НАША МЕТА БУЛА ДАТИ ОСКАРУ ГАРНИХ МОМЕНТІВ

Коли її син Оскар серйозно захворів, Катаріна Дорумсгард пройшла шлях від вчительки та матері двох дітей до менеджера та медсестри у домашній лікарні з 23 працівниками. Це її історія.

Оскар народився здоровим у Колумбії в 2004 році. Його мовний розвиток був дещо затриманим, але його описали як нормального для його віку, коли він приїхав до Норвегії в листопаді 2006 року. Це мій найбільший подарунок у житті, що я отримала бути його мамою. Коли він помер у жовтні 2018 року, я втратив найкраще, що мав. 

Оскар прожив важке життя, і йому часто було важко бути почутим. Я пообіцяв йому розповісти про те, що він пережив. Мій голос має бути голосом дітей, як я намагався кричати про Оскара, коли він був живий. Усі діти та всі пацієнти заслуговують бути почутими – незалежно від типу мови, якою вони спілкуються.

Я хочу поговорити про профілактику болю та донести, наскільки боляче насправді мати інфекції. Ретельний догляд означав, що протягом останніх п’яти років Оскар не мав жодної інфекції рани, навіть у надлобковому катетері. 

Гігієна і дбайливий догляд за ранами можуть здатися елементарними, але зробити це безболісно для дитини не так просто. А коли дитина швидше блискавки, пазуристий і любить гризти абсолютно все, що можна покласти до рота, треба бути дуже драйвовим, щоб це місце було чистим або стерильним.

Подорож Оскара

У нас з Оскаром була довга подорож. Це тривало дванадцять років, і одинадцять із них він хворів. Захворювання почалося зі зміни поведінки, різкого підвищення загального ритму та втрати мови. У нього також було багато міоклонічних нападів, але це було виявлено лише після того, як ми побачили відео того часу через кілька років.

Протягом перших дев'яти років хвороби він був сильним і швидким тілом. На момент смерті він був підключений до шести краплинних насосів і мав чотири стоми на животі на додаток до дволюменової CVK. Його годували внутрішньовенно протягом останніх чотирьох років його життя, і він також не міг пити або приймати ліки/воду в шлунок. 

Більшість ліків вводили внутрішньовенно, а решта вводили через порожню кишку. Все, що з нього виходило, вимірювалося, вівся точний ліквідний облік. 

Оскар мав дегенеративне захворювання невідомого типу, яке, серед іншого, викликало у нього епілептичні припадки, хронічну кишкову псевдообструкцію та симптоми з боку м’язів. Він ніколи не втрачав спритності чи рухливості рук чи ніг, але виникли проблеми з ходьбою, ймовірно, через біль, м’язові судоми та серйозну втрату м’язової маси. 

Оскар швидко вивчив норвезьку і розумів, що ми говоримо, аж доки не помер. Нам ніколи не доводилося його показувати чи вести. Він міг сам сідати і лягати в ліжко, обертатися або вказувати на речі. Він рано втратив експресивну мову, але все ще зберіг близько п’яти слів протягом багатьох років. Він використовував ці слова функціонально. 

Він мав сильне бажання спілкуватися і використовував вказівку очима в періоди, коли він не міг вказати пальцем. Він був щедрим і гнучким типом, який любив дам, лоскотання та жарти. Коли він не відчував сильного болю, він був у чудовому настрої. Він був нашою маленькою енергетичною бомбою. 

Він жив у мене вдома, поки не помер.

Від мами до керівника лікарні

Окрім того, що я мама Оскара та його молодшого брата, я ще вчитель із додатковою освітою зі спеціальної педагогіки та менеджменту освіти. Мені подобаються системи, мене цікавлять документація та наука. Дванадцять років тому я відчував сильне небажання знати більше, ніж те, що було абсолютно необхідно, про тканини, кров і внутрішнє життя органів на практиці.

Моя огида до виразок, струпів і тикання шкіри інших людей піддалася випробуванню, коли я була мамою Оскара. Освіта та досвід педагогіки та менеджменту знайшли своє застосування, а всьому іншому довелося вчитися з нуля – в тому числі керувати власною психікою. 

У цьому тексті я хочу дати вам уявлення про процес від некваліфікованої, хворої матері до все ще некваліфікованої, але компетентної, серед іншого, у догляді за шістьма різними типами стом і катетерів, стерильними процедурами в CVK, стерильне з’єднання наборів для внутрішньовенного введення приблизно з 23 різними компонентами та стерильний забір крові з ЦВК.

