ஆஸ்கார் நல்ல தருணங்களை வழங்குவதே எங்கள் இலக்காக இருந்தது

அவரது மகன் ஆஸ்கார் கடுமையாக நோய்வாய்ப்பட்டபோது, கத்தரினா டோரம்ஸ்கார்ட் ஒரு ஆசிரியராகவும் இரு குழந்தைகளுக்கு தாயாகவும் இருந்து 23 ஊழியர்களுடன் ஒரு வீட்டு மருத்துவமனையில் மேலாளராகவும் செவிலியராகவும் ஆனார். இது அவளுடைய கதை.

ஆஸ்கார் 2004 இல் கொலம்பியாவில் ஆரோக்கியமாக பிறந்தார். அவர் மொழி வளர்ச்சியில் சிறிது தாமதம் ஏற்பட்டது, ஆனால் நவம்பர் 2006 இல் அவர் நார்வேக்கு வந்தபோது அவரது வயதுக்கு இயல்பானவர் என்று விவரிக்கப்பட்டார். நான் அவருடைய அம்மாவாக இருப்பது எனக்கு கிடைத்த மிகப்பெரிய பரிசு. அக்டோபர் 2018 இல் அவர் இறந்தபோது, என்னிடம் இருந்த மிகச்சிறந்த பொருளை இழந்தேன். 

ஆஸ்கார் மிகவும் வேதனையுடன் வாழ்ந்தார், மேலும் அவரைக் கேட்பது பெரும்பாலும் கடினமாக இருந்தது. அவர் அனுபவித்ததைப் பற்றி பேசுவதாக நான் அவருக்கு உறுதியளித்தேன். அவர் உயிருடன் இருந்தபோது ஆஸ்கார் விருதுக்காக நான் கத்த முயன்றது போல் என் குரல் குழந்தைகளின் குரலாக இருக்க வேண்டும். எல்லா குழந்தைகளும் அனைத்து நோயாளிகளும் கேட்கத் தகுதியானவர்கள் - அவர்கள் எந்த வகையான மொழியுடன் தொடர்பு கொள்கிறார்கள் என்பதைப் பொருட்படுத்தாமல்.

நான் வலி தடுப்பு பற்றி பேச விரும்புகிறேன் மற்றும் நோய்த்தொற்றுகள் இருப்பது எவ்வளவு வேதனையானது என்பதை தெரிவிக்க விரும்புகிறேன். உன்னிப்பான கவனிப்பு என்பது கடந்த ஐந்து வருடங்களாக ஆஸ்கருக்கு எந்த விதமான காயம் தொற்றும் ஏற்படவில்லை, அதுவும் அவரது suprapubic catheter இல் கூட இல்லை. 

சுகாதாரம் மற்றும் மென்மையான காயங்களைப் பராமரிப்பது ஆரம்பநிலை என்று தோன்றலாம், ஆனால் ஒரு குழந்தைக்கு வலியற்றதாக மாற்றுவது எளிதானது அல்ல. மேலும் குழந்தை மின்னலை விட வேகமாகவும், நகமாகவும், வாயில் வைக்கக்கூடிய அனைத்தையும் மெல்ல விரும்பும்போது, அந்த இடத்தை சுத்தமாக அல்லது மலட்டுத்தன்மையுடன் வைத்திருக்க நீங்கள் மிகவும் உந்துதல் வேண்டும்.

ஆஸ்கார் பயணம்

ஆஸ்கரும் நானும் நீண்ட பயணம் செய்தோம். இது பன்னிரண்டு ஆண்டுகள் நீடித்தது, இவற்றில் பதினொரு ஆண்டுகள் அவர் நோய்வாய்ப்பட்டார். நடத்தை மாற்றங்கள், பொதுவான வேகத்தில் கடுமையான அதிகரிப்பு மற்றும் மொழி இழப்பு ஆகியவற்றுடன் நோய் தொடங்கியது. அவருக்கு நிறைய மயோக்ளோனிக் வலிப்புத்தாக்கங்களும் இருந்தன, ஆனால் பல ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு இந்த நேரத்திலிருந்து ஒரு வீடியோவைப் பார்க்கும் வரை இது கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை.

நோயின் முதல் ஒன்பது ஆண்டுகளில் அவர் வலுவாகவும் வேகமாகவும் இருந்தார். அவர் இறக்கும் போது, அவர் ஆறு IV பம்ப்களுடன் இணைக்கப்பட்டார் மற்றும் இரண்டு-லுமன் CVK உடன் கூடுதலாக நான்கு வயிற்று ஸ்டோமாக்கள் இருந்தன. அவரது வாழ்க்கையின் கடைசி நான்கு ஆண்டுகளாக அவருக்கு நரம்பு வழியாக உணவளிக்கப்பட்டது, மேலும் அவரது வயிற்றில் மருந்து/தண்ணீர் குடிக்கவோ அல்லது பெறவோ முடியவில்லை. 

பெரும்பாலான மருந்துகள் நரம்பு வழியாக வழங்கப்பட்டன, மீதமுள்ளவை ஜெஜூனல் பொத்தான் மூலம் வழங்கப்பட்டன. அவரிடமிருந்து வெளிவந்த அனைத்தும் அளவிடப்பட்டன, துல்லியமான திரவ கணக்குகள் வைக்கப்பட்டன. 

ஆஸ்கருக்கு அறியப்படாத வகையிலான ஒரு சீரழிவு நோய் இருந்தது, மற்றவற்றுடன், அவருக்கு வலிப்பு வலிப்புத்தாக்கங்கள், நாள்பட்ட குடல் சூடோபிஸ்ட்ரக்ஷன் மற்றும் தசைகளில் இருந்து அறிகுறிகளைக் கொடுத்தது. அவர் தனது கைகள் அல்லது கால்களில் திறமையையோ அல்லது இயக்கத்தையோ இழக்கவில்லை, ஆனால் வலி, தசைப்பிடிப்பு மற்றும் தசை வெகுஜனத்தின் கடுமையான இழப்பு காரணமாக நடைபயிற்சி செய்வதில் சிக்கல்கள் இருந்தன. 

ஆஸ்கர் நோர்வேஜியன் மொழியை விரைவாகக் கற்றுக்கொண்டார், அவர் இறக்கும் வரை நாங்கள் என்ன சொன்னோம் என்பதைப் புரிந்துகொண்டார். நாங்கள் அவரைக் காட்டவோ அல்லது வழிநடத்தவோ வேண்டியதில்லை. அவர் உட்கார்ந்து படுக்கையில் படுத்துக் கொள்ளலாம், திரும்பலாம் அல்லது விஷயங்களை சுட்டிக்காட்டலாம். அவர் ஆரம்பத்தில் வெளிப்படையான மொழியை இழந்தார், ஆனால் அவர் இன்னும் ஐந்து வார்த்தைகளை பல ஆண்டுகளாக வைத்திருந்தார். அவர் இந்த வார்த்தைகளை செயல்பாட்டு ரீதியாக பயன்படுத்தினார். 

