EN LA MUERTE TODOS ESTAMOS SOLOS

Cuando la muerte llama a la puerta de tu hijo, ¿quién crees que está ahí contigo?

En la muerte todos nos sentimos solos. Pero incluso al borde de la muerte, muchos están completamente solos. Y cuando se vive con niños que están en cuidados paliativos, puede haber muchos encuentros con situaciones que ponen en peligro la vida antes de que un día no recuperen al niño.

Quizás sea mezquino de mi parte sentir envidia de los profesionales de la salud que son interrogados o al menos tienen otras personas con quienes hablar después de haber resucitado a un paciente o presenciado una muerte. Me alegra que existan ofertas así y por supuesto les deseo todo mi corazón.

Pero la soledad que se siente cuando estás completamente solo con algo tan doloroso como la muerte de tu propio hijo es indescriptible. Se espera que nosotros, los padres, manejemos situaciones con las que incluso los médicos rara vez tienen que lidiar. Revivimos, tratamos y seguimos adelante. Hasta que un día termina y ningún brazo de los padres puede detener al niño en el último viaje.

Cuando la muerte de mi hijo Oscar estuvo incómodamente cerca, descubrí que sabía muy poco al respecto. Había buscado en Google lo suficiente como para comprender que la muerte no siempre llega como una suave brisa. Y rápidamente me quedó claro que era necesario estar preparado para lo peor para poder ayudarlo de la mejor manera posible.

En el último año de su vida, estaba aterrorizado de que tuviera que experimentar aún más dolor, sangrado, convulsiones y ataques epilépticos en la fase terminal de lo que solía tener, y que yo y sus BPA nos quedáramos solos con la responsabilidad. En los últimos años, Oscar estuvo conectado a entre cuatro y seis bombas intravenosas de las que yo, como madre, era la principal responsabilidad, pero la medicación en la última fase de la vida era una tarea muy diferente a esta.

Sabía que sería demasiado pesado para mí, que todos necesitábamos a alguien que nos guiara y ayudara en casa. El maravilloso pediatra de Oscar estaba a una hora y media imposible de viaje. No era imposible porque estuviera lejos (en Noruega es común vivir mucho más lejos de un hospital), pero mi hijo, como muchos otros niños gravemente enfermos, no toleraba que lo trasladaran. El transporte dolió terriblemente y le quitó las fuerzas. Preferiría gastar energía en que le hicieran cosquillas, sentir el aire fresco en la cara o reírse a carcajadas y sonar sólo una vez más.

Cuando hablo con personas que llevan una vida normal, con políticos y profesionales que no han experimentado de cerca los cuidados paliativos infantiles, sigo descubriendo que la mayoría de la gente da por sentado que los padres no están solos cuando sus hijos mueren. Pero entonces mi pregunta es: ¿Quién crees que realmente puede ayudarnos? ¿Quién recetará los medicamentos intravenosos fuertes que el niño pueda necesitar? ¿Quién estará en alerta las 24 horas del día porque la muerte rara vez ocurre durante el horario de oficina? Cuando hablas de opciones, ¿en qué crees que realmente tenemos opciones?

Lo único que quería era alguien que pudiera sostenernos a Oscar y a mí de la mano para que ambos pudiéramos sentirnos seguros. Necesitaba saber que nuestro personal y yo no tendríamos que cargarlo con un dolor insoportable o un sangrado que nunca volvería a detenerse. Necesitaba saber que la morfina de la que ya dependía para experimentar algunos buenos momentos de su vida la estaba dosificando alguien que podía venir a nuestra casa y observar por sí mismo. Necesitábamos saber que los juicios emitidos nunca podrían ser cuestionados. No cuando se trataba de morfina o cualquiera de las otras drogas intravenosas que necesitaba para poder afrontar la muerte en paz.

Lo único que quería era alguien que pudiera sostenernos a Oscar y a mí de la mano para que ambos pudiéramos sentirnos seguros.

I He hablado de nuestra buena fortuna. más temprano. Aquí describo cómo, unas semanas antes de la muerte de Oscar, nos conectaron con un equipo de cuidados paliativos para adultos. Un equipo que conoció bien la muerte y a todos sus compañeros físicos. Dos profesionales que vinieron a nuestra casa valoraron continuamente la situación, mi habitación y todas las dudas, ansiedad y miedo del personal y que durante todo el último día de Oscar tuvieron teléfonos móviles 24 horas a pesar de que su horario de atención remunerado era de 8 a 15. 

Sin ellos, mi amado hijo habría muerto en una mezcolanza de ataques de dolor, mioclonías y sibilancias. Y no creo que alguna vez pueda recuperarme de tener que ser responsable de eso.

Queridos quienes deciden: en principio no estamos en contra de un hospicio para niños. Estamos en contra de que los padres tengan que afrontar solos estas horribles experiencias. Creemos que los padres merecen estar rodeados de profesionales durante todo el período paliativo de su hijo, ya sean horas, semanas, meses o años. Y muy recientemente, necesitamos acceso a experiencia médica las 24 horas del día. Porque la muerte ocurre las 24 horas del día, los 7 días de la semana y necesitamos ayuda donde nuestros hijos viven sus vidas. 

Por eso necesitamos que destinen fondos a los equipos de cuidados paliativos infantiles y que garanticen que la experiencia de las comunidades de especialistas llegue a los municipios a través de una red nacional de expertos. 
Entonces, un hospicio infantil puede ser una ventaja para las familias de Kristiansand cuando este segundo esté instalado.