У цьому тексті я дам вам уявлення про процес від некваліфікованої, пораненої мами до все ще некваліфікованої, але компетентної, серед іншого, у догляді за шістьма різними типами стом і катетерів і стерильними процедурами в CVK .

- Катаріна Дорумсгард

Крім того, зрештою я був повсякденним менеджером близько 23 найнятих BPA різного розміру. З них приблизно семеро були абсолютно некваліфікованими і приблизно десять були кваліфікованими. Серед учнів п’ятеро були медсестрами з Філіппін, а шестеро – студентами/медсестрами. Лише за останні п’ять місяців муніципалітет погодився виплатити зарплату доглядальниці деяким працівникам.

У тексті я описую кожну окрему стому та один чи декілька викликів, пов’язаних із нею, як факти, так і батьківські почуття. Я також сподіваюся, що зможу зобразити деякі труднощі бути матір’ю та лікарем у системі, яка не обладнана для передового медичного лікування вдома, за яке відповідає все більше батьків. Багато з нас живе в муніципалітетах, які жодним чином не готові ні до нас, ні до пацієнтів.

Перше втручання

Найперша операція була шоком. Оскару довелося вставити трубку з ПЕГ. Він відчував сильний біль після процедури, і я зовсім не був готовий побачити пластикову трубку, яка стирчала з нього. Це було психологічно важко вводити щось прямо в шлунок. 

Мені, який раніше ніколи не бачив серйозної інфекції, сказали: «Інфекція навколо отвору може швидко стати небезпечною, тому що вона знаходиться так близько до очеревини». Це мене не дуже заспокоїло. 

У розпал кризи, яка змінила життя (моя дитина, мабуть, була настільки хворою, що їй довелося зробити дірки в тілі з пластиком, щоб мати можливість харчуватися, оскільки хвороба прогресувала й повністю знищила її) і абсолютно без професійних знань, це Тепер я відповідав за те, щоб страшні бактерії не проникли й не заразили його очеревину.

Оглядаючись назад, я думаю, що пара фотографій інфекції, що розвивається, була б для мене корисною. Наприклад, мені не сказали, що лихоманка може бути хорошим показником того, чи є інфекція локальною, чи вона поширилася. Лише через багато років я навчився позначати червону припухлість навколо місця інфекції кульковою ручкою, щоб легко стежити за розвитком. 

Кваліфіковані медсестри з дитячого медичного пункту лікарні Уллевол знайшли час, щоб намалювати та пояснити, і зрозуміли, що знання часто справляють дуже заспокійливий ефект, коли вас кидає з однієї кризи в іншу. Проте минуло шість років після найпершої операції.

Як випускник медичного факультету, у вас є деякі інструменти для боротьби зі страхом. Мені цього бракувало. І я був дуже засмучений, коли на мій страх відповіли відставкою. У ті ранні роки я часто відчувала себе невдахою як мама і не довіряла мені як спостерігач. 

Багато чого чекають від батьків, коли їхня дитина хворіє. І найперша стома була для нас переходом, до якого неможливо було підготуватися. У зв'язку з операцією у Оскара теж стався перший запор. Це означало ліки. 

Це було не лише адміністрування, а й життя, яке регулювалося часом прийому ліків: складання списків ліків, з’ясування кількості води, яку потрібно наповнити та промити проміжні частини трубки та, зрештою, ґудзика, планування їжі на основі часу прийому ліків і загальна структура життя зовсім іншим шляхом, ніж ми звикли.

Наступний крок: апендектомія

Після багатьох років шести-восьми доз проносних засобів на день, щоденних клізм, які я досі шкодую дозволив, і до восьми годин на день у туалеті, Оскару зробили апендектомію. Для мене, як для некваліфікованого відлякувача парші, це було серйозним оновленням у догляді.

Абсурдність і нудота від необхідності мати справу з внутрішньою частиною апендикса моєї власної дитини на деякий час стали настільки приголомшливими, що коли ця кишкова культя також потрапила в інфекцію, мені довелося деякий час звертатися за допомогою доглядальників. Фактичне введення катетера, а також процедура промивання пройшли легко. 

Вимиті й висушені кишки, зашиті на цей уже продірявлений дитячий шлунок, викликали у мене і запаморочення, і нудоту. Я не дуже цим пишаюся. Але я також не думаю, що є підстави для сором’язливості. Якби я вибрала професію медсестри чи лікаря, то все було б інакше. 