அவர் தொடர்பு கொள்ள அதிக விருப்பம் கொண்டிருந்தார் மற்றும் அவர் தனது விரல்களால் சுட்டிக்காட்ட முடியாத காலங்களில் கண் சுட்டிக்காட்டி பயன்படுத்தினார். அவர் ஒரு தாராளமான மற்றும் நெகிழ்வான வகை, அவர் பெண்கள், கூச்சம் மற்றும் நடைமுறை நகைச்சுவைகளை நேசித்தார். கடுமையான வலி இல்லாதபோது, அவர் மிகுந்த உற்சாகத்தில் இருந்தார். அவர் எங்கள் சொந்த சிறிய ஆற்றல் குண்டு. 

அவர் இறக்கும் வரை என் வீட்டிலேயே இருந்தார்.

அம்மா முதல் மருத்துவமனை மேலாளர் வரை

ஆஸ்கார் மற்றும் அவரது சிறிய சகோதரரின் அம்மா என்பதைத் தவிர, நான் சிறப்பு கல்வியியல் மற்றும் கல்வி மேலாண்மையில் கூடுதல் பயிற்சி பெற்ற ஆசிரியராக இருக்கிறேன். நான் அமைப்புகளை விரும்புகிறேன் மற்றும் ஆவணங்கள் மற்றும் அறிவியலில் ஆர்வமாக உள்ளேன். பன்னிரண்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு, நடைமுறையில் திசுக்கள், இரத்தம் மற்றும் உறுப்புகளின் உள் வாழ்க்கை பற்றி மிகவும் அவசியமானதை விட அதிகமாக தெரிந்து கொள்ள வேண்டும் என்பதில் எனக்கு கடுமையான தயக்கம் இருந்தது.

புண்கள், சிரங்குகள் மற்றும் மற்றவர்களின் தோலைக் குத்துவது போன்றவற்றின் மீதான எனது வெறுப்பு, ஆஸ்காரின் அம்மாவாக நான் இருந்த ஆண்டுகளில் சோதனைக்கு உட்படுத்தப்பட்டது. கற்பித்தல் மற்றும் நிர்வாகத்தின் கல்வி மற்றும் அனுபவம் நன்றாகப் பயன்படுத்தப்பட்டன, ஆனால் நான் புதிதாக எல்லாவற்றையும் கற்றுக் கொள்ள வேண்டியிருந்தது - எனது சொந்த ஆன்மாவை நிர்வகிப்பது உட்பட. 

இந்த உரையில், சி.வி.கே.யில் ஆறு வகையான ஸ்டோமாக்கள் மற்றும் வடிகுழாய்கள், மலட்டுச் செயல்முறைகளைப் பராமரிப்பதில், திறமையற்ற, காயம்பட்ட தாயாக இருந்து இன்னும் திறமையற்ற, ஆனால் திறமையானவராக இருப்பது வரையிலான செயல்முறையைப் பற்றிய நுண்ணறிவை நான் உங்களுக்குத் தருகிறேன். , சுமார் 23 வெவ்வேறு கூறுகள் மற்றும் CVK இலிருந்து மலட்டு இரத்த மாதிரிகள் கொண்ட நரம்புவழி தொகுப்புகளின் மலட்டு இணைப்பு.

இந்த உரையில், சிவிகேயில் ஆறு வகையான ஆஸ்டோமிகள் மற்றும் வடிகுழாய்கள் மற்றும் மலட்டு நடைமுறைகளைப் பராமரிப்பதில் திறமையற்ற, காயம் ஏற்படக்கூடிய தாயாக இருந்து இன்னும் திறமையற்றவராக, ஆனால் திறமையானவராக இருப்பதற்கான செயல்முறையை நான் உங்களுக்கு வழங்குகிறேன். .

- கேத்தரினா டோரம்ஸ்கார்ட்

கூடுதலாக, நான் இறுதியில் பல்வேறு வேலை அளவுகளில் பணிபுரியும் 23 BPA களின் தினசரி மேலாளராக இருந்தேன். இதில், ஏறத்தாழ ஏழு பேர் முற்றிலும் திறமையற்றவர்கள் மற்றும் தோராயமாக பத்து பேர் திறமையானவர்கள். பயிற்சி பெற்றவர்களில், ஐந்து பேர் பிலிப்பைன்ஸைச் சேர்ந்த பயிற்சி பெற்ற செவிலியர்கள், ஆறு பேர் நர்சிங் மாணவர்கள்/செவிலியர்கள். கடந்த ஐந்து மாதங்களுக்கு முன்புதான் சில ஊழியர்களுக்கு செவிலியர் ஊதியம் வழங்க நகராட்சி ஒப்புக்கொண்டது.

உரையில், ஒவ்வொரு தனிப்பட்ட ஸ்டோமாவையும் அதனுடன் தொடர்புடைய ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட சவால்களையும், உண்மைகள் மற்றும் பெற்றோரின் உணர்வுகளை விவரிக்கிறேன். மேலும் அதிகமான பெற்றோர்கள் பொறுப்பேற்றுக்கொண்டிருக்கும் மேம்பட்ட மருத்துவ இல்ல சிகிச்சைக்கு வசதியில்லாத ஒரு அமைப்பில் தாயாகவும் பராமரிப்பாளராகவும் இருப்பதில் உள்ள சில சவால்களை சித்தரிக்க முடியும் என்று நம்புகிறேன். நம்மில் பலர் எங்களுக்காகவோ அல்லது நோயாளிகளுக்காகவோ எந்த வகையிலும் தயாராக இல்லாத நகராட்சிகளில் வாழ்கிறோம்.

முதல் தலையீடு

முதல் ஆபரேஷன் அதிர்ச்சியாக இருந்தது. ஆஸ்கருக்கு PEG குழாய் பொருத்தப்பட்டிருக்க வேண்டும். அறுவைசிகிச்சைக்குப் பிறகு அவர் மிகவும் வலியில் இருந்தார், மேலும் ஒரு பிளாஸ்டிக் குழாய் அவருக்கு வெளியே ஒட்டிக்கொண்டிருப்பதைப் பார்க்க நான் தயாராக இல்லை அல்லது தயாராக இல்லை. பொருட்களை நேரடியாக வயிற்றில் செலுத்துவது மனதளவில் சவாலாக இருந்தது. 

இதற்கு முன்பு ஒரு தீவிர நோய்த்தொற்றைப் பார்க்காத எனக்கு, "திறப்பைச் சுற்றியுள்ள தொற்று விரைவில் ஆபத்தானதாக மாறும், ஏனெனில் அது பெரிட்டோனியத்திற்கு மிக அருகில் உள்ளது." இது சரியாக என்னை நிம்மதியாக வைக்கவில்லை. 

வாழ்க்கையை மாற்றும் நெருக்கடியின் நடுவில் (எனது குழந்தை மிகவும் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்ததால், நோய் முன்னேறியதால் ஊட்டச்சத்து பெறுவதற்கு பிளாஸ்டிக் மூலம் அவரது உடலில் துளைகள் இருக்க வேண்டியிருந்தது) மற்றும் முற்றிலும் தொழில்முறை அறிவு இல்லாமல், அது பயமுறுத்தும் பாக்டீரியாக்கள் ஊடுருவி அவரது பெரிட்டோனியத்தை பாதிக்காதது இப்போது என் பொறுப்பு.

