mit mir darüber nachdenken konnte, wann es Zeit war, das Krankenhaus anzurufen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich zehn Mitarbeiter. Sechs von ihnen wurden ausgewählt, um eine Schulung zu sterilen Verfahren im Zusammenhang mit der Verabreichung parenteraler Ernährung (TPN) zu Hause zu erhalten.

In den ersten Wochen unseres langen Krankenhausaufenthalts wurde versucht, über eine Magen-Jejunal-Sonde winzige Nahrungsmengen in das Jejunum, den mittleren Abschnitt des Dünndarms, einzuschleusen. 

Oscar tolerierte, dass ein paar Milliliter Medikamente sehr langsam in den Jejunum eingeführt wurden, aber die Sondenernährung führte in der folgenden Woche zu starken Schmerzen und Bettruhe. Daher wurde entschieden, dass TPN und Flüssigkeiten nur intravenös verabreicht werden sollten.

TPN, SVK und sterile Verfahren

Die anschließende Schulung war sehr gründlich und gut. In Krankenhäusern, aber auch in häuslichen Umgebungen mit mehreren Mitarbeitern müssen Eingriffe an Kindern, die TPN erhalten, vollständig steril durchgeführt werden. In anderen Situationen und bei Erwachsenen können die Eingriffe berührungslos durchgeführt werden.

Kinder, die eine vollständige intravenöse Ernährung erhalten, sind vollständig darauf angewiesen, gesunde Venen ohne Narbengewebe zu haben, die für SVK oder VAP verwendet werden können, da sie auf andere Weise nicht ernährt werden können. Wenn Sie eine Infektion in einer solchen Vene bekommen, könnte diese für eine weitere Verwendung zerstört werden. Zusätzlich zum Sepsisrisiko wird dem Kind dann eine (von vier) Möglichkeiten zur Nahrungsaufnahme entzogen. 

Leider ist dies nicht sehr bekannt und wir trafen ständig auf medizinisches Personal, das sich über diese Verfahren bei Aufnahmen außerhalb unserer ständigen Abteilung streiten wollte. Es fiel uns auch oft auf, dass das Wissen darüber, was eine ausreichende Händehygiene ausmacht, recht unterschiedlich ist. Und es gab oft keine Routinen für die Rollenverteilung zwischen den Eltern, die zu Hause die gesamte medizinische Verantwortung tragen, und dem Krankenhauspersonal auf Stationen, in denen diese Patienten nicht alltäglich sind.

Im Laufe der Wochen beherrschten wir das Anschließen von Schlauchsätzen mit verschiedenen Filtertypen, Y-Anschlüssen und Verlängerungsschläuchen. Wir lernten, auftretende Probleme zu lösen, ohne Geräte oder Handschuhe unsteril zu machen, kaputte Teile während der Infusion auszutauschen und den CVK zu pflegen. Oscar nahm langsam aber sicher zu und die Schmerzmittel wirkten besser. 

An einem wunderbaren Tag nach zwölf Wochen im Krankenhaus war er endlich bereit, aus dem Bett aufzustehen und wieder die frische Luft zu spüren. Es war für uns alle unglaublich schön, ihn aus der Vordertür des Ullevål-Krankenhauses rollen zu können und zu sehen, wie glücklich er war, die Welt wiederzusehen und kennenzulernen. Zwei Wochen später rollten ein Krankenwagen und ein Begleitwagen auf unser Haus in Svelvik zu. Es war ein unbeschreibliches Gefühl.

Heimkrankenhaus ohne Rahmen

Allerdings waren die ersten Wochen zu Hause viel härter als wir es uns vorgestellt hatten. Die häusliche Pflege, die unsere Gesundheitsversorgung zu Hause unterstützen sollte, war für eine solche Aufgabe überhaupt nicht gerüstet. Wir fühlten uns trotz der guten telefonischen Betreuung durch das Krankenhaus furchtbar allein. 

Es traten viele Probleme auf, die wir vorher nicht berücksichtigt hatten. Allein die richtige Menge an TPN zu bestellen und diese zur richtigen Tageszeit zu liefern, war eine Herausforderung – ganz zu schweigen von Herstellungsfehlern bei Geräten und Pumpen, die nicht zufriedenstellend funktionierten. Wir hatten keine Erfahrung und ich selbst war nun dafür verantwortlich, dass im Haus genug und die richtige Ausrüstung vorhanden war, damit mein Sohn überleben konnte. 