У професії вчителя я справді вважав дуже малоймовірним, що час від часу матиму справу з кров’ю та ранами, окрім подряпини на коліні. І як мати, це справді добре, що це не те, до чого ви готуєтеся, перш ніж доведеться.

Повільно, але впевнено я взявся і за догляд за апендиксом свого сина. І з часом його апендектомія перетворилася на маленьку дірку в шкірі живота. Воно зажило настільки добре, що його довелося тримати відкритим за допомогою силіконової пробки, прикріпленої спеціальним пластиром. 

І з цією конкретною заглушкою, а також з усім іншим обладнанням, необхідним для того, щоб апендектомія працювала за планом, моя кар’єра менеджера складу почалася.

Обладнання для PEG, Mick-Key і апендектомії складається не просто з моря варіантів. Його також потрібно замовляти з двох різних місць. Це означає, що ви залежите від двох груп персоналу, які будуть корисні, уважні та розумітимуть, що вас як батька в подібній ситуації зустрінуть добре та професійно. На жаль, так було не завжди. Почало бути багато процедур і за чим доглядати наодинці. Оскар також спав у середньому лише три години поспіль на ніч протягом перших чотирьох років, коли він хворів. Мені потрібна була допомога. Після багатьох раундів з муніципалітетом і за допомогою губернатора округу у Вестфоллі я зрештою отримав BPA для нього. Це виявився найкращий вибір у моєму житті.

Ілеостомія та нові процедури

Апендектомія працювала добре перший рік. Потім послідували роки болю, обстеження, невдалі спроби ввести ботокс у м’язи прямої кишки та сильний метеоризм. Тиск у стомі апендикса зрештою був настільки сильним, що з нього легше було щось дістати катетером, ніж щось вставити. 

Ми спробували прикріпити пакет із двома літрами солоної води до висоти стелі, поки Оскар сидів на унітазі. Катетер був у стомі сліпої кишки, але і він, і один метр промивної трубки були заповнені стільцем, а не водою, яка хлинула в нього, як це повинно бути. Ми почали вимірювати повітря, що надходить із Mick-Key у шлунок, і нашим рекордом було 22 літри повітря за три години з крихітної петлиці. 

У цей момент Оскар отримував два літри годування через зонд на день, але все одно скинув шість кілограмів за два місяці. Коли ми нарешті дісталися до Rikshospitalet для оцінки ілеостомії, все сталося швидко. Через ненормальний характер руху кишечника йому швидко діагностували хронічну кишкову псевдообструкцію (ХІПО) – стан порушення транспортування через кишечник через м’язові або неврологічні порушення моторики. 

Йому зробили ілеостому, а через кілька днів стало зрозуміло, що йому потрібна CVK, щоб мати можливість отримувати харчування та рідину внутрішньовенно. Триденне перебування в лікарні перетворилося на 14 тижнів, розділених між Rikshospitalet і Ullevål. 

Ілеостома не працювала без постійного катетера, і не минуло багато часу, перш ніж я та BPAs стали експертами з догляду за стомою за допомогою постійного катетера. Ми також навчилися міняти катетер і промивати його, якщо він засмічується.

На той час моя огида до закльовування тіла та липких речей уже минула. Під час 14-тижневого перебування в лікарні я відновив переконання, що те, що я спостерігав у своєї дитини, було правильним. Повільно, але впевнено я зміг взяти на себе відповідальність за управління передовою лікарнею на дому після виписки, і разом з лікарями ми склали план, де BPA були ключовими. 

Я не зміг би взяти на себе цю відповідальність сам. Я більше не міг функціонувати без сну та їжі. Мені потрібен був час, щоб відновитися. Перші сім років з хворою дитиною було дуже багато, а у мене є ще одна дитина. Крім того, відповідальність була обтяжливою. Мені потрібні були дорослі навколо нас, які знали Оскара так само добре, як я, і які мали інші погляди. 

Мені потрібна була допомога, щоб запам’ятати, хтось, з ким можна було б обговорити рутину, і – що не менш важливо – чисті, пильні уми, які могли б подумати зі мною про те, коли настане час дзвонити до лікарні. На той час у мене було десять працівників. Шестеро з них були відібрані для проходження навчання стерильним процедурам, пов’язаним із застосуванням парентерального харчування (ПХ) вдома.

