KATIKA KIFO SOTE TUNA PEKE YAKE

Kifo kinapogonga mlango wa mtoto wako, unadhani nani atakuwa pamoja nawe?

Katika kifo sisi sote ni wapweke. Lakini hata ikiwa karibu kufa, watu wengi wako peke yao. Na unapoishi na watoto ambao wako katika mpango wa utunzaji wa hali ya utulivu, kunaweza kuwa na matukio mengi na hali zinazohatarisha maisha kabla ya siku moja hujamrudisha mtoto.

Inaweza kuwa jambo dogo kwangu kuwaonea wivu wataalamu wa afya wanaopokea maelezo au angalau kuwa na watu wengine wa kuzungumza nao baada ya kumfufua mgonjwa au kushuhudia kifo. Ninafurahi kuwa ofa kama hizi zipo na bila shaka ninawatakia kheri kwa moyo wangu wote.

Lakini upweke unaoupata ukiwa peke yako kabisa na kitu kichungu kama kifo cha mtoto wako mwenyewe hauelezeki. Sisi wazazi tunatarajiwa kushughulikia hali ambazo hata madaktari hulazimika kushughulika nazo mara chache. Tunafufua, kutibu na kuendelea. Mpaka siku moja ifike mwisho na hakuna mikono ya wazazi inayoweza kumzuia mtoto kutoka safari ya mwisho kabisa.

Kifo cha mwanangu Oscar kilipokaribia kwa shida, niligundua kwamba sikujua mengi juu yake. Nilikuwa nimeingia kwenye google vya kutosha kuelewa kwamba kifo huwa hakiji kwa kasi kama upepo mwanana. Na haraka ikanidhihirikia kwamba ilikuwa ni lazima kujiandaa kwa mabaya ili tuweze kumsaidia kwa njia bora zaidi.

Katika mwaka wa mwisho wa maisha yake, niliogopa kwamba angelazimika kupata maumivu zaidi, kutokwa na damu, matumbo, na kifafa cha kifafa katika awamu ya mwisho kuliko kawaida, na kwamba mimi na BPAs zake tungeachwa peke yetu na jukumu. Katika miaka ya hivi majuzi, Oscar aliunganishwa na kati ya pampu nne hadi sita za mishipa, ambazo mimi, kama mama, niliwajibika hasa, lakini dawa katika awamu ya mwisho ya maisha ilikuwa kazi tofauti sana kuliko hii.

Nilijua ingekuwa nzito kwangu, kwamba sote tulihitaji mtu ambaye angeweza kutuongoza na kutusaidia nyumbani. Daktari wa watoto wa ajabu wa Oscar alikuwa umbali wa saa moja na nusu. Haiwezekani kwa sababu ilikuwa mbali (huko Norway ni kawaida kuishi mbali zaidi na hospitali), lakini mwanangu, kama watoto wengine wengi waliokuwa wagonjwa sana, hakuvumilia kuhamishwa vizuri. Usafiri ulimuuma sana na kummaliza nguvu. Ni afadhali kiasi gani cha nguvu ambacho angetumia kufurahishwa, kuhisi hewa safi usoni mwake, au kucheka kwa sauti na kwa sauti mara moja tu zaidi.

Ninapozungumza na watu wanaoishi maisha ya kawaida, na wanasiasa na wataalamu ambao hawajapata huduma ya matibabu ya watoto kwa karibu, mara kwa mara nagundua kwamba watu wengi huchukulia kuwa wazazi hawako peke yao wakati watoto wao wanakufa. Lakini basi swali langu linakuwa: Unafikiri ni nani anaweza kutusaidia kweli? Nani anapaswa kuagiza dawa kali, za mishipa ambazo mtoto anaweza kuhitaji? Nani anapaswa kuwa kwenye simu 24/7 kwa sababu kifo hutokea mara chache wakati wa saa za kazi? Unapozungumzia chaguzi, unafikiri tunapaswa kuchagua nini?

Kitu pekee nilichokuwa nakitaka ni mtu ambaye angeweza kunishika mkono mimi na Oscar ili tujisikie salama. Nilihitaji kujua kwamba mimi na wafanyakazi wetu hatungelazimika kumbeba kupitia maumivu makali au kutokwa na damu ambayo haingekoma kamwe. Nilihitaji kujua kwamba morphine ambayo tayari alikuwa akiitegemea kupata nyakati nzuri maishani mwake ilikuwa ikinyweshwa na mtu ambaye angeweza kuja nyumbani kwetu na kujionea mwenyewe. Tulihitaji kujua kwamba tathmini zilizofanywa haziwezi kuhojiwa kamwe. Wala ilipokuja kwa morphine au dawa nyingine yoyote ya mishipa aliyohitaji ili kuweza kukabiliana na kifo kwa amani.

Kitu pekee nilichokuwa nakitaka ni mtu ambaye angeweza kunishika mkono mimi na Oscar ili tujisikie salama.

I amesema juu ya bahati yetu uliopita. Hapa ninaelezea jinsi, wiki chache kabla ya Oscar kufa, tuliunganishwa na timu ya huduma ya watu wazima. Timu iliyojua kifo na wenzi wake wote wa mwili vizuri. Wataalamu wawili waliokuja nyumbani kwetu, waliendelea kutathmini hali hiyo, chumba changu na maswali ya wafanyakazi wote, wasiwasi na woga, na ambao katika siku nzima ya mwisho ya Oscar walikuwa na simu za rununu za saa 24 ingawa saa zao za kazi zilizolipwa zilikuwa 8am-3pm. 

Bila haya, mtoto wangu mpendwa angekufa katika mchanganyiko wa mashambulizi ya maumivu, myoclonus, na kunung'unika. Na sidhani kama ningekuwa na uwezo wa kurejea kutoka kwa kuwajibika kwa hilo.

Kwa hiyo, wafanya maamuzi wapendwa: Kimsingi hatupinga hospitali ya watoto. Tunapinga wazazi kustahimili matukio haya ya kutisha peke yao. Tunaamini kwamba wazazi wanastahili kuzungukwa na wataalamu katika kipindi chote cha malezi ya mtoto wao, iwe ni saa, wiki, miezi au miaka. Na hivi majuzi, tunahitaji ufikiaji wa utaalamu wa matibabu kila saa. Kwa sababu kifo ni tukio la kila siku na tunahitaji msaada ambapo watoto wetu wanaishi maisha yao. 

Kwa hivyo, tunakuhitaji utenge fedha kwa ajili ya timu za watoto za huduma shufaa na kuhakikisha kwamba ujuzi wa jumuiya za kitaaluma unafikia manispaa kupitia mtandao wa utaalamu wa kitaifa. 
Kwa hivyo hospitali ya watoto inaweza kuwa bonasi kwa familia karibu na Kristiansand wakati kituo hiki cha pili kipo.