Darüber hinaus mussten die BPAs geschult und ausreichend geschult werden, eine neue kompetenzbasierte Rotation musste hinzugefügt werden und ich musste viel mehr Leute einstellen, um überhaupt kleine Ausflüge außer Haus unternehmen zu können. Glücklicherweise war Oscar glücklich, zu Hause zu sein, und er schien gesünder zu sein als seit langem. Es war alles wert. Aber ich bin überrascht, dass es so etwas wie ein System nicht gibt. 

Ohne meine Mitarbeiter hätte ich keine Chance gehabt. Leider scheinen Bürokraten und Politiker ihre Zeit damit zu verbringen, darüber zu debattieren, ob es für einen BPA legal sein sollte, ein Stoma zu wechseln oder ein Paracet zu verabreichen, und nicht, wie das System zu der wunderbaren Alternative entwickelt werden kann, die es wirklich ist.

Ich selbst war nun dafür verantwortlich, dass im Haus genügend und die richtige Ausrüstung vorhanden war, damit mein Sohn überleben konnte.

Die Aufgaben, die Ihnen als Elternteil eines Kindes übertragen werden, das eine fortgeschrittene medizinische Behandlung benötigt, sind so komplex, dass sie für Außenstehende kaum nachvollziehbar sind. Es ist völlig unrealistisch, dass es möglich sein sollte, ein System zu schaffen, das funktioniert, ohne dass Fachkräfte, Angehörige und Patienten in den Prozess einbezogen werden. 

Oscar kam im April von dem langen Krankenhausaufenthalt nach Hause und Anfang August wurde ihm eine PEG-Sonde in den Leerdarm eingeführt, die später in einen Knopf umgewandelt wurde (Mick-Key). Der durch den Gastro-Button eingeführte Magen-Jejunal-Schlauch funktionierte nicht. Es blieb nicht dort hängen, wo es sollte. 

Trotz der Tatsache, dass er im Darm festgeklemmt war, löste er sich immer wieder und wir mussten mehrere Male mit Höchstgeschwindigkeit ins Ullevål-Krankenhaus gefahren werden, wobei der Schlauch halb aus dem Magenknopfloch hing. Die BPAs befolgten die Notfallvorschriften zum Packen der Ausrüstung, die wir bei der Aufnahme brauchten, und rollten hinter dem Krankenwagen her. 

Es lief jedes Mal gut, aber es war keine sehr funktionelle Art zu leben. Darüber hinaus blutete Oscar während des Eingriffs immer stärker und der Darm wurde immer „müder“ und ließ sich nur noch schwer entleeren.

Schreie des Schmerzes und der Ohnmacht

Bisher habe ich nicht viel über Schmerzen geschrieben. Es ist ein extrem schwer darzustellendes Thema, und ich bin immer noch beeindruckt, wie machtlos ich war, als Oskars heftige Schmerzensschreie den Raum erfüllten. Es dauerte acht Jahre, bis wir begriffen, dass es sich nicht um Schmerzen im Verdauungssystem handelte, über die er heulte, sondern im Harntrakt. 

Es waren acht schreckliche Jahre für ihn, und für sieben davon war es furchtbar schwer zu glauben, dass es sich um Schmerzensschreie handelte. Es ist überwältigend grausam, dem eigenen Kind nicht helfen zu können. Aber fast noch schlimmer ist es, Erwachsene zu treffen, die mehr daran interessiert sind, Recht zu haben, als Kindern und deren Helfern zuzuhören. Vielleicht reagieren wir so instinktiv, wenn wir auf etwas stoßen, das wir nicht verstehen? 

Auf jeden Fall hätte es uns sehr geholfen, wenn es ein stärkeres Bewusstsein für die nonverbalen Schmerzsignale von Kindern gegeben hätte und wenn das gesamte Gesundheitspersonal uns professionell begegnet wäre und die Methoden angewendet hätte, die es tatsächlich gibt, sodass sie statt dessen kartiert hätten Gefühl. Es ist auch nicht ganz einfach, als Mutter inmitten der Schreie des Kindes zu diskutieren und zu diskutieren. 

Alles in mir war in Aufruhr, als Oscar Schmerzen hatte, und es war unmöglich, mit anderen zu reden und gleichzeitig zu versuchen, das Leben für ihn lebenswert zu machen. Außerdem war es für mich sehr schwierig, mit Leuten über sein Schmerzniveau zu sprechen, die kaum Zeit mit ihm verbracht hatten. 