பின்னோக்கிப் பார்த்தால், நோய்த்தொற்றின் வளர்ச்சியின் ஓரிரு படங்கள் எனக்கு பயனுள்ளதாக இருந்திருக்கும் என்று நினைக்கிறேன். உதாரணமாக, காய்ச்சல் என்பது உள்ளூர் நோய்த்தொற்று உள்ளதா அல்லது அது பரவியதா என்பதற்கு ஒரு நல்ல அறிகுறியாக இருக்கலாம் என்று என்னிடம் கூறப்படவில்லை. பல ஆண்டுகளுக்குப் பிறகுதான், வளர்ச்சியை எளிதாகப் பின்பற்றுவதற்காக, ஒரு பால்பாயிண்ட் பேனாவால் நோய்த்தொற்று ஏற்பட்ட இடத்தைச் சுற்றி சிவப்பு வீக்கத்தைக் குறிக்க கற்றுக்கொண்டேன். 

உல்லேவல் மருத்துவமனையில் உள்ள குழந்தை மருத்துவப் பிரிவில் உள்ள திறமையான செவிலியர்கள், நீங்கள் ஒரு நெருக்கடியிலிருந்து இன்னொரு நெருக்கடிக்கு தள்ளப்படும்போது அறிவு பெரும்பாலும் மிகவும் அமைதியான விளைவை ஏற்படுத்தும் என்பதை வரைவதற்கும் விளக்குவதற்கும் நேரம் எடுத்துக்கொண்டனர். இருப்பினும், முதல் அறுவை சிகிச்சைக்கு ஆறு ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு.

ஒரு சுகாதார பட்டதாரியாக, உங்கள் பயத்தை சமாளிக்க உங்களிடம் சில கருவிகள் உள்ளன. எனக்கு அது குறைவு. எனது பயம் ராஜினாமாவை சந்தித்தபோது நான் மிகவும் வருத்தப்பட்டேன். அந்த ஆரம்ப ஆண்டுகளில் நான் ஒரு தாயாக தோல்வியுற்றதாகவும், ஒரு பார்வையாளராக அவநம்பிக்கையாகவும் அடிக்கடி உணர்ந்தேன். 

குழந்தை நோய்வாய்ப்படும்போது பெற்றோரிடம் அதிகம் எதிர்பார்க்கப்படுகிறது. முதல் ஸ்டோமா எங்களுக்கு ஒரு மாற்றமாக இருந்தது, அது தயாராக இல்லை. ஆஸ்கரின் முதல் மலச்சிக்கல் அறுவை சிகிச்சை தொடர்பாகவும் ஏற்பட்டது. அதாவது மருந்து. 

இது வெறும் நிர்வாகம் மட்டுமல்ல, மருத்துவ காலத்தால் நிர்வகிக்கப்படும் வாழ்க்கையும் கூட: மருந்துப் பட்டியலை உருவாக்குதல், குழாயின் இடைநிலைப் பகுதிகளை எவ்வளவு தண்ணீர் நிரப்பி துவைக்க வேண்டும் என்பதைக் கண்டறிதல், இறுதியில் பட்டன், மருந்து நேரத்தின் அடிப்படையில் உணவைத் திட்டமிடுதல் மற்றும் பொதுவாகக் கட்டமைத்தல். நாம் பழகியதை விட முற்றிலும் மாறுபட்ட வழியில் வாழ்க்கை.

அடுத்த படி: appendectomy

பல வருடங்களுக்குப் பிறகு ஒரு நாளைக்கு ஆறு முதல் எட்டு டோஸ் மலமிளக்கிகள், தினசரி எனிமாக்களை அனுமதித்ததற்கு நான் இன்னும் வருந்துகிறேன், WC இல் ஒரு நாளைக்கு எட்டு மணிநேரம் வரை, ஆஸ்கருக்கு ஒரு குடல் அறுவை சிகிச்சை இருந்தது. ஒரு திறமையற்ற ஸ்கேப் பயமுறுத்துபவராக, இது எனக்கு கவனிப்பில் ஒரு பெரிய மேம்படுத்தலாக இருந்தது.

எனது சொந்த குழந்தையின் பிற்சேர்க்கையின் உட்புறத்தை சமாளிக்க வேண்டிய அபத்தமும் குமட்டலும் சிறிது நேரம் மிகவும் அதிகமாகிவிட்டன, இந்த குடல் ஸ்டம்பிலும் தொற்று ஏற்பட்டபோது, சிறிது நேரம் வீட்டு மருத்துவரிடம் உதவி பெற வேண்டியிருந்தது. வடிகுழாயின் உண்மையான செருகல் மற்றும் சுத்தப்படுத்தும் செயல்முறை எளிதாக நடந்தது. 

ஏற்கனவே துளையிடப்பட்ட குழந்தையின் வயிற்றில் தைக்கப்பட்ட குடலைக் கழுவி உலர்த்தியது எனக்கு மயக்கத்தையும் குமட்டலையும் ஏற்படுத்தியது. இதைப் பற்றி நான் சரியாகப் பெருமைப்படுவதில்லை. ஆனால் வெட்கப்படுவதற்கு எந்த காரணமும் இருப்பதாக நான் நினைக்கவில்லை. நான் செவிலியராகவோ அல்லது மருத்துவராகவோ தேர்வு செய்திருந்தால், விஷயம் வேறுவிதமாக இருந்திருக்கும். 

ஆசிரியத் தொழிலில், முழங்காலில் ஒரு கீறலைத் தவிர, இரத்தம் மற்றும் காயங்களைச் சமாளிப்பது மிகவும் சாத்தியமில்லை என்று நான் கருதினேன். மற்றும் ஒரு தாயாக, இது நீங்கள் செய்ய வேண்டியதற்கு முன் நீங்கள் தயார் செய்யும் ஒன்று அல்ல என்பது மிகவும் நல்லது.

மெதுவாக ஆனால் நிச்சயமாக நான் என் மகனின் பிற்சேர்க்கையின் பராமரிப்பையும் சமாளித்தேன். மேலும் நேரம் செல்லச் செல்ல, அவரது குடல் அறுவைசிகிச்சையானது அவரது வயிற்றின் தோலில் ஒரு சிறிய துளையாக மாறியது. அது நன்றாக குணமடைந்தது, அது ஒரு சிறப்பு இணைப்புடன் இணைக்கப்பட்ட சிலிகான் பிளக் மூலம் திறந்து வைக்கப்பட வேண்டும். 

இந்த குறிப்பிட்ட பிளக் மற்றும் குடல் அறுவை சிகிச்சை திட்டமிட்டபடி செயல்படத் தேவையான அனைத்து உபகரணங்களுடனும், கிடங்கு மேலாளராக எனது தொழில் தொடங்கப்பட்டது.

