ተመኩሮታት ወለዲ ኣብ Høgskolen i Innlandet, Campus Elverum

Løvemammaene var for tredje året på rad invitert til å holde foredrag ved Tverrfaglig videreutdanning i rehabilitering, samhandling og ledelse. Bente Berg tok utgangspunkt i sin bok «Hva er det med hjelpeapparatet?» i sitt tre timer lange foredrag.

Den første tiden

Betydningen av helsepersonells kompetanse og interesse for empatisk kommunikasjon var første tema. Hun fortalte om to ulike erfaringer om hvordan diagnosen til hennes to barn ble formidlet av leger ved sykehuset. Da vi fikk diagnosen til Mads kom det en ukjent lege med dårlig tid, som sa at Mads hadde en stor nevrologisk skade og at barn med så store skade lever ikke lenge. Så gikk han videre til neste pasient. Da vi fikk diagnosen til Nikolas som også var en alvorlig diagnose ble vi ivaretatt på en helt annen måte. Vi satt i en stue sammen med lege og sykepleier som hadde fulgt oss gjennom utredning. De tok seg god til og viste stor empati og forståelse.

Erfaringsensomhet

Bent Berg bruker begrepet erfaringsensomhet for å beskrive følelsen av å ha blitt annerledes i møte med omverdenen – en følelse av ikke riktig å høre til lenger. Det kan være vanskelig å være sammen med både venner og familie som er opptatt av helt andre ting. Man kan føle seg ensom sammen med andre. Hun forteller om et sug for å treffe andre familier i tilsvarende situasjon.

Hvordan bidra til å redusere erfaringsensomhet

Forskning viser at foreldre til barn med ulike diagnoser har stort utbytte av å treffe hverandre i grupper. Der kan de lære hvordan de kan finne fram i hjelpeapparatet og hvordan håndtere familiesituasjonen. Bente fortalte om hvordan ansatte i hjelpeapparatet kan planlegge, gjennomføre og evaluere Starthjelp som er et fire dagers tilrettelagt tilbud til de som får et barn med funksjonshindring. (Du kan lese mer om det på mestring.no).

Forståelse og medvirkning

I det siste foredraget går Bente Berg 25 år frem i tid. Mads er 100 % pleietrengende og bor i et bofellesskap med heldøgns pleie. De ansatte har liten forståelse for sønnens behov, han settes feil i rullestolen og legges feil i sengen slik at han får store problemer med å puste. Sønnen utsettes også for stadige ulykker der rullestolen velter, han faller ut av sengen, kles feil etter været og får feil medisiner.

Bente forteller om en kamp for å bli hørt for at sønnen skal ha et bra liv. Ansatte hører ikke hva hun sier, hun føler de ser på henne som en masete og brysom mor. Situasjonen blir så ille at hun stiller spørsmål om sønnens liv er verdt å leve. Etter en felles innsats fra alle foreldrene i boligen, bekymringsmelding til Statsforvalter og et møte med direktøren i bydelen så endres boligen og ungdommene får igjen et verdig liv.