Es gibt Hilfsmittel, Literatur und Forschung zu Kindern und Schmerzen. Ich träume davon, dass Pflegekräfte Zeit haben, sich in dieses wichtige Berufsfeld einzuarbeiten. Für uns als Eltern ist es so wichtig, darauf vertrauen zu können, dass medizinische Fachkräfte tatsächlich das Beste für unsere Kinder wollen und dass Sie sie sehen und versuchen, ihnen zu helfen, wenn sie Schmerzen haben – unabhängig davon, was Sie über die Eltern denken. 

Als Oscar seinen ersten suprapubischen Katheter bekam, hörten die Schmerzensschreie auf. Wenn mir ein Wunsch im Leben erfüllt werden könnte, dann wäre es gewesen, dass jemand seine Blasenschmerzen schon früher entdeckt hätte.

Wir haben uns dafür entschieden, den suprapubischen Katheter steril zu halten, weil er so nah an der Ileostomie lag. Es hat sehr gut funktioniert und wir hatten keine Infektionen rund um die Katheteröffnung. Doch das Herumlaufen mit einem angenähten Katheter war für ein aktives Kind unangenehm und nach einigen Monaten musste der Katheter sehr oft gespült werden, um Schmerzen zu vermeiden. Es wurde schnell klar, dass Oscar eine Urostomie brauchte.

Urostomie, CADD-Pumpen und intravenöse Medikamente

Dieses Stoma war seine letzte große Operation. Bei jeder kleinsten Änderung mussten alle Listen neu geschrieben werden: Medikamentenlisten, Routineübersichten, Bestelllisten, Packlisten und Routinen zum Empfangen und Zählen erhaltener Geräte sowie Routinen zum Auspacken und „Dosieren“ von Geräten. Ich musste das alles selbst machen. 

Es gibt ständig Vorschläge, dass Eltern in unserer Position einen Koordinator beauftragen und bei der Organisation helfen sollten, aber ich kann mir nur schwer vorstellen, wie das in der Praxis geschehen soll. Eine Person muss den Gesamtüberblick haben, und das ist so viel Arbeit, dass es einem relativ großen Prozentsatz der offenen Stellen entspricht. Ich fing an, einen Teil der praktischen Arbeit an einige BPAs zu delegieren, aber das bedeutete einen größeren Stundenaufwand für das BPA und den anschließenden Bewerbungsprozess.

Abschluss als Krankenpfleger

Mir wurde jedoch schnell klar, dass es Oscar so schnell ging, dass es nur eine Frage der Zeit war, bis er auch intravenös Medikamente erhalten musste. Ich wollte diese Verantwortung nicht alleine tragen. 

Ich dachte, dass wir im Haus Pflegeexperten brauchen, die auf die gleiche Weise eingesetzt werden wie die BPAs – eine Art von benutzergesteuerten persönlichen Krankenschwestern, wie Kirsti Egge Haugstad in dem Beitrag beschreibt „Kranke Neugeborene, Kinder und Jugendliche brauchen häusliche Kinderkrankenschwestern» in der Krankenpflege im Jahr 2017. Es dauerte mehrere Jahre, um diejenigen, die zahlen mussten, davon zu überzeugen, dass dies notwendig war. 

Hier wird die Kluft zwischen gesundem Menschenverstand und Fachkompetenz einerseits und einer einseitigen Fokussierung auf die Wirtschaft ohne Gedanken an Konsequenzen andererseits deutlich. Wo genau liegt die Grenze dessen, welche Verantwortung den Eltern übertragen werden darf? Für mich war es hier. 

Ich halte es nicht für richtig, dass als einzige Alternative eine Anstalt oder flüchtige häusliche Krankenpfleger ohne Erfahrung mit sterilen Verfahren oder die Möglichkeit zur Nachverfolgung von Infusionen und Medikamenten über die Zeit, die sie eigentlich brauchen sollten und müssen, bestehen.

Wo genau liegt die Grenze dessen, welche Verantwortung den Eltern übertragen werden darf? Für mich war es hier.

Nur weil ich sechs wunderbare Krankenpflegeschülerinnen gefunden hatte, die schließlich ausgebildete Krankenschwestern wurden, war Oscars Medikamenteneinnahme in den letzten 17 Monaten in der Praxis umsetzbar. Die Routinen für den Tag waren am Ende so zahlreich und kompliziert, dass ich hier nicht näher darauf eingehen kann. Im vergangenen Jahr erhielt er Morphium und Midazolam intravenös über eine CADD-Pumpe verabreicht. 