Протягом перших кількох тижнів нашого тривалого перебування в лікарні невеликі кількості поживних речовин намагалися потрапити в порожню кишку, середній відділ тонкої кишки, через шлунково-кишечну трубку. 

Оскар терпів, як кілька мілілітрів ліків дуже повільно вводять у порожню кишку, але годування через зонд призвело до сильного болю та постільного режиму наступного тижня. Тому було вирішено, що ТПН і рідини слід вводити лише внутрішньовенно.

ТПН, СВК та стерильні процедури

Подальше навчання було дуже ретельним і хорошим. У лікарнях, а також у домашніх умовах з декількома працівниками процедури, які проводяться дітям, які отримують ТПН, повинні проводитися повністю стерильно. В інших умовах і на дорослих процедури можна проводити без дотику.

Діти, які отримують загальне внутрішньовенне харчування, повністю залежать від здорових вен без рубцевої тканини, які можна використовувати для СВК або ВАП, оскільки їх неможливо годувати іншим способом. Якщо ви потрапите в таку вену, її можна знищити для подальшого використання. Крім ризику сепсису, дитина буде позбавлена однієї (з чотирьох) можливості отримати харчування. 

На жаль, це мало відомо, і ми постійно стикалися з медичним персоналом, який хотів сперечатися про ці процедури госпіталізації за межами нашого постійного відділення. Нас також часто вражало те, що знання про те, що є достатньо хорошою гігієною рук, дещо різняться. І часто не було процедур розподілу ролей між батьками, які несуть всю медичну відповідальність вдома, та лікарняним персоналом у палатах, де такі пацієнти не є звичайною справою.

Йшли тижні, ми освоювали комплекти з’єднувальних шлангів з різними типами фільтрів, Y-роз’ємами та подовжувачами. Ми навчилися вирішувати проблеми, що виникли, не нестерилізуючи обладнання чи рукавички, замінювати зламані частини під час інфузії та доглядати за ЦВК. Оскар повільно, але впевнено додавав у вазі, а знеболюючі діяли краще. 

Одного чудового дня після дванадцяти тижнів у лікарні він нарешті був готовий встати з ліжка й знову відчути свіже повітря. Для всіх нас було неймовірно чудово мати можливість вивезти його з вхідних дверей лікарні Уллевол і побачити його щастя від того, що він знову бачить і пізнає світ. Через два тижні до нашого будинку в Свелвіку під’їхала машина швидкої допомоги та машина супроводу. Це було невимовне відчуття.

Домашній стаціонар без каркасів

Проте перші тижні вдома були набагато важчими, ніж ми собі уявляли. Домедична допомога, яка мала бути нашим резервом охорони здоров’я вдома, зовсім не була обладнана для такого завдання. Ми почувалися страшенно самотніми, незважаючи на хорошу телефонну підтримку з лікарні. 

Виникло багато проблем, які ми заздалегідь не врахували. Просто замовити потрібну кількість TPN і доставити їх у потрібний час доби було складно, не кажучи вже про виробничі помилки обладнання та насосів, які працювали незадовільно. У нас не було досвіду, і тепер я сам був відповідальним за те, щоб мій син міг вижити, щоб мій син мав достатньо обладнання та обладнання. 

Крім того, BPA потрібно було навчити та пройти достатню підготовку, потрібно було додати нову ротацію на основі компетенції, і мені довелося найняти набагато більше людей, щоб навіть мати змогу здійснювати невеликі поїздки поза домом. На щастя, Оскар був щасливий бути вдома, і він здавався здоровішим, ніж за довгий час. Це було варте всього. Але мене дивує те, що системи немає. 

Без моїх працівників у мене не було б шансів. На жаль, здається, що бюрократи та політики витрачають час на обговорення того, чи має BPA бути законним для зміни стоми чи надання парацету, а не на те, як цю схему можна розвинути, щоб вона стала чудовою альтернативою, якою вона є насправді.

Тепер я сам був відповідальним за те, щоб мій син міг вижити, щоб у домі було достатньо обладнання.

Завдання, поставлені перед вами як батьком дитини, яка потребує поглибленого лікування, настільки складні, що стороннім людям їх практично неможливо зрозуміти. Абсолютно нереально, щоб можна було створити систему, яка б працювала, без участі фахівців, родичів і пацієнтів. 

