मृत्यु में हम सब अकेले हैं

जब मौत आपके बच्चे के दरवाजे पर दस्तक देती है, तो आपको क्या लगता है कि वहां आपके साथ कौन खड़ा है?

मृत्यु में हम सब अकेले हैं। लेकिन मृत्यु के करीब भी, कई लोग पूरी तरह से अकेले हैं। और जब आप उन बच्चों के साथ रहते हैं जो उपशामक देखभाल में हैं, तो एक दिन पहले जब आप बच्चे को वापस नहीं पाते हैं, तब तक कई बार जीवन-घातक स्थितियों का सामना करना पड़ सकता है।

शायद मेरे लिए उन स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों से ईर्ष्या करना छोटी बात है जो किसी मरीज को पुनर्जीवित करने या किसी की मौत देखने के बाद उनके बारे में जानकारी लेते हैं या कम से कम उनके पास बात करने के लिए अन्य लोग होते हैं। मुझे खुशी है कि ऐसे प्रस्ताव मौजूद हैं और निश्चित रूप से मैं पूरे दिल से उन्हें शुभकामनाएं देता हूं।

लेकिन जब आप अपने ही बच्चे की मौत जैसी दर्दनाक स्थिति में बिल्कुल अकेले होते हैं तो आपको जो अकेलापन महसूस होता है, वह अवर्णनीय है। हम माता-पिता से अपेक्षा की जाती है कि हम उन स्थितियों को संभालें जिनसे डॉक्टरों को भी शायद ही कभी निपटना पड़ता है। हम पुनर्जीवित करते हैं, इलाज करते हैं और आगे बढ़ते हैं। जब तक यह एक दिन समाप्त न हो जाए और माता-पिता का कोई भी हाथ बच्चे को अंतिम यात्रा से रोक न सके।

जब मेरे बेटे ऑस्कर की मृत्यु असुविधाजनक रूप से निकट आई, तो मुझे पता चला कि मैं इसके बारे में बहुत कम जानता था। मैंने यह समझने के लिए काफी गूगल किया कि मौत हमेशा हल्की हवा की तरह तेजी से नहीं आती। और यह मेरे लिए तुरंत स्पष्ट हो गया कि सबसे खराब स्थिति के लिए तैयार रहना आवश्यक है ताकि हम सर्वोत्तम संभव तरीके से उसकी मदद कर सकें।

उनके जीवन के अंतिम वर्ष में, मैं भयभीत था कि उन्हें अंतिम चरण में सामान्य से भी अधिक दर्द, रक्तस्राव, ऐंठन और मिर्गी के दौरों का अनुभव करना होगा, और मैं और उनके बीपीए जिम्मेदारी के साथ अकेले रह जाएंगे। हाल के वर्षों में, ऑस्कर चार से छह अंतःशिरा पंपों से जुड़ा था, जिसके लिए एक माँ के रूप में मेरी मुख्य ज़िम्मेदारी थी, लेकिन जीवन के अंतिम चरण में दवा लेना इससे बहुत अलग कार्य था।

मैं जानता था कि यह मेरे लिए बहुत भारी होगा, कि हम सभी को घर पर मार्गदर्शन और सहायता के लिए किसी की आवश्यकता है। ऑस्कर का अद्भुत बाल रोग विशेषज्ञ डेढ़ घंटे की दूरी पर असंभव था। असंभव नहीं है क्योंकि यह बहुत दूर था (नॉर्वे में अस्पताल से बहुत दूर रहना आम बात है), लेकिन मेरे लड़के को, कई अन्य गंभीर रूप से बीमार बच्चों की तरह, स्थानांतरित किया जाना बर्दाश्त नहीं था। परिवहन ने बहुत भयानक चोट पहुंचाई और इससे उसकी ताकत खत्म हो गई। वह अपनी ऊर्जा गुदगुदी कराने, अपने चेहरे पर ताजी हवा महसूस करने या जोर से हंसने और सिर्फ एक बार घंटी बजाने पर खर्च करना पसंद करेगा।

जब मैं सामान्य जीवन जीने वाले लोगों, राजनेताओं और पेशेवरों से बात करता हूं, जिन्होंने स्वयं बाल उपशामक देखभाल का करीब से अनुभव नहीं किया है, तो मुझे पता चलता है कि ज्यादातर लोग यह मान लेते हैं कि जब उनके बच्चे मर जाते हैं तो माता-पिता अकेले नहीं होते हैं। लेकिन फिर मेरा सवाल यह हो जाता है: आपके अनुसार कौन वास्तव में हमारी मदद कर सकता है? बच्चे को जिन तीव्र, अंतःशिरा दवाओं की आवश्यकता हो सकती है, उन्हें कौन लिखेगा? चौबीसों घंटे कौन तैयार रहेगा क्योंकि कार्यालय समय के दौरान मृत्यु शायद ही कभी होती है? जब आप विकल्पों के बारे में बात करते हैं, तो आपको क्या लगता है कि वास्तव में हमारे पास विकल्प क्या है?