Im gleichen Lauf wurde auch eine IV-Pumpe mit NaCl verwendet, um die richtige Geschwindigkeit und den richtigen Druck zu erreichen, sodass der CVK offen blieb. Die Schlauchsets hierfür mussten alle drei Tage gewechselt werden, während die Schlauchsets für TPN und NaCl, die über separate Pumpen verabreicht wurden, täglich neu angeschlossen wurden. Morphin/Midazolam befand sich in einem Lumen, während TPN, Flüssigkeitsersatz und per Schock und Pumpe verabreichte Medikamente im anderen Lumen untergebracht waren. 

Am Ende verbrachten die Krankenschwestern ihre gesamte Arbeitszeit damit, Medikamente zu verabreichen und Schläuche anzuschließen. BPA 1 kümmerte sich um die Stomaversorgung, maß Flüssigkeiten ab und kümmerte sich um die Sauberkeit, während BPA 2 die Aufgabe hatte, dafür zu sorgen, dass Oscar spielen, lernen und lachen konnte, unabhängig von der Tagesform und der Pflegesituation. 

Wenn mein kleiner Bruder nicht zu Hause war, kümmerte ich mich um die Verwaltung, Schulung, Einstellung, Schichtplanung, Mitarbeitergespräche sowie die Organisation von Arbeitsaufgaben und Ausrüstung. Und nicht zuletzt lag es in meiner Verantwortung, Leiharbeitskräfte zu gewinnen. Ich verbrachte jede freie Minute mit Oscar und war immer für jede Art von Krise da.

Sicherheit zu Hause

Oscar durfte zu Hause leben. Es war das, was wir beide wollten. Für unsere Familie war das genau das Richtige. Ich musste wissen, dass er in Sicherheit war und dass er so nah war, dass ich nur eine Tür öffnen musste, um ihn zu umarmen oder zu trösten. 

Ich musste in der Lage sein, an der täglichen Pflege teilzunehmen, und dass ich als Mutter entscheiden durfte, wer in unserem Haus anwesend sein und das Personal sicher durch die verschiedenen auftretenden Situationen führen sollte. Und das ist beim Bettenabbau im Facharztdienst vorgesehen. 

Immer mehr erkrankte Patienten müssen zu Hause gepflegt werden. Aber wer kümmert sich um sie? Wo liegt die Grenze für die Haftung der Angehörigen? Und wer übernimmt die Verantwortung, wenn Eltern sich nicht trauen oder es nicht ertragen können und die Kommune nicht über die nötigen Kompetenzen oder Ressourcen verfügt? 

Eltern werden mit Kindern, die Beatmungsbehandlung, Dialyse und intravenöse Ernährung benötigen, aus dem Krankenhaus nach Hause geschickt, ohne das gesetzliche Recht auf Nachtwache oder staatliche Richtlinien, für die die Gemeinde verantwortlich ist, um sicherzustellen, dass Vorkehrungen gut genug sind und sich für Mitarbeiter, Verwandte und andere Personen sicher fühlen Patienten.

Während wir darauf warten, dass jemand entsprechende Maßnahmen ergreift, vertrauen wir auf Sie, das Pflegepersonal und die Ärzte, mit denen Sie zusammenarbeiten. Wir brauchen Sie inmitten Ihres hektischen Alltags, damit Sie uns weiterhin mit Freundlichkeit, Ruhe, Wärme und Kompetenz begegnen und dass Sie sich dennoch die Zeit nehmen, uns durch die Krisen, mit denen wir konfrontiert sind, den Schlafmangel und die Überwältigung zu begleiten Arbeitsaufgaben und der Schmerz dessen, was unsere Kinder durchmachen müssen. 

Oscar starb auf die gleiche Weise, wie er lebte: umgeben von kompetenten Menschen, die ihn liebten, sicher in seinem eigenen Bett. Aber noch wichtiger war, dass er so leben durfte und dass wir alle, die ihn umgaben, ob im Krankenhaus oder zu Hause, das gleiche Ziel hatten: dass Oscar gute Momente haben sollte, egal an welchem Tag.

– Chronik im Tidsskriftet Sykepleien von Catharina Dørumsgard, Mitglied des Løvemammaenes Child Palliative Committee.