PEG, Mick-Key மற்றும் appendectomy ஆகியவற்றிற்கான உபகரணங்கள் விருப்பங்களின் கடல் கொண்டவை அல்ல. இது இரண்டு வெவ்வேறு இடங்களிலிருந்தும் ஆர்டர் செய்யப்பட வேண்டும். இது போன்ற சூழ்நிலையில் ஒரு பெற்றோராக நீங்கள் நல்ல மற்றும் தொழில்முறை வழியில் சந்திக்கப்படுகிறீர்கள் என்பதைப் புரிந்துகொள்வதற்கும், உதவிகரமாகவும், கவனத்துடன் இருப்பதற்கும் நீங்கள் இரண்டு பணியாளர்களை சார்ந்திருக்கிறீர்கள் என்பதே இதன் பொருள். துரதிருஷ்டவசமாக, அது எப்போதும் இல்லை. நிறைய நடைமுறைகள் இருக்க ஆரம்பித்தன, தனியாகப் பார்த்துக்கொள்ள வேண்டும். ஆஸ்கார் நோய்வாய்ப்பட்ட முதல் நான்கு ஆண்டுகளில் ஒரு இரவில் சராசரியாக மூன்று மணிநேரம் மட்டுமே தூங்கினார். எனக்கு உதவி தேவைப்பட்டது. முனிசிபாலிட்டியுடன் பல சுற்றுகளுக்குப் பிறகு மற்றும் வெஸ்ட்ஃபோல்டில் உள்ள கவுண்டி கவர்னரின் உதவியுடன், இறுதியில் அவருக்கு BPA கிடைத்தது. என் வாழ்க்கையில் நான் செய்த சிறந்த தேர்வாக அது மாறியது.

Ileostomy மற்றும் புதிய நடைமுறைகள்

அப்பென்டெக்டோமி முதல் வருடம் நன்றாக வேலை செய்தது. பின்னர் பல ஆண்டுகளாக வலி, பரிசோதனைகள், மலக்குடல் தசைகளில் போடோக்ஸுடன் தோல்வியுற்ற முயற்சிகள் மற்றும் கடுமையான வாய்வு. பின்னிணைப்பு ஸ்டோமாவில் அழுத்தம் இறுதியாக மிகவும் அதிகமாக இருந்தது, எதையாவது வைப்பதை விட வடிகுழாய் மூலம் எதையாவது பெறுவது எளிதாக இருந்தது. 

ஆஸ்கார் கழிப்பறையில் அமர்ந்திருந்தபோது, இரண்டு லிட்டர் உப்புநீருடன் பையை கூரையின் உயரத்திற்கு இணைக்க முயற்சித்தோம். வடிகுழாய் செக்கால் ஸ்டோமாவில் இருந்தது, ஆனால் அது மற்றும் ஒரு மீட்டர் ஃப்ளஷிங் குழாயில் மலத்தால் நிரப்பப்பட்ட தண்ணீருக்குப் பதிலாக அவருக்குள் வடியும். வயிற்றில் உள்ள மிக்-கீயில் இருந்து வரும் காற்றை அளக்க ஆரம்பித்தோம், சிறிய பட்டன்ஹோலில் இருந்து மூன்று மணி நேரத்தில் 22 லிட்டர் காற்றை வெளியேற்றியது எங்கள் சாதனை. 

இந்த கட்டத்தில், ஆஸ்கார் ஒரு நாளைக்கு இரண்டு லிட்டர் குழாய் உணவைப் பெற்றார், ஆனால் இரண்டு மாதங்களில் ஆறு கிலோகிராம் இழந்தார். இலியோஸ்டமிக்கான மதிப்பீட்டிற்காக நாங்கள் இறுதியாக ரிக்ஷோஸ்பிடலெட்டிற்கு வந்தபோது, விரைவாக விஷயங்கள் நடந்தன. குடலின் அசாதாரண இயக்க முறையின் காரணமாக, அவருக்கு நாள்பட்ட குடல் சூடோப்ஸ்ட்ரக்ஷன் (KIPO) - தசை அல்லது நரம்பியல் இயக்கக் கோளாறுகள் காரணமாக குடல் வழியாக போக்குவரத்து செயலிழந்த நிலை விரைவில் கண்டறியப்பட்டது. 

அவருக்கு ஒரு ileostomy இருந்தது, சில நாட்களுக்குப் பிறகு அவருக்கு ஊட்டச்சத்து மற்றும் திரவங்களை நரம்பு வழியாகப் பெற CVK தேவை என்பது தெளிவாகியது. மூன்று நாள் மருத்துவமனையில் தங்கியிருப்பது 14 வாரங்களாக மாறியது, இது ரிக்ஷோஸ்பிடலெட் மற்றும் உல்லெவல் மருத்துவமனைக்கு இடையில் பிரிக்கப்பட்டது. 

உள்ளிழுக்கும் வடிகுழாய் இல்லாமல் இலியோஸ்டோமி வேலை செய்யவில்லை, மேலும் நான் மற்றும் பிபிஏக்கள் இருவரும் உள்வாங்கும் வடிகுழாய் மூலம் ஸ்டோமா கவனிப்பில் நிபுணர்களாக இருப்பதற்கு அதிக நேரம் எடுக்கவில்லை. வடிகுழாயை மாற்றவும், அடைப்பு ஏற்பட்டால் அதை சுத்தப்படுத்தவும் கற்றுக்கொண்டோம்.

இந்த நேரத்தில், உடல் அரிப்பு மற்றும் கூச்சலான விஷயங்களின் மீதான என் வெறுப்பு நன்றாக இருந்தது. 14 வார மருத்துவமனையில் தங்கியிருந்தபோது, எனது சொந்தக் குழந்தையில் நான் கவனித்தது சரியானது என்ற நம்பிக்கையை மீண்டும் பெற்றேன். மெதுவாக ஆனால் நிச்சயமாக, டிஸ்சார்ஜ் ஆனதும் ஒரு மேம்பட்ட வீட்டு மருத்துவமனையை நடத்துவதற்கான பொறுப்பை என்னால் ஏற்க முடிந்தது, மேலும் மருத்துவர்களுடன் சேர்ந்து BPAக்கள் முக்கியமாக இருக்கும் ஒரு திட்டத்தை நாங்கள் மோசடி செய்தோம். 

இந்தப் பொறுப்பை நான் மட்டும் ஏற்றிருக்க முடியாது. உறக்கம் மற்றும் உணவு இல்லாமல் என்னால் செயல்பட முடியவில்லை. மீட்க எனக்கு நேரம் தேவைப்பட்டது. நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தையுடன் முதல் ஏழு ஆண்டுகள் நிறைய எடுத்துக்கொண்டன, எனக்கு மற்றொரு குழந்தை உள்ளது. கூடுதலாக, பொறுப்பு சுமையாக இருந்தது. என்னைப் போலவே ஆஸ்கார் விருதையும் அறிந்தவர்கள் மற்றும் பிற கண்ணோட்டங்களைக் கொண்ட பெரியவர்கள் எங்களைச் சுற்றி எனக்குத் தேவைப்பட்டனர். 

எனக்கு நினைவில் வைத்துக் கொள்ள உதவி தேவைப்பட்டது, யாரோ ஒருவருடன் நடைமுறைகளைப் பற்றி விவாதிக்கவும் - குறைந்தது அல்ல - தெளிவான, விழிப்புடன் இருக்கும் மனதுடன், மருத்துவமனைக்கு எப்போது அழைக்க வேண்டும் என்பதைப் பற்றி என்னுடன் சிந்திக்க முடியும். அப்போது என்னிடம் பத்து ஊழியர்கள் இருந்தனர். அவர்களில் ஆறு பேர் வீட்டிலேயே பெற்றோர் ஊட்டச்சத்து (TPN) நிர்வாகம் தொடர்பான மலட்டு நடைமுறைகள் குறித்த பயிற்சியைப் பெற தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டனர்.