मैं केवल एक ही चीज़ चाहता था कि कोई ऐसा व्यक्ति हो जो ऑस्कर और मेरा हाथ पकड़ सके ताकि हम दोनों सुरक्षित महसूस कर सकें। मुझे यह जानने की ज़रूरत थी कि मुझे और हमारे स्टाफ़ को उसे असहनीय दर्द या रक्तस्राव के माध्यम से नहीं ले जाना पड़ेगा जो फिर कभी नहीं रुकेगा। मुझे यह जानने की जरूरत थी कि अपने जीवन में कुछ अच्छे पलों का अनुभव करने के लिए वह पहले से ही जिस मॉर्फिन पर निर्भर था, वह किसी ऐसे व्यक्ति द्वारा दी गई थी जो हमारे घर आ सकता था और खुद देख सकता था। हमें यह जानने की जरूरत है कि दिए गए निर्णयों पर कभी सवाल नहीं उठाया जा सकता। तब नहीं जब बात मॉर्फ़ीन या किसी अन्य अंतःशिरा दवा की हो, जिसके लिए उसे शांति से मौत का सामना करने में सक्षम होने की ज़रूरत थी।

मैं केवल एक ही चीज़ चाहता था कि कोई ऐसा व्यक्ति हो जो ऑस्कर और मेरा हाथ पकड़ सके ताकि हम दोनों सुरक्षित महसूस कर सकें।

मैं हमारे सौभाग्य का बखान किया है पहले का। यहां मैं वर्णन कर रहा हूं कि कैसे, ऑस्कर की मृत्यु से कुछ सप्ताह पहले, हम वयस्कों के लिए एक उपशामक देखभाल टीम से जुड़े थे। एक टीम जो मृत्यु और उसके सभी भौतिक साथियों को अच्छी तरह से जानती थी। हमारे घर आए दो पेशेवरों ने लगातार स्थिति, मेरे कमरे और सभी कर्मचारियों के सवालों, चिंता और भय का आकलन किया और ऑस्कर के आखिरी दिन में उनके पास 24 घंटे मोबाइल फोन थे, भले ही उनके भुगतान कार्यालय के घंटे 8-15 थे। 

इनके बिना, मेरा प्यारा बच्चा दर्द के हमलों, मायोक्लोनस और घरघराहट के कारण मर गया होता। और मुझे नहीं लगता कि मैं इसके लिए जिम्मेदार होने से कभी उबर पाऊंगा।

तो, प्रियजन, जो निर्णय लेते हैं: हम सैद्धांतिक रूप से बच्चों के लिए धर्मशाला के खिलाफ नहीं हैं। हम माता-पिता को अकेले इन भयानक अनुभवों से निपटने के खिलाफ हैं। हमारा मानना है कि माता-पिता को अपने बच्चे की उपचारात्मक अवधि के दौरान पेशेवरों से घिरे रहना चाहिए, चाहे वह घंटे, सप्ताह, महीने या वर्ष हों। और हाल ही में, हमें चौबीसों घंटे चिकित्सा विशेषज्ञता तक पहुंच की आवश्यकता है। क्योंकि मृत्यु चौबीसों घंटे चलने वाली चीज़ है और जहां हमारे बच्चे अपना जीवन बिताते हैं वहां हमें मदद की ज़रूरत है। 

इसलिए हमें चाहिए कि आप बच्चों की उपशामक देखभाल टीमों के लिए धन आवंटित करें और यह सुनिश्चित करें कि विशेषज्ञ समुदायों की विशेषज्ञता राष्ट्रीय विशेषज्ञता नेटवर्क के माध्यम से नगर पालिकाओं तक पहुंचे। 
फिर बच्चों का धर्मशाला क्रिस्टियानसैंड के आसपास के परिवारों के लिए एक बोनस हो सकता है जब यह दूसरा स्थापित हो।