Оскар повернувся додому після тривалого перебування в лікарні в квітні, і на початку серпня йому вставили ПЕГ-трубку в тонку кишку, яку пізніше замінили на кнопку (Мік-Кей). Гастро-еюнальна трубка, введена через гастро-кнопку, не працювала. Не застрягла там, де мала. 

Незважаючи на те, що він був прикріплений до кишківника, він продовжував розв’язуватися, і нас довелося кілька разів везти на повній швидкості до лікарні Уллевол, коли трубка наполовину звисала з отвору шлункової кнопки. BPA дотримувалися аварійних процедур для пакування необхідного обладнання під час надходження та поїхали за машиною швидкої допомоги. 

Щоразу це йшло добре, але це був не дуже функціональний спосіб життя. Крім того, Оскар під час процедури все більше і більше кровоточив, а кишка ставала все більш і більш «втомленою», і її було важко закріпити.

Крики болю і безсилля

Поки що я мало писав про біль. Це надзвичайно складна тема для зображення, і я досі вражений тим, наскільки я був безсилий, коли люті крики болю Оскара наповнили кімнату. Минуло вісім років, перш ніж ми зрозуміли, що він виє не в травній системі, а в сечовивідних шляхах. 

Для нього це були вісім жахливих років, і сім з них було страшенно важко повірити, що це були крики болю. Це надзвичайно жорстоко – не мати можливості допомогти власній дитині. Але майже ще гірше зустрітися з дорослими, які більше зацікавлені бути правими, ніж слухати дітей і помічників дитини. Можливо, так ми інстинктивно реагуємо, коли стикаємося з чимось незрозумілим? 

У будь-якому випадку нам би дуже допомогло, якби було сильніше усвідомлення дитячих невербальних сигналів болю, і якби весь медичний персонал зустрівся з нами професійно та використовував методи, які насправді існують, щоб вони картографували, а не відчували. Матері також не дуже легко обговорювати та сперечатися посеред дитячих криків. 

Коли Оскар відчував біль, у мені все було збурено, і було неможливо розмовляти з іншими, поки я намагався зробити його життя зручним. Крім того, мені було дуже важко обговорювати рівень його болю з людьми, які майже не проводили з ним часу. 

Є інструменти, література та дослідження дітей і болю. Мрію, щоб медсестри мали час ознайомитися з цією важливою професійною сферою. Для нас, як батьків, дуже важливо мати впевненість у тому, що медичні працівники справді хочуть найкращого для наших дітей, і що ви бачите та намагаєтеся допомогти їм, коли їм боляче, незалежно від того, що ви думаєте про батьків. 

Коли Оскар отримав свій перший надлобковий катетер, крики болю припинилися. Якби я міг здійснити одне бажання в житті, це було б, щоб хтось раніше виявив у нього біль у сечовому міхурі.

Ми вирішили зберегти надлобковий катетер стерильним, оскільки він був дуже близько до ілеостоми. Це спрацювало дуже добре, і у нас не було інфекцій навколо отвору катетера. Але бігати з вшитим катетером для активної дитини було незручно, і через кілька місяців катетер довелося дуже часто промивати, щоб не було болю. Незабаром з'ясувалося, що Оскару потрібна уростома.

Уростома, насоси CADD та внутрішньовенні ліки

Ця стома була його останньою серйозною операцією. Для кожної найменшої зміни всі списки потрібно було переписати: списки ліків, огляди процедур, списки замовлень, пакувальні листи та процедури прийому та підрахунку отриманого обладнання, а також процедури розпакування та «дозування» обладнання. Мені довелося робити все це самому. 

Постійно звучать пропозиції, що батьки в нашому положенні мають отримати координатора та допомагати з організацією, але мені важко уявити, як це має відбуватися на практиці. Загальний огляд повинна мати одна людина, а це стільки роботи, що відповідає відносно великому відсотку вакансій. Я почав делегувати частину практичної роботи деяким BPA, але це означало більше потреби в годинах для BPA та подальшого процесу подання заявки.

Остаточна кваліфікація медсестри

Однак невдовзі мені стало ясно, що стан Оскара погіршувався настільки швидко, що було лише питанням часу, коли йому також доведеться вводити ліки внутрішньовенно. Я не хотів нести цю відповідальність сам. 

Я подумав, що нам потрібен досвід медсестер у домі, який працював так само, як BPA – тип особистих медсестер, керованих користувачем, як описує Кірсті Егге Хаугстад у публікації "Хворим новонародженим, дітям та підліткам потрібні няньки вдома» у сестринській справі у 2017 році. Знадобилося кілька років, щоб переконати тих, хто мав платити, що це необхідно. 