நாங்கள் நீண்ட காலமாக மருத்துவமனையில் தங்கியிருந்த முதல் சில வாரங்களில், சிறுகுடலின் நடுப் பகுதியான ஜெஜூனத்தில், இரைப்பை-ஜெஜுனல் குழாய் மூலம் சிறிய அளவிலான ஊட்டச்சத்தை செலுத்த முயற்சி செய்யப்பட்டது. 

ஜெஜூனத்தில் சில மில்லிலிட்டர்கள் மருந்துகள் மிக மெதுவாகச் செலுத்தப்படுவதை ஆஸ்கார் பொறுத்துக் கொண்டார், ஆனால் ட்யூப் ஃபீடிங் அடுத்த வாரத்தில் பெரும் வலி மற்றும் படுக்கை ஓய்வுக்கு வழிவகுத்தது. எனவே TPN மற்றும் திரவங்களை நரம்பு வழியாக மட்டுமே கொடுக்க வேண்டும் என்று முடிவு செய்யப்பட்டது.

TPN, SVK மற்றும் மலட்டு நடைமுறைகள்

அதன் பின் நடந்த பயிற்சி மிகவும் சிறப்பாகவும் சிறப்பாகவும் இருந்தது. மருத்துவமனை சூழல்களில், ஆனால் பல பணியாளர்கள் உள்ள வீட்டுச் சூழல்களிலும், TPN பெறும் குழந்தைகளுக்கு மேற்கொள்ளப்படும் நடைமுறைகள் முழுமையாக மலட்டுத்தன்மையுடன் மேற்கொள்ளப்பட வேண்டும். மற்ற அமைப்புகளிலும் பெரியவர்களிடமும், தொடுதல் இல்லாமல் நடைமுறைகளைச் செய்யலாம்.

மொத்த நரம்பு ஊட்டச்சத்தை பெறும் குழந்தைகள், SVK அல்லது VAP க்கு பயன்படுத்தக்கூடிய வடு திசு இல்லாமல் ஆரோக்கியமான நரம்புகளை முழுமையாகச் சார்ந்து இருக்கிறார்கள், ஏனெனில் அவர்களுக்கு வேறு வழியில் உணவளிக்க முடியாது. அத்தகைய நரம்பில் உங்களுக்கு தொற்று ஏற்பட்டால், அது மேலும் பயன்படுத்த அழிக்கப்படலாம். செப்சிஸின் அபாயத்துடன் கூடுதலாக, குழந்தை ஊட்டச்சத்தைப் பெறுவதற்கான ஒரு (நான்கில்) வாய்ப்புகளை இழக்கும். 

துரதிர்ஷ்டவசமாக, இது நன்கு அறியப்படவில்லை, மேலும் எங்கள் நிரந்தரத் துறைக்கு வெளியே சேர்க்கைக்கான இந்த நடைமுறைகளைப் பற்றி வாதிட விரும்பும் சுகாதாரப் பணியாளர்களை நாங்கள் தொடர்ந்து சந்தித்தோம். போதுமான கை சுகாதாரம் எது என்பது பற்றிய அறிவு ஓரளவு மாறக்கூடியது என்பதும் நம்மை அடிக்கடி தாக்கியது. வீட்டிலேயே அனைத்து மருத்துவப் பொறுப்பையும் கொண்ட பெற்றோருக்கும், இந்த நோயாளிகள் பொதுவாக இல்லாத வார்டுகளில் உள்ள மருத்துவமனை ஊழியர்களுக்கும் இடையில் பாத்திரங்களைப் பிரிப்பதற்கான நடைமுறைகள் பெரும்பாலும் இல்லை.

வாரங்கள் செல்லச் செல்ல, பல்வேறு வகையான வடிப்பான்கள், ஒய்-கனெக்டர்கள் மற்றும் நீட்டிப்பு குழல்களைக் கொண்டு ஹோஸ் கிட்களை இணைப்பதில் தேர்ச்சி பெற்றோம். கருவிகள் அல்லது கையுறைகளை மலட்டுத்தன்மையற்றதாக மாற்றாமல் எழும் சிக்கல்களைத் தீர்ப்பது, உட்செலுத்தலின் போது உடைந்த பாகங்களை மாற்றுவது மற்றும் CVK ஐ பராமரிப்பது எப்படி என்பதை நாங்கள் கற்றுக்கொண்டோம். ஆஸ்கார் மெதுவாக ஆனால் நிச்சயமாக எடையை அதிகரித்தார், மேலும் வலி நிவாரணிகள் சிறப்பாக செயல்பட்டன. 

மருத்துவமனையில் பன்னிரண்டு வாரங்களுக்குப் பிறகு ஒரு அற்புதமான நாள், அவர் படுக்கையில் இருந்து எழுந்து மீண்டும் புதிய காற்றை உணரத் தயாராக இருந்தார். அவரை உல்லேவல் மருத்துவமனையில் முன் வாசலில் இருந்து வெளியேற்றியதும், உலகத்தை மீண்டும் பார்த்ததும் தெரிந்துகொள்வதும் அவரது மகிழ்ச்சியைப் பார்க்க முடிந்தது என்பது நம்பமுடியாத அளவிற்கு அருமையாக இருந்தது. இரண்டு வாரங்களுக்குப் பிறகு, ஒரு ஆம்புலன்ஸ் மற்றும் எஸ்கார்ட் கார் ஸ்வெல்விக்கில் உள்ள எங்கள் வீட்டை நோக்கிச் சென்றது. அது ஒரு விவரிக்க முடியாத உணர்வு.

பிரேம்கள் இல்லாத வீட்டு மருத்துவமனை

இருப்பினும், வீட்டில் முதல் வாரங்கள் நாங்கள் நினைத்ததை விட மிகவும் கடினமாக இருந்தன. வீட்டிலேயே நமது சுகாதார காப்பாக இருக்க வேண்டிய ஹோம் கேர், அத்தகைய பணிக்கு முற்றிலும் பொருத்தப்படவில்லை. மருத்துவமனையிடமிருந்து நல்ல தொலைபேசி ஆதரவு இருந்தபோதிலும் நாங்கள் தனியாக இருந்தோம். 

முன் கூட்டியே நாம் கணக்கில் எடுத்துக் கொள்ளாத பல பிரச்சனைகள் எழுந்தன. TPN இன் சரியான அளவுகளை ஆர்டர் செய்வதும், சரியான நாளின் சரியான நேரத்தில் டெலிவரி செய்வதும் சவாலானது - திருப்திகரமாக வேலை செய்யாத உபகரணங்கள் மற்றும் பம்ப்களில் உற்பத்திப் பிழைகளைக் குறிப்பிட தேவையில்லை. எங்களுக்கு எந்த அனுபவமும் இல்லை, என் மகன் உயிர்வாழ போதுமான மற்றும் சரியான உபகரணங்களை வீட்டில் வைத்திருப்பதற்கு நானே இப்போது பொறுப்பேற்றேன். 

