Elternerlebnisse an der Høgskolen i Innlandet, Campus Elverum

Zum dritten Mal in Folge wurde Løvemammaene eingeladen, einen Vortrag bei Interdisziplinäre Weiterbildung in Rehabilitation, Interaktion und Management zu halten. Bente Berg ging dabei von seinem Buch „Was stimmt mit dem Hilfsapparat nicht?“ aus. in seinem dreistündigen Vortrag.

Das erste Mal

Das erste Thema war die Bedeutung der Kompetenz und des Interesses des Gesundheitspersonals an empathischer Kommunikation. Sie erzählte von zwei unterschiedlichen Erfahrungen, wie die Diagnose ihrer beiden Kinder von den Ärzten im Krankenhaus kommuniziert wurde. Als wir die Diagnose für Mads erhielten, traf zu einem ungünstigen Zeitpunkt ein unbekannter Arzt ein, der sagte, dass Mads eine schwere neurologische Verletzung habe und dass Kinder mit solch schweren Verletzungen nicht lange leben würden. Dann ging er zum nächsten Patienten über. Als wir die Diagnose für Nikolas erhielten, die ebenfalls eine schwerwiegende Diagnose war, wurden wir auf eine ganz andere Art und Weise betreut. Wir saßen in einem Wohnzimmer mit dem Arzt und der Krankenschwester, die uns durch die Untersuchung begleitet hatten. Sie kümmerten sich um sich selbst und zeigten großes Einfühlungsvermögen und Verständnis.

Einsamkeit erleben

Mit dem Begriff der erlebten Einsamkeit beschreibt Bent Berg das Gefühl, gegenüber der Außenwelt anders geworden zu sein – ein Gefühl, nicht mehr richtig dazuzugehören. Es kann schwierig sein, sowohl mit Freunden als auch mit der Familie zusammen zu sein, die sich mit völlig unterschiedlichen Dingen beschäftigen. Mit anderen kann man sich einsam fühlen. Sie spricht über den Wunsch, andere Familien in einer ähnlichen Situation kennenzulernen.

Wie Sie dazu beitragen können, die Erfahrung der Einsamkeit zu reduzieren

Untersuchungen zeigen, dass Eltern von Kindern mit unterschiedlichen Diagnosen großen Nutzen daraus ziehen, sich in Gruppen zu treffen. Dort können sie lernen, sich im Unterstützungssystem zurechtzufinden und mit der familiären Situation umzugehen. Bente sprach darüber, wie Mitarbeiter im Fördersystem Starthjelp, ein viertägiges maßgeschneidertes Angebot für Menschen mit einem Kind mit Behinderung, planen, umsetzen und evaluieren können. (Sie können mehr darüber unter mestring.no lesen).

Verständnis und Beteiligung

Im letzten Vortrag geht Bente Berg 25 Jahre in die Zukunft. Mads ist zu 100 % pflegebedürftig und lebt in einer Wohnanlage mit Rund-um-die-Uhr-Betreuung. Das Personal hat wenig Verständnis für die Bedürfnisse meines Sohnes, er wird in den falschen Rollstuhl und in das falsche Bett gebracht, sodass er große Atemprobleme hat. Auch der Sohn ist ständigen Unfällen ausgesetzt, bei denen der Rollstuhl umkippt, er aus dem Bett fällt, dem Wetter nicht angepasst ist und die falschen Medikamente bekommt.

Bente erzählt von ihrem Kampf darum, gehört zu werden, damit ihr Sohn ein gutes Leben führen kann. Das Personal hört nicht, was sie sagt, sie hat das Gefühl, dass sie in ihr eine wählerische und wählerische Mutter sehen. Die Situation wird so schlimm, dass sie sich fragt, ob das Leben ihres Sohnes lebenswert ist. Nach einer gemeinsamen Anstrengung aller Eltern im Heim, einer Besorgnismeldung an den Landesverwalter und einem Treffen mit dem Bezirksdirektor wird das Heim verändert und den Jugendlichen wird wieder ein menschenwürdiges Leben ermöglicht.

Der Vortrag endet mit einer kleinen Fotocollage aus dem Zuhause, die zeigt, wann es Mads gut geht.