Саме тут стає очевидним розрив між здоровим глуздом і професійною компетентністю з одного боку та одностороннім фокусуванням на економіці без думок про наслідки з іншого. Де саме межа того, яку відповідальність можна покласти на батьків? Для мене це було тут. 

Я не вважаю правильним, що єдиною альтернативою є заклад або непостійні домашні медсестри без досвіду проведення стерильних процедур або можливості стежити за інфузіями та ліками протягом усього часу, який насправді повинен і повинен тривати.

Де саме межа того, яку відповідальність можна покласти на батьків? Для мене це було тут.

Лише завдяки тому, що я знайшов шістьох чудових медсестер-студентів, які згодом стали дипломованими медсестрами, режим лікування Оскара протягом останніх 17 місяців був здійсненним на практиці. Розпорядок дня виявився настільки численним і настільки складним, що я не можу вдаватися в подробиці. Він отримував морфін і мідазолам внутрішньовенно через насос CADD протягом останнього року. 

У тому ж циклі також використовувався внутрішньовенний насос з NaCl, щоб отримати потрібну швидкість і тиск, щоб CVK залишався відкритим. Набори трубок для цього потрібно було міняти кожні три дні, тоді як комплекти трубок для TPN і NaCl, які вводили через окремі насоси, підключали щодня. Морфін/мідазолам йшов в один просвіт, тоді як ТПН, заміна рідини та ліки, які вводилися за допомогою шоку та насоса, йшли в інший просвіт. 

Зрештою, медсестри витрачали весь свій час на роботу, вводячи ліки та підключаючи набори трубок. BPA 1 доглядав за стомами, вимірював кількість рідини та піклувався про чистоту, тоді як BPA 2 мав завдання забезпечити, щоб Оскар міг грати, вчитися та сміятися незалежно від форми дня та ситуації з доглядом. 

Коли мого молодшого брата не було вдома, я займався адмініструванням, навчанням, наймом, плануванням змін, співбесідами з працівниками, а також організовував робочі завдання та обладнання. І не в останню чергу це був мій обов’язок отримати тимчасових працівників. Я проводив кожну вільну хвилину з Оскаром і завжди був доступний для будь-якої кризи, яка виникала.

Безпека вдома

Оскару дозволили жити вдома. Це те, чого ми обоє хотіли. Для нашої родини це було правильно. Мені потрібно було знати, що він у безпеці, і що він настільки близько, що все, що мені потрібно зробити, це відкрити двері, щоб обійняти його чи втішити. 

Мені потрібно було брати участь у щоденному догляді, і мені, як матері, дозволяли вирішувати, хто має бути присутнім у нашому домі та безпечно вести персонал у різних ситуаціях, що виникають. А це планується при скороченні ліжок у профільній медичній службі. 

Дедалі більше хворих доводиться доглядати вдома. Але хто про них подбає? Де межа того, за що повинні відповідати рідні? І хто візьме на себе відповідальність, коли батьки не сміють чи не можуть витримати, а муніципалітет не має навичок чи ресурсів? 

Батьків відправляють додому з лікарні з дітьми, які потребують штучної вентиляції легенів, діалізу та внутрішньовенного харчування, без законодавчого права на нічне чергування чи державних вказівок, за які муніципалітет має забезпечити умови, які є достатньо добрими та безпечними для працівників, родичів та пацієнтів.

Поки ми чекаємо, що хтось вживе належних заходів щодо цього, ми покладаємося на вас, медсестер і лікарів, з якими ви працюєте. Ви нам потрібні посеред вашого метушливого повсякденного життя, щоб продовжувати зустрічати нас з добротою, спокоєм, теплом і компетентністю, і щоб ви знайшли час, щоб провести нас через кризи, з якими ми стикаємося, відсутність сну, переважну робочі завдання та біль, через який мають зазнати наші діти. 

Оскар помер так само, як і жив: в оточенні компетентних людей, які любили його, у безпеці у власному ліжку. Але ще важливішим було те, що йому дозволили жити таким чином, і що всі ми, хто його оточував, у лікарні чи вдома, мали одну мету: щоб Оскар мав хороші моменти, незалежно від дня.

– Хроніка в Tidsskriftet Sykepleien Катаріна Дорумсгард, член Паліативного комітету для дітей Løvemammaenes.