கூடுதலாக, பிபிஏக்கள் பயிற்சி பெற வேண்டும் மற்றும் போதுமான பயிற்சியைப் பெற வேண்டும், திறமையின் அடிப்படையில் ஒரு புதிய சுழற்சி சேர்க்கப்பட வேண்டும், மேலும் வீட்டை விட்டு வெளியே சிறிய பயணங்களை மேற்கொள்ள இன்னும் பலரை வேலைக்கு அமர்த்த வேண்டியிருந்தது. அதிர்ஷ்டவசமாக, ஆஸ்கார் வீட்டில் இருந்ததில் மகிழ்ச்சியாக இருந்தார், மேலும் அவர் நீண்ட காலத்தை விட ஆரோக்கியமாக இருப்பதாகத் தோன்றியது. எல்லாவற்றிற்கும் மதிப்பு இருந்தது. ஆனால் அப்படி ஒரு அமைப்பு இல்லை என்பது எனக்கு ஆச்சரியமாக இருக்கிறது. 

எனது பணியாளர்கள் இல்லாமல் எனக்கு வாய்ப்பு கிடைத்திருக்காது. துரதிர்ஷ்டவசமாக, அதிகாரத்துவவாதிகளும் அரசியல்வாதிகளும் BPA ஸ்டோமாவை மாற்றுவது அல்லது பாராசெட் கொடுப்பது சட்டப்பூர்வமாக இருக்க வேண்டுமா என்று விவாதிப்பதில் நேரத்தை செலவிடுவது போல் தெரிகிறது.

என் மகன் உயிர்வாழ போதுமான மற்றும் சரியான உபகரணங்களை வீட்டில் வைத்திருப்பதற்கு நானே இப்போது பொறுப்பேற்றேன்.

மேம்பட்ட மருத்துவ சிகிச்சை தேவைப்படும் குழந்தையின் பெற்றோராக நீங்கள் ஒதுக்கப்படும் பணிகள் மிகவும் சிக்கலானவை, வெளியாட்களால் புரிந்து கொள்ள இயலாது. தொழில் வல்லுநர்கள், உறவினர்கள் மற்றும் நோயாளிகள் செயல்பாட்டில் ஈடுபடாமல் செயல்படும் ஒரு அமைப்பை உருவாக்க முடியும் என்பது முற்றிலும் நம்பத்தகாதது. 

ஏப்ரலில் நீண்ட காலமாக மருத்துவமனையில் தங்கியிருந்த ஆஸ்கார் வீட்டிற்கு வந்தார், ஆகஸ்ட் மாத தொடக்கத்தில் அவர் ஜெஜூனத்தில் ஒரு PEG குழாய் செருகப்பட்டார், அது பின்னர் ஒரு பொத்தானாக (மிக்-கீ) மாற்றப்பட்டது. காஸ்ட்ரோ-பொத்தான் வழியாக செருகப்பட்ட காஸ்ட்ரோ-ஜெஜுனல் குழாய் வேலை செய்யவில்லை. நினைத்த இடத்தில் அது சிக்கவில்லை. 

குடலில் அடைக்கப்பட்டிருந்த போதிலும், அது தொடர்ந்து தளர்ந்து கொண்டே இருந்தது, மேலும் நாங்கள் முழு வேகத்தில் உல்லேவல் மருத்துவமனைக்கு பல முறை காஸ்ட்ரோ-பொத்தான் துளைக்கு வெளியே குழாய் தொங்கியது. BPAக்கள், அனுமதியின்போது நமக்குத் தேவையான உபகரணங்களை பேக்கிங் செய்வதற்கும், ஆம்புலன்ஸுக்குப் பின் சக்கரங்களைச் செலுத்துவதற்கும் அவசரகால நடைமுறைகளைப் பின்பற்றின. 

இது ஒவ்வொரு முறையும் நன்றாக சென்றது, ஆனால் அது வாழ்வதற்கு மிகவும் செயல்பாட்டு வழி இல்லை. கூடுதலாக, ஆஸ்கார் செயல்முறையின் போது மேலும் மேலும் இரத்தப்போக்கு ஏற்பட்டது, மேலும் குடல் மேலும் மேலும் "சோர்வாக" மாறியது மற்றும் பிரதானமானது.

வலி மற்றும் சக்தியற்ற அலறல்

இதுவரை நான் வலி பற்றி அதிகம் எழுதவில்லை. இது சித்தரிக்க மிகவும் கடினமான விஷயமாகும், மேலும் ஆஸ்காரின் வலியின் வன்முறை அலறல் அறையை நிரப்பியபோது நான் எவ்வளவு சக்தியற்றவனாக இருந்தேன் என்பது எனக்கு இன்னும் ஆச்சரியமாக இருக்கிறது. அவர் அலறுவது செரிமான மண்டலத்தில் வலி அல்ல, சிறுநீர் பாதையில் வலி என்பதை நாங்கள் புரிந்து கொள்ள எட்டு ஆண்டுகள் ஆனது. 

இது அவருக்கு எட்டு பயங்கரமான ஆண்டுகள், அவர்களில் ஏழு பேருக்கு இவை வலியின் அலறல்கள் என்று நம்புவது மிகவும் கடினமாக இருந்தது. உங்கள் சொந்த குழந்தைக்கு உதவ முடியாதது மிகவும் கொடுமையானது. ஆனால் குழந்தைகள் மற்றும் குழந்தையின் உதவியாளர்களைக் கேட்பதை விட சரியாக இருப்பதில் அதிக ஆர்வமுள்ள பெரியவர்களைச் சந்திப்பது கிட்டத்தட்ட மோசமானது. ஒருவேளை நமக்குப் புரியாத ஒன்றைச் சந்திக்கும்போது நாம் உள்ளுணர்வாக இப்படித்தான் நடந்துகொள்கிறோமோ? 

எவ்வாறாயினும், வாய்மொழியற்ற குழந்தைகளின் வலி சமிக்ஞைகள் பற்றிய வலுவான விழிப்புணர்வு இருந்திருந்தால், மற்றும் அனைத்து சுகாதாரப் பணியாளர்களும் எங்களை தொழில் ரீதியாக சந்தித்து, உண்மையில் இருக்கும் முறைகளைப் பயன்படுத்தியிருந்தால், அது எங்களுக்கு நிறைய உதவியிருக்கும். உணர்வு. குழந்தையின் அலறல்களுக்கு நடுவில் விவாதிப்பதும் விவாதிப்பதும் ஒரு தாயாக மிகவும் எளிதானது அல்ல. 

ஆஸ்கார் வலியில் இருந்தபோது எனக்குள் எல்லாமே குழப்பத்தில் இருந்தது, அவருக்காக வாழ்க்கையை வாழ வைக்க முயற்சிக்கும் போது மற்றவர்களுடன் பேசுவது சாத்தியமில்லை. கூடுதலாக, அவருடன் சிறிது நேரம் செலவழித்தவர்களுடன் அவரது வலியின் அளவைப் பற்றி விவாதிப்பது எனக்கு மிகவும் கடினமாக இருந்தது. 

குழந்தைகள் மற்றும் வலி பற்றிய இலக்கியம் மற்றும் ஆராய்ச்சிக்கான கருவிகள் உள்ளன. செவிலியர்கள் இந்த முக்கியமான தொழில்முறைத் துறையில் தங்களைப் பழக்கப்படுத்திக்கொள்ள நேரம் கிடைக்கும் என்று நான் கனவு காண்கிறேன். பெற்றோரைப் பற்றி நீங்கள் என்ன நினைக்கிறீர்கள் என்பதைப் பொருட்படுத்தாமல், உடல்நலப் பராமரிப்பு வல்லுநர்கள் உண்மையில் நம் குழந்தைகளுக்குச் சிறந்ததையே விரும்புகிறார்கள் என்பதையும், அவர்கள் வலியில் இருக்கும் போது நீங்கள் பார்த்து அவர்களுக்கு உதவ முயற்சிப்பீர்கள் என்பதையும் பெற்றோர்களாகிய நாம் நம்புவது மிகவும் முக்கியம். 

ஆஸ்கார் தனது முதல் suprapubic வடிகுழாயைப் பெற்றபோது, வலியின் அலறல் நின்றது. வாழ்க்கையில் ஒரு ஆசையை என்னால் நிறைவேற்ற முடிந்தால், யாராவது அவருடைய சிறுநீர்ப்பை வலியை முன்பே கண்டுபிடித்திருக்கலாம்.

சுப்ரபுபிக் வடிகுழாயை மலட்டுத்தன்மையற்றதாக வைத்திருக்க நாங்கள் தேர்வு செய்தோம், ஏனெனில் அது இலியோஸ்டமிக்கு மிக அருகில் இருந்தது. இது நன்றாக வேலை செய்தது, வடிகுழாய் திறப்பைச் சுற்றி எங்களுக்கு எந்த தொற்றும் இல்லை. ஆனால் தைக்கப்பட்ட வடிகுழாயுடன் ஓடுவது சுறுசுறுப்பான குழந்தைக்கு சங்கடமாக இருந்தது, சில மாதங்களுக்குப் பிறகு வலியைத் தவிர்க்க வடிகுழாயை அடிக்கடி சுத்தப்படுத்த வேண்டியிருந்தது. ஆஸ்கருக்கு யூரோஸ்டமி தேவை என்பது விரைவில் தெரிந்தது.

யூரோஸ்டமி, CADD குழாய்கள் மற்றும் நரம்பு வழி மருந்துகள்

இந்த ஆஸ்டோமி அவரது கடைசி பெரிய அறுவை சிகிச்சை ஆகும். ஒவ்வொரு சிறிய மாற்றத்திற்கும், அனைத்து பட்டியல்களும் மீண்டும் எழுதப்பட வேண்டும்: மருந்துப் பட்டியல்கள், வழக்கமான மேலோட்டங்கள், ஆர்டர் பட்டியல்கள், பேக்கிங் பட்டியல்கள் மற்றும் பெறப்பட்ட உபகரணங்களைப் பெறுவதற்கும் எண்ணுவதற்குமான நடைமுறைகள் அத்துடன் பேக்கிங் மற்றும் "டோசிங்" உபகரணங்களுக்கான நடைமுறைகள். இதையெல்லாம் நானே செய்ய வேண்டியிருந்தது. 

எங்கள் நிலையில் உள்ள பெற்றோர்கள் ஒரு ஒருங்கிணைப்பாளரைப் பெற வேண்டும் மற்றும் நிறுவனத்திற்கு உதவ வேண்டும் என்று தொடர்ந்து பரிந்துரைகள் உள்ளன, ஆனால் இது நடைமுறையில் எப்படி நடக்க வேண்டும் என்று கற்பனை செய்ய முடியாமல் தவிக்கிறேன். ஒரு நபருக்கு மொத்த கண்ணோட்டம் இருக்க வேண்டும், மேலும் இது மிகவும் அதிகமான வேலையாகும், இது ஒப்பீட்டளவில் பெரிய சதவீத காலியிடங்களுக்கு ஒத்திருக்கிறது. நான் சில நடைமுறை வேலைகளை சில பிபிஏக்களுக்கு வழங்கத் தொடங்கினேன், ஆனால் அது பிபிஏ மற்றும் அதைத் தொடர்ந்து விண்ணப்பிக்கும் செயல்முறைக்கு அதிக மணிநேரம் தேவைப்பட்டது.

இறுதி நர்சிங் தகுதி

இருப்பினும், ஆஸ்கார் மிக வேகமாக மோசமடைந்து வருகிறார் என்பது எனக்கு விரைவில் தெளிவாகத் தெரிந்தது, அது அவருக்கு நரம்பு வழியாக மருந்துகளைப் பெறுவதற்கு சிறிது நேரம் ஆகும். இந்தப் பொறுப்பை நான் மட்டும் சுமக்க விரும்பவில்லை. 

பிபிஏக்களைப் போலவே பணியமர்த்தப்பட்ட வீட்டில் நர்சிங் நிபுணத்துவம் தேவை என்று நான் நினைத்தேன் - கிர்ஸ்டி எக் ஹாக்ஸ்டாட் இடுகையில் விவரிக்கும் ஒரு வகையான பயனர் கட்டுப்பாட்டில் உள்ள தனிப்பட்ட செவிலியர்கள் "நோய்வாய்ப்பட்ட பிறந்த குழந்தைகள், குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களுக்கு வீட்டில் குழந்தை செவிலியர்கள் தேவை» 2017 இல் நர்சிங். இது அவசியம் என்று பணம் செலுத்த வேண்டியவர்களை நம்பவைக்க பல ஆண்டுகள் ஆனது. 

ஒருபுறம் பொது அறிவுக்கும் தொழில்முறைத் திறனுக்கும் இடையே உள்ள பிளவு, மறுபுறம் பின்விளைவுகளைப் பற்றி எந்த சிந்தனையும் இல்லாமல் பொருளாதாரத்தில் ஒருதலைப்பட்ச கவனம் செலுத்துவது இங்கே தெளிவாகிறது. பெற்றோருக்கு என்ன பொறுப்பைக் கொடுப்பது சரியானது என்பதற்கு எல்லை எங்கே? என்னைப் பொறுத்தவரை அது இங்கே இருந்தது. 

மலட்டு நடைமுறைகளில் அனுபவம் இல்லாத நிறுவனம் அல்லது கொந்தளிப்பான வீட்டு செவிலியர்கள் அல்லது உட்செலுத்துதல்கள் மற்றும் மருந்துகளை அது உண்மையில் எடுக்க வேண்டிய மற்றும் எடுக்க வேண்டிய நேரம் முழுவதும் பின்தொடரும் வாய்ப்பு மட்டுமே கொடுக்கப்பட்ட ஒரே மாற்று சரியானது என்று நான் நினைக்கவில்லை.

பெற்றோருக்கு என்ன பொறுப்பைக் கொடுப்பது சரியானது என்பதற்கு எல்லை எங்கே? என்னைப் பொறுத்தவரை அது இங்கே இருந்தது.

நான் ஆறு அற்புதமான மாணவர் செவிலியர்களைப் பெற்றதால்தான், கடைசியில் பதிவுசெய்யப்பட்ட செவிலியர்களாக ஆனார்கள், கடந்த 17 மாதங்களாக ஆஸ்கார் மருந்து முறை நடைமுறையில் சாத்தியமானது. அன்றைய நடைமுறைகள் எண்ணற்றதாகவும் சிக்கலானதாகவும் இருந்ததால் என்னால் இங்கு விரிவாகச் சொல்ல முடியாது. கடந்த ஆண்டு CADD பம்ப் மூலம் அவருக்கு மார்பின் மற்றும் மிடாசோலம் நரம்பு வழியாக செலுத்தப்பட்டது. 

அதே ஓட்டத்தில், சரியான வேகம் மற்றும் அழுத்தத்தைப் பெற NaCl உடன் ஒரு IV பம்ப் பயன்படுத்தப்பட்டது, இதனால் CVK திறந்தே இருக்கும். இதற்கான குழாய் பெட்டிகளை ஒவ்வொரு மூன்று நாட்களுக்கும் மாற்ற வேண்டும், அதே நேரத்தில் தனித்தனி பம்புகள் மூலம் நிர்வகிக்கப்படும் TPN மற்றும் NaCl க்கான குழாய் பெட்டிகள் தினமும் மீண்டும் இணைக்கப்பட்டன. மார்பின்/மிடாசோலம் ஒரு லுமினில் சென்றது, அதே நேரத்தில் TPN, திரவ மாற்று மற்றும் அதிர்ச்சி மற்றும் பம்ப் மூலம் கொடுக்கப்பட்ட மருந்துகள் மற்ற லுமினுக்குள் சென்றன. 

செவிலியர்கள் தங்கள் முழு நேரத்தையும் மருந்துகளை வழங்குவதிலும் குழாய் பெட்டிகளை இணைத்துக்கொள்வதிலும் செலவழித்தனர். பிபிஏ 1 ஆஸ்டோமிகளை கவனித்து, திரவங்களை அளவிடுகிறது மற்றும் தூய்மையை கவனித்துக்கொண்டது, அதே நேரத்தில் பிபிஏ 2 ஆஸ்கார் நாள் வடிவம் மற்றும் சீர்ப்படுத்தும் சூழ்நிலையைப் பொருட்படுத்தாமல் விளையாடவும், கற்றுக்கொள்ளவும் மற்றும் சிரிக்கவும் முடியும் என்பதை உறுதிப்படுத்தும் பணியைக் கொண்டிருந்தது. 

என் சிறிய சகோதரர் வீட்டில் இல்லாதபோது, நிர்வாகம், பயிற்சி, பணியமர்த்தல், பணியிட மாற்றம், பணியாளர் நேர்காணல் மற்றும் வேலைப் பணிகள் மற்றும் உபகரணங்களை ஒழுங்கமைத்தல் ஆகியவற்றை நான் கவனித்துக்கொண்டேன். குறைந்தபட்சம், தற்காலிக ஊழியர்களைப் பெறுவது எனது பொறுப்பு. நான் ஒவ்வொரு ஓய்வு நிமிடத்தையும் ஆஸ்காருடன் செலவழித்தேன் மற்றும் எழும் எந்த வகையான நெருக்கடிக்கும் எப்போதும் தயாராக இருந்தேன்.

வீட்டில் பாதுகாப்பு

ஆஸ்கார் வீட்டில் வாழ அனுமதிக்கப்பட்டார். நாங்கள் இருவரும் விரும்பியது அதுதான். எங்கள் குடும்பத்திற்கு இது சரியானது. அவர் பாதுகாப்பாக இருக்கிறார் என்பதையும், அவர் மிகவும் நெருக்கமாக இருப்பதையும் நான் தெரிந்து கொள்ள வேண்டும், நான் செய்ய வேண்டியதெல்லாம், அவரைக் கட்டிப்பிடிக்க அல்லது அவரை ஆறுதல்படுத்த ஒரு கதவைத் திறக்க வேண்டும். 

தினசரி கவனிப்பில் நான் பங்கேற்க வேண்டும், மேலும் எங்கள் வீட்டில் யார் இருக்க வேண்டும் என்பதைத் தீர்மானிக்கவும், எழுந்த பல்வேறு சூழ்நிலைகளில் பணியாளர்களை பாதுகாப்பாக வழிநடத்தவும் ஒரு தாயாக எனக்கு அனுமதி கிடைத்தது. சிறப்பு சுகாதார சேவையில் படுக்கைகள் குறைக்கப்படும்போது இது திட்டமிடப்பட்டுள்ளது. 

மேலும் மேலும் நோய்வாய்ப்பட்ட நோயாளிகள் வீட்டிலேயே கவனிக்கப்பட வேண்டும். ஆனால் அவர்களை யார் கவனிப்பார்கள்? உறவினர்கள் பொறுப்பேற்க வேண்டிய வரம்பு எங்கே? பெற்றோர்கள் தைரியம் இல்லை அல்லது தாங்க முடியாது மற்றும் நகராட்சி திறன்கள் அல்லது வளங்கள் இல்லை என்றால் யார் பொறுப்பேற்க வேண்டும்? 

வென்டிலேட்டர் சிகிச்சை, டயாலிசிஸ் மற்றும் நரம்பு வழி ஊட்டச்சத்து தேவைப்படும் குழந்தைகளுடன் மருத்துவமனையிலிருந்து பெற்றோர் வீட்டிற்கு அனுப்பப்படுகிறார்கள், இரவு நேரக் கண்காணிப்புக்கான சட்டப்பூர்வ உரிமை அல்லது அரசாங்க வழிகாட்டுதல்கள் இல்லாமல், நகராட்சி நிர்வாகம் போதுமான நல்ல ஏற்பாடுகளை உறுதி செய்ய வேண்டும் மற்றும் ஊழியர்கள், உறவினர்கள் மற்றும் பாதுகாப்பானதாக உணர வேண்டும். நோயாளிகள்.

இதற்கு யாராவது சரியான நடவடிக்கை எடுப்பார் என்று நாங்கள் காத்திருக்கும் போது, நீங்கள் செவிலியர்கள் மற்றும் நீங்கள் பணிபுரியும் மருத்துவர்களே, நாங்கள் எங்கள் மீது நம்பிக்கை வைக்கிறோம். உங்கள் பரபரப்பான அன்றாட வாழ்வின் நடுவே நீங்கள் எங்களை இரக்கம், அமைதி, அரவணைப்பு மற்றும் திறமையுடன் தொடர்ந்து சந்திக்க வேண்டும், மேலும் நாங்கள் எதிர்கொள்ளும் நெருக்கடிகள், தூக்கமின்மை, பெரும் நெருக்கடிகள் ஆகியவற்றின் மூலம் எங்களைப் பார்க்க நீங்கள் இன்னும் நேரம் ஒதுக்க வேண்டும். வேலை பணிகள் மற்றும் நம் குழந்தைகள் என்ன செய்ய வேண்டும் என்ற வலி. 

ஆஸ்கார் அவர் வாழ்ந்த அதே வழியில் இறந்தார்: அவரை நேசித்த திறமையான நபர்களால் சூழப்பட்டார், அவரது சொந்த படுக்கையில் பாதுகாப்பாக இருந்தார். ஆனால் அதைவிட முக்கியமானது, அவர் இந்த வழியில் வாழ அனுமதிக்கப்பட்டார், மேலும் அவரைச் சூழ்ந்திருந்த நம் அனைவருக்கும், அது மருத்துவமனையில் இருந்தாலும் சரி, வீட்டிலிருந்தாலும் சரி, ஒரே குறிக்கோள்: ஆஸ்கார் நாள் பொருட்படுத்தாமல் நல்ல தருணங்களைக் கொண்டிருக்க வேண்டும்.

– டிட்ஸ்ஸ்கிரிஃப்டெட் சைக்பிலியன் உள்ள குரோனிகல் கேத்தரினா டோரம்ஸ்கார்ட், Løvemammaenes குழந்தை நோய்த்தடுப்புக் குழுவின் உறுப்பினர்.